Brochure `dementie. Je staat er niet alleen voor`

Dementie

Je staat er niet alleen voor

Inhoud Voorwoord..................................................... 04 Wat is dementie?............................................. 07 Soorten geheugen............................................ 13 De verschillende vormen van dementie................ 17 Nabij in de zorg................................................27 Het belang van een tijdige diagnose................... 27 De zorg voor de mantelzorger............................ 29

Contact met personen met dementie..................33 Medicatie........................................................39 Risicofactoren.................................................. 41 Contactgegevens voor ondersteuning..................43

3

Voorwoord Met de alsmaar groter wordende groep ouderen wordt de vergrijzing steeds zichtbaarder. Hoewel leeftijd geen rechtstreekse oorzaak is voor het ontwikkelen van dementie, hangt het er wel mee samen. Hoe ouder, hoe groter het risico dat dementie ontstaat. Toch betekent dit niet dat jonge mensen nooit met dementie te maken krijgen. In sommige gevallen kan dementie zich ook op jongere leeftijd ontwikkelen. Als provinciebestuur willen we bijdragen tot een grotere en vooral positievere bewustwording over dementie. Samen met de Vlaamse Overheid willen we een meer genuanceerd beeld rond dementie hanteren en uitdragen. De brochure ‘Dementie. Je staat er niet alleen voor’ speelt in op de nood aan goed begrijpbare informatie over dementie. Deze brochure geeft iedereen die betrokken is bij de zorg van personen met dementie, tips om de zieke persoon optimaal nabij te zijn. Deze vierde herdruk blijkt allerminst overbodig. Het provinciebestuur van Antwerpen verspreidde al meer dan 40.000 exemplaren onder geïnteresseerden. De collega’s uit de andere provincies volgden ondertussen dit initiatief. Gespecialiseerde organisaties beschouwen deze brochure als een onmisbare informatiebron en maken er gretig gebruik van. De brochure richt zich in eerste instantie op de mantelzorgers van personen met dementie. Mantelzorgers maken vaak al vanaf het begin het ziekteproces mee. Het zijn partners, kinderen, kennissen en anderen die een groot deel van de zorg op zich nemen. Vaak hebben deze personen al wel eens gehoord van dementie, maar zitten zij toch nog met veel vragen. Gevoelens van angst, verdriet en onwetendheid zijn daarbij niet vreemd. 4

De behoefte om informatie te krijgen over de ziekte en over de hulp die de samenleving ter beschikking stelt, is dan ook groot. Met ‘Dementie. Je staat er niet alleen voor’ wil het provinciebestuur een antwoord bieden op deze vragen. Ook als professionele zorgverlener kun je in deze brochure heel wat nuttige info terugvinden. Naast inzicht in de ziekte vind je concrete tips over het omgaan met personen met dementie. Ook de contactgegevens van de organisaties die je kunnen ondersteunen zijn opgenomen. Het provinciebestuur voert al vele jaren een beleid rond dementie door onder andere professionele zorgverleners binnen de dementiezorg te subsidiëren. Verder brengen we ook een netwerk van experten bij elkaar die het provinciebestuur informeert over dementie. De komende jaren gaan we graag nog een stap verder. De kansen voor personen met dementie om deel te nemen aan culturele activiteiten moeten verhoogd worden. Deze brochure blijft natuurlijk niet actueel. Daarom adviseer ik je om regelmatig www.provant.be/dementie te raadplegen. Hier vind je steeds de laatste nieuwe versie terug. Tot slot wil ik alle personen danken die de brochure doornamen en hun bedenkingen doorgaven. In het bijzonder het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. Zonder hen had deze herziene druk niet hetzelfde resultaat. Peter Bellens, gedeputeerde voor Welzijn en Gezondheid, provincie Antwerpen

5

Wat is dementie?

Blijvende verzwakking van de intellectuele vermogens, geestelijke aftakeling: zo omschrijft het woordenboek Van Dale het Nederlandse begrip ‘dementie’. In de medische vaktaal verstaat men onder de term inderdaad een geheel van ziektes waardoor de intellectuele vaardigheden worden aangetast, wat onder meer bij ziektes van het type Alzheimer het geval is. Wat uit Van Dales omschrijving niet naar voren komt, is de geleidelijkheid: mensen die te kampen hebben met dementie kunnen in het beginstadium van de ziekte, en soms nog vele jaren, een nagenoeg normaal gedrag vertonen. Hun intellectuele capaciteiten blijven goeddeels bewaard en ze zijn perfect in staat om zich in hun eentje uit de slag te trekken. (uit: een nadere kijk op dementie, KBS, p. 27)

Bij wie komt dementie voor? Dagelijks krijgen minstens 20 Belgen de diagnose dementie. Vlaanderen telt vandaag ongeveer 100.000 personen met dementie. 70% hiervan woont thuis en dus niet in een voorziening. Dit cijfer stijgt razendsnel. Ondanks het feit dat dementie vooral oudere mensen treft, is het geen normaal ouderdomsverschijnsel. Dementie komt niet alleen op oudere leeftijd voor. Ook mensen op jongere leeftijd krijgen jammer genoeg te maken met dementie. Alhoewel ze in de minderheid zijn, verdienen deze personen bijzondere aandacht omwille van de vaak complexere zorgvragen. Jongere personen met dementie raken dikwijls hun werk kwijt en komen dan vaker terecht in een financiële crisissituatie. Vaak leven ze nog samen met opgroeiende kinderen. 7

Dementie is méér dan gewoon vergeten Vergeten doen we allemaal wel eens. Ouderdomsvergeetachtigheid komt voor bij de helft van de mensen boven de 50 jaar. Je vergeet wel eens waar je de huissleutel legde of je wordt plots verrast door een aangekondigd bezoek dat je niet noteerde. Het is vaak een lastig verschijnsel, maar het maakt je nog niet hulpbehoevend. Bij dementie spreken we over abnormaal vergeten zodat gesprekken voeren, een krant lezen, betalingen uitvoeren of de weg naar huis terugvinden moeilijk worden. Bij dementie verliezen mensen vat op hun leven. Begrip hiervoor van de omgeving is dan van groot belang. De familieleden kunnen een cruciale rol spelen in de manier waarop de persoon met dementie omgaat met zijn beperkte mogelijkheden. Het voortdurend verlies van controle kan verschillende reacties uitlokken. De persoon met dementie kan in paniek geraken of angstig worden of hij/zij leert de beperkte mogelijkheden te aanvaarden. In het eerste geval kunnen de emoties zo sterk oplaaien dat er gedragsveranderingen ontstaan.

8

Oorzaak van dementie Er is niet één bepaalde oorzaak. Verschillende ziektes of aandoeningen kunnen aan de basis liggen van dementie. Ze beschadigen elk op een andere manier (bepaalde delen van) de hersenen. Dit uit zich in verschillende symptomen en klachten. Alle vormen van dementie hebben als gemeenschappelijk kenmerk het geleidelijk achteruitgaan van het verstandelijk functioneren. Door de verstoring in de hersenen kunnen ook een aantal organen en lichaamsfuncties minder goed werken. Zo gebeurt het dat men op termijn slikproblemen krijgt en dus moeilijkheden ondervindt bij het eten. Dementie is een proces van langzame achteruitgang dat gemiddeld 7 tot 10 jaar duurt en onomkeerbaar is.

