Behandelwijzer

January 8, 2018 | Author: Anonymous | Category: Wissenschaft, Gesundheitswissenschaften, Onkologie
Share Embed Donate


Short Description

Download Behandelwijzer...

Description

Hoofdstuk 1 Inleiding De reden waarom u dit boekje ontvangt is geen plezierige, maar wel een belangrijke. U bent zojuist bij de gynaecoloog geweest. Die heeft met u besproken dat er sprake is van een kwaadaardige aandoening aan de baarmoeder. In deze behandelwijzer kunt u onder andere informatie vinden over de vervolgonderzoeken en behandeling die u mogelijk krijgt, zodat u thuis alles nog eens rustig kunt nalezen. Wij adviseren u deze behandelwijzer:  Zelf te lezen en ook door uw naasten deze informatie te laten lezen  Bij ieder ziekenhuisbezoek mee te nemen, zodat er indien nodig extra informatie aan toegevoegd kan worden  Te gebruiken om al uw vragen op te schrijven, zodat u die bij uw ziekenhuisbezoek kunt stellen. Hiervoor kunt u bijlage 1 van deze behandelwijzer gebruiken. Door vooraf te lezen weet u beter wat u kunt verwachten. U kunt alvast nadenken over de onderwerpen die besproken worden. U heeft namelijk gesprekken met diverse hulpverleners waarin veel wordt besproken en waarin u ook samen beslissingen neemt. Bijvoorbeeld over de vorm van anesthesie en de zorg na uw ontslag.

Hoofdstuk 2 Uw arts en de casemanager U wordt medisch begeleid door uw behandelend specialist. In de periode van onderzoeken is dat de gynaecoloog. Hij of zij zal u vragen stellen over uw klachten. Ook zal hij of zij lichamelijk onderzoek doen, om zo een beeld te krijgen van wat de oorzaak van uw klachten zou kunnen zijn. Aanvullend zullen er nog andere onderzoeken gaan plaatsvinden, hierover vindt u informatie in hoofdstuk 3. Als de uitslagen van de onderzoeken bekend zijn bespreekt de gynaecoloog deze met u op de polikliniek. Omdat u in dit gesprek veel, voor u geheel nieuwe, informatie zult krijgen, raden wij u aan iemand mee te nemen naar dit gesprek. Om u zo goed mogelijk te kunnen informeren, adviseren en begeleiden bij uw ziekte, werkt de specialist samen met een gespecialiseerd verpleegkundige (casemanager). Er zullen veel mensen klaar staan om u te begeleiden en te behandelen. Het is belangrijk voor u dat u één vast aanspreekpunt heeft. Deze persoon heet dan een casemanager. Een casemanager zorgt dat de zorg goed georganiseerd wordt en is voor u en uw naasten de persoonlijke begeleider.

Belangrijke telefoonnummers polikliniek gynaecologie Sticker met contactgegevens per ziekenhuis…………………………..

Hoofdstuk 3 Onderzoeken bij baarmoederkanker U heeft al een aantal onderzoeken onderzoeken ondergaan waarmee de diagnose baarmoederkanker is gesteld. U zult nog aanvullende onderzoeken ondergaan om vast te stellen wat voor soort tumor u heeft en om te bepalen of er sprake is van uitzaaiingen. In dit hoofdstuk noemen we kort de mogelijke onderzoeken, u krijgt nog uitgebreidere informatie in folders van de onderzoeken die bij u van toepassing zijn.

X-Thorax (longfoto) Een longfoto is een röntgenfoto van de borstkas waarmee wordt gekeken of er uitzaaiingen in de longen of daarbij gelegen lymfeklieren zijn. En om te kijken of er longziekten zijn die bij een operatie van belang zijn om te weten. Het onderzoek is pijnloos. CT-scan van thorax en abdomen (borstkas en buik) Bij sommige patiënten (niet bij allemaal) is een CT scan geïndiceerd. Bij een CTonderzoek wordt met behulp van röntgenstralen dunne dwarsdoorsneden van het te onderzoeken lichaamsdeel gemaakt. Bij dit onderzoek van de borstkas en de buik. Het doel daarvan is om vast te stellen hoe ver de tumor zich heeft uitgebreid en of er uitzaaiingen zijn. In de CT-kamer ligt u op een onderzoekstafel en de laborant schuift u door de opening van het apparaat tot op de plaats die moet worden onderzocht. Deze opening is een ring en geen afgesloten tunnel. Om een duidelijker beeld te krijgen kan er gebruik gemaakt worden van contrast vloeistof. Dit wordt dan via een infuus ingespoten in uw arm wat een warm gevoel kan geven.

MRI Bij nog een kleinere groep patiënten moet een MRI gemaakt worden voordat de behandeling gestart kan worden. Bij een MRI wordt u in een afgesloten tunnel geschoven. Het onderzoek is pijnloos.

Bloedprikken Ca-125 is een zogenaamde “tumor verklikstof” die te meten is in het bloed. Het Ca125 wordt soms pre-operatief bij patiënten bepaald om te besluiten of er aanvullend onderzoek pre-operatief nodig is omdat er een verhoogde kans is op uitzaaiingen. Het kan ook verhoogd zijn door andere oorzaken dus word alleen als indicator gebruikt niet als diagnose middel.

Hoofdstuk 4 Baarmoederkanker 4.1

Inleiding

Bij u is de diagnose baarmoederkanker gesteld. Deze behandelwijzer is een aanvulling op het gesprek met uw behandelend specialist en/of oncologieverpleegkundige (casemanager). De behandelwijzer is voor u samengesteld om u en uw naasten schriftelijk te informeren over baarmoederkanker en de behandelmogelijkheden. Omdat het om veel, vaak nieuwe, informatie gaat is het niet eenvoudig om alles in één keer te onthouden. Daarom kunt u in deze behandelwijzer thuis alles nog eens rustig nalezen. 4.2

Wat is kanker

Kanker is een verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende ziekten. Al deze verschillende soorten kanker hebben één gemeenschappelijk kenmerk: een ongeremde deling van lichaamscellen. Hierdoor ontstaat een gezwel of tumor. Goed- en kwaadaardig Er zijn goedaardige en kwaadaardige gezwellen of tumoren. Alleen bij kwaadaardige gezwellen of tumoren is er sprake van kanker. Tumor is een ander woord voor gezwel. Een kwaadaardige tumor kan omliggende weefsels en organen opzij drukken, kan er in binnen groeien en uitzaaien.

Goedaardig gezwel. De gevormde cellen dringen geen omliggend weefsel binnen.

Kwaadaardig gezwel. De cellen dringen wel omliggend weefsel binnen.

Uitzaaiingen Van een kwaadaardige tumor kunnen cellen losraken. Die kankercellen kunnen via het bloed en/of de lymfe op andere plaatsen in het lichaam terechtkomen en ook daar uitgroeien tot gezwellen. Dit zijn uitzaaiingen (metastasen).

4.3

De vrouwelijke geslachtsorganen

De vrouwelijke geslachtsorganen kunnen worden onderverdeeld in inwendige en uitwendige geslachtsorganen.

De kleine en grote schaamlippen, de clitoris (kittelaar) en de ingang van de vagina behoren tot de uitwendige geslachtsorganen. Tot de inwendige geslachtsorganen behoren de baarmoeder, de eierstokken en de eileiders. Die organen bevinden zich in het onderste deel van de buikholte. Dit noemen we het kleine bekken. Organen die dicht bij de inwendige geslachtsorganen liggen, zijn de blaas, de urineleiders (voeren de urine van de nieren naar de blaas) en de darmen.

De baarmoeder De baarmoeder heeft de vorm en omvang van een omgekeerde peer. Het brede deel, het baarmoederlichaam, vormt het grootste deel van de baarmoeder. Aan weerszijden hiervan liggen de eierstokken met de eileiders. De eileiders vormen de verbinding tussen de baarmoeder en de eierstokken. Het baarmoederlichaam gaat over in de baarmoederhals, het onderste, smalle deel van de baarmoeder. De baarmoederhals vormt de verbinding tussen het baarmoederlichaam en de vagina. De wand van het baarmoederlichaam is opgebouwd uit twee lagen:  Een binnenste slijmvlieslaag: het endometrium  Een buitenste spierlaag: het myometrium

De eierstokken De eierstokken (ovaria) zijn kleine ovale organen. Bij vrouwen in de geslachtsrijpe periode zijn de eierstokken vier tot vijf centimeter lang en twee tot drie centimeter breed. Na de overgang (menopauze) worden ze kleiner. De eierstokken zorgen ervoor dat de eicellen iedere maand rijpen en halverwege de menstruatiecyclus worden afgestoten. Dit is de eisprong. De eierstokken maken ook vrouwelijke geslachtshormonen aan.

