La revista de l’Associació ESCLAT
Declarada d’Utilitat Pública
Edició bilingüe català/castellà
Hivern 2013
Preu 4,5 €
65
Sexoafectivitat i discapacitat: un binomi possible
Cinema: ‘Món petit’ Sexualitat i discapacitat: un binomi possible
1
ESCLAT LA REVISTA HIVERN 2013 NÚMERO 65 Sexoafectivitat i discapacitat: un binomi possible
3 EDITORIAL
EDITORIAL
4 TEMA Sexoafectivitat a Esclat 2. Evolució i reflexions Sexoafectividad en Esclat 2. Evolución y reflexiones Glòria Saiz
El repte de la sexualitat
8 TEMA La sexoafectivitat a Esclat Marina La sexoafectividad en Esclat Marina Claudia Zapata Caicedo Jordi González Barrufet 12 TEMA Sexe i discapacitat, també al cinema Sexo y discapacidad, también en el cine David Casals
14 TEMA “El sexe, accessible amb sensibilitat i honestedat” “El sexo, accesible con sensibilidad y honestidad” Gemma Comas 18 “Penses que el teu fill no té necessitats sexuals” “Piensas que tu hijo no tiene necesidades sexuales” Gemma Comas 22 RECOMANACIÓ ‘Món petit’, sense límits amb cadira de rodes ‘Món petit’, sin límites en silla de ruedas David Casals
Dipòsit Legal: B. 3.539 - 1997
Declarada d’Utilitat Pública. Membre de Dincat. Membre d’ECOM. Membre de la FEPCCAT Edita: ESCLAT C/ Guitard 80-92, interior plaça, 08014 Barcelona. T. 93. 450.11.50 F. 93 456 02 46. email:
[email protected], webs: www.associacioesclat.com, www.esclatec. com Consell de redacció: Marisol Alvarez, Joan Bertran, Lola de la Fuente, Laura Iglesias, Marisa Gascón, Gemma Comas. Direcció: Gemma Comas.Coordinació: David Casals Correcció i traducció: Judit Font. Fotografia: Esclat. Disseny Gràfic: Anna Vicén. Il·lustració portada: Miki Tomillero i Edgard Pablo. Les col·laboracions publicades amb signatura a la revista ESCLAT expressen l’opinió dels seus autors, per la qual cosa no pressuposen identitat amb la línia de la revista. Amb la col·laboració de:
2
28 BREUS 35 anys! ¡35 años! Una tipografia especial Una tipografía especial Fira Solidària de Nadal als Jardinets de Gràcia Feria Solidaria de Navidad en Jardinets de Gràcia El FC Barcelona obsequia l’Associació Esclat amb una samarreta amb motiu de la celebració del 35è aniversari El FC Barcelona obsequia a la Asociación Esclat con una camiseta con motivo de la celebración de su 35 aniversario Racó del voluntari Rincón del voluntario El sector es continua mobilitzant El sector se sigue movilizando Jocs Interempreses 2013 Juegos Interempresas 2013
Esclat La Revista
El reto de la sexualidad Dediquem aquest número de la revista a abordar un tema que fins fa ben poc ha estat considerat tabú: la sexualitat en les persones amb discapacitat. Parlar-ne amb normalitat en els diferents serveis i programes d’Esclat és un altre dels reptes que s’estan enfrontant. Des de la Residència Esclat Marina es recalca que no hi ha res del que calgui amagar-se. De fet, la sexualitat és una de les necessitats, àmbits i demandes que tenen els usuaris i que els professionals han d’encarar.
Dedicamos este número de la revista a abordar un tema que hasta hace bien poco ha sido considerado tabú: la sexualidad en las personas con discapacidad. Hablar con normalidad en los diferentes servicios y programas de Esclat es otro de los retos que se están afrontando. Desde la Residencia Esclat Marina se recalca que no hay nada de lo que haya que esconderse. De hecho, la sexualidad es una de las necesidades, ámbitos y demandas que tienen los usuarios y que los profesionales deben encarar.
També suposa un desafiament per a les famílies. Per conèixer de primera mà com es viu aquesta situació, hem parlat amb el pare i la mare d’un usuari. “No pensàvem que el nostre fill pogués tenir necessitats sexuals. Necessitem eines per saber com afrontar aquestes situacions amb què ens trobem cada dia”, expliquen en una entrevista.
También supone un desafío para las familias. Para conocer de primera mano cómo se vive esta situación, hemos hablado con el padre y la madre de un usuario. “No pensábamos que nuestro hijo pudiera tener necesidades sexuales. Necesitamos herramientas para saber cómo afrontar estas situaciones con las que nos encontramos cada día”, explican en una entrevista.
Precisament, aquest hivern una pel·lícula exposa sense complexos aquest tema: The sessions (traduït al castellà com Las sesiones), basada en una història real. I a Barcelona, la societat també s’adapta a les demandes de sexualitat de les persones amb discapacitat: ens en parla la senyora Rius, propietària de diverses cases de cites a Barcelona, que des de fa un any ofereix també un programa per a aquest col·lectiu amb “respecte, sensibilitat i afectivitat”. Amb ella, hi ha conversat Gemma Comas, en un diàleg franc i obert. De fet, tot just fa deu anys de la primera vegada que al Centre Ocupacional Esclat 2 es va abordar aquest tema. En aquest temps, ha quedat clar que totes les persones i entitats implicades en la discapacitat també han de fer camí cap a la integració i la normalització de la sexualitat, una habilitat inherent dels éssers humans que no queda anul·lada per una discapacitat. El debat sobre la sexoafectivitat serà abordat el proper 21 de març en unes jornades organitzades per Esclat i la Facultat de Pedagogia de la Universitat de Barcelona, titulades: “La innovació en l’atenció directa de les persones amb paràlisi cerebral i discapacitats similars”, que es farà al palau de Les Heures. La jornada s’emmarca en els actes de celebració del 35è aniversari de l’Associació Esclat i altres temes que s’abordaran són la hipoteràpia, l’ús de la tecnologia en un centre especial de treball i nous enfocaments en rehabilitació i atenció mèdica de les persones amb pluridiscapacitat, entre d’altres.
Precisamente, este invierno una película expone sin complejos este tema: The sessions (traducido al castellano como Las sesiones), basada en una historia real. Y en Barcelona, la sociedad también se adapta a las demandas de sexualidad de las personas con discapacidad: de ello nos habla la señora Rius, propietaria de varias casas de citas en Barcelona, que desde hace un año ofrece también un programa para este colectivo con “respeto, sensibilidad y afectividad”. Con ella ha conversado Gemma Comas, en un diálogo franco y abierto. De hecho, hace apenas diez años de la primera vez que en el Centro Ocupacional Esclat 2 se abordó este tema. En este tiempo, ha quedado claro que todas las personas y entidades implicadas en la discapacidad también deben hacer camino hacia la integración y la normalización de la sexualidad, una habilidad inherente de los seres humanos que no queda anulada por una discapacidad. El debate sobre la sexoafectividad también estará presente el próximo 21 de marzo en unas jornadas organizadas por Esclat y la Facultad de Pedagogía de la Universidad de Barcelona, tituladas: “La innovación en la atención directa de las personas con parálisis cerebral y discapacidades similares”, que se celebrará en el palacio de Les Heures. La jornada forma parte de los actos de celebración del 35 aniversario de Esclat, y también se hablará sobre hipoterapia, el uso de la tecnología en un centro especial de trabajo y nuevos enfoques en rehabilitación y atención médica de las personas con pluridiscapacidad, entre otros.
Sexualitat i discapacitat: un binomi possible
3
TEMA
T Glòria Saiz
Sexoafectivitat a Esclat 2. Evolució i reflexions
Sexoafectividad en Esclat 2. Evolución y reflexiones
El treball dels educadors d’Esclat 2 en aquesta àrea sempre ha tingut el suport d’una formació continuada, ja que dins la paràlisi cerebral hi ha un gran buit. Diferents persones, diverses discapacitats; no és el mateix una discapacitat física, sensorial, intel·lectual que una paràlisi cerebral. Aquests últims anys, diverses entitats i professionals han evolucionat en l’àmbit de sexoafectivitat, però sobretot en el de la discapacitat intel·lectual. En diversos cursos que s’han organitzat s’han intentat plantejar els problemes sorgits i les experiències emmagatzemades, per intentar donar nous enfocaments, adaptant les eines i els tractaments, per millorar la qualitat de vida dels nostres usuaris i usuàries. Dins del Centre Ocupacional Esclat 2, el treball l’hem distribuït en tres àrees: l’equip d’educadors i la direcció, la formació als nois i noies del centre, i l’orientació a les famílies i els tutors. L’equip d’educadors hem fet camí i actualment el nostre treball s’ha centrat en: 1. Conèixer els nois i noies des de l’àmbit sexoafectiu i social. 2. Localitzar les situacions i les conductes sexuals a les instal·lacions del centre que probablement provoquin conflictes relacionals.
El trabajo de los educadores de Esclat 2 en esta área siempre ha tenido el apoyo de una formación continuada, puesto que dentro de la parálisis cerebral hay un gran vacío. Diferentes personas, varias discapacidades; no es lo mismo una discapacidad física, sensorial, intelectual que una parálisis cerebral. Estos últimos años, varias entidades y profesionales han evolucionado en el ámbito de la sexoafectividad, pero sobre todo en el de la discapacidad intelectual. En varios cursos que se han organizado se han intentado plantear los problemas surgidos y las experiencias almacenadas, para intentar dar nuevos enfoques, adaptando las herramientas y los tratamientos, para mejorar la calidad de vida de nuestros usuarios y usuarias. Dentro del Centro Ocupacional Esclat 2, el trabajo lo hemos distribuido en tres áreas: el equipo de educadores y la dirección, la formación a los chicos y chicas del centro, y la orientación a las familias y los tutores. El equipo de educadores hemos ido avanzando y actualmente nuestro trabajo se ha centrado en: 1. Conocer a los chicos y chicas desde el ámbito sexoafectivo y social. 2. Localizar las situaciones y las conductas sexuales en las instalaciones del centro que probablemente provoquen conflictos relacionales.
3. Avaluar, arribar a acords i especificar actuacions. 3. Evaluar, llegar a acuerdos y especificar actuaciones. 4. Preestablir normes i protocols, i fer revisions periòdiques. 5. Concreció del rol d’educador en aquesta àrea.
Fa deu anys des del primer abordatge de la sexoafectivitat dins del Centre Ocupacional Esclat 2 com a punt d’interès i de treball. Els nostres nois i noies s’han fet grans i, d’altres que s’hi han incorporat, són més joves. En la història del centre sempre hem fet un treball integrador i normalitzador de tots els àmbits que influeixen en les persones i hem intentat millorar les habilitats respectives (laborals, socials, psicològiques, físiques, etc.). La sexoafectivitat és una part més de la vida i, segons l’etapa de la vida en què s’està, les necessitats són diferents. Han pasado diez años desde el primer abordaje de la sexoafectividad dentro del Centro Ocupacional Esclat 2 como punto de interés y de trabajo. Nuestros chicos y chicas se han hecho mayores y, otros que se han incorporado, son más jóvenes. En la historia del centro siempre hemos hecho un trabajo integrador y normalizador de todos los ámbitos que influyen en las personas y hemos intentado mejorar las habilidades respectivas (laborales, sociales, psicológicas, físicas, etc.). La sexoafectividad es una parte más de la vida y, según la etapa de la vida en la que se está, las necesidades son diferentes. 4
Esclat La Revista
FORMACIÓ ALS NOIS I NOIES La formació oferta als nois i noies que assisteixen al centre ha estat orientada a donar resposta a les petites demandes expressades (inquietuds, desitjos, creences i prejudicis, etc.). S’ha treballat puntualment des de diversos vessants. En petits grups, per informar sobre l’àrea de coneixença del propi cos, donar un valor als vincles afectius ferms per iniciar o mantenir relacions amb altres persones, treballar la persona com a ésser sexual des d’una concepció de sexualitat com a font de salut, afectivitat i plaer, plantejar el desenvolupament d’habilitats i eines que possibilitin unes vivències positives i responsables. En sessions globals, hem vist alguna pel·lícula que agrupava tot el material i feia reflexionar individualment. ESTRATÈGIES DELS PROFESSIONALS Des del curs de formació ofert l’any 2012 “Sexualitat i afectivitat amb persones amb discapacitat per Dincat”, impartit per Gemma Delofeu, l’equip del Centre Ocupacional Esclat 2 es va plantejar definir i protocol·litzar les situacions en què ens hem trobat i preveure les que poden succeir.