De fasen van het dementieproces In de beginfase beseft de persoon met dementie dat er iets mis gaat. Het gevoel dat alles ontglipt, is de persoon met dementie niet vreemd. De verwarring en desoriëntatie die daaruit volgen, zorgen voor gevoelens van angst, onzekerheid en onveiligheid. Als zorgverlener is het belangrijk om deze reacties niet te veroordelen. Soms kan men met trucjes en uitvluchten de achteruitgang verbloemen of verstoppen voor de omgeving. De personen met dementie hiermee confronteren is heel kwetsend en is voor iedereen pijnlijk. Met aangepaste ondersteuning en veel begrip van de omgeving zijn de angst en het verdriet best te dragen. In de volgende periode ervaart de persoon met dementie een toenemend identiteitsverlies, het verlies van controle over het eigen leven en steeds meer problemen met de omgeving. 9

Vanuit een gevoel van innerlijke onrust, gaat de persoon met dementie op zoek naar geborgenheid. De herinneringen uit het verdere verleden worden opgehaald en de bijhorende gevoelens herbeleefd. Structuur, huiselijkheid en eenvoudige, tragere en aangepaste activiteiten bieden plezier en houvast. In de laatste fase worden de mogelijkheden om te communiceren steeds beperkter. Het taalgebruik is gereduceerd tot een aantal onverstaanbare woorden. Ook de actieve werking van het geheugen is verdwenen. Hoewel de innerlijke wereld overheerst, blijft de persoon met dementie prikkels ontvangen van de omgeving: geluiden, geuren, licht en aanrakingen. Alles draait nu om primaire behoeften: eten, drinken, warmte, geborgenheid en rust. De omgeving zorgt in deze laatste fase best voor een intense nabijheid, rustige bewegingen en praten met een warme en lage stem.

10

Deze week haalde ik Karen, mijn collega, op om samen naar het werk te rijden. Haar moeder heeft dementie. Karen woont tijdelijk in bij haar ouders. Ik zag al vlug dat de moeder van Karen op dezelfde manier hulpbehoevend is als mijn vader. Maar toch… Mijn collega gaat heel ongedwongen om met de zieke moeder. Ze stelde me zonder schroom voor en begon te lachen toen de moeder vroeg of ik mijn chocomelkske mee had voor school! ‘Mamaatje toch, wij drinken tegenwoordig alleen nog koffie,’ grapte ze terug. Dit deed een lichtje branden bij mij; vanaf dat moment ging ik mijn vader helemaal anders zien. Eigenlijk is er een last van mijn schouders gevallen. Ik aanvaard nu gemakkelijker wat de ziekte aanricht. Op kinderachtige opmerkingen van papa antwoord ik ondertussen met veel geduld, vaak met humor. Ik kan nu glimlachen om zijn rare streken. Het schaamtegevoel heb ik ook achtergelaten. Ik heb ook het gevoel dat het voor mijn vader aangenamer is.

11

Soorten geheugen

Om dementie beter te kunnen begrijpen is wat uitleg bij de werking van het geheugen nodig. Eerst en vooral moet een misverstand rechtgezet worden. Ons geheugen bestaat uit verschillende geheugensystemen en geheugenprocessen. Je kunt dus beter spreken over de geheugens (meervoud!) in plaats van het geheugen.​ Eenvoudig gesteld, zijn er vier verschillende geheugensystemen die elk een verschillende functie hebben.

Het zintuiglijk geheugen Alles wat we zien, voelen, horen, ruiken en proeven wordt geregistreerd in het geheugen. De hoeveelheid informatie die het zintuiglijk geheugen kan opnemen, is zeer beperkt en slechts van korte duur, hooguit enkele seconden.

Het kortetermijngeheugen of werkgeheugen Nadat de informatie via het zintuiglijk geheugen is gepasseerd, kan ze aankomen in het werkgeheugen, ook wel ‘kortetermijngeheugen’ genoemd. Hier wordt de informatie bewerkt vooraleer ze permanent wordt opgeslagen. Het stelt ons in staat om bijvoorbeeld een telefoonnummer op te zoeken in het telefoonboek en het vervolgens voldoende lang te onthouden om het nummer te vormen op het toestel. Ook dit geheugen is beperkt in opslagcapaciteit en in opslagtijd. Niet herhaalde gegevens verdwijnen na een 20-tal seconden.

13

Het langetermijngeheugen De informatie die de moeite waard is en die we op een of andere manier verwerken, wordt opgeslagen in het derde systeem: het langetermijngeheugen. Ook sterk emotioneel geladen gebeurtenissen worden in dit geheugen geregistreerd. Het heeft een onbeperkte opslagruimte waarin de informatie bijna eindeloos wordt bewaard. Het langetermijngeheugen raakt dus nooit vol, hoe oud je ook wordt. De informatie wordt ook niet uitgewist. Wel kan de informatie moeilijker toegankelijk worden, je moet er met andere woorden langer naar zoeken. Denk bijvoorbeeld aan bepaalde woorden uit een dialect of aan de naam van iemand die je lang niet meer gehoord of gezien hebt. Schijnbaar ben je ze vergeten, maar als iemand dat woord of die naam gebruikt, zal je het herinneren. Binnen dit langetermijngeheugen onderscheidt men twee grote vormen van informatieopslag: • het procedurele geheugen is het geheugen voor procedures, hoe je iets moet doen. Hoe je moet fietsen bijvoorbeeld, je tanden poetsen, je veters knopen ... • het declaratieve (of expliciete) geheugen is het geheugen waarbij men de opgeslagen kennis bewust kan oproepen. Er is een deel voor persoonlijke gebeurtenissen (het episodisch geheugen) en een waarmee we de wereld begrijpen, onder andere de schoolse kennis, de taal (semantisch geheugen).

14

Het emotioneel en autobiografisch geheugen Ook emoties worden in het geheugen opgeslagen: bij dementie blijft het emotioneel geheugen lang intact. Personen met dementie kunnen zich bijvoorbeeld de naam van een familielid niet herinneren maar voelen nog wel wat het gezicht van dat familielid bij hen oproept. In het autobiografisch geheugen zit onze persoonlijke geschiedenis, onze autobiografie, opgeslagen. Merkwaardig is dat we van onze eerste drie jaren bijna geen persoonlijke herinneringen hebben.

15

De verschillende vormen van dementie

Er zijn meer dan 60 aandoeningen bekend die dementie kunnen veroorzaken. In deze brochure gaat de focus voornamelijk naar de meest voorkomende vormen van dementie: de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie en frontotemporale dementie. Het is moeilijk om de verschillende vormen van dementie te onderscheiden omdat vele symptomen dezelfde zijn. De volgorde en de mate waarin deze kenmerken voorkomen, verschilt wel en dit heeft belangrijke gevolgen voor het omgaan met de zieke. Dementie uit zich bij iedereen anders, maar enkele kenmerken zijn specifiek voor een bepaalde vorm van dementie.