4.4

Baarmoederkanker

Baarmoederkanker komt het meest voor bij vrouwen tussen de 55 en 80 jaar. Baarmoederkanker ontwikkelt zich in >90% van de gevallen in de binnenste slijmvlieslaag van de baarmoeder. Daarom wordt baarmoederkanker ook wel endometriumcarcinoom genoemd. Minder frequent voorkomende vormen van baarmoederkanker ontstaan in de spierlaag van de baarmoeder of zijn een combinatie hiervan. Groeiwijze Baarmoederkanker groeit over het algemeen langzaam. Vanuit het baarmoederslijmvlies kan een kwaadaardige tumor doorgroeien in de onderliggende spierlaag, naar de baarmoederhals of naar de eileiders. Op den duur kan uitbreiding plaatsvinden vanuit de baarmoederholte naar omringende weefsels en andere organen. Bij een minder vaak voorkomende vorm van baarmoederkanker in de spierlaag (sarcoom) groeit wel wat sneller. 4.5

Oorzaken

Bij baarmoederkanker kunnen bepaalde factoren het risico op de ziekte vergroten. Verstoring van het samenspel tussen de verschillende hormonen die invloed uitoefenen op het baarmoederslijmvlies lijkt een belangrijke risicofactor, bijvoorbeeld:  Bij vrouwen die geen kinderen hebben gekregen  Bij vrouwen bij wie de overgang laat begint  Bij vrouwen die langdurig oestrogenen gebruiken (zoals bij overgangsklachten)  Bij borstkankerpatiënten die een gedurende een aantal jaren tamoxifen gebruiken. Tamoxifen is een belangrijk medicijn bij de behandeling van borstkanker. De goede behandelresultaten van tamoxifen wegen op tegen het kleine extra risico op baarmoederkanker.  Bij vrouwen die een bepaalde zeldzame oestrogeen producerende tumor van de eierstokken hebben  Bij vrouwen met overgewicht. Dit komt dat doordat in het vetweefsel meer oestrogene stoffen worden aangemaakt.  Vrouwen met bepaalde vorm van het Lynch syndroom (zie Erfelijkheid)

Erfelijkheid Baarmoederkanker is niet erfelijk. Maar vrouwen met het Lynch-syndroom (voorheen HNPCC) - een ziekte die een erfelijke vorm van dikkedarmkanker kan veroorzaken - hebben ook een groter risico op tumoren in andere organen, onder andere in het baarmoederslijmvlies. Baarmoederkanker is, evenals alle andere soorten kanker, niet besmettelijk. Er is dus ook geen risico dat de partner door geslachtsgemeenschap kanker krijgt. 4.6

Stadiumindeling

Om te kunnen bepalen welke behandeling(en) hij of zij u voorstelt, moet uw gynaecoloog weten uit welke soort cellen de tumor is ontstaan, hoe kwaadaardig deze zijn en wat het stadium van de ziekte is. Onder het stadium verstaat men de mate waarin de ziekte zich in het lichaam heeft uitgebreid. De specialist stelt het stadium van de ziekte vast door onderzoek te doen naar:  De plaats en de grootte van de tumor  De mate van doorgroei in het omringende weefsel.  De aanwezigheid van uitzaaiingen in de lymfeklieren en/of organen elders in het lichaam.  Het soort tumorcellen. Er wordt onderscheid gemaakt in endometroide tumorcellen (meest voorkomend), sereuze cellen, clear cellen, carcinosarcoom cellen en overige Bij baarmoederkanker onderscheidt men vier stadia: 

 



Stadium I: de tumor is beperkt tot het baarmoederlichaam. Er wordt gekeken of de tumor is doorgegroeid in de spierlaag van de baarmoeder. Men maakt hierbij onderscheid tussen doorgroei in het oppervlakkige of diepere deel van de spierlaag. Stadium II: de tumor is doorgegroeid tot in de baarmoederhals, maar niet buiten de baarmoeder. Stadium III: de tumor is doorgegroeid buiten de baarmoeder, maar binnen het kleine bekken. Dat wil zeggen: in de directe omgeving van de baarmoeder, bijvoorbeeld naar de eierstokken, de vagina of lymfeklieren in de buik. Stadium IV: De tumor is doorgegroeid buiten het kleine bekken of naar de blaas of de endeldarm en/of er zijn uitzaaiingen ergens anders in de buik. Ook bij uitzaaiingen van baarmoederkanker in andere organen, bijvoorbeeld in de longen of de botten, spreekt men van stadium IV.

Gradering Bij microscopisch onderzoek van het weefsel bij baarmoederkanker wordt de mate van kwaadaardigheid van de tumor bepaald: de gradering (g). Deze loopt van g1 tot en met g3. Hoe hoger de gradering, hoe kwaadaardiger de tumor en hoe sneller deze groeit. De stadiumindeling en de gradering zijn belangrijk voor een inschatting van de prognose en het bepalen van de behandeling.

Informatie Het internet en verhalen van andere mensen kunnen voor veel ongerustheid zorgen. Maar slechte ervaringen bij een ander hoeven u nog niet te overkomen. Vertrouw op wat de specialist en de (oncologie)verpleegkundigen van uw behandelend ziekenhuis u hebben verteld. In bijlage 4 vindt u een overzicht van betrouwbare internetsites. 4.7

Vruchtbaarheid en kanker

Sommige behandelingen van kanker hebben een nadelige invloed op de vruchtbaarheid. Het is raadzaam om voorafgaand aan de behandeling van kanker met uw specialist te bespreken wat de verwachtingen en kansen zijn dat in uw geval uw vruchtbaarheid gespaard blijft. De ernst van de schade die een behandeling van kanker aan de vruchtbaarheid kan veroorzaken hangt onder andere af van: uw leeftijd een eventuele verwijdering van de baarmoeder soort en dosis chemotherapie plaats van bestraling uw vruchtbaarheid voorafgaand aan de behandeling Hieronder worden per behandeling van kanker de gevolgen voor de vruchtbaarheid besproken. Houdt u er rekening mee dat vaak een combinatie van verschillende behandelingen nodig is, voor een zo groot mogelijke effect. 1. Operatie. Een operatie waarbij de eierstokken of de baarmoeder verwijderd worden is van grote invloed op de vruchtbaarheid. 2. Bestraling. Bestraling kan van invloed zijn op de vruchtbaarheid als de voortplantingsorganen (eierstokken en baarmoeder) in het gebied liggen dat bestraald wordt. Dit is het geval bij alle straling in het onderbuik gebied. 3. Chemotherapie. Chemotherapie is een behandeling met medicijnen (cytostatica) die de celdeling remmen of cellen doden. Chemotherapie werkt door het hele lichaam, waardoor de schadelijke stoffen ook terecht komen in de eierstokken. De schade die ze daar aanrichten, kan leiden tot tijdelijke of definitieve onderbreking van de menstruele cyclus. Ook wanneer de normale menstruele cyclus na de chemotherapie doorgaat, bestaat de kans dat u vervroegd in de overgang komt en dus onvruchtbaar wordt. De internist-oncoloog zal met u bespreken welke gevolgen de chemotherapie heeft voor uw vruchtbaarheid. Bij uw casemanager kunt u de folder: “Vruchtbaarheid en kanker” van de NNF krijgen, of zie www.nnf-info.nl.

