ethische modellen voor euthanasiebeslissingen

Ethische modellen voor euthanasiebeslissingen

Bachelorscriptie, Communicatie- en Informatiewetenschappen, Faculteit Geesteswetenschappen Tilburg Centre for Cognition and Communication (TiCC) Tilburg University

Petra Leppens ANR: s174173 Begeleider: Prof. Dr. H. J. van den Herik Tweede lezer: Prof. Dr. E. O. Postma

Voorwoord Op het moment dat het idee voor het schrijven van een scriptie met als onderwerp euthanasie tot stand kwam, was er in Nederland een heftige discussie gaande met betrekking tot het zelf vrijwillig mogen en kunnen beëindigen van het leven zonder dat daar een dodelijke ziekte aan ten grondslag ligt. In deze discussie werd door voor- en tegenstanders verwezen naar de bestaande euthanasiewetgeving. Met deze wetgeving is wettelijk geregeld (1) levensbeëindiging op verzoek en (2) hulp bij zelfdoding bij uitzichtloos lijden als gevolg van ziekte. Hoewel deze wetgeving bestaat sinds 2002, blijkt uit verschillende onderzoeken dat artsen om allerlei redenen niet aan euthanasieverzoeken willen voldoen. Euthanasie is enerzijds een complex en emotioneel beladen onderwerp waar niet lichtzinnig over gedacht mag worden. De hoofdvraag hier luidt: Is het wel ethisch verantwoord een ander het leven te ontnemen? Anderzijds is het wel een onderwerp dat in onze huidige samenleving bespreekbaar dient te worden gemaakt. Hier luidt de hoofdvraag: Heeft een ieder het recht waardig te sterven zonder onnodig veel te lijden? In deze scriptie komen diverse aspecten van euthanasie en de verantwoording van de beslissing om daadwerkelijk tot plegen van euthanasie te komen aan bod. Daarbij staat de vraag centraal in hoeverre het mogelijk en wenselijk is om computermodellen in te zetten om artsen te ondersteunen in beslissingen ten aanzien van euthanasie. Het model dat hiervoor is ontwikkeld door Fred Hamburg is een eerste aanzet in de richting van een toepasbaar model voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen. Het model dient echter mijns inziens uitgebreid te worden met een aanvullende ethische module om daadwerkelijke implementatie verder te kunnen onderzoeken. Het doel van deze scriptie is een aanzet te geven tot het ontwikkelen van een ethische module aan de hand van ethische theorieën, ethische beslismodellen, analyse van bestaande computermodellen en het raadplegen van experts op het gebied van (gezondheids) ethiek. Deze experts Mw. Prof. Dr. H. M. Dupuis, Dhr. Dr. F. Hamburg en Dhr. Ir. J. G. Beun wil ik hartelijk bedanken voor hun medewerking, tips en adviezen bij het tot stand komen van mijn scriptie. Tenslotte bedank ik Dhr. Prof. Dr. H. J. van den Herik voor het aandragen van het onderwerp en zijn goede begeleiding tijdens het schrijven van mijn scriptie, alsmede Dhr. Prof. Dr. E. O. Postma voor het zijn van tweede lezer van deze scriptie.

Raamsdonksveer, december 2010 Petra Leppens i

ii

Samenvatting In deze scriptie wordt de probleemstelling hoe het computermodel van Hamburg, voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen, kan worden uitgebreid met een model voor het ondersteunen van een zuiver ethisch onderdeel van een euthanasiebeslissing, teneinde een adequate besluitvorming ten aanzien van euthanasievragen te bewerkstelligen, beantwoord. Het computermodel voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen werd in 2005 ontwikkeld door de medisch-jurist Fred Hamburg. Om tot een ethische module te komen worden vijf definities van ethiek en een definitie van gezondheidsethiek nader beschouwd. Uit deze beschouwing komt naar voren dat de definities van W.D Ross en I. Kant bruikbaar zijn in het kader van gezondheidsethiek omdat deze definities een algemeen raamwerk vormen. Daarnaast staan bij deze definities belangrijke begrippen als goed, juist en de goede wil centraal. Bovendien wordt er in de literatuur over gezondheidsethiek en in ethische beslismodellen veelvuldig naar deze auteurs verwezen. Er moet echter geconcludeerd worden dat de ethiek van Kant in de context van euthanasiebeslissingen niet bruikbaar is. Voor een definitie van gezondheidsethiek wordt specifiek gekozen voor de definitie van T. L. Beauchamp en J. F. Childress. Zij gaan in het verlengde van W.D Ross uit van de vier principes nonmaleficence, beneficence, respect for autonomy en justice. De laatste twee principes respect for autonomy en justice komen in de ethiek van Kant ook naar voren. Vervolgens worden de deelgebieden en hoofdstromen in de ethiek besproken. Hier wordt de keuze gemaakt de meta-ethiek te volgen omdat in de meta-ethiek de centrale begrippen goed en kwaad worden geanalyseerd zonder een moreel standpunt in te nemen. Daarna worden ethische theorieën naar ethische besluitvormingsmodellen vertaald. Er wordt onderscheid gemaakt tussen descriptieve modellen en toegepaste modellen. Het descriptieve Ethical Justification model van Kitchener en het toegepaste Beneficence model van Sileo en Kopala zijn in het kader van deze scriptie geschikte modellen. Daarnaast zijn er computermodellen die ingezet worden bij ethische besluitvorming. Het KVL-model van Hamburg is een bruikbaar computermodel om in te zetten bij ethische besluitvorming ten aanzien van euthanasie. Het model mist echter belangrijke ethische principes. Het model dient daarom uitgebreid te worden met de vier morele basisprincipes van Beauchamp en Childress. Het principe van rechtvaardigheid geldt hierbij als overkoepelend principe en staat het hoogst in hiërarchie omdat het verwijst naar de wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Daarna volgen de principes nonmaleficence, beneficence en respect for autonomy. Deze principes zijn echter niet voldoende om tot een adequaat ethisch besluit ten aanzien van euthanasie te komen. Er dient een teleologische component in de vorm van een deugdenleer aan de morele basisprincipes te worden toegevoegd. Bovendien acht ik het noodzakelijk twee extra principes toe te voegen. Deze principes zijn zelfredzaamheid en het vermijden van het toedienen van medicatie met veel bijwerkingen die de kwaliteit van leven ongewenst nadelig beïnvloeden.

iii

Alle subjectieve momenten worden geëxpliciteerd en zodoende gestructureerd in een computermodel, op geleide van ethische principes. Dit is naast een legitieme ook een noodzakelijke fase in het verder ontwikkelen van een computermodel dat medisch-ethische beslissingen zou kunnen nemen.

iv

Inhoudsopgave Voorwoord Samenvatting Inhoudsopgave

i iii v

1 1.1 1.2 1.3 1.4

Inleiding Een computermodel voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen Probleemstelling Methodologie Structuur van de scriptie

1 1 3 3 4

2 2.1 2.2 2.3

Literatuuronderzoek en achtergrondinformatie Definities van ethiek nader beschouwd Een bruikbare definitie voor gezondheidsethiek Deelgebieden en hoofdstromen in de ethiek 2.3.1 Deelgebieden in de ethiek 2.3.2 Hoofdstromen in ethiek Hoofdstromen in modellen 2.4.1 Descriptieve modellen 2.4.2 Toegepaste modellen Ontwikkeling ethische commissies Evaluatie huidige stand van zaken euthanasie

5 5 8 9 9 9 10 10 12 13 14

Uitwerking bestaande computermodellen Hoofdstromen in computermodellen 3.1.1 Stochastische vs. deterministische modellen 3.1.2 Statische vs. dynamische modellen EQ-5D model Het KVL-model van Hamburg 3.3.1 Selecteren 3.3.2 Hergebruiken 3.3.3 Reviseren 3.3.4 Onderhouden van de case-base MedEthEx De ethische kant van computermodellen

17 17 17 17 18 18 19 19 19 19 20 20

Analyse Vergelijking bruikbare definities van ethiek 4.1.1 De definitie van Ross 4.1.2 De definitie van Kant 4.1.3 De definitie van Beuachamp en Childress Eigen toevoegingen aan de ethische theorieën Overzicht ethische theorie gecombineerd met computer model

23 23 23 25 26 28 29

2.4

2.5 2.6 3 3.1

3.2 3.3

3.4 3.5 4 4.1

4.2 4.3

v

4.4 4.5

Analyse ethiek in relatie tot euthanasie Antwoord op eerste de onderzoeksvraag

30 31

5 5.1 5.2 5.3

Interviews over ethische module De interviews Resultaten interview met experts Antwoord tweede onderzoeksvraag

33 33 33 36

6 6.1 6.2 6.3

Conclusies Conclusies analyse en onderzoeksvragen Conclusies probleemstelling Aanbevelingen voor verder onderzoek

39 39 40 41

Referenties Bijlagen A: Beneficence Model Sileo en Kopala B: Interview Dr. F. Hamburg C: Interview Prof. Dr. H. M. Dupuis D: Interview Ir. J. G. Beun

vi

43 47 49 54 59

1

Inleiding

De medisch-jurist Fred Hamburg heeft in 2005 een computermodel ontwikkeld voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen. Dit model –met de naam KVL- is tot stand gekomen met als doel de consistentie van de beslissingen tot euthanasie te vergroten om zodoende een zo objectief, transparant en gecontroleerd mogelijke beslissing ten aanzien van het wel of niet uitvoeren van euthanasie te kunnen nemen. Het model bestaat uit een kennissysteem en een case-base met daarin ervaringen met betrekking tot besluitvorming ten aanzien van euthanasie (Hamburg, 2005). Met dit kennismodel heeft Hamburg de euthanasiebeslissingen vanuit het medische domein weer in bereik gebracht van het juridische domein. Hoewel hij daarbij grote zorgvuldigheid heeft betracht, ben ik van mening dat de ethische kant van zo een besluitvorming meer aandacht verdient dan dat het in het model gekregen heeft. Deze scriptie besteedt aandacht aan het ontwerpen van een ethisch model. De opbouw van Hoofdstuk 1 is als volgt. Allereerst zal in paragraaf 1.1 een nadere uitleg worden gegeven over de structuur van een computermodel voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen. Vervolgens zal in paragraaf 1.2 de probleemstelling van de scriptie worden gepresenteerd. Paragraaf 1.3 bespreekt de methodologie van het onderzoek. In paragraaf 1.4 wordt tenslotte de structuur van mijn scriptie beschreven.

1.1 Een computermodel voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen Het kennissysteem dat ten grondslag ligt aan het computermodel voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen, is een data-gestuurd systeem. Die data zijn casus (meervoud) en daarmee wordt geredeneerd. Daarom heet het systeem een case-based reasoning system. Case-based reasoning maakt gebruik van het principe “leren uit opgeslagen ervaring op een manier zoals experts dat doen” (cf. Hamburg 2005). Dit betekent dat nieuwe situaties vergeleken worden met bestaande situaties die qua kenmerken gelijk zijn. Specifieker gesteld, houdt dit in dat een vraag om euthanasie (de doelcasus) door het systeem wordt vergeleken met eerdere euthanasievragen (de broncasus) die in de case-base zijn opgeslagen. De vergelijking vindt plaats aan de hand van de kenmerken en de context van die eerdere situaties. Als de kenmerken en context exact gelijk zijn, wordt de beslissing van de eerdere situatie overgenomen naar de nieuwe euthanasievraag. Deze vorm van case-based reasoning wordt examplar-based reasoning genoemd, het systeem beslist zodoende aan de hand van voorbeelden. Met deze kennis is duidelijk dat het computermodel voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen CBR-model genoemd wordt (waar CBR staat voor case-based reasoning). Het model waar vervolgens naar toegewerkt wordt is een uitbreiding van het PROTOS-systeem van Bareiss (1989). PROTOS is een exemplar-based system dat zich oude situaties (broncasus) herinnert bij het beoordelen van nieuwe situaties (doelcasus). Lukt het niet, met ander woorden, wordt er geen gelijkenis tussen de nieuwe situatie en de opgeslagen situaties in de case-base gevonden, dan vindt er interactie met een expert plaats die verklarende regels in de vorm van specifieke domeinkennis invoert om toch tot een gelijkenis 1

met een van de opgeslagen situaties te komen ondanks dat er belangrijke kenmerken ontbreken (Bareiss, 1989). Aan het uiteindelijke CBR-model voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen ligt bovendien nog een systeem van kwaliteit van leven ten grondslag. Met kwaliteit van leven wordt in de context van het computermodel voor ondersteuning van euthanasiebeslissingen gezondheids gerelateerde kwaliteit van leven bedoeld. Gezondheids gerelateerde kwaliteit van leven wordt aan de hand van een psychometrische benadering geoperationaliseerd. De psychometrische benadering houdt kort gezegd in dat het de subjectieve ervaringen van een patiënt meet. Daarom is het goed bruikbaar als raamwerk bij een verzoek van een patiënt tot euthanasie. Het meetinstrument waarvoor gekozen is, heet EQ-5D (EQ-5D, 2001). Dit instrument is niet ziekte specifiek maar kan algemeen gebruikt worden, ongeacht de aard van een ziekte of aandoening. Om te beginnen wordt aan patiënten gevraagd hoe zij hun gezondheid op dat moment waarderen. Dit geschiedt op een visueel analoge schaal van 0 tot 100, waarbij 100 als de optimale gezondheidstoestand en 0 als de slechts denkbare gezondheidstoestand wordt gezien. Daarnaast profileert het instrument iemands gezondheid in vijf dimensies; kwaliteit van leven wordt daarmee als multidimensionaal construct opgevat. Zodoende wordt kwaliteit van leven op niet-directe wijze geobserveerd. De vijf dimensies worden het gezondheidsprofiel genoemd en worden verkregen via zelfrapportage van de patiënt. De dimensies zijn: (1) mobiliteit, (2) zelfzorg als fysieke dimensie, (3) pijn/discomfort als psychosomatische dimensie, hierbij kan bijvoorbeeld misselijkheid of benauwdheid aan de orde zijn, (4) dagelijkse activiteiten als sociale dimensie en (5) angst/depressie als mentale dimensie (EQ-5D, 2001). De patiënt geeft nu voor ieder van de 5 dimensies een waardering die kan variëren van 1 tot en met 3, waarbij 1 staat voor geen problemen, 2 voor enkele problemen en 3 voor veel problemen. Het hieruit volgende gezondheidsprofiel kan nu worden gecombineerd met de eerdere score voor de gezondheidstoestand om zo gezondheidsveranderingen in de tijd te analyseren. Het model maakt echter alleen gebruik van de waarderingen van de vijf dimensies uit het gezondheidsprofiel. De getallen worden bij elkaar opgeteld en als de som, de EQconfiguratie, boven een gesteld criterium uitkomt, zal de vraag tot euthanasie met ‘ja’ worden beantwoord. Er moet echter wel gelden dat tenminste één dimensie een waardering 3 heeft gekregen. Dit criterium werd bepaald op grond van het ‘Brongersma arrest’. Uit analyse van het arrest bleek de score voor dit specifieke geval op 9 uit te komen en aangezien de Hoge Raad het verzoek om euthanasie heeft afgewezen, wordt de score 10 in het model als criterium gehanteerd. In de praktijk zou het erop neerkomen dat de euthanasievraag van een patiënt beoordeeld wordt aan de hand van de gesommeerde score op de 5 dimensies. Is die score lager dan 10 of ontbreekt een waardering 3 dan is er geen grond om het verzoek in te willigen. Bij een score hoger dan 10 en minimaal één aanwezige waardering 3 kan de euthanasievraag wel worden gehonoreerd. De gevormde EQ-configuraties worden om consistentie tussen casus te bewerkstelligen en oplossingen te rechtvaardigen, vergeleken met bestaande EQ-configuraties die zijn opgeslagen in de case-base. Hiermee wordt de doelstelling van het te ontwikkelen model bereikt: het ontwikkelen van een kennissysteem dat de consistentie van beslissingen 2

ten aanzien van euthanasie vergroot waardoor een objectieve, transparante en gecontroleerde beslissing met betrekking tot het wel of niet uitvoeren van een verzoek tot euthanasie kan worden genomen. In hoofdstuk 3 wordt uitgebreider ingegaan op de stappen in de cyclus die ten grondslag liggen aan het model.

1.2 Probleemstelling De ethische aspecten rond de besluitvorming van euthanasie blijven in het bovengenoemd model echter onderbelicht, want dat was zoals eerder aangegeven niet de doelstelling van de ontwikkeling van het model. Echter, een dergelijke ethische component in het model acht ik wel gewenst. Hieruit volgt dan ook mijn probleemstelling, die als volgt luidt: Probleemstelling: Hoe kan het computermodel van Hamburg voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen worden uitgebreid met een model voor het ondersteunen van een zuiver ethisch onderdeel van een euthanasiebeslissing teneinde een adequate besluitvorming ten aanzien van euthanasievragen te bewerkstelligen? Om tot de beantwoording van de probleemstelling te kunnen komen hebben we de volgende twee onderzoeksvragen (OV) geformuleerd. OV1 Hoe ziet een adequaat ethisch beslismodel eruit? OV2 Kan toevoeging van een ethisch beslismodel resulteren in daadwerkelijke implementatie van een computermodel voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen? Ik merk nog op dat wij voorbijgaan aan de ethische beslissing om zo’n model met een ethische module ook daadwerkelijk in te voeren. Ik denk dat hiervoor meer onderzoek dient te worden uitgevoerd op sociaal gebied.

1.3 Methodologie Voor het uitvoeren van het onderzoek wordt een methodologie gevolgd die bestaat uit vier fasen, te weten (1) literatuuronderzoek, (2) onderzoek naar bestaande computermodellen op dit gebied, (3) analyse van de resultaten van het onderzoek, en (4) interviews met experts gericht op diverse aspecten van ethiek, met name gezondheidsethiek. In de eerste fase komen de verschillende definities van wat ethiek precies is aan bod met daarbij de bruikbaarheid van die definities in ‘het kwaliteit van leven model’ zoals hierboven werd besproken. In de tweede fase wordt aandacht besteed aan de in opkomst zijnde computermodellen die ondersteuning bieden bij het oplossen van ethisch/morele kwesties. Daarna worden in de derde fase op grond van die definities en andere resultaten uit het literatuuronderzoek de tot nu toe vastgestelde procedures geanalyseerd en wordt het euthanasievraagstuk nader toegelicht in relatie tot de ethiek. 3

Tenslotte worden in de vierde fase interviews met experts op het gebied van ethiek en euthanasie gehouden. De resultaten worden geanalyseerd. Uit de analyses worden (voorlopige) conclusies getrokken.

1.4 Structuur van de scriptie In hoofdstuk 2 wordt aandacht besteed aan literatuuronderzoek ten aanzien van ethiek en achtergrondinformatie met betrekking tot euthanasie. Daaropvolgend worden in hoofdstuk 3 bestaande computermodellen besproken. Aan de hand van de informatie uit deze twee hoofdstukken wordt in hoofdstuk 4 een analyse gemaakt. De resultaten hiervan leiden tot het antwoord op de eerste onderzoeksvraag: OV1 Hoe ziet een adequaat ethisch beslismodel eruit? De tweede onderzoeksvraag: OV2 Kan toevoeging van een ethisch beslismodel resulteren in daadwerkelijke implementatie van een computermodel voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen? wordt in hoofdstuk 5 beantwoord met behulp van interviews met experts. Uit de beantwoording van beide onderzoeksvragen volgt tenslotte in Hoofdstuk 6 het antwoord op de probleemstelling: Probleemstelling: Hoe kan het computermodel van Hamburg voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen worden uitgebreid met een model voor het ondersteunen van een zuiver ethisch onderdeel van een euthanasiebeslissing, teneinde een adequate besluitvorming ten aanzien van euthanasievragen te bewerkstelligen?

4

2

Literatuuronderzoek en achtergrondinformatie

In de literatuur die in de loop der jaren verschenen is, worden verschillende definities van ethiek gehanteerd. In dit hoofdstuk worden een aantal veelvuldig gebruikte definities nader uitgewerkt en wordt hun bruikbaarheid in relatie tot beslissingen rond euthanasievraagstukken onderzocht. In paragraaf 2.1 worden 5 definities van ethiek nader beschouwd. In paragraaf 2.2 komt een definitie voor gezondheidsethiek aan bod die bruikbaar zijn in het kader van deze scriptie. Daarna worden in paragraaf 2.3 de deelgebieden en hoofdstromen in de ethiek besproken. In paragraaf 2.4 komen de hoofdstromen in modellen aan de orde. Vervolgens vindt in paragraaf 2.5 een uiteenzetting van de ontwikkeling van ethische commissies plaats. In paragraaf 2.6 wordt tenslotte de evaluatie van de huidige stand van zaken ten aanzien van euthanasie gemaakt.