Ziekte van Alzheimer De ziekte van Alzheimer is de meest gekende en de meest voorkomende vorm van dementie. Vaak wordt de ziekte van Alzheimer onjuist als synoniem van dementie gebruikt. Naar schatting 65% van alle personen met dementie lijdt aan deze ziekte. Bij dementie van het Alzheimertype sterft het hersenweefsel af. De ruimte tussen de hersenwindingen wordt breder en de holten in de hersenen worden groter. Dit proces noemt men ‘atrofie’. Kenmerkend voor de ziekte van Alzheimer is dat de symptomen zich geleidelijk ontwikkelen. In het begin vallen vooral de stoornissen in het kortetermijngeheugen op. De persoon met dementie herhaalt vaak dezelfde vragen, is frequent verstrooid en kan zich namen en voorwerpen niet meer herinneren. Later gaat ook het langetermijngeheugen achteruit. Er ontstaan taalproblemen en complexe taken uitvoeren wordt lastig. Men merkt ook dat personen met dementie niet weten hoe ze moeten reageren in bepaalde situaties. 17

Kenmerken van de ziekte van Alzheimer Ondanks de gelijkenissen met andere vormen van dementie is het belangrijk om de verschillende types te onderscheiden. Elk type vraagt immers een eigen manier van omgaan met de ziekte. De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie en krijgt daarom extra aandacht. De onderstaande opsomming beschrijft voornamelijk de beperkte mogelijkheden van de zieke. Het is belangrijk hiermee rekening te houden om zo van de mogelijkheden die overblijven nog sterk te kunnen genieten en de persoon ten volle tegemoet te kunnen komen.

Ondanks het geheugenverlies valt op dat personen met dementie nog lang weten wie voor hen zorgt. Ze voelen bij wie ze veilig zijn. Het maakt niet uit hoe die persoon heet of hoe hun relatie is. Wat voor hen telt is dat die persoon aanwezig is en hen vertrouwen schenkt. ► Stoornis van het geheugen

Personen met dementie vragen steeds hetzelfde omdat ze het antwoord reeds vergeten zijn. Ook karweitjes worden steeds vaker onafgewerkt achtergelaten omdat ze niet meer weten wat ze aan het doen waren. Sommige personen met dementie gaan verscheidene keren per dag naar de winkel om dezelfde boodschappen te halen. Dit zijn allemaal gevolgen van het 18

kortetermijngeheugen dat verstoord raakt: nieuwe indrukken kunnen niet meer onthouden worden. Ook recente gebeurtenissen zoals bijvoorbeeld een verjaardagsfeest dat nog maar net voorbij is, worden vergeten. Kennis die al langer in het geheugen is opgeslagen zoals herinneringen aan de kindertijd en belangrijke herinneringen met een grote emotionele waarde blijven langer intact. Ook het langetermijngeheugen wordt aangetast. Uiteindelijk wordt bijna de hele persoonlijke levensgeschiedenis uitgewist.

Doordat het geheugen onherroepelijk beschadigd is kan men het niet herstellen. De persoon met dementie hiermee confronteren door hem of haar continu vragen te stellen heeft geen zin. Toch kan je met gedeelde herinneringen nog aangename momenten beleven. Je kan hiervoor foto’s van de kindertijd gebruiken. Ook films over het verleden en een bezoek aan een museum kunnen de persoon met dementie een rustig gevoel geven. Professionelen kunnen gebruik maken van een herinneringskoffer. ► Desoriëntatie

Door stoornissen in het geheugen gaan feiten en aanknopingspunten verloren. Personen met dementie weten niet meer welke dag, welk jaar of seizoen het is en kunnen 19

bijvoorbeeld op een koude winterdag in zomerkleren buiten komen. Het tijdstip van de dag herkennen (ochtend, middag, avond) wordt eveneens moeilijk en omkering van dag- en nachtritme komt meermaals voor. Deze verwardheid noemt men ‘gedesoriënteerd in tijd’. Personen met dementie kunnen ook moeilijkheden ondervinden bij het bepalen van plaats en ruimte. Ze vinden de vertrouwde weg naar huis niet meer, weten niet waar ze zijn en vergeten de plaats van het toilet. Vaak dwalen ze door het huis. Dit noemt men ‘gedesoriënteerd in plaats en ruimte’. In een latere fase gaan ze vertrouwde mensen zoals de buurvrouw of hun eigen partner/kinderen niet meer herkennen. Sommige personen met dementie herkennen hun eigen spiegelbeeld niet meer, kunnen bang worden voor degene die in de spiegel naar hen kijkt en daar zelfs agressief op reageren. Dit verschijnsel noemt men ‘gedesoriënteerd in persoon’. ► Taalproblemen

Een ander gevolg van de geheugenstoornissen zijn taalproblemen. Personen met dementie begrijpen steeds minder en kunnen zich minder goed uitdrukken. Ze vinden bijvoorbeeld het juiste woord niet en kunnen niet meer benoemen wat ze zien. Vaak wordt dan een vage omschrijving gebruikt zoals ‘iets’, ‘iemand’, ‘ding’, ‘dinges’. Soms worden woorden verkeerd gevormd of verkeerd gekozen. Ze zeggen bijvoorbeeld ‘de koffie is te zwaar in plaats van te heet’. Of ze zeggen ‘een vliegeltje’ in plaats van een ‘vogeltje’. Uiteindelijk resulteren de taalproblemen in een onverstaanbare taal, het enkel herhalen van klanken of taal valt helemaal weg.

20

Actief bezig zijn met muziek heeft een positief effect op mensen met de ziekte van Alzheimer.  Zo kan het een aangenaam gevoel zijn om gemakkelijk de tekst van een lied mee te zingen in een groep, ook al verloopt het spreken moeilijk. Bovendien roept muziek emoties op en komen autobiografische herinneringen naar boven. De cd van ‘De stem van het geheugen’ kan helpen om samen liedjes uit het verleden te zingen.

► Verdwijnen van doelgericht handelen

Door aantasting van het proceduraal geheugen kunnen personen met dementie niet meer doelgericht handelen. Het lukt hen niet meer om te koken, te poetsen, zelfstandig te eten, zich aan te kleden ... Bovendien vergeten ze waarvoor bepaalde voorwerpen dienen en gaan ze bijvoorbeeld een vork gebruiken om hun haren te kammen of smeren ze scheergel op hun tandenborstel. Natuurlijk is het belangrijk dat de persoon met dementie actief blijft en dat niet alles uit zijn of haar handen genomen wordt. Door de persoon met dementie te betrekken, toont men waardering. Men kan dat doen door complexe taken te verdelen of hulpmiddelen te gebruiken. De mediotheken (uitleendiensten) van de mutualiteiten bieden een uitgebreid gamma aan. Ook al zijn de mogelijkheden beperkt, men kan steeds genieten van het samen-zijn. Durf daarbij nieuwe horizonten te verkennen. 21

► Stemmings-, gedrags- en persoonlijkheidswisselingen

Doordat men niet langer de controle op de situatie behoudt, voelen personen met beginnende dementie zich vaak bedreigd en angstig. Ze vragen zich immers voortdurend af wat er gebeurt en gebruiken een voorraad trucjes en uitvluchten om te ontsnappen aan alle vragen en opmerkingen van hun omgeving. Het is daarom belangrijk om hen niet te confronteren met hun ziekte. Hierdoor kan de zieke persoon genieten van wat nog wel lukt en voorkom je dat de persoon met dementie neerslachtig wordt. Dementie kan ook iemands persoonlijkheid veranderen. Zo kan iemand die vroeger heel lief en rustig was, agressief en ontremd worden of omgekeerd. Nog anderen verwaarlozen zichzelf of hun huis of worden dwangmatig en vertonen repetitief gedrag. Het is zeer moeilijk voor de omgeving als personen met dementie de gangbare fatsoensnormen negeren waardoor ze zaken doen die sociaal moeilijk aanvaardbaar zijn zoals bijvoorbeeld luide boeren laten in het openbaar, plots beginnen lachen op een begrafenis ... 22