4.7.1 Kinderwens en vruchtbaarheid sparende behandelingen De meeste vrouwen met baarmoederkanker moeten een baarmoederverwijdering ondergaan en worden daardoor onvruchtbaar. Er zijn echter mogelijkheden om bij sommige milde vormen van baarmoederkanker de baarmoeder te behouden. De kans op behoud van vruchtbaarheid is afhankelijk van uw leeftijd en of u in aanmerking komt voor baarmoedersparende behandeling. Het is dus verstandig om voordat u de kankerbehandeling begint met uw specialist te bespreken wat de gevolgen zijn voor de vruchtbaarheid. Het is belangrijk te weten dat het sparen van de vruchtbaarheid niet voor iedereen mogelijk is. Het is raadzaam dit goed te overleggen met uw specialist. 4.8 Voeding Goede voeding is voor iedereen belangrijk, maar zeker voor mensen met kanker is het van belang extra alert te zijn op wat men eet en drinkt. Het is belangrijk om in een goede voedingstoestand te zijn en een stabiel lichaamsgewicht te behouden. Om uw gewicht en conditie op peil te houden, moet u voldoende energie (calorieën), eiwitten, vocht en voedingsstoffen zoals vitamines en mineralen binnen krijgen. Als u merkt dat u afvalt, kan dat betekenen dat de ziekte of de behandeling meer energie vraagt. Of misschien bent u ongemerkt minder gaan eten. In dat geval zal uw arts of casemanager u adviezen geven. Voor een persoonlijk advies kunnen zij u zo nodig verwijzen naar een diëtist.

Hoofdstuk 5 Behandelmogelijkheden In dit deel van de behandelwijzer kunt u informatie vinden over behandelingen en alles wat daarbij komt kijken. 5.1

Inleiding

De meest toegepaste behandelingen bij baarmoederkanker zijn:  operatie (chirurgie)  bestraling (radiotherapie)  hormonale therapie  chemotherapie: behandeling met celdodende of celdeling remmende medicijnen (cytostatica). Deze behandeling wordt bij baarmoederkanker zelden toegepast. Vaak is een combinatie van behandelingen nodig. 5.2

Doel van de behandeling

De behandelmethoden voor kanker kunnen verschillende doelen hebben. Specialisten gebruiken doorgaans de volgende indeling:  



Een curatieve behandeling is erop gericht om iemand te genezen. Een adjuvante (=aanvullende) behandeling kan worden gegeven na een curatieve behandeling. Na een operatie kan bijvoorbeeld radiotherapie worden gegeven om eventuele niet-waarneembare uitzaaiingen te bestrijden. De adjuvante behandeling is dus een toegevoegde behandeling die bedoeld is om een beter eindresultaat te verkrijgen. Een palliatieve behandeling is gericht op het afremmen van de ziekte en/of het verminderen of voorkomen van klachten wanneer de ziekte niet meer te genezen is.

Welke behandelingen er worden gegeven en de volgorde ervan wordt individueel bepaald. Uw specialist overlegt hierover met een team van specialisten.

5.3

Operatie

Een operatie is de meest voorkomende behandeling van baarmoederkanker. Hoe uitgebreid de operatie zal zijn hangt af van het stadium van de ziekte. Stadium I Bij baarmoederkanker in stadium I is een operatie de eerst aangewezen behandeling. Als de tumor beperkt is gebleven tot het baarmoederslijmvlies of de spierlaag, wordt de baarmoeder verwijderd. Tevens worden de eierstokken weggenomen, omdat hierin uitzaaiingen kunnen voorkomen. Dit geldt in uitzonderingsgevallen niet voor jonge vrouwen. (Als de eierstokken worden verwijderd betekent dit dat u na de operatie in de overgang komt.) Bij sommige vormen van baarmoederkanker (sereus, clearcell en carcinosarcoom), die snel uitzaaien naar de lymfeklieren en het vetschort wordt een uitgebreidere operatie verricht: naast het verwijderen van baarmoeder en eierstokken worden ook lymfeklieren in het bekken en rond de buik(slag)aderen verricht, wordt het vetschort verwijderd en worden biopten van het buikvlies genomen. Het doel van deze operatie is om vroege uitzaaiingen op te sporen om zo patiënten te selecteren die aanvullend behandeld moeten worden met chemotherapie of bestraling. Stadium II Als blijkt dat de tumor zichtbaar is doorgegroeid naar de baarmoederhals is de operatie over het algemeen uitgebreider. De baarmoeder en eierstokken worden weggenomen, met zo veel mogelijk lymfeklieren en steunweefsel rondom de baarmoeder, én het bovenste deel van de vagina. Deze operatie staat bekend als een Wertheim-Meigs-operatie. . Stadium III – IV Als de baarmoederkanker zich in een verder gevorderd stadium bevindt (stadium III of IV), wordt doorgaans eerst voor een operatie gekozen om zo veel mogelijk tumorweefsel weg te halen. Daarna volgen radiotherapie en/of chemotherapie. Soms wordt gekozen om eerst chemotherapie te geven. Als de tumor slinkt na het geven van de chemotherapie kan alsnog een operatie nodig zijn Voorbereiding Voor de operatie kunnen bepaalde onderzoeken noodzakelijk zijn. Welke dat zijn hangt onder meer af van uw leeftijd. U krijgt daarvoor een afspraak met de anesthesioloog. Dit is een arts die verantwoordelijk is voor de narcose. Tijdens dit bezoek krijgt u uitleg en worden een aantal zaken met u besproken, zoals of u allergisch bent, eventueel eerdere ervaringen met operaties, welke medicijnen u gebruikt en of u die voor de operatie wel of niet in moet nemen. Ook wordt het soort narcose besproken en er wordt bloed geprikt. U wordt voor deze operatie enkele dagen opgenomen in het ziekenhuis. Voor de operatie moet u nuchter zijn, dat wil zeggen u mag enige tijd van tevoren niet meer eten, drinken of roken. Vanaf hoe laat u niet meer mag eten, drinken of roken, hangt af van het tijdstip van uw operatie. Afhankelijk van uw ziekenhuis

ontvangt u een schriftelijke of mondelinge bevestiging van uw opnamedatum en tijd, waarin vermeld staat vanaf hoe laat u nuchter moet blijven. Voor de operatie Hierna volgen een aantal adviezen over voorbereidingen die u zelf kunt doen voordat u in het ziekenhuis wordt opgenomen. Huishoudelijke hulp Na de operatie mag u een aantal weken geen zwaar huishoudelijk werk doen. Als u geen partner of huisgenoten heeft die dit kunnen doen, dan kunt u huishoudelijke hulp aanvragen. Deze aanvraag moet u zelf doen bij het WMO loket van uw woonplaats. WMO betekent Wet Maatschappelijke ondersteuning. De aanvraag van huishoudelijke hulp kan een paar weken duren. We raden u daarom aan om dit al voor uw opname in het ziekenhuis aan te vragen. Voor huishoudelijke hulp moet u een inkomensafhankelijke eigen bijdrage betalen.

Wat neemt u mee naar het ziekenhuis? Op de dag van opname neemt u het volgende mee naar het ziekenhuis: • Alle medicijnen die u gebruikt, in de originele verpakking en een • medicijnlijst van de apotheek. • Eventuele hulpmiddelen die u gebruikt zoals een rollator of leesbril, hoortoestellen etc. • Een badjas of ochtendjas, nachtkleding, ondergoed en toiletartikelen. • Makkelijk zittende schoenen of pantoffels. • Deze informatiemap. • Uw mobiele telefoon. Deze mag u op de verpleegafdeling gebruiken. • In sommige gevallen krijgt u voor de operatie op de verpleegafdeling al rustgevende medicatie, ter voorbereiding op de narcose. Wij raden u aan om de eventuele vragen die u nog heeft op te schrijven (dit kan achter in deze behandelwijzer, bijlage 1) en mee te nemen op de dag van opname. U kunt ook vooraf aan de opname telefonisch contact opnemen met de casemanager, zie hoofdstuk 2. Vragen kunt u ook gerust nog aan de verpleegkundige op de afdeling stellen. De operatie Als een buikoperatie nodig is vindt deze in het algemeen plaats onder algehele narcose met een epiduraal katheter (ruggenprik) als pijnstilling voor na de operatie. Meestal wordt een snee gemaakt van navel tot schaambeen. Soms kan worden volstaan met een zogenaamde bikinisnede. In veel gevallen kan de operatie waarbij alleen de baarmoeder verwijderd wordt ook als kijkoperatie worden uitgevoerd. U krijgt dan 4 kleine sneetjes in de buik en met een camera en fijne instrumenten kan de baarmoeder verwijderd worden. Na de operatie Na de operatie verblijft u even op de uitslaapkamer (recovery). Daar controleren speciaal opgeleide verpleegkundigen uw hartslag, bloeddruk en ademhaling de eerste tijd na de operatie. Verder controleren zij de wond en het eventuele vloeien. U