4. Preestablecer normas y protocolos, y hacer revisiones periódicas. 5. Concreción del rol de educador en esta área. FORMACIÓN A LOS CHICOS Y CHICAS La formación ofrecida a los chicos y chicas que asisten al centro ha estado orientada a dar respuesta a las pequeñas demandas expresadas (inquietudes, deseos, creencias y prejuicios, etc.). Se ha trabajado puntualmente desde varias vertientes. En pequeños grupos, para informar sobre el área de conocimiento del propio cuerpo, dar un valor a los vínculos afectivos firmes para iniciar o mantener relaciones con otras personas, trabajar la persona como ser sexual desde una concepción de sexualidad como fuente de salud, afectividad y placer, plantear el desarrollo de habilidades y herramientas que posibiliten unas vivencias positivas y responsables. En sesiones globales, hemos visto alguna película que agrupaba todo el material y hacía reflexionar individualmente. ESTRATEGIAS DE LOS PROFESIONALES Desde el curso de formación ofrecido en el año 2012 “Sexualidad y afectividad con personas con discapacidad por Dincat”, impartido por Gemma Delofeu, el equipo del Cen-
Sexualitat i discapacitat: un binomi possible
5
Dificultats amb què ens hem trobat: - Falta de suport dels familiars. - Procés de discussions i acords per definir un rol (actituds, formació, experiència, distància i autoritat).
tro Ocupacional Esclat 2 se planteó definir y protocolizar las situaciones en las que nos hemos encontrado y prever las que pueden suceder. Dificultades con las que nos hemos encontrado: - Falta de apoyo de los familiares.
- Elecció i concreció d’un model d’intervenció adequat (riscos de salut, entitats professionals, etc.). El model d’intervenció consensuat per l’equip s’orienta més cap al model biogràfic professional (F. López, 2002), en què es valora: - El coneixement científic: actitud tolerant, benestar i promoció de la salut, ètica, etc. - Actitud positiva de la sexualitat: acceptació de la identitat i rols de gènere i afectuositat social i sexual, aportació d’informació precisa a les peticions.
- Proceso de discusiones y acuerdos para definir un rol (actitudes, formación, experiencia, distancia y autoridad). - Elección y concreción de un modelo de intervención adecuado (riesgos de salud, entidades profesionales, etc.). El modelo de intervención consensuado por el equipo se orienta más hacia el modelo biográfico profesional (F. López, 2002), en el que se valora: - El conocimiento científico: actitud tolerante, bienestar y promoción de la salud, ética, etc. Usuaris de la Residència i Centre de dia Esclat Marina.
- El rol d’educador: professional que ofereix coneixements, avalua situacions, dóna ajuda o deriva la necessitat a altres professionals. No dóna opinions i aconsella partint de criteris propis.
- Actitud positiva de la sexualidad: aceptación de la identidad y roles de género y afectuosidad social y sexual, aportación de información precisa a las peticiones.
- Establir criteris uniformes d’actuació.
- El rol de educador: profesional que ofrece conocimientos, evalúa situaciones, da ayuda o deriva la necesidad a otros profesionales. No da opiniones y aconseja en base a criterios propios.
- Definir una filosofia de centre respecte a la salut sexual.
Protocolo de intervención consensuado:
- Analitzar el centre: definir límits.
- Establecer criterios uniformes de actuación.
- Participar-hi: professionals, usuaris, famílies.
- Definir una filosofía de centro con respecto a la salud sexual.
Protocol d’intervenció consensuat:
- Crear recursos: estratègies per a les situacions i necessitats que sorgeixen. - Justificar les actuacions des d’un punt de vista legal, de drets i d’ètica. ORIENTACIÓ A LES FAMÍLIES Pel que fa a la formació a les famílies, s’han fet diversos intents per promoure espais i petits grups amb especialistes externs a l’Associació per informar, escoltar, orientar i derivar la intervenció a entitats que donen suport i donar eines per als nois i noies i les seves famílies (tallers, teràpies, serveis de mediació, etc.). El recull que hem fet, gràcies a les famílies, és que totes han estat dins d’un cercle tancat de reptes constants: una primera etapa d’acceptació (tenir un fill afectat amb paràlisi cerebral); uns anys d’infantesa i creixença amb moltes necessitats mèdiques i una lluita constant per minvar les barreres socials, i un període actual, com és l’adolescència i la posterior maduresa, en què es presenten noves inquietuds i demandes, fruit de canvis físics, psíquics i hormonals.
- Analizar el centro: definir límites. - Participar: profesionales, usuarios, familias. - Crear recursos: estrategias para las situaciones y necesidades que surgen. - Justificar las actuaciones desde un punto de vista legal, de derechos y de ética. ORIENTACIÓN A LAS FAMILIAS Con respecto a la formación a las familias, se han hecho varios intentos para promover espacios y pequeños grupos con especialistas externos a la Asociación para informar, escuchar, orientar y derivar la intervención a entidades que apoyan y dar herramientas para los chicos y chicas y sus familias (talleres, terapias, servicios de mediación, etc.).
Les famílies ens fan arribar el cansament d’estar sempre
La compilación que hemos hecho, gracias a las familias, es que todas han estado dentro de un círculo cerrado de retos constantes: una primera etapa de aceptación (tener un hijo afectado con parálisis cerebral); unos años de niñez y crecimiento con muchas necesidades médicas y una lucha constante para menguar las barreras sociales, y un periodo
6
Esclat La Revista
lluitant, la ignorància d’un camp desconegut, la presència de contradiccions per no saber a qui demanar ajuda, etc. Es converteix tot en una nova preocupació i ocupació, que no saben com resoldre. Famílies amb valors i creences molt diverses coincideixen que la salut física és importantíssima, comencen a valorar la salut psicològica, però no tenen gens present la salut sexoafectiva. Les famílies tenen com a fita la salut dels fills, perquè és un dret fonamental; per extensió, també haurien de valorar la salut sexoafectiva com a tal. Segons l’OMS, el 1974, “la salud sexual es la integración de los aspectos afectivos, somáticos e intelectuales del ser sexuado, de tal forma que de esta permita el enriquecimiento i desarrollo de la persona humana, la comunicación i el amor”. Com que la salut és un dret humà fonamental, la salut sexual ha de ser un dret humà bàsic. CONCLUSIONS AMB FUTUR La idea principal que hem de tenir totes les persones i entitats implicades és que cal treballar molt fent camí cap a la integració i la normalització. Hem de ser responsables i treballar adequadament en les habilitats sociosexuals per facilitar i millorar el canvi de mentalitat. La sexualitat és una habilitat inherent dels éssers humans que no queda anul·lada per la discapacitat. La conducta sexual del nostre col·lectiu pot ser educada de la mateixa manera que ho és qualsevol altre tipus de conducta. Totes les persones tenen dret a una educació global que influeixi també en aquesta àrea. T
actual, como es la adolescencia y la posterior madurez, en el que se presentan nuevas inquietudes y demandas, fruto de cambios físicos, psíquicos y hormonales. Las familias nos hacen llegar el cansancio de estar siempre luchando, la ignorancia de un campo desconocido, la presencia de contradicciones por no saber a quién pedir ayuda, etc. Se convierte todo en una nueva preocupación y ocupación, que no saben cómo resolver. Familias con valores y creencias muy diversas coinciden en que la salud física es importantísima, empiezan a valorar la salud psicológica, pero no tienen nada presente la salud sexoafectiva. Las familias tienen como meta la salud de los hijos, porque es un derecho fundamental; por extensión, también tendrían que valorar la salud sexoafectiva como tal. Según la OMS, en 1974, “la salud sexual es la integración de los aspectos afectivos, somáticos e intelectuales del ser sexuado, de tal forma que de esta permita el enriquecimiento i desarrollo de la persona humana, la comunicación i el amor”. Como la salud es un derecho humano fundamental, la salud sexual tiene que ser un derecho humano básico. CONCLUSIONES CON FUTURO La idea principal que debemos tener todas las personas y entidades implicadas es que hay que trabajar mucho haciendo camino hacia la integración y la normalización. Debemos ser responsables y trabajar adecuadamente en las habilidades sociosexuales para facilitar y mejorar el cambio de mentalidad. La sexualidad es una habilidad inherente de los seres humanos que no queda anulada por la discapacidad. La conducta sexual de nuestro colectivo puede ser educada del mismo modo que lo es cualquier otro tipo de conducta. Todas las personas tienen derecho a una educación global que influya también en esta área. T
Sexualitat i discapacitat: un binomi possible
7
TEMA
T Claudia Zapata Caicedo Jordi González Barrufet
La sexoafectivitat de les persones amb discapacitat és, malauradament, un tema complex que requereix un abordatge específic perquè encara hi perviuen mites i tabús. La sexoafectividad de las personas con discapacidad es, desgraciadamente, un tema complejo que requiere un abordaje específico, porque todavía perviven mitos y tabúes.
La sexoafectivitat a Esclat Marina
La sexoafectividad en Esclat Marina
Usuaris de la Residència i Centre de Dia Esclat Marina.
8
La sexualitat és una manifestació d’intercanvi d’amor i contacte corporal entre humans. Aquesta és essencial per al bon desenvolupament integral de la persona, ja que potencia la formació d’un autoconcepte positiu i consolida l’autoestima de la persona; aquesta se sent desitjada i, al mateix temps, sent que se li dóna suport.
La sexualidad es una manifestación de intercambio de amor y contacto corporal entre humanos. Esta es esencial para el buen desarrollo integral de la persona, puesto que potencia la formación de un autoconcepto positivo y consolida la autoestima de la persona; esta se siente deseada y, al mismo tiempo, se siente respaldada.
No hi ha dubte que l’afectivitat, l’erotisme i la sexualitat formen part de la vida íntima de l’ésser humà. Tractar la sexualitat i, concretament, la sexoafectivitat de les persones amb discapacitat és, malauradament, un tema complex que requereix un abordatge específic perquè encara hi perviuen mites i tabús i perquè les persones amb diversitat funcional no compleixen els requisits de “normalitat” que també sembla que es requereixen en aquests afers.
No cabe ninguna duda de que la afectividad, el erotismo y la sexualidad forman parte de la vida íntima del ser humano. Tratar la sexualidad y, concretamente, la sexoafectividad de las personas con discapacidad es, desgraciadamente, un tema complejo que requiere un abordaje específico, porque todavía perviven mitos y tabúes y porque las personas con diversidad funcional no cumplen los requisitos de “normalidad” que también parece que se requieren en estos asuntos.
En el moment en què nosaltres, la Residència Esclat Marina, tractem amb persones amb discapacitat, no hem d’oblidar la seva necessitat d’expressió sexual, ja que la
En el momento en que nosotros, la Residencia Esclat Marina, tratamos con personas con discapacidad, no debemos olvidar su necesidad de expresión sexual, ya que su
Usuaris de la Residència i Centre de Dia Esclat Marina.
Esclat La Revista
Sexualitat i discapacitat: un binomi possible
9
L’afectivitat i el plaer sexual no són frivolitats, sinó necessitats humanes que contribueixen a la felicitat. Poder exercir-los pot ajudar a augmentar la qualitat de vida. La afectividad y el placer sexual no son frivolidades, sino necesidades humanas que contribuyen a la felicidad. Poder ejercerlos puede ayudar a aumentar la calidad de vida.
Usuaris del Centre Ocupacional Esclat 2.
seva evolució biològica és igual que la de la resta dels humans. És important recordar que, com s’ha esmentat anteriorment, la sexoafectivitat aferma l’autoconcepte i l’autoestima, i les persones amb discapacitat acostumen a tenir aquests dos àmbits, tan cabdals de la persona, més aviat baixos.
evolución biológica es igual a la del resto de los humanos. Es importante recordar que, como se ha mencionado anteriormente, la sexoafectividad refuerza el autoconcepto y la autoestima, y las personas con discapacidad acostumbran a tener estos dos ámbitos, tan capitales de la persona, más bien bajos.
