Till rapport - Utredningsinstitutet Handu AB

January 8, 2018 | Author: Anonymous | Category: Vetenskap, Health Science, Audionom
Share Embed Donate


Short Description

Download Till rapport - Utredningsinstitutet Handu AB...

Description

UTREDNINGSINSTITUTET

Levnadsnivåundersökning - personer med dövblindhet svarar

Juni 2007

En rapport från HANDU - på uppdrag av Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor

Postadress: Utredningsinstitutet HANDU AB Box 12851 112 98 Stockholm

Besöksadress: Alströmergatan 39 www.handu.se

E-post: [email protected]

Telefon: 08 – 50580570

Fax: 08 – 505 805 50

Innehållsförteckning

1.

Sammanfattning _________________________________ 4

2. Teknisk beskrivning ________________________________ 7 3. Resultaten av undersökningen _______________________ 9 1. Vad är dövblindhet? ______________________________________ 9 2. Beskrivning av de svarande _______________________________ 11 3. Kommunikation _________________________________________ 17 4. Tolk ___________________________________________________ 18 5. Hjälpmedel _____________________________________________ 20 6. Hälsa __________________________________________________ 21 7. Bostad _________________________________________________ 24 8. Fritid __________________________________________________ 25 9. Samhällsservice _________________________________________ 27 10. Förflyttning ___________________________________________ 31 11. Trygghet ______________________________________________ 32 12. Kontakter med människor _______________________________ 33 13. Ekonomi ______________________________________________ 35 14. Hjälp av andra _________________________________________ 37 15. Personer med dövblindhet beskriver sina levnadsförhållanden _______________________________________ 42

Frågeformulär Tabellbilaga

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

2

Nordisk definition av dövblindhet Antagen av Nordiskt Ledarforum i Reykjavik maj 2007.

Definition Dövblindhet är ett särskilt funktionshinder. Dövblindhet är en kombination av funktionsnedsättningarna syn och hörsel. Det begränsar en persons aktiviteter och inskränker full delaktighet i sådan grad att samhället behöver underlätta med specifika serviceinsatser, miljömässiga förändringar och/eller tekniska lösningar. Kommentarer (Dessa kommentarer är avsedda att förtydliga definitionen av dövblindhet) 1. Syn och hörsel är centrala för att kunna ta emot information. Nedsättning av dessa funktioner, som bär information på håll, innebär därför att behovet av att använda sinnen som är begränsade till information inom räckhåll (taktil, kinestetisk, haptisk perception, smak och lukt) samt minne och slutledningsförmåga ökar. 2. Behovet av specifik miljöanpassning och service beror på:  Tidpunkten när dövblindheten började i förhållande till kommunikativ utveckling och när språk utvecklas.  Graden av syn- och hörselnedsättning, ifall de är kombinerade med andra funktionsnedsättningar och om de är stabila eller fortskridande. 3. En person med dövblindhet kan ha mer funktionshinder i en aktivitet och mindre i en annan. Därför måste varje aktivitet och delaktighet bedömas var för sig. Variation av funktionstillståndet inom varje enskild aktivitet, och deltagande i dessa, påverkas även av miljömässiga och av individuella personliga faktorer. 4. Dövblindhet orsakar varierande behov av medskapande* förändringar, i alla aktiviteter och i synnerhet för alla former av information socialt samspel och kommunikation rumslig orientering och i att röra sig fritt vardagssysslor och närliggande och insatskrävande aktiviteter, inklusive att läsa och skriva. * Medskapande betyder att personen med dövblindhet och hans/hennes omgivning är involverade på lika villkor. Det är den sociala omgivningens ansvar att detta sker. 5. Ett tvärvetenskapligt synsätt, inklusive särskilda kunskaper om dövblindhet, är nödvändigt när det gäller av service och anpassning i miljön.

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

3

1. Sammanfattning - ” Om någon kan komma och prata. Om

någon av hemtjänsten kunde vara min vän. Det är värst på kvällarna.” Uppskattningsvis finns det ungefär 2 000 personer som fått grav syn- och hörselnedsättning före 65 års ålder i Sverige och ungefär 400 av dem, innan de utvecklade ett språk, dvs. dövblindfödda. Den uppskattningen kan göras eftersom det i andra nordiska länder kartlagts hur många dövblinda de har där. Någon sådan undersökning har aldrig gjorts i Sverige. Dessutom finns ett stort antal personer som fått grava syn- och hörselnedsättningar efter 65 års ålder. Det exakta antalet personer med dövblindhet i Sverige är okänt. Föreliggande undersökning har besvarats av totalt 282 personer med dövblindhet över 18 år, som bor runt om i landet. Två olika kontaktvägar har använts för att nå personerna. Dels har samtliga vuxna medlemmar i Föreningen Sveriges Dövblinda tillfrågats. Dels har personer med dövblindhet som kommer i kontakt med landets dövblindcenter eller syn- och hörselcentraler kunnat tillfrågas tack vare hjälp i från personal inom landstingen. Resultaten av levnadsnivåundersökningen visar att… … en majoritet av de som valt/kunnat besvara föreliggande undersökning är dövblindblivna personer, de har därför ofta hunnit utveckla något traditionellt kommunikationssätt i unga år, sju av tio kan tala svenska och tre av tio talar teckenspråk. Därför kan det antas att de resultat som undersökningen visar är en underskattning av de svårigheter som hela gruppen av personer med dövblindhet står inför totalt sett. …närmare hälften bor ensamma. …en tredjedel av de svarande under 51 år att de har ett förvärvsarbete, en absolut majoritet av dessa deltidsarbetar. … sju av tio svarande, totalt sett, uppger att de är gravt synskadade eller helt blinda. … närmare två tredjedelar av alla har en grav hörselskada eller så är de helt döva. … närmare hälften av samtliga svarande har också någon annan typ av funktionsnedsättning eller sjukdom än syn- och hörselnedsättning. … en av fem svarande har så nedsatt syn- och hörsel att de alltid/ofta använder taktilt teckenspråk, dvs. de måste vara i kontakt med en annan persons hand för att kommunicera. … drygt en av tio har också en dålig hälsa. … drygt hälften av samtliga som ibland använder tolk, uppger att de inte alltid får sådan när de behöver. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

4

…endast en tredjedel av samtliga har en brandvarnare som är anpassad till deras funktionsnedsättningar. … drygt en tredjedel av samtliga svarande saknar något eller några hjälpmedel som de behöver för att kompensera sin syn- och/eller hörselskada. ..tre av fyra svarande uppger att de under de två senaste veckorna har haft sömnbesvär, känt ängslan, oro, trötthet eller ångest, haft värk och/eller varit stressade. …hälften av alla har använt smärtstillande, sömnmedel, antidepressiva och/eller nervlugnande läkemedel regelbundet under de senaste två veckorna. …en tredjedel av alla uppger att de inte kan promenera utomhus så ofta som de vill. …en sjättedel av alla saknar en individuell rehabiliteringsplan, fast de skulle vilja ha en eller så har de en som de inte är nöjda med. …en femtedel av samtliga svarande uppger att de inte har alla de bostadsanpassningar som de behöver. …en tredjedel uppger att de aldrig deltar i fritidsaktiviteter utanför hemmet eftersom deras funktionsnedsättningar försvårar för dem att göra det. …en av sju uppger att de blivit dåligt bemötta eller orättvist behandlade av försäkringskassan, biståndshandläggare och/eller sjukvården. …en av fem har blivit dåligt bemötta av färdtjänsthandläggare. …hälften av alla upplever att de någon gång har blivit dåligt bemött eller orättvist behandlad av någon person på en offentlig inrättning/myndighet. …drygt en av tio, uppger att de sällan eller aldrig upplever att myndigheter och vårdpersonal har förståelse för att de har dövblindhet. … en av tio uppger att de själva skulle kunna överklaga ett beslut om en åtgärd eller insats från samhället som har med deras funktionsnedsättning att göra. …i genomsnitt känner de tillfrågade bara till hälften av de olika stödformer och hjälpinsatser som samhället kan erbjuda dem. … tre av fyra personer med dövblindhet åker färdtjänst. …totalt sett har en av tio utsatts för hot eller våld en eller flera gånger under senaste året. …en fjärdedel av alla får hjälp av hemtjänstpersonal, tolkar, ledsagare eller vårdpersonal varje dag. …en av tre personer, totalt sett, uppger att de känner sig ensamma och oftare skulle vilja träffa andra personer. …en majoritet lever av mycket låga inkomster, en av sex har maximalt en nettoinkomst som motsvarar ca 5.700 kronor i månaden, sex av tio har maximal 9.800 netto. …åtta av tio behöver hjälp med många vardagssysslor. Det är framför allt hushållsmedlemmar, andra anhöriga, vänner och bekanta som personerna får hjälp av.

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

5

…en av tio uppger att de inte får hjälp, men att de skulle behöva få det på olika sätt. Endast hälften av alla uppger att de får just den hjälp som de behöver. … en av tio har personliga assistenter i någon omfattning. Nästan alla som har det vill ha assistans fler timmar per vecka än vad de får idag. …två av tre uppger att deras funktionsnedsättning påverkar möjligheterna för dem att leva ett självständigt liv ganska eller väldigt mycket. …drygt hälften av alla svaranden uppger att de måste anpassa sitt liv efter när de kan få hjälp av andra personer.

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

6

2. Teknisk beskrivning 2.1 Bakgrund Syftet med undersökningen är att beskriva levnadsförhållanden för personer med dövblindhet i Sverige. Beställare av undersökningen är Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor, VD Lena Hammarstedt. Undersökningen har föregåtts av ett samarbete med FSDB - Föreningen Sveriges Dövblinda, Sven Sjöberg, FSDB:s politiske sekreterare.

2.2 Metod och urval och fältarbetets resultat Samtliga personer kontaktades via post. I utskicket ingick information om undersökningen och kontaktinformation på punktskrift, enkäten och missiv i svartskrift, svarsportkuvert samt missiv och frågor inlästa på Daisy-skiva. Personerna informerades om att de kunde besvarar frågorna via post, taltelefon, telefax, e-post och via taltolk. Tre personer valde att besvara undersökningen via e-post och en person valde att personligen besöka HANDU för en personlig intervju. FSDB och respektive landsting skötte valet av tillfrågade och utskicket av enkäten till respektive. De utvaldas identitet har således inte lämnats ut till utomstående. Ingen påminnelse utgick och samtliga personer besvarade undersökningen helt anonymt. Vi vill, i och med denna rapport, be att få tacka all personal runt om i landstingen i Sverige som gjort den ena delen av denna undersökning möjlig, utan att själva få mer än merarbete som tack för hjälpen. Jättestort tack för hjälpen! Följande antal personer har tillfrågats via respektive landsting: Antal utskick från respektive landsting Uppsala Östergötland Jönköping Kronoberg Gotland Skåne Halland Örebro Västmanland Dalarna Västernorrland Västerbotten Norrbotten Totalt

150 30 8 10 50 23 20 12 8 15 25 10 20 381

Under fältarbetstidens gång har 6 personliga assistenter/vårdare hört av sig till HANDU för att fråga om de kan hjälpa personerna att fylla i enkäten, eller UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

7

fylla i de svar i enkäterna som de känner till som faktauppgifter om personer som är både blinda och döva och som dessutom har ytterligare funktionsnedsättningar. Det är osäkert om alla enkäter från landstingen skickades ut så att personerna erhöll en rimlig svarstid i förhållande till när fältarbetet avslutades. Det är känt att en hel del av personerna besvarade enkäten 4 månader efter att de erhållit den med posten. Av tabellen nedan framgår de kända anledningarna till att inte enkäten besvarades av alla tillfrågade: Fältarbetets resultat,

Samtliga

FSDBmedlem

Landsting

775

394

381

-1 -6

-1

-

-2

387

378

Antal personer Ursprungligt urval: Avgår från urvalet: Avliden Åter avsändare/avflyttad utan eftersändning Är inte person med dövblindhet Egentligt urval: Bortfall: Vägrar Inkom efter att rapporten sammanställts Oförklarat bortfall Antal svar: Svarsfrekvens:

765 -3 -13 -467 282 37%

-3 -13 -196 191 49%

-271 91 24%

Svarsfrekvensen som erhölls av FSDB:s medlemmar är högre än vad som normalt erhålls av gruppen. Det kan antas att det inte är de personer med de mest grava syn- och hörselnedsättningarna, i kombination med andra funktionsnedsättningar, som besvarat undersökningen generellt sett, detta framgår också av personernas svar på många av frågorna. Efter att fältarbetet avslutats och rapporten börjat sammanställas inkom ytterligare 13 enkäter från personer kontaktade via landstingen i åldern 79101 år. Det förekommer ett visst internbortfall av svarande på de olika frågorna, men denna andel är lägre än vad den brukar vara i jämförbara undersökningar, dvs. när personer med syn- eller hörselskador tillfrågas.