mag terug naar de verpleegafdeling wanneer alle controles goed zijn. Ook daar zullen de verpleegkundigen regelmatig controleren of alles naar behoren verloopt. Blaaskatheter Uw ingreep maakt het noodzakelijk dat de blaas leeg moet zijn en ontlast moet worden. Daarvoor wordt een blaaskatheter geplaatst. Als de epiduraal katheter is verwijderd wordt bij voorkeur ook zo snel mogelijk de blaaskatheter verwijderd. Na een kijkoperatie mag de blaascatheter snel verwijderd worden. De dagen na de operatie De verpleegkundigen op de verpleegafdeling houden u goed in de gaten. Drie keer per dag wordt uw temperatuur opgenomen en worden pols en bloeddruk gemeten. Ook wordt dan gevraagd naar uw pijnbeleving (zie bijlage 2). Zo nodig krijgt u medicatie hiervoor. De dagen na de operatie kan het voorkomen dat u last heeft van spierpijn in uw gehele lichaam. Dit komt omdat u tijdens de operatie een aantal uren in dezelfde houding heeft gelegen op een harde ondergrond. Vloeien De periode na de operatie kunt u last hebben van vloeien. Dit kan enkele weken duren. De hoeveelheid bloedverlies hoort minder te zijn dan bij een normale menstruatie. Ontlasting De eerste dagen na de operatie krijgt u wel weer rommelingen in de buik, snel daarna ook lucht (windjes laten). Het is belangrijk dat u ook weer ontlasting gaat krijgen. Als dit de derde dag na de operatie nog niet is gebeurd krijgt u hiervoor een klein klysma of zakjes die de ontlasting dun maken. U kunt de darmen op gang helpen door kauwgom te kauwen. Trombose Door de operatie en het in bed liggen heeft u een verhoogde kans op trombose. Daarom krijgt u tot ontslag uit het ziekenhuis, dagelijks een prikje met medicijnen onder de huid om dit tegen te gaan. Soms moet nog vier-zes weken lang dagelijks een met een bloedverdunnend medicijn hebben. Hiervoor krijgt u een recept mee. Afhankelijk van uw ziekenhuis en de grote van de operatie, krijgt u tijdens de operatie speciale thrombexine kousen aangemeten. Deze voorkomen het ontstaan van bloedpropjes in de benen. Tot 4 weken na ontslag worden deze gedragen dus ook thuis. Indien u goed mobiliseert (op loopt) mogen ze overdag uit en alleen s ’nachts aan. Artsenvisite De behandelend arts zal na zijn/haar OK-programma bij u langskomen en verslag doen van de operatie. Door een spoedoperatie of een uitvallende ingreep is nooit van te voren te zeggen hoe laat de arts langskomt. (de arts die geopereerd heeft belt meestal de 1e contact persoon en vertelt wat er tijdens de operatie gedaan is).

Vervolgens komt de arts-assistent (zaalarts) van de afdeling dagelijks bij u langs. Als er bijzonderheden zijn overlegt hij/zij met uw behandelend arts. Naar huis Gemiddeld kunnen patiënten 4 of 5 dagen na de buikoperatie weer naar huis. Na een kijkoperatie mag u in de regel de volgende dag naar huis. Als het nodig is krijgt u recepten mee voor bijvoorbeeld pijnstilling en/of medicatie om de ontlasting goed op gang te houden. U krijgt de volgende afspraken mee:  Verwijderen van de hechtingen: dit is niet altijd nodig omdat veel artsen de hechtingen onder de huid leggen. Als er hechtingen verwijderd moeten worden gebeurt dit meestal rond de 10de dag na de operatie.  Na ongeveer 1-2 weken op de poli bij uw behandelend arts. Tijdens de poliklinische controle bespreekt de gynaecoloog de uitslag van het weefselonderzoek met u en de radicaliteit van de operatie. De uitslagen zijn dan ook besproken in een team van specialisten, die met elkaar advies uitbrengen over eventuele nabehandelingen. Zo mogelijk is uw casemanager aanwezig bij dit gesprek en kunt u met haar over dit gesprek, en de mogelijke vragen die u heeft, napraten. Ook krijgt u vervolgafspraken mee. Thuis Na een buikoperatie mag u de eerste tijd niet alles doen wat u gewend bent:  De eerste 6 weken mag u niet zwaar tillen, geen zwaar huishoudelijk werk doen (stofzuigen, ramen zemen, rekken, bukken). Als u een kijkoperatie heeft gehad mag u 2 weken geen zwaar huishoudelijk werk doen. Indien nodig kan thuiszorg worden aangevraagd. Ook mag u in die periode niet zelf autorijden.  Douchen is geen probleem. Echter zwemmen, baden of gebruik maken van de sauna is niet aan te raden tot ongeveer 6 weken na de operatie;  Het hebben van seksuele gemeenschap en het gebruik van tampons wordt ook de eerste 6 weken afgeraden.  Als u zich goed voelt mag u na 4 weken weer een voertuig besturen.  Na 6 weken mag u fietsen.  Sporten mag na overleg met de gynaecoloog weer langzaam opgebouwd worden. Dit is afhankelijk van het soort sport dat u beoefent en hoe intensief u dit doet.

Problemen? Treden er complicaties op als koorts, veel pijn, overmatig bloedverlies, ontsteking van de wond, of als deze geïrriteerd en pussig is, dient u contact op te nemen met de casemanager (zie hoofdstuk 2). Buiten kantoortijden en wel 24 uur per dag kunt u contact opnemen met de afdeling gynaecologie. U moet contact opnemen (ook buiten kantooruren) indien u de eerste 14 dagen na de operatie: 1. Veel bloed verliest. Indien u nog vloeit, dient dit niet meer te zijn dan een menstruatie. 2. Koorts krijgt > 38.5 graden 3. Gaat braken 4. Heftige pijn krijgt in de flanken. Als u tekenen krijgt van blaasontsteking, erge obstipatie of andere klachten heeft waar u zich ongerust over maakt, dan kunt u tijdens kantooruren contact opnemen met uw casemanager. 5.4 Nabehandeling Als er een kans is dat er na de operatie plaatselijk kankercellen zijn achtergebleven krijgt u adjuvante (aanvullende) behandeling. Dit hangt af van:  het type kankercellen waaruit de tumor bestaat;  de mate van kwaadaardigheid van de kankercellen (gradering);  hoe diep de tumor in de baarmoederwand is ingegroeid;  uw leeftijd en uw algemene gezondheidstoestand Bestraling (radiotherapie) Bestraling is een plaatselijke behandeling om kankercellen te vernietigen, terwijl de gezonde cellen zo veel mogelijk gespaard blijven. Kankercellen verdragen straling slechter dan gezonde cellen en herstellen zich er minder goed van. Gezonde cellen herstellen zich meestal wel. Bestraling kan bij baarmoederkanker zowel een adjuvante (=aanvullende) als een palliatieve (=symptoombestrijding) behandeling zijn. Bestraling zonder een voorafgaande operatie wordt alleen toegepast als een operatie niet goed mogelijk is door de uitgebreidheid van de baarmoederkanker of doordat de gezondheidstoestand geen operatie toelaat. Bestraling kan uitwendig, inwendig of als combinatie worden toegepast. Bestraling wordt gegeven door een radiotherapeut. Dit is een arts die gespecialiseerd is in het geven van bestralingen. Hij/zij bepaalt welk gebied bestraald moet worden. Uitwendige bestraling Bij uitwendige bestraling wordt u door de huid heen bestraald. U krijgt meestal 4-5 bestralingen per week gedurende een aantal opeenvolgende weken. Iedere bestraling duurt een paar minuten. De bestraling worden meestal poliklinisch gedaan. Als u na de operatie bestraald moet worden, beginnen de bestralingen een paar weken na de operatie.