Així doncs, des de la Residència Esclat Marina no amaguem la sexualitat de les persones amb discapacitat i intentem donar-los les eines necessàries per ajudar a superar els obstacles amb què es puguin trobar, tant psíquics, físics com d’accessibilitat, per tal que puguin gaudir d’una vida sexual plenament satisfactòria a la mida de les seves possibilitats.
Así pues, desde la Residencia Esclat Marina no escondemos la sexualidad de las personas con discapacidad e intentamos darles las herramientas necesarias para ayudarles a superar los obstáculos con que se puedan encontrar, tanto psíquicos, físicos como de accesibilidad, para que puedan disfrutar de una vida sexual plenamente satisfactoria a la medida de sus posibilidades.
Per aquest motiu, un cop l’equip de professionals que integra la Residència Esclat Marina detecta una necessitat d’un usuari que hi viu, la comunica a la direcció del servei perquè aquesta valori i estudiï cada cas per a una posterior intervenció.
Por este motivo, una vez el equipo de profesionales que integra la Residencia Esclat Marina detecta una necesidad de un usuario que vive allí, la comunica a la dirección del servicio para que esta valore y estudie cada caso para una posterior intervención.
A Esclat Marina treballem a partir de la planificació centrada en la persona (PCP), de manera que quan detectem una necessitat, el primer que fem és parlar amb la persona o persones implicades i, en segon lloc, amb la família, perquè cadascú té unes concepcions i una manera d’enfocar el tema de manera diferent. El que no podem fer, sota cap concepte, és iniciar l’educació sexual per dues vies contradictòries: la família i nosaltres. És molt important ser com més clars millors i intentar no confondre la persona amb discapacitat amb idees diferents sobre un mateix tema.
En Esclat Marina trabajamos a partir de la planificación centrada en la persona (PCP), de modo que cuando detectamos una necesidad, lo primero que hacemos es hablar con la persona o personas implicadas y, en segundo lugar, con la familia, porque cada uno tiene unas concepciones y una forma de enfocar el tema de manera diferente. Lo que no podemos hacer, bajo ningún concepto, es iniciar la educación sexual por dos vías contradictorias: la familia y nosotros. Es muy importante ser cuanto más claros mejor e intentar no confundir a la persona con discapacidad con ideas diferentes sobre un mismo tema.
10
Esclat La Revista
Usuaris del centre Ocupacional Esclat 2.
Usuaris de la Residència i Centre de dia Esclat Marina.
La relació entre pares i fills i, en el nostre cas, fins i tot altres familiars, com germans, dones, marits, etc., és freqüentment conflictiva i sovint hi falta comunicació.
La relación entre padres e hijos y, en nuestro caso, incluso otros familiares, como hermanos, mujeres, maridos, etc., es frecuentemente conflictiva y a menudo falta comunicación.
L’afectivitat i el plaer sexual no són frivolitats, sinó necessitats humanes que contribueixen a la felicitat. Poder exercir-los pot ajudar a augmentar la qualitat de vida i evitar l’aïllament emocional i social, un aspecte especialment important en les persones que, atesa la seva dependència i les circumstàncies personals, han de viure en serveis residencials. Aquest és el nostre cas, en què persones amb paràlisi cerebral i discapacitats afins viuen i conviuen a la Residència Esclat Marina.
La afectividad y el placer sexual no son frivolidades, sino necesidades humanas que contribuyen a la felicidad. Poder ejercerlos puede ayudar a aumentar la calidad de vida y evitar el aislamiento emocional y social, un aspecto especialmente importante en las personas que, debido a su dependencia y circunstancias personales, tienen que vivir en servicios residenciales. Este es nuestro caso, en el que personas con parálisis cerebral y discapacidades afines viven y conviven en la Residencia Esclat Marina.
Malauradament, a les residències per a persones amb discapacitat no sempre es pot garantir que les persones que hi viuen tinguin intimitat, capacitat de decidir i possibilitat d’exercir lliurement la sexualitat. Ara bé, tots els professionals de la Residència Esclat Marina han estudiat amb cura i deteniment tots aquests factors i han apostat per la construcció i posada en marxa d’una residència pensada i centrada en la persona que hi viu i ens hem ajustat a les necessitats i demandes directes dels nostres usuaris i usuàries.
Desgraciadamente, en las residencias para personas con discapacidad no siempre se puede garantizar que las personas que viven allí tengan intimidad, capacidad de decidir y posibilidad de ejercer libremente su sexualidad. Ahora bien, todos los profesionales de la Residencia Esclat Marina han estudiado con cuidado y detenimiento todos estos factores y han apostado por la construcción y puesta en marcha de una residencia pensada y centrada en la persona que vive en ella y nos hemos ajustado a las necesidades y demandas directas de nuestros usuarios y usuarias.
Esclat Marina s’ha concebut com una residència amb habitacions individuals per garantir la privacitat i la intimitat de tots els usuaris i usuàries, i també amb habitacions dobles per poder acollir possibles parelles que es puguin formar o bé que hi vinguin a viure, de manera que puguin gaudir de tots aquests avantatges, tan importants per a totes les persones i no menys per a les persones amb discapacitat. T
Esclat Marina se ha concebido como una residencia con habitaciones individuales para garantizar la privacidad y la intimidad de todos los usuarios y usuarias, y también con habitaciones dobles para poder acoger a posibles parejas que se puedan formar o bien que vengan a vivir aquí, de modo que puedan disfrutar de todas estas ventajas, tan importantes para todas las personas y no menos para las personas con discapacidad. T
Sexualitat i discapacitat: un binomi possible
11
TEMA
T David Casals
Hellen Hunt i John Hawkes protagonitzen la pel·lícula ‘The sessions’ Hellen Hunt y John Hawkes protagonizan la película ‘The sessions’ Fotograma de la pel·lícula. Procedència: www.lassesiones.es
Sexe i discapacitat, també al cinema
Sexo y discapacidad, también en el cine
Aquest hivern ha arribat a la cartellera la pel·lícula Las sesiones (títol original en anglès, The sessions), basada en la vida del poeta, periodista i advocat Mark O’Brien (1949-1999), que tenia el cos pràcticament paralitzat fruit d’una poliomielitis que va contreure quan era nen, als vuit anys, i des de llavors va viure connectat a un pulmó artificial. Este invierno ha llegado a la cartelera la película Las sesiones (título original en inglés, The sessions), basada en la vida del poeta, periodista y abogado Mark O’Brien (1949-1999), que tenía el cuerpo prácticamente paralizado fruto de una poliomielitis que contrajo siendo un niño, a los ocho años, y desde entonces vivió conectado a un pulmón artificial. La pel·lícula explica sense embuts i amb humor com són les relacions sexuals entre persones amb discapacitat, a partir de la història del protagonista. Als 38 anys, O’Brien decideix explorar la seva sexualitat i recorre a una terapeuta sexual, Cheryl Cohe-Greene (Helen Hunt), amb qui a poc a poc va iniciant una relació d’amor.
La película explica sin rodeos y con humor cómo son las relaciones sexuales entre personas con discapacidad, a partir de la historia del protagonista. A los 38 años, O’Brien decide explorar su sexualidad y recurre a una terapeuta sexual, Cheryl Cohe-Greene (Helen Hunt), con quien poco a poco va iniciando una relación de amor.
12
Esclat La Revista
De la seva història, primer va néixer un documental, narrat pels mateixos protagonistes d’aquesta història real, que el 2012 va ser portada al cinema amb gran èxit: el treball dirigit per l’australià Ben Lewin ja ha rebut un bon nombre de reconeixements als festivals on s’ha projectat, com el Premi Especial del Jurat i el del Públic, al Festival Sundance de cinema independent, i també el Premi del Públic, a Sant Sebastià.
De su historia, primero nació un documental, narrado por los propios protagonistas de esta historia real, que en 2012 fue llevada al cine con gran éxito: el trabajo dirigido por el australiano Ben Lewin ya ha recibido un buen número de reconocimientos en los festivales donde se ha proyectado, como el Premio Especial del Jurado y el del Público, en el Festival Sundance de cine independiente, y también el Premio del Público, en San Sebastián.
Lewin, que va tenir una poliomielitis també de petit, ha explicat que va descobrir la història d’O’Brien mitjançant un poema publicat a Internet i, a partir de llavors, va començar a indagar sobre ell, una vegada mort, i va investigar-ne l’obra i l’entorn més íntim, fins a crear The sessions.
Lewin, quien sufrió una poliomielitis también de niño, ha explicado que descubrió la historia de O’Brien mediante un poema publicado en Internet y, a partir de entonces, empezó a indagar sobre él, una vez fallecido, investigando su obra y su entorno más íntimo, hasta crear The sessions.
Els protagonistes del treball són Helen Hunt i John Hawkes. Hunt explica que la pel·lícula narra una història d’amor sincera i atípica que “aporta una mica de llum a un tema tabú com el sexe i la discapacitat”, per la qual cosa no s’hi va pensar dues vegades i va decidir acceptar el paper.
Los protagonistas del trabajo son Helen Hunt y John Hawkes. Hunt explica que la película narra una sincera y atípica historia de amor que “arroja un poco de luz a un tema tabú como el sexo y la discapacidad”, por lo que no se lo pensó dos veces y decidió aceptar el papel.
“Va ser molt refrescant parlar d’una manera tan oberta i fins i tot divertida sobre les parts del cos o les preferències sexuals. Mai no havia vist una pel·lícula que enfoqués tan positivament aquest tema”, assenyala Hunt, de 49 anys i que el 1998 va guanyar un Oscar per la seva actuació a Millor, impossible.
“Fue muy refrescante hablar de una forma tan abierta e incluso divertida sobre las partes del cuerpo o las preferencias sexuales. Nunca había visto una película que enfocara tan positivamente este tema”, señala Hunt, de 49 años y que en 1998 ganó un Oscar por su actuación en Mejor imposible.
Per la seva banda, el protagonista, Hawkes, que interpreta a O’Brien, exposa que “no hi ha gaires exemples de pel·lícules que tractin tan honestament sobre el sexe i el cos humà, i menys en un cas de discapacitat tan greu. És un tema que s’ignora i que nosaltres intentem afrontar d’una manera molt sincera i al mateix temps, entretinguda”. Hawkes ha explicat que va decidir preparar-se molt a consciència per afrontar amb èxit aquest paper.
Por su parte, el protagonista, Hawkes, que interpreta a O’Brien, expone que “no hay muchos ejemplos de películas que traten tan honestamente sobre el sexo y el cuerpo humano, y menos en un caso de discapacidad tan grave. Es un tema que se ignora y que nosotros intentamos afrontar de una manera muy sincera y al mismo tiempo, entretenida”. Hawkes ha explicado que decidió prepararse muy a conciencia para afrontar con éxito este papel.
“La gràcia d’aquesta pel·lícula és que és una història d’amor molt diferent de les històries d’amor clàssiques de les pel·lícules. Els personatges no són els típics Ken i Barbie. Per a mi, aquest tipus d’històries són fascinants”, aclareix el director, que ha definit aquesta pel·lícula com el seu “projecte més personal”.
“La gracia de esta película es que es una historia de amor muy diferente a los clásicos romances de las películas. Los personajes no son los típicos Ken y Barbie. Para mí, este tipo de historias son fascinantes”, clarifica su director, que ha definido esta película como su “proyecto más personal”.