► Lichamelijke achteruitgang

Na verloop van tijd vermageren sommige personen met dementie sterk omwille van een verminderde eetlust. Anderen verdikken omdat ze vergeten dat ze al gegeten hebben. Na verloop van tijd treden ook lichamelijke kwalen op zoals moeilijk kunnen stappen, verlies van controle over urine en stoelgang, slikproblemen … Door de algemene achteruitgang verzwakt de weerstand tegen ziektes waardoor ze gevoeliger worden voor infecties zoals longontstekingen. In een vergevorderde fase kunnen ook de regelmechanismen van de levensfuncties aangetast geraken. Een voorbeeld hiervan is de regeling van de lichaamstemperatuur. Doordat deze verstoord is, kan men zonder enige oorzaak koorts maken of onderkoeld geraken.

Vasculaire dementie Deze soort dementie is een gevolg van een hersenbloeding, een trombose of een embolie. Aangezien het hier meestal om een plotse gebeurtenis gaat, treden de symptomen van dementie ook plots op en is er een eerder trapsgewijze achteruitgang. De symptomen zijn afhankelijk van de plaats waar de hersenen werden beschadigd. De omgeving is in eerste instantie afgeleid door de lichamelijke symptomen zoals (halfzijdelingse) verlammingen, spraakmoeilijkheden of zwaktes in de ledematen. In de beginfase van vasculaire dementie is geheugenverlies meestal minder sterk aanwezig dan bij de ziekte van Alzheimer. Vaak voorkomende klachten zijn moeilijkheden met communicatie, stemmingswisselingen 23

en hallucinaties: de persoon met dementie hoort, ruikt of ziet dingen die er niet zijn. Deze vorm van dementie komt bij 10 tot 25% van het aantal personen met dementie voor. Daarnaast lijdt 10 tot 15% van de personen met dementie aan een combinatie van de ziekte van Alzheimer én vasculaire dementie.

Fronto-temporale dementie (FTD) Bij FTD treedt er schade op in de (frontale en temporale) hersenkwabben. Er zijn 2 soorten FTD te onderscheiden. In de eerste groep wordt de schade vooral veroorzaakt aan de temporale hersenkwabben, wat resulteert in voornamelijk taalstoornissen. De tweede vorm van FTD kenmerkt zich door gedrags- en persoonlijkheidsstoornissen, veroorzaakt door schade aan de frontale hersenkwabben. Personen met deze vorm van FTD zijn ofwel apathisch of ontremd in hun gedrag. In tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer hebben personen met FTD in de beginfase weinig tot geen last van geheugenstoornissen. Wat in het begin het meest opvalt bij dit type van dementie zijn de gedragsveranderingen. De persoon zelf heeft meestal weinig of geen ziekte-inzicht maar de (onmiddellijke) omgeving van die persoon merkt dat hun partner/ouder zich niet meer gedraagt zoals vroeger. Ook de taal stelt vaak problemen: mensen kunnen zich minder goed uitdrukken en/of krijgen het moeilijk om woorden te begrijpen.

24

Ten slotte leidt FTD vaak tot problemen bij het plannen en organiseren van activiteiten zoals boodschappen doen, vrienden uitnodigen ... maar ook het beheren van geld wordt steeds moeilijker.

Andere vormen van dementie Verder bestaat er nog een restgroep van ongeveer een 60-tal andere mogelijke oorzaken van dementie waaronder dementie met Lewy bodies. De persoon met Lewy bodydementie wordt geconfronteerd met waanvoorstellingen, hallucinaties en wordt vaak achterdochtig. De traagheid van de bewegingen en het beven doen denken aan de ziekte van Parkinson. Andere, meer gekende, oorzaken zijn nog de ziekte van Parkinson, ziekte van Huntington, multiple sclerose, aids, ziekte van Creutzfeldt-Jacob, het syndroom van Korsakov en zware hoofdtrauma’s. Enkel de ziekte van Huntington leidt altijd tot dementie. Bij de andere ziektes kan, maar hoeft dementie niet voor te komen.

Het onverwacht handelen van de persoon met dementie maakt de mantelzorger onzeker. Dit is begrijpelijk. Nochtans kan dit probleemloos verlopen in aanwezigheid van mensen die de ziekte kennen. Een aanrader hierbij zijn de speciale wandelingen die aangeboden worden voor personen met dementie. Er zijn ook organisaties die reizen/verblijven aanbieden waarbij speciale aandacht wordt gegeven aan personen met dementie. 25

Nabij in de zorg

Het belang van een tijdige diagnose Vergeetachtigheid is geen dementie Ouder worden gaat vaak gepaard met een zekere vergeetachtigheid. Dat is heel gewoon en hoeft absoluut niet altijd een voorbode van dementie te zijn. Het hoeft ook geen teken te zijn dat er iets mis is met de hersenen. Bij het ouder worden gaat het geheugen trager werken. Nieuwe informatie opslaan kost meer tijd, net als informatie oproepen uit het geheugen. Met andere woorden, je hoeft echt niet te panikeren als je regelmatig je sleutels moet zoeken. Een veel gebruikte test is opgenomen op de website www.geheugentest.nl. De vragenlijst is niet bedoeld om een diagnose te stellen. Wel kan het resultaat van de test een reden zijn om naar de huisarts te gaan voor nader onderzoek. De huisarts als eerste expert Als iemand op het spreekuur komt met verschijnselen van dementie zal de huisarts enkele vragen stellen. De arts zal mogelijke lichamelijke invloeden zoals hormoonstoornissen, een vitaminetekort, verkeerd gebruik van medicijnen of een depressie proberen uit te sluiten. Hij zal dit doen door onder meer een urine- en bloedonderzoek. Veel ouderdomsverschijnselen lijken op een beginnende dementie, maar zijn het toch niet. Om te beginnen is er het normale verouderingsproces. Iedereen wordt met de jaren lichamelijk en geestelijk wat zwakker, trager, kwetsbaarder. Veel vergeten wijst niet noodzakelijk op dementie. Zo kan bijvoorbeeld hardhorigheid de indruk wekken dat iemand 27

zwaar vergeetachtig is. In werkelijkheid hoort de persoon in kwestie de boodschappen niet of onvoldoende. Na behandeling van de gehoorafwijking zal de persoon minder vergeetachtig overkomen. Bovendien zitten ouderen in een levensfase waarin ze meer te verwerken krijgen. Het overlijden van de partner of vrienden, pensionering, gedwongen verhuis ... kunnen leiden tot neerslachtige gevoelens. Het gedrag kan erg gelijken op het beeld van een beginnende dementie. Ook lichamelijke ziekten zoals een ernstige luchtwegeninfectie, suikerziekte, schildklierstoornissen, bepaalde vitaminetekorten of chronische pijn, kunnen de werking van het geheugen tijdelijk verstoren en/of verwardheid met zich meebrengen. Om een goed beeld te krijgen van de klachten zal de huisarts meestal ook willen spreken met iemand uit de directe omgeving over de geheugenstoornissen, taalproblemen en veranderingen in het gedrag. De huisarts heeft soms extra tijd nodig om een definitieve diagnose te stellen. Op die manier onderzoekt hij of de verschijnselen blijvend zijn en na verloop van tijd erger worden. Diagnosecentra of geheugenklinieken Indien nodig zal de huisarts het advies inroepen van een collega of doorverwijzen naar een specialist. Door observatie en een gespecialiseerd onderzoek kan men dementie onderscheiden van andere ziektebeelden. Soms wordt de hulp van gespecialiseerde geheugenklinieken of diagnostische centra ingeroepen. Daar werken diverse specialisten op het gebied van onder andere dementie samen: neurologen, geriaters, psychiaters, psychologen, ergotherapeuten ... 28