2.1 Definities van ethiek nader beschouwd We bespreken hieronder vijf definities van ethiek. De eerste definitie is een algemene definitie van ethiek, die luidt: “De wijsgerige bezinning op het zedelijk leven van de mens (‘wat is goed en wat moet ik doen’)” (wwwmijnwoordenboek.nl, 2010). Uitgaand van deze algemene definitie kan ethiek nader gespecificeerd worden tot praktische filosofie. We citeren (wwwcogem.net, 2010) onder de titel “de bezinning op de fundamentele principes en begrippen in het morele debat” de volgende tekst: “Ethiek analyseert en verheldert de naar voren gebrachte argumenten en de rechtvaardiging van morele claims. Het gaat daarbij niet om de feitelijke vaststelling of iets als goed of slecht wordt beschouwd, maar vooral om de redenering daarachter, de argumentatie. Ethiek is daarom gekoppeld aan de toetsing en correctie van menselijk handelen. Centrale onderwerpen in de ethiek zijn juistheid, rechtvaardigheid, deugdzaamheid, het goede leven.” Ethiek verwijst bovendien naar gegronde normen van juist en verkeerd, in termen van rechten, verplichtingen, voordelen aan de maatschappij, billijkheid, of specifieke deugden. Deze normen schrijven aan mensen voor wat zij zouden moeten doen. In tweede plaats kan het voorkomen dat de ethiek verwijst naar de studie van de ontwikkeling van iemands ethische normen. (wwwscu.edu, 2010) Op Wikipedia wordt ethiek in deze zin gedefinieerd als moraalwetenschap, “een tak van de filosofie die zich bezighoudt met de kritische bezinning over het juiste handelen”. Het volgende citaat brengt dit onder woorden: “In algemene zin probeert ethiek de criteria vast te stellen om te kunnen beoordelen of een handeling als goed of fout kan worden gekwalificeerd, en om de motieven en consequenties van deze handeling te kunnen evalueren”. Vaak terugkerende termen in de ethiek zijn doel en middelen, keuzevrijheid, verantwoordelijkheid, aanvaardbaarheid, waarheid en universaliteit. Volgens Kuitert kan ethiek gedefinieerd worden als “het blootleggen van de expliciete of impliciete normatieve componenten in handelingen, houdingen en standpunten, het toetsen van die normatieve componenten, het opstellen van criteria en verdedigen van die criteria met 5

behulp waarvan getoetst kan worden” (Kuitert, 1988). Ook hieruit volgt dat ethiek het bestaan van moraal veronderstelt. Ten derde wordt ethiek ook gedefinieerd als een “tak van filosofie die zich bezig houdt met de vraag welke gedragingen en activiteiten toelaatbaar zijn en welke niet”. Binnen het christendom bestaat een veelomvattende eigen discipline van de christelijke ethiek (wwwencyco.nl, 2010). Bij deze definiëring wordt expliciet over een aparte ethiek gesproken. Ethiek is in dit geval onlosmakelijk verbonden met een bepaalde religie. Dat ethiek niet zonder religie zou kunnen bestaan wordt echter tegengesproken door Vos (1995). Hij definieert ethiek als bezinning op moraal en legt daarbij de nadruk op de samenhang die er bestaat tussen moraal en ethiek. In zijn opvatting begint een definitie van ethiek, zoals ook bij de definitie van Kuitert het geval is, dan ook bij de beschrijving van moraal. Moraal wordt gevormd door normen, waarden en regels waarmee we ons eigen gedrag reguleren en het gedrag van anderen beoordelen. Moraal wordt bepaald door traditie en op (sociale en maatschappelijke) overeenstemming. Aan de hand van dit gegeven kan ethiek als bezinning op de aldus opgevatte moraal worden bezien. Ethiek is afhankelijk van moraal en kan zelfs de moraal afbreken. Religie kan hierbij zeker een rol spelen maar is niet per definitie een voorwaarde, ‘ongelovigen’ kennen immers ook moraal en daarmee ethiek. De functie van moraal is zin te geven aan ons leven en ons samenleven te coördineren. Moraal vindt haar neerslag in vanzelfsprekende gewoonten en gebruiken. Dit maakt moraal tot een vertrouwd werkelijkheidsaspect, een macht der gewoonte. Moraal en ethiek moeten deze macht der gewoonte aan banden leggen. Gewoonten zijn veranderlijk en particularistisch in tegenstelling tot ethiek. Verandering in moraal vindt plaats wanneer een bepaalde manier van normatief denken minder algemeen wordt geaccepteerd in een samenleving of door een individu. Echter, gewoonten van waarachtigheid en betrouwbaarheid zijn niet, of in mindere mate, aan verandering onderhevig. Daarom worden ze fundamentele waarden genoemd. Ten vierde, is de huidige opvatting ten aanzien van ethiek en de onderliggende moraal, dat zij door mensen zelf wordt voortgebracht en niet door een God wordt opgelegd. In moraal bestaat een onderscheid in het feitelijke en het normatieve, met andere woorden, feitelijk aanwezige waarden en normen kunnen altijd ter discussie worden gesteld. Bovendien veronderstelt Vos (1995) een aantal fundamentele waarden, te weten (1) leven met als concreet verbod ‘gij zult niet doden’, (2) weldadigheid, (3) rechtvaardigheid, (4) waarachtigheid en (5) vrijheid (Vos, 1995). De filosoof Blackburn (1998) stelt dat mensen vanuit morele noties hun eigen gedrag en het gedrag van anderen beoordelen en evalueren, maar ook bekritiseren. Mensen willen de voorkeuren die zij hebben voor wat goed of slecht, juist of onjuist is, delen met andere mensen. Ten vijfde, naast normen, worden in alle definities waarde begrippen als ‘goed’ en ‘juist’ gebruikt, met als tegenhanger hun antoniemen ‘slecht’ en ‘onjuist’. Wat betekenen deze woorden eigenlijk? Moore stelt in zijn Principia Ethica (cf. Moore, 2000, heruitgave) de vraag wat de definitie van goed dan is. In de definitie van ethiek is ‘goed’ het belangrijkste concept. Het doel van ethiek, als systematische wetenschap is redenen te geven voor waarom iets ‘goed’ is. Zonder antwoord op de vraag wat ‘goed’ precies betekent, zijn volgens Moore die redenen 6

onmogelijk te geven. Op het eerste gezicht lijkt ‘goed’ niet, of in ieder geval zeer moeilijk te definiëren. ‘Goed’ refereert immers niet aan iets tastbaars in de wereld dat we kunnen zien of kunnen beschrijven. ‘Goed’ is een ontastbaar begrip dat alleen gekend en herkend kan worden door degenen die ervaring hebben met het gebruik ervan. ‘Goed’ geeft dan als bijvoeglijk naamwoord de kwaliteit aan van een zelfstandig naamwoord waar het onlosmakelijk mee verbonden moet zijn. Echter, de uitspraak ‘barmhartigheid is goed’ wil nog niet zeggen dat barmhartigheid hetzelfde is als goed maar enkel dat barmhartigheid iets ‘goeds’ betekent. Concluderend kan gesteld worden dat ‘goed’ ondefinieerbaar is. In het verlengde daarvan zijn juiste handelingen die handelingen die meer goed te weeg brengen dan alternatieve handelingen (Moore, 2000, heruitgave). Vos (1995) voegt hier nog aan toe dat ‘goed’ behoort tot de begrippen die gaan over een algemene morele verplichting. We noemen een handeling goed “wanneer deze overeenkomt met datgene wat we in alle algemeenheid en vaagheid gewoonlijk onder ‘goed’ verstaan”. ‘Goed’ heeft enkel een voorkeurscomponent in zich. Waarde begrippen zoals liefdadigheid en barmhartigheid bevatten daarentegen naast een voorkeurscomponent ook een voorstellingscomponent. In die twee begrippen zit ‘het goede’ als het ware al verweven. Tenslotte worden, in het verlengde van de uitleg van het begrip goed, de ethiek van Kant en de ethiek van Ross besproken. In de ethiek, voornamelijk in de gezondheids ethiek worden deze filosofen vaak genoemd (Beauchamp en Childress, 2001; Beaufort en Dupuis, 1988). Om te beginnen staat in de ethiek van Kant de goede wil centraal. De goede wil zorgt voor de regulering van karakter en temperament om te voorkomen dat bepaalde eigenschappen, zoals macht, niet kwaadwillend gebruikt worden. Hierbij geldt ook dat het puur om de intentie van acties gaat en niet om het resultaat. De goede wil is het hoogste goed en de rede staat in dienst van de goede wil (Kant,1785). De goede wil handelt op basis van ‘categorische imperatief’ (plicht). Kant onderscheidt een viertal morele verplichtingen. Deze verplichtingen bestaan ten eerste tegenover het zelf en ten tweede tegenover anderen. De plichten worden vervolgens weer onderverdeeld in volmaakte plichten en onvolmaakte plichten. _____________________ _________________ ________________________ volmaakte plichten Plichten tov zelf

verbod zelfmoord

Plichten tov anderen

verbod te liegen

_______________________

onvolmaakte plichten verbod niet ontwikkelen eigen talenten

____________________

verbod op onverschilligheid tov nood/leiden van ander _____________________________

Tabel 1 voorbeelden plichten volgens Kant (cf. Mertens, 2008). Daarnaast zijn de begrippen vrijheid en autonomie van belang in Kants opvattingen over ethiek. De categorische imperatief verbindt de wil en plicht als het ware doordat de categorische imperatief de wil verplicht om op een bepaalde wijze te handelen. Bovendien maakt de categorische imperatief de wil autonoom (Kant, 1785).

7

Ross tenslotte, gaat uit van de veronderstelling dat plichten met elkaar in conflict kunnen zijn en dat goede of juiste acties enkel op intuïtie zijn gebaseerd. Hij is dan ook van mening dat deze begrippen enkel prima facie zijn. Met prima facie bedoelt hij dat plichten beschouwd moeten worden als richtlijnen en geen vaste regels zijn. Ze zijn daarmee context- en situatieafhankelijk. Met andere woorden, er kan gesteld worden dat wanneer er een prima facie plicht om iets te doen bestaat, bestaat er ook een sterke voorkeur datgene ook daadwerkelijk te doen. De morele beslissing welke prima facie plicht het belangrijkst is wordt intuïtief gemaakt (Garett, 2004). Ross onderscheidt zeven prima facie plichten. In onderstaande tabel worden ze in hiërarchische volgorde weergegeven. ________________________________________________________________________ Prima facie plicht inhoud van de plicht (1) Geen schade toebrengen anderen niet schaden zowel geestelijk als lichamelijk (2) Betrouwbaarheid beloftes en afspraken nakomen (3) Herstel herstellen van schade die anderen is toegebracht (4) Dankbaarheid dank tonen voor weldaden en anderen ervoor belonen (5) Weldadigheid goed doen voor anderen (6) Zelf verbetering dat doen wat goed is voor jezelf (7) Rechtvaardigheid eerlijk verdelen van lasten en voordelen ______________________________________________________________________________________

Tabel 2 Ross’ prima facie plichten (Ross, 2002). Mijn keuze is voor het vermelden van de ideeën van Kant en Ross in een algemeen aanvaard ethisch model binnen het beslissingsmodel over euthanasie

2.2 Een bruikbare definitie voor gezondheidsethiek De definitie van ethiek van Beauchamp en Childress (2001) beschouw ik in de context van deze scriptie als een zeer bruikbare. Zij definiëren ethiek als een algemene term voor de verschillende manieren waarop het morele leven kan worden begrepen en onderzocht. Moraal wordt omschreven in termen van goed versus slecht menselijk gedrag. Het betreft normen die door vrijwel iedereen gedeeld en geaccepteerd worden. Zodoende berusten zij op sociale consensus. Moraal bevat verder morele basisprincipes, regels, rechten en deugden die gedurende het leven geleerd worden. De morele basisprincipes zijn (1) respect voor autonomie, (2) nonmaleficence, (3) liefdadigheid en (4) rechtvaardigheid (Beauchamp en Childress, 2001). In de literatuur rond medisch-ethische kwesties wordt dan ook vaak naar deze auteurs wordt verwezen. Er zijn ook andere definities van gezondheidsethiek, maar die zijn veelal gericht op een bepaald domein, zoals de psychiatrie, geriatrie of ouderenzorg. Tenslotte merk ik nog op dat Kant en Ross vaak worden genoemd als het gaat om medisch-ethische dilemma’s. Ook in de ethische beslismodellen die in hoofdstuk 2 en 3 aan de orde komen wordt naar Kant en Ross verwezen. Ik zal derhalve het model van Beauchamp en Childress tezamen met de ideeën van Kant en van Ross als uitgangspunt nemen van mijn beschouwing.

8

2.3 Deelgebieden en hoofdstromen in de ethiek In paragraaf 2.3.1 worden de deelgebieden die in de ethiek bestaan besproken. In paragraaf 2.3.2 komen vervolgens de hoofdstromen die in de ethiek te onderscheiden zijn aan de orde.

2.3.1 Deelgebieden in de ethiek In ethiek zijn de volgende deelgebieden te onderscheiden (1) non-normatieve ethiek en (2) normatieve ethiek. Non-normatieve ethiek wordt ook wel descriptieve ethiek genoemd. Het beschrijft de stand van zaken zoals zij is, zonder iets voor te willen schrijven zoals normatieve ethiek doet. Er wordt bij non-normatieve ethiek geen moreel standpunt ingenomen. Naast descriptieve ethiek valt meta-ethiek ook onder de non-normatieve ethiek. Meta-ethiek stelt vragen over de ethiek zelf. Met andere woorden, begrippen als goed en slecht worden onder de loep genomen en de vraag of morele eigenschappen bestaan wordt gesteld (Driver, 2007). Een voorbeeld van meta-ethiek is het moreel intuïtionisme. Normatieve ethiek kan ruwweg onderverdeeld worden in algemene en toegepaste ethiek. Algemene normatieve ethiek formuleert, zoals de naam al doet vermoeden, algemene morele basisprincipes en maatstaven voor goed gedrag en morele evaluatie. (Driver, 2007). Toegepaste ethiek ook wel praktische ethiek genoemd, houdt zich bezig met een specifiek vakgebied, zoals de gezondheidszorg, of specifieke kwesties, zoals abortus of euthanasie (Wikipedia, 2010). In deze scriptie wordt de keuze gemaakt om de meta-ethiek te volgen.

2.3.2 Hoofdstromen in ethiek Als uitbreiding op de deelgebieden die in de vorige paragraaf zijn beschreven, kan er ook nog een onderverdeling worden gemaakt in verschillende ethische stromingen. Normatieve ethiek kan worden onderverdeeld in (1) teleologische ethiek en (2) deontologische ethiek. Teleologische ethiek veronderstelt dat wordt gehandeld met het oog op de goede gevolgen, de moraal staat hierbij in dienst van het te bereiken doel. De deugdenethiek van Aristoteles is een vorm van teleologische ethiek. In de deontologische ethiek, ook wel plichtsethiek genoemd, spelen de gevolgen van het handelen geen rol maar telt alleen de plicht tot het juiste. De ethiek van Kant is een vorm van plichtsethiek. Er kan onderscheid gemaakt worden in enerzijds handelingsdeontologie waarin geen algemene regels of principes gelden maar alles draait om bijzondere situaties. Dit wil zeggen dat ons handelen in die bijzondere situaties niet door het te verwachten nut of doel dient te worden bepaald maar door het onmiddellijke, intuïtieve besef van goed en kwaad. Anderzijds is er de regeldeontologie waarin regels worden gezocht volgens welke gehandeld moet worden in specifieke overeenkomstige situaties. Het onderscheid in teleologische- en deontologische ethiek is echter nogal manipulerend. Deontologie wordt in feite geassocieerd met iets onaangenaams, namelijk 9

‘plicht’, een moeten. Dan ligt het al gauw voor de hand iedere overtuiging met sporen van een plicht af te serveren (Hamburg, 2010).

2.4 Hoofdstromen in modellen Ethische besluitvormingsmodellen kunnen onderverdeeld worden in twee soorten: (1) descriptieve modellen en (2) toegepaste modellen. Descriptieve modellen bestaan uit verschillende niveaus die vaak hiërarchisch geordend zijn. Toegepaste modellen daarentegen, operationaliseren ethische principes in verschillende stappen en zijn gericht op een specifiek domein (gezondheidszorg) of een bepaalde doelgroep (ouderen) (Dinger, 1997). Beide soorten worden hieronder besproken.

2.4.1. Descriptieve modellen Een in de literatuur vaak aangehaald descriptief ethisch besluitvormingsmodel is het Cognitive Moral development model van Kohlberg (1969). Dit model is met name geschikt om na te gaan hoe mensen denken over ethische dilemma’s. Het geeft antwoord op de vraag wat mensen in een specifieke situatie goed of slecht vinden. Het model legt de nadruk op het morele redeneerproces achter morele besluitvorming. Het model bevat een raamwerk met daarin drie hiërarchisch geordende niveaus waarbij morele rechtvaardiging steeds minder afhankelijk wordt van externe factoren (Kohlberg, 1969). In een schema waarin niveau 1 het hoogst in hiërarchie staat, ziet het model van Kohlberg er als weergegeven in figuur 2.1 uit: niveau 3 (pre conventioneel)

niveau 2 (conventioneel)

gericht op -gehoorzaamheid -strafvermijding -eigenbelang

gericht op -interpers. overeenstemming -gezag -instandhouden soc. hiërarchie

niveau 1 (post conventioneel) gericht op -sociaal contact -universele ethische principes

Figuur 2.1 Cognitive Moral development model van Kohlberg (1969) Een ander veel gebruikt ethisch besluitvormingsmodel is het Ethical Justification Model van Kitchener (1984). Volgens dit model vindt moreel redeneren plaats op twee verschillende niveaus. Het eerste niveau is wat Hare (1981) het “intuïtieve niveau van moreel redeneren” noemt. Hiermee bedoelt hij dat mensen een directe, pre reflectieve reactie hebben op de meeste ethische situaties. Die reacties zijn gebaseerd op het totaal aan opgedane ethische kennis en op eerdere ervaringen met soortgelijke situaties (Kitchener, 1984). “Op dit niveau wordt de basis gelegd voor het formuleren van ethische handelingen” (Dinger, 1997). 10

Vaak is het intuïtieve niveau van moreel redeneren niet voldoende om tot een adequaat oordeel te komen. Daarom heeft het model een tweede niveau van kritische evaluatie (Kirchener, 1984). Op dit tweede niveau, wordt het intuïtieve morele oordeel “geleid, geraffineerd en geëvalueerd” (Hare, 19981). Het kritisch evaluatieniveau bestaat weer uit drie lagen, die drie manieren van oordelen representeren, oplopend van algemeen geldig tot theoretisch. In de eerste laag zitten de meer algemeen morele regels zoals die in een ethische beroepscode zijn vastgelegd. Blijken deze regels niet afdoende dan is er de tweede laag met daarin de vier principes van Beauchamp & Childres ( 2001). Zijn deze niet voldoende om tot een besluit te komen dan kan in de derde laag worden teruggegrepen op een moraalwetenschappelijke theorie. Een schema van het model, waarin niveau 1 het hoogst in hiërarchie staat, is weergeven in figuur 2.2. |* moraal wetenschappelijke theorie 1 kritisch evaluatatieniveau |* principes Beauchamp&Childres |* algemeen geldig 2

intuïtief niveau van moreel redeneren / \ / \ pre reflectief situatie afhankelijk Figuur 2.2 Ethical Justification Model van Kitchener (1984)

Een derde veelvuldig gebruikt descriptief model is het Multidimension Model van Rest (1984). Bij dit model zijn er bij moreel gedrag geen niveaus maar vier componenten, in de vorm van psychologische processen, betrokken. De eerste component omvat perceptie, rolbepaling, voorstelling van de mogelijke consequenties die een actie kan hebben en de invloed die de actie op anderen heeft met inachtneming van de mogelijke gevolgen daarvan. Bij het bepalen van de actie moet worden beslist welk alternatief het meest geschikt is, met andere woorden, de beste uitkomst genereert. De tweede component van het model identificeert de morele werklijn, waarna in de derde component een definitieve keuze ten aanzien van die morele werklijn wordt gemaakt. Deze keuze moet worden vastgehouden en de intentie tot handelen moet aanwezig zijn. Tot slot impliceert de vierde component zelfregulatie en uitvoerende vaardigheden om tot uitvoer van de intentie te komen (Rest, 1984). Figuur 2.3 geeft een overzicht.

