Profielonderzoek zorgvragers uit de psychiatrie

Profielonderzoek zorgvragers uit psychiatrie

Sofie Heymans Projectleiding: Catherine Molleman Studiecel Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap

Profielonderzoek aanvragers uit psychiatrie Inleiding ...................................................................................................................5 Situering ................................................................................................................5 Stuurgroep .............................................................................................................5 Onderzoeksopzet......................................................................................................5 Samenstelling onderzoeksgroep en steekproef ..................................................................6 Enkele leestips… ......................................................................................................8 Profielanalyse zorgvragers uit psychiatrie ..........................................................................9 1 Algemene Analyses.................................................................................................9 1.1 Psychiatrische woonvorm .................................................................................9 1.2 Profielgegevens (Wie zijn de zorgvragers uit psychiatrie?) ........................................9 1.2.1 Geslacht ..................................................................................................9 1.2.2 Leeftijd ................................................................................................. 10 1.2.3 Provincie................................................................................................ 10 1.2.4 Handicap................................................................................................ 11 1.2.4.1 Volgens handicapcode................................................................................ 12 1.2.4.2 Volgens stoorniscode ................................................................................. 16 1.2.5 Leeftijd van manifesteren van de handicap...................................................... 17 1.2.6 Stoornis ................................................................................................. 18 1.2.6.1 Beschrijving van de stoornissen bij personen met een licht verstandelijke handicap.... 20 1.2.6.2 Beschrijving van de stoornissen bij personen met een matig verstandelijke handicap .. 21 1.2.7 Dominante problematiek ............................................................................ 22 1.2.8 Psychiatrische stoornis? .............................................................................. 24 1.2.9 Verbetering mogelijk? ................................................................................ 25 1.2.10 Uitbehandelde problematiek?....................................................................... 25 1.2.11 Niveau van functioneren............................................................................. 26 1.2.11.1 Intelligentiequotiënt ................................................................................. 26 1.2.11.2 Barthelscore ........................................................................................... 27 1.2.11.3 Global Assessment of Functioning (GAF).......................................................... 29 1.2.11.4 Adaptieve vaardigheden ............................................................................. 29 1.2.11.5 Schools niveau ......................................................................................... 30 1.2.11.6 Tewerkstelling ......................................................................................... 30 1.2.12 Anamnestische gegevens ............................................................................ 31 1.2.12.1 School ................................................................................................... 31 1.2.12.2 Werk ..................................................................................................... 32 1.2.12.3 Levensgebeurtenissen ................................................................................ 33 1.2.12.4 Contacten met familieleden, vrienden en kennissen........................................... 33 1.2.12.5 Strafbare feiten in het verleden? .................................................................. 33 1.3 Huidige omkadering (Wat hebben ze?) ............................................................... 34 1.3.1 Woonsituatie op het ogenblik van de aanvraag.................................................. 34 1.3.2 Dagbesteding op het ogenblik van de aanvraag ................................................. 35 1.3.3 Psychiatrische opvang ................................................................................ 36 1.3.3.1 Duur ..................................................................................................... 36 1.3.3.2 Frequent in en uit?.................................................................................... 39 1.3.3.3 Woonvorm vóór verblijf in psychiatrie ............................................................ 40 1.3.4 Huidige aanbod ........................................................................................ 40

2

1.3.4.1 Aanbod begeleiding, training, behandeling ...................................................... 40 1.3.4.2 Gebruik van psychofarmaca ......................................................................... 41 1.4 Gewenste ondersteuning (Wat willen ze?) ........................................................... 42 1.4.1 Zorgvragen ............................................................................................. 42 1.4.1.1 Soort vraag ............................................................................................. 42 1.4.1.2 Doelgroep............................................................................................... 43 1.4.1.3 Datum aanvraag ....................................................................................... 44 1.4.1.4 Motivatie................................................................................................ 44 1.4.1.5 Zorgvraag en specifieke deelgroepen ............................................................. 45 1.4.2 Ondersteuningsvragen................................................................................ 47 1.5 Hoe dringend is hun zorgvraag? ........................................................................ 48 1.5.1 Urgentiecode (UC) en verklaring urgentie ........................................................ 48 1.5.1.1 Urgentiecodering bij zorgvragers uit de totale groep .......................................... 48 1.5.1.2 Urgentiecodering bij zorgvragers uit de steekproef ............................................ 51 1.6 Inschrijvingsprocedure bij aanvraag .................................................................. 54 2 Analyses per deelgroep ......................................................................................... 54 2.1 Zorgvragers uit psychiatrische verzorgingstehuizen................................................ 54 2.1.1 Profielgegevens........................................................................................ 55 2.1.1.1 Geslacht ................................................................................................ 55 2.1.1.2 Leeftijd ................................................................................................. 55 2.1.1.3 Handicap................................................................................................ 56 2.1.1.4 Stoornis ................................................................................................. 57 2.1.1.5 Dominante problematiek ............................................................................ 58 2.1.2 Opnameduur in psychiatrie.......................................................................... 59 2.1.3 Woonvorm vóór opname in de psychiatrie........................................................ 59 2.1.4 Zorgvraag ............................................................................................... 60 2.2 Zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen ........................................................ 60 2.2.1 Profielgegevens........................................................................................ 60 2.2.1.1 Geslacht ................................................................................................ 60 2.2.1.2 Leeftijd ................................................................................................. 60 2.2.1.3 Handicap................................................................................................ 61 2.2.1.4 Stoornis ................................................................................................. 62 2.2.1.5 Dominante problematiek ............................................................................ 63 2.2.2 Opnameduur in psychiatrie.......................................................................... 64 2.2.3 Woonvorm vóór opname in de psychiatrie........................................................ 65 2.2.4 Zorgvraag ............................................................................................... 65 2.3 Volgens opnameduur in psychiatrie ................................................................... 65 2.3.1 Minder dan vijf jaar .................................................................................. 65 2.3.2 Zes tot tien jaar ....................................................................................... 66 2.3.3 Elf tot twintig jaar .................................................................................... 67 2.3.4 Meer dan twintig jaar ................................................................................ 68 2.3.5 Ernstige gedragsstoornissen ......................................................................... 69 2.3.6 Psychiatrische opvangvorm.......................................................................... 69 2.4 Lang wachtenden......................................................................................... 70 2.4.1 Handicap................................................................................................ 70 2.4.2 Psychiatrische stoornis ............................................................................... 71 2.4.3 Psychiatrische opvangvorm.......................................................................... 71 2.4.4 Aanwezigheid van ernstige gedragsstoornissen .................................................. 71 2.4.5 Zorgvraag ............................................................................................... 71 2.5 Zorgvragen van personen met een enkelvoudig licht verstandelijke handicap of licht verstandelijke handicap met bijkomend enkel psychische problematiek of ernstige gedragsproblemen .................................................................................................. 72 2.6 Zorgvragen van personen met een enkelvoudig matig verstandelijke handicap of matig verstandelijke handicap met bijkomend enkel psychische problematiek of ernstige gedragsproblemen .................................................................................................. 74 2.7 Zorgvragers met enkel een psychische problematiek of ernstige gedragsproblemen........ 75

3

3

Conclusies en beleidsaanbevelingen .......................................................................... 76 3.1 Wie zijn de zorgvragers uit psychiatrie?.............................................................. 76 3.2 Waar horen zorgvragers uit de psychiatrie thuis? .................................................. 77 3.3 Wie zijn de zorgvragers die reeds langdurig in de psychiatrie verblijven?..................... 78 3.4 Doorstroming: een probleem ........................................................................... 79 3.5 Nood aan preventie ...................................................................................... 81 3.6 Zorgvragers uit psychiatrie: werk aan de winkel! .................................................. 82 4 Referenties ........................................................................................................ 83 5 Bijlagen ............................................................................................................ 84 5.1 Bijlage 1: Analyse handicap volgens handicapcode bij zorgvragers uit de steekproef....... 84 5.2 Bijlage 2: Stuurgroep .................................................................................... 86

4

Inleiding Situering Bij de gegevensopvolging van de Centrale Registratie van Zorgvragen (CRZ) werd vastgesteld dat een aantal personen op de CRZ staan die in een psychiatrische voorziening verblijven. In de uitvoeringsrichtlijnen zorgregie van november 2007 heeft het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) aan deze groep een duidelijk lagere prioriteit toegekend, vanuit de redenering dat de betrokkenen reeds een vorm van opvang genieten (en er voorrang dient gegeven te worden aan personen die geen enkele vorm van opvang genieten). Bovendien is het niet altijd duidelijk in hoeverre het gaat om personen die eigenlijk vooral psychiatrische zorg behoeven, maar om diverse redenen (capaciteitsgebrek chronische psychiatrie, bestaffing, bijdrageregeling,…) worden aangemeld bij het VAPH. In een reactie hierop vanuit de sector werd aangegeven dat dit laatste argument zeker niet in alle gevallen opgaat en werd gevraagd om een onderzoek naar het profiel dat deze groep kenmerkt. Het VAPH besloot een onderzoek uit te schrijven om aan dit verzoek tegemoet te komen en dit te laten uitvoeren door de eigen studiecel, onder supervisie van een stuurgroep waarin zowel vertegenwoordigers uit de psychiatrie en het werkveld als leden van de administratie zetelden. Naast een algemene analyse van de beschikbare CRZ gegevens voerde de studiecel een grondige dossierstudie uit op een aantal dossiers van personen die in de psychiatrie verblijven en een zorgvraag stellen aan het VAPH. Het huidige rapport integreert het resultaat van beide onderzoeken.

Stuurgroep Er zijn verschillende mogelijke pistes om een profielschets te maken van personen die in de psychiatrie verblijven en een zorgvraag stellen aan het VAPH. Het onderzoeksopzet is echter van doorslaggevend belang voor de kwaliteit van het onderzoek en de informatie die men later uit de onderzoeksresultaten zal kunnen halen. Daarom werd ervoor gekozen het onderzoek in nauwe samenwerking uit te voeren met zowel vertegenwoordigers uit de gehandicaptensector als uit de psychiatrie. Er werd een stuurgroep opgericht die zowel bij het uittekenen van het onderzoek (keuze onderzoeksgroep, opstellen screeninglijst, …) als bij de interpretatie van de resultaten en het suggereren van bijkomend onderzoek een belangrijke bijdrage leverde en de gemaakte keuzes bekrachtigde. Voor een overzicht van de samenstelling van deze stuurgroep en de momenten van samenkomst verwijzen we naar bijlage 5.2.

Onderzoeksopzet Om praktische redenen (en omwille van het aantal te onderzoeken aanvragers) werd ervoor geopteerd te werken met de gegevens waarover het VAPH zelf beschikt en geen bijkomende gegevens op te vragen. Sinds enkele jaren dienen alle personen die een vraag tot ondersteuning stellen aan het VAPH deze vraag te laten registreren op de Centrale Registratie van Zorgvragen (CRZ). Op deze registratielijst worden een aantal parameters (bijv. geboortedatum, woonplaats, zorgvraag, handicapcode, etc…) geregistreerd, waardoor deze een schat van informatie bevat voor het huidig onderzoek. Naast deze digitale databank beschikt het VAPH voor iedere persoon ook over een papieren dossier waarin heel wat meer informatie (bijv. over de aanwezigheid van psychiatrische problemen, het medicatiegebruik,…) is opgenomen. Deze informatie is echter (meestal) niet in digitale vorm beschikbaar, wat de verwerking ervan veel tijdsintensiever maakt. Daarom werd besloten het onderzoek in twee delen op te splitsen. Zo werden de gegevens van de CRZ voor de totale groep van zorgvragers in kaart gebracht, maar werd voor de bijkomende dossiergegevens gewerkt met een steekproef uit deze totale groep.

5

De dossiers van deze personen zijn echter erg wisselend in omvang, beschikbare informatie en kwaliteit. Om toch op een uniforme manier zoveel mogelijk nuttige informatie uit de dossiers te verzamelen werd een korte voorstudie uitgevoerd en werd op basis van deze voorstudie een screeningsinstrument ontworpen om op ieder dossier toe te passen. Dit instrument werd voorgesteld aan de stuurgroep en mits enkele wijzigingen unaniem goedgekeurd. Het betreft een screeninglijst met een reeks items die aan de hand van een codeerschema worden ingevuld op basis van de beschikbare informatie in het dossier. Met deze screeninglijst werden de beschikbare gegevens uit de dossiers van personen uit de steekproef grondig geïnventariseerd. Bij beide deelonderzoeken (studie CRZ gegevens en dossierstudie) gaat het om een momentopname, waarbij de situatie zoals die bestond op 1 januari 2008 in kaart wordt gebracht.

Samenstelling onderzoeksgroep en steekproef Om de groep personen die in de psychiatrie verblijven en een zorgvraag stellen aan het VAPH op een goede manier in kaart te brengen diende duidelijk afgelijnd te worden wie in de onderzoeksgroep zou worden opgenomen. Zoals reeds eerder vermeld maakten we een momentopname van de situatie zoals die bestond op 1 januari 2008. We brachten enkel die personen in kaart die zorg wensten te krijgen van het VAPH (en dus niet louter materiële bijstand) en wiens vraag nog niet werd ingevuld (met andere woorden: die nog steeds wachtten op een plaats binnen de zorgvorm van hun keuze). Het onderzoek werd beperkt tot meerderjarige personen (inclusief wie 18 jaar werd in 2008), aangezien de uitgangsvragen voor deze groep het meest relevant zijn. Hiertoe werden uit het CRZ bestand van 1 januari 2008 alle personen geselecteerd die geregistreerd stonden met een actieve zorgvraag1 aan het VAPH met preferentiecode 12 en die in de psychiatrie verbleven. Het gaat hierbij om alle personen die ten laatste op 31 december 2008 meerderjarig werden en die op 1 januari 2008 in een psychiatrisch ziekenhuis, psychiatrisch verzorgingstehuis, beschut wonen of in een kinderpsychiatrische instelling verbleven. De beschikbare CRZ gegevens van deze 748 personen werden integraal opgenomen in de analyse. Omwille van de tijdrovendheid van het ingeven van gegevens uit de papieren dossiers en de beperkte beschikbare onderzoekstijd diende een selectie gemaakt te worden voor welke personen we wel bijkomende informatie uit de papieren dossiers in kaart zouden brengen en voor welke personen we dit niet zouden doen. Om deze keuze gegrond te kunnen maken werd een eerste tentatieve analyse van de beschikbare CRZ gegevens gemaakt en werd op basis van deze analyse een voorstel tot selectie uitgewerkt. Dit voorstel werd door de stuurgroep in een licht gewijzigde versie goedgekeurd. Er werd besloten geen bijkomende informatie op te zoeken omtrent de 158 personen met een ernstig of diep verstandelijke handicap, aangezien deze personen vanuit hun verstandelijke handicap (en bijhorende ondersteuningsnood) sowieso tot de doelgroep van het Vlaams Agentschap behoren. Ook 192 personen van wie de aanvraag nog niet goedgekeurd werd door de provinciale evaluatiecommissie (PEC) werden niet in dit onderzoek opgenomen, aangezien hun zorgvraag mogelijk nog geweigerd kon worden. Om praktische redenen werden ook 28 personen zonder dossiernummer, 13 personen die nog voor de trekking van de steekproef in een voorziening werden opgenomen en 14 personen die in tussentijd overleden uit het onderzoek geweerd. 1

De term ‘actieve zorgvraag’ verwijst ernaar dat deze zorgvraag nog niet ingevuld werd en deze persoon dus nog op de invulling van de vraag wacht.

2

De preferentiecode geeft aan in welke mate men deze welbepaalde zorgvorm verkiest boven (of onder) eventuele andere gevraagde zorgvormen. Er zijn 4 preferentiecodes te onderscheiden: preferentiecode 1 : deze zorgvorm is de eerste keuze van de persoon preferentiecode 2 : deze zorgvorm is de tweede keuze van de persoon etc. Er werd voor gekozen enkel die zorgvragen in aanmerking te nemen die een eerste keuze van de persoon zelf zijn. Een preferentiecode mag dus niet verward worden met een urgentiecode (die een waarde geeft aan de dringendheid van de betreffende zorgvraag).

6

Uiteindelijk bleven er 398 personen over3. Onder deze groep bevonden zich 113 personen die reeds meer dan vijf jaar op een invulling van hun zorgvraag wachtten en acht personen die volgens hun handicapcode een louter psychische stoornis of gedragsstoornis hebben (zonder bijkomende verstandelijke of fysieke handicap). Het VAPH is er bijzonder in geïnteresseerd het profiel van deze groepen te kennen, wat ertoe leidde dat voor alle 120 aanvragers uit deze twee groepen4 extra dossiergegevens werden opgezocht. Uit de overige 278 dossiers werd een gestratificeerde steekproef van 105 dossiers getrokken met als criteria voor stratificatie de woonvorm, urgentiecode en leeftijdsklasse5. Hierbij werd er over gewaakt dat de strata van de volledige steekproef (dus met inbegrip van de groepen lang wachtenden en personen met een louter psychische of gedragsmatige problematiek) overeenkomen met die van de volledige groep van 748 zorgvragers. Zo werd uiteindelijk een steekproef van 225 zorgvragers voor de dossieranalyse weerhouden. Eén zorgvrager bleek zijn aanvraag echter te hebben stopgezet, zodat uiteindelijk 224 zorgvragers overbleven voor de analyse.

3

Het zal de aandachtige lezer niet ontgaan zijn dat de som van deze verschillende aantallen het totaal aantal geweerde personen overschrijdt. Dit komt doordat sommige categorieën overlappen. Zo waren er bij de 28 personen zonder dossiernummer ook 25 personen die nog geen PEC goedkeuring hadden gekregen.

4

Aangezien één persoon met een volgens de handicapcode louter psychische of gedragsmatige problematiek reeds meer dan vijf jaar op de invulling van diens zorgvraag wacht gaat het in totaal over 120 personen.

5

Dit wil zeggen dat de steekproef dezelfde verhoudingen (percentages) heeft wat betreft woonvorm, urgentiecode en leeftijdsklasse als de oorspronkelijke groep van 278 personen.

7

Enkele leestips… Dit rapport bevat een groot aantal gegevens die we op een zo overzichtelijk mogelijke manier trachten weer te geven. Hierbij worden steeds de gegevens voor de totale groep van 748 zorgvragers uit de psychiatrie weergegeven (of wat betreft de bijkomende dossiergegevens voor de 225 personen uit de steekproef) en waar dit relevant is ook verbijzonderd tot enkele deelgroepen (bijv. de zorgvragers die in een psychiatrische verzorgingstehuis verblijven, zorgvragers die reeds meer dan vijf jaar in de psychiatrie verblijven,…) Zoals reeds eerder vermeld geeft dit rapport een momentopname weer van de situatie zoals die bestond op 1 januari 2008. Wanneer in dit rapport gesproken wordt over ‘op dit moment’ of ‘huidig’ wordt dan ook altijd bedoeld ‘op 1 januari 2008’. In dit onderzoek wordt een groot aantal parameters nagegaan op basis van de elektronische CRZ gegevens en papieren dossiers zoals die bij het VAPH beschikbaar zijn. De kwaliteit en volledigheid van deze gegevens is echter erg wisselend, mede doordat ook erg oude dossiers in het onderzoek werden opgenomen. Het spreekt voor zich dat de kwaliteit van de onderzoeksgegevens afhankelijk is van de kwaliteit en volledigheid van de geanalyseerde dossiers. We zullen dan ook steeds aangeven in hoeveel dossiers bepaalde gegevens voorhanden waren. Wanneer de gegevens niet voor alle personen uit de steekproef beschikbaar zijn zullen we in de tabellen ook het ‘valide percentage’ weergeven. Dit is het percentage van alle personen waarvan we over gegevens beschikken. Er werden enkele praktische ingrepen uitgevoerd om de resultaten overzichtelijker te maken. Waar het ons nuttig leek hebben we in dit rapport een taartdiagram ingevoerd. Voor de gemakkelijkheid wensen we mee te geven dat dit taartdiagram gelezen kan worden als een klok, waarbij het bovenste item van de legende zich op 12 uur bevindt en de legende dan kloksgewijs mee het taartdiagram volgt. In deze tekst worden ook enkele afkortingen frequent gebruikt. Zo zullen we naar personen met een ‘licht verstandelijk’ soms afkorten als ‘LV’, ‘matig verstandelijk’ als ‘MV’, ernstig verstandelijk als ‘EV’ en diep verstandelijk als ‘DV’. ‘Ernstige gedragsstoornissen’ worden soms afgekort als ‘EGS’ en ‘autismespectrumstoornissen’ als ‘ASS’. In tabellen wordt ‘enkelvoudig’ soms als ‘enk’ of ‘enkelv’ afgekort en ‘meervoudig’ als ‘meerv’.

8

Profielanalyse zorgvragers uit psychiatrie We gaan eerst in op de algemene analyses die op de totale groep6 werden uitgevoerd. Hierbij wordt regelmatig de vergelijking gemaakt tussen deze totale groep en de steekproef. Vervolgens wordt wat dieper ingegaan op de analyses van de gegevens van enkele deelgroepen.

