Helma (36) dacht dat ze huidkanker had overwonnen

January 8, 2018 | Author: Anonymous | Category: Wissenschaft, Gesundheitswissenschaften, Onkologie
Share Embed Donate


Short Description

Download Helma (36) dacht dat ze huidkanker had overwonnen...

Description

Helma

(36) dacht dat ze huidkanker had overwonnen, toen ze slecht nieuws kreeg: de ziekte was terug en niet meer te genezen. ‘Heel lang heb ik niet vooruit durven kijken. Als vrienden een afspraak wilden maken voor over een week of twee, voelde dat te ver weg. Er zou in de tussentijd van alles mis kunnen gaan. Dat is geen onterechte angst: de langetermijneffecten van de experimentele medicijnen die ik slik, zijn onbekend. Ik ben de enige ter wereld die ze al zo lang gebruikt, ik ben mijn eigen bijsluiter. Vooral in het begin was dat ontzettend angstig. Ik kon nergens opzoeken of wat ik voelde ‘normaal’ was of niet. Gelukkig mag ik mijn arts altijd bellen als ik twijfel. Die betrokkenheid is fijn, want mijn toestand wisselt van dag tot dag. Van uur tot uur zelfs. Het ene moment voel ik me kiplekker en het volgende moment is elke stap er een te veel. De bijwerkingen van de medicijnen zijn heftig. Ik heb vaak extreme buikpijn, ontstekingen en houd zo veel vocht vast dat ik geen gewone schoenen pas. Jarenlang was ik veroordeeld tot Uggs, tot ik vorig jaar orthopedische laarsjes kreeg. De medicijnen beperken me, maar maken ook dat ik er nog steeds ben. Ik bepaal zelf hoelang we doorgaan. Ik heb gezegd: zolang ik het volhoud en de bijwerkingen leefbaar zijn.’

Ambitieus plan

Anoniem 44

‘Tot nu toe gaat het aardig. Maar het ‘bij de dag leven’ breekt je op een gegeven moment wel op. Een mens heeft perspectieven nodig. Je wil naar dingen uitkijken, je kunnen verheugen. Ik merk dat ik dat langzaam steeds meer durf. De grootste stap is dat mijn man en ik hebben afgesproken komende zomer op één fiets mee te doen met de Alpe d’Huzes. Vorig jaar en het jaar ervoor heeft Arjan in z’n eentje

meegedaan. Hij had nog nooit geracet en wilde iets doen, zijn frustratie en verdriet omzetten in iets moois. Hij kocht een racefiets, is gaan trainen, is die berg zes keer opgefietst en heeft in twee jaar tijd zeventienduizend euro opgehaald voor de stichting Alpe d’Huzes. Ik was erbij. Samen met zijn moeder, mijn ouders en onze vrienden. Ik stond langs de kant van de weg om hem drinken te geven. En tijdens de finish

‘ De medicijnen beperken me, maar maken ook dat ik er nog steeds ben’ stond ik hem op te wachten. De trots die ik voelde, is onbeschrijfelijk. Voor aankomende zomer leek het Arjan mooi voor de stichting 2climb2raise omhoog te fietsen. Deze stichting begeleidt (ex)kankerpatiënten in hun uitdaging de top te bereiken op een tandem. Pas toen iemand zei ‘Maar dan moet je vrouw natuurlijk achterop,’ dachten we: dat zou mooi zijn! Belangrijk was dat mijn arts er achter zou staan. Toen zij positief reageerde, durfden we het plan door te zetten.’ 45