2.4 Kontakt Vid förfrågningar om hur rapporten och resultaten kan läsas eller värden tolkas kontakta projektledaren på HANDU, Cecilia Ranemo, e-post [email protected] , taltelefon 08-505 80 572.

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

8

3. Resultaten av undersökningen 1. Vad är dövblindhet? Personer med dövblindhet kan grovt delas in i två huvudgrupper: dövblindfödda och dövblindblivna. Till gruppen dövblindfödda räknas de som har en medfödd syn- och hörselnedsättning eller som har mist både syn och hörsel i förspråklig ålder. Dövblindfödda har också ofta ytterligare funktionshinder (exempelvis epilepsi, utvecklingsstörning, autism, rörelsehinder) utöver dövblindheten. En av de vanligare anledningarna till att ett barn föds med dövblindhet är att mamman drabbats av röda hund under graviditeten. Till gruppen dövblindblivna räknas de som senare i livet fått en nedsättning av antingen både syn och hörsel eller av ett av funktionshindren. Inom gruppen dövblindblivna skiljer man dessutom på följande undergrupper: 1. Primärt döva eller hörselskadade personer som fått en synnedsättning senare i livet. 2. Primärt blinda eller synskadade personer som fått en hörselnedsättning senare i livet. 3. Normalt hörande och seende personer som fått både en syn- och hörselnedsättning senare i livet. De båda funktionshindren tillsammans gör det totala handikappet svårare. En person med dövblindhet kan inte låta synen kompensera bristen på hörsel, och han eller hon kan inte heller låta hörseln kompensera synskadan. Dövblindhet är framför allt ett kommunikationshandikapp och ett informationshandikapp. Det är svårt att kommunicera med andra människor när man ser och hör dåligt. Man hör inte heller vad människor runt omkring en pratar om och märker inte vad som händer en bit bort. Bara när man blir direkt tilltalad - och uppmärksammad på att någon talar till en - kan man som gravt hörselskadad kanske höra vad en annan människa säger och man måste då koncentrera sig oerhört. Kommunikation och vardaglig social interaktion med omgivningen pågår ständigt för hörande och seende utan att man egentligen i någon större omfattning reagerar på detta. För personer med dövblindhet kan många sådana situationer bereda stora svårigheter och leda till frustration och uppgivenhet. I ett senare skede kan följderna bli till exempel isolering. Personer med dövblindhet har svårt att få tillgång till olika slags information som man behöver tillgodogöra sig. De har inte tillgång till radio och TV och endast tillgång till dagstidningar i begränsad omfattning. Personer med dövblindhet missar också löpsedlar och reklamaffischer.

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

9

Det är mycket svårt för personer med dövblindhet att orientera sig i miljön. I en känd miljö, såsom hemmet och kanske närmiljön kan man kanske ta sig runt, men i främmande miljöer är det omöjligt att på egen hand orientera sig. Konsekvenserna av dövblindhet varierar mycket från individ till individ och beroende på när i livet dövblindheten inträffar och vilken av syn- eller hörselskadan som inträffar först. Situationen för en person som är född med dövblindhet är helt annorlunda än för en person som senare i livet förlorar syn och hörsel. Personer som är så gravt syn- och hörselskadade att de båda funktionshindren tillsammans ger stora svårigheter i vardagslivet, betraktas som en personer med dövblindhet. En person med dövblindhet behöver inte vara helt döv och blind. Många har kvar delar av synen eller hörseln. Kombinationen av de båda funktionshindren gör tillvaron komplicerad och innebär att personen inte kan låta synen kompensera bristen på hörsel, och inte heller låta hörseln kompensera synnedsättningen. Kombinationen av handikapp reducerar ömsesidigt möjligheterna att utnyttja eventuella syn- och hörselrester. Detta medför att personer med dövblindhet inte utan vidare kan tillgodogöra sig åtgärder för synskadade, döva eller hörselskadade. Dövblindhet medför därför extrema svårigheter med hänsyn till skolgång, vidareutbildning, arbete, familj och socialt liv samt utestänger också från information och deltagande i kulturella aktiviteter. För dem som har dövblindhet sedan födseln eller fått dövblindhet i tidig ålder kompliceras situationen av att de ofta har tilläggssvårigheter av personlighets- och beteendemässig art. Sådana komplikationer reducerar ytterligare möjligheterna att utnyttja eventuella syn- och hörselrester och försvårar utvecklingen av andra funktioner. Dövblindhet ska ses som ett eget handikapp som kräver behov av särskilda metoder för att kommunicera och klara sig i det dagliga livet. Texten ovan har inspirerats av informationen på FSDB:s hemsida: http://www.fsdb.org/kategori/1

Uppskattningsvis finns det ungefär 2 000 personer som fått grav syn- och hörselnedsättning före 65 års ålder i Sverige och ungefär 400 av dem, innan de utvecklade ett språk, dvs. dövblindfödda. Den uppskattningen kan göras eftersom det i andra nordiska länder kartlagts hur många dövblinda de har där. Någon sådan undersökning har aldrig gjorts i Sverige. Dessutom finns ett stort antal personer som fått grava syn- och hörselnedsättningar efter 65 års ålder. Det exakta antalet personer med dövblindhet i Sverige är okänt. En majoritet av de som valt/kunnat besvara föreliggande undersökning är dövblindblivna personer, de har därför ofta hunnit utveckla något traditionellt kommunikationssätt i unga år, sju av tio kan tala svenska och tre av tio talar teckenspråk. Därför kan det antas att de resultat som undersökningen visar är en underskattning av de svårigheter som hela gruppen av personer med dövblindhet står inför totalt sett.

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

10

2. Beskrivning av de svarande I det följande beskrivs resultaten av undersökningen i ungefär samma frågeordning som de ställdes i enkäten som gått ut till personer med dövblindhet runt om i landet. Om inget annat anges redovisas samtliga resultat i procent. Texten under tabellerna kommenterar även delgruppsresultat som visas av övriga tabeller som presenteras i rapportens tabellbilaga. Redovisningen av undersökningens totalresultat visar att det finns generella skillnader mellan de två urvalsgrupperna; FSDB:s medlemmar och övriga personer som kontaktats via de olika ”dövblindcentra” som finns runt om i landets på syn- och hörselcentraler. Generellt sett är medlemmarna i FSDB yngre och tidigare i livet, än övriga, drabbade av både syn- och hörselskador. Detta medför för många att de också tidigare har anpassat sitt liv efter att leva med dövblindhet. De använder oftare tolk och har i genomsnitt fler olika hjälpmedel för sin funktionsnedsättning, jämfört med de personer som kontaktats via landstingen. FSDB:s medlemmar har i medeltal ungefär lika grava synnedsättningar som de personer som kontaktats via landstingen, men de har i medeltal gravare hörselskador och drygt en tredjedel av dem är döva. Medlemmarna i FSDB representerar troligen fler dövblindfödda personer än de som nåtts via landstingen utskick. En majoritet av de svarande är kvinnor. Totalt sett uppger 65 procent av medlemmarna i FSDB och 54 procent av de som svarat på undersökningen som skickats ut av landstingens olika enheter runt om i landet att de är kvinnor.

Kvinna Man Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

61 38 1

65 35 1

54 44 2

Medelåldern är relativt hög, jämfört med befokningsgenomsnitttet, drygt 20 år äldre, generellt sett. Medelåldern på FSDB:s medlemmar är 54 år och för de personer som svarat via landstingen, närmare 73 år.

Upp till 50 år 51-70 år 71 år eller äldre Medelålder Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

31 35 34 60,2 0

38 43 19 54,2 -

15 19 65 72,9 1

Beroende på att inte samtliga landsting medverkade i studien, är ingen av de som svarat via de olika dövblindcentra som finns i landet boende i någon av de tre största städerna i landet. Däremot bor ungefär 25 procent av medlemmarna i FSDB där. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

11

Fråga 3: Bor du i …?

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

Stockholm, Göteborg, Malmö annan stad tätort på landsbygden Ej svar

17

25

-

53 16 14 0

46 19 11 -

68 11 20 1

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

48 51 40

46 53 40

52 47 40

6 5

8 5

3 4

1 1

1 1

1 1

Fråga 4: Vilka vuxna bor du tillsammans med?

ensam vuxen i hushållet Bor ej ensam, totalt sett bor med partner/sambo/ make/maka bor med förälder bor i kollektivt boende/gruppboende bor med vänner/släktingar Ej svar

Närmare hälften av de svarande bor ensamma. Fyra av tio bor tillsammans med en sambo, maka eller make. En av fem, av samtliga svarande som är yngre än 51 år, uppger att de bor tillsammans med sina föräldrar. En av tjugo bor i någon form av kollektivt boende eller gruppboende.

Fråga 5: Har du barn? Flera svar kan ges!

Nej Ja, har barn totalt sett Ja, barn som bor i hemmet Ja, barn som inte bor i hemmet Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

42 56 12 47

51 48 13 37

23 75 9 68

1

1

2

Hälften av medlemmarna i FSDB har barn. Drygt en av tio uppger att de har barn som fortfarande bor i hemmet. Eftersom de personer som kontaktats via landstingen i genomsnitt är äldre och de drabbats av både syn- och hörselnedsättning senare i livet, har en högre andel av dem barn och dessa bor oftast inte i hemmet. En person beskriver sin situation med barnen så här: - ” Jag har två barn och jag sökte att jag ville hjälpa min fru med att ta hand om barnen med att få en person som kan hjälpa mig med detta, men min kommun sa att jag inte kan ta hand om barnen, det måste mamman göra. De UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

12

hotade att ta våra barn och ge till annan familj, för de vill att vi skall bli rädda och inte be om hjälp av kommunen. Nu sa vi till dem att vi vill inte ha hjälp, för att inte förlora våra barn.”

Fråga 6: Vilken är din högsta avslutade utbildning?

Grundskola/specialskola Gymnasium Högskola Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

54 24 16 6

52 29 14 6

57 14 22 7

Drygt hälften av de svarande, totalt sett, har endast genomgått grundskola eller någon form av specialskola. Detta kan till viss del förklaras av att många är äldre och att det inte var lika vanligt ”förr i tiden” att studera vidare efter grundskolan, speciellt om man hade någon form av funktionsnedsättning. Enligt SCB år 2003 hade 25,4 procent av befolkningen totalt sett i åldersgruppen 16-84 år, högst förgymnasial utbildning.

Fråga 7: Vilken är din nuvarande sysselsättning/ försörjning?

Förvärvsarbetar, totalt sett Förvärvsarbetar heltid Förvärvsarbetar deltid Sjukersättning, totalt sett Sjukersättning heltid, Förtidspensionär Sjukersättning deltid, Förtidspensionär Aktivitetsersättning, totalt sett Aktivitetsersättning heltid Aktivitetsersättning deltid Övriga, totalt sett Dagcenter Studerande, praktiserande Arbetssökande Hemarbetande – inte löneanställd Ålderspension, avtalspension Annan än ovanstående Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

20 6 14 38 23

23 6 16 46 29

15 5 10 21 10

15

17

11

5

7

-

3 2 56 2 6 4 1

5 3 47 2 8 4 2

76 1 2 5 -

41

29

68

2 1

3 1

2

Drygt en av tre svarande medlemmar i FSDB som inte har ålderspension, uppger att de förvärvsarbetar. Totalt sett uppger 23 procent av samtliga medlemmar i FSDB att de har ett arbete, oftast ett deltidsarbete. Sett till båda UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

13

urvalsgrupperna så uppger 36 procent av de svarande under 51 år att de har ett förvärvsarbete, en absolut majoritet av dessa deltidsarbetar. Två tredjedelar av de personer som erhållit enkäten via landstingen är ålderspensionärer eller har någon form av avtalspension. Totalt sett uppger närmare hälften, 46 procent, av medlemmarna i FSDB att de har någon form av sjukersättning, hel eller deltid, och en av tjugo har aktivitetsersättning.