1 Algemene Analyses 1.1 Psychiatrische woonvorm

Figuur 1. Huidige woonvorm van zorgvragers uit de psychiatrie

De 748 zorgvragers die in dit onderzoek werden opgenomen verblijven volgens de CRZ gegevens op 1 januari 2008 allen in een psychiatrische woonvorm. In figuur 1 ziet u hoe zij over de verschillende psychiatrische woonvormen zijn verdeeld. De op de CRZ geregistreerde zorgvragers uit psychiatrie blijken dus vooral in een psychiatrisch ziekenhuis (53%) of psychiatrisch verzorgingstehuis (39%) te verblijven. Een minderheid onder hen verblijft in beschut wonen of op een kinderpsychiatrische dienst7.

39%

6%

2%

Psychiatrisch Ziekenhuis Kinderpsychiatrische dienst n = 748 Beschut wonen PVT

1.2 Profielgegevens (Wie zijn de zorgvragers uit psychiatrie?) 1.2.1

53%

Geslacht

Bijna drie op vier zorgvragers uit de psychiatrie (72%) zijn mannen. Er is dus een duidelijk oververtegenwoordiging van zorgvragers van het mannelijk geslacht, die nog meer uitgesproken is dan in de algemene groep van zorgvragers van het VAPH (met op 1 januari 2008 62,5% mannen en 37,5% vrouwen) wordt teruggevonden. Figuur 2. Geslachtsverdeling bij zorgvragers uit psychiatrie

Tabel 1. Geslachtsverdeling bij zorgvragers uit de psychiatrie Totale groep Aantal

Percentage

Aantal

Percentage

Man

536

71,7

158

70,5

Vrouw

212

28,3

66

29,5

Totaal

748

100

224

100,0

28% 72%

n = 748

Man Vrouw

Steekproef

Ter controle van de stratificatie werd ook op de steekproefgegevens een analyse van het geslacht uitgevoerd. Hier bleken inderdaad geen significante verschillen te zijn met de volledige groep. Er werden 71% mannen en 29% vrouwen teruggevonden. De stratificatie op geslacht blijkt dus geslaagd. 6

Met ‘totale groep’ verwijzen we naar de groep van alle 748 meerderjarige personen die op 1 januari 2008 op de CRZ geregistreerd stonden als verblijvend in de psychiatrie en een actieve zorgvraag met preferentiecode 1 stelden aan het VAPH. 7 Dit laatste is weinig verwonderlijk, aangezien enkel 17-jarigen of ouder in dit onderzoek werden opgenomen.

9

1.2.2

Leeftijd

De gemiddelde leeftijd van zorgvragers uit de psychiatrie op 01/01/2008 bedraagt 46 jaar. Wanneer we de leeftijd van deze zorgvragers opsplitsen in groepen van gelijke grootte valt meteen op dat 36% van hen tot de leeftijdsklasse tussen 51 en 65 jaar behoort. Dit is een beduidend grotere groep dan in de andere leeftijdsklassen. 28% van de zorgvragers is tussen 35 en 50 jaar oud en 20% tussen 21 en 35 jaar oud. Merk hierbij op dat de vergelijking met de uiterste twee kolommen (in de figuur Tabel 2. Leeftijdsklasse zorgvragers uit de psychiatrie gearceerd) niet opgaat, aangezien deze groepen een verschillend bereik in leeftijd hebben. Aantal % Cumulatief %

% PmH

Figuur 3. Leeftijdsgroepen vergeleken

40 35 30 25 20 15 10 5 0

36% 28% 20% 10%

5% 17 - 20 jaar

21 - 35 jaar

36 - 50 jaar

51 - 65 > 65 jaar jaar

Leeftijd op 01/01/2008

↓

↑

17jr - 20 jr

39

5,2

5,2

100,0

21 jr - 25 jr

48

6,4

11,6

94,8

26 jr - 30 jr

58

7,8

19,4

88,4

31 jr - 35 jr

47

6,3

25,7

80,6

36 jr - 40 jr

51

6,8

32,5

74,3

41 jr - 45 jr

85

11,4

43,9

67,5

46 jr - 50 jr

74

9,9

53,7

56,1

51 jr - 55 jr

91

12,2

65,9

46,3

56 jr - 60 jr

93

12,4

78,3

34,1

61 jr - 65 jr

88

11,8

90,1

21,7

+65 jr

74

9,9

100,0

9,9

Totaal

748

100,0

De leeftijdsverdeling in de steekproef was niet significant verschillend van deze in de totale groep (X²=11,72, df=10,p>0.05). Ook met betrekking tot leeftijdsverdeling is de stratificatie dus geslaagd. 1.2.3

Provincie

Wanneer we kijken naar de provincie waarin de zorgvragers wonen, zien we dat het grootste aantal zorgvragers uit OostVlaanderen afkomstig is, gevolgd door Antwerpen en West-Vlaanderen. Het kleinst aantal aanvragers komt uit Limburg en Vlaams Brabant. Vergelijken we deze gegevens met de bevolkingsaantallen van deze provincies8 dan valt een duidelijke ondervertegenwoordiging van zorgvragers uit Vlaams Brabant en een lichte oververtegenwoordiging van zorgvragers uit Oost-Vlaanderen, West-Vlaanderen en Limburg op. Dit verschil blijkt significant (X²=31,67; df=4; p0.05).

8

Gegevens op 1/1/2008. Bron: Studiedienst van de Vlaamse Regering (SVR). http://www4.vlaanderen.be/dar/svr/cijfers/Exceltabellen/demografie/1_Bevolking/2_Provincies/1_Bevolking_prov.xls, van het internet gehaald op 1 februari 2010.

10

Tabel 4. Provincie waarin betrokkene woont vergeleken met provincie waarin zorgvraag geregistreerd werd op de CRZ Aantal % Aantal % registratie registratie woonst woonst CRZ CRZ Antwerpen

179

180

23,9

24,1

Limburg

110

115

14,7

15,4

Oost-Vlaanderen

207

212

27,7

28,3

Vlaams Brabant

100

86

13,4

11,5

West-Vlaanderen

152

155

20,3

20,7

Totaal

748

748

100,0

100,0

Bij de steekproeftrekking werd de provincie van woonst noch de provincie van registratie op de CRZ als stratum weerhouden. Hoewel op het eerste zicht iets meer personen uit Antwerpen en iets minder uit Oost-Vlaanderen in de steekproef zijn opgenomen, is dit verschil met de totale groep van 748 niet significant (X²=5,56; df=4; p>0.05). Ook blijkt de verdeling over de provincies binnen de steekproef niet significant af te wijken van de verdeling over de provincies van alle Vlamingen (X²=2,65; df=4; p>0.05). De steekproef is dus representatief.

Tabel 6. Provincie waarin betrokkene woont volgens dossier vergeleken met provincie waarin betrokkene woont volgens de CRZ Aantal volgens dossier

Aantal volgens CRZ

Antwerpen

67

70

29,9

31,3

Limburg OostVlaanderen Vlaams Brabant WestVlaanderen

30

30

13,4

13,4

51

50

22,8

22,3

30

28

13,4

12,5

46

46

20,5

20,5

Totaal

224

224

100

100

1.2.4

Bij de dossierstudie werd ook nagegaan in hoeverre de gegevens die op de CRZ geregistreerd staan overeenkomen met de gegevens uit het dossier. Zowel wat betreft de woonst als wat betreft de provincie waarin de zorgvraag geregistreerd werd blijken deze verschillen minimaal. De weinige verschillen die worden teruggevonden tussen de gegevens uit het dossier en de gegevens op de CRZ betreffen personen die tussen het ogenblik van aanvraag en het heden van provincie verhuisden (de CRZ bevat de meest recente gegevens) of die hun zorgvraag in tussentijd om een andere reden in een andere provincie lieten registreren. Tabel 5. Provincie van woonst van personen uit de steekproef % van alle Aantal Percentage Vlamingen Antwerpen 67 29,9 27,9 Limburg OostVlaanderen Vlaams Brabant WestVlaanderen

30

13,4

13,4

51

22,8

22,9

30

13,4

17,2

46

20,5

18,7

Totaal

224

100,0

Tabel 7. Provincie waarin zorgvraag geregistreerd werd volgens dossier vergeleken met provincie waarin zorgvraag geregistreerd staat op de CRZ

% % volgens volgens dossier CRZ

Aantal volgens dossier

Aantal volgens CRZ

% % volgens volgens dossier CRZ

Antwerpen

68

74

30,4

33,0

Limburg OostVlaanderen Vlaams Brabant WestVlaanderen

30

31

13,4

13,9

49

51

21,9

22,8

31

23

13,9

10,3

46

45

20,5

20,1

Totaal

224

224

100

100

Handicap

Om te achterhalen welke handicap de zorgvragers uit PVT hebben kunnen we verschillende parameters bekijken. Eén daarvan is de stoorniscode, waarmee de arts van het multidisciplinair team (MDT) de stoornis waar de betrokkene aan lijdt volgens het internationaal classificatiesysteem ICD-109 weergeeft. Daarnaast hanteert het VAPH ook handicapcodes, waarbij de verschillende mogelijke 9

International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems – Tenth Edition, World Health Organisation, 1993.

11

stoornissen in veel ruimere categorieën worden onderverdeeld. Beiden worden door het MDT weergegeven in het multidisciplinair verslag (MDV). We gaan eerst in op de verdeling van de handicapcodes, waarna we de stoorniscodes onder de loep nemen. 1.2.4.1

Volgens handicapcode

Alle zorgvragers uit psychiatrie De handicapcodes worden geregistreerd op de Centrale Registratie van Zorgvragen (CRZ). Bij het nakijken van deze handicapcodes in de dossiers uit de steekproef viel echter op dat de handicapcodes uit het dossier niet altijd overeenkomen met de handicapcodes zoals die op de CRZ geregistreerd staan.

Tabel 9. Vergelijking handicapverdeling voor en na correctie op basis van dossiers. Percentage Aantal Percentage Aantal gecorrigeerd volgens volgens volgens volgens CRZ dossier CRZ dossier

Enkelvoudig niet gespecificeerd verstandelijk gehandicapt

5

0,7

5

0,7

Enkelvoudig licht verstandelijk (enk. LV)

53

7,1

50

6,7

Enkelvoudig matig verstandelijk (enk. MV)

61

8,2

59

7,9

Enkelvoudig ernstig verstandelijk (enk. EV)

31

4,1

31

4,2

Enkelvoudig diep verstandelijk (enk. DV)

10

1,3

10

1,3

Enkelvoudig auditief (enk. aud.)

1

0,1

1

0,1

Enkelvoudig fysiek motorisch (enk. fys. mot.)

4

0,5

4

0,5

Enkelvoudig fysiek chronische ziekte (enk. fys.cz.)

4

0,5

4

0,5

Enkelvoudig psychisch (enk. psy)

7

0,9

8

1,1

Enkelvoudig ernstige gedragsstoornissen (enk. EGS)

6

0,8

4

0,5

Enkelvoudig autismespectrumstoornis (enk. ASS)

26

3,5

27

3,6

Enkelvoudig andere (enk. and.)

3

0,4

3

0,4

Meervoudig licht verstandelijk (meerv.LV)

148

19,8

149

19,9

Meervoudig matig verstandelijk (meerv. MV) Meervoudig ernstig verstandelijk (meer. EV) of meervoudig diep verstandelijk (meerv. DV) Meervoudig zintuiglijk of fysiek (niet verstandelijk gehandicapt) Cognitief (niet verstandelijk gehandicapt)

163

21,8

166

22,2

117

15,6

117

15,6

22

2,9

20

2,7

81

10,8

84

11,2

6

0,8

6

0,8

748

100

748

100

Andere combinatie Totaal

Dit kan komen doordat in tussentijd andere handicaps werden vastgesteld of doordat de handicapcodes verkeerd werden doorgegeven. Om de interpretatie van de gegevens uit de papieren dossiers niet te bemoeilijken werd in dat geval voorrang gegeven aan de handicapcodes zoals die in het dossier vermeld staan. Wanneer we de totale groep bespreken zullen we dus voor de personen uit de steekproef met de gecorrigeerde gegevens werken. Zoals uit tabel 9 blijkt gaat het hier echter niet om erg grote verschillen.

12

Bekijken we de totale groep zorgvragers uit psychiatrie, dan zien we dat vooral meervoudige problematieken (met een combinatie van verstandelijke handicap en één of meerdere bijkomende problematieken) hiervan de grootste deelgroep uitmaken. Binnen de totale groep vinden we 20% zorgvragers met een meervoudig licht verstandelijke handicap, 22% zorgvragers met een meervoudig matig verstandelijke handicap en 16% met een meervoudig ernstig of diep verstandelijke handicap. Naast de 58% personen met een meervoudig verstandelijke handicap bestaat er een tweede grote groep van 21% zorgvragers met een enkelvoudig verstandelijke handicap. 7% onder hen hebben een licht verstandelijke handicap, 8% een matig verstandelijke handicap en 5% een ernstig of diep verstandelijke handicap. Tot slot wensen we ook te wijzen op de relatief grote groep personen met een cognitieve stoornis die niet te wijten is aan een verstandelijke handicap (o.a. personen met een niet-aangeboren hersenletsel vallen onder deze categorie). Zij vormen 11% van de zorgvragers uit de totale groep. We merken dus dat 79% van alle op de CRZ geregistreerde zorgvragers uit psychiatrie een verstandelijke handicap heeft en nog eens 11% een cognitieve stoornis die niet te wijten is aan een verstandelijke handicap. Maken we abstractie van eventuele bijkomende problematieken, dan zien we dat 27% van de zorgvragers uit psychiatrie een licht verstandelijke handicap heeft, 30% een matig verstandelijke handicap, 16% een ernstig verstandelijke handicap en 6% een diep verstandelijke handicap. Slechts 9% van de zorgvragers uit psychiatrie heeft geen verstandelijke handicap of cognitieve stoornis.

Tabel 10. Verdeling verstandelijke handicap bij zorgvragers uit psychiatrie bij abstractie van eventuele bijkomende problematieken % zorgvragers Aantal uit psychiatrie (n=748) Licht verstandelijke handicap

199

26,6

Matig verstandelijke handicap

225

30,1

Ernstig verstandelijke handicap

117

15,6

Diep verstandelijke handicap

43

5,7

Niet gespec. verst. handicap

5

0,7

589

78,7

Totaal verstandelijke handicap

Wanneer we iets dieper ingaan op de soort bijkomende problematiek vinden we onderstaande verdeling terug: Tabel 11. Bijkomende handicap bij personen met een meervoudig licht verstandelijke handicap Aantal LV + Fysiek

Percentage

6

0,8

LV + Psychisch

64

8,6

LV + EGS

25

3,3

LV + ASS LV + Andere combinatie

23

3,1

31

4,1

Totaal

149

19,9

10

We beginnen bij de groep van 150 personen met een licht verstandelijke handicap en een bijkomende problematiek. Bij 64 personen (9% van de totale groep) gaat het om een bijkomende louter psychische problematiek en bij 25 personen (3%) om ernstige gedragsstoornissen10. Er zijn 23 personen (3%) waarbij een licht verstandelijke handicap samengaat met een autismespectrumstoornis en bij zes personen (1%) gaat het om een bijkomende fysieke problematiek. Bij 31 personen (4%) werd een andere combinatie teruggevonden.

Het lijkt nuttig na te gaan welke zorgvragen deze personen stellen. In paragraaf 2.5 gaan we hier verder op in.

13

Van de 166 personen met een meervoudig matig verstandelijke (MV) handicap zijn er 44 personen (6% van de totale groep) waarbij de bijkomende problematiek een psychische problematiek betreft en 30 personen (4%) waarbij het om ernstige gedragsproblemen gaat11. Bij 22 personen (3%) gaat het om een bijkomende fysieke problematiek. 13 personen leiden naast hun verstandelijke handicap ook aan een stoornis uit het autismespectrum. Vier personen (0,5%) hebben naast een MV handicap ook nog een zintuiglijke handicap en nog eens vier personen (0,5%) hebben bovenop een matig verstandelijke en een zintuiglijke handicap ook nog een fysieke handicap. Bij 49 personen (7%)werd nog een andere combinatie teruggevonden. Tabel 13. Bijkomende handicap bij personen met een meervoudig ernstig of diep verstandelijke handicap Aantal

Percentage

EV of DV + Zintuiglijk

6

0,8

EV of DV + Fysiek

30

4,0

EV of DV + Psychisch

15

2,0

EV of DV + EGS

25

3,3

EV of DV + ASS EV of DV + Zintuiglijk + Fysiek EV of DV + Andere combinatie

8

1,1

3

0,4

30

4,0

117

15,6

Totaal

Tabel 12. Bijkomende handicap bij personen met een meervoudig matig verstandelijke handicap Aantal Percentage MV + Zintuiglijk

4

0,5

MV + Fysiek

22

2,9

MV + Psychisch

44

5,9

MV + EGS

30

4,0

MV + ASS

13

1,7

MV + Zintuiglijk + Fysiek

4

0,5

MV + Andere combinatie

49

6,6

Totaal

166

22,2

Bekijken we de groep van 117 personen met een meervoudig ernstig of diep verstandelijke handicap wat meer in detail dan zien we dat 30 personen (4% van de totale groep) de combinatie met een fysieke handicap maken en 25 personen (3%) met een ernstige gedragsstoornis. 15 personen (2%) hebben naast een ernstig of diep verstandelijke handicap ook een psychische problematiek en bij acht personen (1%) gaat het om een autismespectrumstoornis. Zes personen (1%) hebben als bijkomende problematiek een zintuiglijke handicap en drie personen (0,4%) hebben daarbovenop ook nog een fysieke handicap. Bij 30 personen met een ernstig of diep verstandelijke handicap (4%) werd een andere combinatie van bijkomende problemen teruggevonden.

Bij de overige 91 personen met een meervoudige problematiek gaat het bij 18 personen (2%) om de combinatie van een cognitieve stoornis met ernstige gedragsstoornissen, bij acht personen (1%) om een combinatie van een zintuiglijk en/of fysieke handicap met een psychische problematiek. 10 personen (1%) combineren een zintuiglijke en/of fysieke handicap met nog een andere problematiek en bij twee personen gaat het om een combinatie van verschillende fysieke handicaps. De resterende 57 personen (8%) hebben een combinatie van een cognitieve stoornis met een andere problematiek. Onderzoeken die peilen naar psychische en psychiatrische stoornissen bij personen met een verstandelijke handicap peilen vaak ook naar de aanwezigheid van ernstige gedragsstoornissen. Dit omdat de aanwezigheid van deze gedragsstoornissen vaak het symptoom blijkt te zijn van een onderliggende psychische problematiek en de grens tussen beiden dus moeilijk te trekken valt. Wanneer we het profiel van de zorgvragers uit psychiatrie in kaart willen brengen lijkt het dan ook nuttig te peilen naar de aanwezigheid van zowel psychische problemen als ernstige gedragsproblemen. Beiden zitten in de handicapcodes zoals die op de CRZ geregistreerd worden vervat. Bij 394 personen blijkt uit de handicapcodes dat er een psychische problematiek of ernstige gedragsstoornis aanwezig is. Dit is 53% van de totale groep. Het gaat bij 291 personen (39%) om een psychische problematiek en bij 156 personen (21%) om een ernstige gedragsstoornis12. Deze 11

Ook hier lijkt het nuttig na te gaan welke zorgvragen deze personen stellen. In paragraaf 2.6 gaan we hier verder op in.

12

De aandachtige lezer zal merken dat de som van beide percentages het totaal van 53% overtreft. Dit komt doordat bij 53 personen zowel een psychische problematiek als een ernstige gedragsstoornis aanwezig is.

14

problematiek bestaat in de meeste gevallen wel in combinatie met een andere handicap. Slechts 2% van de totale groep heeft volgens de handicapcodes een psychische problematiek of ernstige gedragsstoornissen zonder andere handicaps. Zorgvragers uit de steekproef Voor de volledigheid maken we in bijlage 1 (zie 5.1) bovenstaande analyse opnieuw voor de groep zorgvragers uit de steekproef. Dit om de lezer de mogelijkheid te bieden de verdere analyses correct te kunnen interpreteren. Voor de personen uit de steekproef was het mogelijk de gegevens uit de handicapcodes te vergelijken met de gegevens uit het dossier. Op bovenstaande handicapcodes werd dan ook een bijkomende controle uitgevoerd, waarbij de definitie van verstandelijke handicap van de American Association on Mental Retardation (AAMR – tegenwoordig heet deze AAID ofwel American Association of Intellectual and Developmental Disabilities)13 in combinatie met IQ gegevens en dossiergegevens omtrent de levensloop werden gehanteerd om na te gaan of de persoon al dan niet een verstandelijke handicap heeft14. Tabel 14. Is er sprake van een verstandelijke handicap? Aantal

Percentage

32

14,3

23

10,3

148

66,1

Onduidelijk

21

9,4

Totaal

224

100

Neen wel volgens MDT, maar niet volgens def AAMR wel volgens MDT en ook volgens def AAMR

Hieruit blijkt dat 148 personen (66%) voldoen aan de definitie van verstandelijke handicap volgens het AAMR (tegenover 177 personen of 79% volgens handicapcodes). Er waren 23 personen (10%) die volgens het MDT als verstandelijk gehandicapt werden geclassificeerd, maar die niet aan de definitie voldeden. Bij 21 personen kon op basis van de voorhanden zijnde gegevens niet bepaald worden of de persoon voldeed aan de definitie van verstandelijke handicap volgens AAMR. Uit deze controleoefening kunnen we dus besluiten dat de dossiergegevens in de handicapcodes wat betreft het al dan niet hebben van een verstandelijke handicap redelijk (66%) betrouwbaar zijn.