Ben Lewin destaca també la implicació personal dels dos protagonistes amb el treball que fan. “La seva implicació va més enllà de la professionalitat. Han connectat amb el guió i amb la història de Mark O’Brien molt íntimament. Això marca la diferència, sobretot quan parlem de gent amb la seva vasta experiència i talent interpretatiu”. T
Ben Lewin destaca también la implicación personal de los dos protagonistas con su trabajo. “Su implicación va más allá de la profesionalidad. Han conectado con el guión y con la historia de Mark O’Brien muy íntimamente. Esto marca la diferencia, sobre todo cuando hablamos de gente con su vasta experiencia y talento interpretativo”. T Sexualitat i discapacitat: un binomi possible
13
TEMA
T Gemma Comas
Entrevista a la senyora Rius Entrevista a la señora Rius
“El sexe, accessible amb sensibilitat i honestedat”
“El sexo, accesible con sensibilidad y honestidad”
La senyora Rius, tal com és coneguda Lydia Artigas, tota la vida “ha fet senyors”, però amb un fet diferencial. Les seves noies i senyores hi posen tendresa i estima. Des de fa poc més d’un any han posat en marxa una alternativa de relacions sexuals per a persones amb discapacitat. La señora Rius, tal y como es conocida Lydia Artigas, toda la vida se ha dedicado a complacer a los hombres, pero con un hecho diferencial. Sus chicas y señoras ponen ternura y aprecio. Desde hace poco más de un año han puesto en marcha una alternativa de relaciones sexuales para personas con discapacidad. 14
Esclat La Revista
“La idea va sorgir d’una persona que em va conèixer a través de la ràdio i, coneixedora de les necessitats de les persones amb discapacitat, em va proposar encetar junts aquest projecte. Pensava com podia fer accessible el sexe per a tothom” “La idea surgió de una persona que me conoció a través de la radio y, conocedora de las necesidades de las personas con discapacidad, me propuso empezar juntos este proyecto. Pensaba cómo podía hacer accesible el sexo para todo el mundo”. G.C.: Com va sorgir la idea de crear una relació per a persones amb discapacitat? Sra. Rius: La idea va sorgir d’una persona que em va conèixer a través de la ràdio i, coneixedora de les necessitats de les persones amb discapacitat, em va proposar encetar junts aquest projecte. Pensava com podia fer accessible el sexe per a tothom. Amb sensibilitat i honestedat. Ara ja ens vénen entre dues o tres persones amb discapacitat per setmana.
G.C.: ¿Cómo surgió la idea de crear una relación para personas con discapacidad? Sra. Rius: La idea surgió de una persona que me conoció a través de la radio y, conocedora de las necesidades de las personas con discapacidad, me propuso empezar juntos este proyecto. Pensaba cómo podía hacer accesible el sexo para todo el mundo. Con sensibilidad y honestidad. Ahora ya nos vienen entre dos o tres personas con discapacidad por semana.
G.C.: Com us organitzeu? S.R.: Les quatre o cinc senyoretes a casa que ofereixen aquesta relació tenen una sensibilitat especial, i no van necessitar cap formació per poder estar amb persones amb discapacitat. Hi ha situacions que no són fàcils per a elles, ja que ens hem trobat de tot. Viuen situacions delicades, però elles ho tenen assumit i amb naturalitat es van resolent, ara ja estan molt preparades i més il·lusionades.
G.C.: ¿Cómo os organizáis? S.R.: Las cuatro o cinco señoritas en casa que ofrecen esta relación tienen una sensibilidad especial, y no necesitaron ninguna formación para poder estar con personas con discapacidad. Hay situaciones que no son fáciles para ellas, pues nos hemos encontrado de todo. Viven situaciones delicadas, pero ellas lo tienen asumido y con naturalidad se van resolviendo, ahora ya están muy preparadas y más ilusionadas.
G.C.: I com es poden resoldre aquestes situacions delicades de què vostè parla? S.R.: Primer, i sobretot, amb voluntat, i més amor i solidaritat. També, per exemple, llegint llibres sobre discapacitat i sexualitat, com un que va editar l’Institut Guttman, o una guia de malalties neuromusculars. Hem anat fent una biblioteca amb llibres que poden consultar i llegir. Si ha de venir una persona que té una paràlisi cerebral, elles mateixes consulten els llibres per saber què és i com es tracta. Aquestes coses impacten. Jo crec que la motivació ha estat que una senyoreta que fa senyors, dins d’una visió general, socialment parlant està estigmatitzada, és una prostituta; en canvi, en el moment en què elles fan persones amb discapacitat, la visió canvia totalment i s’hi il·lusionen. G.C.: Precisament vostè, en entrevistes que ha fet, sempre ha dit que les seves senyoretes ofereixen alguna cosa més que sexe. S.R.: Sí, saben escoltar els senyors i saben donar-los el que necessiten. A nosaltres ens és indiferent si vénen fins aquí caminant o amb cadira, nosaltres volem que se sentin com a casa. Ens trobem amb casos de persones que no parlen, que no hi veuen, però això no és un problema per a nosaltres, al contrari, és una motivació.
G.C.: ¿Y cómo se pueden resolver estas situaciones delicadas de que usted habla? S.R.: Primero, y sobre todo, con voluntad, y más amor y solidaridad. También, por ejemplo, leyendo libros sobre discapacidad y sexualidad, como uno que editó el Instituto Guttman, o una guía de enfermedades neuromusculares. Hemos ido creando una biblioteca con libros que pueden consultar y leer. Si tiene que venir una persona que tiene una parálisis cerebral, ellas mismas consultan los libros para saber qué es y cómo se trata. Estas cosas impactan. Yo creo que la motivación ha sido que una señorita que se acuesta con hombres, dentro de una visión general, socialmente hablando está estigmatizada, es una prostituta; en cambio, en el momento en el que ellas se acuestan con personas con discapacidad, la visión cambia totalmente y se ilusionan. G.C.: Precisamente usted, en entrevistas que ha hecho, siempre ha dicho que sus señoritas ofrecen algo más que sexo. S.R.: Sí, saben escuchar a los señores y saben darles lo que necesitan. A nosotros nos es indiferente si vienen hasta aquí andando o con silla, nosotros queremos que se sientan como en casa. Nos encontramos con casos de personas que no hablan, que no ven, pero esto no es un
Sexualitat i discapacitat: un binomi possible
15
“Entenem que no només s’ha de venir a una casa de cites, sinó que és important saber com aconseguir tenir relacions de manera diferent i donar informació a les parelles de persones amb discapacitat, tant pel que fa a la teoria com a la pràctica”. “Entendemos que no solo se debe venir a una casa de citas, sino que es importante saber cómo conseguir tener relaciones de manera diferente y dar información a las parejas de personas con discapacidad, tanto con respecto a la teoría como la práctica”. G.C.: És una relació que podríem dir-ne diferent. S.R.: Amb nosaltres ve un noi, que ja ha vingut diverses vegades i que és encantador, i ens escriu coses molt boniques, i crec que li hem omplert la vida, en la seva necessitat sexual. Li dic que a la vida sempre hi ha dones que estimen, i surt d’aquí tan feliç que només de veure’l com marxa, fa goig i ens satisfà la nostra feina. G.C.: Heu hagut de fer algun canvi per adaptar-vos a les persones amb discapacitat? S.R.: Sí. Hem hagut de fer alguna adaptació. Primer ens venien persones amb discapacitat amb acompanyant per despullar la persona que havia sol·licitat la relació, i això feia que perdés tota la calidesa. Ara ja ho fan les nostres senyoretes. Vénen persones amb discapacitats espasmòdiques, que, a més, es poden agreujar atesa la mateixa excitació del moment. Si convé, parlem amb el tutor, més que res perquè ens podem trobar que els nois poden tenir alguna erosió o fer-se alguna rascada. Tot ho comuniquem a les persones responsables, en cas de discapacitats cognitives. Hi ha situacions que no són fàcils, i això és un acte de gran generositat. Encara que les paguin, ho fan perquè els surt del cor... No totes les senyoretes estan preparades per a això. I les senyoretes de casa nostra són diferents. G.C.: Hi ha alguna particularitat més que diferenciï les persones amb discapacitat? S.R.: Es procura que els senyors no repeteixin, perquè pot sorgir l’enamorament. Es deixa molt clar què ve a fer aquí la persona amb discapacitat, perquè si una persona amb discapacitat no ho té gaire clar, pot ser que arribi a la conclusió que les dones són molt fàcils, i a qualsevol dona que li passi pel davant –la cambrera, l’educadora o una voluntària– pot dir-los que li facin el que li fem aquí. I això s’ha d’evitar. Aquestes senyoretes fora d’aquesta casa no existeixen i això ho han de tenir molt clar, encara que no és fàcil. G.C.: I tot plegat ho han iniciat amb la col·laboració d’entitats del sector, com la Fundació Pere Mitjans i el Grup Aspanin. S.R.: L’èxit de la casa ha estat sempre fer les coses diferents. Nosaltres hem viscut molt al marge del que pot ser 16
el tema de la prostitució o altres sectors. Som una casa de cites, una casa diferent. Segons ens expliquen, quan una persona amb discapacitat, ja sigui física o cognitiva, ha anat a una casa convencional s’ha trobat que el que volen és ràpidament guanyar els diners del servei i oblidar-se’n. Aquí hi posem sensibilitat, i més que un servei, procurem que el senyor se senti còmode i visqui una relació inoblidable. G.C.: I com es pot crear aquesta atmosfera que descriu? S.R.: Donem un acolliment agradable, i fem tot el possible perquè tothom se senti com a casa. I, després, perquè les nostres senyoretes hi posen el cor, hi posen el cap, tenen el do de saber distreure un senyor. És un privilegi, un valor afegit. No és un “aquí te pillo, aquí te mato”. Si algú té gana, els faig un entrepà o reparteixo callos, en cuino quatre quilos i en dono als senyors, perquè el meu objectiu és que se sentin bé a casa meva.