Fråga 8: Om du inte förvärvsarbetar heltid; Skulle du vilja göra det? Procent av de som inte förvärvsarbetar heltid

Procent av FSDBmedlemmar som ej arbetar heltid

Procent av övriga som ej arbetar heltid

11 20 14 42 13

13 24 17 30 15

7 10 8 65 9

Ja, jag vill arbeta heltid Nej, vill inte arbeta heltid Nej, vill inte arbeta alls Nej, har ålderspension Ej svar

Totalt sett uppger 9 procent av de som idag förvärvsarbetar deltid att de skulle vilja arbeta heltid istället.

Fråga 9: När fick du din synskada?

0-5 år 6-50 år 51 år eller äldre Medelålder Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

30 39 21 28,1 10

37 46 8 18,4 9

16 23 49 48,6 11

En tredjedel av FSDB:s medlemmar fick sin synskada innan de fyllde 6 år, i genomsnitt fick de sin synskada då de var 18 år. Hälften av de personer som kontaktats via landstingen har fått sin synskada efter att de fyllt 50 år.

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

14

Fråga 11: Hur bra ser du?

Ser utan eller med vanliga glasögon Lätt synskadad Måttligt synskadad Gravt synskadad Blind Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

10

10

10

5 22 58 12 3

6 18 59 14 3

2 31 56 8 2

Sju av tio svarande, totalt sett, uppger att de är gravt synskadade eller helt blinda. Totalt sett uppger en av tio att de ser utan eller med vanliga glasögon. Detta innebär dock inte att undersökningen har besvarats av personer som endast har hörselskada. En av de vanligaste formerna av dövblindhet orsakas av Ushers syndrom vilket, förutom hörselskada yttrar sig i dåligt mörkerseende eller kontrastseende till en början och senare i livet synfältsbortfall. Personerna kan då se utan glasögon men har t.ex. endast 5-10 procents synfält, dvs. tunnelseende. Av övriga tabeller framgår att det främst är de yngre svaranden som uppger att de kan se utan glasögon och en viss andel av dessa har troligen Ushers syndrom som ännu inte är fyllt utvecklad. En person beskriver sin synskada så här: - ”Har besvär med mina ögon varje dag. Jag ser hela rummet som en eld fast jag är blind. Ibland är det helt ljust i rummet. Jag blir otrygg och känner yrsel när jag går. Mycket obehagligt och jag har ej fått någon hjälp.”

Fråga 10: När fick du din hörselskada?

Medfödd 1-5 år 6-50 år 51 år eller äldre Medelålder Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

38 16 17 20 20,7 9

49 19 16 8 10,7 8

15 11 19 45 41,9 10

Hälften av medlemmarna i FSDB uppger att deras hörselskada är medfödd. Personerna som tillfrågats via landstingen uppger oftare, jämför med FSDB:s medlemmar att de fått sin hörselskada senare i livet, i genomsnitt när de var 42 år.

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

15

Fråga 12: Hur bra hör du?

Ingen hörselnedsättning Lätt hörselnedsättning Måttlig/medelgrav hörselnedsättning Svår/grav hörselnedsättning Döv Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

5 28

3 25

10 34

38 28 2

24 37 2

46 9 1

Samtliga som besvarat undersökningen har hörselnedsättning. Närmare två tredjedelar av alla har en grav hörselskada eller så är de helt döva. Medlemmar i FSDB har i genomsnitt gravare hörselnedsättningar än de personer som besvarat undersökningen via landstingens utskick.

Fråga 13: Har du någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom än hörsel- och synskada?

Nej Ja Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

51 44 5

53 42 4

46 47 7

Närmare hälften, 44 procent, av samtliga svarande har också någon annan typ av funktionsnedsättning eller sjukdom än syn- och hörselnedsättning. Det kan vara frågan om t.ex. balansnedsättningar, hjärt- och lungsjukdomar, rörelsehinder, neurologiska sjukdomar etc.

Fråga 14: Har någon inom sjukvården talat med dig om dövblindhet?

Ja Nej, ingen i sjukvården har talat med mig om det Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

50 43

59 35

32 60

6

6

8

Eftersom dövblindhet inte är en diagnos, lever många personer med dövblindhet ett liv med sina grava syn- och hörselskador, utan att stöta på någon personal inom vården som talar om dövblindhet med dem. Endast hälften, 50 procent, av samtliga svarande i undersökningen har stött på någon inom sjukvården som talat med dem om dövblindhet. Detta kan tänkas medföra att personerna inte betraktar sig själva som ”person med UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

16

dövblindhet” och därför inte heller söker/får den hjälp och information som finns att tillgå på sina ställen till personer som är det.

3. Kommunikation Eftersom dövblindhet i första hand är ett kommunikationshandikapp är det inte förvånande att konstatera att en relativt stor andel av personerna inte kan ta del av nyheter, läsa sina egna räkningar eller ens tala själva.

Fråga 15: Hur läser du posten?

Någon läser eller tolkar texten åt mig Jag läser själv texten Andra personer sköter min post Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

18

19

16

59 19

62 14

52 29

4

4

3

Sex av tio uppger att de själva kan läsa sin post, oftast med hjälp av olika hjälpmedel. De personer som blir gravt syn- och hörselnedsatta senare i livet har oftare än FSDB:s medlemmar någon annan person som sköter/läser deras post åt dem. Dessa personer har inte tillgång till lika många kommunikationshjälpmedel som medlemmarna i FSDB har. Endast 47 procent av alla, som framgår av frågan nedan kan själva se vad som står på hushållets räkningar.

Fråga 16: Markera de olika sakerna som du själv kan göra:

Läsa tryckt dagstidning Läsa dagstidning på särskilt media Lyssna på radio Se på TV Lyssna på TV Använda taltelefon Använda texttelefon eller videomobil Använda Internet Skicka e-post Läsa tryckta böcker Läsa talböcker Läsa punktskriftsböcker Se vad det står på hushållets räkningar Medelantal svar Ej svar

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

41 29

43 32

37 21

53 62 49 37 33

46 65 43 37 43

69 57 63 37 12

45 53 30 42 12 47

53 64 32 39 16 52

26 29 26 49 4 36

5,4 4

5,7 3

4,7 4

17

I genomsnitt uppger samtliga svarande att de kan göra 5 av de 13 uppräknade handlingarna. Vissa personer har möjlighet att ta del av vissa saker med sin hörsel och vissa med de synrester som de har. Drygt en av tio har lärt sig punktskrift och kan därför ta del av information via sin känsel. Endast en tredjedel av alla kan på något sätt kommunicera via en taltelefon, som ofta är en sk. förstärkt telefon. Det är vanligare att personerna kan använda Internet eller e-post, än taltelefon. Det är betydligt vanligare att medlemmar i FSDB både har tillgång till har möjlighet att använda sig av texttelefon och/eller videomobil, jämfört med de personer som inte är medlemmar och som oftast blivit gravt syn- och hörselnedsatta på äldre dar.

Fråga 17: Hur kommunicerar du? Flera svar kan ges!

Jag talar Jag hör när andra talar Jag läser tryckt text Punktskrift Jag skriver med penna/på dator/skrivmaskin Teckenspråk TSP Taktilt teckenspråk Tecken som stöd TSS Läppavläsning Medelantal svar Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

71 56 35 13 29

65 50 38 17 43

84 68 30 4 31

31 19 9 22 2,9 2

42 25 12 25 3,2 3

7 5 1 15 2,4 1

Endast sju av tio svarande, totalt sett kan tala. De som är födda döva eller inte hunnit utveckla något språk när de blir döva har i allmänhet teckenspråk som första språk och svenska som andra språk. Också bland dem som blivit döva senare i livet blir det allt vanligare att lära sig teckenspråk. En av fem svarande har så nedsatt syn- och hörsel att de alltid/ofta använder taktilt teckenspråk, dvs. de måste vara i kontakt med en annan persons hand för att kommunicera. En tredjedel uppger att de kan läsa tryckt text, ofta kan detta vara frågan om information/nyheter som är skriven med extra stort och tydligt typsnitt.

4. Tolk Teckenspråks- och dövblindtolkar använder flera olika tolkmetoder beroende på vilket funktionshinder personen man tolkar för har. En metod är taktil tolkning, alltså att teckna handalfabetets bokstäver i den dövblindes hand. Skriv och TSS-tolkar använder också flera olika tolkmetoder. Skrivtolkning innebär att tolken med hjälp av dator skriver ner vad som sägs. TSS, Tecken som stöd, följer svensk grammatik och är anpassat till den svenska språkstrukturen. TSS-tolken använder TSS-tecken som stöd för avläsning av munnen. TSS-tolken talar svenska, och använder samtidigt tecken för att förtydliga. Skrivtolkar använder Veyboard, ett slags snabbskrivningstangent-

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

18

bord, för att skriva snabbt. En utbildad skrivtolk har dessutom kompetensen att TSS-kommunicera/tolka. Källa: http://afi3.ams.se/Go.aspx?chFrameCenterHexURL=687474703A2F2F616669332E616 D732E73652F59726B656E2F59726B65734265736B7269766E696E672E617370783F69597 26B6549643D343431

Fråga 18: Vilken tolkmetod använder du? Flera svar kan ges!

Använder inte tolk Dövblindtolk Skrivtolk Teckenspråkstolk Tecken som stöd-tolk Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

40 32 5 22 5 10

27 44 5 30 7 7

69 8 3 5 16

Det är framför allt de personer som är medlemmar i FSDB som använder tolk. En majoritet av dessa använder dövblindtolk eller teckenspråkstolk.

Fråga 19: Hur ofta använder du tolk?

Använder inte tolk Flera gånger i veckan Var fjortonde dag Någon gång i månaden Mer sällan än varje månad Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

39 10 6 17 16 11

26 14 9 25 20 7

68 3 1 2 7 19

Närmare en fjärdedel av FSDB:s samtliga medlemmar använder tolk åtminstone var 14:e dag, vilket motsvarar ungefär en tredjedel av de som någon gång använder tolk.

Fråga 20: Händer det att du inte får tolk när du behöver?

Ja, ofta Ja, ibland Nej Jag behöver aldrig tolk Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

4 26 23 33 14

5 35 30 19 10

2 7 8 62 22

Drygt hälften av samtliga som ibland använder tolk, uppger att de inte alltid får sådan när de behöver. Detta beror oftast på en generell brist på tolkar i Sverige och i synnerhet dövblindtolkar.

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

19

5. Hjälpmedel I genomsnitt använder personerna närmare 4 olika hjälpmedel för att kunna kommunicera. Nästan alla har något form av kommunikationshjälpmedel.

Fråga 21: Vilka hjälpmedel använder du för kommunikation? Flera svar kan ges!

Hörapparat Hörslinga Dator Punktdisplay Förstoringsapparat CCTV Daisy-spelare, MP3 spelare Kassettbandspelare Förstärkt telefon Texttelefon Videomobil Brandvarnare vibrerande eller lysande Annat kommunikationshjälpmedel Medelantal hjälpmedel Använder inte hjälpmedel för kommunikation Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

69 40 51 9 28 29 28 37 33 12 38

62 42 64 12 30 30 26 37 44 16 43

85 36 22 2 23 29 32 35 11 5 26

13 3,9 4

15 4,2 4

9 3,1 4

2

2

4

Endast en tredjedel av samtliga har en brandvarnare som är anpassad till deras funktionsnedsättningar. En av fem som använder dator, använder dator med punktdisplay, dvs. de har ingen bildskärm utan tar del av den skrivna informationen via ett speciellt tangentbord som visar vad som står med punktskrift. Två av tre använder hörapparat och drygt en av tre använder texttelefon. De som De personer som är medlemmar i FSDB använder i regel fler olika hjälpmedel för kommunikation, jämfört med de personer som har kontaktats via landstingen. Detta kan bero på flera saker, men några av de troligaste anledningarna är att eftersom de blivit gravt syn- och hörselnedsatta tidigare i livet är de mer etablerade hjälpmedelsanvändare och de är också yngre, vilket leder till att de i större utsträckning har anammat att använda sig av datorer för att kommunicera.

