Bea Maes, Kristien Hermans Joris van - Lirias

Ontwikkeling van een instrument ter evaluatie van de draagkracht- en last van mantelzorgers van personen met een beperking Bea Maes, Kristien Hermans – KU Leuven Joris van Puyenbroeck, Laura Demunter, Dirk Smits – HUB i.o.v. Vlaams Platform van Verwijzende Instanties voor personen met een handicap

Inhoud • • • • • • •

Achtergrond Doelstellingen Doelgroep Ontwikkelingsproces Voorstelling van het instrument Gebruik van het instrument Scoring en interpretatie

Achtergrond • • • •

Vraaggestuurd en persoonsgericht ondersteuningsmodel Volwaardig burgerschap in een inclusieve samenleving Vermaatschappelijking van de zorg Gedeelde zorg en ondersteuning

Achtergrond Belangrijke rol en verantwoordelijkheid van mantelzorgers in deze veranderende zorgcontext • Wat zijn hun wensen, verwachtingen, prioriteiten, mogelijkheden en beperkingen ? • Welke ondersteuning kunnen zij zelf opnemen en/of wat wordt door anderen (professioneel / niet professioneel) opgenomen? • Welke steun hebben zij zelf nodig ?

Doelstellingen • een inschatting maken van de draagkracht en •

• •

•

draaglast waarover de mantelzorger beschikt een zicht krijgen op de factoren die voor een bepaalde mantelzorgsituatie van invloed zijn op de draaglast en de draagkracht een zicht krijgen op de ondersteuningsnoden van de mantelzorger de situatie van een mantelzorger kunnen vergelijken met een referentiegroep en zo eventueel de vraag naar een prioritaire ondersteuning kunnen onderbouwen bijvoorbeeld bij een onhoudbare en risicovolle mantelzorgsituatie de mantelzorger helpen om zijn zorgsituatie te verbeteren

Doelgroep • Mantelzorgers voor een persoon met een beperking o o

o

o

o

nemen meer dan gebruikelijke zorg op hebben een persoonlijke band met de persoon voor wie ze zorg opnemen nemen (gedeelde) verantwoordelijkheid op voor de zorg zijn in principe dagelijks beschikbaar zijn om zorg op te nemen nemen effectief zorgtaken op.

Ontwikkeling • Stap 1: Literatuurstudie o o

o

Theoretisch kader Inventaris van beïnvloedende factoren m.b.t. persoon met beperking, mantelzorger en context Inventaris van bestaande vragenlijsten en analyse van psychometrische kwaliteiten en bruikbaarheid

→ Eerste versie van vragenlijst met bestaande en zelf geconstrueerde vragenlijsten

Beïnvloedende kenmerken van de persoon met een beperking

Beïnvloedende kenmerken van de mantelzorger

Feitelijke zorgsituatie

Omgang

OBJECTIEF

COPING

Beïnvloedende contextfactoren

Ervaren draagkracht/ draaglast SUBJECTIEF

Ontwikkeling • Stap 2: Focusgroepen o

o

o

Twee ronden met 27 ervaringsdeskundigen en professionelen die in contact komen met mantelzorgers uit verschillende organisaties Brede inventaris van beïnvloedende factoren voor draaglast en draagkracht van mantelzorgers Bespreking van eerste en tweede versie van de vragenlijst (inhoud, vorm, gebruik)

→ Feedback leidde tot derde versie van vragenlijst

Ontwikkeling • Fase 3: Eerste testing o

o

Afname van derde versie van de vragenlijst bij 12 mantelzorgsituaties (via focusgroepleden) Schriftelijke feedback van mantelzorgers zelf en van professionelen

→ Feedback leidde tot vierde versie van vragenlijst met bestaande en zelf geconstrueerde vragenlijsten

Ontwikkeling • Fase 4: Tweede testing o o

o

Steekproef (zie tabel) Afname van vierde versie van de vragenlijst bij 129 mantelzorgsituaties door 44 diensten 41% MDT (vooral DMW en RC), 22,8% ambulante diensten VAPH (BW, TB, PZ), 36,2% SI/DC

Beschrijving van de steekproef Kenmerken van de mantelzorgers • Leeftijd: ẋ 57 jaar (21-90 jaar) • 81,4% vrouwen, 18,6% mannen

Kenmerken van de persoon met beperking • Leeftijd: ẋ 38 jaar (1- >80 jaar) • Vooral verstandelijke (56,6%) en/of motorische beperking (52,7%)

Beschrijving van de steekproef Kenmerken van de mantelzorgsituatie • Vooral mantelzorg voor kind (58,9%) en partner (20,2%) • In 71,3% van de situaties woont de persoon met beperking in bij de mantelzorger, in 17,8% niet en in 9,3% gedeeltelijk • 21 van de 129 mantelzorgsituaties heeft betrekking op twee of drie zorgvragers

Ontwikkeling • Fase 5: Statistische analyses o

5 criteriumvariabelen • Feitelijke tijdsinvestering • Subjectief ervaren draaglast: globaal oordeel mantelzorger (SRBS) • Subjectief ervaren draaglast: Zarit Burden Interview • Subjectief ervaren draagkracht • Globaal oordeel van risico door hulpverlener

o

i.f.v. convergerende validiteit: weten dat je meet wat je wil meten door scores van verschillende variabelen te vergelijken