Uitwendige bestraling beschadigt niet alleen kankercellen, maar ook gezonde cellen in het bestraalde gebied. De bijwerkingen die u kunt verwachten hangen af van het bestraalde gebied, de bestralingsdosis en de toegepaste techniek. Vaak hebben patiënten tijdens en na afloop van de bestralingsperiode last van futloosheid en vermoeidheid. Doordat bij bestraling van de onderbuik ook de darmen en de blaas straling krijgen, kunt u veelvuldig aandrang voelen om ontlasting te krijgen, last hebben van buikkrampen en diarree en kunnen er klachten optreden zoals bij een blaasontsteking. Een andere veelvoorkomende bijwerking is een plaatselijke reactie van de huid. Er kan een rode of donker verkleurde huid (en soms blaren) ontstaan op de plek waar u bent bestraald. De meeste klachten verdwijnen binnen enkele weken na afloop van de behandeling. Sommige mensen merken echter nog lang na hun behandeling dat zij eerder vermoeid zijn dan vóór hun ziekte. U krijgt van de radiotherapeut adviezen om zo min mogelijk last te hebben van de bijwerkingen. Ook eerder genoemde darm- en blaasklachten kunnen langer aanhouden. De radiotherapeut kan hiervoor medicijnen voorschrijven. Vooral bij een combinatie van uitwendige en inwendige bestraling kan het bovenste deel van de vagina stugger en droger worden. Dit kan seksuele activiteit bemoeilijken. Uw radiotherapeut zal u adviezen geven om dit zoveel mogelijk te voorkomen. Inwendige bestraling (brachytherapie) Inwendige bestraling vindt plaats van binnenuit met een kleine stralingsbron. De radiotherapeut brengt een buisje in in uw vagina. Als u inwendige bestraling krijgt na een operatie wordt u meestal poliklinisch behandeld. Als u (nog) niet geopereerd bent en bestraald moet worden, kan het zijn dat deze buisjes doorgeschoven worden in uw baarmoeder. Het inbrengen van de buisjes in de baarmoeder gebeurt onder plaatselijke verdoving of narcose. Als u (nog) niet geopereerd bent, wordt u voor deze bestraling meestal in het ziekenhuis opgenomen. Van de bestraling zelf voelt u niets. Na het inbrengen van de buisjes volgt een röntgenfoto of een CT-scan om te berekenen hoeveel straling nodig is. Soms wordt ook een MRI-scan gemaakt. Het maken van de foto's en het precies berekenen van de bestralingsdosis kan een half uur tot enkele uren duren, vooral bij inwendige bestraling zonder voorafgaande operatie. Afhankelijk van de bestralingsduur krijgt u de bestraling direct. De radiotherapeut zal dit van tevoren met u bespreken. Als de bestraling een aantal uren duurt, krijgt u een katheter in uw blaas. De buisjes worden aangesloten op het apparaat. Na de bestraling worden de buisjes verwijderd. Dit is niet pijnlijk en kan zonder verdoving gebeuren. Meestal heeft u weinig klachten na de inwendige bestraling. Soms is het plassen enkele dagen wat gevoelig. Omdat de inwendige bestraling tijdens of kort na de uitwendige bestraling plaatsvindt, kunt u nog wel last hebben van de bijwerkingen van de uitwendige bestraling.

Hormonale therapie Hormonen zijn stoffen die ons lichaam zelf maakt. Deze worden uitgescheiden in het bloed en beïnvloeden bepaalde processen of organen in ons lichaam. Een belangrijke groep hormonen zijn de geslachtshormonen. Bepaalde soorten kanker kunnen gevoelig zijn voor het mannelijke of vrouwelijke geslachtshormoon. Baarmoederkanker kan gevoelig zijn voor het vrouwelijk geslachtshormoon progesteron. Bij hormonale therapie wordt de productie van bepaalde eigen hormonen geremd of hun invloed wordt verminderd. Het ontstaan en de woekering van de kankercellen kunnen zo (tijdelijk) worden stopgezet. Afname van de aanmaak of van de werking van de geslachtshormonen kan worden bereikt door een operatie of door het gebruik van medicijnen (hormoonpreparaten). Hormonale therapie is bij baarmoederkanker een palliatieve behandeling. Bij een hormonale behandeling kunnen een aantal bijwerkingen optreden, onder andere afhankelijk van de voorgeschreven dosis:  een toename van het lichaamsgewicht met ongeveer een tot twee kilo;  het hart en de bloedvaten kunnen extra belast worden doordat het lichaam meer vocht vasthoudt; u merkt dit doordat uw benen ’s avonds wat opgezet kunnen zijn.  de behandeling kan in het begin misselijkheid veroorzaken.

Chemotherapie Als er sprake is van een hoger stadium of agressievere vorm van baarmoederkanker kan het behandelteam adviseren om chemotherapie aan u te geven. Meestal kan dit in uw eigen ziekenhuis gebeuren. U krijgt dan een afspraak bij de internist-oncoloog die u een behandelwijzer chemotherapie zal overhandigen. Meestal gebeurt het geven van chemotherapie in dagbehandeling.

5.5 Hoofdbehandelaarschap Tijdens uw behandeling kan het zijn dat u te maken krijgt met verschillende specialisten. Er is steeds 1 specialist uw eigen dokter (hoofdbehandelaar), maar afhankelijk van de behandeling die u nodig heeft kan het hoofdbehandelaarschap wisselen: rond de operatie zal dit de gynaecoloog zijn, tijdens uitwendige bestraling de radiotherapeut en bij het krijgen van chemotherapie de internist-oncoloog. De specialisten zullen u steeds mededelen wie de hoofdbehandelaar is in welke fase van de behandeling. Als u alleen geopereerd hoeft te worden is de gynaecoloog uw hoofdbehandelaar.

5.6 Wetenschappelijk onderzoek Het kan zijn dat uw behandelend arts u vraagt om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Wetenschappelijk onderzoek is belangrijk in de geneeskunde om de beste diagnostiek, behandeling en follow-up vast te stellen. Wij weten dit meestal al wel voor de meest voorkomende vormen van baarmoederkanker, maar er zijn hiaten in de kennis voor andere –minder vaak voorkomende- tumoren. Of bijvoorbeeld over behoud van kwaliteit van leven. Als u in aanmerking komt om deel te nemen aan onderzoek zal uw behandelend specialist en de casemanager u hierover mondeling en schriftelijk voorlichten. U krijgt dan ook bedenktijd. Het al dan niet meewerken aan onderzoek is een vrije keuze. Het is belangrijk dat u weet dat als u niet wilt meewerken aan onderzoek, dit geen consequenties heeft voor de kwaliteit van uw behandeling. Ook mag u –als u deelneemt aan onderzoek- zich ten alle tijden terugtrekken uit dit onderzoek. Ook dit heeft geen invloed op de kwaliteit van uw behandeling.

6 Na de behandeling 6.1 Controles na de behandeling Nadat uw behandeling is afgerond blijft u onder controle van uw gynaecoloog. U komt de eerste twee jaar iedere drie maanden op controle bij de gynaecoloog of de gespecialiseerd oncologie verpleegkundige die samenwerkt met de gynaecoloog. Deze zal u vragen of u klachten heeft, u lichamelijk onderzoeken en ook een inwendig onderzoek doen. Als u klachten heeft of de gynaecoloog ontdekt bijzonderheden bij het onderzoek, kunnen vervolgonderzoeken nodig zijn. Dit wordt dan met u besproken. Als alles goed gaat komt u het derde jaar elke vier tot zes maanden voor controle, het vierde en vijfde jaar elke twaalf maanden. De eerste twee keer dat u bij de gynaecoloog op controle komt, krijgt u ook een afspraak bij uw casemanager, of is de casemanager aanwezig tijdens de controle. Wanneer de behandeling achter de rug is kan het zijn dat u of uw naaste vragen hebben, u problemen hebt met het herstel en evt. werkhervatting, het verwerken van uw ziekte minder vanzelfsprekend is dan u dacht, etc. Uw casemanager kan u hierin begeleiden of u zo nodig doorverwijzen naar een andere discipline. Gedurende u nacontrole traject zal casemanager met u op diverse momenten een vragenlijst doornemen om inzichtelijk te maken of nog ergens op lichamelijk of psychische vlak nog klachten heeft. Verloop van de ziekte: Van mensen die zijn behandeld voor kanker, wordt vaak verondersteld, dat de ziekte na een periode van vijf ziektevrije jaren vrijwel zeker is verdwenen. Het valt echter moeilijk te zeggen wanneer iemand (definitief) genezen is van kanker. Doorgaans is het risico dat kanker terugkeert kleiner naarmate de periode dat de ziekte niet aantoonbaar is, langer duurt. De overlevingskans voor een vrouw met baarmoederkanker is afhankelijk van het stadium waarin de ziekte wordt ontdekt. De overlevingskansen zijn over het algemeen redelijk goed omdat bij 85% van de vrouwen de ziekte in een vroeg stadium wordt ontdekt. In stadium I is de vijfjaarsoverleving circa 80 tot 95%. In stadium II is de vijfjaarsoverleving circa 60 tot 80%. Voor stadium III hangen de vooruitzichten erg af van de specifieke situatie. De gynaecoloog kan u hier het beste over informeren. De vijfjaarsoverleving is circa 30 – 60%. In stadium IV is de vijfjaarsoverleving circa 10 tot 20%. Overlevingspercentages voor een groep patiënten zijn niet zomaar naar uw individuele situatie te vertalen. Wat u persoonlijk voor de toekomst mag verwachten, kunt u het beste met uw behandelend arts bespreken.Al kan er nooit een antwoord gegeven worden in termen van tijd.