In een praatcafé weet je zeker dat je mensen ontmoet die weten wat het betekent om mantelzorger te zijn voor een persoon met dementie. Het praatcafé is een ontmoetingsplaats voor familieleden van personen met dementie en andere geïnteresseerden. Ook personen die zelf dementie hebben, zijn welkom. In het café wordt doorgaans een gastdeskundige geïnterviewd over bepaalde aspecten van dementie. Hierna volgt een gedachtenwisseling met het publiek. Daarna volgt een getuigenis van een mantelzorger. Het café streeft naar een aangename sfeer waarbij iedereen zich goed kan voelen.

De zorg voor de mantelzorger Zorgen voor een persoon met dementie is niet evident! Zorgen voor een persoon met dementie is vaak een langdurig en intensief gebeuren. Toch vinden mantelzorgers het meestal vanzelfsprekend dat zij zorgen voor die persoon. Maar is dit wel zo vanzelfsprekend? Vele mantelzorgers hebben een zware taak. Dit kan verregaande gevolgen hebben voor de relatie, het gezinsleven, de carrière ... Wie thuis de zorg van een persoon met dementie op zich neemt, spendeert daar vaak vele uren aan en dit vaak ten koste van 29

andere taken. Hierdoor hebben mantelzorgers veel minder tijd voor zichzelf of voor sociale contacten. Thuiszorg gaat vaak gepaard met gevoelens van onzekerheid en bezorgdheid over de persoon met dementie. Hoe zal de ziekte evolueren? Is de persoon met dementie nog gelukkig? Tegenover de eigen gezinsleden voelt men zich soms schuldig. Als bijvoorbeeld één van de ouders komt inwonen, vraagt dit veel tijd en aandacht. Worden de partner en/of de kinderen dan niet benadeeld? De mantelzorgers willen graag permanent de kwaliteit van de zorg garanderen en moeten telkens opnieuw hun keuze verantwoorden ten opzichte van hun omgeving en de medische wereld. Dit maakt hen erg onzeker. Gevoelens van angst en machteloosheid zijn dikwijls het gevolg. Vele mantelzorgers zijn bang dat men hen niet zal geloven, dat men hen zal verhinderen om thuis voor de persoon met dementie te zorgen of dat ze hun goede bedoelingen niet kunnen waarmaken. Zorg voor jezelf De grote bezorgdheid van de mantelzorger voor de persoon met dementie kan ertoe leiden dat men vergeet voor zichzelf te zorgen. Nochtans is degene die goed voor zichzelf zorgt, beter en langer in staat om de zorg voor anderen op zich te nemen. Goed voor zichzelf zorgen komt dus ook de zorgbehoevende persoon en de thuiszorg ten goede. De centrale verzorger van een persoon met dementie neemt een zware taak op. Daarom is het belangrijk om de zorg te verdelen over verschillende personen. Als anderen ondersteuning willen bieden, wordt best afgesproken om een concrete taak op te nemen. 30

Durf duidelijke afspraken te maken waarbij je niet alleen rekening houdt met de persoon met dementie, maar ook met jezelf en je gezin. Het kan helpen hiervoor een agenda bij te houden. Breng familieleden en kennissen op de hoogte van wat er met de persoon in kwestie gaande is, want er is nog steeds veel onwetendheid over dementie. Zorg dat er iemand is op wie je kan terugvallen, iemand waarmee je altijd kan praten als je daar behoefte aan hebt. Contact met mensen die hetzelfde meemaken, biedt (h)erkenning en sociale steun en kan helpen bij de zorg. Voor tijdelijke opvang van de persoon met dementie bestaan er centra voor dagverzorging (Collectieve Autonome Dagopvang of Cado), nachtzorg en centra voor kortverblijf. Meer informatie hierover vind je achteraan deze brochure. Mantelzorg: kans of bedreiging? Onvermijdelijk confronteert de ziekte met verlies. Toch blijft het nog lang mogelijk om contact te hebben met een persoon met dementie als men kan meegaan in zijn/haar leefwereld. Veel mantelzorgers zijn blij met de (nieuwe) kans die ze krijgen. Ze leren hun partner/familielid op een totaal andere manier kennen en vooral in de lichamelijke fase ontstaat een nieuwe vorm van ‘intimiteit’. Zo gebeurt het dat iemand heel zacht wordt en graag knuffelt, terwijl dit voordien niet het geval was.

31

Contact met personen met dementie

Er bestaan vele manieren om zinvol contact te houden. Als er één leidraad is, dan deze: behandel iemand met dementie als een volwaardig persoon. Spreek hem nooit aan als een kind, probeer hem/haar steeds te betrekken bij de beslissingen. Hieronder worden enkele concrete tips gegeven voor bepaalde situaties. Ook op de website www.omgaanmetdementie.be zijn vele concrete omgangstips te lezen.

“Pa vertelt verhalen die niet stroken met de werkelijkheid. Mag ik hem corrigeren?” Probeer je eerst en vooral in te leven in de wereld van personen met dementie. Heden en verleden lopen voor hen vaak door elkaar. Door de waarheid te vertellen, confronteer je hen met het falend geheugen wat vaak zeer pijnlijk is. Indien je je kunt aansluiten bij gevoelens die op dat moment aanwezig zijn, ontstaan nieuwe kansen tot contact. Probeer je in te leven in wat de persoon met dementie op dat moment bezighoudt. Wanneer een persoon met dementie klaagt dat de kinderen weinig op bezoek komen, terwijl zij dagelijks over de vloer komen, kun je zeggen: “Je mist je kinderen hé.” Op die manier heeft de persoon met dementie het gevoel ernstig genomen te worden. Als de waarheid wordt opgedrongen wijst dit in de eerste plaats op het falend geheugen.

33

“Wat ik ook doe, moeder is voortdurend kwaad op mij.” Vooral in de beginfase van dementie zijn kwaadheid en agressief gedrag vaak een uiting van onmacht. Personen met dementie voelen dat ze de greep op hun leven verliezen en dat hun toestand verslechtert. De kwaadheid is een emotionele reactie op het beleven van hun geestelijke achteruitgang. De aanleiding is meestal een futiliteit: een uitspraak, een goedbedoelde opmerking, een handeling van de verzorger; neem de pijnlijke opmerking zeker niet persoonlijk. Je hoeft die uitbarstingen niet meteen in te tomen en blijf vooral zelf rustig. Probeer te achterhalen waarom de persoon met dementie kwaad is. Dikwijls is de reden voor de boosheid verdriet, angst of onzekerheid omwille van een toenemend onvermogen. In verzorgingssituaties kan schaamte ook een oorzaak zijn van agressief of opvliegend gedrag. Ga op zo’n moment rustig bij de persoon met dementie zitten.