Daarentegen valt bij personen die voldoen aan de definitie van de AAMR op dat de ernst van de verstandelijke handicap volgens de definitie van de AAMR beduidend lichter is dan volgens de handicapcodes, met 41% tegen 28% licht verstandelijk gehandicapten, 51% tegen 70% matig verstandelijk gehandicapten en 7% ernstig verstandelijk gehandicapten.

13

Definitie van de American Association for Mental Retardation (Luckasson e.a., 1992 – vertaald door Geert Van Hove): “Een verstandelijke handicap wordt gekenmerkt door een significant benedengemiddeld intellectueel functioneren (IQ-score van 70 à 75 of lager) dat samen voorkomt met beperkingen in twee of meer gebieden van adaptief gedrag. Daarbij worden volgende gebieden onderkend: communicatie, zelfredzaamheid, wonen, sociale vaardigheden, het gebruik maken van diensten in de samenleving, zelfbepaling, gezondheid en veiligheid, functionele schoolse vaardigheden, vrije tijd en werk. De verstandelijke handicap manifesteert zich voor de leeftijd van 18 jaar.Bij het vaststellen moeten rekening worden gehouden worden met de socioculturele achtergrond en eventuele andere stoornissen die het presteren kunnen beïnvloeden.” Nog volgens de AAMR wordt de ernst van de verstandelijke handicap bepaald door de IQ score, met volgende onderscheidingen: licht (IQ 50-55 tot ongeveer 70), matig (IQ 35-40 tot 50-55), ernstig (IQ 20-25 tot 35-40) en diep (IQ lager dan 20-25). Deze grenzen kunnen niet exact worden bepaald omdat intelligentietests een standaardmeetfout hebben van ongeveer 5 punten. 14 Wanneer er in het dossier onvoldoende informatie aanwezig was om een onderscheid te maken tussen twee categorieën van verstandelijke handicap hebben we bij grensgevallen volgende grenzen gehanteerd: licht verstandelijke handicap : IQ 56 tot 75, matig verstandelijke handicap IQ 41 tot 55, ernstig verstandelijke handicap IQ 25 tot 40 en diep verstandelijke handicap IQ 65 jaar

29%

n=572 48

> 65 jaar

n=176 48

49

Personen met een urgente vraag blijken over het algemeen jonger te zijn dan personen met een niet urgente vraag. Bij personen met een urgente vraag gaat het in 57% van de gevallen om personen jonger dan 51 jaar, bij personen met een niet urgente vraag gaat het in 59% van de gevallen om personen ouder dan of gelijk aan 51 jaar. Tevens kan men de vraag stellen naar een mogelijke samenhang tussen de handicap van de persoon en de dringendheid van de vraag. Tabel 56. Handicapverdeling bij zorgvragers met

Tabel 57. Handicapverdeling bij zorgvragers

urgente zorgvraag (UC 1 en 2)

met urgente zorgvraag (UC 3 en 4)

Aantal

Valide % (n=560)

Enkelvoudig LV

42

7,5

Meervoudig LV Enkelvoudig MV Meervoudig MV Enkelvoudig EV of DV Meervoudig EV of DV Enkelvoudig Auditief Enkelvoudig Fysiek (motorisch) Enkelvoudig Fysiek (chronische ziekte) Enkelvoudig anders Meervoudig zintuiglijk of fysiek (niet verstandelijk gehandicapt) Cognitieve stoornis (niet verstandelijk gehandicapt) Andere combinatie Geen gegevens Totaal

121 37 130 25 85 1 4

21,6 6,6 23,2 4,5 15,2 0,2 0,7

3

0,5

25

4,5

8

1,4

78 1 12 572

Aantal

Valide % (n = 167)

Enkelvoudig LV

10

6,0

Meervoudig LV Enkelvoudig MV Meervoudig MV Enkelvoudig EV of DV Meervoudig EV of DV Enkelvoudig Fysiek (chronische ziekte) Enkelvoudig anders Meervoudig zintuiglijk of fysiek (niet verstandelijk gehandicapt)

24 24 33 16 32

14,4 14,4 19,8 9,6 19,2

1

0,6

10

6,0

2

1,2

13,9

Cognitieve stoornis (niet verstandelijk gehandicapt)

15

9,0

0,2

Geen gegevens

3

Totaal

167

100

100

Wanneer we de dringende met de niet dringende vragen vergelijken zien we dat het aandeel licht verstandelijk gehandicapten bij de dringende zorgvragen (29%) groter is dan bij de niet dringende zorgvragen (20%). Bij de ernstig en diep verstandelijk gehandicapten zien we dan weer het omgekeerde fenomeen (20% en 29%). Het is niet duidelijk waaraan deze verschillen te wijten zijn. Voor de andere groepen zijn de verschillen niet zo groot. Figuur 12. Verstandelijke handicap van zorgvragers uit de pyschiatrie met een dringende zorgvraag Niet gespec verstandelijk Licht verstandelijk

11% 1%

Niet gespec verstandelijk

28%

12%

Matig verstandelijk Ernstig en diep verstandelijk Cognitief defect

Figuur 13. Verstandelijke handicap bij zorgvragers uit de psychatrie met een niet urgente zorgvraag (UC 3 en 4)

Licht verstandelijk

10% 1%

20%

8%

Matig verstandelijk

19% 29%

Geen verstandelijke handicap noch cognitief defect

n=572 48

Ernstig en diep verstandelijk 28% Cognitief defect

33%

Geen verstandelijke handicap noch cognitief defect

n=176 48

50

Wanneer we de urgentiecodes bekijken in relatie tot de provincies waar aanvragers geregistreerd staan valt meteen op dat bepaalde provincies een groter aandeel vormen in de urgente vragen dan in de niet urgente vragen. Hoewel het niet uitgesloten is dat dit verschil aan andere oorzaken te wijten is lijkt dit te wijzen op een verschil in toewijzingsstrategie van de urgentiecodes in de verschillende provincies. Figuur 14. Provincie van registratie op de CRZ bij dringende zorgvragen ( UC 1 en 2) Antwerpen

23%

Figuur 15. Provincie van registratie op de CRZ bij niet dringende zorgvragen (UC 3 en UC 4)

29%

Limburg

Limburg Oost-Vlaanderen

13%

8% 8%

8%

Oost-Vlaanderen 12%

Vlaams Brabant

Vlaams Brabant West-Vlaanderen

Antwerpen

18%

18%

n=572 48

63%

West-Vlaanderen

n=176 48

Hierbij valt vooral het grote aandeel niet urgente vragen in de provincie Oost-Vlaanderen op. Hoewel slechts 28% van alle zorgvragen uit in deze provincie geregistreerd staan neemt deze 63% van alle niet urgente zorgvragen voor zich. Bij de provincie Antwerpen zien we dan weer het omgekeerde profiel. In deze provincie staan 24% van alle zorgvragen geregistreerd, doch slechts 8% van de niet urgente zorgvragen. Ook in Limburg zien we een verschil tussen het algemeen aandeel geregistreerde zorgvragen (15%) en het aandeel niet urgente zorgvragen (8%). In West-Vlaanderen is het verschil iets beperkter, maar wel in dezelfde richting (21% vs. 13%). In Vlaams Brabant is dit verschil minder uitgesproken (12% vs. 8%). Bij de urgente vragen zijn de verschillen minder spectaculair. Ook hier is logischerwijze het verschil het grootst voor Oost-Vlaanderen, dat met 28% van alle geregistreerde zorgvragen slechts 18% van de urgente zorgvragen op zich neemt. Bij de andere provincies zien we een tendens in de omgekeerde richting, die het meest uitgesproken is bij Antwerpen (24% vs. 29%), gevolgd door Limburg (15% vs. 18%) en West-Vlaanderen (21% vs. 23%). In Vlaams Brabant vinden we deze tendens niet terug. 1.5.1.2

Urgentiecodering bij zorgvragers uit de steekproef

Op 5 november 2007 werden nieuwe richtlijnen opgesteld voor de toekenning van urgentiecodes. In deze richtlijnen staat onder andere vermeld dat personen die reeds vijf jaar of langer in de psychiatrie verblijven op het ogenblik van hun aanvraag minstens urgentiecode 3 toegekend moeten krijgen en personen die reeds tien jaar of langer in de psychiatrie verblijven op het ogenblik van de aanvraag zelfs minstens urgentiecode 4. In de praktijk worden deze richtlijnen echter niet strikt toegepast. Toch lijkt het nuttig eens na te gaan wat de strikte toepassing van deze nieuwe richtlijnen voor de zorgvragers uit de steekproef zou betekenen. Bekijken we de urgentiecodering bij zorgvragers uit de steekproef zoals die op de CRZ geregistreerd staat, dan vinden we een gelijkaardige verdeling van de urgentiecoderingen terug als in de totale groep, met 75% urgente of hoogst urgente zorgvragen en 20% matig urgente of toekomstige zorgvragen.

51

Tabel 58. Urgentiecode bij zorgvragers uit de steekproef Volgens nieuwe Volgens CRZ richtlijnen

Aantal

Percentage

Aantal

Percentage

-1.

1

0,4

4

1,8

1

115

51,3

30

13,4

2

54

24,1

83

37,1

3 4

41 13

18,3 5,8

12 95

5,4 42,4

Indien we echter de nieuwe richtlijnen voor urgentiecodering strikt zouden toepassen zien we een belangrijke verschuiving in de urgentiecodering, met slechts 50% urgente of hoogst urgente zorgvragen en 48% matig urgente of toekomstige zorgvragen. De nieuwe richtlijnen leveren dus voor een groot aantal personen (65%) een lagere inschatting van de urgentie op.

Bij het toekennen van een hogere urgentiecode (dus een lagere urgentiebepaling) gebeurde dit Totaal 224 100 224 100 meestal op basis van de regel dat personen die reeds 5 jaar in psychiatrie verblijven op het ogenblik van hun aanvraag, minstens UC 3 moeten krijgen en personen die reeds 10 jaar in psychiatrie verblijven UC 4. Dit was zo bij 102 van de 145 terugplaatsingen (70%).Vier personen kregen o.w.v. het feit dat zij ‘lijstpatiënt’ zijn geen UC toegekend door de onderzoekster42. In 14% van de gevallen werd door de onderzoekster een hogere prioriteit toegekend dan op de CRZ geregistreerd. Dit gebeurde meestal o.b.v. de regel dat personen die reeds opvang hebben in een niet door het VAPH erkende voorziening en dringend op zoek zijn naar een door het VAPH erkende plaats volgens de nieuwe richtlijnen UC 2 krijgen en op de CRZ met een hogere UC geregistreerd staan. Daarnaast werd op basis van de elementen in het dossier door de onderzoekster nagegaan wat de reden is waarom een bepaalde zorgvraag dringend ingevuld zou moeten worden. Het gaat hierbij om de subjectieve inschatting door de onderzoekster vanuit het standpunt van de zorgvrager waarom deze persoon dringend een opname in een voorziening van het VAPH nodig heeft. Voor 61% van de zorgvragers was er in het dossier geen duidelijke reden terug te vinden waarom deze zorgvraag dringend zou zijn. Bij 32% maakte een gebrek aan andere aangepaste opvangmogelijkheden de zorgvraag urgent, in 5% van de gevallen leidde de ernst van de problematiek ertoe dat de zorgvraag zo snel mogelijk beantwoord zou moeten worden en bij 3% was dit het geval omwille van hun (nog jonge) leeftijd. Het lijkt nuttig bij de zorgvragers uit de steekproef eens na te gaan hoe lang zorgvragers met een bepaalde urgentiecode reeds geregistreerd staan op de CRZ. We gebruiken hiervoor de urgentiecodes zoals die toegekend werden door de onderzoekster, in overeenstemming met de nieuwe richtlijnen van zorgregie.

42

Lijstpatiënten zijn personen met een handicap die onder speciale financieringsvoorwaarden (mede gefinancierd door het VAPH) in het uitdovende stelsel van de psychiatrie zijn opgenomen. Dit om deze, vooral oudere personen, de psychische en fysieke last van een overplaatsing naar een VAPH voorziening te besparen. Aangezien het niet de bedoeling is dat deze personen voorrang krijgen om toch een overstap naar VAPH voorziening te maken, krijgen zij geen urgentiecode toegekend.

52

Tabel 59. Wachttijd CRZ bij zorgvragers met UC 1

Aantal

Percentage

Cumulatief percentage

↓ Minder dan 1 jaar

2

6,7

6,7

1 tot 2 jaar

2

6,7

2 tot 3 jaar

5

3 tot 4 jaar

5

4 tot 5 jaar 5 jaar of meer Totaal

Tabel 60. Wachttijd CRZ bij zorgvragers met UC 2

Aantal

Percentage

↑

Cumulatief percentage

↓

↑

15,7

15,7

100,0

7

8,4

24,1

84,3

2 tot 3 jaar

9

10,8

34,9

75,9

3 tot 4 jaar

9

10,8

45,8

65,0

4 tot 5 jaar 5 jaar of meer

11

13,3

59,0

54,2

34

41,0

100,0

41,0

83

100,0

100,0

Minder dan 1 jaar

13

13,3

93,3

1 tot 2 jaar

16,7

30,0

86,7

16,7

46,7

70,0

1

3,3

50,0

53,3

15

50,0

100,0

50,0

30

100

Totaal

Zorgvragers met UC1 Er zijn 30 zorgvragers uit de steekproef die volgens de nieuwe richtlijnen urgentiecode 1 dienen te krijgen. De helft van hen wacht reeds meer dan vijf jaar op een invulling van hun zorgvraag, 70% meer dan drie jaar en 93% meer dan een jaar. Dit lijkt erg lang aangezien een urgentiecode 1, de meest dringende, wil zeggen dat een oplossing vereist is binnen de maand. Het zou dan ook kunnen dat (een deel van) deze zorgvragers eerder in de psychiatrie terecht kwamen als noodopvang, bij gebrek aan andere opvangmogelijkheden, dan omwille van de aanwezigheid van een psychiatrische problematiek… Tabel 61. Wachttijd CRZ bij zorgvragers met UC 3

Aantal

Percentage

↓ Minder dan 1 jaar

0

0

0

1 tot 2 jaar

0

0

2 tot 3 jaar

3 2 1

3 tot 4 jaar 4 tot 5 jaar 5 jaar of meer

Totaal

Tabel 62. Wachttijd CRZ bij zorgvragers met UC 4

Cumulatief percentage

Aantal

Percentage

↑

↓

↑

2,1

2,1

100,0

1

1,1

3,2

97,9

1 6 31

1,1 6,3 32,6

4,2 10,5 43,2

96,8 95,8 89,5

54

56,8

100,0

56,8

95

100,0

100,0

Minder dan 1 jaar

2

0

100,0

1 tot 2 jaar

25,0 16,7 8,3

25,0 41,7 50,0

100,0 75,0 58,3

2 tot 3 jaar

6

50,0

100,0

50,0

12

100,0

3 tot 4 jaar 4 tot 5 jaar 5 jaar of meer

Totaal

Cumulatief percentage

Zorgvragers met UC 2 83 zorgvragers kregen volgens de nieuwe richtlijnen urgentiecode 2 toegekend. Meer dan de helft van hen wacht reeds langer dan vier jaar op de invulling van hun zorgvraag, drie op vier meer dan twee jaar en 84% meer dan een jaar. Ook dit lijkt lang gezien een urgentiecode 2 betekent dat er binnen de zes maand een oplossing moet zijn. Zorgvragers met UC 3 12 personen kregen volgens de nieuwe richtlijnen urgentiecode 3 toegekend, wat wil zeggen dat er een oplossing moet zijn binnen de twee jaar. Geen van hen zag zijn zorgvraag echter binnen de twee jaar ingevuld. Negen personen (75%) wachten reeds langer dan drie jaar op de invulling van hun zorgvraag, zes personen (50%) langer dan 5 jaar.

53

Zorgvragers met UC 4 95 zorgvragers kregen op basis van de nieuwe richtlijnen zorgregie urgentiecode 4 toegekend. Meer dan de helft van hen wacht reeds meer dan vijf jaar op een invulling van zijn of haar zorgvraag, 90% langer dan vier jaar en 96% langer dan drie jaar. Volgens hun urgentiecode 4 is hun zorgvraag niet dringend.

1.6 Inschrijvingsprocedure bij aanvraag Tot slot werd in het dossier van de zorgvragers uit de steekproef ook nagekeken of de zorgvrager bij zijn aanvraag en de behandeling ervan gebruik maakte van bepaalde speciale procedures. In 89 dossiers (40%) werd er gebruik gemaakt van artikel 6 bis43 bij de inschrijving in het VAPH. Bij 27% gebeurde dit op basis van de toekenning van een integratietegemoetkoming van minstens categorie 3. Bij 6% werd het statuut van verlengde minderjarigheid of onbekwaamheid als reden aangehaald. Zes personen (3%) kwamen o.w.v. deze beide redenen in aanmerking. Nog eens zes personen (3%) konden gebruik maken van artikel 6 bis op basis van een attest van het buitengewoon onderwijs. Bij tien dossiers werd een procedure aanhangig gemaakt bij de heroverwegingscommissie na een negatief voornemen door de provinciale evaluatiecommissie en werd nadien toch tot een positieve beslissing overgegaan.

2 Analyses per deelgroep Bovenstaande analyse geeft een uitgebreid overzicht van de kenmerken van zorgvragers uit de psychiatrie. Zoals reeds eerder in dit rapport (zie bijv. paragraaf 1.5.1.1) duidelijk werd bestaan er echter ook verschillen tussen de verschillende deelgroepen die in deze omvattende groep van alle zorgvragers uit de psychiatrie te onderscheiden zijn. Daarom lijkt het nuttig een aantal parameters specifiek per deelgroep te bekijken. Het zou te ver leiden om alle parameters voor de verschillende mogelijke deelgroepen in kaart te brengen. Daarom dient ook hierin een keuze gemaakt te worden. In dit rapport opteren we ervoor enkele specifieke deelgroepen in kaart te brengen. Allereerst geven we een overzicht van enkele relevante gegevens over zorgvragers uit psychiatrische verzorgingstehuizen, waarna we wat dieper ingaan op de verschillen tussen zorgvragers met een verschillende opnameduur in psychiatrie op het ogenblik van hun aanvraag. Vervolgens geven we een overzicht van de handicap, psychiatrische stoornis en zorgvraag van personen die meer dan vijf jaar op de CRZ geregistreerd staan en gaan we tot slot de zorgvragen na van personen met een licht of matig verstandelijke handicap zonder bijkomende problematiek of met een LV of MV handicap met bijkomend enkel een psychische problematiek of ernstige gedragsstoornis en van personen met een enkelvoudig psychische problematiek of ernstige gedragsstoornis.

2.1 Zorgvragers uit psychiatrische verzorgingstehuizen Binnen het actueel beleid werd het relevant geacht ook een tussentijdse analyse door te voeren van de dossiers van personen die op 1 januari 2008 geregistreerd stonden als verblijvend in een psychiatrisch verzorgingstehuis (PVT). Deze uitgebreide analyse, waarin heel wat van de bovenstaande onderzoeksresultaten specifiek voor de zorgvragers uit psychiatrische verzorgingstehuizen worden weergegeven, is in een afzonderlijk rapport terug te vinden dat beschikbaar is bij de 43

Artikel 6bis van het besluit van de Vlaamse regering van 24 juli 1991 betreffende de inschrijving bij het Vlaams Fonds voor sociale integratie van personen met een handicap. Dit artikel stelt dat de persoon met een handicap die over bepaalde attesten beschikt versneld ingeschreven kan worden bij het VAPH, waarbij de provinciale evaluatiecommissie zich niet meer moet buigen over de vraag of deze persoon een handicap heeft, maar enkel moet evalueren of de vraag die wordt gesteld voor de persoon gepast is.

54

studiecel van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. In wat volgt geven we hier kort enkele belangrijke onderdelen uit weer. Aangezien exact 100 zorgvragers uit de steekproef in een PVT verblijven lijkt het overbodig de percentages hiervan weer te geven, aangezien die exact gelijk zijn aan het aantal personen. We geven voor de steekproefgegevens dan ook enkel aantallen weer.

2.1.1 2.1.1.1

Profielgegevens Geslacht

Zoals reeds in paragraaf 1.1 werd aangegeven verblijven 295 zorgvragers of 39% van de totale groep in een psychiatrisch verzorgingstehuis. Het gaat hierbij om 233 mannen (79%) en 62 vrouwen (21%). In de steekproef zijn er 100 dossiers van personen uit een psychiatrisch verzorgingtehuis opgenomen. Hierin zitten 75 dossiers van mannen en 25 dossiers van vrouwen.