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

20

Fråga 22: Har du alla hjälpmedel du behöver för din syn- och hörselskada?

Ja, har de jag behöver Nej, inte alla Jag behöver hjälpmedel, men har inga Behöver inte hjälpmedel alls Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

57 34 3

59 34 2

54 35 5

1 4

2 3

5

Även om de flesta använder flera olika hjälpmedel för att kommunicera kan det konstateras att drygt en tredjedel av samtliga svarande saknar något eller några hjälpmedel som de behöver för att kompensera sin syn- och/eller hörselskada. Det är särskilt värt att notera att lika stor andel i de olika urvalsgrupperna, trots att de i grunden har olika många kommunikationshjälpmedel, uppger att de saknar något ytterligare. Det är framför allt de svarande som har så grava nedsättningar att de upplever att de måste anpassa sitt liv efter när de kan få hjälp av andra, som upplever att de saknar ytterligare kommunikationshjälpmedel.

6. Hälsa Att leva med funktionsnedsättningar är inte detsamma som att vara sjuk. Därför ställdes följande fråga till alla:

Fråga 23: Hur är din hälsa?

Bra Ganska bra Dålig Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

39 47 13 1

43 46 10 1

30 49 18 3

Totalt sett uppger drygt en av tio att de har en dålig hälsa. En något högre andel av de personer som undersökningen kom i kontakt med via landstingen uppger att de har en dålig hälsa, vilket till viss del kan förklaras av att personerna i denna grupp har en högre medelålder än medlemmarna i FSDB. Drygt en av tre uppger att deras hälsa är bra och närmare hälften att deras hälsa är ganska bra. Personerna som förvärvsarbetar har generellt sett en bättre hälsa än de som inte gör det. En fjärdedel av samtliga svarande som uppger att de har ytterligare funktionsnedsättningar, förutom syn- och hörselskadan, har också dålig hälsa. Enligt SCB:s ULF-undersökningar åren 2002-2003 upplever totalt 75,2 procent av svenskarna i åldern 16-84 år att deras allmänna hälsotillstånd är UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

21

gott eller mycket gott och 6,3 procent upplever sitt allmänna hälsotillstånd som dåligt eller mycket dåligt. Det framgår även av ULF-undersökningarna att kvinnor är något mindre nöjda med sitt allmänna hälsotillstånd än vad män är.

Fråga 24: Har du under de senaste två veckorna …? Flera svar kan ges!

Summa angett något/några besvär Haft sömnbesvär Känt ängslan, oro eller ångest Känt dig trött ofta Haft värk Känt dig stressad Inget av detta Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

75

74

78

41 31

40 31

43 31

54 38 29 23 2

54 37 34 25 2

55 42 20 19 3

Tabellen summerar till mer än 100 procent eftersom de flesta svarande givit flera svar på frågan.

Tre av fyra svarande uppger att de under de två senaste veckorna har haft något eller några av de uppräknade besvären. Hälften har känt sig trötta ofta, Drygt en tredjedel har haft värk och/eller känt ängslan, oro eller ångest. Personer som förvärvsarbetar har oftast känt sig trötta eller stressade. Samma fråga förekommer i SCB:s Undersökning om Levnadsförhållanden – ULF som ställs till ett representativt urval av hela Sveriges befolkning. Resultaten där visar att totalt sett 27 procent av svenskarna i åldern 16-84 år haft problem med sömnen under de senaste två veckorna.

Fråga 25: Har du under de senaste två veckorna regelbundet använt något av följande läkemedel? Flera svar kan ges!

Summa använt något/några av läkemedlen Smärtstillande Sömnmedel Antidepressiva medel Nervlugnande medel Nej inget av ovanstående Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

49

45

59

35 21 12 8 47 4

32 18 12 9 52 3

42 26 12 7 36 4

Två tredjedelar har upplevt besvär och hälften av alla har använt något läkemedel för de uppräknade besvären. Totalt sett uppger 41 procent att de haft sömnbesvär och 21 procent att de tagit sömnmedel. Drygt en av tre, 38 procent har haft värk och 35 procent har regelbundet tagit smärtstillande läkemedel under de senaste två veckorna.

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

22

Fråga 26: Hur ofta promenerar du utomhus?

Så ofta som jag vill Inte så ofta som jag vill Oftare än vad jag vill Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

60 31 3 6

60 31 5 4

60 31 9

En tredjedel, 31 procent, av samtliga svarande uppger att de inte kan promenera utomhus så ofta som de vill. De har ofta ytterligare funktionshinder och/eller behöver hjälp för att gå ut.

Fråga 27: Har du en individuell habiliteringsplan?

Nej, behöver inte Nej, men vill ha Ja, jag har plan, är nöjd Ja, jag har plan, är inte nöjd Vet inte Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

30 13 11 3 35 7

27 14 12 5 37 6

38 11 9 33 9

Totalt sett uppger 14 procent av samtliga att de har en individuell rehabiliteringsplan, 11 procent har en plan som de är nöjda med och 3 procent att de har en plan men det är inte nöjda med den. Ju yngre personerna är, desto fler av dem har en individuell rehabiliteringsplan. Ungefär lika många som har en rehabiliteringsplan, saknar en fast de skulle vilja ha en, totalt 13 procent. Det är vanligare att personer som förvärvsarbetar och/eller bor i storstäderna uppger att de saknar en rehabiliteringsplan, fast de skulle behöva en.

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

23

7. Bostad Fråga 28: Vilken typ av bostad bor du i?

Villa/radhus Lägenhet Gruppboende Servicehus – serviceboende - pensionärshotell Institution – sjukhus – sjukhem - långtidsvård Annat boende än ovan Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

34 54 4 5

37 54 4 4

30 53 4 8

-

-

-

2 2

1 2

4 2

Totalt sett bodde år 2003, enligt SCB, 58,6 procent av Sveriges befolkning i åldern 16-84 år i villa, radhus eller kedjehus och 40,3 procent av alla bodde i lägenhet, s.k. flerfamiljshus.

Fråga 29: Har du de bostadsanpassningar som du behöver?

Behöver inte bostadsanpassningar Nej, inga Nej, inte alla Ja, har det jag behöver Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

12

9

19

7 22 53 5

8 25 52 6

7 16 54 4

En femtedel av samtliga svarande, 22 procent, uppger att de inte har alla de bostadsanpassningar som de behöver. Dessutom uppger 7 procent att de inte har några av de bostadsanpassningar som de behöver, vilket i praktiken innebär att en tredjedel av de som behöver/vill ha bostadsanpassningar saknar någon sådan. Det är framför allt personer under 51 år och personer som har sjukersättning eller aktivitetsersättning som i högst andel saknar bostadsanpassningar.

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

24

Fråga 30: Vad av följande saker har du i bostaden?

Dator Internet Tryckt dagstidning Dagstidning på särskilt media TV Radio Texttelefon Taltelefon Medelantal föremål av 8 Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

64 56 45 23

78 67 44 23

35 33 46 23

85 61 37 45 4,2 5

88 56 48 46 4,5 3

78 73 13 43 3,4 11

Även om personerna själva inte alltid kan använda sig av t.ex. TV så har många det ändå i bostaden därför att den/de de bor tillsammans med kan titta på TV. Det är t.ex. framför allt personer som inte är ensamstående som har tillgång till Internet.

8. Fritid Fråga 31: Är du medlem i handikapporganisation?

Nej Ja Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

26 70 5

15 82 4

49 44 7

Hälften av de personer som kontaktats via landstingens mottagningar är medlemmar i någon handikapporganisation.

Fråga 32: Har du år 2006 rest bort minst en vecka?

Ja Nej Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

52 45 3

60 38 2

34 60 5

Hälften har varit bortresta under förra året. Det är framför allt personer under 51 år och personer som är sammanboende som har rest bort under förra året. Endast en tredjedel av ålderspensionärerna åkte bort under minst en vecka år 2006. Enligt SCB år 2003 hade 62,2 procent av Sveriges befolkning i åldern 16-84 år gjort en resa på mer än en vecka. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

25

Fråga 33: Deltar du regelbundet i någon fritidsaktivitet utanför hemmet?

Nej, min funktionsnedsättning försvårar Nej, för jag vill inte göra det, har inte tid Ja, så ofta som jag vill Ja, men inte så ofta som jag vill Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

30

25

42

7

7

7

33 23

35 29

31 10

6

4

11

En tredjedel, 33 procent, av samtliga svarande uppger att de regelbundet deltar i fritidssysselsättningar utanför hemmet så ofta som de vill göra det. En fjärdedel, 23 procent, uppger att det händer att de deltar i fritidsaktiviteter, men att de inte kan göra det så ofta som de vill. En tredjedel, 30 procent uppger att de aldrig deltar i fritidsaktiviteter utanför hemmet eftersom deras funktionsnedsättningar försvårar för dem att göra det.

Fråga 34: I vilken utsträckning upplever du att du har möjlighet att ägna dig åt olika trevliga fritidssysselsättningar?

5. Mycket hög 4. Ganska hög 3. Varken hög eller låg 2. Ganska låg 1. Mycket låg/inte alls Medelvärde skala 1-5 Vet inte Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

6 19 21 16 19 2,7 14 4

9 19 25 15 16 2,9 14 3

1 19 13 19 25 2,4 15 8

I genomsnitt uppger de svarande att de i ganska låg utsträckning har möjlighet att ägna sig åt olika trevliga fritidssysselsättningar. Personer som är yngre, högutbildade och personer som arbetar och inte har de allra gravaste nedsättningarna är de som i högsta utsträckningen uppger att kan ägna sig åt något trevligt på fritiden.

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

26

9. Samhällsservice Fråga 35: Har du någon gång blivit dåligt bemött eller orättvist behandlad av…? Kryssa för de som inte behandlat dig bra.

Summa dåligt bemött eller orättvist behandlad Försäkringskassan eller LASS-handläggare Arbetsförmedlingen Sjukvården Rehabilitering, habilitering Dövblindteam Tolkservice Syncentral Hörcentral Hjälpmedelscentral eller Ortopedteknisk verkstad Socialförvaltningen Äldre- eller Handikappförvaltningen Färdtjänsthandläggare Biståndshandläggare/LSShandläggare God man Försäkringsbolag Medelantal svar Ej svar/ej dåligt bemött

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

48

55

33

14

18

5

8 16 5 2 6 8 6 4

10 17 5 4 8 10 7 5

3 13 5 1 2 4 -

7 4

8 4

7 2

21 14

25 20

12 2

0 7 1,2 52

1 8 1,5 45

5 0,6 67

Tabellen summerar till mer än 100 procent eftersom de som blivit bemötta i många fall givit flera svar på frågan. De har blivit dåligt bemötta av flera olika instanser.

Hälften av alla upplever att de någon gång har blivit dåligt bemött eller orättvist behandlad av någon person på en offentlig inrättning. En femtedel av samtliga svarande, 21 procent, uppger att de blivit dåligt bemötta av färdtjänsthandläggare, det motsvarar närmare hälften av alla som fått dåligt bemötande totalt sett. En av sju, 16 procent, uppger att de blivit dåligt bemötta inom sjukvården och 14 procent, vardera, uppger att de blivit dåligt bemötta antingen av Försäkringskassan, LASS-handläggare eller bistånds- eller LSS-handläggare inom kommunen. Det är sedan en tidigare HANDU-undersökning känt att personer med dövblindhet ofta stöter på svårigheter när de ansöker om t.ex. personlig assistans. Enligt SCB:s ULF-undersökning år 2001 uppgav 11 procent av Sveriges befolkning att de blivit felaktigt behandlade av försäkringskassan och 16 procent av sjukvården.