11

1ste component

2e component

perceptie rolbepaling consequenties gevolgen

identificatie morele werklijn

3e component definitieve keuze morele werklijn+ intentie handelen

4e component uitvoer intentie -zelfregulatie -vaardigheden

Figuur 2.3 Multidimension Model van Rest (1984) De drie besproken descriptieve modellen zijn vanwege de hiërarchie die zij in zich hebben, geschikt om als leidraad te dienen voor de aanzet tot ontwikkeling van een ethische module voor euthanasiebeslissingen. Mijn voorkeur gaat uit naar het Ethical Justification Model van Kitchener (1984) omdat dit model naast een intuïtief niveau ook de principes van Beauchamp en Childress in zich heeft.

2.4.2 Toegepaste modellen In deze paragraaf worden drie toegepaste modellen voor ethische besluitvorming besproken. Het eerste toegepast model voor ethische besluitvorming dat vaak gebruikt wordt, is het Beneficence Model van Sileo en Kopala (1993). Het is een soort werkblad met vragen in de categorieën A tot en met E, waar (A) voor assessment, (B) voor beneficence, (C) voor consequences and consultation, (D) voor duty en (E) voor education staat. Aan de hand van de antwoorden op de verschillende soorten vragen kunnen ethische dilemma’s geëvalueerd worden. Het model dient vooral als leidraad om tot de best mogelijke oplossing te komen. In bijlage A is een overzicht van het hele werkblad te raadplegen. Het tweede toegepast ethisch besluitvormingsmodel is het Pragmatisch besluitvormingsmodel van Woody. Het is een pragmatisch model om bij ethische dilemma’s tot een “verdedigbare beslissing” te komen. Een beslissing is in dit model gebaseerd op (1) ethische theorie, (2) (professionele) ethische codes, (3) theoretische premissen, (4) sociale en juridische context en (5) de persoonlijke identiteit van de beslissingsnemer (Woody, 1990). Een derde bekend model is het Integrative model of clinical ethical decision making van Grundstein-Amado (1991). Aan dit model liggen twee assumpties ten grondslag, te weten, (1) besluitvorming is een keuzeproces dat afhankelijk is van inhoud en context en (2) tot actie leidt. De inhoud wordt bepaald door specifieke details in bepaalde bijzondere situaties. De context wordt bepaald door de omgeving waarin de besluitvorming plaatsvindt, zoals de gezondheidszorg met hulpverlener-patiënt relaties. Actie is vervolgens een uiting van de culturele en persoonlijke waarden van degene die die beslissing neemt en tot actie over gaat. Het model bevat bovendien drie componenten. Deze componenten zijn ten eerste een ethische component met daarin drie ethische principes te weten, (1) het weldadigheidsprincipe, (2) het autonomie principe en (3) het rechtvaardigheidsprincipe. Ten tweede is er een beslissingscomponent die bestaat uit een acht stappen tellend beslisschema. Dit zijn achtereenvolgens (1) de perceptie van het probleem, zowel medisch als ethisch, (2) informatieverwerking, (3) identificatie van de voorkeuren van de patiënt, (4) 12

identificatie van ethische kwesties, (5) bepalen van alternatieven, (6) mogelijke consequenties, (7) de uiteindelijke keuze en (8) de rechtvaardiging van die keuze. Ten derde is er een contextuele component die bestaat uit situatie-gebonden elementen die het besluitvormingsproces kunnen beïnvloeden. Hierbij valt te denken aan arts-patiënt relaties en de organisatiestructuur waarbinnen het ethisch besluitvormingsproces plaats vindt. De context legt beperkingen op aan de ethische besluitvorming en beïnvloedt zodoende de uiteindelijke beslissing (Grundstein-Amado, 1991). Ten aanzien van de toegepaste modellen voor ethische besluitvorming gaat mijn voorkeur uit naar het Beneficence Model van Sileo en Kopala (1993) dat gebruik maakt van het A-B-CD-E werkblad omdat het werkblad duidelijk en bovendien eenvoudig is. Het werkblad zou goed kunnen worden toegevoegd aan het model van Grundstein-Amado om wellicht te kunnen worden toegevoegd aan de ethische module voor euthanasiebeslissingen.

2.5 Ontwikkeling ethische commissies In veel ziekenhuizen en instellingen zijn sinds de jaren ‘80 van de vorige eeuw medisch ethische commissies opgericht. De doelstelling van deze commissies is het verhelderen van termen, analyse van medisch-ethische vraagstukken en het geven van suggesties voor mogelijke oplossingen van die vraagstukken bij ethische dilemma’s zoals euthanasie. Medisch-ethische commissies houden zich bezig met beleidsvragen met betrekking tot ethiek maar ook met specifieke ethische vraagstukken als euthanasie. Bij een verzoek tot euthanasie kan de medisch-ethische commissie van te voren worden geraadpleegd om advies te geven over het wel of niet toestaan van die euthanasievraag. Het gaat hier dus puur om een adviserende rol die de medisch-ethische commissie heeft. Het advies van de commissie geldt dan ook als leidraad: “De commissie is geenszins het plaatsvervangend geweten van de individuele behandelaar of instantie die je de moeilijke knopen kunt laten doorhakken” (Beaufort en Dupuis, 1988). In veel gevallen vindt consultatie van de medisch ethische commissie echter pas achteraf plaats. Dit gebeurt bijvoorbeeld als bij een ethisch dilemma niet juist gehandeld is of als er iets mis is gegaan. Het doel van het raadplegen van de medisch-ethische commissie is dan “de evaluatie van de gang van zaken en explicitering van de eventuele morele vragen” (Beaufort en Dupuis, 1988). Bij vraagstukken rond euthanasie kan een taak zijn weggelegd voor de medischethische commissie om mee te denken over het opstellen van een huis-beleid ten aanzien van euthanasie. Een tweede belangrijke taak van de medisch-ethische commissie is het geven van voorlichting en educatie, met andere woorden het maatschappelijk bespreekbaar maken van ethische vraagstukken als euthanasie door erover in discussie te gaan (ten Have et al., 2009). De samenstelling van een medisch-ethische commissie kan sterk variëren, er zijn namelijk geen algemene regels die voorschrijven wie zitting dienen te hebben in een medischethische commissie. Vaak maken artsen, juristen en een ethicus deel uit van zo’n commissie, maar er kunnen ook verpleegkundigen, paramedici of pastoraal medewerkers in een medisch-

13

ethische commissie zitten. Er ontbreekt echter altijd één groep: de patiënt (van der Kloot Meijburg en ter Meulen, 2001).

2.6 Evaluatie huidige stand van zaken euthanasie De discussie rond euthanasie is in de jaren ‘70 van de vorige eeuw op gang gekomen. Mede naar aanleiding van het boek Medische macht, medische ethiek van Van den Berg (1969). In dit boek wordt de opkomende medische technologie en de daarmee veranderde rol van de arts besproken. Door de verbeterde medische technologie en de daarmee samengaande verbetering in behandeling van patiënten in die tijd, konden mensen die voorheen niet te behandelen waren nu wel behandeld worden en langer blijven leven. Op zich een goede ontwikkeling, ware het niet dat deze nieuwe technologieën konden leiden tot zinloos medisch handelen en het kunstmatig in leven houden van patiënten (van den Berg, 1969). De vraag of dit wenselijk is, bereikte ook het publieke debat. In 2002 is de wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding in werking getreden. Deze wet bevat de eisen en regels, in de vorm van zorgvuldigheidseisen, waaraan moet worden voldaan bij levensbeëindigend handelen en hulp bij zelfdoding. De zorgvuldigheidseisen houden in dat (1) er sprake moet zijn van ondraaglijk lijden, (2) het verzoek om euthanasie door de betrokkene/patiënt zelf en vrijwillig is gedaan, (3) de betrokkene/patiënt moet zijn voorgelicht over diens situatie en vooruitzichten, (4) de betrokkene/patiënt zich bewust is van alternatieven en (5) er minimaal één andere arts moet zijn geraadpleegd. Deze arts moet de patiënt gezien hebben en schriftelijk bevestigen dat aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan. Uiteraard dient de levensbeëindiging zorgvuldig te worden uitgevoerd (Legemaate, 2006). Daarna moet de niet natuurlijke dood gemeld worden bij een regionale toetsingscommissie euthanasie. Deze commissie, die bestaat uit een jurist, arts en ethicus, bepaalt vervolgens of daadwerkelijk alle zorgvuldigheidseisen in acht genomen zijn. De doelstelling van het huidige beleid ten aanzien van euthanasie is “door openheid en uniforme toetsing van levensbeëindigend handelen maximale zorgvuldigheid van dit bijzonder medisch handelen te bewerkstelligen” (website rijksoverheid, 2010). Bij de invoering van de wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding was er vanuit met name religieuze organisaties de vrees dat het aantal euthanasiegevallen onwenselijk zou toenemen en dat er misbruik van de wet zou worden gemaakt (van de Venn, 2005). Uit onderzoek van Donker et al. (2010) blijkt echter dat sinds de invoering van de wet het aantal meldingen van euthanasie niet heel erg is gestegen. Het aantal verzoeken om euthanasie aan huisartsen daalde zelfs iets. In dit onderzoek werd ook vastgesteld dat de redenen tot verzoek om euthanasie veranderd zijn. Voor invoering van de wet werden pijn en verlies van waardigheid als voornaamste reden voor verzoeken tot euthanasie gegeven. Na invoering van de wet verminderde dit met name omdat pijn met palliatieve sedatie beter verdraagbaar is geworden en zodoende geen reden meer voor actieve levensbeëindiging behoeft te zijn (Donker et al., 2010). In het boek De laatste slaap, kaart Bruntink (2008) dit als problematisch aan. Hij deed onderzoek naar palliatieve zorg in Nederland en komt tot de conclusie dat “palliatieve sedatie in Nederland als een alternatief voor euthanasie wordt gebruikt. Patiënten sterven steeds vaker 14

door palliatieve sedatie en tegelijk daalt het aantal gevallen van euthanasie” (Bruntink, 2008). Hij voegt hier nog aan toe dat palliatieve sedatie te vroeg wordt toegepast en dat er zowel bij artsen als patiënten aversie tegen euthanasie bestaat. Hij pleit dan ook voor een duidelijkere afbakening van de grens tussen palliatieve sedatie en euthanasie. Ook ligt er een mogelijkheid om palliatieve sedatie als vorm van euthanasie te beschouwen. Naast de discussie over euthanasie bij ondraaglijk lijden als gevolg van een ongeneesbare ziekte is er een burger initiatief ‘voltooid leven’ gestart. In navolging op de ‘pil van Drion’ (Drion, 1992) heeft een groep ouderen een initiatief gestart om de mogelijkheid te krijgen zelf hun leven te beëindigen hun reden is evenwel niet ziek zijn maar gewoon klaar met leven. De benodigde 40.000 steunbetuigingen die nodig zijn om dit onderwerp bij de Tweede kamer op de agenda te zetten zijn inmiddels verzameld (website NVVE, 2010). In 2009 werden er bij de regionale toetsingscommissies 2500 meldingen van euthanasie en hulp bij zelfdoding gedaan. Een jaar eerder was dat nog 2331, blijkt uit onderzoekscijfers naar aanleiding van de wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Het betreft alleen de gevallen die daadwerkelijk gemeld zijn. Het echte aantal ligt mogelijk hoger (Visser, 2010).

15

16

3

Uitwerking van bestaande computermodellen

In dit hoofdstuk worden om te beginnen in paragraaf 3.1 de verschillende soorten algemene computermodellen besproken. Vervolgens wordt in paragraaf 3.2 het EQ-5D model besproken en in paragraaf 3.3 het kwaliteit van leven model van Hamburg, die in paragraaf 1.1 al kort zijn besproken. In paragraaf 3.4 wordt het MedEthEx model gepresenteerd. Paragraaf 3.5 bespreekt tenslotte de ethische kant van computermodellen.

3.1 Hoofdstromen in computermodellen Een computermodel is een wiskundig model dat door middel van computersimulatie en modellering de bestudering van complexe systemen mogelijk maakt. Computersimulaties zijn vooral van belang voor het verkrijgen van inzicht in de samenhang van de relaties binnen complexe systemen. Een complex systeem “is een systeem dat in zijn geheel bepaalde eigenschappen vertoont die niet af te leiden zijn uit de eigenschappen van elk der samenstellende delen afzonderlijk” (Wikipedia, 2009). Er bestaan verschillende typen computermodellen. Er kan onderscheid worden gemaakt in (1) stochastische en deterministische computermodellen, (2) statische en dynamische computermodellen.

3.1.1 Stochastische vs. deterministische modellen Aan stochastische computermodellen ligt een stochastisch proces ten grondslag. Een stochastisch proces is een term uit de kansberekening waarbij uitgegaan wordt van de kans op een bepaalde uitkomst bij een bepaalde beginsituatie. Het betreft een toevalsmodel want de uitkomst is geen exacte waarde, er zijn meerdere uitkomsten mogelijk. Dit is in tegenstelling tot een deterministisch computermodel. Bij een deterministisch model geeft een bepaalde input of beginsituatie altijd een voorspelbare/dezelfde uitkomst. Deterministische modellen maken gebruik van algoritmen zoals wiskundige functies.

3.1.2 Statische vs. dynamische modellen Statische modellen beschrijven de structuur van een verdeeld parameter systeem. Dat wil zeggen dat zij de staat van een systeem op een specifiek tijdsmoment beschrijven. Hiertegenover staan de dynamische modellen. Een dynamisch model heeft de eigenschap dat het over de tijd verandert, dit wil zeggen dat het zich kan aanpassen aan de veranderende omstandigheden. Dynamische modellen kunnen vervolgens nog onderverdeeld worden in discrete en continue modellen.

17

3.2 EQ-5D model Het EQ-5D model is een gestandaardiseerd meetinstrument om gezondheidstoestand te meten. Het instrument is ontwikkeld door de EuroQol Group, een groep wetenschappelijk onderzoekers die internationaal actief is met het doen van onderzoek naar gezondheidstoestanden. Het meetinstrument bestaat uit een vragenlijst zodat respondenten deze zelf kunnen invullen. De vragenlijst bestaat uit twee onderdelen, zoals in hoofdstuk 1.1 reeds ter sprake kwam. Het eerste onderdeel is de EQ self-report questionnaire waarin de respondent een beschrijving geeft van hoe de huidige gezondheidstoestand wordt ervaren. Die ervaren gezondheidstoestand wordt aangegeven op de visual analog scale. Deze schaal loopt van 0 tot 100, waarbij 0 de slechtst denkbare gezondheidstoestand en 100 de best denkbare gezondheidstoestand beschrijft. Daarnaast bevat de self-report questionnaire een profilering van de gezondheidstoestand van de respondenten op geleide van de vijf dimensies: mobiliteit, zelfzorg, dagelijkse activiteiten, pijn/discomfort en angst/depressie. De scores op de dimensies kunnen 3 waarden aannemen (1) geen problemen, (2) enkele problemen en (3) veel problemen. Het betreft dus een ordinaal meetniveau. Het resultaat is een combinatie van de 5 cijfers die de gezondheidstoestand weergeven. Er zijn zodoende 243 verschillende gezondheidstoestanden mogelijk. Deze combinatie van 5 cijfers wordt de EQ-5D self classified health state genoemd. Samen met de waardering van de huidige gezondheidstoestand op de visual analog scale vormt het het gezondheidsprofiel. In het tweede onderdeel van het EQ-5D model, de EQ-valuation questionnaire, worden gewichten toegevoegd aan de gezondheidsprofielen in de vorm van health state evaluations. Een EQ-5D gezondheidstoestand kan in een index worden omgezet door een formule toe te passen die hoofdzakelijk gewichten aan elk van de niveaus in elke dimensie. Dit resulteert in één enkele EQ-5D index. De EQ-valuation questionnaire mag alleen gebruikt worden in gevallen waarbij onderzoekers specifiek waarde vaststellingen wensen te onthullen.

3.3 Het KVL-model van Hamburg Aan het KVL-model van Hamburg ligt het EQ-5D-model ten grondslag. De vijf dimensies van het EQ-5D-model worden in het model van Hamburg ondergebracht in een frame. Een frame kan worden opgevat als een datastructuur met sloten, waarin de sloten woorden bevatten die de casus beschrijven. Daarnaast bevat het model een attachment frame met daarin de oplossing van de respectievelijke casus. De frames worden in het KVL-model gebruikt voor het representeren van de casus. Een frame bevat zodoende de beschrijving, oplossing en uitkomst van een casus. Naast deze beschrijving worden de casus voorzien van een index, met als doel ze beter te kunnen vinden en vergelijken. In het KVL-model worden de door de patiënt gegeven scores voor kwaliteit van leven als index gebruikt. Bij het indexeren van een casus is het van belang dat de realiteit juist wordt geïnterpreteerd en dat de casus op een goede manier worden beschreven. In het KVL-model wordt uitgegaan van de door Kolodner (1993) beschreven

18

reminding approach. Deze benadering houdt in dat bij het beschrijven van de casus experts worden geraadpleegd. Nu de casus gerepresenteerd en geïndexeerd zijn kan de CBR-cyclus die ten grondslag ligt aan het KVL-model worden beschreven in de volgende vier stappen, (1) selecteren, (2) hergebruiken, (3) reviseren en (4) onderhouden.

3.3.1 Selecteren Het selecteren van casus bestaat uit het zoeken en vinden van casus binnen een bepaalde context. In de fase van selecteren spelen preferenties en gewichten een rol (Chater en Hahn, 1998). Deze toekenning van preferenties en gewichten vindt plaats in de fase van koppeling van kenmerken en categorieën en in de matchfase (Hamburg, 2005). Hiervoor worden de scores op de EQ-5D vragenlijst gebruikt. Vervolgens wordt door middel van een zoekalgoritme de zoekactie uitgevoerd. Het model neemt bij dit alles een voorbeeld aan het kennissysteem PROTOS (Bareis, 1989).

3.3.2 Hergebruiken In deze fase staat de vraag of gevonden broncasus bruikbaar zijn om de doelcasus op te lossen en zodoende te kunnen worden hergebruikt in de case-base centraal. Hierbij is het van belang rekening te houden met de verschillen tussen bron- en doelcasus en de gevolgen van die verschillen voor de bruikbaarheid van de oplossing. Als er verschillen tussen bron- en doelcasus bestaan dan is het nodig de oplossing aan te passen. In het KVL-model worden alle casus zonder aanpassingen opgenomen voor hergebruik.

3.3.3 Reviseren In de reviseer fase wordt de toegepaste oplossing gereviseerd. Dat wil zeggen dat de oplossing geëvalueerd wordt en dat eventuele fouten worden hersteld. In het KVL-model wordt het reviseren van de toegepaste oplossing geheel aan de uiteindelijke beslisser (tot het al dan niet overgaan) tot euthanasie over gelaten.

3.3.4 Onderhouden van de case-base In deze laatste stap van de CBR-cyclus worden geschikte casus toegevoegd aan het systeem. Dit heet onderhoud. Het onderhoud van de case-base richt zich vooral op het actualiseren van de inhoud. Op deze manier wordt de case-base steeds verder uitgebreid en blijft bovendien actueel. Nog opgemerkt dient te worden dat alle oplossingen, ook de onbeslisbare, in de case-base worden opgenomen. De onderhoudstaak houdt tenslotte ook in dat er regelmatig evaluatie van de case-base plaats vindt.

19

3.4 MedEthEx MedEthEx is ontwikkeld om medewerkers in de gezondheidszorg te adviseren bij ethische dilemma’s. Het model maakt gebruik van de vier principes van Beauchamp en Childres in combinatie met machine learning technieken. Door middel van die principes en de machine learning technieken worden besluitvormingsprincipes afgeleid uit casus (meervoud) die op het eerste gezicht tegenstrijdige principes bevatten. Deze tegenstrijdige principes worden gebruikt om de te nemen actie te bepalen in gelijksoortige gevallen van ethische dilemma’s en in nieuwe gevallen. MedEthEx is een systeem dat ethisch relevante informatie uit een medisch dilemma haalt en deze informatie vervolgens analyseert. MedEthEx is opgebouwd uit drie componenten te weten (1) een trainingsmodule waarin de leidende principes van de casus afzonderlijk worden samengevat door een gezondheidsethicus die als trainer fungeert. Deze module wordt gebruikt om het systeem te trainen in het gebruiken van cases waarin de gezondheidsethicus duidelijke intuïties heeft met betrekking tot de juiste te nemen acties. Het doel van deze training is het leren van nieuwe hypothesen, die in relatie tot de input cases, consistent en volledig zijn. De tweede component (2) is een kennis-gebaseerde interface die zorgt voor begeleiding bij het selecteren van het belangrijkste principe (van de vier principes van Beauchamp en Childress). De derde component (3) is een adviesmodule waarin een besluit van correcte actie wordt opgesteld door geleerde kennis te raadplegen. De laatste twee componenten worden in samenwerking gebruikt om advies te geven bij een medisch-ethisch dilemma. Het model maakt gebruik van inductive logic programming (Anderson et al., 2006).