problema para nosotros, al contrario, es una motivación. G.C.: Es una relación que podríamos definir como diferente. S.R.: Con nosotras viene un chico, que ya ha venido varias veces y que es encantador, y nos escribe cosas muy bonitas, y creo que le hemos llenado la vida, en su necesidad sexual. Le digo que en la vida siempre hay mujeres que aman, y sale de aquí tan feliz que solo con verle cómo se va, es fantástico y nos satisface nuestro trabajo. G.C.: ¿Habéis tenido que hacer algún cambio para adaptaros a las personas con discapacidad? S.R.: Sí. Hemos tenido que hacer alguna adaptación. Primero nos venían personas con discapacidad con acompañante para desnudar a la persona que había solicitado la relación, y esto hacía que perdiera toda la calidez. Ahora ya lo hacen nuestras señoritas. Vienen personas con discapacidades espasmódicas, que, además, se pueden agravar debido a la propia excitación del momento. Si conviene, hablamos con el tutor, más que nada porque nos podemos encontrar que los chicos pueden tener alguna erosión o hacerse algún rasguño. Todo lo comunicamos a las personas responsables, en caso de discapacidades cognitivas. Hay situaciones que no son fáciles, y esto es un acto de gran generosidad. Aunque las paguen, lo hacen porque les sale del corazón... No todas las señoritas están preparadas para ello. Y las señoritas de nuestra casa son diferentes. G.C.: ¿Hay alguna particularidad más que diferencie a las personas con discapacidad? S.R.: Se procura que los señores no repitan, porque puede surgir el enamoramiento. Se deja muy claro qué viene a hacer aquí la persona con discapacidad, porque si una persona con discapacidad no lo tiene muy claro, puede ser que llegue a la conclusión de que las mujeres son muy fáciles, y a cualquier mujer que le pase por delante –la camarera, la educadora o una voluntaria– puede decirles que le hagan lo que le hacemos aquí. Y esto se tiene que evitar. Estas señoritas fuera de esta casa no existen y esto lo tienen que tener muy claro, aunque no es fácil. G.C.: Y todo ello lo han iniciado con la colaboración de Esclat La Revista
G.C.: Com viuen la sexualitat les persones amb discapacitat? S.R.: Des de les diferents fundacions i entitats ens expliquen que hi ha nois que es toquen contínuament. Des de fora els titllen d’obsessius . Nosaltres proposem que els portin aquí, perquè aquestes coses s’equilibrin. I, sens dubte, s’equilibren. G.C.: Quins projectes teniu en marxa? S.R.: Estem a punt de publicar un llibre, que sortirà segurament a la primavera i del qual encara no sabem el títol, però que apunta que serà Sexe per a tothom. Els fons que es recaptin aniran destinats a diverses fundacions i entitats. Hi participaran sexòlegs, psicòlegs, tècnics i especialistes, però també pares, famílies i, com no pot ser d’altra manera, usuaris. Entenem que no només s’ha de venir a una casa de cites, sinó que és important saber com aconseguir tenir relacions de manera diferent i donar informació a les parelles de persones amb discapacitat, tant pel que fa a la teoria com a la pràctica. És a dir, també fem formació! G.C.: Fins ara només hem parlat d’homes amb discapacitat. Què passa amb les dones? S.R.: Hi ha senyores discapacitades que tenen aquesta necessitat, així doncs, hem trobat dos senyors que també poden fer el mateix que fan les nostres senyoretes. Encara que, de moment, no n’hem tingut cap cas. T
entidades del sector, como la Fundación Pere Mitjans y el Grup Aspanin. S.R.: El éxito de la casa ha sido siempre hacer las cosas diferentes. Nosotros hemos vivido mucho al margen de lo que puede ser el tema de la prostitución u otros sectores. Somos una casa de citas, una casa diferente. Según nos explican, cuando una persona con discapacidad, ya sea física o cognitiva, ha ido a una casa convencional se ha encontrado que lo que quieren es rápidamente ganar el dinero del servicio y olvidarse. Aquí ponemos sensibilidad, y más que un servicio, procuramos que el señor se sienta cómodo y viva una relación inolvidable. G.C.: ¿Y cómo se puede crear esta atmósfera que describe? S.R.: Damos una acogida agradable, y hacemos todo lo posible para que todo el mundo se sienta como en casa. Y, después, porque nuestras señoritas ponen su corazón, ponen su cabeza, tienen el don de saber distraer a un señor. Es un privilegio, un valor añadido. No es un “aquí te pillo, aquí te mato”. Si alguien tiene hambre, les preparo un bocadillo o reparto callos, cocino cuatro kilos y doy a los señores, porque mi objetivo es que se sientan bien en mi casa. G.C.: ¿Cómo viven la sexualidad las personas con discapacidad? S.R.: Desde las diferentes fundaciones y entidades nos explican que hay chicos que se tocan continuamente. Desde fuera los tildan de obsesivos. Nosotros proponemos que los traigan aquí, para que estas cosas se equilibren. Y, sin duda, se equilibran. G.C.: ¿Qué proyectos tenéis en marcha? S.R.: Estamos a punto de publicar un libro, que saldrá seguramente en primavera y del cual todavía no sabemos el título, pero que apunta que será Sexe per a tothom. Los fondos que se recauden irán destinados a varias fundaciones y entidades. Participarán sexólogos, psicólogos, técnicos y especialistas, pero también padres, familias y, como no, usuarios. Entendemos que no solo se debe venir a una casa de citas, sino que es importante saber cómo conseguir tener relaciones de manera diferente y dar información a las parejas de personas con discapacidad, tanto con respecto a la teoría como la práctica. Es decir, ¡también hacemos formación! G.C.: Hasta ahora solo hemos hablado de hombres con discapacidad. ¿Qué pasa con las mujeres? S.R.: Hay señoras discapacitadas que tienen esta necesidad, así pues, hemos encontrado a dos señores que también pueden hacer lo mismo que hacen nuestras señoritas. Aunque, de momento, no hemos tenido ningún caso. T
La senyora Rius, a casa seva. Sexualitat i discapacitat: un binomi possible
17
TEMA
T Gemma Comas
Conversa amb pares d’una persona amb discapacitat Conversación con unos padres de una persona con discapacidad
“Penses que el teu fill no té necessitats sexuals”
La sexoafectivitat s’ha consolidat com a punt d’interès i de treball. És un àmbit més de la vida de les persones amb discapacitat.
“Piensas que tu hijo no tiene necesidades sexuales”
Parlem amb Rosa Sancho i Alejandro Balagué, pares d’Àlex, usuari de la Residència Esclat Marina. Ells ens expliquen com han afrontat la sexualitat del seu fill. I expliquen que “molts pares es pensen que els fills, i a nosaltres mateixos ens va passar, no tenen aquestes necessitats. Tens dues opcions: veure-ho i assumir que el fill és adult o bé obviarho i continuar pensant que el fill és un nen”. Hablamos con Rosa Sancho y Alejandro Balagué, padres de Àlex, usuario de la Residencia Esclat Marina. Ellos nos cuentan cómo han afrontado la sexualidad de su hijo. Y relatan que “muchos padres piensan que los hijos, y a nosotros mismos nos pasó, no tienen estas necesidades. Tienes dos opciones: verlo y asumir que tu hijo es adulto o bien obviarlo y seguir pensando que tu hijo es un niño”. 18
Esclat La Revista
Gemma Comas: Quan vau detectar que el vostre fill tenia necessitats sexuals? Rosa Sancho: No pensàvem que el nostre fill pogués tenir necessitats sexuals, fins que va arribar un punt en què t’adones que passa alguna cosa. Un dia, mentre el canviàvem, es va escórrer i aleshores me’n vaig adonar. Destrossava el bolquer i la situació es repetia sovint. Jo pensava que, per la seva afectació, no tindria aquesta necessitat.
Gemma Comas: ¿Cuándo detectasteis que vuestro hijo tenía necesidades sexuales? Rosa Sancho: No pensábamos que nuestro hijo pudiera tener necesidades sexuales hasta que llegó un punto en el que te das cuenta que algo pasa. Un día, mientras lo cambiábamos, se corrió y entonces me di cuenta. Destrozaba el pañal y la situación se repetía a menudo. Yo pensaba que, por su afectación, no tendría esta necesidad.
G.C.: Un cop detectada aquesta necessitat, a qui us dirigiu? R.S.: Jo em vaig dirigir en aquell moment a la professora, ja que hi teníem molt bona comunicació i ens coneixíem des de feia molt de temps: l’Àlex va entrar a l’escola quan tenia tres anys. Li vaig dir: “Mira, et pensaràs que no estic bé del cap però és que m’ha passat això, pot ser?” I ella em va contestar que és clar que podia ser, perquè aquests nens tenen la sexualitat com qualsevol altra persona. Però clar, tu no penses que puguin tenir les mateixes necessitats que tens tu. Jo pensava que la vista era molt important a l’hora de l’excitació, i pensava que ell no tindria aquesta necessitat. Aleshores la professora em va dir que el deixés fer, perquè és clar, com ho afrontes, això... Què fas? També a través del centre vam poder assistir a alguna reunió per tractar aquest tema, però no em van donar cap eina per poder distreure’l. Ens van dir que era normal i que la sexualitat a vegades la podien tenir molt més accentuada que qualsevol altra persona. I, per tant, jo, al meu fill, li he deixat fer el que ell ha volgut.
G.C.: Una vez detectada esta necesidad, ¿a quién os dirigís? R.S.: Yo me dirigí en aquel momento a su profesora, puesto que teníamos muy buena comunicación y nos conocíamos desde hacía mucho tiempo, y es que Àlex entró en la escuela cuando tenía tres años. Le dije: “Mira, te pensarás que no estoy bien de la cabeza pero es que me ha pasado esto, ¿puede ser?” Y ella me contestó que claro que podía ser, porque estos niños tienen la sexualidad como cualquier otra persona. Pero claro, tú no piensas que puedan tener las mismas necesidades que tienes tú. Yo pensaba que la vista era muy importante a la hora de la excitación, y pensaba que él no tendría esta necesidad. Entonces la profesora me dijo que le dejara hacer, porque claro, cómo lo afrontas, esto... ¿Qué haces? También a través del centro pudimos asistir a alguna reunión para tratar este tema, pero no me dieron ninguna herramienta para poder distraerlo. Nos dijeron que era normal y que la sexualidad a veces la podían tener mucho más acentuada que cualquier otra persona. Y, por lo tanto, yo, a mi hijo, le he dejado hacer lo que él ha querido.
G.C.: A la primavera es va organitzar un curs de sexoafectivitat per als usuaris i usuàries de la Residència i es van fer algunes sessions dedicades als pares.
G.C.: En primavera se organizó un curso de sexoafectividad para los usuarios y usuarias de la Residencia y se
Sexualitat i discapacitat: un binomi possible
19
Vosaltres vau assistir en una d’aquestes sessions. Com va anar? R.S.: La xerrada estava més enfocada cap a situacions que hi ha aquí a la Residència i bàsicament es parlava de fins a quin punt als pares els semblava bé i fins a quin punt no... Podíem exposar-hi els nostres dubtes.
hicieron algunas sesiones dedicadas a los padres. Vosotros asististeis a una de estas sesiones. ¿Cómo fue? R.S.: La charla estaba más enfocada hacia situaciones que hay aquí en la Residencia y básicamente se hablaba de hasta qué punto a los padres les parecía bien y hasta qué punto no... Podíamos exponer nuestras dudas.
Alejandro Balagué: Jo el que els vaig comentar era que ens semblava molt bé aquesta proposta, però que els cursos havien d’anar més dirigits als pares i no tant als nois, perquè nosaltres som els que anem més endarrerits en aquest aspecte. Nosaltres necessitem eines per saber afrontar aquestes situacions amb què ens trobem cada dia. Si moltes vegades els pares no són capaços de parlar amb els fills sobre aquests temes tot i que no tinguin cap discapacitat, per pudor, vergonya o pel que sigui, si tenen fills amb discapacitat, encara és més difícil.
Alejandro Balagué: Yo lo que les comenté era que nos parecía muy bien esta propuesta, pero que los cursos tenían que ir más dirigidos a los padres y no tanto a los chicos, porque nosotros somos los que vamos más atrasados en este aspecto. Nosotros necesitamos herramientas para saber afrontar estas situaciones con las que nos encontramos cada día. Si muchas veces los padres no son capaces de hablar con los hijos sobre estos temas a pesar de que no tengan ninguna discapacidad, por pudor, vergüenza o por lo que sea, si tienen hijos con discapacidad, todavía es más difícil.
“Molts pares volen tapar aquestes necessitats, però han d’entendre que el seu fill no és ‘disminuït’, sinó que és diferent. I fins que no t’entra al cap que el teu fill és diferent, no et pots adonar d’aquestes coses”. “Muchos padres quieren tapar estas necesidades, pero deben entender que su hijo no es ‘disminuido’, sino que es diferente. Y hasta que no te entra en la cabeza que tu hijo es diferente, no te puedes dar cuenta de estas cosas”.
que ell, i, en el seu moment, ja vam parlar amb ella de la sexualitat. Però amb ell no pensàvem mai que arribaria aquest moment. Pensava que seria com un nen petit i que no caldria. Però amb la perspectiva dels anys, hem vist que ha tingut la seva explosió del sexe com qualsevol altra persona. Però és clar, jo ho vaig captar perquè em vaig trobar en aquella situació, però una altra persona que no s’hi troba, potser no arriba a detectar aquesta necessitat. A.B.: Jo el que veia era que a la tarda es fregava molt i que destrossava el bolquer, però podies pensar que simplement li molestava el bolquer perquè tenia picor. Però ens adonàvem que feia cara de plaer, fins i tot s’adormia. R.S.: En el cas del nostre fill, ha trobat les eines per satisfer les seves necessitats a la seva manera. A.B.: Quan l’Àlex estava al CADES ens ho van comentar, perquè a ells els ho semblava, però ja ho sabíem. G.C.: Creieu que des de l’Associació s’haurien de proporcionar més espais on poder parlar d’aquests temes? R.S.: Jo penso que sí, que seria molt important. És una cosa molt normal, no és ni dolent ni brut i, per tant, se n’hauria de parlar com de qualsevol altre tema. Però potser hi ha pares que no ho veuen de la mateixa manera que nosaltres. G.C.: És un tema de què parleu entre les famílies o és un tema tabú? R.S.: No és un tema de què es parli. A vegades tens la sensació com si aquest tema l’esborressin, i sobretot en el cas de les noies amb discapacitat.
G.C.: Per què és complicat? A.B.: Molts pares es pensen que els fills, i a nosaltres mateixos ens va passar, no tenen aquestes necessitats. Tens dues opcions: veure-ho i assumir que el fill és adult o bé obviar-ho i continuar pensant que el fill és un nen. Per a nosaltres és molt important la feina que fan a la Residència, és casa seva... Els hem de deixar que facin la seva vida, tot i que a mi m’hagués agradat que haguéssim fet més sessions de formació amb els pares.
G.C.: ¿Por qué es complicado? A.B.: Muchos padres piensan que los hijos, y a nosotros mismos nos pasó, no tienen estas necesidades. Tienes dos opciones: verlo y asumir que tu hijo es adulto o bien obviarlo y seguir pensando que tu hijo es un niño. Para nosotros es muy importante el trabajo que llevan a cabo en la Residencia, es su casa... Les tenemos que dejar que hagan su vida, a pesar de que a mí me hubiera gustado que hubiéramos hecho más sesiones de formación con los padres.