Tabel 63. Leeftijdsklasse van personen die in een PVT verblijven

2.1.1.2

Alle zorgvragers

Zorgvragers uit de

(n=295)

steekproef (n=100)

Aantal

Percentage

Aantal

17 jaar - 20 jaar

0

0

0

21 jaar - 25 jaar

1

0,3

0

26 jaar - 30 jaar

4

1,4

3

31 jaar - 35 jaar

1

0,3

1

36 jaar - 40 jaar

7

2,4

4

41 jaar - 45 jaar

14

4,7

5

46 jaar - 50 jaar

23

7,8

5

51 jaar - 55 jaar

44

14,9

21

56 jaar - 60 jaar

65

22,0

17

61 jaar - 65 jaar

72

24,4

18

Meer dan 65 jaar

64

21,7

26

Totaal

295

100,0

100

Leeftijd

De leeftijdsverdeling van de zorgvragers uit PVT vindt u in tabel 63 terug. Het valt hierbij op dat één op vijf zorgvragers uit PVT ouder is dan 65 jaar en bijna de helft (45%) ouder dan 60. 83% van de zorgvragers uit PVT blijken ouder dan 50 jaar. Het gaat hier dus duidelijk om een oudere populatie, met een gemiddelde leeftijd van 58 jaar. In de volledige groep van alle zorgvragers ziet de leeftijdsverdeling er toch anders uit (zie ook 1.2.2), met een kleine 10% zorgvragers ouder dan 65 jaar en slechts één op vijf ouder dan 60 jaar. 46,3% van de totale groep is ouder dan 50 jaar. Het valt dus op dat zorgvragers die op het ogenblik van hun aanvraag in PVT verblijven over het algemeen ouder zijn dan zorgvragers in andere psychiatrische opvangvormen.

55

Daarnaast lijkt het nuttig de leeftijd van deze personen na te gaan op het ogenblik van hun aanvraag (zie tabel 64). Hierbij valt op dat slechts 5% van de zorgvragers uit PVT op het ogenblik van hun aanvraag ouder zijn dan 65 jaar. Het gaat hierbij om personen die eerst een andere vraag stelden aan het VAPH en die op het ogenblik van hun eerste aanvraag wel jonger dan 65 jaar waren. Eén op vijf zorgvragers is op het ogenblik van de vraag ouder dan 60 jaar, 67% is ouder dan 50 jaar. Verder zien we dat nog eens één op zes zorgvragers uit PVT op het ogenblik van hun vraag tussen de 46 en de 50 jaar oud is. Hierbij dient opgemerkt te worden dat het gaat om de datum waarop de huidige zorgvraag gesteld werd. Het kan dus zijn dat deze personen reeds eerder een andere zorgvraag stelden en deze later wijzigden in de huidige zorgvraag… Tabel 64. Leeftijd op ogenblik van aanvraag

Aantal

2.1.1.3

Alle zorgvragers

Zorgvragers uit de

(n=295)

steekproef (n=100)

%

Cumulatief %

↓

↑

Aantal

Cumulatief %

↓

↑

16 jaar - 20 jaar

1

0,3

0,3

100,0

1

1,0

100,0

21 jaar - 25 jaar

6

2,0

2,4

99,7

4

5,0

99,0

26 jaar - 30 jaar

1

0,3

2,7

97,6

1

6,0

95,0

31 jaar - 35 jaar

2

0,7

3,4

97,2

5

11,0

94,0

36 jaar - 40 jaar

13

4,4

7,8

96,6

5

16,0

89,0

41 jaar - 45 jaar

30

10,2

18,0

92,2

3

19,0

84,0

46 jaar - 50 jaar

43

14,6

32,5

82,0

22

41,0

81,0

51 jaar - 55 jaar

71

24,1

56,6

67,5

23

64,0

59,0

56 jaar - 60 jaar

63

21,4

78,0

43,4

15

79,0

36,0

61 jaar - 65 jaar

51

17,3

95,3

22,0

16

95,0

21,0

Meer dan 65 jaar

14

4,7

100,0

4,7

5

100,0

5,0

Totaal

295

100

100

Handicap

We beperken ons voor deze analyse tot de gegevens uit de handicapcodes.

56

Bijna drie op de vier zorgvragers uit Tabel 65. Verdeling handicap bij personen uit PVT PVT (72%) hebben een meervoudige verstandelijke handicap. Het gaat Alle Zorgvragers uit hierbij om 37% personen met een zorgvragers de steekproef meervoudig ernstig of diep verstandelijke handicap, 29% zorgvragers met (n=295) (n=100) een meervoudig matig verstandelijke % Aantal Aantal handicap en 6% zorgvragers met een licht verstandelijke handicap en 5 1,7 0 Enkelvoudig licht verstandelijk bijkomende problematieken. Er zijn 82 zorgvragers uit PVT (28%) met een enkelvoudige handicap. Het gaat hierbij om een ernstig of diep verstandelijke handicap (13%), een matig verstandelijke handicap (11%); een licht verstandelijke handicap (2%), een cognitieve stoornis die niet te wijten is aan een verstandelijke handicap (2%) of een autismespectrumstoornis (0,3%).

Enkelvoudig matig verstandelijk

33

11,2

28

Enkelvoudig ernstig of diep verst.

38

12,9

0

Enkelvoudig ASS

1

0,3

0

Meervoudig licht verstandelijk

18

6,1

10

Meervoudig matig verstandelijk

85

28,8

56

Meervoudig ernstig of diep verst.

108

36,6

0

2

0,7

1

Meervoudig zintuiglijk of fysiek

We merken dus dat 49% van de (niet verstandelijk gehandicapt) betrokkenen een ernstig of diep ver- Cognitief (niet verstandelijk 5 1,7 5 standelijke handicap heeft, 40% een matig verstandelijke handicap en 8% gehandicapt) een licht verstandelijke handicap. 295 100,0 100 Totaal Slechts 1% van de betrokkenen heeft geen verstandelijke handicap noch een cognitieve stoornis. De zorgvragers uit psychiatrische verzorgingstehuizen hebben dus over het algemeen een zwaardere verstandelijke handicap dan andere zorgvragers uit de psychiatrie. Wanneer we iets dieper ingaan op de soort bijkomende problematiek bij zorgvragers met een licht of matig verstandelijke handicap vinden we volgende verdeling terug: elf personen (4%) hebben naast een licht verstandelijke handicap nog een bijkomende psychische stoornis of ernstig gedragsprobleem. Er zijn twee personen die bijkomend aan hun licht verstandelijke handicap een fysieke problematiek hebben. Bij vijf personen gaat het om een andere bijkomende problematiek. Bij de personen met een meervoudig matig verstandelijke handicap zijn er 26 personen (9%) met een bijkomend psychische problematiek of EGS. Bij drie personen (1%) gaat het om een autismespectrumstoornis. De overige 56 personen hebben naast hun MV handicap een fysieke handicap (17), een zintuiglijke handicap (3), beiden (4) of nog een andere combinatie (32). 2.1.1.4

Stoornis

De stoorniscodes waren niet voor alle zorgvragers uit PVT in elektronische versie beschikbaar. Onderstaand overzicht geeft de resultaten weer voor de 100 zorgvragers uit PVT die in de steekproef waren opgenomen. Bij het analyseren van de stoorniscodes verdelen we deze net als bij de analyse voor de totale steekproef eerst onder in stoornisgroepen zoals in de ICD-10 gehanteerd. We geven telkens het aantal zorgvragers die in PVT verblijven weer dat aan een bepaalde aandoening lijdt. Aangezien het mogelijk is dat één persoon aan meerdere aandoeningen lijdt kan het totaal van deze aantallen meer dan 100 bedragen.

57

Tabel 66. Verdeling stoornissen zorgvragers uit PVT volgens stoornisgroepen ICD-10

Psychische , mentale en gedragsstoornissen Aandoeningen van het zenuwstelsel Endocriene, nutritionele en metabole aandoeningen Aandoeningen van het bot, de spieren en het bindweefsel Congenitale aandoeningen Aandoeningen van het hart- en bloedvatenstelsel Algemene symptomen – varia Aandoeningen van het oor Aandoeningen van het ademhalingsstelsel Aandoeningen van de ogen en oogaanhangsels Letsel, vergiftiging en bepaalde andere gevolgen van uitwendige oorzaken Pre- en perinatale aandoeningen Aandoeningen tgv uitwendige oorzaken Aandoeningen van bloed, bloedvormende organen en immunologisch systeem Aandoeningen van de huid en het subcutaan weefsel Infectueuze en parasitaire aandoeningen Aandoeningen van het spijsverteringsstelsel Aandoeningen van het genito-urinair stelsel Aandoeningen tgv zwangerschap Tumorale aandoeningen

Aantal 89 17 8 8 9 6 3 2 1 1 1 0 0 1 1 1 0 0 0 0

Bij deze indeling valt op dat 89% van de zorgvragers uit PVT aan een psychische, mentale en/ of gedragsstoornis lijdt. We gaan wat dieper op deze groep in om na te gaan om welke stoornissen het hier gaat. Bij de analyse vonden we onderstaande verdeling terug: Tabel 67. Psychische, verstandelijk en gedragsmatige stoornissen bij zorgvragers uit PVT

Verstandelijke handicap (geen zwakbegaafdheid) Aandachtstekortstoornissen en gedragsstoornissen Stoornissen in de impulsbeheersing Persoonlijkheidsstoornissen Schizofrenie Organische en symptomatische psychische stoornissen Autismespectrumstoornissen Neurotische en stressstoornissen Communicatiestoornissen Aan een middel gebonden stoornissen Somatoforme stoornissen Niet-organische seksuele stoornissen

Aantal 87 17 9 8 5 5 3 2 2 1 1 1

Zoals reeds eerder in dit hoofdstuk (zie 2.1.1.3) aangegeven gaat het bij de groep personen met een verstandelijke handicap uit PVT die in de steekproef werd opgenomen in 84% van de gevallen om een matig verstandelijke handicap en bij 10% om een licht verstandelijke handicap. 2.1.1.5

Dominante problematiek

We bespreken kort de dominante problematiek van zorgvragers uit de psychiatrische verzorgingstehuizen zoals die uit de dossierstudie kon worden afgeleid. Hierbij gaan dezelfde bedenkingen op als in paragraaf 1.2.7 werden geuit voor de gegevens voor de totale steekproef. Bij meer dan de helft van de zorgvragers uit PVT (56%) blijkt de verstandelijke problematiek het functioneren van de persoon duidelijk te domineren. Dit is beduidend meer het geval dan bij de zorgvragers uit andere psychiatrische zorgvormen. (In de totale groep ging het slechts om 36%.)

58

Voegen we hier nog de 3% zorgvragers aan toe waarbij de cognitieve problematiek duidelijk op de voorgrond staat dan komen we aan 59% van alle zorgvragers uit de psychiatrie. Over deze personen kunnen we zonder twijfel zeggen dat hun vraag aan het VAPH niet gedreven wordt door hun eventuele bijkomende psychische problematiek. Voor exact één op vier personen was er geen duidelijke problematiek terug te vinden die meer op de voorgrond stond dan de andere. Bij deze personen was er dus een duidelijke wisselwerking tussen de verstandelijke en de bijkomende psychische problematieken. Bij slechts één op de tien zorgvragers uit de steekproef (9%) bleek een psychische (8%) of gedragsmatige (1%) problematiek het functioneren duidelijk te domineren. Dit is de helft van het percentage in de totale groep. Over deze zorgvragers kan de vraag gesteld worden of hun zorgvraag wel op zijn plaats is bij het VAPH en of niet een zwaardere zorgvraag gesteld wordt op basis van de dominerende psychische problematiek dan op basis van de eigenlijke handicap geïndiceerd zou zijn. (zie ook paragraaf 3.1). Net als bij de analyse van de totale groep willen we er nog eens op wijzen dat in dit onderzoek enkel de zorgvragers werden opgenomen wiens zorgvraag door de PEC werd goedgekeurd. Het is dus mogelijk dat meer personen uit PVT met een duidelijk op de voorgrond staande psychische problematiek een zorgvraag stelden aan het VAPH, maar dat deze door de PEC geweigerd werd en dus niet in dit onderzoek is opgenomen. Bij de overige 4% van de zorgvragers stond de autistiforme (3%) of lichamelijke (1%) problematiek op de voorgrond. 2.1.2

Opnameduur in psychiatrie

Tabel 68. Duur verblijf in psychiatrie bij zorgvragers uit PVT

Over vier personen hebben we geen gegevens met betrekking tot hun opnameduur in psychiatrie. Twee personen verbleven nog niet in de psychiatrie op het ogenblik van hun aanvraag. We laten deze zes personen dan ook weg uit deze analyse. 5 jaar of minder Uit de dossiergegevens blijkt dat de helft van de zorgvragers uit PVT (51%) reeds langer dan 30 jaar in een psychiatrische instelling verblijven. 70% van de zorgvragers verblijft er reeds meer dan 20 jaar en zelfs 82% langer dan 10 jaar.

Aantal

Valide % (n = 94)

Cumulatief %

↓

↑

10

10,6

11,3

100,0

6 – 10 jr

7

7,4

18,1

89,4

11 – 15 jr

6

6,4

24,5

81,9

16 – 20 jr

5

5,3

29,8

75,5

21 – 25 jr

8

8,5

38,3

70,2

26 – 30 jr

10

10,6

48,9

61,7

31 – 35 jr

14

14,9

63,8

51,1

20

21,3

85,1

36,2

9

9,6

94,7

14,9

3

3,2

97,9

5,3

Slechts 11% van alle zorgvragers uit PVT verblijft minder dan vijf jaar in de psychiatrie op het 36 – 40 jr 41 – 45 jr ogenblik van de aanvraag bij het VAPH. 46 – 50 jr

Van de zorgvragers die minder dan vijf jaar in de Meer dan 51 2 2,1 100,0 106,4 psychiatrie verbleven op het ogenblik van hun jaar aanvraag verbleven drie personen minder dan Totaal 98 100,0 een jaar in de psychiatrie, vier personen tussen één en twee jaar, één persoon tussen twee en drie jaar en twee personen tussen drie en vier jaar en de psychiatrie. 2.1.3

Woonvorm vóór opname in de psychiatrie

Over vijf personen hebben we geen informatie over de woonvorm voor hun eerste opname in de psychiatrie. We laten hen buiten beschouwing in deze analyse.

59

De meeste zorgvragers uit PVT (46%) woonden vóór hun eerste opvang in psychiatrie thuis, bij anderen. Opmerkelijker is echter dat 42 personen (44%) vóór hun eerste opname in psychiatrie in een instelling van het VAPH of AWIPH verbleven en nog eens twee personen (2%) in een pleeggezin van het VAPH en één in beschermd wonen . Eén op twee zorgvragers uit PVT (47%) kreeg dus een zorgaanbod van het VAPH vóór hun opname in de psychiatrie. 3% van de zorgvragers verbleven in een andere instelling voor hun eerste opname in psychiatrie en één persoon was dakloos. 2.1.4

Zorgvraag

Bijna alle zorgvragers uit PVT (98%) vragen een residentiële oplossing, voornamelijk een nursingtehuis (49%) of bezigheidstehuis (48%). Andere residentiële zorgvormen die aangevraagd worden betreffen plaatsing in een tehuis voor werkenden en beschermd wonen (samen 1%). Twee procent van de zorgvragers uit PVT vraagt toegang tot een dagcentrum of tot begeleid werken opgevolgd vanuit een dagcentrum.

2.2 Zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen 2.2.1 2.2.1.1

Profielgegevens Geslacht

Zoals reeds in paragraaf 1.1 werd aangegeven verblijven 399 zorgvragers of 53% van de totale groep in een psychiatrisch ziekenhuis (PZ). Het gaat hierbij om 270 mannen (68%) en 29 vrouwen (32%). In de steekproef zijn er 95 dossiers van personen uit een psychiatrisch ziekenhuis opgenomen. Hierin zitten 66 dossiers van mannen (70%) en 29 dossiers van vrouwen (30%). 2.2.1.2

Leeftijd

De leeftijdsverdeling van de zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen vindt u in tabel 69 terug. Het valt hierbij op dat de leeftijd bij deze groep zorgvragers veel gelijker verdeeld is over de verschillende leeftijdsklassen dan bij zorgvragers uit PVT. Zo is één derde van de zorgvragers (34%) tussen 21 en 35 jaar oud, één derde tussen 36 en 50 jaar oud (36%) en één vijfde tussen 51 en 65 jaar oud (21%). Het gaat dan ook om een jongere populatie, met een gemiddelde leeftijd van 39 jaar. Slechts 7% van de zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen is ouder dan 60 jaar. Daarnaast lijkt het nuttig de leeftijd van deze personen na te gaan op het ogenblik van hun aanvraag (zie tabel 70). Hierbij valt op dat de leeftijd waarop de zorgvragers hun huidige zorgvraag stelden mooi verspreid is over de verschillende leeftijdsklassen en gemiddeld op 41 jaar ligt. Hierbij dient opgemerkt te worden dat het gaat om de datum waarop de huidige zorgvraag gesteld werd. Het kan dus zijn dat deze personen reeds eerder een andere zorgvraag stelden en deze later wijzigden in de huidige zorgvraag… Slechts 1% van de zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen op het ogenblik van hun aanvraag ouder zijn dan 65 jaar. Het gaat hierbij om personen die eerst een andere vraag stelden aan het VAPH en die op het ogenblik van hun eerste aanvraag wel jonger dan 65 jaar waren.

60

Tabel 69. Leeftijdsklasse van personen die in een

Tabel 70. Leeftijd op ogenblik van aanvraag

psychiatrisch ziekenhuis verblijven

Alle zorgvragers

Zorgvragers uit de

(n=399)

steekproef (n=95)

Aantal

%

Aantal

%

17 jaar - 20 jaar

27

6,8

4

4,2

21 jaar - 25 jaar

44

11,0

8

26 jaar - 30 jaar

50

12,5

31 jaar - 35 jaar

42

36 jaar - 40 jaar

Alle zorgvragers (n=399)

Zorgvragers uit de steekproef (n=95)

Aantal

%

Aantal

%

16 jaar - 20 jaar

49

12,3

12

12,6

8,4

21 jaar - 25 jaar

48

12,0

15

15,8

13

13,7

26 jaar - 30 jaar

46

11,5

4

4,2

10,5

6

6,3

31 jaar - 35 jaar

42

10,5

16

16,8

41

10,3

9

9,5

36 jaar - 40 jaar

57

14,3

13

13,7

41 jaar - 45 jaar

61

15,3

19

20,0

41 jaar - 45 jaar

51

12,8

10

10,5

46 jaar - 50 jaar

40

10,0

12

12,6

46 jaar - 50 jaar

46

11,5

15

15,8

51 jaar - 55 jaar

44

11,0

10

10,5

51 jaar - 55 jaar

31

7,8

2

2,1

56 jaar - 60 jaar

24

6,0

7

7,4

56 jaar - 60 jaar

19

4,8

6

6,3

61 jaar - 65 jaar

16

4,0

3

3,2

61 jaar - 65 jaar

7

1,8

2

2,1

Meer dan 65 jaar

10

2,5

4

4,2

> 65 jaar

3

0,8

95

100,0

Totaal

399

100,0

95

100,0

399

100,0

12

12,6

2.2.1.3

Totaal

Handicap

We beperken ons voor deze analyse tot de gegevens uit de handicapcodes. Zij worden weergegeven in tabel 71. De helft van de zorgvragers uit PZ (50%) hebben een meervoudige verstandelijke handicap. Het gaat hierbij om 29% personen met een meervoudig licht verstandelijke handicap, 18% zorgvragers met een meervoudig matig verstandelijke handicap en 2% zorgvragers met een ernstig of diep verstandelijke handicap en bijkomende problematieken. Er zijn 112 zorgvragers uit PZ (28%) met een enkelvoudige handicap. Het gaat hierbij voornamelijk om personen met een licht verstandelijke handicap (9%), een matig verstandelijke handicap (6%) of een autismespectrumstoornis (6%). We merken dus dat 38% van de betrokkenen een licht verstandelijke handicap heeft, 24% een matig verstandelijke handicap en 3% een ernstig of diep verstandelijke handicap. 13% van de betrokkenen heeft geen verstandelijke handicap noch een cognitieve stoornis. Wanneer we iets dieper ingaan op de soort bijkomende problematiek bij zorgvragers met een licht of matig verstandelijke handicap vinden we volgende verdeling terug: 68 personen (17%) hebben naast een licht verstandelijke handicap nog een bijkomende psychische stoornis of ernstig gedragsprobleem. Er zijn 20 personen (5%) die bijkomend aan hun licht verstandelijke handicap een autismespectrumstoornis hebben en vijf personen met bijkomend een zintuiglijk of fysieke handicap of beiden. Bij 22 personen (6%) gaat het om een andere bijkomende problematiek.

61

Bij de personen met een meervoudig matig verstandelijke handicap zijn er 43 personen (11%) met een bijkomend psychische problematiek of EGS. Bij negen personen (2%) gaat het om een autismespectrumstoornis en bij vijf personen om een bijkomende fysieke of zintuiglijke handicap. De overige 16 personen met een MV handicap hebben nog een andere combinatie van handicaps.