3.5 De ethische kant van computermodellen Het gebruik van computermodellen voor het nemen van medische beslissingen, medical decision support system, hierna MDSS genoemd, roept kritische (ethische) vragen en bezwaren op. Hieronder worden vijf van die vragen nader beschouwd. Ten eerste stellen Miller en Goodman (1998) zichzelf de vraag in welke situaties het gebruik van MDSSs gepast is en voegen daar direct een tweede vraag aan toe, waarom MDSSs gebruikt moeten worden. Met andere woorden, wat de meerwaarde is van het gebruik van MDSSs. Miller en Goodman stellen dat het gebruik een MDSS hetzelfde behandeld dient te worden als iedere andere vorm van medisch hulpmiddel, zoals een stethoscoop. Het gebruik dient ter verbetering van de gezondheidstoestand van de patiënt en ter verbetering van de gezondheidszorg. Deze twee factoren resulteren in een beter welbevinden van de patiënt. Ten aanzien van het waarom geven Miller en Goodman als antwoord dat MDSSs gebruikt moeten worden wanneer er vragen of problemen zijn ontstaan die met behulp van het systeem effectief en efficiënt kunnen worden opgelost. Zij bedoelen hiermee te zeggen dat het 20

niet wenselijk is om vanwege de beschikbaarheid van een computersysteem het systeem dan ook in alle situaties zomaar te raadplegen. In vervolg hierop trekken Miller en Goodman (1998) ten derde de validiteit van de gegevens die zijn verzameld in de knowledge-base in twijfel. Wanneer deze gegevens niet juist of actueel zijn, kan er een verkeerde beslissing gemaakt worden die mogelijk schadelijk is voor de patiënt. Het is dan ook van belang dat met de uitkomst van een MDSS voorzichtig wordt omgegaan zelfs als het een systeem betreft dat als valide is getest en geëvalueerd, maar er meer dan twee jaar is verstreken sinds het testen en evalueren van het systeem. Ten vierde kunnen er vragen gesteld worden over wie verantwoordelijk is voor een genomen beslissing, met name als deze beslissing tot ernstige medische fouten leidt (Snapper, 1998) . Wie verantwoordelijk is voor fouten die gemaakt zijn vanwege het raadplegen van een MDSS is echter niet eenvoudig te beantwoorden. Vaak worden computersystemen door meerdere ontwerpers gemaakt en is het onmogelijk te achter halen wie verantwoordelijk is voor een ontwerpfout (Gotterbarn, 2001). Snapper (1998) is echter van mening dat niet de ontwerpers van computersystemen verantwoordelijk zijn voor fouten die resulteren in verkeerde beslissingen, maar de arts die besluit een dergelijk systeem te raadplegen. Dit zou echter als gevolg kunnen hebben dat artsen geen gebruik meer willen maken van MDSSs. Als oplossing voor dit probleem oppert Snapper om computersystemen hetzelfde te behandelen als alle andere menselijke medisch assistenten. Ten vijfde zou er, met het gebruik van MDSSs het gevaar kunnen bestaan dat artsen steeds minder bekwaam worden in het stellen van diagnoses (Dombal, 1987). Dat bezwaar wordt in verschillende studies (Adams et al., 1986; McAdam, 1978; Harocks en de Dombal, 1975) teniet gedaan. Deze studies zijn echter behoorlijk gedateerd. In de jaren na publicatie van deze studies is er veel vooruitgang geboekt in de informatietechnologie en dat zou mogelijk toch geresulteerd kunnen hebben in een afname van vaardigheden van artsen. Ten zesde rest nog het vraagstuk met betrekking tot de schending van de privacy van patiënten bij het gebruik van MDSSs en opslag van patiëntgegevens in databases. Voor een overzicht verwijs ik hier naar het artikel van Alpert (1998). Naast deze vragen bestaat het gevaar dat met het gebruik van MDSSs de zo belangrijke arts-patiënt relatie onder druk komt te staan. Dit zou echter ook omgedraaid kunnen worden, met het gebruik van een computersysteem kan een behandelend arts meer tijd aan persoonlijk contact met de patiënt besteden (Shortliffe, 1994). Samenvattend kan gesteld worden dat wanneer er taken uitgevoerd moeten worden waarin computers beter presteren dan mensen, zoals in het geval van analyseren van een grote hoeveelheid data, is het onethisch om ze niet in te zetten, tenzij een patiënt per se niet wil dat er gebruik wordt gemaakt van een computersysteem (Bynum en Fodor, 1998).

21

22

4

Analyse

In Hoofdstuk 4 volgt een analyse. De resultaten van deze analyse zijn behulpzaam bij het opstellen van de ethische module. In paragraaf 4.1 worden de drie bruikbare definities van ethiek, die in hoofdstuk 2 aan de orde zijn geweest, onderling vergeleken op basis van de principes die van belang zijn en de ethische stroming/invalshoek die ten grondslag ligt aan de definitie. Daarna worden de definities ingepast in de drie bestaande computermodellen die in hoofdstuk 3 zijn besproken. In paragraaf 4.2 komen twee zelf toegevoegde principes aan de orde die ik belangrijk acht als onderdeel van een ethische besluitvorming ten aanzien van euthanasie. Vervolgens volgt in paragraaf 4.3 een overzicht van de computermodellen en de ethische principes die eraan ten grondslag liggen. In paragraaf 4.4 wordt een analyse gemaakt van de besproken ethische invalshoeken in relatie met euthanasie. In paragraaf 4.5 wordt tenslotte een antwoord geformuleerd op de eerste onderzoeksvraag, “Hoe ziet een adequaat beslismodel eruit”?

4.1 Vergelijking bruikbare definities van ethiek De bruikbare definities die in hoofdstuk 2.2 zijn geselecteerd zijn (1) Ross, (2) Kant en (3) Beauchamp en Childress.

4.1.1 De definitie van Ross De ethiek van Ross kan getypeerd worden als een vorm van meta-ethiek. In hoofdstuk 2 werd meta-ethiek reeds gedefinieerd als een vorm van ethiek die vragen stelt ten aanzien van de begrippen als goed en slecht die in ethische theorieën van belang zijn. Zoals eerder besproken staan in de ethiek van Ross zeven prima facie duties centraal. De prima facie duties zijn: (1) (3) (4) (5) (6) (7)

nonmaleficence (geen schade toebrengen) (betrouwbaarheid) reparation (herstel) gratitude (dankbaarheid) beneficence (weldadigheid) self-improvement (zelf verbetering) justice (rechtvaardigheid)

(2)

fidelity

In deze analyse wil ik nog een 8ste prima facie duty toevoegen, te weten de plicht tot het respecteren van iemands vrijheid. Deze plicht maakt welleswaar al impliciet deel uit van (5) en (7), echter acht ik deze prima facie plicht zo belangrijk dat aparte vermelding gepast is. (8) respect for freedom/ (respecteren van iemands vrijheid/ autonomy zelfbeschikking)

23

Samenvattend kan Ross’s theorie gespecificeerd worden als moreel intuïtionisme, wat betekent dat de prima facie duties als vanzelfsprekend bij mensen aanwezig zijn, en als pluralistisch, wat wil zeggen dat aan zijn theorie meerdere morele regels ten grondslag liggen die door geen enkel moreel principe worden gerechtvaardigd. Inplanning definitie De prima facie duties worden hieronder in de bestaande computermodellen ingepast. Om te beginnen wordt getracht de acht prima facie duties in het EQ-5D model te ontdekken, daarna volgt een implementatie in het KVL-model van Hamburg en tenslotte in het MedEthexmodel. Ross en het EQ-5D model In het EQ-5D model komen de volgende prima facie duties van Ross voor, om te beginnen duty (5) beneficence. Het instrument wordt namelijk ingezet om informatie te verzamelen teneinde de patiënt zo goed mogelijk te kunnen behandelen en daarmee de gezondheid te verbeteren. Vervolgens komen de duties (2) fidelity en (7) justice voor. Deze worden hier samen genoemd omdat uit tal van studies blijkt dat het EQ-5D model een betrouwbaar en valide instrument is (Essink-Bot, 1995; Brazier et al., 1993.; Hurst et al., 1994; Agt et al., 1994; Fayers en Machin, 2000). Tenslotte komt de toegevoegde plicht (8) respect for freedom voor in het EQ-5D model. Patiënten hebben immers de gelegenheid om zonder dwang en geheel vrijwillig de vragenlijst in te vullen.

Ross en het KVL-model van Hamburg Aan het KVL-model van Hamburg ligt het EQ-5D model ten grondslag. De hierboven genoemde prima facie duties (5) beneficence, (2) fidelity en (7) justice, en (8) respect for freedom, gelden hiermee uiteraard ook voor het KVL-model van Hamburg. Naast de EQ-5D component bevat het model ook nog een case based reasoning algoritme, zoals besproken in paragraaf 3.3. De tweede en derde fase van de CBR-cyclus, het hergebruiken (paragraaf 3.3.2) en reviseren (paragraaf 3.3.3) bevatten de prima facie duty (3) reparation. In deze twee fasen van de CBR-cyclus kan namelijk een fout of vergissing worden hersteld. De combinatie van de componenten EQ-5D vragenlijst en het case based reasoning algoritme worden gebruikt om een beslissing ten aanzien van euthanasie te kunnen maken. De analyse van prima facie duties in relatie met euthanasie worden in paragraaf 4.3 besproken.

24

Ross en MedEthEx MedEthEx is voor een gedeelte gebaseerd op de prima facie duties van Ross. De leermodule en de bijbehorende inductive logic programming regel gaan immers uit van de prima facie duties (1) nonmaleficence, (5) beneficence en (8) respect for freedom/autonomy. De leermodule wordt gebruikt om het systeem te trainen in het toepassen van acties waarvan intuïtief duidelijk is dat het de juiste acties zijn. De inductive logic programming regel leert welke prima facie duty het hoogst in hiërarchie staat. Voor de prima facie duties van Ross zagen we eerder dat de plicht nonmaleficence (geen schade toebrengen) als belangrijkste plicht wordt beschouwd. In het geval van een patiënt die om bijvoorbeeld religieuze redenen geen antibioticum wil nemen en als gevolg van deze weigering zal overlijden, wordt de in hiërarchie hoogst staande plicht geschaad ten koste van de toegevoegde plicht respect for freedom/autonomy (respecteren van iemands vrijheid/zelfbeschikking). Dit is onwenselijk en dit advies zal in MedEthEx dan ook niet gegeven worden. Daarnaast is MedEthEx gebaseerd op de theorie van Beauchamp en Childress waar verderop in dit hoofdstuk, in paragraaf 4.1.3, op ingegaan wordt.

4.1.2 De definitie van Kant In de ethiek van Kant staan plichten, de goede wil, categorische imperatief vrijheid en autonomie centraal, zoals in paragraaf 2.1 werd besproken. Zijn ethiek is een regeldeontologie wat inhoudt dat de intentie van het handelen centraal staat en niet de uitkomst van een handeling en dat deze in alle situaties gelijk moet zijn, met andere woorden, niet context afhankelijk is. In mijn optiek is Kant vrij rigide in zijn opvattingen. De plichten die hij veronderstelt zijn vaststaande regels en niet prima facie hierdoor zijn ze in geen van de besproken modellen in te passen. Als de goede wil nader beschouwd wordt valt op te merken dat in Kants ethiek enkel het gebruik van de modellen goed is als de wil goed is. Dat maakt het model zelf nog niet goed, dit kan in volgens Kant immers niet: “Het is geheel onmogelijk om in de wereld en zelfs daarbuiten iets te bedenken wat zonder restricties voor goed gehouden kan worden, behalve de goede wil”. De begrippen autonomie en vrijheid zijn wel aanwezig in de besproken computermodellen. Een laatste opmerking over Kants ethiek en het gebruik van computermodellen dient nog te worden gemaakt. Het gebruik van computers als beslisser ten aanzien van ethische dillema’s is per definitie niet Kantiaans (Tonkers, 2009). Daarom valt Kants ethiek vooralsnog af om ingepast te worden in een te ontwikkelen ethische module.

25

4.1.3 De definitie van Beauchamp en Childress Beauchamp en Childress gaan naast regels, deugden en rechten uit van morele basisprincipes. Deze morele basisprincipes zijn (1) respect voor autonomie, (2) non-maleficence, (3) liefdadigheid en (4) rechtvaardigheid. Net als bij de definitie van Ross het geval was, vormen deze basisprincipes geen vaststaande regels zoals in de ethiek van Kant. Echter, waar bij Ross sprake was van een hiërarchische ordening, is dit in de definitie van Beauchamp en Childress niet het geval. Het eerste morele basisprincipe, respect voor autonomie ten aanzien van de keuzevrijheid van patiënten is onder te verdelen in drie componenten. Een beslissing is autonoom wanneer zij (1) doelbewust, (2) zonder druk van buitenaf wordt genomen, en (3) met voldoende informatie om tot een juiste beslissing te kunnen komen. Een beslissing kan in de praktijk echter nooit als volledig autonoom beschouwd worden. Beauchamp en Childress spreken dan ook van substantieel autonome beslissingen. Ook een beslissing die genomen wordt op basis van een zelfgekozen geloof of gemeenschap worden beschouwd als autonome beslissingen. Zelfgekozen, omdat er geen sprake mag zijn van oplegging van geloofsovertuigingen door anderen. Autonomie ten aanzien van de keuzevrijheid van patiënten moet dan ook worden opgevat als een recht om te kiezen, niet als plicht. Maakt een patiënt bijvoorbeeld vrijwillig, en met voldoende kennis over de situatie, de keuze om anderen te laten beslissen, is dit tevens een autonome keuze. Aan het tweede morele basisprincipe, nonmaleficence (geen schade toebrengen) liggen vijf morele regels ten grondslag die ook prima facie zijn.

1 do not kill 2 do not cause pain or suffering 3 do not incapacitate 4 do not cause offense 5 do not deprive others of the goods of life

(niet doden) (geen pijn of lijden veroorzaken) (geen invaliditeit veroorzaken) (geen misdrijf begaan) (anderen niet onthouden van een goed leven)

Het derde morele basisprincipe weldadigheid wordt vaak als ondergeschikt aan het principe van geen schade toebrengen gezien (zie Ross paragraaf 4.1.1). Beauchamp en Childress stellen echter dat wanneer een mogelijk pijnlijke handeling, zoals een injectie, een weldadig effect heeft, weegt het weldadig effect zwaarder dan de pijnlijke handeling (Beauchamp en Childress, 2001). Het principe van weldadigheid houdt niet alleen in dat schade wordt voorkomen, maar des te meer dat door handelingen actief wordt bijgedragen aan het welbevinden van anderen. Het principe van weldadigheid kan dan ook onderverdeeld worden in enerzijds positive beneficence (verschaffen van voordelen), en anderzijds utility (afwegen van voor- en nadelen voor het beste resultaat). Daarnaast is er nog een onderverdeling te maken in algemene weldadigheid, die voor iedereen geldt, en specifieke weldadigheid die van toepassing is op specifiek groepen zoals patiënten, waarmee artsen en ander medisch personeel een speciale, vertrouwelijke relatie hebben. 26

Ross maakt dit onderscheid echter niet. Ook Kant heeft geen boodschap aan specifieke situaties, voor hem gelden alleen universele regels. Maar in gezondheidsethiek speelt specifieke weldadigheid een belangrijke rol. Hierdoor kunnen conflicten ontstaan met het principe respect voor autonomie die resulteren in paternalisme. Beauchamp en Childress stellen dat de twee principes even zwaar wegen en zodoende noch de plicht tot weldadige handelingen van de arts, noch het respect voor de autonome keuze van de patiënt voorrang heeft. De principes zijn immers prima facie. Het vierde morele basisprincipe, rechtvaardigheid kan enerzijds worden geïnterpreteerd als eerlijkheid, billijkheid en als dat wat geschikte behandeling aan patiënten toe komt. Dit laatste kan nog uitgebreid worden met de voorwaarde dat alle personen in gelijke situaties gelijk behandeld moeten worden. Dit is het principe van formele gelijkheid. Anderzijds is rechtvaardigheid op te vatten als eerlijke, billijke verdeling van (schaarse) goederen, in de context van Beauchamp en Childress als recht op gezondheidszorg. Aan deze rechtvaardige verdeling liggen weer materiële principes ten grondslag die ook weer prima facie zijn. Materiële principes kunnen al naar gelang traditie, gewoonte, juridische principes en politiek beleid bepaald en gedefinieerd worden.

Inpassing definitie Hieronder wordt om te beginnen het EQ-5D model besproken in relatie met de zojuist genoemde morele basisprincipes. Daarna wordt hetzelfde gedaan voor het KVL-model van Hamburg en tot slot voor het MedEthEx model.

Beauchamp en Childress en het EQ-5D model In het EQ-5D model zijn de volgende morele basisprincipes aanwezig; (1) respect voor autonomie,: patiënten beslissen zelf of zij een vragenlijst invullen. Ten tweede is het basisprincipe (2) nonmaleficence aanwezig daar het instrument geen schade berokkent maar enkel wordt gebruik om de gezondheidstoestand van de patiënt te bepalen. Tenslotte is het principe (4) rechtvaardigheid van toepassing op het model omdat uit studies blijkt dat het EQ-5D model een valide instrument is om de gezondheidstoestand van patiënten in kaart te brengen (Hurst et al., 1997 ; Fayers en Machin, 2000).

Beauchamp en Childress en het KVL-model van Hamburg Zoals eerder opgemerkt (paragraaf 4.1.1) ligt aan het model van Hamburg het EQ-5D model ten grondslag. In het EQ-5D model zijn de volgende morele basisprincipes aanwezig; (1) respect voor autonomie,: patiënten beslissen zelf of zij een vragenlijst invullen.

27

Ten tweede is het basisprincipe (2) nonmaleficence aanwezig daar het instrument geen schade berokkent maar enkel wordt gebruik om de gezondheidstoestand van de patiënt te bepalen. Tenslotte is het principe (4) rechtvaardigheid van toepassing op het model omdat uit studies blijkt dat het EQ-5D model een valide instrument is om de gezondheidstoestand van patiënten in kaart te brengen (Hurst et al., 1997 ; Fayers en Machin, 2000). Voor de case based reasoning component van het model gelden de basisprincipes (2) nonmaleficence en (4) rechtvaardigheid. Het EQ-5D model maakt in combinatie met het case based reasoning algoritme een beslissing ten aanzien van euthanasie. Dit gebeurt aan de hand van de score op de EQ-5D vragenlijst. Deze score moet een bepaalde minimale waarde representeren (zie paragraaf 1.1) om in aanmerking te komen voor een positieve beslissing ten aanzien van het mogen uitvoeren van euthanasie. Dit mag echter alleen als naast de minimale score op de items uit de vragenlijst ook voldaan is aan de zorgvuldigheidseisen die in de wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding staan beschreven (zie paragraaf 2.6). De analyse van de morele basisprincipes van Beauchamp & Childress in relatie met euthanasie worden in paragraaf 4.3 besproken.

Beauchamp en Childress en MedEthEx Naast de prima facie duties van Ross liggen aan MedEthEx de vier morele basisprincipes van Beauchamp en Childress ten grondslag. Echter worden bij medisch ethische dillema´s de principes autonomie, weldadigheid en nonmaleficence als doorslaggevend gezien in het MedEthEx model. Het principe dat in een bepaalde context als zwaarst wegend wordt geacht, wordt in de tweede component van het systeem, de kennis-gebaseerde interface geselecteerd. Er is dus geen sprake van een hiërarchie van principes. Het is ook niet precies duidelijk waar de grenzen van de principes liggen: waar houdt nonmaleficence op en spreken we van weldadigheid. Het rechtvaardigheidsprincipe ligt bij het MedEthEx model verweven in de drie overige principes. Het rechtvaardigheidsprincipe moet naar mijn mening dan ook worden opgevat als een boven het model staand raamwerk om te toetsen of er geen wetten worden overtreden met het gebruik van het model. Meer specifiek, dat er met het gebruik van het model worden overtreden die schade aan patiënten toebrengt.

