Sexualitet och

Sexualitet och cancer med fokus på vulvacancer

Karin Bergmark Gynekologisk onkologi Jubileumskliniken Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg

Disposition • Bakgrund • Kirurgi, strålbehandling, cytostatika • Kroppsuppfattning, självbild • Lust, libido

• Åtgärdsförslag

Believe me, it is hard to be a woman, when you - like me - by operation, have removed something dear, and then changes come, because being a woman and being loved and to love is the most beautiful thing in life. But when my feelings and longings spill out with tears and bitterness against what has happened to me it is so hard to continue being a woman.

When my feelings and longings are the same as before for embraces and hungry hands, I often wonder where he is, who will take me as I am. Anonymous woman with vulvar cancer

WHO – Sexualitet ”Sexualiteten är en väsentlig del av att vara människa genom hela livet och innefattar kön, könsidentitet och roller, sexuell orientering, erotik, njutning, intimitet och reproduktion.”

WHO – Sexualitet, forts. ”Sexualitet påverkas av interaktionen mellan biologiska, psykologiska, sociala, ekonomiska, politiska, kulturella, etiska, legala, historiska, religiösa och andliga faktorer.”

Stead 2001 ”Given the impact on quality of life, sexuality is just as relevant and important to inquire about as it is about bowel actions and sleep.”

TABU! • Cancer • Sexualitet • Avancerad / kronisk sjukdom / cancer och sexualitet • Gynekologisk cancer mindre socialt och emotionellt accepterat än annan cancer? • Kvinnlig sexualitet svårare att diskutera än manlig??

Faktorer som kan inverka • • • • • • • • •

Livsfas, ålder Civilstånd, familjesituation Fertilitet Självbild, självförtroende Personlighet Könsroll Tidigare erfarenheter – goda / dåliga Kultur – normer, religion, etnicitet Kunskap – anatomi, sjukdom, behandling, psyke

”Sexualitet”?? • • • • • • •

Fysisk akt, drift, tillfredsställelse Närhet, ömhet Bekräftelse Sensualism, sinnlighet, njutning ”Skinnhunger” Kommunikation utan ord Livsbejakande

Prevalens?? • Akut: ”100%” • Kroniskt: 25 – 50 – 80% • Besvär eller besväras? ”Besväras ni av fräknar?”

• Observerat eller upplevt?

National Cancer Institute: Sexual dysfunction in people with cancer • • • • • • •

40-100% totalt 50% efter gynekologisk cancer 50% efter bröstcancer 60-90% ED efter radikal prostatektomi 67-85% ED efter EBRT prostatacancer ~50% ED efter brachy prostatacancer 25% ED Hodgkins lymfom, testikelcancer http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq/supportivecare/sexuality/HealthProfessional/

Vulvacancer – sexuell dysfunktion • >80% ? • 50% sexuellt inaktiva • 30% dysfunktion

Neurologisk effekt: Minskad blodfyllnad (erektion) klitoris, labiae & vagina resp. penis

Minskad lubrikation, känsel och feed back

Synintryck, attraktion, fantasier, etc.

Hjärna

Th10 - L1

N. hypogastricus

S2 - S4

plexus N. splanchnicus

N. pudendus

Sensoriska stimuli, genitalt

Erektion  Vaginalt blodflöde 

Synintryck, attraktion, fantasier, etc.

Hjärna

Th10 - L1

N. hypogastricus

S2 - S4

plexus N. splanchnicus

N. pudendus

Sensoriska stimuli, genitalt

Erektion  Vaginalt blodflöde 

Vulvacancer

Vulvacancer

Sexualitet – fysiska förändringar (1) Kirurgi • • • • • • • •

Introitusförträngning Introitusvidgning Klitoridektomi Kort, oelastisk, snäv vagina (radikal bäckenkirurgi) Ändrad vinkel vagina (rektal-, analkirurgi) Minskad ”stötdämpning” dorsalt (rektalkirurgi) Nedsatt känsel erogena zoner Smärtor, smärtsamma ärr, allodyni

Anatomi efter rektal-/analkirurgi?

Anatomi efter rektal-/analkirurgi?