Tabel 71. Verdeling handicap bij personen uit PZ

Alle zorgvragers

Zorgvragers uit de

(n=399)

steekproef (n=95)

Aantal

%

Aantal

%

Enkelv. niet gespec. verstandelijk

2

0,5

0

0,0

Enkelv. licht verstandelijk

37

9,3

7

7,4

Enkelv. matig verstandelijk

24

6,0

4

4,2

Enkelv. ernstig of diep verst.

3

0,8

0

0,0

Enkelv. auditief

1

0,3

0

0,0

Enkelv. fysiek (motorisch)

4

1,0

0

0,0

Enkelv. fysiek (chronische ziekte)

4

1,0

0

0,0

Enkelv. psychisch

3

0,8

1

1,1

Enkelv. EGS

6

1,5

1

1,1

Enkelv. ASS

24

6,0

4

4,2

Enkelv. ander

2

0,5

0

0,0

Meerv. niet gespec. verstandelijk

1

0,3

1

1,1

Meerv. licht verstandelijk

115

28,8

32

33,7

Meerv. matig verstandelijk

73

18,3

19

20,0

Meerv. ernstig of diep verst.

9

2,3

0

0,0

7

1,8

4

4,2

Cognitief (niet verstandelijk gehandicapt)

84

21,1

22

23,2

Totaal

399

100,0

95

100,0

Meerv. zintuiglijk of fysiek (niet verstandelijk gehandicapt)

2.2.1.4

Stoornis

De stoorniscodes waren niet voor alle zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen in elektronische versie beschikbaar. Onderstaand overzicht geeft de resultaten weer voor de 95 zorgvragers uit PZ die in de steekproef waren opgenomen. Bij het analyseren van de stoorniscodes verdelen we deze net als bij de voorgaande analyses eerst onder in stoornisgroepen zoals in de ICD-10 gehanteerd. We geven telkens het aantal zorgvragers die in PZ verblijven weer dat aan een bepaalde aandoening lijdt. Aangezien het mogelijk is dat één persoon aan meerdere aandoeningen lijdt, kan het totaal van deze aantallen meer dan 95 bedragen.

62

Tabel 72. Verdeling stoornissen zorgvragers uit PZ volgens stoornisgroepen ICD-10

Psychische , mentale en gedragsstoornissen Aandoeningen van het zenuwstelsel Endocriene, nutritionele en metabole aandoeningen Aandoeningen van het bot, de spieren en het bindweefsel Aandoeningen van de ogen en oogaanhangsels Aandoeningen van het oor Algemene symptomen – varia Aandoeningen van het ademhalingsstelsel Aandoeningen van het hart- en bloedvatenstelsel Letsel, vergiftiging en bepaalde andere gevolgen van uitwendige oorzaken Pre- en perinatale aandoeningen Congenitale aandoeningen Aandoeningen tgv uitwendige oorzaken Aandoeningen van bloed, bloedvormende organen en immunologisch systeem Aandoeningen van het spijsverteringsstelsel Infectueuze en parasitaire aandoeningen Aandoeningen van de huid en het subcutaan weefsel Aandoeningen van het genito-urinair stelsel Aandoeningen tgv zwangerschap Tumorale aandoeningen

Aantal 81 19 6 4 4 4 4 3 3 3 2 2 2 1

Percentage 85,3 20,0 6,3 4,2 4,2 4,2 4,2 3,2 3,2 3,2 2,1 2,1 2,1 1,1

1 0 0 0 0 0

1,1 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0

Bij deze indeling valt op dat 85% van de zorgvragers uit PZ aan een psychische, mentale en/ of gedragsmatige stoornis lijdt. We gaan wat dieper op deze groep in om na te gaan om welke stoornissen het hier gaat. Bij de analyse vonden we onderstaande verdeling terug: Tabel 73. Psychische, verstandelijk en gedragsmatige stoornissen bij zorgvragers uit PZ

Verstandelijke handicap (geen zwakbegaafdheid) Aandachtstekortstoornissen en gedragsstoornissen Persoonlijkheidsstoornissen Autismespectrumstoornissen Organische en symptomatische psychische stoornissen Aan een middel gebonden stoornissen Schizofrenie Neurotische en stressstoornissen Stoornissen in de impulsbeheersing Depressieve en bipolaire stoornissen Communicatiestoornissen Niet-organische seksuele stoornissen Somatoforme stoornissen Ticstoornissen Leerstoornissen Andere psychische stoornissen

Aantal 56 19 15 12 11 9 5 4 4 4 3 1 1 1 1 5

Percentage 58,9 20,0 15,8 12,6 11,6 9,5 5,3 4,2 4,2 4,2 3,2 1,1 1,1 1,1 1,1 5,3

Zoals reeds eerder in dit hoofdstuk (zie 2.2.1.3) aangegeven gaat het bij de groep personen met een verstandelijke handicap uit PZ die in de steekproef werd opgenomen in 41% van de gevallen om een licht verstandelijke handicap en bij 24% om een matig verstandelijke handicap. 2.2.1.5

Dominante problematiek

We bespreken kort de dominante problematiek van zorgvragers uit de psychiatrische ziekenhuizen zoals die uit de dossierstudie kon worden afgeleid. Ook hierbij gaan dezelfde bedenkingen op als in paragraaf 1.2.7 werden geuit voor de gegevens voor de totale steekproef.

63

Voor exact één op de vier zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen (25%) kon er op basis van het dossier geen duidelijke problematiek aangeduid worden die meer op de voorgrond stond dan de andere. Bij deze personen is er dus een wisselwerking tussen de verstandelijke en de bijkomende psychische problematieken. Opvallend is dat deze groep even groot is als de groep zorgvragers uit PVT waarbij geen duidelijke problematiek op de voorgrond stond (zie ook 2.1.1.5). Bij één op drie zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen blijkt de psychische (19%) of gedragsmatige (12%) problematiek het functioneren duidelijk te domineren. Dit is dus beduidend meer het geval bij zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen dan bij zorgvragers uit PVT. Over deze zorgvragers kan de vraag gesteld worden of hun zorgvraag wel op zijn plaats is bij het VAPH en of niet een zwaardere zorgvraag gesteld wordt op basis van de dominerende psychische problematiek dan op basis van de eigenlijke handicap geïndiceerd zou zijn. (zie ook paragraaf 3.1). Net als bij de voorgaande analyses willen we er nog eens op wijzen dat in dit onderzoek enkel de zorgvragers werden opgenomen wiens zorgvraag door de PEC werd goedgekeurd. Het is dus mogelijk dat meer personen uit PVT met een duidelijk op de voorgrond staande psychische problematiek een zorgvraag stelden aan het VAPH, maar dat deze door de PEC geweigerd werd en dus niet in dit onderzoek is opgenomen. Bij één op de zes zorgvragers uit deze groep (17%) gaat het dan weer om de verstandelijke problematiek die het functioneren van de persoon duidelijk domineert. Dit is beduidend minder het geval dan bij de zorgvragers uit andere psychiatrische zorgvormen. (In de totale groep ging het om 36%.) Voegen we hier nog de 15% zorgvragers aan toe waarbij de cognitieve problematiek duidelijk op de voorgrond staat dan komen we aan 32% van alle zorgvragers uit de psychiatrie. Over deze personen kunnen we zonder twijfel zeggen dat hun vraag aan het VAPH niet gedreven wordt door hun eventuele bijkomende psychische problematiek. Bij de overige 13% van de zorgvragers stond de autistiforme (7%), lichamelijke (4%) of motorische (1%) problematiek op de voorgrond. 2.2.2

Tabel 74. Duur verblijf in psychiatrie bij zorgvragers uit PZ

Opnameduur in psychiatrie

Over elf personen hebben we geen gegevens met betrekking tot hun opnameduur in psychiatrie. Drie personen verbleven nog niet in de psychiatrie op het ogenblik van hun aanvraag. We laten deze 14 personen dan ook weg uit deze 5 jaar of minder analyse. Uit de dossiergegevens blijkt dat twee derde van de zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen (67%) minder dan vijf jaar in een psychiatrische instelling verblijven op het ogenblik van hun aanvraag. Slechts één op vier van de zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen verblijft er 10 jaar of langer. Van de zorgvragers die minder dan vijf jaar in de psychiatrie verbleven op het ogenblik van hun aanvraag verbleven 25 personen (31%) minder dan een jaar in psychiatrie. 12 personen verbleven tussen één en twee jaar in de psychiatrie, zeven personen tussen twee en drie eens vijf personen tussen vier en vijf jaar.

Aantal

Valide % (n = 81)

Cumulatief %

↓

↑

54

66,7

66,7

100,0

6 – 10 jr

6

7,4

74,1

33,3

11 – 15 jr

8

9,9

84,0

25,9

16 – 20 jr

5

6,2

90,1

16,0

21 – 25 jr

0

0,0

90,1

9,9

26 – 30 jr

4

4,9

95,1

9,9

31 – 35 jr

1

1,2

96,3

4,9

36 – 40 jr

1

1,2

97,5

3,7

41 – 45 jr

0

0,0

97,5

2,5

46 – 50 jr

1

1,2

98,8

2,5

Meer dan 51 jaar

1

1,2

100,0

1,2

Totaal

81

100,0

jaar, vijf personen tussen drie en vier jaar en nog

64

2.2.3

Woonvorm vóór opname in de psychiatrie

Over acht personen hebben we geen informatie over de woonvorm voor hun eerste opname in de psychiatrie. We laten hen buiten beschouwing in deze analyse. De meeste zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen woonden vóór hun eerste opvang in psychiatrie thuis, bij anderen (71%) of alleen (7%). Slechts één op de zes zorgvragers uit deze groep (16%) verbleef vóór de eerste opname in psychiatrie in een instelling (15%) of pleeggezin (1%) van het VAPH. 3% van de zorgvragers verbleven in een andere instelling voor hun eerste opname in psychiatrie en 2% was dakloos. 2.2.4

Zorgvraag

Iets meer dan de helft van alle zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen (52%) vragen een opname in een bezigheidstehuis aan, één op zes (15%) een opname in een nursingtehuis en één op tien (9%) een opname in een tehuis voor werkenden. Andere zorgvormen die aangevraagd worden betreffen beschermd wonen (7%), begeleid wonen (6%), thuisbegeleiding (2%) en zelfstandig wonen, internaat voor schoolgaanden, semi-internaat, pleeggezin, gezinsplaatsing, wonen onder begeleiding van een particulier en PAB (samen 2%). Zes procent van de zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen vraagt toegang tot een dagcentrum en 1% wenst begeleid werken opgevolgd vanuit een dagcentrum.

2.3 Volgens opnameduur in psychiatrie In paragraaf 1.3.3.1 werd reeds een overzicht gegeven van een aantal kenmerken van zorgvragers naargelang de duur van hun opname in de psychiatrie vooraleer zij een zorgvraag44 stelden aan het VAPH. We vonden hierin terug dat zorgvragers die minder dan tien jaar in de psychiatrie verblijven eerder gekenmerkt worden door een licht verstandelijke handicap en een iets jongere leeftijd dan zorgvragers die reeds langer dan tien jaar in de psychiatrie verblijven op het ogenblik van hun aanvraag. De grootste verschillen werden echter gevonden met de groepen die meer dan 20 of meer dan 40 jaar in de psychiatrie verblijven, waarbij een steeds groter aandeel matig en ernstig verstandelijke gehandicapten45 teruggevonden werd. Toch lijkt het nuttig deze verschillen wat meer in detail te onderzoeken. In wat volgt gaan we de handicapverdeling, psychiatrische stoornissen en zorgvraag na bij de verschillende groepen opgesplitst volgens duur van opname in de psychiatrie bij het stellen van de zorgvraag. 2.3.1

Minder dan vijf jaar

Handicapverdeling In de steekproef vinden we 75 personen terug die minder dan vijf jaar in de psychiatrie verbleven op het ogenblik van de aanvraag. Van vier personen kennen we de handicapcodes niet. We laten hen uit deze analyse. Bij de overige 71 personen zien we dat zij bijna allen (93%) een verstandelijke handicap of cognitieve stoornis hebben. Eén op drie (32%) van hen heeft een meervoudig licht verstandelijke handicap, één op vier (28%) een cognitieve stoornis en één op vijf (18%) een meervoudig matig verstandelijke handicap. 70% van de personen met een meervoudig licht verstandelijke handicap (23% van de totale groep van 75 zorgvragers) hebben een licht verstandelijke handicap en bijkomende psychische problematiek (43%) of ernstige gedragsstoornissen (26%). Bij de personen met een meervoudig matig verstandelijke handicap gaat het om 38% personen met een bijkomende psychische problematiek of ernstige gedragsstoornissen (7% van de totale groep van 75 zorgvragers).

44

Het gaat hier om de opnameduur in psychiatrie vooraleer zij hun huidige zorgvraag stelden. Het zou dus kunnen dat zij reeds eerder een andere zorgvraag stelden aan het VAPH. 45 Opmerking: aangezien de steekproef beperkt werd tot personen die volgens de hanidcapcode een licht of matig verstandelijke handicap hebben, moet het aandeel ernstig en diep verstandelijk gehandicapten dat in de steekproef teruggevonden wordt genuanceerd worden. Dat er in de groep personen die reeds meer dan 20 jaar in de psychiatrie verblijven toch nog 13% ernstig verstandelijke gehandicapten teruggevonden worden wijst erop dat het aandeel ernstig en diep verstandelijk gehandicapten in deze groep waarschijnlijk nog veel groter is.

65

Psychiatrische stoornissen We beschikken over de stoorniscodes van alle 75 zorgvragers in deze categorie. 62 onder hen blijken te lijden aan psychische, verstandelijke of gedragsmatige stoornissen. Bij 43 onder hen (57%) blijkt uit de stoorniscodes dat er sprake is van een verstandelijke handicap. De meest voorkomende psychiatrische stoornissen in deze groep zijn autismespectrumstoornissen (15%) en aandachtstekorten gedragsstoornissen (15%), op de voet gevolgd door persoonlijkheidsstoornissen (12%), organische en symptomatische stoornissen (12%) en aan een middel gebonden stoornissen (11%). Zorgvraag Gezien het geringe aantal personen dat meer dan één zorgvraag stelt beperken we ons hier tot de eerste zorgvraag. Dit is tevens de zorgvraag die als meest urgent en meest gewenst wordt beschouwd. De zorgvragers die op het ogenblik van hun aanvraag minder dan vijf jaar in de psychiatrie verblijven vragen voornamelijk opvang in een bezigheidstehuis (55%), nursingtehuis (20%), tehuis voor werkenden (11%) en beschermd wonen (9%) aan. Tabel 75. Verdeling handicap bij zorgvragers uit de steekproef volgens duur van opname in de psychiatrie 0 tot 5 jaar

11 tot 20 jaar

Meer dan 20 jaar

Aantal

%

Aantal

%

Aantal

%

Aantal

%

Enkelvoudig LV

6

8,5

0

0,0

2

8,0

0

0,0

Enkelvoudig MV

3

4,2

1

7,7

5

20,0

23

30,7

Enkelvoudig psychisch

1

1,4

0

0,0

0

0,0

0

0,0

Enkelvoudig EGS

1

1,4

1

7,7

0

0,0

0

0,0

Enkelvoudig ASS

3

4,2

0

0,0

2

8,0

0

0,0

Meervoudig LV

23

32,4

3

23,1

5

20,0

5

6,7

Meervoudig MV

13

18,3

5

38,5

10

40,0

45

60,0

1

1,4

0

0,0

0

0,0

0

0,0

Cognitief (niet verst. geh.)

20

28,2

3

23,1

1

4,0

2

2,7

Totaal

71

100,0

13

100,0

25

100,0

75

100,0

Meervoudig zintuiglijk of fysiek (niet verst. geh.)

2.3.2

6 tot 10 jaar

Zes tot tien jaar

Handicapverdeling De 13 personen die tussen zes en tien jaar in de psychiatrie verblijven op het ogenblik van hun aanvraag hebben met uitzondering van één persoon alleen een verstandelijke handicap of cognitieve stoornis. Het gaat voornamelijk om personen met een meervoudig licht verstandelijke (23%), meervoudig matig verstandelijke (39%) of cognitieve (23%) handicap. Twee op de drie personen met een meervoudig licht verstandelijke handicap hebben naast een licht verstandelijke handicap ook een psychische problematiek of ernstige gedragsstoornis, bij de vijf personen met een meervoudig matig verstandelijke handicap zijn er twee personen met ernstige gedragsstoornissen.

66

Psychiatrische stoornissen We kennen de stoorniscodes van alle 13 personen uit deze groep. Negen onder hen (69%) blijken te lijden aan psychische, verstandelijke of gedragsmatige stoornissen. Bij 8 personen (62%) blijkt uit de stoorniscodes een verstandelijke handicap. Wat de psychiatrische stoornissen betreft vinden we voornamelijk stoornissen in de impulsbeheersing, aandachtstekort- en gedragsstoornissen en persoonlijkheidsstoornissen terug. Deze werden telkens bij twee personen (15%) teruggevonden. Zorgvraag Zorgvragers die tussen zes en tien jaar in de psychiatrie verblijven op het ogenblik van hun aanvraag stellen vooral een vraag naar opname in een bezigheidstehuis (69%). Andere vragen zijn opname in een nursingtehuis (15%) of in beschermd wonen (15%). Tabel 76. Zorgvraag bij personen uit de steekproef volgens duur van opname in de psychiatrie 0 tot 5 jaar

6 tot 10 jaar

11 tot 20 jaar

Meer dan 20 jaar

Aantal

%

Aantal

%

Aantal

%

Aantal

%

41

54,7

9

69,2

22

88,0

64

85,3

15

20,0

2

15,4

3

12,0

11

14,7

Tehuis werkenden

8

10,7

0

0,0

0

0,0

0

0,0

Beschermd Wonen

7

9,3

2

15,4

0

0,0

0

0,0

Begeleid Wonen

1

1,3

0

0,0

0

0,0

0

0,0

Dagcentrum

2

2,7

0

0,0

0

0,0

0

0,0

Internaat schoolgaanden

1

1,3

0

0,0

0

0,0

0

0,0

Totaal

75

100,0

13

100,0

25

100,0

75

100,0

Tehuis niet-werkenden, bezigheid Tehuis niet-werkenden, nursing

2.3.3

Elf tot twintig jaar

Handicapverdeling Er zijn 25 zorgvragers die tussen 11 en 20 jaar in de psychiatrie verblijven op het ogenblik van hun aanvraag. Met uitzondering van twee personen (8%) hebben ze allen een verstandelijke handicap of cognitieve stoornis. Vier op de tien zorgvragers uit deze groep hebben een meervoudig matig verstandelijke handicap, twee op tien een enkelvoudig matig verstandelijke handicap en nog eens twee op tien een meervoudig licht verstandelijke handicap. Eén op de drie personen met een meervoudig matig verstandelijke handicap heeft als bijkomende handicap een psychische problematiek of ernstige gedragsstoornis (12% van de totale groep van 25 zorgvragers). Bij de personen met een meervoudig licht verstandelijke handicap gaat het om twee personen (40% van de zorgvragers met een meervoudig LV handicap, 8% van de totale groep) met een bijkomende psychische problematiek of ernstige gedragsstoornissen. Psychiatrische stoornissen We kennen de stoorniscodes van alle 25 zorgvragers uit deze groep. 23 van hen blijken een psychische, verstandelijke of gedragsmatige stoornis te vertonen. Bij 17 personen (68%) blijkt de aanwezigheid van een verstandelijke handicap uit de stoorniscodes. Als psychiatrische stoornissen

67

treffen we bij deze groep voornamelijk aandachtstekort- en gedragsstoornissen persoonlijkheidsstoornissen (16%) en stoornissen in de impulsbeheersing (12%) aan.