“Mijn partner beschuldigt mij van dingen die ik niet gedaan heb.” Achterdocht is dikwijls het gevolg van het falend geheugen. Een persoon met dementie is bijvoorbeeld vergeten waar hij/zij iets neerlegde en vindt het niet meer terug. Op dat moment komt de gedachte van diefstal naar boven. Zo beschermen de personen met dementie hun gevoel van zelfwaarde: niet zij zijn het vergeten, maar iemand anders nam het weg. Probeer aandachtig te luisteren naar de klacht, geef aan dat je dit ook vervelend vindt en ga op 34

zoek naar de waarheid door logisch na te denken. Het kan helpen als je samen zoekt naar de ‘gestolen’ goederen. Slecht horen kan eveneens een oorzaak zijn van achterdocht. De persoon met dementie interpreteert gesprekken of situaties verkeerd omdat hij/zij ze maar half begrijpt. Regelmatige controle van het gehoor is aangewezen. Fluisteren of over het hoofd praten van een persoon met dementie geeft vaak aanleiding tot wantrouwen.

Door te eten geven we ons lichaam niet alleen energie, het is ook een sociaal gegeven en -als het goed smaaktook aangenaam. Samen eten maken met de persoon met dementie brengt vaak een bijkomende positieve ervaring.

“Moeder loopt onrustig door het huis en zegt voortdurend dat ze naar huis wil, terwijl ze thuis is. Als ik haar vertel dat ze thuis is, lijkt ze niet te reageren of blijft ze onrustig.” Soms herkennen personen met dementie het eigen huis niet meer en gaan ze op zoek naar het ouderlijk huis. In sommige gevallen kan dat leiden tot weglopen en/of verloren lopen. Inleven in de wereld van de persoon met dementie en van daaruit reageren, is aan te raden. De drang om ‘naar huis te gaan’ kan zich meerdere keren per dag voordoen en het vraagt veel energie en geduld van de thuisverzorger. 35

Antwoorden als: “Jouw ouders zitten niet te wachten, want die zijn al 20 jaar dood” worden niet begrepen en brengen de personen met dementie alleen maar in verwarring. Breng rust en tracht de aandacht af te leiden door te vragen naar wat hen bezighoudt of door een eindje te gaan wandelen.

“Moeder kan niet meer zo goed volgen wanneer ik haar iets vertel of wanneer ik haar iets vraag. Soms wil ze mij iets vertellen, maar begrijp ik haar niet goed. Kan ik iets doen om onze communicatie vlotter te doen verlopen?” Hoe verder de ziekte gevorderd is, hoe moeilijker de communicatie. De persoon met dementie kan zich dan moelijker uitdrukken in een verstaanbare taal. Doe vooral nooit alsof je hen begrijpt, gewoon om ervan af te zijn. Door te herhalen wat je wel begrepen hebt, kan je soms achterhalen wat de persoon met dementie bedoelde. Zeggen “Ik heb je niet begrepen, kan je even herhalen?” is natuurlijk ook goed. Wanneer je personen met dementie wil aanspreken, vraag je eerst hun aandacht. Dat kan door hun naam uit te spreken, maar ook door hun handen vast te nemen, voor de persoon te staan en oogcontact te zoeken. Gebruik de aanspreekvorm die gebruikelijk is en let erop dat je niet in verkleinwoorden spreekt. Duidelijk en langzaam spreken op een rustige toon en korte zinnen gebruiken, bevorderen de communicatie. Stemverheffingen en harde stemgeluiden maken personen met dementie onrustig of agressief.

36

Wanneer personen met dementie moeten kiezen tussen drie of vier dingen wordt het moeilijk. Te veel keuzemogelijkheden schept immers verwarring. Soms hebben personen met dementie je vragen niet of slechts voor een deel verstaan en proberen ze dit te verbergen. Controleer daarom tussendoor of je begrepen werd. Wanneer het verbaal contact moeilijk wordt, wint het lichamelijk contact meer en meer aan belang. Personen met dementie zijn erg gevoelig voor lichaamstaal. De manier waarop het lichaam aangeraakt wordt tijdens het verzorgen kan het onderling vertrouwen verhogen.

“Mijn vader is steeds onhandiger bij het eten. Ook zichzelf aankleden lukt niet.” De vaardigheden om met voedsel en bestek om te gaan verminderen langzaam. Het lukt ook niet meer om een hemd op de juiste manier dicht te knopen of kledingstukken in de juiste volgorde aan te trekken. ‘Samen’ de zaken aanpakken, geeft personen met dementie veiligheid en vertrouwen. Wat de ene dag niet lukt, lukt een dag later misschien plots wel. Blijf aanmoedigen om voor zichzelf te zorgen en help enkel wanneer het gewenst is.

37

Maaltijden worden aangenamer en eenvoudiger door gebruik van een plastic tafellaken, een goed afwasbare stoel, een servet, het glas of de tas slechts voor de helft te vullen ... Bij de meeste uitleendiensten vind je aangepast materiaal om de zorgbehoevende persoon te steunen om zelfstandig te eten. Persoonlijke hygiëne, zichzelf aankleden en opmaken, blijven belangrijk voor een persoon met dementie. Vraag of ze in bad of aan de wastafel gewassen willen worden. Laat hen zelf de lichaamsdelen wassen waar ze nog goed bij kunnen en bied hulp aan bij de moeilijk bereikbare plaatsen, zoals de rug of de voeten. Het vraagt soms veel geduld om je snelheid aan te passen. Het tempo is vaak minder hoog dan dat je het zelf zou doen. Toch verhoog je zo het gevoel van eigenwaarde en zelfrespect. Bovendien bouw je zo aan een fijne vertrouwensband tussen jezelf en de persoon met dementie. Haarverzorging, nagelverzorging, make-up … zorgen ervoor dat de personen met dementie zich goed in hun vel voelen. Een ongeschoren gezicht, onverzorgde haren, vuile nagels of een vies gebit nodigen immers niet uit tot een fijn contact. Aankleden wordt makkelijker als je de kledingstukken in de juiste volgorde klaar legt. Koop kledingstukken die makkelijk aan en uit kunnen, met sluitingen aan de voorkant, goed rekbaar en met grote knopen of velcrosluitingen.

38

Medicatie Er bestaan enkele medicijnen die werkzaam zijn in de eerste periode van het dementieproces. Deze medicatie kan de toestand van de betrokken persoon een bepaalde tijd stabiliseren, terwijl in werkelijkheid het ziekteproces in de hersenen gewoon verder gaat. Door stimulatie van de hersenen kan de persoon langer zelfstandig functioneren en verbetert de kwaliteit van leven. Belangrijke nuance hierbij is dat de medicatie niet bij elke persoon met dementie effect heeft en soms nevenverschijnselen veroorzaakt. We raden aan om de werking en gevolgen goed te bespreken met de arts. Een tweede soort medicatie helpt bij gedragsproblemen, slapeloosheid, angst, depressie, waanbeelden, hallucinaties ... Ze doen niets aan het verstandelijk functioneren, maar ze temperen overmatige agressiviteit, kunnen onrust en dwaaldwang verminderen, helpen het dag- en nachtritme te herstellen ... zodat het leven niet alleen voor de persoon met dementie, maar ook voor de samenwonenden veel leefbaarder wordt. 39

Risicofactoren

Een gezonde en actieve levensstijl zijn de beste tips voor een optimaal welzijn. Met enkele risicofactoren die dementie kunnen stimuleren, houd je best rekening.