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

27

Det är värt att notera att personerna som är medlemmar i FSDB, oftare än övriga, upplevt att de stött på dåligt bemötande eller blivit orättvist behandlade när de kommit i kontakt med det allmänna instanserna, detta beror troligen till stor del på att de svarande medlemmarna i FSDB oftare än övriga svaranden är under 65 år och därför haft möjlighet att ansöka om personlig assistans, varvid de stött på svårigheter i kontakten med LASSoch LSS-handläggare. Närmare en av tio uppger också att de haft problem i kontakten med Arbetsförmedlingen. Personer under 51 år upplever i dubbelt så stor utsträckning, jämfört med de över 70 att de blivit dåligt bemötta eller orättvist behandlade. Detta svarsmönster är vanligt i andra jämförbara undersökningar. Yngre personer är i regel bättre informerade om vilka rättigheter de har och vilket bemötande som de borde kunna förvänta sig. Äldre är oftare ”tacksamma för det lilla det får”.

Fråga 36: Har myndigheter och vårdpersonal förståelse för din funktionsnedsättning?

Ja, alltid Ja, ofta Ja, ibland Nej sällan/aldrig Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

18 29 34 12 7

13 29 35 15 7

29 29 31 5 7

Närmare en av fem, 18 procent av samtliga, uppger att myndigheter och vårdpersonal alltid har förståelse för deras funktionsnedsättning. Det är vanligen de allra äldsta som blivit gravt syn- och hörselnedsatta på äldre dar som upplever att de alltid fått förståelse. Drygt en av tio, 12 procent, uppger att de sällan eller aldrig upplever att myndigheter och vårdpersonal har förståelse för att personer med dövblindhet. I vissa delgrupper är det så många som en fjärdedel som anser detta. En person beskriver sin upplevelse så här: - ”Det är jobbigt att kämpa mot myndigheter, för att få rättigheter man har rätt till. Personer beslutar om saker de ej har kunskap om och hur verkligheten är.”

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

28

Fråga 37: Skulle du kunna överklaga ett beslut om en åtgärd eller insats från samhället som har med din funktionsnedsättning att göra?

Ja – helt själv Ja – med hjälp av någon jag känner till Nej Vet inte Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

13 54

14 54

11 53

10 18 5

10 17 5

10 21 5

Eftersom hälften av de svarande uppger att de upplever att de blir orättvist behandlade av myndigheter etc. Så är det av största vikt att de har möjlighet att överklaga eventuella beslut som de inte är nöjda med, men endast en av tio uppger att de helt själv skulle kunna överklaga ett beslut om en åtgärd eller insats från samhället som har med deras funktionsnedsättning att göra. Hälften tror att de skulle kunna överklaga ett beslut om de fick hjälp av någon person som de känner. Detta innebär att närmare en tredjedel av samtliga personer med dövblindhet inte har möjlighet att överklaga ett beslut om en åtgärd eller insats från samhället som har med deras funktionsnedsättning att göra. Enligt SCB år 2003 uppgav 4,4 procent av Sveriges befolkning i åldern 16-84 år på en liknande fråga att de inte klarade att överklaga ett myndighetsbeslut. I samma SCB-undersökning uppgav två av tre att de helt själva kan författa en skrivelse och överklaga ett beslut och drygt en fjärdedel av befolkning svarar att de inte kan själva, men att de känner till vart de kan vända sig för att få hjälp.

Fråga 38: Röstade du i det senaste riksdagsvalet?

Ja Nej Hade ej rösträtt Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

80 12 4 4

82 10 5 4

78 16 1 4

En hög andel, högre än riksgenomsnittet, av de svarande röstade i senaste riksdagsvalet.

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

29

Fråga 39: Vilka samhällsfunktioner känner du till?

Personlig assistans Ledsagarservice Kontaktperson Handikappersättning Bostadsanpassning Färdtjänst Hemtjänst Tolktjänst Daglig verksamhet, dagcenter Anhörigstöd Anhörigbidrag, hemvårdsbidrag Anhöriganställning Heminstruktör, syninstruktör Inläsningstjänst/skrivtjänst Förmedlingstjänsten för telefon Trygghetslarm Medelantal kända samhällsfunktioner Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

57 67 43 66 57 89 62 63 29

66 83 48 77 65 92 61 79 33

37 35 32 42 41 85 64 29 21

22 12

25 16

16 5

12 36 28 37

15 40 34 45

7 27 16 20

51 7,3

45 8,2

64 5,4

5

3

9

För att kunna ansöka om den hjälp och det stöd man behöver ifrån samhället måste man också känna till vilka stödformer som finns. Av de 16 olika uppräknade stödformerna känner medlemmarna i FSDB i medeltal till 8 och de personer med grava syn- och hörselnedsättningar som kontaktades via landstingen känner till 5. Alla stödformer är inte möjliga att få för personer över 65 år, men det är ändå värt att notera att t.ex. endast en tredjedel av personerna över 70 år känner till personlig assistans. Personer som är under 51 år känner i medeltal endast till hälften av de uppräknade stödformerna som kan vara av nytta för personer med dövblindhet. Den låga andelen som känner till funktionen heminstruktör/syninstruktör kan till viss del förklaras av att endast ca hälften av Sveriges kommuner har detta. Det är särskilt värt att notera att inte ens alla under 65 år känner till att de kan söka handikappersättning, en bidragsform som annars personer med gravare synskador är garanterad att få enligt intentionen i lagen.

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

30

10. Förflyttning Fråga 40: Hur fungerar det för dig att åka allmänna kommunikationer på egen hand (buss, tåg, tunnelbana, spårvagn)? Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

23 26 39 2

27 37 35 2

15 34 47 3

Bra Det är svårt Omöjligt Ej svar

Endast drygt en av fem personerna med dövblindhet uppger att det fungerar bra för dem att åka allmänna kommunikationer. Det är framför allt personer som har litet hjälpbehov som klarar att åka allmänna kommunikationer. Sex av tio personer med dövblindhet som har ålderspension uppger att det är omöjligt för dem att akta allmänna kommunikationer på egen hand.

Fråga 41: Åker du färdtjänst? - ”Det fungerar inte för mig att åka färdtjänst. Jag får vänta länge och jag kommer till fel platser och måste ringa igen.”

Ja Nej, behöver inte Nej, fått avslag eller inte ansökt Nej, har inte råd Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

77 10 8

83 7 5

64 16 14

2 2

3 2

2 3

Tre av fyra personer med dövblindhet åker färdtjänst. En av tio anser att de inte behöver åka färdtjänst, det är naturligt nog personer som har litet hjälpbehov och som inte upplever att de måste anpassa sitt liv efter andras hjälp. Två procent uppger att de inte har råd att åka färdtjänst.

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

31

Fråga 42: Kan du åka färdtjänst så ofta du vill?

Ja Nej Nej, har inte färdtjänst Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

64 17 15 4

66 20 11 2

58 10 24 8

Samtliga personer som åker färdtjänst kan inte åka färdtjänst så ofta de vill. De har inte råd, det saknas bilar eller det går inte att åka på de tider och med de premisser som behövs. - ”Som jag sa till omsorgschefen i min hemkommun vid ett tillfälle när jag ansökte om riksfärdtjänst: Det är inte fel på mina ben, det är synen och hörseln jag har problem med!

11. Trygghet Fråga 43: Har du, år 2006, utsatts för hot eller våld så att du blev rädd?

Nej Summa utsatt för våld en eller flera gånger Ja, i egen bostad Ja, i annans bostad Ja, på min arbetsplats eller studielokal Ja, på tåg, buss, t-bana Ja, färdtjänst Ja, inom vård, behandling Ja, på restaurang, nöjesställe Ja, på gata, torg eller allmän plats Ja, på annan plats Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

85 9

82 12

91 3

1 0 1

2 1 1

1 -

1 1 1 2

2 2 2 2

1 2

4

6

1

1 6

2 6

5

Det är framför allt personer under 50 år som utsätts för våld, totalt sett uppger 16 procent av alla i den åldern att de under år 2006 utsatts för hot eller våld så att de blivit rädda. Hoten och våldet de utsätts för drabbar dem oftast på offentliga platser. Flera personer uppger några olika platser som de drabbats av våld på eller blivit hotade på. Enligt SCB:s ULF-undersökningar har totalt 7,5 procent av befolkningen, år 2003, svarat ”ja” på någon av följande frågor: ”Har Du själv under de senaste 12 månaderna varit utsatt för någon eller några av följande händelser: A) UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

32

Våld som ledde till sådana skador att det krävde besök hos läkare, tandläkare eller sjuksköterska; B) Våld som ledde till synliga märken eller kroppsskada utan läkarbesök; C) Våld som inte ledde till synliga märken eller kroppsskada; D) Hot eller hotelser om våld som var farliga eller så allvarliga att Du blev rädd?”.

12. Kontakter med människor Fråga 44: Hur ofta träffar du tolkar, ledsagare, hemtjänstpersonal eller vårdpersonal?

Varje dag Varje vecka Varje månad Varje kvartal Någon gång per år Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

26 26 15 4 19 10

25 35 17 5 14 5

27 7 12 2 31 21

En fjärdedel av samtliga personer som besvarat undersökningen uppger att de dagligen träffar hemtjänstpersonal, vårdpersonal, tolk eller ledsagare. I genomsnitt träffar medlemmarna i FSDB oftare hjälpande personal, jämfört med de personer med dövblindhet som kontaktades via landstingen.

Fråga 45: Hur ofta träffar du vänner, bekanta eller släktingar som inte bor i ditt hushåll?

Varje dag Varje vecka Varje månad Varje kvartal Någon gång per år Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

12 48 25 4 9 3

8 45 29 5 10 3

21 55 15 1 5 2

De svarande träffar ungefär lika ofta hjälpande personal som de träffar vänner, bekanta eller släktingar som inte bor i deras hushåll. Personer som inte får så mycket hjälp av det allmänna träffar desto oftare bekanta eller släktingar, vilka de kanske också får viss hjälp av. Totalt sett uppger 41,0 procent av hela Sveriges befolkning, 65-84 år, enligt SCB att de umgås med vänner och bekanta varje vecka.

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

33

Fråga 46: Har du en vän som du kan tala med om allt? Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

66 28 6

65 29 5

67 26 7

Ja Nej Ej svar

Två av tre personer med dövblindhet har en vän som de kan tala med om allt. En person beskriver sin situation så här med egna ord: - ” Jag skulle vilja ha någon väninna att prata med ibland. Personer utan funktionshinder är dåliga på att ta kontakt. Man upplever ofta att dom drar sig undan.”

Fråga 47: Har du kontakt med dina grannar? Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

33 19 43 5

30 19 46 5

38 19 37 5

Ja, flera grannar Ja, en granne Nej Ej svar

Ungefär hälften av de tillfrågade uppger att de har kontakt med sina grannar. Endast en tredjedel av personerna som bor i storstäderna uppger att de har kontakt med någon granne.

Fråga 48: Vilket av följande påståenden passar bäst in på dig?

Jag känner mig nästan aldrig ensam Ensam ibland men det är inget problem Ensam ibland, vill umgås mer Känner mig ofta ensam Känner mig nästan alltid ensam Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

28 32

28 30

27 36

17 15 4 4

20 14 5 4

10 19 3 4

En av tre personer, totalt sett, uppger att de känner sig ensamma och oftare skulle vilja träffa andra personer. Personer som är sambo eller gifta uppger i nästan lika hög utsträckning som de som är ensamstående att de ibland eller ofta känner sig ensamma.