(24%),

Zorgvraag Personen uit deze groep vragen meestal een bezigheidstehuis (88%) en soms een nursingtehuis (12%) aan. Tabel 77. Verdeling psychiatrische stoornissen bij personen uit steekproef naargelang duur van opname in de psychiatrie 0 tot 5 jaar

6 tot 10 jaar

% Aantal van 0 tot 5 Aantal jaar

11 tot 20 jaar

Meer dan 20 jaar

% van 6 tot 10 jaar

Aantal

% van 11 tot 20 jaar

Aantal

% van meer dan 20 jaar

Verstandelijke handicap

43

57,3

8

61,5

17

68,0

72

96,0

Leerstoornissen

0

0,0

0

0,0

1

4,0

0

0,0

Communicatiestoornissen

1

1,3

0

0,0

1

4,0

3

4,0

Autismespectrumstoornissen

11

14,7

1

7,7

2

8,0

2

2,7

Aandachtstekortstoornissen en gedragsstoornissen

11

14,7

2

15,4

6

24,0

18

24,0

Ticstoornissen

1

1,3

0

0,0

0

0,0

0

0,0

Organische en symptomatische psychische stoornissen

9

12,0

1

7,7

2

8,0

1

1,3

Aan een middel gebonden stoornissen

8

10,7

0

0,0

0

0,0

1

1,3

Schizofrenie

5

6,7

0

0,0

1

4,0

4

5,3

Depressieve en bipolaire stoornissen

4

5,3

1

7,7

0

0,0

0

0,0

Neurotische en stressstoornissen

5

6,7

0

0,0

0

0,0

1

1,3

Somatoforme stoornissen

1

1,3

0

0,0

1

4,0

0

0,0

Niet-organische seksuele stoornissen

0

0,0

0

0,0

1

4,0

0

0,0

Stoornissen in de impulsbeheersing

3

4,0

2

15,4

3

12,0

5

6,7

Persoonlijkheidsstoornissen

9

12,0

2

15,4

4

16,0

7

9,3

Andere psychische stoornissen

3

4,0

0

0,0

2

8,0

0

0,0

Aantal personen in de deelgroep

75

100,0

13

100,0

25

100,0

75

100,0

2.3.4

Meer dan twintig jaar

Handicapverdeling Alle 75 personen die meer dan twintig jaar in de psychiatrie verblijven op het ogenblik van hun aanvraag hebben een verstandelijke handicap of cognitieve stoornis. Het gaat bij negen op de tien zorgvragers uit deze groep om personen met een enkelvoudig (31%) of meervoudig (60%) matig verstandelijke handicap. Eén op de vier zorgvragers met een meervoudig matig verstandelijke handicap (16% van totale groep van 75 zorgvragers) heeft als bijkomende stoornis een psychische problematiek of ernstige gedragsstoornis. Dit is ook het geval bij drie van de vijf personen met een meervoudig licht verstandelijke handicap.

68

Psychiatrische stoornissen We kennen de stoorniscodes van alle 75 zorgvragers uit deze groep. 73 van hen blijken een psychische, verstandelijke of gedragsmatige stoornis te vertonen. Bij 72 personen (96%) blijkt de aanwezigheid van een verstandelijke handicap uit de stoorniscodes. Bij één op de vier zorgvragers uit deze groep (24%) vinden we aandachtstekort- en gedragsstoornissen terug. Andere psychiatrische stoornissen komen veel minder frequent voor. Het betreft dan persoonlijkheidsstoornissen (9%), stoornissen in de impulsbeheersing (7%), schizofrenie (5%), communicatiestoornissen (4%), autismespectrumstoornissen (3%), organische en symptomatische stoornissen (1%), neurotische en stressstoornissen (1%) en aan een middel gebonden stoornissen (1%). Zorgvraag Zorgvragers die reeds meer dan 20 jaar in de psychiatrie verblijven op het ogenblik van hun aanvraag vragen vooral een plaats in een bezigheidstehuis (85%) of nursingtehuis (15%). Tabel 78. Aanwezigheid van ernstige gedragsstoornissen volgens opnameduur in psychiatrie. 0 tot 20 jaar

Aantal Percentage

21 tot 40 jaar

Meer dan 40 jaar

Totale groep

Aantal

Percentage

Aantal

Percentage

Aantal

Percentage

EG aanwezig

17

63,0

31

60,8

5

41,7

55

58,5

Geen EG aanwezig

10

37,0

20

39,2

7

58,3

38

40,4

Geen gegevens

0

0,0

0

0,0

0

0,0

1

1,1

Totaal

27

100,0

51

100,0

12

100,0

94

100,0

2.3.5

Ernstige gedragsstoornissen

Het zou kunnen dat er een verband is tussen de duur van opname in een psychiatrische instelling en de melding van ernstige gedragsstoornissen in het dossier. Bij de groep personen die minder dan 40 jaar ononderbroken in de psychiatrie zijn opgenomen blijkt de meerderheid ernstige gedragsproblemen te vertonen. Bij personen die reeds langer dan 40 jaar zijn opgenomen in de psychiatrie op het ogenblik van hun aanvraag wordt dit slechts in iets minder dan de helft van de dossiers vermeld. Het verband tussen opnameduur en aanwezigheid van ernstige gedragsproblemen lijkt dus niet te worden bevestigd. 2.3.6

Psychiatrische opvangvorm

Wanneer we kijken naar de psychiatrische opvangvorm waarin de zorgvragers verblijven op het ogenblik van hun aanvraag volgens het dossier verblijven zien we dat dit niet steeds een PVT is. Dit is wel het geval voor de groep personen die op dat ogenblik meer dan 40 jaar in de psychiatrie verblijven en grotendeels ook voor personen die meer dan 20 jaar in de psychiatrie verblijven (m.u.v. één persoon). Bij personen die minder dan 20 jaar in de psychiatrie verblijven vinden we ook personen terug die op het ogenblik van hun aanvraag in beschut wonen, een behandelunit, de psychiatrische afdeling van een algemeen ziekenhuis of thuis met dagtherapie verblijven. Ondertussen werden al deze personen volgens de gegevens op de CRZ echter in een psychiatrisch verzorgingstehuis opgenomen…

69

Tabel 79. Psychiatrische opvangvorm bij personen uit PVT volgens duur van opname in de psychiatrie 0 tot 20 jaar

21 tot 40 jaar

Meer dan 40 jaar

Totale groep

Aantal

%

Aantal

%

Aantal

%

Aantal

%

PVT

22

81,5

50

98,0

12

100,0

85

90,4

Beschut wonen

1

3,7

1

0,2

0

0,0

2

2,1

1

3,7

0

0,0

0

0,0

1

1,1

Dagtherapie

1

3,7

0

0,0

0

0,0

1

1,1

Behandelunit

0

0,0

0

0,0

0

0,0

1

1,1

Niet pychiatrisch

0

0,0

0

0,0

0

0,0

1

1,1

2

7,4

0

0,0

0

0,0

3

3,2

27

100,0

51

100,0

12

100,0

94

100,0

Psychiatrische afdeling van een AZ

Ontbrekende gegevens Totaal

2.4 Lang wachtenden In dit onderdeel wensen we de zorgvragers wiens zorgvraag reeds meer dan vijf jaar op de CRZ geregistreerd staat wat beter in kaart te brengen. Hierbij vragen we ons af of er een bepaalde reden bestaat waarom net deze zorgvragers langdurig op de wachtlijst blijven staan. Zijn er bepaalde groepen te onderscheiden binnen de groep zorgvragers uit de psychiatrie voor wie het extra moeilijk blijkt om doorstroming naar een plaats binnen het VAPH te bereiken? 2.4.1

Handicap

Om de resultaten van de volgende analyses op een correcte manier te kunnen duiden beperken we ons voor dit overzicht tot de gegevens uit de handicapcodes voor de personen uit de steekproef. Meer dan de helft van de lang wachtenden (63%) hebben een meervoudige verstandelijke handicap. Het gaat hierbij om 44% personen met een meervoudig matig verstandelijke handicap en 19% zorgvragers met een licht verstandelijke handicap en bijkomende problematieken. Er zijn 29 lang wachtenden (26%) met een enkelvoudige handicap. Het gaat hierbij om een matig verstandelijke handicap (19%) of een licht verstandelijke handicap (5%), een autismespectrumstoornis (2%) of ernstige gedragsstoornis (1%).

Tabel 80. Verdeling handicap bij lang wachtenden

Aantal

%

Enkelvoudig licht verstandelijk

5

4,5

Enkelvoudig matig verstandelijk

21

18,8

Enkelvoudig EGS

1

0,9

Enkelvoudig ASS

2

1,8

Meervoudig licht verstandelijk

21

18,8

Meervoudig matig verstandelijk

49

43,8

3

2,7

Cognitief (niet verstandelijk gehandicapt)

10

8,9

Totaal

112

100,0

Meervoudig zintuiglijk of fysiek (niet verstandelijk gehandicapt)

10 personen (9%) blijken te lijden aan een cognitieve stoornis die niet te wijten is aan een verstandelijke handicap.

70

We merken dus dat 63% van de betrokkenen een matig verstandelijke handicap, 23% een licht verstandelijke handicap en 9% een cognitieve stoornis heeft. Slechts 3 van de betrokkenen heeft geen verstandelijke handicap noch een cognitieve stoornis. We merken geen groot verschil in handicap bij de zorgvragers die reeds meer dan vijf jaar op de CRZ geregistreerd staan ten opzichte van de totale groep zorgvragers. Wanneer we iets dieper ingaan op de soort bijkomende problematiek bij zorgvragers met een licht of matig verstandelijke handicap vinden we volgende verdeling terug: 14 personen (13%) hebben naast een licht verstandelijke handicap nog een bijkomende psychische stoornis of ernstig gedragsprobleem. Er is één persoon die bijkomend aan diens licht verstandelijke handicap een fysieke problematiek heeft. Bij zes personen gaat het om een andere bijkomende problematiek. Bij de personen met een meervoudig matig verstandelijke handicap zijn er 16 personen (14%) met een bijkomend psychische problematiek of EGS. Bij vier personen (4%) gaat het om een autismespectrumstoornis. De overige 29 personen hebben naast hun MV handicap een fysieke handicap (10) of een andere combinatie van handicaps (19). 2.4.2

Psychiatrische stoornis

97 personen wiens zorgvraag reeds meer dan vijf jaar op de CRZ geregistreerd staan (87%) blijken uit de stoorniscodes een psychische, verstandelijke of gedragsmatige problematiek te hebben. Bij 86 onder hen (77%) is er sprake van een verstandelijke handicap. Wat psychiatrische stoornissen betreft zien we vooral aandachtstekort- en gedragsstoornissen (22%) voorkomen. Andere psychiatrische stoornissen die teruggevonden worden zijn persoonlijkheidsstoornissen (13%), autismespectrumstoornissen (8%), stoornissen in de impulscontrole (5%), communicatiestoornissen (5%), depressieve en bipolaire stoornissen (4%), organische en symptomatische stoornissen (4%), aan een middel gebonden stoornissen (4%), neurotische en stressstoornissen (2%), leerstoornissen (1%), schizofrenie (1%) en niet-organische seksuele stoornissen (1%). Ook hier vinden we geen grote verschilpunten met de totale groep. 2.4.3

Psychiatrische opvangvorm

Men zou kunnen verwachten dat zorgvragers die reeds langer wachten op de invulling van zorgvraag zich voornamelijk in de psychiatrische verzorgingstehuizen bevinden. Volgens de verblijven echter 59 langdurig wachtenden in een psychiatrisch ziekenhuis (53%) , 49 in een (43,8%) en vier (4%) in beschut wonen. Tegen de verwachtingen in vinden we ook hier dus gelijkaardige situatie als in de totale groep. 2.4.4

hun CRZ PVT een

Aanwezigheid van ernstige gedragsstoornissen

Bij 66 langdurig wachtenden (59%) is de aanwezigheid van ernstige gedragsstoornissen af te leiden uit het dossier. Maar ook bij 59% van de zorgvragers uit de volledige steekproef is dit het geval. 2.4.5

Zorgvraag

Langdurig wachtenden stellen een vraag naar opname in een bezigheidstehuis (74%), nursingtehuis (14%), tehuis werkenden (5%), beschermd wonen (5%), begeleid wonen (2%) of dagcentrum (1%). Opvallend is hier het grote aantal vragen naar opname in een bezigheidstehuis. Dit is beduidend groter dan in de totale groep (48%). Er zijn dan weer minder aanvragen voor opname in nursingtehuis dan in de totale groep (27%). We zien dus wel een iets andere verdeling in zorgvraag bij de langdurig wachtenden dan in de totale groep.

71

2.5 Zorgvragen van personen met een enkelvoudig licht verstandelijke handicap of licht verstandelijke handicap met bijkomend enkel psychische problematiek of ernstige gedragsproblemen Zoals reeds in paragraaf 1.2.4.1 werd aangegeven zijn er bij de zorgvragers uit psychiatrie 50 personen met een enkelvoudig licht verstandelijke handicap, 64 personen met een licht verstandelijke handicap en een bijkomende psychische problematiek en 25 personen met een licht verstandelijke handicap en ernstige gedragsproblemen. Dit brengt het totaal aantal in deze groep op 139 personen46. In onderstaande paragraaf gaan we na welke zorgvraag deze personen stellen en waardoor deze zorgvraag geïnspireerd wordt. De zorgvraag van alle personen met Tabel 81. Eerste zorgvraag bij personen met enkelvoudig LV enkelvoudig licht verstandelijke handicap of LV handicap met bijkomende psychische problematiek of ernstige gedragsproblemen handicap of licht verstandelijke handicap met psychische problemen Aantal Percentage of ernstige gedragsproblemen is Tehuis niet-werkenden, bezigheid 58 41,7 weergegeven in tabel 81. Vier op de tien zorgvragers uit deze groep (42%) stelt een vraag naar een bezigheidstehuis, twee op tien (20%) naar een tehuis voor werkenden, iets meer dan één op tien (14%) naar beschermd wonen en één op tien (12%) naar begeleid wonen.

Tehuis werkenden

28

20,1

Begeleid Wonen

16

11,5

Beschermd Wonen

13

9,4

dagcentrum

7

5,0

begeleid werken opgevolgd vanuit een dagcentrum

4

2,9

Beschermd wonen zonder dagbesteding

3

2,2

Beschermd wonen met dagbesteding

3

2,2

Tehuis niet-werkenden, nursing

3

2,2

Verder zijn er nog vragen naar toegang tot een dagcentrum (5%), Internaat schoolgaanden begeleid werken opgevolgd vanuit Gezinsplaatsing (WOP) een dagcentrum (3%), nursingtehuis Totaal (2%), internaat voor schoolgaanden (1%) en wonen onder begeleiding van een particulier (WOP, 1%).

2

1,4

2

1,4

139

100

Er zijn in deze groep zes personen die bovendien een tweede zorgvraag stellen. Vier van deze zes zijn compatibel met de eerste zorgvraag. Het gaat dan om de combinatie beschermd wonen met dagcentrum, begeleid wonen met dagcentrum, tehuis werkenden met dagcentrum en beschermd wonen met begeleid werken opgevolgd vanuit een dagcentrum. De twee niet compatibele zorgvragen betreffen de combinatie van bezigheidstehuis met beschermd wonen en beschermd wonen met begeleid wonen. Telkens heeft de eerste van de beide zorgvragen de voorkeur van de aanvrager. Samenvattend kunnen we stellen dat 72% van de zorgvragers uit deze groep (100 personen) een zorgvraag stelt die zwaarder is dan op basis van louter hun licht verstandelijke handicap door het VAPH wordt voorzien.

46

Voor deze aantallen baseren we ons op de handicapcodes zoals die op de CRZ geregistreerd staan, waar mogelijk gecorrigeerd op basis van de dossiergegevens.

72

Bekijken we bovenstaande groep wat meer in detail Tabel 82. Eerste zorgvraag bij personen met (zie tabel 82 t.e.m. 84)dan zien we dat personen enkelvoudig LV handicap met een enkelvoudig licht verstandelijke handicap Aantal Percentage vooral een vraag stellen naar opname in een Tehuis niet-werkenden, 14 28 bezigheidstehuis (28%), tehuis werkenden (26%), bezigheid begeleid wonen (20%) of beschermd wonen (14%. Drie personen stellen ook een tweede zorgvraag. Het gaat dan om de combinatie van beschermd wonen met een dagcentrum, bezigheidstehuis met beschermd wonen of beschermd wonen en begeleid wonen.

Tehuis werkenden

13

Begeleid Wonen

10

20

Beschermd Wonen

7

14

Dagcentrum Begeleid werken opgevolgd vanuit een dagcentrum

3

6

1

2

Gezinsplaatsing (WOP)

1

2

1

2

50

100

Binnen deze groep kunnen we stellen dat 64% een Beschermd wonen met zorgvraag stelt die zwaarder is dan op basis van hun dagbesteding licht verstandelijke handicap door het VAPH wordt Totaal voorzien.

26

Personen met een licht verstandelijke handicap en bijkomende psychische problematiek47 vragen voornamelijk opname in een bezigheidstehuis (47%), tehuis werkenden (19%), beschermd wonen (13%) of begeleid wonen (6%). Twee personen stellen twee zorgvragen. Het gaat dan om de combinatie begeleid werken onder begeleiding van een dagcentrum met beschermd wonen en tehuis werkenden met dagcentrum. Op basis van deze gegevens kunnen we stellen dat 78% van alle personen met een licht verstandelijke handicap en bijkomende psychische problemen een zwaardere zorgvraag stelt dan louter op basis van de licht verstandelijke handicap door het VAPH wordt voorzien. Tabel 83. Eerste zorgvraag bij personen met LV handicap en psychische problematiek

Tabel 84. Eerste zorgvraag bij personen met LV handicap en ernstige gedragsproblemen

Aantal

Percentage

30

46,9

12

18,8

Tehuis niet-werkenden, bezigheid Tehuis werkenden

Beschermd Wonen

5

7,8

Begeleid Wonen Begeleid werken opgevolgd vanuit een dagcentrum Dagcentrum

4

6,3

3

4,7

3

4,7

Tehuis niet-werkenden, nursing Beschermd wonen zonder dagbesteding Internaat schoolgaanden Beschermd wonen met dagbesteding

2

3,1

2

3,1

1

1,6

1

1,6

Gezinsplaatsing (WOP)

1

1,6

Totaal

64

100

Tehuis niet-werkenden, bezigheid Tehuis werkenden

Aantal

Percentage

14

56

3

12

Begeleid Wonen

2

8

Beschermd Wonen Beschermd wonen met dagbesteding Beschermd wonen zonder dagbesteding Tehuis niet-werkenden, nursing Dagcentrum

1

4

1

4

1

4

1

4

1

4

Internaat schoolgaanden

1

4

Totaal

25

100

Personen met een licht verstandelijke handicap en ernstige gedragsproblemen stellen dan weer voornamelijk een vraag naar een bezigheidstehuis (56%), tehuis werkenden (12%) en beschermd wonen (12%). Eén persoon combineert een vraag naar begeleid wonen met een vraag voor toegang tot een dagcentrum.

47

In paragraaf 1.2.6.1 kunnen we lezen dat het hier bij één op vier personen (27%) om een persoonlijkheidsstoornis gaat, bij 9% om een aandachtstekort- of gedragsstoornis, bij 8% om schizofrenie, een depressieve of bipolaire stoornis of een aan een middel gebonden stoornis, enz…

73

76% van de personen met een licht verstandelijke handicap en ernstige gedragsproblemen stelt een zwaardere zorgvraag dan louter op basis van hun licht verstandelijke handicap door het VAPH wordt voorzien.

2.6 Zorgvragen van personen met een enkelvoudig matig verstandelijke handicap of matig verstandelijke handicap met bijkomend enkel psychische problematiek of ernstige gedragsproblemen Er zijn 59 zorgvragers uit de psychiatrie met een enkelvoudig matig verstandelijke handicap, 44 zorgvragers met een matig verstandelijke handicap en bijkomende psychische problematiek en 30 zorgvragers met een matig verstandelijke handicap en ernstige gedragsproblemen (zie ook paragraaf 1.2.4.1). Dit brengt het totale aantal van zorgvragers uit deze groep op 133. Tabel 85. Eerste zorgvraag bij personen met enkelvoudig MV handicap of MV handicap met bijkomende psychische problematiek of ernstige gedragsproblemen

Aantal

Percentage

113

85,0

10

7,5

dagcentrum

4

3,0

Tehuis werkenden

4

3,0

Begeleid Wonen

1

0,8

Beschermd Wonen

1

0,8

133

100

Tehuis niet-werkenden, bezigheid Tehuis niet-werkenden, nursing

Totaal

Zij stellen voornamelijk een vraag naar opname in een bezigheidstehuis (85%). Twee personen stellen ook een tweede zorgvraag aan het VAPH. Het gaat hierbij om de combinatie van dagcentrum met bezigheidstehuis en nursingtehuis met internaat voor schoolgaanden. Bij deze laatste combinatie heeft de eerste vraag (nursingtehuis) de meeste urgentie. Louter op basis van hun verstandelijke handicap zou het VAPH voor deze personen voornamelijk ondersteuning onder de vorm van beschermd wonen, begeleid wonen, tehuis voor werkenden of in het uiterste geval bezigheidtehuis of dagcentrum indiceren. 8% van hen vraagt echter een zwaardere zorgvorm aan.

Personen met een enkelvoudig matig verstandelijke handicap (zie tabel 86) vragen voornamelijk opname in een bezigheidstehuis (85%), wat enkel een geschikte zorgvorm is voor personen op de ondergrens van een matig verstandelijke handicap. In het totaal stelt 5% van deze groep een zwaardere zorgvraag dan door het VAPH aangewezen wordt geacht gezien hun enkelvoudig matig verstandelijke handicap.

Tabel 86. Eerste zorgvraag bij personen met enkelvoudig MV handicap

Aantal

Percentage

Tehuis niet-werkenden, bezigheid

50

84,7

Tehuis werkenden Tehuis niet-werkenden, nursing

3

5,1

3

5,1

Dagcentrum

1

1,7

1

1,7

1

1,7

59

100

Ook bij personen met een matig verstandelijke Begeleid Wonen handicap en bijkomende psychische problema48 tiek zien we voornamelijk een vraag naar opname Beschermd Wonen in een bezigheidstehuis. 7% van de personen in deze Totaal groep stelt een zorgvraag die zwaarder is dan louter op basis van hun matig verstandelijke handicap door het VAPH wordt geïndiceerd.