Leeftijd De kans om dementie te krijgen, stijgt met de jaren. Leeftijd is zonder twijfel de belangrijkste risicofactor voor het krijgen van dementie, hoe gezond of ongezond je ook leeft.

Gezondheid Enkele ziektes zoals diabetes (suikerziekte), de ziekte van Parkinson of een vitaminetekort (door ongezonde voeding of alcoholmisbruik) kunnen de hersenen aantasten waardoor dementie vroegtijdig kan ontstaan. Uiteraard horen in deze categorie ook hart- en vaatziekten, hoge bloeddruk, cholesterolproblemen, slagaderverkalking … Niet roken, voldoende beweging en gezonde voeding helpen je een eind op weg om deze gezondheidsproblemen te voorkomen en om onder andere het risico op vasculaire dementie te beperken.

Ongevallen Dementie treedt vaker op bij mensen die vroeger een zwaar hoofdtrauma hebben opgelopen. Een fietshelm dragen, is bijvoorbeeld geen overbodige luxe.

Erfelijkheid Slechts in een klein aantal gevallen is het krijgen van dementie erfelijk bepaald. Deze families geven genetisch materiaal door dat de ziekte veroorzaakt. De ziekte treedt dan vaker op relatief jonge leeftijd op. Meestal is dementie echter NIET erfelijk. Dementie bij een bloedverwant van de eerste graad zoals ouders, broer of zus wil dus niet zeggen dat je zelf dementie zal krijgen, al is het risico wel groter. 41

Contactgegevens voor ondersteuning

De mantelzorger van een persoon met dementie kan op verschillende momenten extra ondersteuning gebruiken. Het is niet altijd evident om te achterhalen waar je dan terecht kan.

Diagnosestelling Het is van groot belang om bij twijfels over mogelijke (geheugen) problemen eerst de huisarts te raadplegen. Hij/zij zal de correcte informatie bezorgen en eventueel doorverwijzen naar een specialist of een ziekenhuis dat extra expertise aanbiedt. Je kunt je ook wenden tot een erkende geheugenkliniek. Voor de provincie Antwerpen bevindt die zich in ZNA Hoge Beuken, Commandant Weynsstraat 165, 2660 Hoboken, T 03 830 90 90. Je kunt ook het ziekenhuis in je buurt raadplegen.

43

Gespecialiseerde organisaties ► Dementienetwerk Provincie Antwerpen (DPA) ► Regionaal Expertisecentra Dementie (regionale ECD) De regionale ECD’s zijn er voor iedereen die op één of andere wijze, van ver of dichtbij, betrokken raakt bij dementie. Zij bieden een luisterend oor voor het verhaal van personen met dementie en hun omgeving. Zij geven informatie en advies over dementie en verwijzen door naar verdere professionele hulpverlening om tot een gepast antwoord te komen. Voor professionelen organiseert een ECD vormingen en intervisiesessies. Regionaal Expertisecentrum

Regionaal Expertisecentrum

Dementie (ECD) Orion

Dementie (ECD) Tandem

Sint-Bavostraat 29/ 2610 Wilrijk

Graatakker 4 / 2300 Turnhout

T 03 820 73 22 / [email protected]

T 014 47 83 71 / [email protected]

► PsychoGeriatrisch Netwerk Dementie (PGN Dementie) Ook PGN Dementie wil informatie, advies en deskundigheidsbevordering over dementie en dementiezorg verspreiden. Zij richten zich op het arrondissement Mechelen. Zowel mantelzorgers als professionele zorgverleners kunnen bij hen terecht. PsychoGeriatrisch Netwerk Dementie (PGN Dementie) Lispersteenweg 17/ 2500 Lier T 03 490 01 89 / [email protected]

www.dementie.be

44

► De Vlaamse Alzheimer Liga De Vlaamse Alzheimer Liga is in de eerste plaats een vereniging voor niet-professionelen die geconfronteerd worden met dementie. Zij wil de zorgdragers samenbrengen zodat ze elkaars ervaringen kunnen delen. Voor familieleden van personen met jongdementie (onder de 65 jaar) heeft de Vlaamse Alzheimer Liga een speciale werking. Vlaamse Alzheimer Liga Stationstraat 60-62 / 2300 Turnhout T 014 43 50 60 / [email protected] T 0800 15 225 (gratis via vaste lijn)

www.alzheimerliga.be

45

Gespecialiseerde activiteiten ► Praatcafés dementie Een praatcafé dementie is een regelmatige bijeenkomst voor familieleden van personen met dementie en andere geïnteresseerden. Ook de personen met dementie kunnen aanwezig zijn. Het heeft de gemoedelijkheid zoals een gewoon café. Muziek en een glas horen er dus bij. In het café worden daarenboven telkens twee gasten, een deskundige en een mantelzorger, uitgenodigd om bepaalde aspecten van dementie toe te lichten. Hierna volgt een gedachtewisseling met het publiek. Op elke samenkomst wordt een ander thema rond dementie besproken. www.dementie.be (rubriek praatcafés)

► Inloophuizen In de provincie Antwerpen kun je op verschillende plaatsen terecht in een inloophuis Dementie. Het is een laagdrempelige ontmoetingsplaats voor iedereen die geïnteresseerd is in dementie. Je kunt er zonder afspraak binnenlopen voor informatie en er wordt professioneel advies gegeven door een consulent. Tevens is het een ontmoetingsplaats voor lotgenoten. Meer informatie kun je vragen bij de gespecialiseerde organisaties (rubriek 2)

46

Algemene diensten ► Diensten maatschappelijk werk Voor een eerste stap in de zoektocht naar informatie kan je vaak ook terecht bij de sociale diensten/diensten maatschappelijk werk van mutualiteiten, gemeenten, OCMW of CAW. Ook de sociale diensten van de ziekenhuizen kunnen je vaak verder helpen bij vragen. Bij deze diensten komt men ook meer te weten over de verschillende tegemoetkomingen en mantelzorgpremies. De website www.rechtenverkenner.be (rubriek welzijn) vermeldt welke ondersteuning de gemeente aanbiedt. Bij de diensten kan je terecht voor informatie en advies over financiële mogelijkheden, juridische aangelegenheden, administratieve bijstand, mogelijkheden in de thuiszorg, psychosociale ondersteuning ... ► Verenigingen voor mantelzorgers De verenigingen voor gebruikers en mantelzorgers willen de mantelzorgers informeren en hun belangen behartigen. www.zorg-en-gezondheid.be/zorgaanbod/Thuiszorg