R.S.: També és important que els nois i noies rebin una formació sobre sexualitat, però per als pares és important rebre respostes i aquestes xerrades poden ser un bon moment. Bé, però depèn del cas de cada noi.
R.S.: También es importante que los chicos y chicas reciban una formación sobre sexualidad, pero para los padres es importante recibir respuestas, y estas charlas pueden ser un buen momento. Bueno, pero depende del caso de cada chico.
R.S.: En una de les xerrades a què vam assistir quan el nostre fill anava a l’escola, un pare va plantejar la possibilitat de portar el fill amb una prostituta, però en aquell moment les persones que ens feien la xerrada no van saber donar-nos-hi resposta. G.C.: Si us haguessin plantejat que hi ha un servei per a discapacitats, com és el cas de la senyora Rius, què haguéssiu pensat? R.S.: A nosaltres ens semblaria molt bé. Seria una bona resposta, ja que a vegades et trobes amb la situació i no saps què pots fer. Molts pares segurament no estan preparats per a això.
R.S.: Nosaltres tenim una altra filla, que és més gran
G.C.: ¿Tenéis la sensación de que, en general, las familias tienden a obviar esta necesidad? A.B.: Muchos padres quieren tapar estas necesidades, pero deben entender que su hijo no es “disminuido”, sino que es diferente. Y hasta que no te entra en la cabeza que tu hijo es diferente, no te puedes dar cuenta de estas cosas. Mi hijo no ve, no habla y no anda, pero él se hace entender a su manera. Él está en su mundo, y hace cosas que tú quizás no serías capaz de hacer, como ese ruido con la boca, pero él dentro de su mundo está bien, está perfecto. Hasta que no entiendes que él tiene su mundo no puedes entender nada más.
20
Esclat La Revista
G.C.: Teniu la sensació que, en general, les famílies tendeixen a obviar aquesta necessitat? A.B.: Molts pares volen tapar aquestes necessitats, però han d’entendre que el seu fill no és “disminuït”, sinó que és diferent. I fins que no t’entra al cap que el teu fill és diferent, no et pots adonar d’aquestes coses. El meu fill no hi veu, no parla i no camina, però ell es fa entendre a la seva manera. Ell està en el seu món, i fa coses que tu potser no series capaç de fer, com el soroll que fa amb la boca, però ell dins del seu món està bé, està perfecte. Fins que no entens que ell té el seu món no pots entendre res més.
A.B.: És una qüestió més de falta de consciència dels pares que no pas dels fills. A més, els nois sembla que sigui més evident que tinguin les necessitats, però les noies sembla que no les puguin tenir. Potser és una qüestió cultural. També passa amb les persones que no tenen discapacitat.
A.B.: Nosaltres hem tingut la necessitat de preguntar, de parlar-ne, però no tothom és igual que nosaltres. T
R.S.: Nosotros tenemos otra hija, que es mayor que él, y, en su momento, ya hablamos con ella de la sexualidad. Pero con él no pensábamos nunca que llegaría este momento. Pensaba que sería como un niño pequeño y que no haría falta. Pero con la perspectiva de los años, hemos visto que ha tenido su explosión del sexo como cualquier otra persona. Pero claro, yo lo capté porque me encontré en aquella situación, pero otra persona que no se encuentra con ello, quizás no llega a detectar esta necesidad. A.B.: Yo lo que veía era que por la tarde se frotaba mucho y que destrozaba el pañal, pero podías pensar que simplemente le molestaba el pañal porque tenía picores. Pero nos dábamos cuenta de que ponía cara de placer, incluso se dormía. R.S.: En el caso de nuestro hijo, ha encontrado las herramientas para satisfacer sus necesidades a su manera. A.B.: Cuando Àlex estaba en el CADES nos lo comentaron, porque a ellos se lo parecía, pero ya lo sabíamos. G.C.: ¿Creéis que desde la Asociación se tendrían que proporcionar más espacios donde poder hablar de estos temas? R.S.: Yo pienso que sí, que sería muy importante. Es algo muy normal, no es ni malo ni sucio y, por lo tanto, se tendría que hablar como cualquier otro tema. Pero quizás haya padres que no lo vean del mismo modo que nosotros. G.C.: ¿Es un tema del que habláis entre las familias o es un tema tabú? R.S.: No es un tema del que se hable. A veces tienes la sensación como si este tema lo borraran, y sobre todo en el caso de las chicas con discapacidad. A.B.: Es una cuestión más de falta de conciencia de los padres que de los hijos. Además, los chicos parece que sea más evidente que tengan las necesidades, pero las chicas parece que no las puedan tener. Quizás es una cuestión cultural. También pasa con las personas que no tienen discapacidad. R.S.: En una de las charlas a las que asistimos cuando nuestro hijo iba a la escuela, un padre planteó la posibilidad de llevar a su hijo con una prostituta, pero en aquel momento las personas que nos daban la charla no supieron darnos respuesta. G.C.: Si os hubieran planteado que hay un servicio para discapacitados, como es el caso de la señora Rius, ¿qué hubierais pensado? R.S.: A nosotros nos parecería muy bien. Sería una buena respuesta, puesto que a veces te encuentras con la situación y no sabes qué puedes hacer. Muchos padres seguramente no están preparados para ello. A.B.: Nosotros hemos tenido la necesidad de preguntar, de hablar, pero no todo el mundo es igual que nosotros. T
Sexualitat i discapacitat: un binomi possible
21
RECOMANACIÓ
T David Casals
‘Món petit’, sense límits amb cadira de rodes ‘Món petit’, sin límites en silla de ruedas
Un viatge a les Antípodes. Dues persones, una de les quals era un noi de 20 anys amb cadira de rodes i amb 20 euros a la butxaca, van viatjar des de Barcelona fins a Nova Zelanda, dos racons de món separats per una distància de 30.000 quilòmetres. Aquesta és la peripècia que descriu Món petit, la pel·lícula dirigida per Marcel Barrena que s’estrena a les sales de Catalunya el 15 de març de 2013. Un viaje a las Antípodas. Dos personas, una de ellas un chico de 20 años con silla de ruedas y con 20 euros en el bolsillo, viajaron desde Barcelona hasta Nueva Zelanda, dos rincones de mundo separados por una distancia de 30.000 kilómetros. Esta es la peripecia que describe Món petit, la película dirigida por Marcel Barrena que se estrena en las salas de Cataluña el 15 de marzo de 2013. 22
Esclat La Revista
peu foto
El llargmetratge exposa la història d’Albert Casals i Sarradó, un jove de 20 anys que ja coneixem en aquesta revista. És el mateix viatger que ha plasmat les seves aventures en dos llibres, El món sobre rodes i Sense fronteres.
El largometraje expone la historia de Albert Casals i Sarradó, un joven de 20 años que ya conocemos en esta revista. Es el mismo viajero que ha plasmado sus aventuras en dos libros, El món sobre rodes y Sense fronteres.
L’Albert va néixer a Barcelona el 1990 a la matinada i, fruit de dues malalties, primer una mononucleosi i després una leucèmia, es va quedar en cadira de rodes. Als nou anys es va curar, quan va acabar l’ESO va començar a viatjar sol, cosa que es plantejava des de feia molt temps, i va continuar compaginant els estudis amb els viatges. Aquesta afició es convertiria en la seva gran passió, que acabaria exposant en diferents llibres.
Albert nació en Barcelona una madrugada de 1990 y, fruto de dos enfermedades, primero una mononucleosis y después una leucemia, se quedó en silla de ruedas. A los nueve años se curó, cuando acabó la ESO empezó a viajar solo, algo que se planteaba desde hacía mucho tiempo, y siguió compaginando los estudios con los viajes. Esta afición se convertiría en su gran pasión, que acabaría exponiendo en diferentes libros.
En aquesta pel·lícula, l’Albert també viatja. En companyia de la seva xicota, l’Anna, decideix anar fins a les Antípodes. La destinació: Nova Zelanda. I es proposa fer-ho sense cap bitllet, sense diners, sense equipatge i amb la cadira. La seva missió és arribar al punt del planeta més allunyat de casa.
En esta película, Albert también viaja. En compañía de su novia, Anna, decide viajar hasta las Antípodas. Su destino: Nueva Zelanda. Y se propone hacerlo sin ningún billete, sin dinero, sin equipaje y con la silla. Su misión es llegar al punto del planeta más alejado de su casa.
La pel·lícula la dirigeix Marcel Barrera (premi Gaudí a la millor pel·lícula per a la televisió el 2011) i ha estat guardonada amb el Premi Doc U, que entrega un dels festivals de documentals més prestigiosos, l’IDFA d’Amsterdam (Països Baixos), on es va estrenar la tardor passada. Aquesta era l’única pel·lícula espanyola i catalana present a la competició.
La película la dirige Marcel Barrera (premio Gaudí a la mejor película para televisión en 2011) y ha sido galardonada con el Premio Doc U, que entrega uno de los festivales de documentales más prestigiosos, el IDFA de Ámsterdam (Países Bajos), donde se estrenó el otoño pasado. Esta era la única película española y catalana presente en la competición.
El documental és una producció d’Umbilical Produccions, Corte y Confección de Películas i té el suport de TV3 i RTVE, l’Institut Català de les Empreses Culturals i l’Instituto de la Cinematografía y de las Artes Audiovisuales. La pel· lícula, a més, combina tècniques d’autofilmació amb els mètodes tradicionals del gènere documental. Així, explica no només el viatge, sinó també el testimoni del protagonista i com aconsegueix superar les barreres.
El documental es una producción de Umbilical Produccions, Corte y Confección de Películas y tiene el apoyo de TV3 y RTVE, el Instituto Catalán de las Empresas Culturales y el Instituto de la Cinematografía y de las Artes Audiovisuales. La película, además, combina técnicas de autofilmación con los métodos tradicionales del género documental. Así, explica no solo el viaje, sino también el testimonio del protagonista y cómo consigue superar las barreras.
Per a més informació sobre Albert Casals, consulteu la pàgina web www.albertcasals.cat. Per a més informació sobre la pel·lícula, www.monpetitfilm.com. T
Para más información sobre Albert Casals, consulten su página web, www.albertcasals.cat. Para más información sobre la película, www.monpetitfilm.com. T
Fotogrames de la pel·lícula. Procedència: www.monpetitfilm.com Sexualitat i discapacitat: un binomi possible
23
BREUS
35 anys!
¡35 años!
Esclat va commemorar el 30 de novembre el 35è aniversari. I, per celebrar-ho, es va organitzar un còctel amb més de 200 persones, entre usuaris, familiars, amics i autoritats, a la sala 39 de la Fàbrica Moritz, a la ronda de Sant Antoni de Barcelona.
Esclat conmemoró el 30 de noviembre su 35 aniversario. Y, para celebrarlo, se organizó un cóctel con más de 200 personas, entre usuarios, familiares, amigos y autoridades, en la sala 39 de la Fàbrica Moritz, en la ronda de Sant Antoni de Barcelona.
L’esdeveniment també va servir per fer un emotiu homenatge a Jesús Simón, director de l’escola Esclat durant més de 12 anys, que va morir el març del 2012. A l’acte, hi van assistir la consellera d’Ensenyament, Irene Rigau, i els regidors de l’Ajuntament de Barcelona Antoni Vives i Jordi Martí. Treballadors d’Esclat van glosar la trajectòria de Simón i, a continuació, la dona i la filla, Rosa Terrado i Helena Simón, van agrair l’esdeveniment. Els nens i nenes de l’escola van preparar un mural dedicat a Jesús Simón, que van exposar a l’entrada de la sala on es va celebrar l’acte. També es va projectar un vídeo que recollia fotografies del qui havia estat director de l’escola, i un grup de nois i noies d’Esclat 2 van llegir un poema en record seu.