Sexualitet – fysiska förändringar (2) Kirurgi • Neurogen effekt: Minskad blodfyllnad (erektion) ♀ minskad lubrikation motsvarande ♂ erektil dysfunktion • Lymfödem

Lymfödem efter vulvacancer

Lymfödem efter vulvacancer • Ryan et al 2003: 47% • Beesley et al 2007: 36%

Lymfblåsor i vulva

Sexualitet – fysiska förändringar (3) Cytostatika • Nerv- och kärlpåverkan? Nedsatt ledningshastighet afferenta och efferenta nerver. • Minskad blodfyllnad (erektion)  ♀ minskad lubrikation ? motsv. ♂ erektil dysfunktion • Alopeci – även genitalt • Mucosit • Muntorrhet • Smärtor? Nedsatt känsel? • Hormoner??

Strålbehandling vulva

Strålbehandling vulvacancer

NSGO Guidelines Vulvar cancer

NSGO Guidelines Vulvar cancer

Strålbehandling vulva

Sexualitet – fysiska förändringar (4) Strålbehandling • Kort, oelastisk, snäv vagina. Blödningar. • Minskad blodfyllnad (erektion) • Fibros  inskränkt elasticitet – vulva, vagina, bäckenvävnader • Skelettsmärta • Hudförändringar – pigmentering, apelsinhud, känsel

Sexualitet – fysiska förändringar (5) Strålbehandling • • • •

Mucosit Atrofi Alopeci (permanent) Minskad kontroll blåsa / tarm, ”irritabla funktioner”, inkontinens • Lymfödem • Hormoner??

Rugae (vaginala veck)? Epitelvolym? Steroidreceptorer? Estrogen α

Cervixcancer

Kontroll

Alexandra Hofsjö et al, opublicerad pilotstudie Karin Bergmark

12 maj 2016

33

Endokrin terapi (inklusive ooforektomi) • • • • • • •

Svettningar, värmevallningar Vulvovaginal atrofi Vaginala flytningar Orgasmstörningar Viktuppgång Humörförändringar? Nedsatt libido / lust?

nervskador

smärta ↓ blodfyllnad

kärlskador

Kirurgi

vaginal förkortning atrofi vallningar minskad lust?

östrogenbrist androgenbrist?

↓ elasticitet fibrosutveckling kärlskador nervskador?

Radioterapi Kemoterapi

nervskador?

↓ lubrikation

Sexuell dysfunktion

Helen Jahren 2011, modifierad Karin Bergmark 2012

Självbild, kroppsuppfattning, kvinnlighet • • • • • • • •

Defekt, stigmatiserad, ”vingklippt” Minskad (upplevd) attraktivitet Ärr, stomi, nefrostomi, KAD Alopeci Ändrad anatomi Ödem, lymfödem Saknad organ Litar inte på kroppen, leva med recidivrisk

Sexualitet ”Problem?” (1) • Libido / lust – – – – –

Hormoner? Annat fokus? Depression? Antidepressiva? Fatigue? Anemi?

Sexualitet ”Problem” (2)

• Partners ”behov” • Skuld, skam, straff

Aftonbladet

Sexualitet ”Problem?” (4) • • • •

• • • •

Oro smitta (cancer, cytostatika, strålning, virus) Oro smärta Oro vid blödning (återfall?, skada?) Oro  upphetsningsfasen störs  mindre blodfyllnad  mindre fukt  smärta  oro Gäller även partnern! Talar inte med varandra (”hellre tiga och lida…”) Rädd bli avvisad / tolkas som ”invit” Myt: ”Ska fungera av sig själv”

Vad kan man göra? (1) • Kunskap! • Kommunikation – med partner, med vårdgivare, med medpatienter • Öppenhet, tillåtelse

Vad kan man göra? (2) • Östrogen – åtminstone lokalt (både och??) • Samlagsställningar som tillåter större ”kontroll” • Nervsparande kirurgi, organbevarande kirurgi, rekonstruktioner, förfinad radioterapi

Vad kan man göra? (3) • Vad tände man på tidigare? Fantasier • Sex är inte bara samlag! • Nya/alternativa sätt, ”sexinskolning”, sensitivitetsträning • Tala med och röra vid varandra – göra det som går i stället för att sörja det som inte går • Informationsmaterial, självhjälpsböcker • Sexologisk hjälp

Vad kan man göra? (4) • • • • • •

Glidmedel Vaginalgel (ex. Replens©, Repadina©) Lidocain (EMLA®), xylocain Antidepressiva, antiepileptika m.m. Viagra®, Cialis®, etc. ?? Dilatatorer – som ”sjukgymnastik”! och för att ”återta sin kropp”, närma sig sitt underliv

Dilatatorer

2-3 ggr/vecka i 2-3 år

Necessity

some things cannot be fixed sometimes we simply have to reinvent our lives Lois Tschetter Hjelmstad