Samenhang tussen criterium variabelen

Ontwikkeling • Fase 5: Statistische analyses o o

Nagaan van samenhang van afzonderlijke items en constructen met deze criteriumvariabelen (zie tabel) Weerhouden van items en constructen die • statistisch significant samenhangen met de criteriumvariabelen • inhoudelijk interpreteerbaar zijn

o

o

De eerder subjectieve items/constructen wijn gecontroleerd voor tijdsinvestering, d.w.z. dat een bepaalde significantie overeind blijft, onafhankelijk van bestede zorgtijd Verdeling van items die samenhingen met meerdere criteriumvariabelen verdeeld volgens beslissingsboom

Voorstelling van instrument • Vragenlijst draagkracht en draaglast van mantelzorgers • • • • •

(1u) Aanvullende vragenlijst indien mantelzorger zorg opneemt voor 2 of meer zorgvragers (15’) Scoreformulier voor 1 zorgvrager (0,5u) Scoreformulier voor 2 of meer zorgvragers (0,5u) Leidraad voor een open gesprek (1,5u) Format voor verslag van het opvolgingsgesprek (1u)

Opbouw vragenlijst • • • • •

Persoonlijke gegevens De aard van en de tijdsinvestering in uw zorgtaken Uw ervaren draaglast Uw ervaren draagkracht U als mantelzorger, uw relaties en uw gezin

U als mantelzorger, uw relaties en uw gezin o

Uw taak als mantelzorger

o

Uw lichamelijke gezondheid

o

Uw welbevinden

o

Gebruik van hulp voor uzelf

o

Uw werksituatie

o

Uw capaciteiten om zorg op te nemen

o

Activiteiten

o

Uw partnerrelatie

o

Uw relatie met de persoon met beperking

o

Uw sociale contacten

o

Sociale steun

o

Kwaliteit van leven van het gezin

o

Financiële situatie

o

Perspectief op de toekomst

o

De zorgcontext

Gebruik instrument • Vrijwillige deelname • Specifieke verwachtingen ten aanzien van professionele hulpverlener • Idealiter 3 contactmomenten o Introductie o Schriftelijke invulling van vragenlijst door mantelzorger o Opvolgingsgesprek • UCL aanvullend gebruiken

Scoring en interpretatie • Omzetting van antwoorden van de mantelzorger naar scores (omzettingstabellen in de handleiding) • Somscores o Constructen voor 1 zorgvrager o Som voor meerdere mantelzorgers • Overbrengen van scores of scoreformulier

Scoreformulier • Apart scoreformulier voor 1 zorgvrager en voor 2 of meer zorgvragers • 3 dimensies o Feitelijke tijdsinvestering o Subjectief ervaren draaglast o Subjectief ervaren draagkracht • Per dimensie factoren die daarmee samenhangen

Scoreformulier

Uw tijdsinvestering en beïnvloedende factoren

U scoort in vergelijking met andere mantelzorgers voor één zorgvrager… Heel laag S1.1

13.16a Uw partner is een bron van steun Tijd voor uw (h) ≤111 zorgtaken

S1.2

Tijd door anderen

Laag

Ja

112-431 0

Lager dan Hoger dan midden midden Neen

432-935

936-1247

1-14

15-624

Hoog

Heel hoog

1248 625-1043

≥1044

Uw ervaren draaglast en beïnvloedende factoren

U scoort in vergelijking met andere mantelzorgers voor één zorgvrager…

S2

Uw score op de Zarit Burden Schaal

3.1

Uw globaal oordeel als mantelzorger

Hoger dan midden

Hoog

Heel hoog

Heel laag

Laag

Lager dan midden

≤13

14-19

20-31

32-40

41-54

≥55

≤12

13-34

35-59

60-74

75-89

≥90

Uw ervaren draagkracht en beïnvloedende factoren

U scoort in vergelijking met andere mantelzorgers voor één zorgvrager… Lager dan Hoger dan Zeer laag Laag Hoog Zeer hoog midden midden S3.2 Betekenis van de zorgsituatie ≤18 19-30 31-38 39-47 48-53 ≥54 S4 Veerkracht ≤29 30-33 34-39 40-47 48-52 ≥53

Interpretatie • Geen totaalscore, maar profiel met betrekking tot draagkracht en draaglast van mantelzorger • Relatieve positie van de mantelzorger ten aanzien van de steekproef • Zicht op de factoren die voor deze mantelzorger de score op feitelijke tijdsinvestering, draaglast en draagkracht bepalen → Protectieve en risicofactoren • Momentopname

Opvolgingsgesprek • Bespreking resultaten vanuit perspectief van de mantelzorger • Bespreking resultaten vanuit perspectief van hulpverlener • Nagaan welke vormen van ondersteuning betekenisvol kunnen zijn voor de mantelzorger c.q. de persoon met beperking • Opmaken van een actieplan o Acties door de hulpverlener o Acties door de mantelzorger zelf (STARR)

Actiepunten voor de mantelzorger • • • • •

S ituatie T aak A ctiviteit R esultaat R eflectie

Consent over gebruik van informatie

VRAGEN EN DISCUSSIE