‘Nietsvermoedend zat ik twaalf jaar geleden in de wachtkamer van de dermatoloog. Denkend aan het weekend dat voor de deur stond, wachtte ik ontspannen tot ik aan de beurt was. Een week eerder had mijn huisarts een klein, jeukend moedervlekje in mijn hals bekeken. Ze was niet ongerust, maar besloot het toch door een specialist te laten onderzoeken. Zenuwachtig was ik niet. Ik voelde me gezond. Toch schrok ik toen de dermatoloog haar deur plotseling dichttrok, terwijl die vanaf het moment dat ik binnenkwam open had gestaan. Achteraf bleek dat ze net mijn resultaten onder ogen kreeg. Ze riep me binnen en viel meteen met de deur in huis: ik had een melanoom. Huidkanker dus. Terwijl ik haar woorden tot me liet doordringen, ondernam ze onmiddellijk actie. Ze belde het Radboud ziekenhuis en regelde dat ik daar terecht kon voor verder onderzoek. Tot dat moment lachte het leven me toe. Ik was net afgestudeerd van de hts en had net mijn eerste huis gekocht. Ik had een leuke baan bij de Rabobank, genoot van mijn vrijgezellenbestaan en nu zat ik huilend bij mijn moeder op de bank. Veel tijd om over de situatie na te denken was er niet, want kort daarna werd ik geopereerd. Gelukkig was het gebied rondom de moedervlek ‘schoon’: de kanker was niet uitgezaaid en ik kon mijn leven weer oppakken.’

Een bult ‘Twee jaar na de operatie ontmoette ik Arjan. We kochten samen een huis in Helmond. Niets stond een mooie toekomst in de weg. Ik had een nieuwe baan gevonden en ziek was ik allang niet meer. Althans, dat dacht ik. In december zou ik beginnen op mijn nieuwe werk. Om uitgerust te beginnen, had ik de week ervoor vrijgenomen. Mijn moeder en ik gingen gezellig uit eten. Het was coltruienweer, maar ik trok die avond een mooi jurkje aan met open hals. Tijdens het eten vroeg mijn moeder plotseling: ‘Wat zit er voor bult in je nek?’ Mijn hand ging naar mijn hals en inderdaad, op de plek waar eerder mijn melanoom zat voelde ik onderhuids een bult zo groot als een bitterbal. Vreemd genoeg legde ik de link met het melanoom niet. Ik dacht aan een opgezette klier. De volgende dag zat ik samen met een vriendin in de wachtkamer van het ziekenhuis. We hadden afgesproken te gaan winkelen zodra de arts me had onderzocht.’

Foute boel ‘Terwijl mijn vriendin in de wachtkamer zat, werd er een punctie gedaan. De artsen zagen direct dat het foute boel was. Er zat een kwaadaardige tumor bij mijn keel, veroorzaakt door het melanoom dat eerder in mijn hals zat. Bovendien waren de kankercellen via mijn bloed uitgezaaid naar mijn zij. Ook daar zat een tumor. Nog dezelfde dag onderzocht een arts mijn bloed en werden er longfoto’s gemaakt. In de weken erna werden de twee tumoren verwijderd. Ook kreeg ik chemotherapie, maar na zes kuren werd er geconcludeerd dat die behandelingen geen effect hadden. De tumoren groeiden gewoon door. Er was geen reguliere behandeling meer mogelijk, ik was uitbehandeld. Het enige sprankje hoop was een experimentele 46

behandeling. De kans op bijwerkingen was groot en het resultaat onbekend. Wilde ik dat? En durfde ik dat? Arjan en ik voerden veel gesprekken voordat ik toezegde. Ik mocht de kans om te overleven, hoe klein ook, niet voorbij laten gaan. En dus zaten we drie dagen na het slechtnieuwsgesprek opnieuw in het ziekenhuis. We kregen uitleg over het experiment, waarna ik uitgebreid werd onderzocht. Aan het einde van de dag moest ik een document ondertekenen waarin ik verklaarde dat ik de wetenschap zou dienen. Ik werd letterlijk een proefpersoon. Doodeng, maar nietsdoen was geen optie.’

Onvoorwaardelijk samen ‘Dat is nu zes jaar geleden. De ziekte werd ontdekt op een moment dat ik me lekkerder voelde dan ooit. Het is heel eng als je lichaam je zo in de steek laat; dat je niet kunt vertrouwen op wat je denkt te voelen. Mijn leven werd stilgezet. Ik kon niet beginnen aan mijn nieuwe baan, omdat ik toen de diagnose kreeg. Ik was ontzettend ambitieus. Arjan grapte weleens: als er straks kinderen komen, blijf ik lekker thuis en ga jij werken. Ik had het allemaal goed voor elkaar. Nu ben ik blij dat ik er zo vroeg bij was: een huis, een baan, een man, dat had ik maar mooi binnen. Alhoewel, het was natuurlijk allesbehalve vanzelfsprekend dat Arjan zou blijven. Ook zijn toekomstbeeld lag aan diggelen toen bleek dat ik niet te behandelen was. Kinderen krijgen is geen optie met deze medicijnen, stoppen ook niet, omdat het middel remmend werkt. Het is heel heftig dat je zelf niet die keuze kunt maken, maar dat het voor je wordt besloten. Voor mij, én voor hem. Daar hebben we wel gesprekken over gevoerd. Voor Arjan is dit iets wat we samen doen. Onvoorwaardelijk.’