El acontecimiento también sirvió para hacer un emotivo homenaje a Jesús Simón, director de la escuela Esclat durante más de 12 años, que murió en marzo del 2012. En el acto asistieron la consejera de Educación, Irene Rigau, y los concejales del Ayuntamiento de Barcelona Antoni Vives y Jordi Martí. Trabajadores de Esclat glosaron la trayectoria de Simón y, a continuación, su mujer y su hija, Rosa Terrado y Helena Simón, agradecieron el acto. Los niños y niñas de la escuela prepararon un mural dedicado a Jesús Simón, que expusieron en la entrada de la sala donde se celebró el acto. También se proyectó un vídeo que recogía fotografías de quien había sido director de la escuela, y un grupo de chicos y chicas de Esclat 2 leyeron un poema en su recuerdo.
L’acte va ser possible gràcies al suport de l’Ajuntament de Barcelona, d’IceNaturi i de Caves Mestres. Van posar-hi música Mònica Sans, gran col·laboradora de l’Associació, el guitarrista Ricky Araiza, i el grup Perdidos.T
El acto fue posible gracias al apoyo del Ayuntamiento de Barcelona, de IceNaturi y de Caves Mestres. Pusieron música Mònica Sans, gran colaboradora de la Asociación, el guitarrista Ricky Araiza, y el grupo Perdidos. T
Celebració dels 35 anys d'Esclat.
Una tipografia especial
Una tipografía especial
Anna Vives és una jove de 27 anys amb síndrome de Down que, després d’estar molt de temps sense feina, va acabar treballant a l’empresa familiar. Al cap d’un any, va idear la tipografia Anna, que té la particularitat de combinar majúscules i minúscules en una mateixa paraula i que, a més, es pot descarregar lliurement d’Internet.
Anna Vives es una joven de 27 años con síndrome de Down quien, después de estar mucho tiempo sin trabajo, acabó trabajando en la empresa familiar. Después de un año, ideó la tipografía Anna, que tiene la particularidad de combinar mayúsculas y minúsculas en una misma palabra y que, además, se puede descargar libremente de Internet.
Aquestes lletres han tingut tan bona acollida que fins i tot el Barça està estudiant incloure la tipografia Anna a les samarretes del primer equip. D’aquesta manera, Vives, que abans havia estat desenvolupant tasques poc motivadores a diverses empreses, va tenir l’oportunitat de donar sortida a la seva creativitat i va demostrar les habilitats de
Estas letras han tenido tan buena acogida que incluso el Barça está estudiando incluir la tipografía Anna en las camisetas del primer equipo. De este modo, Vives, que antes había estado desarrollando trabajos poco motivadores en varias empresas, tuvo la oportunidad de dar salida a su creatividad y demostró las habilidades de las personas con
24
Esclat La Revista
LA tipografia “Anna” les persones amb discapacitat intel·lectual. De moment, més de 9.000 persones ja han descarregat la nova tipografia de la pàgina web de l’Anna (http://www.annavives. com/). La intenció original de la tipografia és imitar els traços de l’escriptura de l’Anna, una grafia molt particular, ja que mescla caràcters en majúscula i minúscula indistintament. Com que es tracta d’una tipografia de lletra lligada, és molt adequada per utilitzar en textos curts o de caràcter informal. La tipografia Anna està composta per 126 caràcters, corresponents a l’alfabet llatí, signes de puntuació, accents i alguns caràcters especials. D’altra banda, en aquesta campanya de Nadal 2012, l’Ajuntament de Barcelona va decidir incorporar la tipografia Anna en tota la campanya i la va fer servir a Internet, a les banderoles, a les tanques d’autobusos i a la publicitat. A final de desembre, ja havien descarregat la tipografia 270.000 persones, la pàgina web havia rebut visites de 79 països i l’audiència acumulada superava els tres milions de persones en poc més d’un mes. T
discapacidad intelectual. De momento, más de 9.000 personas ya se han descargado la nueva tipografía de la página web de Anna (http://www.annavives.com/). La intención original de la tipografía es imitar los trazos de la escritura de Anna, una grafía muy particular, puesto que mezcla caracteres en mayúscula y minúscula indistintamente. Como se trata de una tipografía de letra ligada, es muy adecuada para utilizar en textos cortos o de carácter informal. La tipografía Anna está compuesta por 126 caracteres, correspondientes al alfabeto latino, signos de puntuación, acentos y algunos caracteres especiales. Por otro lado, en esta campaña de Navidad 2012, el Ayuntamiento de Barcelona decidió incorporar la tipografía Anna en toda la campaña y la usó en Internet, en los banderines, en las vallas de autobuses y en la publicidad. A finales de diciembre, ya se habían descargado la tipografía 270.000 personas, la página web había recibido visitas de 79 países y la audiencia acumulada superaba los tres millones de personas en poco más de un mes. T
El sector es continua mobilitzant
El sector se sigue movilizando
El sector de la discapacitat intel·lectual ha tornat a sortir al carrer per demanar a les administracions públiques que no s’apliquin més retallades en aquest àmbit, que aquest any ja ha vist com es reduïen prop d’un 40% els ingressos per atendre el col·lectiu. Ho va fer el 3 de desembre, coincidint amb el Dia de la Discapacitat, a la plaça de Sant Jaume de Barcelona, amb el lema “Això sí que no. Si ens retalleu, desapareixem”.
El sector de la discapacidad intelectual ha salido de nuevo a la calle para pedir a las Administraciones Públicas que no se apliquen más recortes en este ámbito, que este año ya ha visto cómo se reducían cerca de un 40% los ingresos para atender al colectivo. Lo hizo el 3 de diciembre, coincidiendo con el Día de la Discapacidad, en la plaza de Sant Jaume de Barcelona, con el lema “Això sí que no. Si ens retalleu, desapareixem” (Esto sí que no. Si nos recortáis, desaparecemos).
Entitats, familiars i persones amb discapacitat intel·lectual reclamen frenar les retallades en aquest sector. Això a banda, les famílies reclamen que els ajustos no afectin la llei de la dependència, que actualment té una espera creixent, un barem insuficient per als afectats i una manca de suport a l’autonomia personal. És la segona mobilització massiva que fa el sector en poc temps, després de la que va convocar a l’Arc de Triomf el 20 de maig passat.
Entidades, familiares y personas con discapacidad intelectual reclaman frenar los recortes en este sector. Además, las familias reclaman que los ajustes no afecten a la ley de la dependencia, que actualmente tiene una espera creciente, un baremo insuficiente para los afectados y una carencia de apoyo a la autonomía personal. Es la segunda movilización masiva que hace el sector en poco tiempo, después de la que convocó en el Arc de Triomf el 20 de mayo pasado.
Van mobilitzar-se convocats per Dincat (Discapacitat Intel·lectual de Catalunya), que agrupa 310 entitats i representa els drets de més de 30.000 persones amb discapacitat intel·lectual i de les seves famílies. Segons càlculs de Dincat, les entitats que treballen amb persones amb discapacitat intel·lectual han rebut 47.500.000 euros menys, una reducció de gairebé el 40% respecte del 2011.
Se movilizaron convocados por Dincat (Discapacitat Intel·lectual de Catalunya), que agrupa a 310 entidades y representa los derechos de más de 30.000 personas con discapacidad intelectual y de sus familias. Según cálculos de Dincat, las entidades que trabajan con personas con discapacidad intelectual han recibido 47.500.000 euros
Sexualitat i discapacitat: un binomi possible
25
D’aquest percentatge, un 32% correspon a les polítiques actives d’ocupació (centres especials de treball i programes de treball en suport), pilars fonamentals de l’atenció a les persones amb discapacitat intel·lectual. La xifra és una estimació a partir de dades reals del 2010 i amb els increments corresponents anuals. A Catalunya, hi ha 8.700 llocs de treball de dificultat especial i segons la presidenta de Dincat, Rosa Cadenas, “les entitats no podran suportar més retallades com les aplicades a l’àmbit de l’ocupació i, en concret, a les polítiques actives d’ocupació”. Per Cadenas, “també és molt important garantir l’accés als serveis bàsics com l’atenció diürna o l’habitatge, màxima preocupació de les famílies”. Les retallades suposen un retrocés en el camí de la inserció social i laboral de les persones amb discapacitat intel·lectual, quan encara no s’havia assolit plenament. És per això que la política d’ajustos pressupostaris posa en risc un model pel qual les entitats i familiars han lluitat durant dècades i que han convertit Catalunya en el territori de l’Estat que més ha progressat en la integració de la persona discapacitada. “Ens mobilitzem per impedir que s’esvaeixin els drets de les més de 47.000 persones amb discapacitat intel·lectual i de desenvolupament i els de les seves famílies, que tant de temps i esforç ha costat i està costant de conquerir en aquest país”, indicava el manifest que es va llegir durant la concentració. Amb la política de retallades, “s’estan comprometent els projectes de vida digna de les persones en igualtat de condicions i plena ciutadania. Les reformes i les retallades en educació, salut, ocupació i serveis socials vulneren la Convenció de les Nacions Unides ratificada pel Govern de l’Estat espanyol”, afegia el manifest. T
menos, una reducción de casi el 40% respecto al 2011. De este porcentaje, un 32% corresponde a las políticas activas de empleo (centros especiales de empleo y programas de trabajo en apoyo), pilares fundamentales de la atención a las personas con discapacidad intelectual. La cifra es una estimación a partir de datos reales del 2010 y con los incrementos anuales correspondientes. En Cataluña, hay 8.700 puestos de trabajo de dificultad especial y según la presidenta de Dincat, Rosa Cadenas, “las entidades no podrán soportar más recortes como los aplicados en el ámbito del empleo y, en concreto, en las políticas activas de empleo”. Para Cadenas, “también es muy importante garantizar el acceso a los servicios básicos como la atención diurna o la vivienda, máxima preocupación de las familias”.
L’estand el vam compartir amb la Fundació Molí de Puigvert, que es dedica a la inserció laboral de persones amb malalties mentals i que elabora productes d’artesania i productes d’hort ecològic.
El stand lo compartimos con la Fundación Molí de Puigvert, que se dedica a la inserción laboral de personas con enfermedades mentales y que elabora productos de artesanía y productos de huerto ecológico.
L’objectiu de l’Ajuntament de Barcelona era organitzar una fira en què les entitats que treballen per la inserció sociolaboral poguessin exposar i vendre productes. A la vegada es pretenia que fos un espai de difusió i sensibilització ciutadana sobre les entitats que treballen per la inserció laboral i social de persones i col·lectius amb dificultats d’inserció o amb situacions d’exclusió social. T
El objetivo del Ayuntamiento de Barcelona era organizar una feria en la que las entidades que trabajan por la inserción socio-laboral pudieran exponer y vender productos. A su vez se pretendía que fuera un espacio de difusión y sensibilización ciudadana sobre las entidades que trabajan por la inserción laboral y social de personas y colectivos con dificultades de inserción o con situaciones de exclusión social.T
Los recortes suponen un retroceso en el camino de la inserción social y laboral de las personas con discapacidad intelectual, cuando todavía no se había logrado plenamente. Es por ello que la política de ajustes presupuestarios pone en riesgo un modelo por el que las entidades y familiares han luchado durante décadas y que han convertido Cataluña en el territorio del Estado que más ha progresado en la integración de la persona discapacitada. “Nos movilizamos para impedir que se esfumen los derechos de las más de 47.000 personas con discapacidad intelectual y de desarrollo y los de sus familias, que tanto tiempo y esfuerzo ha costado, y está costando, conquistar en este país”, indicaba el manifiesto que se leyó durante la concentración. Con la política de recortes, “se están comprometiendo los proyectos de vida digna de las personas en igualdad de condiciones y plena ciudadanía. Las reformas y los recortes en educación, salud, empleo y servicios sociales vulneran la Convención de las Naciones Unidas ratificada por el Gobierno del Estado español”, añadía el manifiesto. T
Fira Solidària de Nadal als Jardinets de Gràcia
Feria Solidaria de Navidad en Jardinets de Gràcia
L’Associació Esclat va participar a la Fira Solidària de t organitzada per l’Ajuntament de Barcelona del 15 al 23 de desembre als Jardinets de Gràcia.
La Asociación Esclat participó en la Feria Solidaria de Navidad organizada por el Ayuntamiento de Barcelona del 15 al 23 de diciembre en Jardinets de Gràcia.
Durant aquests dies de fira, vam aprofitar per donar a conèixer l’entitat i també promocionar el carretó d’anar a comprar, Mercar, d’Esclatec. També vam vendre alguns productes d’artesania del Centre Ocupacional Esclat 2, com les postals de Nadal, els punts de llibre o les arracades.