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

34

13. Ekonomi Fråga 51: Hur stor är din egen totala inkomst, per år, innan skatten är dragen? Räkna ej med handikappersättning.

upp till 88 000 kronor 89 000 – 160 000 kr 161 000 – 230 000 kr 231 000 – 300 000 kr 301 000 – 370 000 kr 371 000 – eller mer kr Vet inte Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

15 44 13 6 2 0 13 6

16 45 15 4 2 14 6

14 44 10 10 4 1 11 5

En majoritet lever på mycket låga inkomster. Totalt sett uppger närmare sex av tio, 59 procent, att de har en bruttoinkomst som är lägre än 160.000 per år, vilket i praktiken innebär att en person som bor i Stockholm år 2006 inte hade mer än maximalt 9800 kronor netto i månaden att leva av, betala hyra, räkningar, hjälp och hjälpmedel för, 88.000 kronor brutto motsvarar ca 5.700 netto i månaden. Det är värt att notera att drygt en av tio uppger att de inte vet vilken bruttoinkomst de har.

Fråga 49: Kan du skaffa 14 000 kronor på en vecka? Flera svar kan ges!

Nej Ja – från mitt bankkonto Ja – lånar av släkt eller vän Ja – lånar av bank Ja – lånar på annat sätt Vet inte Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

29 54 5 6 2 9 3

32 47 6 7 2 11 3

22 67 1 4 2 5 3

Endast hälften av de tillfrågade uppger att de skulle kunna skaffa fram 14.000 kronor på en vecka utan att låna av någon. De har ingen kontantreserv. Närmare en tredjedel av alla, 29 procent, uppger att de inte ens har möjlighet att låna en sådan summa på en vecka. Totalt sett uppger 13,4 procent av hela befolkningen, i åldersgruppen 16-84 år, år 2003 enligt SCB, att de saknar en mindre kontantmarginal. De kan inte skaffa fram 14.000 kronor på en vecka om de hamnar i en oförutsedd situation.

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

35

Fråga 50: Har du, under år 2006, haft svårt att betala mat, hyra, räkningar med mera?

Ja Nej Vet inte Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

10 82 6 3

12 78 7 3

5 89 3 2

Trots låga inkomster och låg andel, i förhållande till befolkningen i stort, som inte har någon kontantreserv att tala om är det förhållandevis låg andel av de svarande som uppger att de under det senaste året haft svårt att betala mat, hyra, räkningar med mera. Totalt sett uppger 12 procent av medlemmarna i FSDB och 5 procent av de som tillfrågats via landstingen att de haft svårt att betala de väsentligaste utgifterna.

Fråga 52: Har du handikappersättning?

Nej, vet inte vad det är Nej, har inte ansökt Nej, har ansökt men fick avslag Ja, jag har 36-procent ersättningsnivå, dvs. ca 1 100 kr per månad Ja, jag har 53-procents ersättningsnivå, dvs. ca 1 700 kr per månad Ja, jag har 69-procents ersättningsnivå, dvs. ca 2 200 kr per månad Summa ja, har handikappersättning Vet inte Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

12 15 1 16

5 7 1 15

27 32 16

6

8

2

43

55

18

65 4 4

78 5 4

36 1 3

En majoritet av personer med dövblindhet har handikappersättning och en majoritet av de som erhåller handikappersättning har den högsta ersättningsnivån. En procent, av personerna under 51 år, har ansökt om handikappersättning men fått avslag, 2 procent svarar att de inte vet vad det är och 7 procent uppger att de aldrig ansökt om att få handikappersättning. Eftersom de flesta personer som tillfrågats via landstingen är över 65 år och blev gravt syn- och hörselnedsatta i äldre år är det betydligt färre av dem som har handikappersättning, eftersom första gången man ansöker om detta måste man vara under 65 år.

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

36

14. Hjälp av andra Totalt sett uppger 81 procent av alla svarande att de behöver hjälp med många vardagsuppgifter. Ytterligare 13 procent uppger att de inte får hjälp men att de skulle behöva få hjälp på något sätt med något av det uppräknade. Följande frågor ställdes:

Fråga 53: Markera de vardagsuppgifter som du behöver hjälp med. Procent av alla Behöver inte hjälp Städning Matinköp Matlagning Klädtvätt eller klädvård Förflytta dig till en okänd plats Förflytta dig till en välkänd plats Delta i möten eller andra aktiviteter Ta del av nyheter i massmedia Läsning av post och annan information Kontakt med sjukvård etc. Ta hand om småbarn Bank- och ekonomiärenden Smärre reparationer, trädgårdsskötsel, snöskottning Ej svar

Procent av Procent av FSDBövriga medlemmar

16 50 51 29 35 64 30 43 19 38 40 8 49 48

15 46 50 27 31 68 30 47 20 35 42 9 48 49

18 57 52 35 42 55 31 34 15 45 37 7 49 46

4

4

4

Närmare två av tre behöver hjälp att förflytta sig till okända platser. Hälften behöver hjälp med hushållssysslor såsom städning, matinköp, bank- och ekonomiärenden samt och/eller smärre reparationer, trädgårdsskötsel och t.ex. snöskottning. Fyra av tio behöver hjälp i sin kontakt med sjukvården etc. och/eller läsning av post och annan information. Trots att en majoritet behöver nästan daglig hjälp för att klara basala vardagssysslor är det inte alla som behöver sådan hjälp som får det. Anhöriga och bekanta ställer upp.

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

37

Fråga 54: Vilka hjälper dig med vardagsuppgifterna? Procent av alla Ingen, men jag skulle behöva hjälp Ingen, jag behöver inte hjälp Annan hushållsmedlem Anhörig utanför hushållet eller bekant Kommunens hemtjänst Privat hemtjänst Annan privat ordnad hjälp Kommunens ledsagarservice Personal i gruppbostad/servicehus Personlig assistent Hjälp från frivilligorganisation Tolkservice Hjälp från annan än ovanstående Medelvärde får hjälp av x olika personkategorier Ej svar

Procent av Procent av FSDBövriga medlemmar

13 11 30 32 14 2 4 17 7 10 1 18 5 2,2

15 12 29 29 12 2 4 24 6 13 2 26 5 2,3

10 10 32 37 18 3 4 2 9 4 1 2 5 2,0

4

5

1

En av tio uppger att de inte får hjälp, men att de skulle behöva få det på olika sätt. En av fyra uppger att de behöver mer hjälp än vad de nu får eller att de skulle behöva annan hjälp än det de får. Drygt fyra av tio uppger att de behöver hjälp för att delta i möten och andra aktiviteter, men endast hälften så många får hjälp av tolkservice. Hälften av de personer som är ensamstående uppger att de behöver hjälp med städning, men endast en fjärdedel av dem har hjälp av kommunen hemtjänst. En av tio har personliga assistenter i någon omfattning.

Fråga 55: Får du alltid så mycket hjälp som du behöver?

Nej jag behöver mer eller annan hjälp än den jag får Jag behöver mindre hjälp än den jag får Jag får just den hjälp jag behöver Jag behöver ingen och får ingen hjälp Vet inte Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

26

30

19

2

3

1

48

43

56

5

6

4

13 6

13 5

12 8

Endast hälften av alla uppger att de får just den hjälp som de behöver.

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

38

Fråga 56: Hur mycket påverkar din funktionsnedsättning din möjlighet att leva ett självständigt liv?

Påverkar väldigt mycket Påverkar ganska mycket Påverkar ganska lite Påverkar mycket lite Påverkar inte alls Kan inte ta ställning Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

30 34 12 6 4 7 6

28 34 14 7 5 7 6

35 34 8 4 3 9 7

Två av tre personer med dövblindhet uppger att deras funktionsnedsättning påverkar möjligheterna för dem att leva ett självständigt liv ganska eller väldigt mycket. Tre av fyra äldre och personer som även har andra funktionsnedsättningar uppger att deras möjligheter till ett självständigt liv påverkas mycket. Det finns ingen nämnvärd skillnad mellan vad män och kvinnor uppger på frågan.

Fråga 57: Har du personlig assistans?

Ja, jag har assistans Nej, jag har ansökt men inte fått assistans Nej, jag har inte ansökt Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

11 6

13 8

7 1

72 11

68 11

81 11

Totalt sett uppger 6 procent av samtliga att de har ansökt om att få personlig assistans men ansökan har inte beviljats. Det är ungefär hälften så många som har ansökt och beviljats assistans, totalt sett har 11 procent av samtliga svaranden personlig assistans.

Fråga 58: Behöver du mer eller mindre assistans, jämfört med du har idag?

Ja mer Ja mindre Nej, jag har det jag behöver Nej, jag har inte behov av assistans Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

8 0 21 43

11 1 19 43

2 26 43

27

26

29

I genomsnitt har de personer som beviljats assistans, detta närmare 59 timmar per vecka. Nästan alla, dvs. 8 procent av samtliga uppger att de skulle behöva få mer personlig assistans än vad de nu har. I genomsnitt UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

39

skulle de vilja få 42 timmar mer personlig assistans per vecka. Den önskade omfattningen på personlig assistans är i genomsnitt 70 timmar, dvs. de önskar assistans under större delen av sin vakentid. Endast en person uppger att denna skulle behöva lite mindre assistans än det som beviljats.

Fråga 59: Har du ledsagarservice?

Ja, jag har ledsagarservice Nej, jag har ansökt men inte fått ledsagarservice Nej, jag har inte ansökt Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

30 4

42 4

4 3

55 11

44 9

77 15

Närmare en av tre, 30 procent, uppger att de har ledsagarservice, men som vi har sett av en tidigare fråga är det endast 17 procent som erhåller hjälp från kommunens ledsagarservice. Frågan är om personer i sitt svar på denna fråga även räknat med sådan hjälp som de erhåller från frivilligorganisationer, kontaktpersoner, assistenter, hemtjänst eller liknande. Tyvärr så framgår det inte av svaren. En av de svarande beskriver sin situation, där det av svaret mer verkar vara en kontaktperson som beskrivs: - ”Det tråkiga är allt planerande. Det finns inte så mycket utrymme för spontana aktiviteter. Ledsagare i min kommun får inte så mycket ”fickpeng”. Bara ca 400 kronor i månaden. Inne i stan får ledsagarna mer upp till 1000 kronor. Då känns det mer snävt med spontanitet, kommer inte på mer för stunden.”

Fråga 60: Behöver du mer eller mindre ledsagarservice, jämfört med vad du har idag?

Ja mer ledsagning Ja mindre ledsagning Nej, jag har det jag behöver Nej, jag har inte behov av ledsagare Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

16 1 28 34

22 2 30 26

4 1 23 49

21

20

22

I genomsnitt erhåller de som får servicen detta 9 timmar per vecka, men tre fjärdedelar av dem skulle önska i genomsnitt 19 timmar per vecka. Endast fyra personer uppger att de skulle behöva mindre ledsagarservice än vad de har.

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

40

Fråga 61: Måste du anpassa ditt liv efter när du kan få hjälp från andra?

Nej Ja Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

33 56 11

31 59 12

37 54 9

En majoritet, 56 procent av alla svaranden uppger att de måste anpassa sitt liv efter när de kan få hjälp av andra.

Fråga 62: Behöver du mer tid än andra för vardagssysslor på grund av din syn- och hörselskada?

Nej Ja Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

18 74 9

20 71 9

13 79 8

Två tredjedelar av alla uppger att de behöver mer tid än andra för att kunna genomföra sina vardagssysslor.

Fråga 63: Dina levnadsförhållanden i allmänhet. ”Nedan finns en skala som representerar "levnadsförhållandena". Noll (0) betyder "sämsta tänkbara levnadsförhållanden" och tio (10) "bästa tänkbara levnadsförhållanden". Var på skalan befinner du dig för närvarande?”

Sämsta tänkbara (0) (1) (2) (3) (4) (5) (6) (7) (8) (9) Bästa tänkbara (10) Medelvärde 1-10 Ej svar

Procent av alla

Procent av FSDBmedlemmar

Procent av övriga

2 1 2 7 6 20 9 18 15 6 5 6,1 10

3 1 3 7 7 18 8 16 16 7 4 6,0 10

2 7 4 25 11 21 11 3 5 6,1 10

Kvinnorna upplever i genomsnitt sina levnadsförhållanden som lite sämre, 5,9 än vad männen gör, 6,2. Jämfört med personer enbart är hörselskadade eller synskadade (som brukar ligga på skalan mellan 7,3 och 8,0) upplever UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

41

personer med dövblindhet att de har sämre levnadsförhållanden, totalt svarar alla 6,1 i denna undersökning.