4.2 Eigen toevoegingen aan de ethische theorieën Om daadwerkelijk tot een ethische module te kunnen komen acht ik het noodzakelijk om twee extra principes aan bovengenoemde principes toe te voegen. Het eerste principe is zelfredzaamheid. Het is weliswaar impliciet aanwezig in het EQ-5D model en daarmee ook in het KVL-model onder de dimensie zelfzorg maar blijft in MedEthEx onderbelicht. Met zelfredzaamheid wordt bedoeld het onafhankelijk van anderen

28

algemeen dagelijkse activiteiten, zoals eten en wassen, te kunnen uitvoeren, eventueel met hulpmiddelen maar onafhankelijk van anderen. Ten tweede vind ik dat het gebruik van medicatie met veel bijwerkingen die de kwaliteit van leven nadelig beïnvloeden, in een laatste levensfase waar genezing niet meer mogelijk is, ongewenst. Bijvoorbeeld het langdurig toedienen van een antibioticum (voor het bestrijden van een bacteriële infectie) waardoor de patiënt nog meer bijwerkingen krijgt die de resterende kwaliteit van leven nadelig beïnvloeden. Maar ook het doorgaan met een behandeling die niet langer bijdraagt aan de genezing en het welbevinden van een patiënt valt hieronder. Hierbij dient opgemerkt te worden dat dat niet geldt voor de bijwerkingen die kunnen optreden ten gevolge van pijnmedicatie die bij ondraaglijk lijden in de laatste levensfase worden toegediend zoals morfine. De bijwerkingen die door gebruik van dit middel kunnen ontstaan bestaan uit onder andere sufheid, misselijkheid en duizeligheid (www.apotheek.nl, 2009). Deze twee toevoegingen maken in de definitie van Beauchamp en Childress deel uit van het principe van nonmaleficence en (in mindere mate) het weldadigheidsprincipe maar verdienen meer aandacht.

4.3 Overzicht ethische theorie gecombineerd met computer model Tabel 3 laat een overzicht zien van de besproken computermodellen en de ethische principes die deel uit maken van het model. Voor de principes van Ross en Beauchamps en Childress wordt in de tabel het principe-nummer gegeven zoals besproken in paragraaf 4.1.1 (Ross) en paragraaf 4.1.3 (Beauchamps en Childress) als dat principe aanwezig is in het computermodel. Voor de principes van Kant en de zelf toegevoegde principes geldt dat ‘+’ betekent dat het principe in het computermodel aanwezig is, ‘±’ dat het principe enigszins aanwezig is maar niet voldoende en X dat het principe ontbreekt.

EQ-5D

KVL

MedEthEx

Ross

Kant

B&C

Eigen toevoeging

(5) (2) (7) (8) (5) (2) (7) (8) (3) (1) (5) (8)

Autonomie+ Vrijheid+

(1) (2) (4)

Zelfredzaamheid±

(1) (2) (4)

Zelfredzaamheid`±

(1) (2) (3)

ZelfredzaamheidX

X

X

Tabel 3 Overzicht ethische theorie gecombineerd met computer model.

29

Bijwerkingen X

Bijwerkingen X

Bijwerkingen X

4.4 Analyse ethiek in relatie tot euthanasie Euthanasie is “opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene, op diens verzoek” (Staatscommissie Euthanasie, 1985). Over het algemeen zal er in welke ethische theorie dan ook en in de eed die artsen afleggen, een verbod gelden op het beëindigen van andermans leven, zo ook op het helpen beëindigen van een leven. Met andere woorden een verbod op doden. In het geval van euthanasie ligt dat echter anders. Het morele principe van goed doen en de plicht tot barmhartigheid, alsmede oog te hebben voor iemands ondraaglijk lijden wegen bij een verzoek om euthanasie zwaarder dan het verbod te doden. Daarnaast is het respect autonomie van de patiënt die ondraaglijk lijdt en het verzoek om euthanasie doet van doorslaggevend belang. Hierbij kunnen echter ook kritische vragen worden gesteld. Ik noem er vier. Ten eerste is barmhartigheid in de medische praktijk een erg ruim begrip. In het specifieke geval van een verzoek om euthanasie van een patiënt aan een arts, is sprake van plichten of principes die met elkaar in conflict zijn. Dit conflict dat tussen het principe van barmhartigheid en verbod op doden ontstaat, is echter niet van toepassing bij verzoeken om euthanasie omdat het de tragiek van de ontstane situatie niet rechtvaardigt en bovendien kan de vraag worden gesteld of de arts wel de juiste persoon is om een oordeel te vellen over de conditie van de patiënt (Widdershoven, 2010). Ten tweede is respect voor autonomie van een patiënt die ondraaglijk lijdt en om euthanasie vraagt, aan grenzen gebonden. Het blijft ten eerste onduidelijk in hoeverre iemand die ongeneeslijk ziek is en ondraaglijk lijdt in staat is een volledig autonome beslissing te maken als het vooruitzicht op euthanasie daar is. Ten derde merk ik hierover op dat een patiënt niet zozeer de dood zelf verkiest maar simpelweg een einde van het lijden. Hier zou palliatieve sedatie gepaster zijn (de Boer, 1998). Het is dan ook onmogelijk om onder het mom van autonomie/zelfbeschikking alles maar toe te staan. Dit gegeven ligt in het verlengde van de ethiek van Kant waarin hij een absoluut verbod op zelfdoding stelt (zie tabel 1 par. 2.1). Ten vierde is het van belang dat de uiteindelijke beslissing ten aanzien van in goede samenspraak tussen arts en patiënt plaats vindt. Samenvattend kan gesteld worden dat noch autonomie/zelfbeschikkingsrecht, noch barmhartigheid in aanmerking komen als belangrijkste principe. Bij euthanasie vraagstukken zijn ondersteuning, vertrouwen en zorgzaamheid belangrijker aspecten dan autonomie en beneficence/weldadigheid (Widdershoven, 2010). Ondersteuning, vertrouwen en zorgzaamheid/zorgvuldigheid zijn dan ook exact de zorgvuldigheidseisen die in de wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding worden gehanteerd (zie par. 2.6).

30

4.5 Antwoord op de eerste onderzoeksvraag De eerste onderzoeks(deel) vraag luidt: “Hoe ziet een adequaat ethisch beslismodel eruit”? Met behulp van de analyses in de voorgaande paragrafen kunnen de volgende vier voorlopige conclusies getrokken worden: (1) een adequaat ethisch beslismodel houdt rekening met de context waarin de ethische beslissing genomen wordt. In paragraaf 4.4 werd immers duidelijk dat de euthanasie context een erg complexe is en dat benadering aan de hand van principes alleen niet afdoende is. (2) Er dient een goede arts patiënt relatie te zijn die is gebaseerd op ondersteuning, vertrouwen en zorgzaamheid. (3) De prima facie duties, c.q. principes autonomie en barmhartigheid, moeten in dienst staan van de zorgvuldigheidseisen zoals voorgeschreven in de wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. (4) De plichten en vaststaande regels van Kant zijn in een ethisch beslismodel voor het nemen van euthanasiebeslissingen onbruikbaar. (5) Om tot een ethisch beslismodel ten aanzien van euthanasie te komen moeten de volgende twee principes worden toegevoegd; zelfredzaamheid en vermijding van bijwerkingen van medicatie die de kwaliteit van leven in de laatste levensfase nadelig beïnvloeden.

31

32

5

Interviews over ethische module

In dit hoofdstuk worden in paragraaf 5.1 de interviews met experts kort besproken om vervolgens in paragraaf 5.2 geanalyseerd te worden. In paragraaf 5.3 wordt een antwoord gegeven op de tweede onderzoeksvraag “Kan toevoeging van een ethisch beslismodel resulteren in daadwerkelijke implementatie van een computermodel voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen”?

5.1 Interviews met experts Voor de interviews zijn drie experts op het gebied van (medische) ethiek via e-mail benaderd. De experts zijn (1), Dhr. Dr. F. Hamburg, de schrijver van het proefschrift Een computermodel voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen. (2), Mw. Prof. Dr. H. M. Dupuis, de expert bij uitstek op het gebied van medische ethiek en auteur van diverse boeken met betrekking tot medische ethiek. (3), Dhr. Ir. J. G. Beun, expert op het gebied van comorbiditeit en onder andere werkzaam als adviseur bij het universitair medisch centrum in Nijmegen. De interview vragen werden van te voren ter informatie aan de betrokkenen per email toegezonden. De interviews zijn vervolgens telefonisch afgenomen. Bijlage B, C en D bevatten de transcripties van de interviews.

5.2 Resultaten interview met experts De houding ten aanzien van het gebruik van een computermodel of kennissysteem voor het ondersteunen van beslissingen over euthanasie verschillen nogal. Waar de eerste expert Dr. Hamburg (hierna genoemd expert 1), uiterst positief is, en de tweede expert Prof. Dr. Dupuis (hierna genoemd expert 2), gematigd positief, schiet de derde expert Ir. Beun (hierna genoemd expert 3), letterlijk in de lach bij de vraag hoe hij denkt over het gebruik van een computermodel bij het ondersteunen van euthanasiebeslissingen. Standpunt ten aanzien van euthanasie en computermodel Expert 1 is overduidelijk van mening dat “beslissingen ten aanzien van leven en dood de meest zorgvuldig genomen beslissingen dienen te zijn en juist daarom aan computersystemen moet worden overgelaten”. Hij maakt hier echter wel de kanttekening dat het computersysteem enkel een ondersteunende functie mag hebben. Het enige probleem dat hij ziet in het maken van computersystemen die ethische beslissingen nemen is de verbinding tussen rationaliteit en ethiek. Voor expert 2 is het gebruik van een computermodel bij beslissingen rond euthanasie “niet het eerste waar ik aan zou denken. Ik ben echter wel van mening dat een deel van de beslissing gerationaliseerd kan worden. Dat iemand daarmee geholpen kan worden om alle gezichtspunten te overwegen sluit ik ook zeker niet uit”. Zij voegt hier nog aan toe dat “het in de praktijk vaak qua tijd en omstandigheden niet haalbaar is om bij een euthanasievraag nog een computer te raadplegen”. Wat volgens haar wel mogelijk is, is een computersysteem van 33

tevoren te raadplegen. “Als je euthanasie overweegt of als je een wilsverklaring opstelt, kun je nog eens kijken of je alles gehad hebt maar op het moment zelf lijkt het mij van weinig waarde meer”. Expert 3 staat door zijn eigen ervaringen uit de praktijk, uiterst sceptisch tegenover het idee om computersystemen in te zetten bij beslissingen rond euthanasie en vindt bovendien dat “we voorlopig nog niet zover zijn”. Hij is van mening dat bij beslissingen rond euthanasie te veel variabelen een rol spelen: “Je praat in zo’n geval over zoveel omstandigheden en situaties waarmee je niet of nauwelijks een computer vooraf kan voeden met voldoende wegingsfactoren als het gaat om het beslistraject” en “een computer kan in eerste instantie alleen absolute waarden meten en absolute waarden terug geven. Het is’ ja’ of ‘neen’. Het is zwart of wit. Euthanasie is niet zwart of wit”. Hij nuanceert dit echter wel door er aan toe te voegen: “met zo’n model (het model van Hamburg) kan ik me voorstellen dat er een proces is waarbij een computer aanvullende berekeningen of inschattingen maakt, maar een computer kan in mijn optiek nooit en te nimmer het beslistraject uitvoeren, hooguit voor aanvullende informatie zorgen”. Ook ziet hij, net zoals expert 2, het nut in van het van te voren raadplegen van een computersysteem: “Je zou een protocol in een soort template kunnen opnemen in een computer. De computer kan geraadpleegd worden om je eraan te herinneren dat, als je in de komende 24 uur van plan bent iemand te ondersteunen met euthanasie, je nog vraag x of vraag y moet stellen omdat je die, ondanks dat je zorgvuldig geweest bent, vergeten bent te stellen”. Hij is met name kritisch omdat hij vindt dat het domein van euthanasie niet neutraal is. Hij ziet vooral beperkingen in het feit dat er in de praktijk vaak sprake is van (huis)artsen en apothekers die simpelweg niet willen meewerken omdat “niet alle artsen/huisartsen/apothekers bereid zijn om het laatste slokje of het laatste spuitje te geven dan wel toe te dienen”. Bovendien voegt hij er nog aan toe “Je moet ook niet denken dat de schaal waarin euthanasie gebeurt in Nederland, zoiets als een besliscomputer zou vereisen”. Mijn conclusie over meningen experts Expert 3 staat hij naar mijn mening lijnrecht tegenover expert 1. Volgens expert 1 is het heel goed mogelijk om alle variabelen in een beslisboom of influence diagram onder te brengen. “Doelen, waarden, omstandigheden en feiten die modelleer je construeer je en dat doe je in een decision space met beslishorizon en besliscontext etc. mijn invalshoek is daarbij value focus”. Bovendien voegt hij er nog een belangrijke uitspraak aan toe: “een beslissituatie in de ethiek wijkt niet wezenlijk af van een gewone beslissing, zij het dat bepaalde opties wegens ethische principes niet zijn toegestaan, die verdwijnen dan uit de decision space”. Wellicht is het grote verschil van mening te verklaren door het zowaar nog grotere verschil tussen theorie en praktijk?

Bruikbaarheid Beauchamp en Childress Over de bruikbaarheid van de principe benadering van Beauchamp en Childress bij beslissingen rondom euthanasie zijn de meningen ook verdeeld. 34

Expert 1 vindt de principe benadering van Beauchamp en Childress onbruikbaar. In het algemeen niet goed bruikbaar maar vooral onbruikbaar in gevallen waarin een beslissing over euthanasie moet worden genomen. Zijn bezwaren zijn dat het (1), geen waardevrije standpunten zijn en (2) dat hun principes te algemeen zijn. Maar het grootste bezwaar “ligt in het feit dat de deugdenleer die uiteindelijk afkomstig is van Aristoteles en bewerkt is door het Christendom er niet in voor komt (althans onvoldoende). Ik vind het ook allemaal te epistemologisch. Dat is voor mij gewoon te weinig. Het gaat er namelijk om of iets reëel is, of het in de werkelijkheid zo is, en daarmee een zijnsrealiteit heeft.” Expert 2 is wat milder ten aanzien van de principe benadering van Beauchamp en Childress. Zij acht deze benadering op het eerste gezicht zinvol. Zij zegt hierover: “De vier kapstokken van non maleficence, beneficence, patient autonomy en justice acht ik goed bruikbaar om de kaders aan te geven met betrekking tot medisch-ethische keuzes”. Maar het is niet voldoende. Het is in haar ogen onmogelijk om enkel met de vier principes van Beauchamp en Childress een ethische afweging te maken. “Er zitten altijd al of niet geëxpliciteerde, meer concretere handelsaanwijzingen tussen”. “De vraag is hoe die handelsaanwijzingen geconstrueerd worden en hoe daarin een afweging wordt gemaakt tussen bijvoorbeeld (a) het niet schaden of het goed doen, en (b) de eigen keuze van de patiënt, (ofwel, het paternalisme vs. eigen keuze van de patiënt). Het probleem van de handelsaanwijzingen wordt met de vier principes niet opgelost.” Experts 1 en 2 pleiten bovendien allebei voor een teleologische component en een vorm van deugdenleer bij beslissingen over euthanasie. Expert 1 specificeert de deugdenleer nader naar de leer van Christus waarbij naastenliefde en respect voor het leven centraal staan. Hij verwijst hierbij expliciet naar het bijzondere domein van de gezondheidszorg waar specifieke regels moeten gelden die echter veelal ontbreken “omdat men gewoon in heel veel gevallen een soort van gevoelsethiek zonder algemene regels erop nahoudt, puur situationisme”. Hij zou het liefste zien dat “je de mens als levende totaliteit beschouwd, als een hiërarchische harmonische orde van spirituele psychische en lichamelijke functies”. Expert 2 denkt bij een deugdenleer liever aan een best practices benadering gebaseerd op de deugdenleer van Aristoteles. Hiermee bedoelt zij “dat best practices binnen een professionele context ook een aardige richtlijn kunnen zijn en dan heb je het over geëxpliciteerde ervaringen en daar horen ook de feiten bij die je uit eigen of getoetste ervaring kent.”. Expert 3 is niet goed bekend met de principe benadering van Beauchamp en Childress. Toch voelt hij intuïtief aan wat ermee wordt bedoeld, nadat ik enkel de vier principes heb benoemd. Hij acht de principes puur vanuit de context van euthanasie gezien bruikbaar. Hij stelt zelfs: “Dus gezien die vier punten (=principes) lijkt het me wel juist dat er iets is als euthanasie”. Het principe van nonmaleficence komt bij expert 2 sowieso op de eerste plaats. Expert 2 zegt hier namelijk over: “als de geneeskunde alleen al niet schaadt en als überhaupt mensen elkaar tenminste niet zouden schaden, vind ik dat we al een heel eind op weg zijn naar een betere moraal”. Expert 3 sluit zich aan bij expert 2 voor wat betreft het principe van nonmaleficence: “Waar het om gaat bij euthanasie is dat de geest gekweld wordt door een

35

lichamelijke tekortkoming -in veel gevallen- en als je dus dat lichaam die harm laat doen moet de geest besluiten om af te haken”. Expert 1 staat hier echter lijnrecht tegenover. Hij is van mening dat je “in de geneeskunde vaak willens en wetens schadelijke dingen moet doen om de geneeskunde verder te brengen en als je alleen goed mag doen kan dat in wezen niet”. Expert 1 vindt het principe van rechtvaardigheid het belangrijkst. Het principe van respect voor autonomie van de patiënt moet in zijn ogen genuanceerd worden: “Autonomie in morele zin daar ben ik het absoluut niet mee eens, wat ik wel aanvaard is dat je autonomie begrijpt vanuit het teleologisch principe dat ik aan hang. Hierbij geldt dat je doel en verstand/intelligentie autonomie noemt. Een mens die zijn verstand gebruikt om een doel te bereiken is rationeel.” Hierbij dient wel opgemerkt te worden dat expert 1 uiterst negatief tegenover de principe benadering van Beauchamp en Childress straat. Expert 3 ziet ook bezwaren bij het principe van respect voor autonomie, hetzij andere: “Als de patiënt er niet klaar voor is gebeurt het niet, en zal het ook nooit gebeuren, hoop ik. Echter is het ook zo dat als de patiënt er wel klaar voor is, het niet in alle gevallen gebeurt, en dat is dus een hele moeilijke.”. Daarnaast zet hij ook kanttekeningen bij het principe van rechtvaardigheid. Niet zozeer het principe zelf maar de interpretatie ervan in relatie tot de Nederlandse wetgeving: “Het (=euthanasie) is namelijk nog niet een recht voor iedereen dus de facto doe je er sommige mensen onrecht mee, omdat ze de keuze niet hebben”. Voor hem is het van het grootste belang dat de wetgeving die er nu bestaat nog verder wordt aangepast “want zoals het nu is dan kun je stellen dat als je huisarts niet mee wil werken, dan kom je niet aan de beurt en dan moet je dus hele nare dingen doen zoals voor de trein springen”. Mijn conclusie over de vier principes Samenvattend kan gesteld worden dat het principe van rechtvaardigheid, in de vorm van de wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding als overkoepelend principe moet gelden. Daarna volgen de principes nonmaleficence (geen schade toebrengen) met in het verlengde daarvan beneficence (barmhartigheid) en respect for autonomy (respect voor autonomie). De vier principes zijn echter niet afdoende om tot een ethisch verantwoorde beslissing ten aanzien van euthanasie te komen. Hiervoor dienen de principes uitgebreid te worden met een teleologische component en een vorm van deugdenleer.

5.3 Antwoord op de tweede onderzoeksvraag De tweede onderzoeks(deel)vraag luidt: “kan toevoeging van een ethisch beslismodel resulteren in daadwerkelijke implementatie van een computermodel voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen”? Aan de hand van de analyse van de interviews met experts kunnen de volgende vier voorlopige conclusies worden getrokken: (1)Technisch gezien is het, als de redenering van Dr. Hamburg gevolgd wordt, mogelijk. In zijn overtuiging is een ethische beslissing immers hetzelfde als een gewone 36

beslissing en zijn alle variabelen die bij een ethische beslissing van belang zijn onder te brengen in een beslisboom. Doelen, waarden, omstandigheden en feiten kunnen worden gemodelleerd en geconstrueerd in een beslis space met beslishorizon en besliscontext. Op deze manier kan de computer ermee rekenen en zodoende een beslissing nemen. Hopelijk kan zo’n beslissing bijdragen aan het terugdringen van het aantal artsen dat vervolgd wordt voor het feit dat ze patiënten die ondraaglijk lijden hebben verlost uit een mensonterende situatie. (2) Implementatie is alleen mogelijk als er naast een principe benadering ook een teleologische component wordt toegevoegd, in de vorm van een deugdenleer. (3) Er kleeft praktisch gezien wel een bezwaar aan het gebruik van een computermodel met een toegevoegde ethische module. Dit bezwaar ligt in de wetgeving over euthanasie. Een (huis)arts is namelijk niet wettelijk verplicht medewerking te verlenen aan euthanasie, terwijl hij of zij wel verplicht is een patiënt in nood te helpen. Een computermodel kan dan nog zo’n zorgvuldige beslissing ten aanzien van het toestaan van euthanasie hebben genomen, als er geen arts te vinden is die de handeling daadwerkelijk uitvoert heeft het geen zin. (4) De schaal waarop euthanasieverzoeken plaats heeft vereist niet zoiets als een computermodel.