Durante estos días de feria, aprovechamos para dar a conocer la entidad y también promocionar el carro de la compra, Mercar, de Esclatec. También vendimos algunos productos de artesanía del Centro Ocupacional Esclat 2, como las postales de Navidad, los puntos de libro o los pendientes.
Durant aquests dies, diferents grups d’usuaris i usuàries dels diferents centres d’Esclat van visitar la fira i van poder descobrir els productes que elaboren altres entitats del sector.
Durante estos días, diferentes grupos de usuarios y usuarias de los diferentes centros de Esclat visitaron la feria y pudieron descubrir los productos que elaboran otras entidades del sector.
26
Esclat La Revista
Usuaris de la Residència i Centre de Dia Esclat Marina de visita la Fira Solidària de Nadal.
Racó del Voluntari
Rincón del Voluntario
Quim Santágueda Durant la meva estada a l’associació Esclat he tingut la oportunitat d’introduir-me en aquesta gran família composada per les persones amb discapacitat, els seus familiars i dels professionals. L’entitat no és podria entendre sense la participació activa de cada un d’ells, que realitzen un treball constant, cooperant en el dia a dia millorant la meva visió del món de la discapacitat.
Quim Santágueda Durante mi estancia en la Asociación Esclat he tenido la oportunidad de introducirme en esta gran familia, compuesta por las personas con discapacidad, los familiares y los profesionales. La entidad no se podría entender sin la participación activa de cada uno, que hacen un trabajo constante y cooperan cada día para mejorar mi visión del mundo de la discapacidad.
Crec que vaig arribar a l’Associació Esclat amb moltes ganes d’aprendre i gràcies a la meva estada de pràctiques m’emporto una motxilla plena d’experiències, coneixements, consells, errors i reflexions que recordaré al llarg de la meva trajectòria professional
Creo que llegué a la Asociación Esclat con muchas ganas de aprender y gracias a mi estancia de prácticas me llevo una mochila llena de experiencias, conocimientos, consejos, errores y reflexiones que recordaré a lo largo de mi trayectoria profesional.
Sexualitat i discapacitat: un binomi possible
27
Oriol Caroz Sempre és agradable recordar etapes en les que un s’ha sentit còmode amb si mateix. És per això que voldria recordar el meu pas per Esclat Marina amb agraïment i, fins i tot, amb un punt de nostàlgia.
Oriol Caroz Siempre es agradable recordar etapas en las que uno se ha sentido cómodo consigo mismo. Es por eso que querría recordar mi paso por Esclat Marina con agradecimiento e, incluso, con un punto de nostalgia.
Per una persona sense experiència en el camp, el fet de realitzar un voluntariat en institucions d’aquest perfil i viure, en primera persona, realitats tant diferents a la teva, suposa un aprenentatge molt enriquidor i et permet analitzar la pròpia realitat amb altres ulls. A nivell personal, el que més em va sorprendre d’aquells dies va ser la comunió que s’acaba establint entre els educadors i els nois i noies del centre, fins a arribar al punt en que, un cop te n’allunyes, acabes descobrint que l’ajuda que tu els vas oferir a ells no és comparable amb la que ells t’ofereixen.T
Para una persona sin experiencia en el campo, el hecho de realizar un voluntariado en instituciones de este perfil y vivir, en primera persona, realidades tan diferentes a la tuya, supone un aprendizaje muy enriquecedor y te permite analizar la propia realidad con otros ojos. Personalmente, lo que más me sorprendió de aquellos días fue la comunión que se acaba estableciendo entre los educadores y los chicos y chicas del centro, hasta llegar al punto en que, una vez te alejas, acabas descubriendo que la ayuda que tú los ofreciste a ellos no es comparable con la que ellos te ofrecen. T
Quim Santágueda, estudiant en pràctiques i voluntari.
Oriol Caroz, voluntari.
El FC Barcelona obsequia l’Associació Esclat amb una samarreta amb motiu de la celebració del 35è aniversari
El FC Barcelona obsequia a la Asociación Esclat con una camiseta con motivo de la celebración de su 35 aniversario
Una representació de l’Associació Esclat va assistir a la llotja del Camp Nou per presenciar el partit de Champions entre el FC Barcelona i el Benfica, convidada pel club el 5 de desembre passat.
Una representación de la Asociación Esclat asistió al palco del Camp Nou para presenciar el partido de Champions entre el FC Barcelona y el Benfica, invitada por el club el pasado 5 de diciembre.
El president del FC Barcelona, Sandro Rossell, i el vicepresident de l’Àrea Social del club, Jordi Cardoner, van obsequiar l’Associació amb una samarreta amb el número 35 i el nom d’Esclat, en motiu de la celebració del 35è aniversari. T
El presidente del FC Barcelona, Sandro Rossell, y el vicepresidente del Área Social del club, Jordi Cardoner, obsequiaron a la Asociación con una camiseta con el número 35 y el nombre de Esclat, en motivo de la celebración de su 35 aniversario. T
Jocs Interempreses 2013
Juegos Interempresas 2013
L’Associació Esclat, juntament amb la Fundació Èxit, han estat escollides com a projectes solidaris de la 9a Edició dels Jocs Interempreses 2013 organitzats per A32 Events.
La Asociación Esclat, junto con la Fundació Èxit, han sido elegidas como proyectos solidarios de la 9ª edición de los Juegos Interempresas 2013, organizados por 32 Events.
Els Jocs Interempreses són un esdeveniment esportiu i solidari que se celebren anualment des de 2005. En altres ocasions ha donat suport a projectes de la Creu Roja, Arrels Fundació, Sonrisas de Bombay entre d’altres.
Los Juegos Interempresas son un acontecimiento deportivo y solidario que se celebran anualmente desde 2005. En otras ocasiones, han apoyado a proyectos de la Cruz Roja, Arrels Fundació y Sonrisas de Bombay, entre otros.
La 9a Edició es farà durant el mes de maig en diferents seus esportives de Barcelona i la seva àrea metropolitana i espera comptar amb la participació de més de 2.000 treballadors d’unes 40 empreses, algunes de les quals són FCC, Coca-cola, Televisió de Catalunya, L’Óreal, The Walt Disney Company i Mango.
La 9.ª edición se hará durante el mes de mayo en diferentes sedes deportivas de Barcelona y su área metropolitana y se espera la participación de más de 2.000 trabajadores de unas 40 empresas, algunas de ellas FCC, Coca-cola, Televisió de Catalunya, L’Óreal, The Walt Disney Company y Mango.
El 14 de gener es va fer la primera trobada entre els representants de l’Associació Esclat, la Fundació Èxit i d’A32 Eventsper coordinar les accions de difusió d’aquesta iniciativa. T
El 14 de enero tuvo lugar el primer encuentro entre los representantes de la Asociación Esclat, la Fundació Èxit y A32 Events para coordinar las acciones de difusión de esta iniciativa. T
Els Jocs Interempreses 2013 donaran suport a Esclat. Se celebraran durant el mes de maig a Barcelona i en altres municipis metropolitanas. Los Juegos Interempresas 2013 apoyarán a Esclat. Se celebrarán en mayo en Barcelona y en otros municipios metropolitanos.
El president del FC Barcelona amb representants d’Esclat al Camp Nou. 28
Esclat La Revista
Representants de l’Associació Esclat, de la Fundació Èxit i de A32 Events.
Sexualitat i discapacitat: un binomi possible
29
C/ Bonastruc de Porta, 20 17001 GIRONA
AMPLIA GAMA EN EXPOSICIÓN (400 M2 APROX.) DE: -
SILLAS DE RUEDAS AUTOPROPULSABLES. TRANS PORTE. PASEO. CONVENCIONALES Y LIGERAS. SILLAS ELÉCTRICAS DIFERENTES MARCAS Y MODELOS. SILLAS PARÁLISIS CEREBRAL. SISTEMAS Y AYUDAS PARA BAÑO Y ASE-PERSONAL. AYUDAS PARA ACTIVIDADES DIARIAS (LECTURA, ESCRITURA, MANUALIDADES, ALIMENTACIÓN, ASEO, ETC.). SOMOS ESPECIALISTAS EN SISTEMAS DE SEDESTACIÓN (BUENA POSTURA CORPORAL).
Tel.
972 21 48 22
Fax 972 21 42 10 C/ Bonastruc de Porta, 20 17001 GIRONA
[email protected]
www.lacapsa.net SOLUCIONS S.L.U. Tel. 972 21 48 22 Fax 972 21 42 10 EQUIPAMENTS DE MOBILIARI ESPECIALITZAT Passeig d’Olot 28 GIRONA EQUIPAMENT DE COL·LECTIVITATS Tel.Fax. 972 240932INTEGRAL Mòbil: 610256565
[email protected] e-mail:
[email protected] www.lacapsa.net
Residències geriàtriques - Casal per a gent gran - Centres de
¡TODA PERSONA PERTENECIENTE A LA ASOCIACIÓN TENDRÁ DERECHO A UN DESCUENTO! ¡PARA UN BUEN SERVICIO DE ATENCIÓN LE RECOMENDAMOS ACUERDE CITA PREVIA!
Subministrament, instal∙lació Subministrament, Subministrament, instal∙lació instal·lació i restauració i restauració de tot tipus de i restauració de tot tipus de de tot tipus de PARQUET Suministro, Instalación y Restauración de todo tipoPARQUET de parquets Més de 35 anys d’experiència PARQUET Més de 35 anys d’experiència Exposició: Més de 35 anys d’experiència Avda. Generalitat 61 Exposici ó: 08840 Viladecans Exposici ó: Avda . Generalitat 61 Barcelona Avda . Generalitat 61 08840 Viladecans Tel: 93-6581083 EXPOSICIÓN Y VENTA: 08840 Viladecans Barcelona Fax: 93-6584189 Barcelona Tel: 93-6581083 E-mail: C/ ARIZALA, 21
[email protected] GENERALITAT, 61 Tel: 93-6581083 Fax: 93-6584189 Teléfono: 93 333 32 15 Teléfono: 93 658 10 83 Fax: 93-6584189 BARCELONA VILADECANS (Barcelona) E-mail : jordig2001@ yahoo.es E-mail : jordig2001@ yahoo.es
LA CUINA CASOLANA Servei exclusiu a grans col·lectivitats
ASOCIACIÓN SAN GUILLERMO CENTRES FASIA ESCOLA MARE DE DÉU DE MONTSERRAT
Residències geriàtriques - Casal per a gent gran - Centres de dia - Centres ocupacionals - Escoles d’adults - Biblioteques Residències i habitatges per a persones amb disminucions Fa molts anys que aportem la nostra experiència en aquest tipus de moblament, millorant la qualitat de vida dels seus usuaris
SOL·LICITEU PRESSUPOSTOS SENSE COMPROMÍS
Fa molts anys que aportem la nostra experiència en aquest tipus de moblament, millorant la qualitat de vida dels seus usuaris
SOL·LICITEU PRESSUPOSTOS SENSE COMPROMÍS
Spain, S.L.U.
Tolrà, 9 i 11 - 08032 BARCELONA - Tel. 93 358 56 01
SERVIM A:
dia EQUIPAMENTS - Centres ocupacionals - Escoles d’adults - Biblioteques DE MOBILIARI ESPECIALITZAT Residències i habitatges per a persones amb disminucions EQUIPAMENT INTEGRAL DE COL·LECTIVITATS
Variadores y servomotores
ESCOLA BARCANOVA
Control de movimientos con rapidez y precisión
ESCOLA GUIMBARDA ASSOCIACIÓ REL ESCOLA CARRILET CENTRES ESCLAT I ESCLAT 2
Occitània, C/ Alfonso XII,24345 08912 08911 Badalona Badalona (Barcelona) (Barcelona) Tel:Tel: 93 460 16 31 93 460 16 31 Fax: 93 399 96 08 Fax: 93 399 96 08 e-mail:
[email protected] e-mail:
[email protected] web: www.infranor.es web: www.infranor.es
ESPECIALITZATS EN CENTRES ESCOLARS 30
Esclat La Revista
Sexualitat i discapacitat: un binomi possible
31
\jZcXk\Z :