► Centra voor Geestelijke Gezondheid De Centra Geestelijke Gezondheid (CGG) verlenen professionele hulp aan personen met psychische, psychosociale en psychiatrische problemen. Er is een aparte werking voor ouderen (+60). In sommige CGG’s biedt men specifieke individuele ondersteuning voor mantelzorgers en begeleiding bij praatgroepen voor mantelzorgers van personen met dementie. 47

CGG De Pont

CGG Andante

CGG VAGGA

Hanswijkstraat 48

Herculesstraat 17

Boomgaardstraat 7

2800 Mechelen

2600 Berchem

2600 Berchem

T 015 42 08 32

T 03 270 37 77

T 03 285 95 60

CGG Kempen

CGG Kempen

Smalvoortstraat 2

Technische Schoolstraat 66

2300 Turnhout

2440 Geel

T 014 41 09 67

T 014 58 75 81

www.oggpa.be

Algemene diensten om de zorg thuis te verlichten Gezinszorg is het hulp- en dienstverleningsaanbod dat bestaat uit persoonsverzorging, huishoudelijke hulp en schoonmaakhulp. Zij bieden ondersteuning aan onder meer personen met dementie zodat zij langer in hun vertrouwde leefomgeving kunnen blijven. Na een intakegesprek met een maatschappelijk werk(st)er wordt nagegaan wat de juiste zorgvraag is en wordt de zorgbehoefte ingeschat. De meeste diensten bieden ook poetshulp aan. www.zorg-en-gezondheid.be/zorgaanbod/Thuiszorg

Thuisverpleegkundigen komen op voorschrift van de huisarts. Belangrijke taken van een thuisverpleegkundige zijn het toedienen van hygiënische zorgen, het geven van inspuitingen en het verzorgen van wonden. www.zorg-en-gezondheid.be/zorgaanbod/Thuiszorg

Oppasdiensten bestaan meestal uit vrijwilligers. Zorgbehoevende personen die oppas of assistentie nodig 48

hebben, kunnen een beroep doen op oppasdiensten. Dit houdt in dat zij een oogje in het zeil houden wanneer de mantelzorger afwezig is, de persoon met dementie gezelschap houden, zeer eenvoudige zorgtaken overnemen als eten geven, helpen bij het naar toilet gaan, in en uit de zetel helpen … Huishoudelijke taken en/of verpleegkundige zorgen behoren niet tot hun takenpakket. www.zorg-en-gezondheid.be/zorgaanbod/Thuiszorg

Nachtopvang/nachtzorg wordt verleend door verzorgenden en/of vrijwilligers bij de zorgbehoevende thuis of in een nachthotel. De hulpverlening wordt in principe uitgevoerd tussen 22 en 07 uur. Er wordt ondersteuning geboden aan de zorgbehoevende en zijn/ haar omgeving. www.nachtzorg.be

Bij thuiszorgwinkels of uitleendiensten kun je terecht voor medisch-technische hulpmiddelen die de zorg makkelijker maken. Ze beschikken over een heel gamma aan hulpmiddelen die gehuurd of gekocht kunnen worden. Je krijgt er op een professionele manier informatie over de nieuwste trends inzake thuiszorg en nuttige tips. De materialen kunnen bovendien aan huis worden geleverd. Meer info vind je bij je mutualiteit.

De palliatieve netwerken willen een optimale zorg garanderen in de laatste levensfase. Pijnbestrijding is daarbij een belangrijke pijler. Er is ook psychologische zorg en aandacht voor het sociaal aspect. www.palliatief.be

49

Tijdelijke ondersteuning buitenshuis Een dagverzorgingscentrum (DVC) is verbonden aan een woonzorgcentrum en biedt tijdens de dag opvang en verzorging aan ouderen. Het centrum zorgt ook voor warme maaltijden en organiseert activatie-, revalidatieen ontspanningsactiviteiten. Een dagverzorgingscentrum verzorgt tevens het  vervoer van de bezoekers. http://www.zorg-en-gezondheid.be/Zorgaanbod/ Residentiele-ouderenzorg

Een centrum voor kortverblijf (CVK) biedt tijdelijk verzorging en opvang aan ouderen. Men verblijft er dag en nacht of alleen ’s nachts voor een periode van maximaal 60 opeenvolgende dagen en maximaal 90 dagen per jaar. Kortverblijven zijn verbonden aan een woonzorgcentrum. De dienstverlening is grotendeels dezelfde als in een woonzorgcentrum. http://www.zorg-en-gezondheid.be/Zorgaanbod/ Residentiele-ouderenzorg/Centra-voor-kortverblijf

Bij een CADO brengt de zorgbehoevende een gezellige, huiselijke dag door samen met de andere gasten. Het aantal personen in een CADO is beperkt. Er wordt gepoogd om samen met de gasten de dagdagelijkse dingen te doen. ’s Middags een broodmaaltijd of een warme lunch eten, samen koffiekletsen, de afwas doen, groenten snijden, een pot soep koken, in de tuin werken, een wandeling maken, naar de bakker gaan,… OCMW of mutualiteit

51

Gastopvang is een kleinschalige vorm van dagopvang. Er worden begeleide activiteiten georganiseerd en men voorziet extra zorg. Naast een gastgezin kan men ook kiezen voor een zorgboerderij. Landelijke thuiszorg Remylaan 4b 3018 Wijgmaal T 070 22 88 78

[email protected]

Residentiële ouderenzorg Een woonzorgcentrum is beter bekend onder de vroegere naam rusthuis. Een woonzorgcentrum biedt permanente opvang, verzorging en verpleging aan zorgbehoevende ouderen, bijvoorbeeld personen met dementie. Naast een eigen leefruimte zijn er ook gemeenschappelijke ruimtes waar de bewoners elkaar kunnen ontmoeten en deelnemen aan de activiteiten. www.zorg-en-gezondheid.be/Zorgaanbod/residentieleouderenzorg

52

Literatuur en informatief materiaal In de openbare bibliotheek is informatie over dementie te vinden. Het provinciebestuur Antwerpen bundelde in een folder een lijst met boeken, films en muziek over dementie. www.provant.be/dementie

Lijst van interessante websites • • • • • • • • •

www.dementie.be www.provant.be/dementie www.omgaanmetdementie.be www.alzheimerliga.be www.tijdwinnenopalzheimer.be www.jong-dement.be www.onthoumens.be www.kennispuntdementie.nl www.dementienetwerkantwerpen.be

Elke inwoner van de provincie Antwerpen kan een extra exemplaar van deze gratis brochure aanvragen via www.provant.be/dementie of 03 240 61 61. Organisaties kunnen via dezelfde link tot 50 brochures bestellen.

53

COLOFON

Beleidsverantwoordelijke........................... Peter Bellens, gedeputeerde voor Welzijn en Gezondheid Foto’s....................................................... www.onthoumens.be en fotograaf Gill Otte Oplage..................................................... 20.000 Druk.........................................................4de herziene druk (september 2013) Wettelijk depot.......................................... D/2013/0180/40 Verantwoordelijke uitgever.........................Leen Dries, Directeur, Dienst Welzijn en Gezondheid provincie Antwerpen, Boomgaardstraat 22, 2600 Berchem

54

Departement Welzijn, Economie en Plattelandsbeleid Dienst Welzijn en Gezondheid | Boomgaardstraat 22 | 2600 Berchem T 03 240 61 61 | F 03 240 61 62 www.provant.be/welzijn