48

In paragraaf 1.2.6.2 kunnen we lezen dat het hier bij één op vier personen (26%) om een gedragsstoornis gaat.

74

Tabel 87. Eerste zorgvraag bij personen met MV handicap en psychische problematiek

Aantal

Percentage

Tehuis niet-werkenden, bezigheid Tehuis niet-werkenden, nursing Dagcentrum

39

88,6

3

6,8

2

Totaal

44

Tabel 88. Eerste zorgvraag bij personen met MV handicap en ernstige gedragsproblemen

Aantal

Percentage

Tehuis niet-werkenden, bezigheid

24

80,0

Tehuis niet-werkenden, nursing

4

13,3

Dagcentrum

1

3,3

4,5

Tehuis werkenden

1

3,3

100

Totaal

30

100

Bij personen met een matig verstandelijke handicap en ernstige gedragsproblemen vinden we dezelfde tendens terug, met vier op vijf vragen naar opname in bezigheidstehuis en 13% vragen naar een zorgvorm die volgens het VAPH niet aangewezen is op basis van louter de matig verstandelijke handicap.

2.7 Zorgvragers met enkel een psychische problematiek of ernstige gedragsproblemen. Volgens de handicapcodes zijn er 15 personen met enkel een psychische problematiek (7 personen) of ernstige gedragsproblemen (8 personen). Bij de personen met enkel een psychische problematiek gaat het om volgende problematieken: depressieve stoornis (2), ADHD (1), oppositioneel opstandige gedragsstoornis (1), aan een middel gebonden stoornis (1), schizofrenie (1) en dissociatieve stoornis (1). Zij vragen opname in beschermd wonen (2), internaat voor schoolgaanden (2), begeleid wonen (1), toegang tot een dagcentrum (1) of thuisbegeleiding (1). Personen met enkel ernstige gedragsproblemen vragen een opname in een internaat voor schoolgaanden (3), beschermd wonen (2), bezigheidstehuis (2) of begeleid wonen (1) aan. Tabel 89. Eerste zorgvraag bij personen met een enkelvoudig psychische problematiek

Aantal

Percentage

Beschermd Wonen

2

28,6

Internaat schoolgaanden

2

Dagcentrum Begeleid Wonen

Tabel 90. Eerste zorgvraag bij personen met een enkelvoudig ernstige gedragsproblematiek

Aantal

Percentage

Internaat schoolgaanden

3

37,5

28,6

Beschermd Wonen

2

25

1

14,3

25

14,3

Tehuis niet-werkenden, bezigheid

2

1

Thuisbegeleiding

1

14,3

Begeleid Wonen

1

12,5

Totaal

7

100

Totaal

8

100

75

3 Conclusies en beleidsaanbevelingen Het voorliggend rapport bevat een zee van informatie over personen die in de psychiatrie verblijven en een zorgvraag stellen aan het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Om door het bos de bomen te blijven zien geven we in dit afsluitend hoofdstuk een overzicht van de belangrijkste gegevens uit het rapport. In dit onderzoek zochten we een antwoord op een aantal vragen. Zij zullen dan ook het uitgangspunt vormen van dit afsluitend hoofdstuk, waarin we een antwoord trachten te bieden op deze uitgangsvragen en de link maken naar mogelijke implicaties hiervan voor het beleid.

3.1 Wie zijn de zorgvragers uit psychiatrie? Uit het profielonderzoek blijkt dat de groep zorgvragers uit de psychiatrie erg verscheiden is, zowel in leeftijd als in soort handicap, zorgvraag,… Toch is het mogelijk enkele algemene tendenzen weer te geven. Zo kunnen we de zorgvragers uit psychiatrie omschrijven als een groep waarin vooral mannen met een eerder zwaardere problematiek zitten. Het gaat voornamelijk om personen met een meervoudige problematiek, waaronder een verstandelijke handicap of cognitieve stoornis. Personen met een enkelvoudig licht of matig verstandelijke handicap maken slechts een klein deel van deze populatie uit. Slechts bij de helft van alle zorgvragers uit psychiatrie werden in het dossier aanwijzingen gevonden voor de aanwezigheid van een psychiatrische problematiek. Er blijken echter duidelijke verschillen te bestaan tussen de zorgvragers die in psychiatrische verzorgingstehuizen (PVT) verblijven en zorgvragers die in een psychiatrisch ziekenhuis (PZ) verblijven. Zo wordt de groep zorgvragers uit PVT gekenmerkt door een ouder wordende populatie, met bijna altijd een verstandelijke handicap of cognitieve stoornis. De ernst van deze verstandelijke handicap is algemeen ook zwaarder dan bij zorgvragers uit andere psychiatrische opvangvormen. (Bijna de helft van deze populatie heeft een ernstig of diep verstandelijke handicap). Bij meer dan de helft van de zorgvragers uit PVT staat de verstandelijke problematiek duidelijk op de voorgrond en bij één op vier is er een wisselwerking tussen verstandelijke en psychische problematieken, waarbij geen van beiden duidelijk op de voorgrond staat. Wanneer er sprake is van psychische stoornissen gaat het voornamelijk om gedragsstoornissen of aandachtstekortstoornissen, die bij iets minder dan één op vijf zorgvragers uit PVT terug te vinden zijn. Het gaat in psychiatrische verzorgingstehuizen om zorgvragers die reeds langdurig in de psychiatrie verblijven. (Acht op de tien zorgvragers uit PVT verblijven reeds meer dan 10 jaar in de psychiatrie en bijna de helft zelfs langer dan 30 jaar.) Zorgvragers uit PVT stellen een vraag naar opname in een residentiële setting, namelijk een bezigheidstehuis of nursingtehuis. Bijna de helft van hen kreeg voor de opname in psychiatrie reeds een vorm van ondersteuning door het VAPH. Zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen zijn beduidend jonger dan zorgvragers uit PVT. In deze groep zijn zorgvragers uit de verschillende leeftijdsklassen ook veel gelijkmatiger vertegenwoordigd. Ook bij zorgvragers uit PZ is er bijna altijd een verstandelijke handicap of cognitieve stoornis aanwezig. De ernst van deze verstandelijke handicap is echter lichter dan bij PVT, wat verklaard kan worden door de opnamepolitiek van psychiatrische ziekenhuizen, die zich eerder tot personen met een licht of matig verstandelijke handicap richten. Bij deze groep zorgvragers is er een kleiner aandeel personen waarbij de verstandelijke handicap duidelijk op de voorgrond staat en is er een grotere groep (één op drie) waarbij de psychische en / of gedragsmatige problematiek het functioneren domineert. Ook in deze groep is er bij één op vier zorgvragers een dusdanige wisselwerking tussen de psychische en verstandelijke problematiek dat geen van beiden duidelijk op de voorgrond staat. Wanneer er een psychische problematiek aanwezig is gaat het voornamelijk om aandachtstekort- of gedragsstoornissen, persoonlijkheidstoornissen, autismespectrumstoornissen of organische en symptomatische psychische stoornissen. Zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen hebben een beduidend minder lange opnameduur binnen psychiatrie alvorens zij een aanvraag bij het

76

VAPH indienen. Bij twee derden van hen gaat het om minder dan 5 jaar. Deze zorgvragers stellen voornamelijk een vraag naar opname in een bezigheidstehuis, nursingtehuis of tehuis voor werkenden, maar ook minder intensieve opvang- of begeleidingsvormen worden in deze groep frequent aangevraagd. We kunnen dus twee verschillende groepen onderscheiden, gekenmerkt door een eigen profiel en met een verschillende ondersteuningsnood. Het lijkt dan ook belangrijk bij het uitwerken van beleidsvoorstellen beide groepen apart te bekijken.

3.2 Waar horen zorgvragers uit de psychiatrie thuis? Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap krijgt steeds meer aanvragen van zorgvragers die in de psychiatrie verblijven en een overplaatsing vragen naar een zorgvorm van het VAPH. Het huidig onderzoek diende door middel van een profielschets een antwoord te bieden op de vraag of een zorgvorm van het VAPH de meest aangewezen hulpverlening is voor deze personen of zij eerder binnen andere (reguliere) hulpverlening terecht zouden moeten kunnen. Personen met een handicap hebben immers net als andere burgers het recht op hulpverlening binnen de reguliere circuits, waaronder ook de psychiatrie. Het VAPH wenst deze inclusiegedachte ook in haar beleid te integreren en personen waar nodig naar de reguliere hulpverlening te oriënteren. Zo zou het verhaal over de zorg voor personen met een handicap met psychiatrische problemen dus een “én én” verhaal moeten zijn, waarbij de zorg voor deze personen niet alleen door gespecialiseerde VAPH diensten opgenomen wordt, maar ook door de reguliere psychiatrische diensten binnen de samenleving. In het aanbod van het VAPH wordt getracht de zorgvormen van het VAPH voor te behouden voor de personen die hier op basis van hun handicap nood aan hebben, eerder dan voor personen die hier om andere redenen (bijvoorbeeld een verminderd functioneren ten gevolge van psychische problemen) aanspraak op maken. Zo wordt voor personen met een enkelvoudig licht verstandelijke handicap overwegend ondersteuning op vlak van wonen voorzien en dit onder de vorm van begeleid wonen of (maximaal) beschermd wonen. Voor andere zorgvormen (dagbesteding, psychische hulpverlening,…) zouden personen met een enkelvoudig licht verstandelijke handicap in de reguliere sector terecht moeten kunnen, eventueel met ondersteuning (vb. de Vlaamse Ondersteunings Premie bij tewerkstelling). Voor personen met een enkelvoudig matig verstandelijke handicap worden plaatsen in beschermd wonen of tehuis voor werkenden voorzien. Ook zij dienen voor andere vormen van hulpverlening in de reguliere hulpverlening terecht te kunnen. Personen die functioneren op het niveau van de ondergrens van een matig verstandelijke handicap kunnen eventueel ook in een bezigheidstehuis of dagcentrum terecht. Binnen de totale groep zorgvragers uit psychiatrie kan een deelgroep onderscheiden worden van personen met een licht of matig verstandelijke handicap en bijkomend enkel psychische of gedragsmatige problemen. Het gaat hier om één op de vijf zorgvragers uit psychiatrie. Voegen we hier de personen met een enkelvoudig licht of matig verstandelijke handicap en de personen met een enkelvoudig psychische problematiek of enkelvoudig ernstige gedragsstoornissen aan toe, dan komen we op bijna vier op de tien zorgvragers uit de psychiatrie waarover men zich de vraag kan stellen of zij best naar een zorgvorm van het VAPH of naar reguliere (eventueel psychiatrische) hulpverlening georiënteerd worden. 38% van hen vraagt van het VAPH een zwaardere zorgvorm dan louter op basis van hun verstandelijke handicap door het VAPH voorzien wordt. Dit alles maakt dat men zich voor ongeveer één op de zes zorgvragers uit de psychiatrie de vraag kan stellen of hun zorgvraag niet minstens gedeeltelijk opgevangen zou moeten kunnen worden door de reguliere, niet VAPH-gebonden, hulpverlening. Dit wil niet zeggen dat deze personen geen enkele zorg van het VAPH zouden moeten krijgen, maar wel dat minstens een gedeelte van hun zorgvraag door het reguliere aanbod beantwoord zou moeten kunnen worden. Hoe dit praktisch dient te gebeuren en welke samenwerkingsverbanden hieraan tegemoet zouden kunnen komen dient verder uitgeklaard te worden.

77

3.3 Wie zijn de zorgvragers die reeds langdurig in de psychiatrie verblijven? Wat nu met de groep zorgvragers die reeds jarenlang in de psychiatrie verblijven en dan plots een aanvraag indienen voor doorstroming naar een VAPH instelling? Wie zijn deze personen? Waar horen ze thuis? En waarom doen zij massaal een aanvraag tot zorg door het VAPH? Dit waren stuk voor stuk belangrijke uitgangsvragen van het huidige onderzoek. Binnen het huidig onderzoek viel op dat soms grote groepen bewoners van eenzelfde afdeling binnen een psychiatrisch verzorgingstehuis (PVT) tegelijk een aanvraag indienen bij het VAPH, hierin ondersteund door het PVT waarin zij verbleven. Dit deed bij de administratie vragen rijzen naar het waarom van deze plotse aanvragengolf. Vooral omdat deze aanvragen duidelijk geïnspireerd werden door het PVT en soms zelfs tegen de wil van de persoon zelf ingingen. (Zo stond er bijvoorbeeld in enkele dossiers te lezen ‘ik wil een aanvraag doen bij het VAPH zodat ik hier kan blijven’.) Wat is er hier aan de hand? Hoe komt het dat personen die jarenlang in de psychiatrie verblijven plots massaal ‘besluiten’ een aanvraag in de dienen bij het VAPH? Wij zien twee mogelijke verklaringen. De Centrale Registratie van Zorgvragen (CRZ) bestaat nog niet zo lang. Heel wat zorgvragers uit de steekproef werden reeds voor het bestaan van de CRZ in de psychiatrie opgenomen, vaak omwille van een capaciteitsgebrek binnen de gehandicaptensector. Anderen werden omwille van gedragsproblemen in de psychiatrie opgenomen, maar konden na het verbeteren van deze problematiek niet meer terug naar de gehandicaptensector omwille van een gebrek aan opvangplaatsen. Voor deze personen werd vaak geen aanvraag ingediend bij het VAPH omdat algemeen aangenomen werd dat dit geen zin had omdat er door het plaatsgebrek voor deze personen toch geen mogelijkheid tot doorstroming bestond. Eind jaren ’90 werden zorgvragers zoveel mogelijk aangemaand hun zorgvraag te laten registreren op de CRZ (toenmalig CWL) en veranderde de perceptie hieromtrent geleidelijk aan. Wie zijn zorgvraag niet liet registreren kwam immers niet in aanmerking voor een plaats binnen een VAPH voorziening. Aangezien het voor personen met een handicap en hun familie ook financieel een groot verschil kan maken of zij binnen de psychiatrie of binnen de gehandicaptensector worden opgevangen (o.a. omwille van het gewaarborgd zakgeld dat binnen de psychiatrie niet bestaat49) besloten heel wat zorgvragers of hun familie alsnog hun aanvraag tot doorstroming naar het VAPH te laten registreren. We zien in de dossiers dan ook een toename van aanvragen van bewoners uit psychiatrische verzorgingstehuizen. Tegelijkertijd was er echter ook een andere evolutie gaande, zij het binnen de psychiatrische verzorgingstehuizen. Daar verdwenen heel wat plaatsen uit het uitdovend stelsel50, waardoor afdelingen steeds kleiner en kleiner werden en soms uiteindelijk moesten sluiten (zie ook verder, in paragraaf 3.4). Voor de overige bewoners diende een oplossing gezocht te worden, waardoor sommigen een aanvraag indienden voor overplaatsing naar het VAPH. Het gaat hierbij zowel om bewoners die zonder meer tot de doelgroep van het VAPH gerekend mogen worden (maar die omwille van plaatsgebrek binnen de gehandicaptensector in het uitdovend stelsel terecht kwamen) als om personen die eerder binnen de psychiatrie thuishoren. Dit alles zorgt voor een stijgende druk op de gehandicaptensector van een groot aantal zorgvragers uit psychiatrie, wat ook door de provinciale evaluatiecommissies gesignaleerd wordt. Deze evolutie is nog steeds gaande en de effecten ervan zullen in de toekomst steeds duidelijker worden, aangezien de ‘uitdovende’ plaatsen door de verouderde bewonerspopulatie steeds meer zullen verdwijnen. Psychiatrische verzorgingstehuizen zijn zelf vaak vragende partij om de vrijgekomen locaties en personeelsleden opnieuw beschikbaar te stellen, maar ditmaal ten dienste van personen met een

49

Hierover kunt u meer lezen in de nota die werd opgesteld door Hendrik Delaruelle (2005). Uitdovende plaatsen zijn individu gebonden. Wanneer het individu overlijdt verdwijnt de erkenning en subsidiëring voor deze opvangplaats.

50

78

handicap. Zij wensen met andere woorden een aantal huidige uitdovende PVT plaatsen om te vormen tot (beter gesubsidieerde en permanente) opvangplaatsen binnen de gehandicaptensector. Welk van beide evoluties was nu de aanzet tot de gepercipieerde stijging in aanvragen vanuit de psychiatrie? Gaat het hier om een inhaalbeweging van de personen die hun (wel degelijk bestaande) vraag tot overplaatsing voordien niet indienden wegens ervaren als ‘zinloos’, gaat het om personen die hun leefgroep door het uitdovend stelsel gesloten zien worden en noodgedwongen op zoek moeten naar een andere opvangplaats of gaat het om een strategische keuze van psychiatrische verzorgingstehuizen om hun afdelingen integraal om te vormen tot (beter gesubsidieerde) afdelingen binnen de gehandicaptenzorg? Al deze zaken zullen waarschijnlijk een rol spelen, maar in welke mate het ene meer doorweegt dan het andere kan uit het huidig onderzoek niet afgeleid worden… Bovenstaande analyse geeft al een iets beter zicht op de vraag waarom we een toename van zorgvragen van cliënten uit de psychiatrie krijgen. Maar wie zijn nu die zorgvragers die reeds jarenlang51 in de psychiatrie verblijven op het ogenblik van hun aanvraag? Uit de profielanalyse blijkt dat het voornamelijk om zorgvragers met een (enkelvoudig of meervoudig) matig verstandelijke handicap gaat. Het betreft vaak personen met gedragsstoornissen en in mindere mate personen met persoonlijkheidsstoornissen of impulscontrolestoornissen. De meerderheid van de langverblijvers in psychiatrie vraagt een opname in een bezigheidstehuis.Ongeveer één op zes wenst opname in een nursingtehuis.

3.4 Doorstroming: een probleem In paragraaf 3.2 gaven we reeds aan dat vijf op de zes zorgvragers uit de psychiatrie ontegensprekelijk tot de doelgroep van het VAPH behoren en hun zorgvraag niet zwaarder is dan door het VAPH voorzien wordt. Door het huidige tekort aan opvangplaatsen binnen de gehandicaptensector is het voor deze personen echter zeer moeilijk om door te stromen naar een zorgplaats binnen het VAPH, wat binnen de psychiatrie tot problemen leidt. Deze problemen situeren zich op een ander terrein voor de psychiatrische ziekenhuizen en psychiatrische verzorgingstehuizen, wat maakt dat we hen apart zullen bespreken. Binnen psychiatrische verzorgingstehuizen (PVT) verblijven heel wat personen uit de doelgroep van het VAPH. Deze personen zouden eigenlijk in een instelling van het VAPH terecht moeten kunnen, maar door het plaatsgebrek binnen de gehandicaptensector verloopt de doorstroming moeilijk. Op dit ogenblik wordt voor het toewijzen van een plaats immers steeds gekeken welke zorgvraag het dringendst beantwoord zou moeten worden, waardoor zorgvragers die reeds jarenlang binnen de psychiatrie verblijven en dus al enige (zij het minder aangepaste) hulpverlening krijgen meestal niet in aanmerking worden genomen voor de plaats, ten voordele van een persoon die geen enkele vorm van hulpverlening krijgt. Dit maakt dat deze personen soms jarenlang op een invulling van hun zorgvraag moeten wachten. Heel wat personen met een handicap verblijven echter binnen het uitdovend stelsel in PVT. Doordat geleidelijk aan steeds meer uitdovende plaatsen verdwijnen worden de afdelingen kleiner en kleiner, wat organisatorisch heel wat problemen met zich meebrengt. Met het verdwijnen van de uitdovende plaatsen vermindert immers ook de financiering en het beschikbare personeel. Hierdoor wordt het niet langer rendabel om afdelingen met een beperkt aantal bewoners open te houden en moeten sommige afdelingen sluiten. Voor de resterende bewoners moet dan een oplossing gezocht worden (zie ook paragraaf 3.3). Andere afdelingen met uitdovende bedden worden samengevoegd tot één afdeling, waarbij personen met een handicap soms terechtkomen binnen gemengde groepen, samen met chronisch psychiatrische patiënten, wat niet gunstig voor hen is. Binnen afdelingen die wel nog als dusdanig open blijven is niet langer voldoende personeel beschikbaar om een kwaliteitsvolle dienstverlening te garanderen.

51

Voor de leesbaarheid beschrijven we hier de groep personen die reeds langer dan vijf jaar in de psychiatrie verblijven als één groep.