Geluksmomentjes versus bijwerkingen ‘Het eerste jaar na de diagnose hebben we een hond genomen: Yoep, een donkerbruine labrador. Dat was de beste beslissing ooit. Zijn energie en levenslust werken enorm aanstekelijk. Elke dag wandel ik met hem. Tijdens die momenten in het bos geniet ik intens. Van de natuur en dat springerige beest. Misschien is het sowieso wel zo dat je meer oog hebt voor momentjes van geluk als leven niet vanzelfsprekend is. Momenten die je anders niet zou opmerken. En verder? Ja, het klinkt misschien clichématig, maar we proberen er het beste van te maken. Ik ben ontzettend blij dat ik nog kan werken. Dat mijn werkgever mij de mogelijkheid geeft om grotendeels vanuit huis te werken. Dat is zo belangrijk voor me: het gevoel dat ik meedoe, dat ik niet aan de zijlijn sta. En we doen de dingen die we wél kunnen. Genieten van de kinderen van broers en schoonzussen, etentjes, uitjes en concerten. Maar het blijft schipperen. Ik moet mijn medicijnen altijd op hetzelfde tijdstip innemen en daarvoor en daarna mag ik een uur niet eten of drinken. Dat is een enorme beperking, want ergens spontaan blijven hangen en pas om acht uur aan tafel gaan kan dus niet. En dan is er nog de pijn van de ontstekingen en van mijn buik. Die is vaak zo hevig dat ik niets anders kan dan me eraan overgeven. Soms is de pijn te heftig om iets te kunnen doen, zelfs slapen. Ook de vermoeidheid speelt parten. Ik voel me soms

een oud wijf in een jong lijf. Als ik een dag alleen ben, heb ik het niet eens zo door. Pas in vergelijking met anderen worden mijn beperkingen duidelijk. En dat is soms slikken, dat hun toekomstdromen worden vervuld en ik geen idee heb hoe mijn ‘later’ eruit ziet. Die acceptatie is een proces waar ik middenin zit.’

Plannen maken ‘Aan de andere kant: ik ben er nog. Mijn leven gaat verder, terwijl dat van anderen stopt. Ik heb veel contact met lotgenoten, maar de meesten zijn er inmiddels niet meer. Ik ben de enige die voor de experimentele behandeling heeft gekozen. Er was een bijzondere vrouw met wie ik in het ziekenhuis heb gelegen. We zeiden tegen elkaar: we gaan ervoor! Zij heeft het niet

‘ Dat lotgenoten overlijden vind ik heel heftig. Waarom zij wel en ik niet?’ gered. Dat vind ik heel heftig. Waarom zij niet en ik wel? Het leek met haar ook goed te gaan en toen ging het toch mis. Wat ik maar wil zeggen: je kunt nergens zeker van zijn. Dus kun je maar beter genieten van wat er wél is en toch voorzichtig plannen maken. Zoals de beklimming van de Alpe d’Huez. Ik vind het heel leuk, maar ook ontzettend spannend om daar naar uit te kijken. Het verbaast me eerlijk gezegd dat ik dat durf: mijn blik zo op de toekomst richten. Doodeng, maar ik word er ook enthousiast van. En dat is ook wat waard. Uiteindelijk heeft niemand garanties.’

Interview: Nienke Pleysier. Fotografie: marloes bosch, privébeeld. productie en styling: gwendolyn nicole.

Slecht nieuws

47

View more...

Comments

Copyright � 2017 NANOPDF Inc.
SUPPORT NANOPDF