6.2 Restverschijnselen en verwerking Nadat uw behandelingen zijn afgerond kan het heel goed zijn dat pas echt tot u doordringt wat er de afgelopen periode allemaal met u is gebeurd. Dan kan de verwerking vaak pas echt beginnen. Tevens kan het zijn dat u nu pas goed voelt hoe veel energie de afgelopen periode u heeft gekost. U bent moe en uw conditie is verre van wat die was. Daarnaast wordt er mogelijk vanuit uw omgeving en/of uw werk weer van alles van u verwacht. Tijd nemen voor verwerking is belangrijk. In deze periode kunt u gebruik maken van de ondersteuning / begeleiding zoals die is beschreven in dit hoofdstuk. Vermoeidheid Een grote gynaecologische operatie vergt veel van een vrouw, zowel geestelijk als lichamelijk. De combinatie met radiotherapie maakt de behandeling langduriger en zwaarder. Er gaat tijd overheen voordat uw conditie voldoende is hersteld om uw gebruikelijke bezigheden te kunnen hervatten. Vermoeidheid of een gevoel van slapte kan maandenlang aanhouden. Het is daarom raadzaam dat u zich de eerste tijd beperkt tot bezigheden die niet te veel energie vragen. Zie ook 6.3, Herstel en Balans Naast de tijd die nodig is voor het herstel van de algehele conditie, kunnen zich na de operatie bepaalde andere problemen voordoen. Onvruchtbaarheid In zeldzame gevallen komt baarmoederkanker voor bij vrouwen onder de 40 jaar. Als bij de behandeling de baarmoeder en de eierstokken zijn verwijderd, worden vrouwen onvruchtbaar. Wanneer u nog kinderen had willen krijgen, kunt u het hierdoor extra moeilijk hebben. Bij uw casemanager kunt u de folder “Vruchtbaarheid en kanker” van de NNF krijgen, of zie www.nnf-info.nl Overgang Voor vrouwen die nog niet in de overgang waren, betekent verwijdering van de baarmoeder dat er een eind komt aan de menstruatie. Daarnaast betekent het verwijderen van de eierstokken dat zij direct in de overgang komen. Net als de natuurlijke overgang kan dit verschijnselen veroorzaken als ‘opvliegers’, overmatige transpiratie en het afwisselend koud en warm hebben. Slechts in sommige gevallen kan het plotseling wegvallen van de hormoonproductie worden opgevangen door hormoonvervangende medicijnen. Deze kunnen eventueel in overleg met uw behandelend arts, na overleg over mogelijke bijwerkingen, worden voorgeschreven. Dit geldt voor met name jonge vrouwen. Urineverlies Sommige vrouwen hebben na de operatie moeite met het ophouden van de urine. Dat is het geval als bij de operatie kleine zenuwen van de blaas zijn beschadigd. Dat is niet altijd te voorkomen. Normaal geven deze zenuwen een signaal dat u moet plassen. Als deze niet meer functioneren, raakt de blaas te vol. U verliest dan zonder aankondiging ineens urine. De eerste maanden na de operatie is het daarom goed om op geregelde tijden te plassen. Meestal keert het signaal dat u moet plassen na enige tijd geleidelijk terug.

6.3 Seksualiteit en intimiteit Kanker en seksualiteit vormen op het eerste gezicht misschien een wat merkwaardige combinatie. Immers, bij seksualiteit denken we aan plezier en ontspanning, terwijl kanker het tegenovergestelde beeld oproept. In de periode dat de kanker net ontdekt is en een behandeling wordt gestart, zullen de meeste mensen niet meteen aan seks denken, maar kan er wel behoefte zijn aan lichamelijke warmte en tederheid. Na verloop van tijd zal iemand de draad van het ‘gewone’ leven weer willen oppakken en daar hoort voor veel mensen seksualiteit ook bij. Weer vrijen Na de behandeling van baarmoederkanker wordt, in verband met de wondgenezing, meestal geadviseerd te wachten met het hebben van geslachtsgemeenschap tot ongeveer zes weken na ontslag uit het ziekenhuis. Indien u een nacontrole afspraak 6 weken na de operatie heeft ,kan uw gynaecoloog inwendig onderzoek verrichten. Als de wond in de vagina voldoende is genezen krijgt u ‘groen licht’ om weer te gaan vrijen. In medisch opzicht zijn er geen bezwaren tegen seksuele opwinding, masturberen of het krijgen van een orgasme (klaarkomen). Voorop staat dat u zelf moet bepalen wanneer u aan vrijen toe bent en op welke wijze u dat wilt. Het is belangrijk om dit met uw partner te bespreken. Geborgenheid, warmte en lichamelijk dicht bij elkaar zijn, zijn voor u wellicht belangrijker dan seksuele opwinding. Gevolgen van de behandeling De behandeling van baarmoederkanker heeft op seksueel gebied gevolgen die van vrouw tot vrouw verschillen. Als er beperkingen op seksueel gebied zijn gekomen, zal ook uw partner zich moeten aanpassen. Uw relatie kan hierdoor onder druk komen te staan. Al is het soms moeilijk om er woorden voor te vinden, het kan helpen om elkaar te vertellen waar u op dat moment behoefte aan heeft en waarover u zich onzeker voelt. Zo schept u een sfeer van vertrouwen, waarin u samen kunt zoeken naar nieuwe mogelijkheden. Een aantal gevolgen waarmee u – maar ook uw eventuele partner – mogelijk te maken krijgen, kan de seksualiteit (tijdelijk) beïnvloeden: Lichamelijke gevolgen Door de behandeling kan een tekort aan geslachtshormonen ontstaan, waardoor de zin in vrijen afneemt. Ook kan de behoefte aan seksueel contact verminderen door vermoeidheid of doordat u zich slap voelt. Als gevolg van de behandeling wordt tijdens seksuele opwinding de vagina bij sommige vrouwen minder vochtig. De vaginawand wordt ook dun en kwetsbaar. Daardoor kan geslachtsgemeenschap pijnlijk zijn. Meestal is een glijmiddel daarvoor een goede oplossing. Glijmiddelen zijn verkrijgbaar bij de apotheek of drogist. Sommige vrouwen doen er langer over om seksueel opgewonden te raken: de prikkeling onder in de buik is afgenomen of verdwenen. Ook streling van de borsten leidt soms tot minder opwinding dan voorheen.

Bij veel vrouwen bij wie de baarmoeder is verwijderd, verandert het orgasme. Dat geldt vooral voor vrouwen die bij het orgasme altijd hevige samentrekkingen van en rond de baarmoeder voelden. Sommige vrouwen ervaren het wegvallen van dit gevoel alleen vlak na de operatie, voor anderen is het een blijvend gemis. Er zijn ook vrouwen die deze samentrekkingen ondanks de operatie blijven voelen. Voor vrouwen die het orgasme vooral in de buurt van de clitoris (kittelaar) en de binnenkant van de vagina voelden, zal het klaarkomen na de operatie meestal niet veel veranderen. Na (inwendige) bestraling is het mogelijk dat het bovenste deel van de vagina stugger, droger en wat korter wordt. Daardoor kan geslachtsgemeenschap pijnlijk zijn. Dit treedt meestal enkele maanden na de bestraling op. Om dit tegen te gaan kan het verstandig zijn om, zolang u nog niet regelmatig geslachtsgemeenschap heeft, hulpmiddelen te gebruiken om de vagina soepel te houden. Bijvoorbeeld pelotes (kunststof staafjes). Meestal is ook een glijmiddel een goede oplossing. Uw casemanager kan u hierover meer informatie geven. Psychische gevolgen Wanneer er als gevolg van de behandeling seksuele problemen ontstaan, kunnen deze ook psychisch van aard zijn. Uw beleving van seksualiteit kan door de behandeling veranderd zijn. Het verlies van de baarmoeder en de eierstokken kan uw gevoel van vrouw-zijn beïnvloeden; de ene vrouw ervaart dat sterker dan de andere. Wanneer u door de behandeling onvruchtbaar bent geworden terwijl u nog een kinderwens had, heeft u wellicht extra tijd nodig om de nieuwe situatie te verwerken. Soms kan er ook een samenhang zijn tussen seksuele problemen en relatieproblemen. Advies en steun Seksuele veranderingen en problemen kunnen zo ingrijpend zijn dat u niet zonder advies en steun van anderen kunt. Ook al moet u misschien over een drempel heen, vraag tijdig om hulp als u er zelf niet uit komt. In de gesprekken met uw arts of casemanager kunt u dit aangeven. Zo nodig kunnen zij u verwijzen naar gespecialiseerde hulpverleners. Bij uw casemanager kunt u de folder: “Kanker en seksualiteit”, van het KWF krijgen.