37

38

6

Conclusies

In paragraaf 6.1 beschrijf ik een mogelijke implementatie van de analyse en geef ik de conclusies van de onderzoeksvragen. Vervolgens worden in paragraaf 6.2 de conclusies gegeven ten aanzien van de probleemstelling “Hoe kan het computermodel van Hamburg voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen worden uitgebreid met een model voor het ondersteunen van een zuiver ethisch onderdeel van een euthanasiebeslissing, teneinde een adequate besluitvorming ten aanzien van euthanasiebeslissingen te bewerkstelligen”? Paragraaf 6.3 bevat tenslotte aanbevelingen voor verder onderzoek.

6.1 Conclusies analyse en onderzoeksvragen Mijn belangrijkste conclusie is dat de ethische module ten aanzien van euthanasiebeslissingen met behulp van een computermodel (1) rekening dient te houden met de context en (2) alleen bruikbaar is in de specifieke gevallen van euthanasieverzoeken. Voor de volledigheid worden de antwoorden op OV1 en OV2 zoals beschreven in paragraaf 4.5 en 5.3 in onderstaande tabel samengevat. De belangrijkste conclusie (1) een adequaat ethisch beslismodel houdt rekening met de context, werd hierboven reeds als belangrijkste conclusie vermeld. Antwoorden onderzoeksvraag 1(OV1)

Antwoorden onderzoeksvraag 2 (OV2)

Goede arts patiënt relatie

Technisch gezien implementatie mogelijk

Principes in dienst van zorgvuldigheidseisen

Toevoegen teleologische component/deugdenleer

Ethiek van Kant onbruikbaar

Praktisch bezwaar wetgeving euthanasie

Toevoeging zelfredzaamheid en bijwerkingen

Aantal verzoeken vereist geen computermodel

Tabel 4 Antwoorden OV1 en OV2. Hieronder ga ik nader in op de conclusies aangaande de analyse en benadruk ik nogmaals mijn eigen voorstellen. De belangrijkste principes van een ethische module vormen de zorgvuldigheidseisen zoals geformuleerd in de wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Deze eisen wegen het zwaarst omdat het hier wetgeving betreft en de eveneens zwaarwegende principes ondersteuning, vertrouwen en zorgzaamheid hiermee verweven zijn. In het verlengde hiervan ligt het principe van barmhartigheid. Deze principes zijn van toepassing op de arts die uiteindelijk een euthanasieverzoek zal inwilligen of afwijzen. Aan de kant van de patiënt speelt ten eerste het principe van autonomie de belangrijkste rol met als toevoeging de principes van zelfredzaamheid en de onwenselijke bijwerkingen van medicatie zoals beschreven in paragraaf 4.2. Omdat bij arts en patiënt in dit geval verschillende principes van belang zijn, is het noodzakelijk dat er overleg tussen hen plaatsvindt. 39

Vanuit het oogpunt van de patiënt, en die staat bij een euthanasieverzoek centraal, zijn de principes van respect voor autonomie, zelfredzaamheid en vermijden van onnodige bijwerkingen het zwaarst wegend. Uit de analyse van de interviews met experts kan gesteld worden dat zij het principe van nonmaleficence (geen schade toebrengen) als belangrijkst zien. In de context van euthanasie moet dit worden opgevat als het lichaam dat schade toebrengt aan de geest in de vorm van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Bovendien komt naar voren dat er aan een ethische module een teleologische component moet worden toegevoegd. De teleologische ethiek, zoals in paragraaf 2.3.2 besproken, veronderstelt dat er wordt gehandeld met het oog op de goede gevolgen, de moraal staat hierbij in dienst van het te bereiken doel. In de context van euthanasie, waarbij een patiënt ondraaglijk lijdt, moet het einde van dit lijden, de dood, als goed gevolg gezien worden.

6.2 Conclusies probleemstelling Voor de duidelijkheid herhaal ik de probleemstelling “Hoe kan het computermodel van Hamburg voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen worden uitgebreid met een model voor het ondersteunen van een zuiver ethisch onderdeel van een euthanasiebeslissing, teneinde een adequate besluitvorming ten aanzien van euthanasiebeslissingen te bewerkstelligen?”. De volgende zes conclusies zijn relevant. (1) Het computermodel dient uitgebreid te worden met de vier morele basisprincipes van Beauchamp en Childress. (2) De vier morele basisprincipes moeten hiërarchisch geordend worden. Het principe van rechtvaardigheid staat het hoogst in hiërarchie gevolgd door de principes nonmaleficence (geen schade toebrengen), beneficence (barmhartigheid) en respect voor autonomie van de patiënt. (3) Het principe van rechtvaardigheid moet geïnterpreteerd worden als overkoepelend principe beschreven in de wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. (4) De zorgvuldigheidseisen zoals beschreven in bovengenoemde wet (ondersteuning, vertrouwen en zorgzaamheid/zorgvuldigheid) dienen als barmhartigheid gezien te worden. (5) Aan het computermodel dienen de principes zelfredzaamheid en bijwerkingen (zoals beschreven in paragraaf 4.2) te worden toegevoegd. (6) Het computermodel moet worden uitgebreid met een teleologische component en een vorm van deugdenleer. Hierbij moet wel opgemerkt worden dat het verschil tussen teleologie en deontologie alleen echt duidelijk is in de eerste fasen van het debat. Uiteindelijk zullen in ieder ethisch systeem teleologische en deontologische componenten terug te vinden zijn.

40

6.3 Aanbevelingen voor verder onderzoek Hieronder worden ter afsluiting van dit hoofdstuk vier aanbevelingen voor verder onderzoek gedaan. Ten eerste acht ik het noodzakelijk dat er onderzoek wordt gedaan op sociaal gebied naar de opinies in de samenleving ten aanzien van het gebruik van een computermodel voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen. Ten tweede wil ik aanbevelen om te onderzoeken of het mogelijkerwijs zo is dat verzoeken om euthanasie door de betrokken patiënt op een te laat tijdstip worden gedaan met als reden de familie en naaste betrokkenen te sparen (Beun, 2010). Ten derde zal er onderzoek gedaan moeten worden naar de kosten die gemoeid zijn met de invoering van een computermodel ten aanzien van euthanasiebeslissingen. Ten vierde acht ik het raadzaam te onderzoeken in hoeverre een computermodel behulpzaam kan zijn bij euthanasieverzoeken van mensen die ondraaglijk psychisch lijden of bij oudere mensen die simpelweg ‘klaar zijn met leven’.

41

42

Referenties Adams, A. I., Chan, M., Clifford, P. C. (1986). Computer-aided diagnosis of acute abdominal pain: A multi-center study. British medical journal, p. 293-300. Agt, H. M. E., Essink-Bot, M. L., Krabbe, P. F. M., Bonsel, G. J. (1994). Test – retest reliability of health state valuations collected with the EuroQol Qeustionnaire. Social Science and Medicine, 39. p. 1537-1544. Alpert, S. A. (1998). Health care information: Access, confidentiality and good practice. In Goodman KW, ed. Ethics, Computing, and Medicine. Cambridge Mass: Cambridge University Press. p. 75-101. Anderson, M. , Anderson, S. L. , Armen, C. (2006). MedEthEx: A prototype Medical Ethics Advisor. American Association for Artificial Intelligence. p. 1759-1765 Bareiss, R. (1989). Exemplar-Based Knowledge Acquisition. San Diego: Academic Press. Beauchamp, T.L., Childress, J.F. (2001). Principles of biomedical ethics. Oxford: University Press. Beaufort, de, I. D. ,Dupuis, H. M. (1988). Medisch-ethische commissies. In: De Beaufort, I.D, Dupuis, H.M. Handboek gezondheidsethiek. p. 75-80. Berg, J. H. van den (1969). Medische macht en medische ethiek. Nijkerk: Callenbach. Blackburn, S. (1998). Ruling passions. A theory of practical reasoning. Oxford: Clarendon Press. Boer, de, A. (1998). De ethiek van euthanasie. In Perspectief (11) 1. p. 1-5. Brazier et al. (1993). Testing the validity of the EuroQol and comparing it with the SF-36 Health Survey Questionnaire. Quality of Life Research (2), 3. p. 169-180. Bruntink, R. (2008). De laatste slaap. Amsterdam: Atlas/ Plataan. Beun, J. G. (2010). Persoonlijke communicatie. Bynum, T. W. , Fodor, J. L. (1998). Medical informatics and human values. In Goodman, K.W., ed. Ethics, Computing, and Medicine. Cambridge Mass: Cambridge University Press. p. 32-42. Chater, N. , Hahn, U. (1998). Understanding similarity: A joint project for psychology Case-Based reasoning and law. Artificial intelligence review 12 (5), p. 393-427. Dinger, T. J. (1997). The relationship between two ethical decision making models and counselors trainees’ responses to an ethical discrimination task and their perceptions of ethical therapeutic behavior. Texas: proefschrift Texas Tech University. Dombal de, F. T. (1987). Ethical considerations concerning computers in medicine in the 1980’s. Journal Med Ethics, 13. p. 179-184. Donker, G.E. , Marquet, R.L. , Vanalphen, J.E. (2010). Requests for euthanasia in General practice before and after implementation of the Dutch Euthanasia Act. British Journal of General Practice (60) 573 p. 263-267 Driver, J. (2007). Ethics the fundamentals. Oxford: Blackwell Publishing Ltd. Drion, H. (1992). Het zelfgewilde einde van oude mensen. Amsterdam: Balans Dupuis, H. M. (1998). Op het scherp van de snede, goed en kwaad in de geneeskunde. Amsterdam: Balans

43

EQ-5D. (2001). An instrument to value health from the EuroQol Group. Rotterdam: Centre for Health, Policy and Law. Essink-Bot, M. L. (1995). Health Status as a measure of outcome of disease and treatment. Rotterdam: Erasmus Universiteit. Fayers, P. M., Machin, D. (2000). Quality of life assessment, analysis and interpretation. Chischester, England: John Wiley & Sons Ltd. Garrett, J. (2004). A simple and usable (although incomplete) ethical theory based on the ethics of W. D. Ross. http:// people.wku.edu/ jan.garrett/ethics /rossethc.htm, geraadpleegd 10-09-2010. Gotterbarn, D. (2001). Informatics and professional responsibility. Science and Engeneering Ethics, (7), 2. p. 221-230. Grundstein-Amado, R. (1991). An integrative model of clinical-ethical decision making. Theoretical Medicine (12) p. 157-170. Hamburg, F. (2005). Een computermodel voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen. Apeldoorn: Maklu, proefschrift, Universiteit Leiden. Hamburg, F. (2010). Persoonlijke communicatie. Hare, R. (1981). The philosophical basis of psychiatric ethics. In Block, S., Chadof, P. Psychiatric ethics. Oxford: Oxford University press. Have, ten, H. M. J., Meulen, ter, R. H. J., Leeuwen, van, E. (2009). Medische Ethiek Houten: Bohn Stafleu van Loghum. p. 168-172. Horrocks, J. C., de Dombal, F. T. (1975). Computer-aided diagnosis of dyspepsia. American journal of digestive disorders, (20) 397. Hurst et al. (1997). Validity of EuroQol – A generic health status instrument – in patients with Rheumatoid Arthritis. British Journal of Rheumatology (36), 5. p. 551-559. Kant, I. (1785). Grundlegung zur metaphysic der sitten. http:// www.archive.org/ details/ grundlegungzurm00kantgoog, geraadpleegd 15-09-2010. Kitchener, K. S. (1984). Intuition, critical evaluation and ethical principles: The foundation for ethical decisions in counseling psychology. Counseling psychology (12) 3 p. 43-55. Kloot Meijburg , H. H. van der, Meulen, R. H. J. ter (2001). Developing standards for institutional ethics committees: Lessons from the Netherlands. J Med Ethics (27) p. 36-40. Kohlberg, L. (1969). Stage and sequence: The cognitive developmental approach to Socialization. In Goslin, D.A. Handbook of socialization theory and research. Chicago: Rand Mc Nally, p. 347-480. Kolodner, J. (1993). Case-Based Reasoning. San Mateo, CA: Morgan Kaufmann. Kuitert, H. M. (1988). Morele consensus: Mogelijkheden en grenzen. In De Beaufort, I.D en Dupuis, H.M. Handboek gezondheidsethiek. Assen/Maastricht: Van Gorcum, p. 29-40. Legemaate, J. (2006). Medisch handelen rond het levenseinde. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. McAdam, W. A. F. (1978). Computer-aided diagnosis of acute abdominal pain in a District General Hospital. Report to DHSS 44

Mertens, T. (2008). De deontologische traditie: Kant en Rawls. In van Melle, A. en van Zilfhout, P. Woorden en Daden. Amsterdam/Heerlen: Boom, p. 67-70. Miller RA, Goodman, KW. (1998) Ethical challenges in the use of decision-support in clinical practice. In Goodman, K.W., ed. Ethics, Computing, and Medicine. Cambridge Mass: Cambridge University Press. p. 102-115. Moore, G. E. (2000). Principia Ethica. Cambridge: University Press. Heruitgave. Rest, J.R. (1984). Research on moral development: Implications for training counseling psychologists. Counseling psychology, (12) 3 p.19-29. Ross, W. D. (2002). The right and the good. New York: Oxford University Press. Shortliffe, E. H. (1987). Computer programs to support clinical decision making. Journal Am. Med. Information Association, 258, p. 61-66. Shortliffe, E. H. (1994). Dehumanization of patient care -- are computers the problem or the solution? Journal Am. Med. Information Association, 1. p.76-78. Sileo, F.J., Kopala, M. (1993). An A-B-C-D-E worksheet for promoting beneficence when considering ethical issues. Counseling and values (37) p.89-95. Snapper, J. W. (1998). Responsibility for computer-based decisions in health care In: Goodman KW, ed. Ethics, Computing, and Medicine. Cambridge Mass: Cambridge University Press. p. 43-56. Staatscommissie Euthanasie. (1985). Euthanasie: Rapport van de Staatscommissie Euthanasie (advies, deel I). ’s-Gravenhage: Staatsdrukkerij. Tonkers, R. (2009). A challenge for machine ethics. Minds & Machines, (19) p. 421-438. Venn, B. van den. (2005). Euthanasie: Euthanasiewet niet gericht op verlichten van lijden. www. medische-ethiek.nl geraadpleegd 05-04-2010. Visser, J. (2010). Meer meldingen van euthanasie. http:// medischcontact.artsennet.nl geraadpleegd 05-04-2010. Vos, H. (1995). Filosofie van de moraal, inzicht in moraal en ethiek. Utrecht: Het Spectrum p. 24-50 Widdershoven, G. A. M. (2010). Beyond autonomy and beneficence: The moral basis of euthanasia in The Netherlands. http:// www.ethical- perspectives.be/ viewpic. php?LAN=E&TABLE=EP&ID=52, geraadpleegd 30-09-2010. Woody, J.D. (1990). Resolving ethical concerns in clinical practice: Toward a pragmatic model. Journal of Marital and Family Therapy (16), 2 p. 133-150. Www. cogem.net/page.ocl?pageid=16&version=&mode=#E, geraadpleegd 19-03-2010. Www. encyco.nl/nol.php, geraadpleegd 19-03-2010 Www. ilicapeople.epfl.ch/lundell/distributed-parameters/summary-of-approach/node.3 html, geraadpleegd 05-06-2010 Www.mijnwoordenboek.nl/vertaal/NL/NL/ethiek, geraadpleegd 19-03-2010 Www. nvve.nl/ nvve2/home.asp? pagkey = 71070, geraadpleegd 05-04-2010 Www.rijksoverheid.nl / bestanden /documenten -en- publicaties / brochures / 2010 /01 / 14 /euthanasie, geraadpleegd 05-04-2010 Www. scu.edu/ethics/practicing/decision/whatisethics.html, geraadpleegd 19-03-2010 Www. Wikipedia, http://en.wikipedia.org/wiki/computer_simulation, geraadpleegd 05-06-2010 Www. Wikipedia.nl, http://nl.wikipedia.org/wiki/ethiek, geraadpleegd 18-03-2010 45

46

BIJLAGE A: Beneficence model Sileo en Kopala Overgenomen uit Sileo, F.J., Kopala, M. (1993). An A-B-C-D-E worksheet for promoting beneficence when considering ethical issues. Counseling and values (37) p.89-95.

A = Assessment 1. What is the client's mental state? a. What are his/her strengths, support systems, weaknesses? b. Is a psychiatric/medical consult necessary? 2. How serious is the client's disclosure? Is someone at risk for physical harm? 3. Are there cultural values and beliefs which should be considered while assessing the client? 4. What are my values, feelings, and reactions to the client's disclosure? B = Benefit 1. How will the client benefit by my action? 2. How will the therapeutic relationship benefit? 3. How will others benefit? 4. Which action will benefit the most individuals? C = Consequences and Consultation 1. What will the ethical, legal, emotional and therapeutic consequences be for: a. The client? b. The counselor? c. Potential clients? 2. Have I consulted with colleagues, supervisors, agency administrators, legal counsel, professional ethics boards, or professional organizations? D = Duty

47

1 To whom do I have a duty? a. My client? b. The client's family? c. A significant other? d. The counseling profession? e. My place of employment? f. The legal system? g. Society? E = Education 1. Do I know and understand what the ethical principles and codes say regarding this issue? 2. Have I consulted the ethical case books? 3. Have I recently reviewed the laws that govern counseling practice? 4. Am I knowledgeable about the clients culture? 5. Have I been continuing my education through journals, seminars, workshops, conferences, or course work?