15. Personer med dövblindhet beskriver sina levnadsförhållanden Fråga 64: Är det något som du tycker att vi glömt att fråga om? Något som är viktigt att ta med när man talar om personer med syn- och hörselskada? Hur skulle din tillvaro kunna förbättras? Samtliga svarande: 1. Jag har 15 timmar ledsagning per månad men skulle behöva 25 timmar per månad. 2. Utan min ledarhund skulle min livssituation vara mycket sämre. 3. Det är viktigt att fråga om man ser att ta sin medicin (insulin, hjärtmedicin m.m.). 4. Ekonomin. Pensionen är för dålig. Allt vi köper eller ska göra kostar lika mycket som för en normal person. God ekonomi är en bättre hälsa. 5. Mer kontakt i föreningslivet. Förr var jag mycket aktiv i Unga Hörselskadade, vilket jag idag inte har pga. studier, något som jag saknar. 6. Jag önskar en mindre mobil med punktskrift. Vill ha bättre datasupport, slippa längre väntetid vid händelse datorn krånglar. 7. Mycket dåligt med hörslingor. Ibland finns de, men fungerar inte. Mycket dåligt med förståelsen. 8. Svartsjuka anhöriga (t.ex. sambo). 9. Det skulle vara lättare att få hjälp med praktiska saker utan så mycket administration. Jag behöver men envisas och blir utan. Tröttheten är min största fiende och ändå har jag sömnproblem. Men jag har det mycket bra jämfört med många andra i min situation. 10. Ni borde fråga om makan också är handikappad t.ex. syn, hörsel osv. Den vita käppens användning och ledarhund. 11. Bra ljud och ljusförhållanden är en nödvändighet för kommunikation. TV program utan störande bakgrundsbilder. Tydligt tal underlättar läppavläsning. Hör endast med hörapparat! Titta på mig när du talar till mig. Tala inte i ”mun” på andra. Tala om för mig om jag missuppfattar det du säger. Upprepa frågor och svar om hörselslinga saknas. Lätt hanterbara mobiltelefoner. 12. Hur det skulle kunna bli bättre: Det tråkiga är allt planerande. Det finns inte så mycket utrymma för spontana aktiviteter. Ledsagare i min kommun får inte så mycket ”fickpeng”. Bara ca 400 kronor i månaden. Inne i stan får ledsagarna mer upp till 1000 kronor. Då känns det mer snävt med spontanitet, kommer inte på mer för stunden. 13. Syn- och hörselskador är individuellt upplevda. Jag har haft en synnedsättning från början och på så sätt ”vant mig” vid att sitta längst fram i skolan, använda starka glasögon och utnyttja den syn jag har. Visserligen har synen försämrats de sista 10 åren. Jag tror att det inte går att jämföra mig med en äldre person som får synnedsättning plus alla andra försämrade funktioner. En fråga är om synnedsättningsgraden. Jag kan t.ex. läsa en 6 punktstext under förutsättning att jag håller boken 12-15 cm från näsan och om det är bra ljus men jag kan inte se gatunamnet från andra sidan gatan. Jag har starka dubbelslipade glasögon som gör det

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

42

möjligt att läsa en bok eller röra mig i rummet men då är det svårt att gå i trappor. Det är ju en sak som inte går att göra något åt. 14. Jag skulle vilja ha någon väninna att prata med ibland. Personer utan funktionshinder är dåliga på att ta kontakt. Man upplever ofta att dom drar sig undan. 15. Man behöver mycket personal! Teckenspråkskunniga. Att man inte behöver stressa. 16. Mer tid från LSS. En gång i veckan är för lite. 17. Min tillvaro skulle kunna förbättras med mer lättillgänglighet till motionsmöjligheter typ gym, löpning, cykling, bad osv. 18. Tillvaron skulle kunna förbättras om man slapp åka 10 mil enkel väg till skolan. Och om det fanns fler fritidsaktiviteter för dövblinda, gemenskap för likasinnade är viktigt. Synen på hjälpmedel borde vara lika i hela landet, samt regler för LSS att få hjälp med personlig assisten eller ledsagare. 19. Att någon förtroendefull person med goda kunskaper om dövblindhet kom och kollade upp hur mitt förhållande till andra personer fungerar några timmar varje vecka. 20. Svårt med balansen. Extra svårt i snö och halka. 21. Jag har två barn och jag sökte att jag ville hjälpa min fru med att ta hand om barnen med att få person som kan hjälpa mig med detta men i min kommun sa att jag inte kan ta hand om barnen, det måste mamman göra eller de vill och hotade att ta våra barn och ge till annan familj för de vill att vi bli rädd och inte be om hjälp av kommunen och nu vi sa till de att vi vill inte ha hjälp för att inte förlora våra barn. 22. Jag tycker att frågorna om personlig assistent och ledsagare var otydligt formulerade. Fråga mer ingående vad för hjälp som behövs. Och fler möjligheter att skriva egna kommentarer. 23. Att det skulle bli lättare att få ta med sig tolk/ledsagare på privata utlandsresor/gruppresor (resor för lärande och kulturella ändamål, ej charter). Idag råder oklarhet om ansvar och regler och godtycke sker. 24. Jag har tänkt ibland att det skulle vara bra med ledsagare vid behov. Men det är inte så enkelt om jag inte skulle använda ledsagare upp till 20 timmar i veckan. Så därför avvaktar jag – jag klarar mig bra. Ser hyfsat men det är synfältet som har krympt ganska mycket. Jag har hört via andra i min situation att reglerna för ledsagarservice går att tänja på. Jag vill i så fall inte använda mer hjälp än vad jag behöver. 25. Som samhället ser ut idag i Sverige måste jag som handikappad säga att det svenska samhället inte stödjer mig i mina handikapp. Det är snarare tvärtom att samhället motarbetar de handikappade i alla de kortsiktiga besparingar som gjorts under ganska många år nu. 26. Det är så individuellt. 27. Det fungerar inte för mig att åka färdtjänst. Jag får vänta länge och jag kommer till fel platser och måste ringa igen. 28. Behålla färdtjänsten som den är. Slippa åka kollektivt. Arbetsrehabilitering: t.ex. som det fanns förr i tiden. 29. Besviken på Göteborgs kommun som var mycket snål på allt, jämfört med Stockholm. De pratar hellre än att göra något. Är lite besviken på Björn Ångkvist, jag vill att han skall säga/tala för alla istället för sig själv. Han bara skäller på alla myndigheter istället för att söka möjligheter och lösningar. En fördel är årsmötet – bara en enda heldövblind röstade på honom som ordförande i Globala (resten av rösterna är hörande). 30. Ni borde ha frågat: Får du hjälp av professionell person från vården? Deltar du i folkhögskolans aktivitetskurser? Hur ofta? Vad har du arbetat med eller har du aldrig arbetet? Vore det önskvärt att kommun/landsting har dövblind som anställd? UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

43

31. Om jag finge några fler timmar i assistans. 32. Har fortfarande saknat dövblindkonsulenter som upphörde 2000. F-kassa och AF har inga erfarenheter om dövblind och synskadad(hörselskadad eller döv. 33. Att hjälpmedel ska vara självbestämmande än att dom väljer till mig. Dom tar ej hänsyn till kostnadstak. T.ex. vareseblivningssystem ”Tactum” kostar 40.000 kr medan en annan alternativ kostar ca 5000, ändå får jag inte det billigare alternativet på grund av att mitt landsting ej godkänt det som deras beställningslista. 34. Att hemtjänsten var mer flexibel i sin tidsplanering. Om man inte t.ex. kan utnyttja städningen den ordinarie veckan går det inte att flytta på den och man blir ändå fakturerad för tiden fast man inte kunnat utnyttja den. 35. Har besvär med mina ögon varje dag. Jag ser hela rummet som en eld fast jag är blind. Ibland är det helt ljust i rummet. Jag blir otrygg och känner yrsel när jag går. Mycket obehagligt och jag har ej fått någon hjälp. 36. När man är på nya/okända ställen, när det är mycket folk i rörelse, bullrig miljö, då är det som svårast för oss med syn- och hörselhandikapp! Som jag sa till omsorgschefen i min hemkommun vid ett tillfälle när jag ansökte om riksfärdtjänst: Det är inte fel på mina ben, det är synen och hörseln jag har problem med! 37. Jag blir dåligt bemött av färdtjänstens telefoncentral. 38. Färdtjänst är olika på olika orter, i vårt är det ett ”nej, inga bilar idag” – ibland. Man känner sig förnedrad och beroende, måste anpassa samåkning (inte i Stockholm) som tar långa stunder, 30-40 minuter kan bli nästan 1,5-2 timmar. Och du kan inte ta med dig större saker som du vill. Mer bostadsanpassning lampor via syncentralen, nu är det begränsat. Att kontaktperson är inte grundat för bara hjälpbehov, det finns sociala behov, en person nära hemmet som man kan umgås/göra aktiviteter tillsammans med. Nu har jag ”för lite hjälpbehov” men hur är det med psyket. Jag skulle behöva mer möjlighet att kunna åka färdtjänst utan samåkning, utan stora kostnader. En anpassad färdtjänst möjlig för alla dövblinda i hela Sverige (som är lika för alla). Nu har jag begränsat mina aktiviteter, det känns inte bra, vill vara självständig och hitta arbete du kan göra efter ork, anpassa efter din förmåga och hur du mår idag (trötthet, osv.). Det är ofta bara via t.ex. FSDB eller annan typ av handikapporganisation du kan vara aktiv/få bekräftelse – omgivningen blir begränsad, dåligt självförtroende annanstans osv. Det finns aktivitetsveckor för dövblinda, men kan inte regeringen forska fram ett projekt där man sysselsätter (meningsfull sysselsättning för dövblinda) att man kan pröva via utbildning/aktiviteter/hantverk/konst/drama/musik osv. detta kan leda t.ex. en grupp som visar teater, föreläsningar, informerar skolor, vårdpersonal, säljer hantverk/konst alltså kreativa lösningar. Jag är så trött på datorutbildningar och tråkiga alternativ. Deltar på egen hand i t.ex. folkhögskolornas sommarkurser, men de är dyra och det blir inte ofta och aktivitetsveckor är för ”teoretiska” för mycket dövblindhetsbaserat, eftersom jag är mildare drabbad, alltså kurser som skulle kunna vara anpassade t.ex. för slinga. Folk som kan se fortfarande, helt döva, helt blinda osv. + blandade med ”normalseende/hörande”, långtidssjuka eller arbetslösa (umgänge med andra är bra). Jag skulle vilja öka min inkomst utan att det påverkar pensionen (svårt att veta hur regelbunden sysselsättning man orkar ha). Den här undersökningen är baserad för mycket på ”förstahandsbehov” som hjälpbehov och liknande, man tar inte upp någon typ av kreativa eller kulturella möjligheter, som om de behoven inte existerar alls. Man har forskat fram att personer med kultur och konst i vardagen mår bättre psykiskt än de som inte har det. Det finns mycket UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