79

Deze evolutie binnen uitdovend PVT en de problemen die ermee samengaan zullen in de toekomst steeds duidelijker worden, aangezien de uitdovende plaatsen door de verouderde bewonerspopulatie steeds meer zullen verdwijnen. Er dient voor deze personen dus een oplossing gezocht te worden op korte termijn. Deze oplossing dient niet op individueel vlak gezocht te worden, maar voor de groep als geheel. Er is met andere woorden dringend nood aan structurele oplossingen voor de zorgvragers uit PVT. Uit de bespreking van deze problematiek in de stuurgroep kwam een mogelijke oplossing voor deze groep naar voor. Deze bestaat erin de uitdovende plaatsen binnen PVT niet langer als dusdanig te behouden, maar deze om te vormen tot blijvende opvangplaatsen ‘PVT plus’, met een geëigende (co)financiering en omkadering. Het zou dus gaan om permanente opvangplaatsen binnen PVT, waardoor het probleem van kleiner wordende groepen niet langer zou spelen. Deze plaatsen zouden dan voorbehouden blijven voor personen met een verstandelijke handicap en een hardnekkige psychiatrische problematiek, die al dan niet op de voorgrond staat. Dus voor personen die omwille van hun problematiek chronisch in de residentiële psychiatrie zullen verblijven. Op die manier wordt een hiaat in de huidige zorg voor personen met een dubbele problematiek opgevuld en wordt een oplossing geboden aan zowel het probleem van de doorstroming als het probleem van de kleiner wordende groepen. In eerste instantie zouden de plaatsen echter bezet blijven door de personen met een handicap (met of zonder bijkomende psychiatrische problematiek) die er nu reeds verblijven, aangezien deze mensen niet plots op straat gezet kunnen worden en ook niet zo gemakkelijk kunnen doorstromen naar het VAPH. Bij het vrijkomen van de plaats (door doorstroming of overlijden van de bewoner) zou deze enkel nog ingevuld mogen worden door een persoon met een dubbele problematiek, die niet in aanmerking komt voor begeleid wonen, beschermd wonen of beschut wonen. De plaatsen worden dus gereserveerd voor personen die omwille van hun problematiek chronisch in de residentiële psychiatrie zullen verblijven. De toepasbaarheid van deze oplossing en de concrete uitwerking ervan dienen verder onderzocht te worden. Psychiatrische ziekenhuizen kampen met een ander probleem, dat ook met doorstroming te maken heeft. Het probleem ligt bij psychiatrische ziekenhuizen in het feit dat personen met een verstandelijke handicap bij acute psychiatrische problemen opgenomen worden in een psychiatrisch ziekenhuis (PZ), maar dan niet meer ontslagen kunnen worden uit dit PZ omwille van een gebrek aan opvang in de gehandicaptensector. Hierdoor slibben de opnameafdelingen dicht met personen die er eigenlijk niet langer thuishoren. Wanneer deze personen niet kunnen doorstromen naar meer aangepaste zorgverlening bezetten zij acute psychiatrische bedden en krijgen zij geen aangepaste zorg. (Acute zorg en chronische zorg zijn immers erg verschillend.) Indien personen met een handicap die uitbehandeld zijn na hun behandeling tijdig het PZ zouden kunnen verlaten zouden zij plaatsen vrijmaken voor andere personen (evt. met een handicap). Hierdoor worden deze laatsten sneller geholpen en lopen zij minder risico op langdurige problematieken. Het zou dus een win win situatie zijn. In dit kader wordt binnen de stuurgroep gepleit om van de zorg voor personen met een verstandelijke handicap en psychische problematiek een “wij verhaal” te maken, waarbij in samenspraak tussen de verschillende sectoren gekeken wordt wie best welke taken op zich neemt. Er wordt dan ook gepleit te komen tot goed uitgebouwde zorgcircuits waarbij er een optimale samenwerking is tussen VAPH, GGZ, psychiatrische ziekenhuizen,… Via outreaching kunnen beide sectoren elkaar helpen de zorg voor personen met een verstandelijke handicap tot een goed einde te brengen. Zo zou een deel van de psychische problemen sneller aangepakt kunnen worden, terwijl de persoon nog in zijn eigen vertrouwde omgeving verblijft, wat het aantal noodzakelijke opnames binnen psychiatrie zou verminderen. Anderzijds zouden psychiatrische ziekenhuizen en andere psychiatrische opvangvormen ook gebaat zijn bij ondersteuning door teams vanuit de gehandicaptensector bij hun aanpak van personen met een (al dan niet verstandelijke) handicap. Bovendien zou er een vlottere afstemming kunnen ontstaan tussen de verschillende sectoren waardoor ook garanties geboden kunnen worden over de mogelijkheid van een persoon om terug opgenomen te kunnen worden in een voorziening voor

80

personen met een handicap wanneer zijn problematiek uitbehandeld is of eventueel door te stromen naar een (nog uit te werken) ‘PVT plus’ bij blijvende psychiatrische problemen. De overheid startte recent een aantal pilootprojecten op om dergelijke zorgcircuits uit te bouwen. Het gaat hierbij om een samenwerking tussen het reguliere psychiatrische aanbod en de zorg die door de gehandicaptensector geboden wordt om tot een zo goed mogelijke opvang te komen van personen met een verstandelijke handicap en psychische problemen. Dit lijkt alvast een stap in de goede richting. De resultaten van dit project en de mogelijkheden tot uitbreiding naar andere provincies dienen verder afgewacht te worden, maar het verdient alvast aanbeveling hier de nodige aandacht voor te blijven behouden en medewerking aan te verlenen.

3.5 Nood aan preventie Uit internationaal onderzoek is bekend dat personen met beperkte verstandelijke mogelijkheden drie tot vijf keer meer kans maken op het optreden van psychische stoornissen dan de doorsnee bevolking. Het lijkt dan ook logisch dat de hulpverlening binnen de psychiatrische sector extra belang zou hechten aan deze erg kwetsbare cliëntengroep. Op dit ogenblik is dat echter niet het geval. Hoewel binnen de residentiële psychiatrie wel een aantal opnameplaatsen expliciet voorbehouden worden voor personen met een handicap blijkt binnen de ambulante psychiatrische hulpverlening een groot tekort aan teams die (willen) werken met personen met een verstandelijke handicap. Het aanbod aan ambulante psychische en psychiatrische hulpverlening wordt meestal beperkt tot personen met een gemiddeld tot hoog intellectueel functioneren, waarbij personen met verminderde verstandelijke mogelijkheden uit de boot vallen. Er bestaan wel enkele projecten voor ambulante hulpverlening die zich speciaal richten op personen met een verstandelijke handicap, doch deze zijn erg beperkt in aantal en capaciteit en lopen slechts in een aantal provincies. Een voorbeeld van een dergelijk project betreft het ‘Kom Binnen’ project in Vlaams Brabant52. Vanuit het oogpunt van een zo groot mogelijke inclusie van personen met een handicap in de reguliere hulpverlening is deze situatie ronduit schrijnend. Dit des te meer aangezien een snelle interventie en preventie bij personen met een handicap vaak veel effectiever blijkt dan (laattijdige) behandeling. Wanneer niet tijdig de nodige hulp wordt geboden aan personen met een verstandelijke handicap die psychische problemen ontwikkelen resulteert dit immers vaak in een langdurige psychiatrische opname en naderhand mogelijk nood aan een zwaardere zorgvorm binnen het VAPH (Vandeweert, Travers & Bauwens, 2007). Gezien het huidige gebrek aan een voldoende uitgebouwde, toegankelijke psychiatrische hulpverlening voor personen met een verstandelijke handicap is het niet verwonderlijk dat uit de profielanalyse van zorgvragers uit de psychiatrie blijkt dat personen met een licht verstandelijke handicap vaak een zwaardere zorgvorm aanvragen dan louter op basis van hun verstandelijke handicap door het VAPH geïndiceerd wordt. Hoewel er natuurlijk ook andere processen een rol in spelen kan men zich hierbij de vraag stellen of dit niet te vermijden was door een goede preventie en snelle interventie. Het is dan ook van uiterst belang dat er voldoende middelen geïnvesteerd worden om de psychiatrische hulpverlening ook open te stellen voor personen met een verstandelijke handicap en de nodige ‘know how’ hiervoor uit te bouwen. De psychiatrische sector kan deze verantwoordelijkheid niet zomaar van zich afschuiven onder het mom van de aanwezigheid van een verstandelijke handicap. Op haar beurt kan de gehandicaptensector via outreaching vaak belangrijke handicapspecifieke kennis overdragen om de gevoeligheid voor en correcte omgang met personen met een verstandelijke handicap in de psychiatrische sector te vergroten en hun inclusie aldus te bevorderen.

52

In het boek ‘Kom Binnen. Therapeutische ontmoetingen met mensen met een verstandelijke handicap’ van Vandeweert, Travers & Bauwens (2007) kunt u hier meer over lezen.

81

De uitbouw van zorgcircuits voor personen met een dubbele problematiek, waar reeds eerder in dit rapport voor gepleit werd (zie 3.4), sluit hier goed bij aan en zou reeds een deel van deze nood aan preventie kunnen opvangen. Dit door aandacht te hebben voor preventie en opvolging van psychische problemen binnen zorgvormen van het VAPH, via outreaching door teams vanuit de psychiatrie. Anderzijds dient ook de uitbouw van een degelijk en toegankelijk ambulant aanbod voor personen met een verstandelijke handicap binnen de psychiatrische hulpverlening een punt van aandacht te worden. Een ander aandachtspunt is de residentiële psychiatrische hulpverlening voor minderjarigen met een verstandelijke handicap. Voor zover ons bekend is er in Vlaanderen slechts één kinderpsychiatrische setting waar kinderen met een verstandelijke handicap terecht kunnen. Door het gebrek aan acute hulpverlening voor deze groep dreigt er een nieuwe groep personen te ontstaan die uiteindelijk langdurig zal moeten opgenomen worden in de psychiatrie omwille van een veel te laattijdige interventie. Naast een snelle en accurate interventie bij de eerste tekenen van psychische problemen is ook preventie van uiterst belang. Hierbij dient het risico op overvraging van de persoon met een handicap, wat kan leiden tot het ontstaan van psychische problemen, zeker de nodige aandacht te krijgen. De mogelijkheden van personen met een verstandelijke handicap om zelfstandig te kunnen functioneren worden soms te hoog ingeschat, waardoor personen in een bepaalde woonvorm verblijven die zij wel even aankunnen, maar niet langdurig. Door voortdurend op het uiterste van hun mogelijkheden te moeten functioneren dreigen zij te decompenseren omwille van de stress die dit met zich meebrengt. Overvraging leidt dan tot het ontstaan van een psychiatrische problematiek die de oorspronkelijke mogelijkheden van de persoon met een handicap al dan niet blijvend verminderen. Bij het toekennen van zorg aan personen met een handicap dient hiervoor gewaakt te worden . Een andere mogelijkheid tot preventie van psychische en psychiatrische problemen bij personen met een handicap ligt hem in het snel oplossen van precaire situaties en acute opvangvragen binnen de gehandicaptensector. Moeilijke gezinssituaties leiden tot stress die psychische problemen met zich mee kan brengen. Wanneer gezinnen aangeven de huidige opvang niet lang meer vol te kunnen houden dient er snel een oplossing gezocht te worden en is een snelle doorstroming naar een aangepast zorgaanbod binnen het VAPH noodzakelijk. Op die manier vermijdt men dat bij de persoon met een handicap tengevolge van het thuis blijven in moeilijke omstandigheden blijvende psychische klachten ontstaan, die de ondersteuningsnood verzwaren. Ouders van kinderen (of volwassenen) met een handicap die het echt niet meer zien zitten komen nu vaak aankloppen bij de psychiatrie voor een tijdelijke opvang omdat ze nergens anders opvang vinden voor hun kind. Binnen de psychiatrie is er echter onvoldoende know how om met de problematiek van personen met louter een verstandelijke handicap om te gaan. Volwassenen met een verstandelijke handicap worden er vaak op volwassen niveau aangesproken in plaats van op hun ontwikkelingsniveau, waardoor overvraging dreigt met psychische problemen als gevolg…

3.6 Zorgvragers uit psychiatrie: werk aan de winkel! In de bovenstaande paragrafen werden verschillende knelpunten van zorgvragers uit de psychiatrie en personen met een dubbele problematiek in kaart gebracht en werden enkele mogelijke oplossingen kort toegelicht, zonder hierbij exhaustief te zijn. Deze oplossingen en mogelijke alternatieven dienen echter veel diepgaander uitgewerkt te worden om in de praktijk toegepast te worden. Hiertoe is het aangewezen een werkgroep op te richten om deze en andere beleidsvoorstellen verder uit te werken.

82

4 Referenties American Psychiatric Association (2001). Beknopte handleiding bij de Diagnostische Criteria van de DSM-IV-TR, Bureau-editie. Lisse: Swets & Zeitlinger. Delaruelle, H., (2005). Vlaams Fonds perspectieven voor mensen met een mentale handicap, opgenomen in psychiatrische verzorgingstehuizen. Niet uitgegeven publicatie. Depuydt, V. & van Loon, J. (2002). Ondersteuningsdenken en autismespectrumstoornis. Protocol voor het opstellen van een ondersteuningsprofiel. Leuven: Garant. Granger, C.V., Albrecht, G.L., & Hamilton, B.B. (1979). Outcome of comprehensive medical rehabilitation: measurement by Pulses profile and the Barthel-index. Archives of physical medicine and rehabilitation, 60, 145-152. Granger CV, Albrecht GL, Hamilton BB. Vandeweert, M., Travers, E., & Bauwens, A. (2007). Kom Binnen. Therapeutische ontmoetingen met mensen met een verstandelijke handicap. Antwerpen: Garant. World Health Organisation (1993). The ICD-10 classification of mental and behavioral disorders: Clinical descriptions and diagnostic guidelines. Geneva: World Health Organisation.

83

5 Bijlagen 5.1 Bijlage 1: Analyse handicap volgens handicapcode bij zorgvragers uit de steekproef Maken we de analyse zoals in 1.2.4.1 opnieuw, maar dan voor de groep zorgvragers uit de steekproef, dan zien we ook hier vooral meervoudige problematieken terugkeren. 23% van de personen uit de steekproef hebben een meervoudig licht verstandelijke handicap en 36% een meervoudig matig verstandelijke handicap. Naast de 59% personen met een meervoudige verstandelijke handicap vinden we in de steekproef ook een groep van 20% zorgvragers met een enkelvoudig verstandelijke handicap terug (15% matig verstandelijk gehandicapt en 5% licht verstandelijk gehandicapt), wat het totaal percentage personen met een verstandelijke handicap net als in de totale groep op 79% brengt. Tabel 1.1. Handicapverdeling bij personen uit de steekproef

Aantal Percentage Enkelvoudig niet gespecificeerd verstandelijk gehandicapt

0

0,0

Enkelvoudig licht verstandelijk (enk. LV)

11

4,9

Enkelvoudig matig verstandelijk (enk. MV)

34

15,2

Enkelvoudig ernstig verstandelijk (enk. EV)

0

0,0

Enkelvoudig diep verstandelijk (enk. DV)

0

0,0

Enkelvoudig auditief (enk. aud.)

0

0,0

Enkelvoudig fysiek motorisch (enk. fys. mot.)

0

0,0

Enkelvoudig fysiek chronische ziekte (enk. fys.cz.)

0

0,0

Enkelvoudig psychisch (enk. psy)

4

1,8

Enkelvoudig ernstige gedragsstoornissen (enk. EGS)

3

1,3

Enkelvoudig autismespectrumstoornis (enk. ASS)

5

2,2

Enkelvoudig andere (enk. and.)

0

0,0

Meervoudig licht verstandelijk (meerv.LV)

51

22,8

Meervoudig matig verstandelijk (meerv. MV) Meervoudig ernstig verstandelijk (meer. EV) of meervoudig diep verstandelijk (meerv. DV) Meervoudig zintuiglijk of fysiek (niet verstandelijk gehandicapt) Cognitief (niet verstandelijk gehandicapt)

81

36,2

0

0,0

6

2,7

29

12,9

Andere combinatie

0

0,0

224

100

Totaal

84

Wanneer we abstractie maken van eventuele bijkomende problematieken kunnen we stellen Tabel 1.2. Verdeling verstandelijke handicap volgens handicapcode bij zorgvragers uit de steekproef dat 28% van de steekproef een licht (bijkomende problematieken zijn mogelijk) verstandelijke handicap heeft, 51% een matig % zorgvragers verstandelijke handicap. Dat er in de steekproef Aantal uit de geen personen met een ernstig of diep steekproef verstandelijke handicap volgens de handicap62 27,7 codes worden teruggevonden hoeft niet te ver- Licht verstandelijke handicap 115 51,3 wonderen, aangezien deze personen bij de Matig verstandelijke handicap selectie van de steekproef geweerd werden. 0 0,0 Ernstig verstandelijke handicap Diep verstandelijke handicap

0

0,0

Tot slot wordt ook in de steekproef (net als in de Totaal verstandelijke 177 79,0 totale groep) een relatief grote groep personen handicap met een cognitieve stoornis die niet te wijten is aan een verstandelijke handicap teruggevonden. Het gaat om 29 personen of 13% van de zorgvragers uit de steekproef. Bij 26 onder hen is deze cognitieve stoornis het gevolg van een niet-aangeboren hersenletsel. Bij één persoon is er sprake van regressie ten gevolge van een psychische problematiek. Slechts 5% van de zorgvragers uit de steekproef heeft geen verstandelijke handicap noch een cognitieve stoornis. Wanneer we iets dieper ingaan op de soort bijkomende problematiek vinden we onderstaande verdeling terug: Tabel 1.3. Bijkomende handicap bij personen met een meervoudig licht verstandelijke handicap uit de steekproef

Aantal

Percentage

LV + Fysiek

2

0,9

LV + Psychisch

24

10,7

LV + EGS

11

4,9

LV + ASS LV + Andere combinatie

2

0,9

12

5,4

51

22,8

Totaal

We beginnen bij de groep van 51 personen met een licht verstandelijke handicap en een bijkomende problematiek. Bij 24 personen (11% van steekproef) gaat het om een bijkomende louter psychische problematiek en bij 11 personen (5%) om ernstige gedragsstoornissen. Er zijn twee personen (1%) waarbij een licht verstandelijke handicap samengaat met een autismespectrumstoornis en bij nog eens twee personen (1%) gaat het om een bijkomende fysieke problematiek. Bij 12 personen (5%) werd een andere combinatie teruggevonden.

Van de 81 personen met een meervoudig matig verstandelijke (MV) handicap zijn er 14 personen (6% van de steekproef) waarbij de bijkomende problematiek een psychische problematiek betreft en 13 personen (6%) waarbij het om ernstige gedragsproblemen gaat. Bij 17 personen (8%) gaat het om een bijkomende fysieke problematiek. Zes personen (3%) leiden naast hun verstandelijke handicap ook aan een stoornis uit het autismespectrum. Twee personen (1%) hebben naast een MV handicap nog een zintuiglijke én een fysieke handicap. Bij 29 personen (13%) werd nog een andere combinatie teruggevonden.

Tabel 1.4. Bijkomende handicap bij personen met een meervoudig matig verstandelijke handicap

Aantal Percentage MV + Zintuiglijk

0

0,0

MV + Fysiek

17

7,6

MV + Psychisch

14

6,2

MV + EGS

13

5,8

MV + ASS

6

2,7

MV + Zintuiglijk + Fysiek

2

0,9

MV + Andere combinatie

29

12,9

Totaal

81

36,2

Bij de overige 34 personen met een meervoudige problematiek gaat het bij vijf personen (2%) om de combinatie van een cognitieve stoornis met ernstige gedragsstoornissen, bij 23 personen (10%) om een combinatie van een cognitieve stoornis met nog een andere problematiek, bij twee personen (1%) om een zintuiglijk en/of fysieke handicap met een psychische problematiek en bij vier personen (2%) om een zintuiglijke en/of fysieke handicap met nog een andere problematiek.

85

Net als bij de totale groep lijkt het ook voor personen uit de steekproef nuttig na te gaan of uit hun handicapcode de aanwezigheid van psychische problemen of een ernstige gedragsstoornis blijkt. Dit is het geval voor 131 personen of 58% van de zorgvragers uit de steekproef. Het gaat bij 92 personen (41%) om een psychische problematiek en bij 58 personen (26%) om een ernstige gedragsstoornis53. Deze problematiek bestaat in de meeste gevallen wel in combinatie met een andere handicap. Slechts 3% van de zorgvragers uit de steekproef heeft volgens de handicapcodes een psychische problematiek of ernstige gedragsstoornissen zonder andere handicaps. Deze percentages sluiten dicht aan bij die van de totale steekproef (zie ook 1.2.4.1).

5.2 Bijlage 2: Stuurgroep Dit onderzoek werd uitgevoerd in opdracht van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Het werd uitgevoerd door de studiecel van het VAPH, onder supervisie van een stuurgroep met vertegenwoordigers uit de psychiatrische sector, de gehandicaptenzorg en van het IVA Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Er vonden vier overlegmomenten plaats. Data van de overlegmomenten: 29 mei 2008 8 september 2008 30 oktober 2009 16 maart 2010 Samenstelling van de stuurgroep: Externe leden: Richard Cayenberghs Bob Cools Mieke Craeymeersch Hendrik Delaruelle Filip Morisse Els Ronsse Marc Servaes VAPH: Laurent Bursens (Administrateur-generaal) Greet Callens Sofie Heymans Catherine Molleman Annie Nouwen Hilde Slembrouck Jos Theunis Dirk Vanderstighelen

53

De aandachtige lezer zal merken dat de som van beide percentages het totaal van 58% overtreft. Dit komt doordat bij 19 personen zowel een psychische problematiek als een ernstige gedragsstoornis aanwezig is.

86