48

BIJLAGE B: Interview Dr. F. Hamburg De interviewer is Petra Leppens (TiCC, Tilburg University). Het materiaal is bestemd voor haar Bachelorscriptie. Zij wordt begeleid door Prof. Dr. H. J. van den Herik (TiCC, Tilburg University). Na goedkeuring door Dr. Hamburg zal het interview als appendix in de scriptie worden opgenomen. De vragen voor het diepte-interview over ethische modellen voor euthanasiebeslissingen zijn onderverdeeld in twee klassen, te weten (A) achtergrondvragen en (B) inhoudelijke vragen. A

Achtergrond vragen

(1) Kunt u aangeven wie u bent u en wat u doet? “Mijn naam is Fred Hamburg. Ik ben docent besliskunde en ethiek aan de Hogeschool Rotterdam. Daar geef ik pas de laatste jaren les in deze vakken. Daarvoor heb ik lessen gegeven in neurowetenschappen. Verder heb ik medicijnen en rechten gestudeerd en ben op latere leeftijd gepromoveerd.” (2) Wat is uw relatie tot het onderwerp ethische modellen voor euthanasiebeslissingen? “Ik heb een proefschrift over het onderwerp geschreven, en heb me daarna verder verdiept in ethiek en besliskunde. Ik heb het onderwerp van mijn proefschrift na de promotie nog verder verdiept. Inmiddels weet ik veel meer van ethiek dan toen ik het proefschrift schreef. Destijds moest ik namelijk erg leunen op Professor Dupuis. Waarschijnlijk is me toen veel ontgaan omdat ik er simpelweg nog weinig van wist.” (3) Wat zijn uw (praktische) ervaringen met het onderwerp? “Ik had en heb ervaring met het onderwerp kennissystemen en rechtspraak. Ik vind het verbazingwekkend hoe weinig ontwikkeld de doorsnee rechtspraak in deze zin is. Er is weinig structurering van problemen, verhoudingsgewijs weinig kennis van computers, en er wordt bovendien weinig gekwantificeerd. Ik krijg derhalve steeds sterker het geloof dat computers gebruikt moeten worden als ondersteuning in rechtspraak en ethiek.” B

Inhoudelijke vragen

(1) Wat is uw standpunt aanzien van het gebruik van een computermodel bij beslissingen rond euthanasie? “Ik ben van mening dat beslissingen over leven en dood met de grootst mogelijke zorgvuldigheid moeten worden genomen. De beste beslissingen worden in mijn ogen gemaakt door middel van kennissystemen. Ik wil daarin echter niet zover gaan om te zeggen dat de computer zelfstandig moet beslissen. Een computer kan enkel ondersteunen. Verder vind ik

49

dat een rechter die een computerondersteunde beslissing voor zijn neus krijgt daar natuurlijk wel van af mag wijken, maar hij zal dat dan wel zeer gemotiveerd moeten doen.” (2) Welke ethische overwegingen/aspecten spelen hierbij een rol? “In het beslismodel dat ik in mijn proefschrift heb gemaakt, zit de ethiek in de beslisboom. Ik ben van mening dat een beslissituatie in de ethiek niet wezenlijk afwijkt van een gewone beslissing. Het enige dat anders is, is dat bepaalde opties wegens ethische principes niet zijn toegestaan. Die opties verdwijnen dan uit de decision space. De vraag is nu, hoe je een beslissing dusdanig maakt dat deze gemodelleerd en gestructureerd kan worden en in de computer kan, zodat je er mee kan rekenen. Het antwoord is dat je doelen, waarden, omstandigheden en feiten moet structureren en modelleren. Dat doe je in een beslisspace met een beslishorizon en een besliscontext. “Mijn invalshoek is daarbij value focused. Dat wil zeggen dat ik bij het nemen van een beslissing uit ga van de values die ik heb. In het licht van die values wordt de decision space gevormd. Echter, de meeste mensen denken niet value focused maar alternative focused. Ze kijken alleen naar de voor de hand liggende alternatieven. Ze doen geen systematische poging om voorbij die voor de hand liggende opties te komen, dat wil zeggen door de tot dusver nog niet ontdekte alternatieven via decision space systematisch in kaart te brengen vanuit je value.” “Met de gestructureerde benadering vanuit je waarden, kom je dus tot veel creatievere oplossingen met meer opties. Die opties kun je vervolgens in een beslisboom of in een netwerk onderbrengen. CBR (Case-Based-Reasoning) komt pas later, eerst moet er een beslisboom zijn (of een influence diagram dat is om het even) en daar komt dan een beslissing uit. Die beslissing moet vervolgens consistent zijn met de voorgaande beslissingen. Dit kun je bewerkstelligen door ze in een CBR model te stoppen. Zodoende kom je tot een ethische beslissing die consistent zal zijn. In mijn proefschrift gaf ik tenslotte nog aan, dat ik een hardheidsclausule wil inbouwen, zodat in sommige gevallen afgeweken kan worden, om de hardheid van de wet te voorkomen. De ethiek in dit alles is: welke principes regeren de inrichting van je decision space, en daarmee van je beslisboom (of influence diagram).” (3) Hoe staat u tegenover de principe-benadering van Beauchamp & Childress in de context van euthanasievraagstukken? (non-maleficence, beneficence, patient autonomy, en justice) “Ik sta hier niet positief tegenover. Ik heb een behoorlijk aantal bezwaren tegen de principebenadering van Beauchamp & Childress. “Mijn eerste bezwaar is dat de principe-benadering van Beauchamp & Childress in het hoger onderwijs te massaal en vaak zelfs uitsluitend wordt gedoceerd zonder aandacht voor andere theorieën.

50

“Mijn tweede bezwaar is dat de standpunten van Beauchamp & Childress geen waardevrije standpunten zijn. “Mijn derde bezwaar ligt in het feit dat ik hun principes te algemeen vind en je er zodoende alle kanten mee op kunt. Daarbij vind ik dat ze te democratisch geïnterpreteerd worden. Waarmee ik bedoel dat als de meerderheid iets goed of slecht vindt, daarmee de zaak beklonken is. De meerderheidsregel is besliskundig bezien veel problematischer dan de mensen denken. In de game theory wordt hier heel veel interessants over gezegd. Het is bovendien niet precies duidelijk wat Beauchamp & Childress onder het principe ‘rechtvaardig’ verstaan. Bij Beauchamp & Childress is dit een te veel omvattend begrip. Nozick neemt in mijn optiek hierover een moderner standpunt in. “Als vierde bezwaar wil ik stellen dat de principes van non-maleficence en van beneficence niet of te weinig zijnsfilosofisch bezien worden. Beauchamp & Childress komen daardoor niet echt aan de deugdenleer toe (waarover zodadelijk meer). Ze blijven steken in teleologische principes. In principe heb ik niks tegen teleologie, ik ben zelf teleologisch, met dit verschil dat mijn hele filosofisch denken uiteindelijk een zijnsdenken is. Ik zou ook menen dat ontologie en deontologie veel meer door elkaar heen lopen dan men in het algemeen denkt. “Mijn vijfde bezwaar ligt in het feit dat de deugdenleer die uiteindelijk afkomstig is van Aristoteles en bewerkt is door het Christendom er niet in voor komt (althans onvoldoende). Ik vind het ook allemaal te epistemologisch. Dat is voor mij gewoon te weinig. Het gaat er namelijk om of iets reëel is, of het in de werkelijkheid zo is, en daarmee een zijnsrealiteit heeft. Het ontbreken van een deugdenleer in de zorgsector vind ik erg bezwaarlijk. In de zorgsector gaat het om de deugdenachtige aspecten van de zorgverlener, zoals het omgaan met intimiteit en het op vertrouwelijke wijze verkrijgen van data. Daar moet je een soort deugd voor hebben om dat vanzelf of van nature steeds goed te doen. Kortom: de kwestie van de ‘attitude’. “Mijn zesde bezwaar is dat de regels van Beauchamp & Childress geen uitkomst hebben in gevallen waarin goed en kwaad samen gaan, terwijl je toch een morele rationele beslissing moet kunnen nemen. Een voorbeeld van het samengaan van goed en kwaad is het leven niet mogen ontnemen, maar je toch gedwongen voelen (als arts) te moeten doden zoals bij euthanasie het geval is. Dit wordt normaal gesproken in de Westerse Traditie opgelost met behulp van de wet van het dubbelde effect. Dat is een katholieke oplossing maar als deze goed is, is daar niets mis mee . “Mijn zevende bezwaar is dat Beauchamp & Childress geen overkoepelend begrip, zoals prudentie of caritas, hebben waarmee je alle principes kunt overkoepelen en kunt ordenen, en waarmee je ze als het ware in de hand kunt houden, en kunt aanvullen. Vooral caritas ontbreekt, terwijl de gezondheidszorg toch nog altijd een roeping blijkt te zijn. Doordat Beauchamp & Childress al die principes niet kunnen integreren op geleide van een bepaald, duidelijk strategisch doel, ontbeert hun principeleer een unificerende theorie. Ze hebben geen absolute normen zoals Kant of conditioneel absolute normen zoals Thomas van Aquino die heeft ten aanzien van het intrinsieke kwaad van het doden van onschuldig leven. Het gevolg 51

daarvan is dat ze in wezen alles kunnen relativeren. Het is in feite gewoon relativisme, utilisme of bijzonder situationisme. Zodoende houd je geen grond meer over. “Tenslotte (mijn achtste bezwaar) wil ik nog benadrukken dat je met hun regels nog steeds niet weet wat goed en kwaad is. Met alleen goed willen doen heb je ethisch gesproken geen uitkomst in gevallen waarin niet uitgesloten is dat een therapie schadelijk is, maar die je toch moet instellen omdat je anders de vooruitgang van de geneeskunde nooit zou kunnen realiseren. In de geneeskunde moet je vaak willens en wetens schadelijke dingen doen om de geneeskunde verder te brengen en als je alleen goed mag doen kan dat in wezen niet. “Mijn conclusie is dan ook dat met de principes van Beauchamp & Childress eigenlijk geen beslissingen genomen kunnen worden.”

Ondanks het feit dat Dr. Hamburg niet positief is over de besproken principes werd hem toch vraag 4 voorgelegd. (4) Is er een principe dat volgens u het hoogst in hiërarchie zou moeten staan? “Het moet zeker niet ‘autonomie’ zijn. ‘Rechtvaardigheid’ komt op de eerste plaats en ‘goed doen’ komt op de tweede plaats. “Ik heb sowieso mijn bedenkingen bij autonomie in morele zin. Er bestaan bijvoorbeeld evidente principes waar een mens zich aan heeft te houden. Deze evidente principes zijn geformuleerd in de Verklaring van de Rechten van de Mens, die is opgesteld in 1948. Er wordt daarin onder meer gesproken over ‘self evident truth’. ‘The pursuit of happiness’,bijvoorbeeld is ‘self evident’. Het staat helemaal niet vrij aan mensen om autonoom te zijn in de zin van dat het wel degelijk verboden is om een onschuldig leven te doden en het de mens niet vrij staat daarvan naar eigen inzicht af te wijken. Wat ik wel aanvaard is dat je autonomie begrijpt vanuit het teleologisch principe dat ik aanhang. Hierbij geldt dat je doel en verstand/intelligentie autonomie noemt. Een mens die zijn verstand gebruikt om een doel te bereiken is rationeel. “Samenvattend zeg ik dat teleologisch beredeneren kan worden opgevat als handelen met verstand om een bepaald doel te bereiken. Ik ben voorstander van de inzet van intelligentie, en daarmee ook voor de inzet van AI (Artificial Intelligence).”

(5) Welke andere ethische theorie zou bruikbaar kunnen zijn in de context van euthanasievraagstukken? “Als eerste zou ik de teleologie noemen. Ik moet hier echter wel de kanttekening bij maken dat, zoals gezegd, deontologie en teleologie door elkaar heen kunnen gaan lopen.

52

“Als tweede is er een algemeen beginsel; ‘do good’, dat vertaald kan worden als ‘wat u niet wilt dat u geschiedt, doe dat ook een ander niet.’ Dit is wat mij betreft het belangrijkste principe. Uiteraard moet dan wel gedefinieerd zijn wat ‘goed’ is. “Aangezien ik zelf katholiek ben, zou ik sowieso verwijzen naar wat Christus heeft gezegd. Christus zegt immers ook ‘wat u niet wilt dat u geschiedt, doe dat ook een ander niet.’ Ik acht dit beginsel samen met het beginsel van rechtvaardigheid het belangrijkste beginsel. Echter als ik zou moeten kiezen, koos ik bij nader inzien toch voor Christus’ principe ‘liefde en eerbied voor het leven’, boven de principes van rechtvaardigheid en ‘do good’. Dit alles is slechts in zekere zin een rangschikking, want in mijn denken vallen ‘goed’ en ‘volmaakt leven’ feitelijk samen. Het zou te ver voeren hier ter plaatse daarop verder in te gaan. “Daarnaast is het specifieke principe menselijke waardigheid in de gemeenschap van belang. Hiermee wordt bedoeld dat je ‘the pursuit of happiness’ niet in je eentje kunt ondernemen. Je hebt daar anderen voor nodig. De menselijke waardigheid in de gemeenschap komt in de gezondheidszorg op de eerste plaats. Uit die menselijke waardigheid volgen principes ten aanzien van feitelijk ethisch handelen in de gezondheidszorg. Met andere woorden, dat je de mens als levende totaliteit beschouwt, als een hiërarchische, harmonische orde van spirituele psychische en lichamelijke functies. “Een vierde principe dat een rol speelt is het principe van ‘informed consent’. Hierbij is het van belang dat je mensen zo goed mogelijk informeert. Het principe van ‘informed consent’ wordt vaak wel genoemd in tegenstelling tot het eerder genoemde principe van menselijke waardigheid in de gemeenschap. Terwijl dit laatste principe toch erg duidelijk in de geschiedenis, traditie en in de literatuur zijn terug te vinden, blijft het in mijn ogen onderbelicht. “Samengevat vind ik dat de door mij aangehaalde principes/beginselen in de tegenwoordige ethiek niet voldoende ontwikkeld zijn. In heel veel gevallen houdt men er in mijn ogen een soort van gevoelsethiek zonder algemene regels, op na”.

Gezien en akkoord bevonden, Dr. F. Hamburg.

53

BIJLAGE C: Interview Prof. Dr. H.M. Dupuis. De interviewer is Petra Leppens (TiCC, Tilburg University). Het interview is bestemd voor haar Bachelorscriptie. Zij wordt begeleid door Prof. Dr. H. J. van den Herik (TiCC, Tilburg University). Na goedkeuring door Professor Dupuis zal het interview als appendix in de scriptie worden opgenomen. De vragen voor het diepte interview over ethische modellen voor euthanasiebeslissingen zijn onderverdeeld in drie klassen, te weten (A) achtergrondvragen, (B) inhoudelijke vragen en (C) open vragen. A

Achtergrondvragen

(1) Kunt u aangeven wie u bent en wat u doet (of wat u deed)? “Mijn naam is Heleen Dupuis, Emeritus Hoogleraar medische ethiek, destijds verbonden aan de Medische Faculteit van de Universiteit Leiden. Verder was ik in het verleden voorzitter van de Vereniging Vrijwillige Euthanasie (VVE), en ben ik nu voorzitter van de Vereniging gehandicaptenzorg Nederland (VGN) en voorzitter van de Raad van Toezicht van twee instellingen waaronder één instelling met veel verpleeghuizen. Momenteel ben ik Vicevoorzitter van de Eerste Kamer en tevens VVD fractie-lid in de Eerste Kamer. Een volledig CV is te vinden op de internetpagina van de Eerste Kamer.” (2) Wat is uw relatie tot het onderwerp ethische modellen voor euthanasiebeslissingen? “Het is natuurlijk een medisch ethisch onderwerp en dat is mijn vak. Bovendien is euthanasie een liberaal thema en liberalen willen dat de overheid zoveel mogelijk wegblijft uit het privéleven van burgers. Zoals hiervoor al gezegd, ben ik voorzitter geweest van de Vereniging Vrijwillige Euthanasie, nu genaamd Vereniging voor Vrijwillig Levenseinde. “In het kort gezegd ben ik van mening dat euthanasie een onderwerp is waar de staat zoveel mogelijk uit weg moet blijven. Die mening heb ik altijd gehad en ook altijd verdedigd.” B

Inhoudelijke vragen

(1) Wat is uw standpunt ten aanzien van het gebruik van een computermodel bij beslissingen rond euthanasie? “Het gebruik van een computermodel bij beslissingen rond euthanasie is niet het eerste waar ik aan zou denken. Ik ben echter wel van mening dat een deel van de beslissing gerationaliseerd kan worden. Dat iemand daarmee geholpen kan worden om alle gezichtspunten te overwegen sluit ik ook zeker niet uit. Echter, in de praktijk gaat het anders. In bepaalde situaties, meestal bij een dodelijke ziekte, krijgt de persoon die eraan lijdt een dermate lage kwaliteit van leven en meestal ook nog zo’n kort levensperspectief, dat de wens 54

om euthanasie zich openbaart. De gemiddelde verkorting van de levensduur door euthanasie is 7 tot 14 dagen. “Bij een zeer lage kwaliteit van leven gaat de patiënt nadenken over het leven en over zijn einde. Je ziet dat heel vaak bij mensen met terminale kanker. Vroeger ook bij mensen met Aids. Tegenwoordig is Aids meer een chronische ziekte geworden. Dit betekent dat iemand uiteindelijk niet direct zichtbaar aan het Aidsvirus sterft. “Daarnaast zijn er nog een aantal andere ziektes, zoals ALS, die leiden tot euthanasieoverwegingen. Patiënten die voor deze keuze staan gaan heus niet meer achter een computer zitten. In een dergelijk geval is het ‘ja’ of ‘neen’. In veel gevallen is het jawoord al door de omstandigheden gedicteerd. De dood zal komen en dan gaat het om de regie. Met andere woorden, het is dan een kwestie van de controle over hoe je het laat gebeuren. Er is een groot aantal mensen die daarbij graag zelf de regie houden. Als je euthanasie overweegt, of als je een wilsverklaring opstelt, kun je van tevoren nog eens kijken of je aan alles gedacht hebt. Op het moment zelf heeft het echter weinig waarde meer.” (2) Welke ethische overwegingen/aspecten spelen hierbij een rol? “Bij ethische overwegingen maak ik altijd een onderscheid tussen feiten en waarden. (1) Je hoopt dat mensen die keuzes maken of beslissingen nemen zoveel mogelijk informatie hebben overwogen, en zo goed mogelijk op de hoogte zijn. Daarbij kan een computerprogramma zeker een rol spelen. (2) De waardering van de feiten en wat je er vervolgens mee doet. Als het gaat om de keuze wel of geen euthanasie is de diagnose in eerste instantie van belang. Wanneer de diagnose duidelijk is, volgt de prognose. Via de prognose kan een inschatting worden gemaakt van de belemmeringen die iemand ondervindt in het dagelijks leven. “Samenvattend kan gesteld worden dat mensen die ervan houden om hun keuzes zoveel mogelijk te rationaliseren en de feiten zoveel mogelijk allemaal langs te lopen, gesteund kunnen worden door een computermodel. In zekere zin geldt dat ook voor de arts. Een arts moet een checklijstje hebben dat gebruikt kan worden om de redenen die de patiënt heeft, alsmede de situatie waarin de patiënt verkeert, te inventariseren. Dat kan gestandaardiseerd gedaan worden. “De uiteindelijke keuze is eigenlijk meer psychologisch: Waarom kiest de ene persoon wel en een ander niet voor euthanasie in volstrekt gelijke situaties? Dit dient opgevat te worden als een kwestie van context en van psychologie. De context maakt namelijk een groot deel uit van de keuze en de persoonlijkheid van de persoon om wie het gaat. Psychologie en daarmee persoonlijkheid vang je minder goed met een computermodel. “In het kort kan gesteld worden dat een computermodel of kennissysteem alleen niet voldoende is. Een computermodel of kennissysteem kan wel een richting aanwijzen. Ik vind het onderzoek op dit gebied dan ook niet a priori een nutteloze onderneming. Overigens 55

maakte ik deel uit van het promotorentrio van Fred Hamburg (Hij had drie promotores). Wel ben ik altijd kritisch over het werk geweest.” (3) Hoe staat u tegenover de principe-benadering van Beauchamp & Childress in de context van euthanasievraagstukken? “De vier kapstokken van non maleficence, beneficence, patient autonomy en justice acht ik goed bruikbaar om de kaders aan te geven met betrekking tot medisch-ethische keuzes. Het is een heel verhelderende benadering want het blijkt dat het bij medisch-ethische kwesties eigenlijk altijd gaat over deze vier principes. Ze zijn doorgaans niet alle vier van toepassing, maar het gaat altijd wel over één en meestal zelfs over twee, of drie van de hierboven genoemde principes. “Het is echter wel van belang dat deze vier principes op het niveau van de gedragsregels, de individuele keuze, moeten worden uitgewerkt. Het is namelijk niet mogelijk om van een principe rechtstreeks naar een handeling te gaan. Er zitten altijd al of niet geëxpliciteerde, meer concrete handelsaanwijzingen tussen. De vraag is hoe die handelsaanwijzingen geconstrueerd worden en hoe daarin een afweging wordt gemaakt tussen bijvoorbeeld (a) het niet schaden of het goed doen, en (b) de eigen keuze van de patiënt, (ofwel, het paternalisme vs. eigen keuze van de patiënt). Het probleem van de handelsaanwijzingen wordt met de vier principes niet opgelost.” (4) Is er een principe dat volgens u het hoogst in de hiërarchie zou moeten staan? En zo ja, waarom? “Er is absoluut één principe dat in mijn ogen het hoogst in de hiërarchie van principes moet staan. Dat is het principe van ‘niet schaden’. Graag verwijs ik hierbij naar mijn boek Op het scherp van de snede uit 1998. Ik ben van mening dat als de geneeskunde alleen al niet schaadt en als überhaupt mensen elkaar tenminste niet zouden schaden, we al een heel eind op weg zijn naar een betere moraal.” (5) Welke andere ethische theorie zou bruikbaar euthanasievraagstukken? En welke absoluut niet?

zijn

in

de

context

van

“Er kan onder andere onderscheid worden gemaakt in (a) de deontologie, een principle- based theory en (b) de teleologie. Teleologie wordt ook wel consequentionalisme genoemd en gaat uit van resultaat-redeneringen. Bij het maken van morele keuzes is er altijd een verzameling uitgangspunten nodig, zoals de principes van Beauchamp en Childress. Die zijn overigens al behoorlijk adequaat. Nog beter zou het zijn om ze in combinatie met een afweging van het resultaat (dat is dus een maat voor het goede leven) te bezien. In zekere zin is die maat voor het goede leven ook al een soort principle. Hierbij is het van belang hoe er omgegaan wordt met die principes en hoe ze geduid en uitwerkt worden.