6.4 Lotgenotencontact Een aantal patiënten stelt contact met medepatiënten op prijs. Het uitwisselen van ervaringen en het delen van gevoelens met iemand in een vergelijkbare situatie kunnen helpen de moeilijke periode door te komen. Lotgenoten hebben vaak aan een half woord genoeg om elkaar te begrijpen. Daarnaast kan het krijgen van praktische informatie belangrijke steun geven. Maar anderen vinden contact met medepatiënten te confronterend of hebben er geen behoefte aan. Sommige mensen kennen zelf andere patiënten uit hun kennissen- of vriendenkring of ontmoeten hen op een andere manier, bijvoorbeeld op de polikliniek van het ziekenhuis. Maar contact met lotgenoten kan ook tot stand komen via een patiëntenorganisatie. Voor vrouwen die gynaecologische kanker hebben (gehad) is dat Stichting Olijf. Over het hele land verspreid zijn vrouwen, allen zelf (ex-)patiënte, bereikbaar voor telefonisch contact. Wie behoefte heeft aan contact of verdere informatie wenst, kan bellen of schrijven naar: Stichting Olijf Postbus 1478 1000 BL Amsterdam Hulplijn: 0800-0226622 (ma – do 9.00 – 13.00 uur) Secretariaat: 033-4633299 Email: [email protected] www.olijf.nl Een informatiefolder over Olijf kunt u ook krijgen bij uw casemanager. U kunt ook informeren of er lokale of regionale bijeenkomsten of een gespreksgroep bij u in de buurt wordt georganiseerd. Er zijn bijeenkomsten en gespreksgroepen voor patiënten en hun naasten over verschillende thema’s. 6.5 De Vruchtenburg – Psychosociale en spirituele zorg Centrum voor ondersteuning van mensen met kanker. Angst, depressiviteit en onzekerheid komen vaak voor bij mensen met kanker en hun naasten. Niet verwonderlijk natuurlijk. Om mensen met kanker en hun naasten te ondersteunen is Stichting de Vruchtenburg opgericht. De Vruchtenburg ondersteunt en vult met haar aanbod de reguliere (medische) zorg aan. De mogelijkheden van ondersteuning:  Het bieden van diverse vormen van begeleiding, zowel individueel als in groepen. Onderwerpen die aan bod kunnen komen zijn: leren omgaan met de ziekte, gevolgen van de ziekte en de behandeling; zoeken naar antwoorden op zingevings- en existentiële vragen; en werken aan zelfinzicht en kracht. Te denken valt aan thema’s als: seksualiteit, vermoeidheid, kanker in het gezin, werkhervatting.  Begeleiding voor naasten.  Begeleiding voor kinderen van ouders met kanker.  Er worden verschillende cursussen aangeboden (zie voor meer informatie de folder).

Zie ook www.devruchtenburg.nl 6.6 Werkhervatting & re-integratie Tijdens de behandeling bent u mogelijk minder goed of niet in staat om te werken. U hebt te maken met allerlei instanties en personen. Gevolgen van uw ziekte en behandeling, zowel fysiek als psychisch en soms ook sociaal (denk aan collega’s die het er moeilijk mee kunnen hebben), maken het moeilijk om het oude leven weer op te pakken. Met name werkhervatting blijkt een struikelblok. Uw casemanager heeft desgewenst een folder voor u van samenwerkingspartners die zich bezig houden met werkhervatting en re-integratie. Deze organisaties kunnen u begeleiden bij de re-integratie naar uw werk na de behandeling van kanker. Zie voor verdere informatie ook bijlage 3.

6.7 Oncologische revalidatie Zowel tijdens als na de behandeling is het van belang om aan uw conditie te werken, op fysiek als psychisch vlak. Dit kan onder begeleiding van gespecialiseerd fysiotherapeuten, psychologen, maatschappelijk werkers of ergotherapeuten. Meer informatie hierover vindt u in de folder “Revalideren bij kanker” van IKNL, te vinden op https://www.kanker.nl/bibliotheek/artikelen/1667-folder-revalideren-bij-kanker-iknl 6.8 Inloophuis de Boei Ontmoetingscentrum voor mensen met kanker en hun naasten. Het inloophuis is bedoeld om een ontmoetingscentrum te zijn voor mensen met kanker en hun naasten. U kunt in de ontmoetingsruimte terecht voor een kopje thee of koffie, biljarten of wat lezen. Verdere activiteiten die binnen het inloophuis geboden worden, zijn onder andere: U kunt o.a. aan de volgende activiteiten deelnemen:  Tekenen en schilderen  Werken met klei  Yoga  Themabijeenkomsten  Gespreksgroepen  Boeken lenen  Vergaderruimte reserveren voor uw patiëntenvereniging. Voor sommige activiteiten wordt een eigen bijdrage gevraagd. Voor uitgebreide informatie over het inloophuis en het aanbod kunt u een folder vragen bij uw casemanager. Ook kunt u informatie vinden op de website: www.inloophuisdeboei.nl. Het adres van ‘de Boei’:

Weimansweg 70 – 72 3075 MP Rotterdam E-mail: [email protected] Het telefoonnummer is 010-2152855

6.9 Uitleg en begeleiding voor (klein)kinderen Praten met een (klein)kind, het klinkt zo eenvoudig. Maar hoe leg je uit dat je kanker hebt? Hoe moet je zeggen wat er aan de hand is? Moet je het trouwens wel vertellen? Moet je wel eerlijk zijn? Kinderen zijn over het algemeen zeer intuïtief, hoe jong ze ook zijn. Ze hebben razend snel in de gaten als er iets mis is. Ouders die verdrietig zijn of een moeder fluisterend aan de telefoon. Het zijn voor een (klein)kind duidelijke signalen dat er iets geheimzinnigs aan de hand is waar ze niet bij betrokken worden. Het achterhouden van informatie of het verstrekken van gedeeltelijke informatie kan leiden tot angstige fantasieën bij het (klein)kind. Weten kinderen wat er aan de hand is, dan zijn veel reacties heel normaal. Ze zijn verdrietig, angstig of boos en kunnen zich soms schuldig voelen. Door met uw (klein)kind open en eerlijk over uw ziekte te praten en over de eventuele gevolgen ervan, krijgen zowel uw (klein)kind en u als (groot)ouder de kans gevoelens te uiten. Op deze manier wordt gezocht naar oplossingen. De onderlinge band tussen (groot)ouder en het (klein)kind wordt versterkt door gevoelens uit te wisselen en te delen. Belangrijke tips:  Zoek een rustig moment om met uw (klein)kind te praten  Moedig het (klein)kind aan om vragen te stellen  Vertel niet teveel tegelijk  Ook als (groot)ouder heb je niet alle antwoorden, wees daarin eerlijk  Uw (klein)kind mag uw verdriet best zien, verberg uw verdriet niet  Let op afwijkend gedrag van uw (klein)kind  Licht de school in, de leerkracht begrijpt dan beter waarom uw (klein)kind zich anders gedraagt. De leerkracht kan zo in de klas ook aandacht besteden aan de begeleiding van uw kind. Voor kinderen en ouders is er ook informatie over kanker, wat het met je doet, etc. op internet: www.kankerspoken.nl Tevens zijn er boekjes beschikbaar, zoals bijvoorbeeld Radio-Robbie of ChemoKasper. Vraag hiernaar bij uw casemanager.

