Achtergrond Tijdens de laatste decennia heeft het onderzoek

WIE IS DE PALLIATIEVE PATIËNT? DEFINITIE VAN DE PALLIATIEVE PATIËNT: EEN SYSTEMATISCH LITERATUUROVERZICHT Referentie. Van Mechelen, W., Aertgeerts, B., De Ceulaer, K., Thoonsen, B., Vermandere, M., Warmenhoven, F., Van Rijswijk, E., & De Lepeleire, J. (2012). Defining the palliative care patient: A systematic review. Palliative Medicine.

Achtergrond Tijdens de laatste decennia heeft het onderzoek binnen palliatieve zorg belangrijke ontwikkelingen doorgemaakt. Toch blijft de omschrijving van deze patiëntenpopulatie vaag. In de definitie van palliatieve zorg door de Wereldgezondheidsorganisatie wordt de patiënt enkel gedefinieerd als een patiënt met een ziekte die niet meer reageert op een curatieve behandeling of die levensbedreigend is. In onderzoek gebruiken verschillende studies verschillende criteria voor het definiëren van patiënten als palliatief, net zoals in de klinische praktijk en het beleid. De auteurs beschrijven twee mogelijke oorzaken voor het gebrek aan eenduidigheid in definiëring van de palliatieve patiënt. Ten eerste is er een gebrek aan overeenstemming tussen professionele zorgverstrekkers over de levensfase waarop palliatieve zorg zich richt. Zo wordt palliatieve zorg in de dagdagelijkse praktijk nog al te vaak geïntroduceerd in een erg laat stadium van de ziekte, waardoor het zichzelf definieert als zorg voor de terminaal zieke patiënt. Het gebruik van palliatieve zorg als synoniem voor zorg aan het levenseinde- of terminal zorg heeft geleid tot heel wat verwarring. Een tweede mogelijke oorzaak ligt in de belangrijke veranderingen die de patiëntenpopulatie de laatste decennia heeft gekend. Terwijl twee decennia geleden palliatieve zorg voornamelijk gericht was op pijn- en symptoomcontrole bij kanker, wordt er nu meer en meer aandacht besteed aan andere patiëntengroepen, zoals patiënten met COPD en verstandelijke beperkingen. Een recent KCE rapport naar de organisatie van palliatieve zorg in België (Keirse et al., 2009) bevestigt het ontbreken van een consensus over hoe de palliatieve patiënt moet gedefinieerd worden. Het ontbreken van een heldere definitie bemoeilijkt echter de vergelijking van de bevindingen over studies heen en de implementatie van onderzoeksbevindingen in de dagelijkse praktijk. De doelstelling van dit artikel is dan ook om minimale karakteristieken voor te stellen die een palliatieve patiënt definiëren. Onderzoeksopzet Om tot een minimumset van karakteristieken te komen werd een systematische literatuurstudie ondernomen van de medische literatuur op basis van gerandomiseerde gecontroleerde studies (RCT) in palliatieve zorg. De auteurs beschrijven op systematische wijze de relevante karakteristieken van de studiepopulatie in 60 geselecteerde RCTs (33 niet-kanker palliatieve zorgstudies; 24 meest recente kanker palliatieve zorgstudies; 6 niet-kanker terminale zorgstudies; 8 van de meest recente kanker terminale zorgstudies). Deze studies werden opgespoord via de reguliere wetenschappelijke databanken. Resultaten De ziekte. In de 60 studies werden 12 verschillende pathologieën gevonden, waarvan kanker (56,3%), orgaanfalen (11,5%), dementie (3,1%) en broosheid (3,1%) het meeste voorkwamen. Er werd geen verschil gevonden in ziekte tussen studies rond palliatieve zorg en terminale zorg. 1 Wie is de palliatieve patiënt? – Nederlandse samenvatting – Nieuwsflash 2012 (04/12) - Federatie palliatieve zorg Vlaanderen