56

“Samengevat kan gesteld worden dat een combinatie van de klassieke regelgerichte ethiek, mits die niet helemaal in detail doorgaat, en een op resultaat gerichte theorie als meest relevant moet worden gezien. “Daarbij is er bijvoorbeeld nog de deugdenleer. Een deugdenleer zegt meer over de kwaliteit van de persoon die handelt. Met deugdenleer wordt ook bedoeld de best practices leer die op Aristoteles is gebaseerd. Best practices kunnen binnen een professionele context ook een goede richtlijn zijn. Het betreft dan geëxpliciteerde ervaringen en daar horen ook de feiten bij die je uit eigen of getoetste ervaring kent. Zo weet je wat de resultaten zijn van bepaalde keuzes. Met andere woorden, het is ‘leeg’ als die best practices niet beoordeeld kunnen worden aan een toetsingskader. Voor die beoordeling zijn principes en resultaat- redeneringen nodig. Dus, het is één groot geheel. Het werkt niet om één theorie te verabsoluteren. Theorieën die dan ook absoluut niet in aanmerking komen zijn hele strakke heteronome stelsels, waarbij mensen zich op Gods wil beroepen of aan één enkel principe vasthouden, waardoor de regel belangrijker wordt dan alle andere dingen. “Een gebrek aan rede en reden ervaar ik als meest bezwaarlijk. Met name in de gevallen waarin de feiten niet worden onderkend en waarin derhalve geen normale logische redenering meer plaatsvindt. Tenslotte merk ik op dat ik gebrek aan tolerantie in het privé-domein als een zeer verwerpelijk contextueel aspect ervaar.” (6) Hoe staat u tegenover de meer situationele theorieën? “In de ethiek moet je de situatie altijd meerekenen, maar een ethiek ophangen aan een situatie is leeg. Elke situatie heeft een context. Elke situatie heeft bovendien een waardencontext. Waarden kunnen wel negatief zijn, maar elke situatie is context-gebonden en wordt beïnvloed door morele stromingen in de samenleving, alsmede door de visies van de actoren. “Samenvattend kan gesteld worden dat ‘situatie’ in de ethiek en de verantwoordingsethiek kenmerken zijn, die inclusief zijn aan elk moreel handelen. Situationisme is een vervlakking van moreel, eigenlijk ontkent die moreel.” C

Open vragen

(1) Heeft u zelf nog opmerkingen of adviezen die van belang kunnen zijn ten aanzien van het onderwerp? “Ten eerste is het van cruciaal belang dat je de feiten goed kent. Stel daarbij vragen als: ‘Wanneer komen deze beslissingen aan de orde?’ en ‘Hoe is de juridisch positie van arts, patiënt en familie?’ Daarbij is het ook van belang om te weten dat het weigeren van een behandeling in het Nederlands rechtssysteem (in de WGBO) als recht is vastgelegd. Een patiënt mag derhalve altijd een behandeling weigeren. Dat lost op zichzelf al een groot aantal euthanasiekwesties op, mits na weigering van een curatieve behandeling nog wel palliatieve zorg volgt. 57

“Ten tweede is het belangrijk dat de juridische context klopt, dat je daar niet in de fout gaat, ook niet wat betreft de medische feiten. “Ten derde moet je perfect op de hoogte zijn van de situatie waarover het gaat. Het lijkt soms alsof veel mensen denken dat euthanasie iets is dat je als gezond persoon even op een namiddag overdenkt. Maar niets is minder waar. Het gaat bij euthanasie namelijk vaak over dramatische situaties van verslechtering van kwaliteit van leven. Een mens wil in eerste instantie gewoon leven. Maar soms vraagt iemand om euthanasie, die een diagnose heeft die ook verklaart waarom zijn kwaliteit van leven zo laag is. In dat geval is er iets heel ernstigs en existentieels aan de hand. Driekwart van de morele keuzes wordt door de feiten en context aangegeven en die moet je kennen om het te begrijpen en het vervolgens te legitimeren. “Ten vierde kan nog opgemerkt worden dat op het niveau van euthanasievraagstukken ethiek vrij helder en duidelijk is. Er zijn mensen die zeggen dat patiëntenkeuzes niet relevant zijn. Die zeggen bijvoorbeeld: “Ik laat het God doen.” Die mensen komen natuurlijk ook niet bij de dokter met een vraag om euthanasie. Daarnaast zijn er mensen die beweren dat je niet mag schaden, en doden is toch zeker schaden? Maar in sommige gevallen is de dankbaarheid van de patiënt en zijn familie zo groot dat je je moet afvragen of je hier van schade moet spreken.” Gezien en akkoord bevonden, Prof. Dr. H. M. Dupuis.

58

BIJLAGE D: Interview Ir. Johan G. Beun. De interviewer is Petra Leppens (TiCC, Tilburg University). Het materiaal is bestemd voor haar Bachelorscriptie. Zij wordt begeleid door Prof. Dr. H. J. van den Herik (TiCC, Tilburg University). Na goedkeuring door Johan G. Beun zal het interview als appendix in de scriptie worden opgenomen. De vragen voor het diepte-interview over ethische modellen voor euthanasiebeslissingen zijn onderverdeeld in drie klassen, te weten (A) achtergrondvragen, (B) inhoudelijke vragen en (C) open vragen. A

Achtergrondvragen

(1) Kunt u aangeven wie bent u en wat u doet? “Mijn naam is Johan Beun, ik ben geboren in 1953, en een mens met een aantal chronische ziektes. Ik ben onder andere voorzitter van de Stichting Vrienden NAVCP (Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten). Verder ben ik edp-auditor en doe ik in die hoedanigheid onderzoek naar de mogelijkheden en tekortkomingen van computersoftware en ondersteunende software in de zorg, en dan met name over de rol van de opdrachtgever in het gebruik van die software. Daarnaast ben ik onder andere werkzaam als adviseur bij het adrenal centre van het Universitair Medisch Centrum in Nijmegen, waar veel mensen met co-morbiditeit worden behandeld.” (2) Wat is uw relatie met het onderwerp ethische modellen voor euthanasiebeslissingen? “Mijn relatie met het onderwerp ligt in het feit dat ik zelf aan een aantal chronische ziektes/co-morbiditeit lijdt.” (3) Bent u bekend met het computermodel van Hamburg voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen? “Neen, ik ben niet bekend met het computermodel van Hamburg. Ik kan me echter wel voorstellen dat in het geval van euthanasie, er een proces is waarbij een computer aanvullende berekeningen of inschattingen maakt. Maar de computer kan in mijn optiek nooit en te nimmer het beslistraject uitvoeren, het kan hooguit voor aanvullende informatie zorgen.” (4) Kan een computermodel mogelijk een ondersteunende rol vervullen bij beslissingen rond euthanasie? “Een ondersteunende rol is waarschijnlijk wel mogelijk. Hoewel het dan vermoedelijk wel beter zou zijn om het in een betrouwbaar neutraal veld onder te brengen. Euthanasie is namelijk een onbetrouwbaar veld. Bovendien zie je nu vaak dat niet alle artsen/huisartsen/apothekers bereid zijn om het laatste slokje of het laatste spuitje te geven dan wel toe te dienen.” 59

B

Inhoudelijke vragen.

(1) Wat is uw standpunt ten aanzien van het gebruik van een computermodel bij beslissingen rond euthanasie? (Lacht). “Ik weet het eigenlijk niet. Ik denk dat dat haast niet mogelijk is. Je praat in zo’n geval over zoveel verschillende omstandigheden en situaties. Het is volgens mij niet of nauwelijks mogelijk een computer vooraf te voeden met voldoende wegingsfactoren als het gaat om zo’n beslistraject. De keren waarbij ik het zelf van dichtbij heb meegemaakt waren allemaal totaal verschillend. Daarbij deden zich in één of twee gevallen zelfs zoveel bijzondere situaties voor dat een computer er, denk ik, mee was opgehouden. “Bovendien kan het voorkomen dat een inputveld een ‘nul’ (=geen waarde) bevat. Er is dan geen de uitkomst en daarmee geen mogelijkheid tot adviseren. “Ik denk dat we voorlopig nog niet zover zijn. Euthanasie is in principe tegen het belang van de mensheid in. Laat ik het nuanceren: misschien is het wel voor het belang van de mens. Immers het belang van de mensheid is gelegen in het belang dat er veel mensen op aarde leven die allemaal een goede kwaliteit van leven hebben. Maar in het belang van de individuele mens is het soms niet meer wenselijk om door te gaan met leven. Op het moment dat je in dat besluittraject machines gaat introduceren dan zou het wel eens verkeerd af kunnen lopen. “Je doet in een dergelijk geval voorstellen alsof dat proces reproduceerbaar is in de zin van we doen er één, we doen er twee, we doen er tien, we doen er N. Het proces moet sowieso reproduceerbaar zijn in de zin van dat je documenteert wat je waarom wanneer gedaan hebt, maar niet als je het in de vorm moet gaan doen dat je er quick and dirty veel kunt doen in een relatief korte periode, dat kan absoluut niet. “Samenvattend zijn er altijd andere hulpverleners, andere patiënten en andere omstandigheden bij betrokken. Die mix maakt dan ook dat je een schier onmogelijk aantal variabelen hebt. Het zou wel handig zijn om daar structuur in aan te brengen. Maar of dat nou een machine moet zijn, dat durf ik niet te zeggen.” (2) Welke ethische overwegingen/aspecten spelen een rol bij het gebruik van een computermodel voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen? “Een computer kan in eerste instantie alleen absolute waarden meten, en absolute waarden terug geven. Met andere woorden, het is ‘ja’ of het is ‘neen’. Het is zwart of wit. Maar euthanasie is niet zwart of wit. Euthanasie is een mens die het niet meer trekt en waarbij de hele maatschappij en de medische wetenschap gefaald hebben om hem of haar te genezen van 60

de kwaal die hij/zij heeft en om hem of haar een draaglijk einde te geven . Hij of zij is op weg naar het einde en vraagt om begrip om de beker niet helemaal leeg te hoeven drinken en niet tot het gaatje te hoeven gaan. Het zou heel goed kunnen dat exact dezelfde soort patiënt qua leeftijd en qua geslacht om bijvoorbeeld godsdienstige, opvoedings-technische, of levensbeschouwelijke redenen ‘ja nu’ of ‘nooit’ beslist. Bovendien is het proces rondom dit verhaal, altijd bijzonder. Je hebt dan een gesprek met twee artsen en in negen van de tien gevallen is de familie er zeer na bij betrokken. Ook moet je het medium (=manier van uitvoeren van euthanasie) zien te vinden dat je goed lijkt te gaan bevallen. Je kunt geen fouten maken, en je moet naast je ´omgeving´ ook je arts en de apotheek meekrijgen. “Ik heb in mijn leven in deze ook altijd gestreefd naar opties. Ik vind dat het niet een kwestie is van MOETEN. Niemand MOET naar het ziekenhuis. Niemand MOET een pilletje nemen. Niemand MOET euthanasie overwegen. Alleen hij of zij die in passende omstandigheden is zou wat mij betreft euthanasie mogen aanvragen en dan zouden ook alle hulpverleners daar in principe aan moeten willen meewerken. “Aangezien dat zo’n precair evenwicht is, zie ik dat niet als een soort output uit een computer komen. Daarnaast wil ik benadrukken dat de schaal waarin euthanasie gebeurt in Nederland, niet zoiets als een besliscomputer zou vereisen. Ik denk echter wel dat het een protocol vereist. Dat protocol zou in een template kunnen worden opgenomen in een computer. De computer kan geraadpleegd worden om je eraan te herinneren dat, als je in de komende 24 uur van plan bent iemand te ondersteunen met euthanasie, je nog vraag x of vraag y moet stellen omdat je die, ondanks dat je zorgvuldig geweest bent, vergeten bent te stellen. Het programma/template is natuurlijk niet de beslisser maar enkel een ondersteuner in dit buitenproportioneel moeilijke proces. “Hierbij dient ook het enorme verschil in hoe over deze materie gedacht wordt, te worden meegenomen. Dat geldt voor zowel de verschillende levensovertuigingen, levensfasen, als tussen verschillende generaties, zoals de generatie van Professor Drion en Professor Enschede, die heel helder over deze materie hebben geschreven. Beiden hebben waarschijnlijk een ander einde gekregen dan dat ze zich gewenst hadden. “Ik denk dat mijn generatie daar waar gewenst gebruik maakt, of gebruik kan maken van het medium, maar dat er dan nog wel voor gevochten moet worden, wil het actief worden toegepast. Voor volgende generaties is het medium mogelijkerwijs makkelijker beschikbaar dan vroeger. De maatschappij is daar in ook aan het veranderen.” (3) Hoe staat u tegenover de principe-benadering van Beauchamp & Childress in de context van euthanasievraagstukken? (non maleficence, beneficence, patient autonomy, en justice) “Het is natuurlijk onrechtvaardig om iemand in nood de euthanasie te ontnemen om de reden dat, (stel dat er een Onze Lieve Heer is) alleen de patiënt en Onze Lieve Heer daar over gaan. Maar verder niemand. Ik ben van mening dat het goed kan doen, en goed is om iemand uit zijn of haar ondraaglijk, niet te genezen lijden te halen. Dat heb je ook als wetenschapper en 61

agrariër te doen. Als voormalig agrariër heb ik namelijk heel wat dieren moeten doden om ze uit hun lijden te verlossen, terwijl dat op de korte termijn natuurlijk niet goed is, maar op lange termijn wel. “Autonomie van de patiënt staat buiten elke discussie. Als de patiënt er niet klaar voor is gebeurt het niet, en zal het ook nooit gebeuren, hoop ik. Echter is het ook zo dat als de patiënt er wel klaar voor is, het niet in alle gevallen gebeurt, en dat is dus een hele moeilijke. Hier is ook de patiënt niet autonoom in zijn beslissingen, respectievelijk in de uitvoer van de beslissing omdat hij/zij vaak niet op tijd de juiste besluiten heeft genomen. Hij of zij kan dan niet meer terug, dan is het een wrak, en vaak niet meer beslissingsbekwaam. Om die reden is het ook belangrijk dat je tijdig één van je geliefden aanwijst als je wettelijke vertegenwoordiger, om te voorkomen dat je in een stuurloos proces geraakt. “Het is buitenproportioneel onrechtvaardig om dood te moeten gaan, zeker als je jong bent. Het is evenzo onrechtvaardig als je als professional niet wil meewerken als een patiënt breekt en zodoende om euthanasie vraagt. Het is heel onrechtvaardig voor de mens om de beker helemaal leeg te moeten drinken als hij of zij dat niet wenst. “Samengevat lijkt het me gezien die vier punten, juist dat er iets is als euthanasie. Maar ik wil daarbij wel aantekenen dat we er onder de huidige omstandigheden nog niet zijn. Het is namelijk nog niet een recht voor iedereen. Dus de facto doe je sommige mensen er onrecht mee, omdat ze de keuze niet hebben. Zolang we dat niet goed geregeld hebben in Nederland is er dus een zeker niet naleven van die regels zoals je ze net stelt.” (4) Hoe staat u, dat gezegd hebbende, tegenover de wet ‘toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding’ uit 2002? “Ik beschouw die wet als een hele goede poging van onder andere Els Borst om het maximaal haalbare binnen te halen wat haalbaar was. Je moet je voorstellen, je moet in een bijna volledig reformatorisch land als Nederland waarbij het niet bespreekbaar is dat iemand aan je lichaam komt en waarbij de rol van de dokter in de 20e eeuw alleen gezien werd als een soort oppermachtig wezen naast God (die de mensen de facto alleen maar kon genezen), zoiets als euthanasie bespreekbaar maken. “De NVVE heeft daarmee naar mijn idee een onmogelijk lijkende procesgang toch helpen doen gelukken. Maar we zijn ondertussen 8 jaar verder en onder normale omstandigheden kun je zeggen dat je in 8 jaar veel kan leren. Dat hebben we ook, ware het niet dat we anno nu onvoldoende bereid zijn om die wet aan te passen. Het probleem is dat zoals het nu is, en als een huisarts niet mee wil werken, je niet aan de beurt komt. Met als gevolg dat je dan dus hele nare dingen moet doen, zoals voor de trein springen. Blijkbaar hebben we als maatschappij niet voldoende exit doors gecreëerd in die wetgeving, en in de zorg om iedereen tijdig op een respectabele integere manier te conveniëren om uit te kunnen stappen. Niemand kiest er zomaar voor om voor de trein te springen en dus moet de maatschappij er nog aan wennen dat

62

ook voor die mensen een hoffelijke exit wordt geregeld. Ik zie het dan ook als een tekortkoming van de maatschappij dat we dit niet goed hebben kunnen regelen. “Daarbij zijn we een land van dominees en een land van mensen die heel veel vinden over andere mensen. We durven de dood sowieso niet goed onder ogen te komen. De dood blijft een soort taboe. Een deel van de natie zal er ook op basis van geloof niet over willen of durven praten, vaak is dat een no go area. Het is niet eenvoudig. Zeker gezien het huidige politiek klimaat zie ik het in de komende jaren als een niet haalbare kaart. Wij zijn mogelijkerwijs liberaal, er moet veel kunnen. Maar er kan nog niet voldoende in dit opzicht, rondom euthanasie.” (5) Welk principe van de principe-benadering van Beauchamp & Childress zou wat u betreft het hoogst in hiërarchie moeten staan? “Het principe van ‘geen schade toebrengen/do no harm’ is het belangrijkst. In het geval van euthanasie zijn mens (lichaam en geest) in principe samen. Waar het om gaat bij euthanasie is dat de geest gekweld wordt door een lichamelijke tekortkoming -in veel gevallen. Als je dus dat lichaam die ‘harm’ laat doen moet de geest besluiten om af te haken. ‘Do no harm’ kun je evenzo goed vertalen naar mensen die niet willen dat je aan euthanasie meedoet, “blijf van me af ik kan niet meer” maar dit geldt ook voor mensen die voor de trein springen omdat ze er niet meer tegen kunnen.” C

Open vragen

(1) Heeft u zelf nog opmerkingen of adviezen die van belang kunnen zijn ten aanzien van het onderwerp? “Het is al een moeilijk onderwerp omdat veel mensen er wat van vinden en er onvoldoende van weten, en soms ook nog gehinderd worden door hun opvoeding/levensovertuiging. “Bovendien durf ik te stellen dat in veel gevallen zou kunnen blijken dat euthanasie te laat is uitgevoerd of wordt uitgevoerd met als oorzaak dat de aanvraag te laat wordt gedaan of te laat wordt besproken omdat veel mensen die ernstig ziek zijn hun familie/omgeving willen sparen, en daarom denken: “laat het maar de natuurlijke weg gaan”. Dat vind ik ernstig verkeerd. Ook de familie moet door leven na het trauma, als je hem of haar enorm mist. Als je met minder lijden afscheid zou kunnen nemen, zou het weleens zo kunnen zijn dat de verwerking van het verdriet beter te verteren is, voor hen die overblijven. En dat euthanasie het zodoende gemakkelijker zou kunnen maken voor anderen om toch door te gaan met het leven. Dat is wel nader onderzoek waard. “Ik zou weleens met mensen willen praten over wat de voor- en nadelen zijn om er eerder uit te stappen. Ik ben zelf langzamerhand tot de hypothese gekomen dat je niet tot het gaatje zou moeten willen want die aftakeling van het lichaam, en meestal ook de geest, is dat nou de bedoeling? Moeten je geliefden dat meemaken? Het lijkt me niet dat Onze Lieve Heer dat zo 63

heeft bedoeld. Sommige mensen kunnen daar echter niet over nadenken omdat de materie zo ingewikkeld is, en het zo beladen is vanuit ons geloof. “Tenslotte zou ik graag zien dat er meer discussie komt ten aanzien van dit onderwerp. Om het goed te kunnen regelen moeten we serieus nadenken over vragen als; ‘hoe kunnen we met elkaar afscheid nemen op een waardige manier?, ‘hoe kunnen we dat bespreekbaar maken met onze kinderen?’ en ‘hoe raken we bevrijd van theologische obstructies?’. Het kan niet zo zijn dat artsen vervolgd worden omdat ze mensen terecht geholpen hebben die ernstig ziek zijn. Communicatie is belangrijk. Het wordt ook tijd dat er in Europees verband meer geregeld gaat worden. Het is eigenlijk net zo’n groot ethisch probleem voor ons allen als de kwestie orgaandonatie.” Gezien en akkoord bevonden, Ir. Johan G. Beun.

64