Bijlage 1: Ruimte voor vragen

Bijlage 2: Pijnscore Aangezien pijn niet te meten is door middel van een apparaat, zoals bijvoorbeeld een thermometer die de temperatuur meet, wordt de zogenoemde pijnmeting gedaan. Pijn is een subjectief begrip en voor iedereen anders, de een heeft een hoge pijngrens en de andere een lage. Ofwel, de een kan meer pijn verdragen dan de ander. Om pijnstilling zorgvuldig toe te dienen, wordt u gevraagd een cijfer te geven aan uw pijn. Waarbij ) geen pijn is en 10 de ergst denkbare pijn. Op basis van dit cijfer zal er een afgestemde hoeveelheid pijnstilling worden toegediend. Uiteraard moet u tijdig aangeven dat u pijn heeft. Onnodig lijden is niet aangenaam maar ook niet goed voor uw lichaam. Doordat u pijn heeft gaat u oppervlakkiger ademhalen in plaats van goed doorzuchten. Dit vergroot de kans op een longontsteking en heeft eveneens invloed op uw bloedsomloop. 0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

Geen pijn







...

...

...

...

...

...

Figuur: Meetinstrument pijnscore.

Auteur: Lilianne Timmer (L.J.) Jaar: 2007

10 Ergst denkbare pijn

Bijlage 3.

Weer aan het werk

De handleiding “Wat en hoe bij Kanker en Werk”, van het NFK, kan u helpen zelf de regie te nemen tijdens uw ziekte- en re-integratieproces. Per fase in het ziekteproces kunt u nagaan wat u van zorgverleners mag verwachten, met welke situaties u rekening kunt en moet houden en welke activiteiten u kunt en moet ondernemen om de regie over werkhervatting te houden en de re-integratie te bevorderen. Ook wordt ingegaan op specifieke aspecten van kanker en werk zoals fysieke klachten en beperkingen, vermoeidheid, angst, depressie en cognitieve problemen. Ook is in deze handleiding aandacht voor de positie van zelfstandig ondernemers. In de brochure staan een aantal organisaties en websites waar u terecht kunt voor meer informatie over kanker en werk. U kunt ook mailen: [email protected]. De handleiding is beschikbaar als e-brochure en gratis te downloaden via www.nfk.nl. Of u kunt uw casemanager ernaar vragen. Hieronder vindt u nog een groot aanbod aan informatiesites. Andere aanbevolen re-integratiebureaus speciaal gericht op werkhervatting na kanker www.careforcancer.nl www.stap.nu www.dosomegood.nl www.human-support.nl www.re-turn.nl Re-integratie kiezen Onderstaande websites bieden informatie en verschaffen nieuws over re-integratie. Met een overzicht van re-integratiebureaus. www.reintegratiekiezen.nl www.kiesjereintegratie.nl Welder Welder (voorheen Breed Platform Verzekerden en Werk) is er voor iedereen met een gezondheidsprobleem of handicap die informatie zoekt over het krijgen en houden van werk, uitkeringen en verzekeringen. Welder heeft verschillende sites: www.vraagwelder.nl - biedt praktische informatie, advies en tips www.reisgidswerknemer.nl - wegwijzer gemaakt vanuit het perspectief van de zieke werkende www.ziekenmondig.nl - publicaties, tips en handige lijstjes om de zieke werknemer te ondersteunen ArboAntwoord Op deze arbo website geven experts en wetenschappers een antwoord op maat aan mensen met vragen over ziekte en werk. ArboAntwoord is een initiatief van het Nederlands Centrum voor Beroepsziekten en het Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid van het AMC. De site maakt deel uit van een wetenschappelijk

onderzoek. www.arboantwoord.com Werkbedrijf Bij het Werkbedrijf van het UWV (voorheen het Centrum voor Werk en Inkomen) kunt u terecht als u werk zoekt (vacaturebank) en voor het aanvragen van een WW- of bijstandsuitkering. www.werk.nl Arbeidsadviseur De arbeidsadviseur is expert in werk en re-integratie, kent de arbeidsmarkt in uw omgeving en weet wat UWV, Werkbedrijf of uw gemeente voor u kunnen doen bij het zoeken naar werk. De arbeidsadviseur is aangesteld door de overheid als het onafhankelijke aanspreekpunt voor werkzoekenden. www.onafhankelijkarbeidsadviseur.nl Blik op Werk Op deze site kunt u zoeken naar bedrijven die gespecialiseerd zijn in re-integratie, loopbaanbegeleiding en arbodienstverlening. Stichting Blik op Werk beheert ook een keurmerk voor dienstverleners. www.blikopwerk.nl Vacaturebank Valid People is vacaturebank voor hoger opgeleiden met een beperking. Het biedt ook coaching aan werkzoekenden en ondersteuning voor werkgevers. www.validpeople.nl WIAcafé / WAOcafé / Wajongcafé De cafés bieden mensen met een arbeidsongeschiktheidsuitkering contactmogelijkheden met ervaringsdeskundigen. De sites bevatten ook veel informatie. www.wiacafe.nl / www.waocafe.nl /www.wajongcafe.nl Rijksoverheid www.ikkan.nl - praktijkvoorbeelden van geslaagde re-integratie en hulpmiddelen voor werkhervatting www.weethoehetzit.nl - informatie over sociale wetgeving voor werknemer en werkgever www.overheid.nl - met algemene informatie over werk en loopbaan No handicap voor ondernemers Het Netwerk voor Ondernemers met een Handicap (nO&h) biedt informatie voor ondernemers met een beperking en voor arbeidsgehandicapten die een eigen onderneming willen starten. De Stichting nO&h wordt financieel ondersteund door onder andere het Revalidatiefonds. www.nohandicap.nl UWV Bij een conflict over het re-integratietraject kunnen werknemers een second opinion of 'deskundigenoordeel' aanvragen bij het Uitvoeringsorgaan

Werknemersverzekeringen (UWV). www.uwv.nl Advocaten in sociale zekerheid Advocaten aangesloten bij de beroepsvereniging SSZ Advocaten zijn gespecialiseerd in sociale zekerheid. Ze kunnen uitkeringsgerechtigden en ook werknemers en werkgevers bijstaan bij geschillen over het toekennen en intrekken van uitkeringen. www.ssz-advocaten.nl Dossiers van rechtszaken van werknemers met kanker Op de site van de Rechtspraak en de Hoge Raad der Nederlanden zijn dossiers te vinden van rechtszaken van werknemers met kanker die in hoger beroep gegaan zijn tegen hun WAO-beoordeling omdat te weinig rekening werd gehouden met hun vermoeidheidsklachten. U kunt op LJ-nummer zoeken. Als u in het tekstveld ‘kanker vermoeidheid’ intikt, vindt u jurisprudentie van een aantal rechtszaken. www.rechtspraak.nl Landelijke Vereniging van Arbeidsongeschikten (LVA) De Landelijke Vereniging van Arbeidsongeschikten is de belangenbehartiger voor mensen met een arbeidsbeperking. Op de site vindt u onder meer brochures, nieuws en informatie over regelgeving. www.lva-nederland.nl Vakbonden De vakbonden behartigen ook de belangen van zieke werknemers. Lees meer op de websites van Federatie Nederlandse Vakbeweging (FNV), Christelijk Nationaal Vakverbond (CNV) en MHP, vakcentrale voor middengroepen en hoger personeel. www.fnv.nl www.cnv.nl www.vakcentralemhp.nl

Bijlage 4: Overzicht van internetsites

www.kwf.nl www.gynaecologie.nl www.icgynaecologie.nl www.olijf.nl www.nnf-info.nl www.devruchtenburg.nl www.roparuncentra.nl www.inloophuisdeboei.nl www.kankerspoken.nl www.kanker.nl

KWF kankerbestrijding Bundeling van gynaecologische informatie Informatie Centrum Gynaecologie Netwerk van vrouwen met gynaecologische kanker Over Vruchtbaarheid en kanker Centrum voor ondersteuning van mensen met kanker. Ondersteuning voor patiënt en naasten. Ontmoetingscentrum voor mensen met kanker en hun naasten Informatie voor kinderen en ouders Bundeling van betrouwbare informatie, ervaringskennis en het ondersteuningsaanbod rond kanker

View more...

Comments

Copyright � 2017 NANOPDF Inc.
SUPPORT NANOPDF