Ziekteprogressie. Het progressieve aspect van de aandoening bij de palliatieve of terminale patiënt werd in 95% van de studies niet vermeld. De prognose. In 56,7% van de studies werd de prognose van de patiënt niet vermeld. Als de prognose beschreven was, werd de levensverwachting in 16 studies beschreven in termen van “meer dan x-aantal dagen” en in 10 studies als “minder dan x-aantal dagen”. Er werd geen verschil gevonden in prognose tussen de studies rond palliatieve zorg en terminale zorg. Setting. De meeste van de studies (41,7%) vonden plaats in een ziekenhuissetting, slechts 1 studie in een rusthuis, 30% in de thuiszorg, 15% op een palliatieve eenheid en 10% in verschillende settings. Opnieuw was er geen verschil in settings tussen de studies rond palliatieve dan wel terminale zorg. Interventies. De studies gingen meestal (30%) om complexe interventies waarbij verschillende zorgverstrekkers betrokken waren. Symptoom- en pijnverlichting door medicatie was de hoofdinterventie bij 23% van de studies. Andere interventies waren onder andere symptoomcontrole door chirurgie, communicatiebevordering, alternatieve therapieën, vroegtijdige zorgplanning. Er werd een grotere variatie aan interventies vastgesteld in studies in palliatieve zorg dan in terminale zorg. Meer studies rond terminale zorg hielden psychiatrische interventies in dan bij palliatieve zorgstudies, en meer niet-kanker palliatieve zorgstudies pasten complexe interventies toe dan kankergerelateerde studies. Uitkomsten. De helft van de uitkomsten die de studies beoogden waren pijn- en symptoomcontrole en levenskwaliteit. Andere uitkomsten waren economische metingen, mortaliteits- of overlevingsratio, en technische uitkomsten. Pijn- en symptoomcontrole en levenskwaliteit waren vaker de primaire doeluitkomsten in terminale zorgstudies dan in palliatieve zorgstudies. Algemeen. Op basis van de systematische lezing van de studies concluderen de auteurs dat de gepubliceerde RCTs geen heldere definities hanteren en dat de studies de diversiteit in deze populatie illustreren, evenals een gebrek aan consensus m.b.t. de ziektekenmerken als voorwaarde voor palliatie en het ambigue gebruik van de term ‘palliatieve’. Conclusies De auteurs stellen enkele elementen van de gezondheid van de patiënt en van de zorg aan de patiënt voor als basiscriteria in de definitie van een palliatieve patiënt: 1.

Ziektetraject. De meeste palliatieve patiënten lijden aan een onomkeerbare aandoening die normale achteruitgang in hun gezondheid versterkt en die uiteindelijk zal leiden tot overlijden.

2.

Type aandoening en de progressie. Niet alleen kanker, maar ook andere pathologieën (zoals orgaanfalen, dementie, neurodegeneratieve aandoeningen, AIDS en beroerte) worden beschreven in dit artikel. Maar niet elke patiënt die lijdt aan een van deze aandoeningen moet beschouwd worden als een palliatieve patiënt. Factoren, zoals vergevorderd ziektestadium, tempo van ziekteprogressie, of men de progressie kan vertragen, en de afwezigheid van behandelingen met een curatief opzet, spelen een belangrijke rol.

3.

Benadering en uitkomst. Complexe interventies werden in 1/3 van de studies toegepast. Deze complexiteit weerspiegelt de holistische en multidisciplinaire benadering van de palliatieve patiënt. Symptoomverlichting via medicatie is de tweede meest vermelde interventie. Deze twee karakteristieken zijn aanwezig in bijna alle definities van palliatieve zorg.

2 Wie is de palliatieve patiënt? – Nederlandse samenvatting – Nieuwsflash 2012 (04/12) - Federatie palliatieve zorg Vlaanderen

Uitkomstmetingen zijn erg uiteenlopend met een focus op pijn- en symptoomcontrole en levenskwaliteit. Beide zijn welgekende doelstellingen van palliatieve zorg en maken ook deel uit van de definitie van de Wereldgezondheidszorg. 4. Andere basiselementen voor de definitie. In 9% van alle studies werd geen specifieke aandoening vermeld, wat er op wijst dat andere dan ziektespecifieke kenmerken van belang zijn in het definiëren van een patiënt als palliatief. Het Kenniscentrum benadrukt sterk dat de nood aan extra zorg een belangrijke karakteristiek is van de palliatieve patiënt. Andere belangrijke elementen zijn de keuze en bereidheid van de patiënt om de palliatieve benadering te aanvaarden en de subjectieve inschatting van de arts of een palliatief team aan de hand van de Surprise Question of Verrassingsvraag. De bereidheid van de patiënt om palliatieve zorg te aanvaarden en een visie over palliatieve zorg die gedeeld wordt door patiënt en zorgverstrekkers zijn met andere woorden andere belangrijke kernaspecten voor de definitie. Samenvattend stellen de onderzoekers voor om bovenstaande elementen van de gezondheidsstatus (type van aandoening en ziektetraject) en type van zorg (holistisch, multidisciplinair met een focus op pijn- en symptoomcontrole en levenskwaliteit) in de definitie van palliatieve en terminale patiënt op te nemen. Bijkomend zijn de bereidheid van de patiënt tot en een gedeelde visie van patiënt en zorgverstrekkers over palliatieve zorg eveneens van belang.

3 Wie is de palliatieve patiënt? – Nederlandse samenvatting – Nieuwsflash 2012 (04/12) - Federatie palliatieve zorg Vlaanderen