44

dövblinda kan skapa och det höjer livskvaliteten. Att du kan röra dig och ta dig till olika platser är en nyckelgrej, men kreativa saker ska inte underskattas. Man kan forma med olika material, pappersmassa, lera, trä… det finns t.o.m. blinda konstnärer som målar man alla dövblinda är inte blinda. Det finns en tjej som målade tidigare, när synen svek, lärde hon sig väva istället. Man kan trycka mönster, skriva pjäs om dövblindas liv, annat teater, jobba som informatör, föreläsa, sjunga, spela musik, betonggjutning … många saker! Man förlorar sin identitet efter förlorad ”arbetsförmåga” och börjar slappa/blir passiv, alkoholkonsumtionen ökar, depression osv. Det finns dövblinda som inte ens vågar åka på aktivitetsveckor eller vet om att dessa finns. Det finns t.ex. SKKF = synskadades konstförening i hela Sverige där gör man gemensamma utställningar, har utbyte och kontakt med andra länder. Utvecklingsstörda har teatergrupper! Så varför inte göra något liknande skapande och kreativt för dövblinda genom projekt. Jag är villig att delta i den typen av arbete/projekt med idéer och tankar. 39. Bättre hörselvård. Bättre tillgänglighet till hörselvården. Bättre upplysning om vilken hjälp man kan få. Mer koncentrerad hjälpverksamhet. För många institutioner och personer handlägger mina angelägenheter. 40. Skulle vilja åka färdtjänst till sjukhuset (har färdtjänsttillstånd) men pga. att det är så dyrt (75 kr/enkel) så låter jag bli. Åker istället tåg/buss eftersom landstinget ersätter de resorna. Blir trött fort då. 41. Jag går till terapisamtal på teckenspråk, det har gjort mig lite lättare och piggare. 42. Eftersom jag är dövblind behöver jag förbättra levnadsglädjen framåt. 43. Det är jobbigt att kämpa mot myndigheter, för att få rättigheter man har rätt till. Personer beslutar om saker de ej har kunskap om och hur verkligheten är. 44. Nej, jag har allt jag behöver. Tack för det. 45. Bäst vara anhörigstyrd hjälpa sina egna nära och kära, om de har mera tid på sig med varandra. De kan hjälpa och de litar på varandra också. Fråga: Hur hjälpas med handikappa, när man är dövstumblinda. Klara sig bättre än ensam, den här är ni som glömde fråga med. 46. Punktskrift på basvaror i butik och på sorteringskärl i soprum. 47. Man borde nog undersöka på mörker och dag. Mörker = kväll, natt tidig morgon. Vi är många syn-/hörselskadade som inte har problem dagtid, men när skymningen faller är vi helt isolerade. 48. T.ex. om dator eller mobil inte fungerar eller stoppar, det blir krisigt och nervöst, oroligt. Då behöver jag ”akut” hjälp. 49. Folk har dålig förståelse för syn-/hörselskadade. Jag känner mig ofta utlämnad och i vägen. 50. Om upplysningen om syn-/hörselskadade vore bättre, skulle man bli bättre förstådd. Om kommunala inrättningar och miljöer och även affärer vore anpassade för syn och hörselskadade skulle det underlätta. Ex. bra med markeringar, kontraster ljus, talsynteser, tydlighet, ledfyrar och hörslingor. 51. Jag är mycket sjuk, är ofta på sjukhus och skulle behöva assistenter hela tiden. Har bara fått 4 veckor beviljade, har legat på sjukhuset i ett år. Där bryr de sig inte om min sjukdom, mina behov och mitt handikapp. Behöver hjälp med hygien, matbeställningar m.m. Finns det ingen assistent blir jag ofta utan mat!!! Är diabetiker m.m. Samma sak med hygienen. Kommer inte ut från salen, ingen har tid att hjälpa till. En av mina anhöriga ställer upp ibland men orkar inte, är sjuk själv (diskbråck). Får inte rätt vård för sent trots att man ligger på sjukhuset. Krävt respirator p.g.a. många gånger … Har stomi, men får ligga i bajs onödigt länge m.m. Behöver mina assistenter obegränsat. De ser när jag är sjuk eller situationen förvärras. Behöver handräckning för insulin, stomi och hygien m.m. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

45

52. Att folk tittat mot mej när de talar och att de inte skriker och inte talar för fort och att de inte blir irriterade att de får säga samma saker två eller tre gånger. 53. Frågorna om tolkanvändning, fanns inget alternativ för oss som inte använder men kanske skulle behöva ibland. Lite svårt att komma sig för med att beställa. 54. De yngre dövblinda måste få träffa äldre dövblinda för att skapa sig en förebild, det är väldigt viktigt i deras identitet. 55. Svårt att byta tåg eller när de gör ändringar i trafiken. 56. Jag tror inte att min livssituation kan förbättras. Jo, det borde finnas gruppboende för dövblinda i Göteborg någonstans. Skulle vara mycket bättre! Eliminera ensamheten, isoleringen. Mindre personalkrävande skulle det ju vara också. 57. Stress orsakar mer sjukdom, t.ex. jag har migrän med kräkningar (dyra mediciner när man inte har mycket pengar, nässpray mot migrän otroligt dyrt!) Sedan är jag laktosintolerant. Jag är rädd att säga jag tror migrän har delvis att göra med min syn. 58. Vill ha bättre texttelefon för att kontakt sådana som bara kan skriva och läsa. 59. Vilken ork man har. Detta bidrar mycket till att man inte tar sig ut på aktiviteter. Likaså rädsla i mörker, vilket är problem. Ni frågar om vardagssysslorna – i vardagen ok, men med uppgifter som att storhandla, bära större saker etc. skulle man behöva hjälp, men man anpassar sig – man måste. Påverkar ekonomin. Jag klarar mig ekonomiskt för att jag bor i en etta, som är för liten – har inte råd med större. Jag skulle behöva utrymme pga. synproblem – lättare att hitta. Ni frågar om jag skulle vilja jobba heltid – ja – om man orkade. Jag har svarat nej eftersom jag inte skulle orka det. Ni frågar om behov av tolk – jag svarade nej eftersom jag inte beställer tolk – räknar med att hörselslinga finns vid föredrag och liknande – men det finns inte alltid! Ni frågar om jag kan åka färdtjänst så ofta jag vill. Det finns ingen begränsning, men ibland fullbokat, krävs planering - och att hålla fast vid det. Har länskort för arbetsresor – vid andra resor måste jag dessutom betala färdtjänstresan. Det är mycket tid som går åt för att vara säker på att komma fram i tid! Vårdpersonal träffar jag regelbundet pga. psykoterapi. Annars då och då. Ni frågar hur det påverkar att leva ett självständigt liv. Jag klarar mig, men om man räknar in livskvalitet, att göra det man önskar även psykiskt, så påverkar det ganska mycket. I alla fall som min situation utvecklas. 60. Fråga 15 och 16: Förstoringskameran eller läskameran som jag kan läsa själv. Fråga 59: Ledsagare ingår personlig assistent. 61. Bra frågor! Med dövblindtolkar är det underbart för då får man sin syntolkning taltydlighet och teckenspråk ledsagning, helheten skulle vara lite bra med utbildning till ledsagare. Alla har inte eller får ingen ledsagare och det skulle underlätta mycket i vissa situationer. Min dröm är att vi får ha dövblindtolkar istället för okunniga ledsagare. Man vill klara sig själv många gånger men det är skönt att ibland få bara slappna av och få ” vara” och få helbilden när man är ute och går eller gör ärenden. 62. Skulle behöva mer stöd, typ gruppbostad. Skulle vilja få bättre bemötande från anhöriga och allmänheten. 63. Bor ihop med min maka sedan 1946 som hjälper mig. 64. Jag skulle önska att trottoarer var i mycket bättre skick ty när man är diabetiker och behöver motionera mycket behöver man kunna gå ut riskfritt, likaså att buskar och träd inte hänger ut över gångbanan. När det gäller TV så är texten i många program ej läsbar för synskadade. Många program är mycket ljusblinkande och irriterande för oss. Mer som är önskvärt är att UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

46

hundbajs tas upp vilket det slarvas mycket med. Jag skulle önska att inte behöva byta läkare för varje besök där har vi på landet mycket att önska. Vår stad är i storlek ca 30.000 invånare. Något som blivit bättre är att inte behöva sitta och vänta så länge i telefon så är det mycket jobbigt när de svarar med att svara tryck stjärna tryck 1 osv. samt att nästan alla svarar med för låg röst, det är genomgående fel. Integration i Sverige är till överdrift, nästan löjlig, diskriminering likaså. 65. Mer Text-TV vore önskvärt. Billigare färdtjänst. Mer handikappersättning. Billigare besök hos sjukgymnast, yoga mm. Gratis nummerupplysning. Mer språkkurser mm. Billigare hjälpmedel. Billigare batterier till hörapparater. 66. Även om man har tillgång till hjälp, så återstår frågan om kvalité på hjälpen. Kvalité påverkar i sin tur levnadsförhållandena. Likaså om hjälpmedel fungerar bra eller ej, och hur fort man får dem lagade när så behövs. 67. Ja, hur man upplever sitt handikapp som hörselskadad, bör förbättras mycket!” T.ex. hos vårdcentral och sjukhus, sätt in kölapp eller könummer. När de ropar upp namn, mycket svårt att höra! Har klagat mycket på det, men de bara säger jaha! Tycker att alla skal lära sig tala tydligt + eller varför inte, kan de lära sig teckenspråk, på affärer, banker, sjukhus, VC etc. Så vi blir jämlika med hörande, listan är lång! Och texta alla Tv-program. Det är 2007 nu! Vi ska ej känna oss utanför! Är det bara hörande som ska ha allt? 68. Tillgången på hörselhjälpmedel är otillräcklig. Anslag till hörselhjälpmedel är för lågt. Forskning om hörselhjälpmedel och hörapparater för dåligt prioriterad. Tilldelning av det som finns har försämrats. Alla har rätt att höra. Tillgången på hörapparater är dålig för gravt hörselskadade. 69. Om man kunde ringa ledsagare mera spontant istället för att beställa dom minst en vecka i förväg. 70. När en är helt döv så är det svårt att fatta vad de säger i affärer, en del skriver till en då – då blir man glad. Jag blir trött i ögonen att läsa, det blir som dimma. Annars ser man bra men inte så normalt. Man kan inte säga att synskärpan. Jag klarar i allmänhet att gå ut och handla, men blir mycket trött. 71. Om det finns mer arbetschanser i fabrik eller andra företag för oss som ha synskada eller hörselskada och till dem som kommer nya till Sverige. Det är mycket svårt att leva med den ekonomiska som skaffa att vara som vanlig människa. Jag har en familj och jag måste försörja dem med hjälp av min familj. 72. Det kan inte bli bättre än det jag har just = makan som x:at detta formulär. 73. Jag skall operera gråstarr på ett öga. Hoppas på bättring. Har god kontakt med hörselpsykolog och HC. Men har sämre kontakt med syncentralen. Är i behov av Daisy-spelare så att jag kan läsa talböcker. Har inte läst en bok på 1 år. Förr läste jag 7 böcker i veckan, älskar böcker och saknar dem. men min ekonomi är sålig så jag har ingen bandspelare. Tycker det är svårt att få hjälp på syncentralen. Hörcentralen ger jag tusen rosor. 74. Bra att man kan bo på ett gruppboende där personal kan teckenspråk. Man förstår varandra. Får hjälp och stöd i det dagliga livet, man behöver inte vara ensam. 75. L: Mer helhetssyn behövs inom samhälle, organisationer etc. Men samarbete behövs mellan t.ex. hörcentral och syncentral och mellan öronläkare och ögonläkare. Enligt lag skall allmänna lokaler vara handikappanpassade. Denna lag följs tyvärr inte. T.ex. saknas teleslinga/hörslinga i de flesta allmänna lokaler (finns dock ofta i kyrkor). 76. L: Nej, mamma skulle inte klara sig med den lilla hjälp som hon har från hemtjänsten om inte jag som är enda dottern hjälpte henne och hörde av

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

47

mig varje dag. Sedan har hon 2 underbara barnbarn 15 och 19 år som besöker henne så gott som varje dag, tack vara att vi bor så nära varandra. 77. L: Jag hade taltidning när den fanns på band. Saknar den! Kan inte använda CD-spelare. Svarat genom anhörig. 78. FSDB: Viktigt för oss dövblinda är att få teckenspråk, bra hjälpmedel, tolkar, assistenter, så vi kan vara delaktiga i samhället. 79. L: Vet inte. 80. FSDB: Om någon kan komma och prata. Om någon av hemtjänsten kunde vara min vän. Det är värst på kvällarna. Jag lägger mig klockan 8 halv 9. 81. L: Kommentarer till vissa frågor: Att jag överhuvudtaget kan bo hemma och klarar av att leva ganska normalt, beror på att min hustru ständigt hjälper mig med allt. Jag behöver dock ingen hjälp med hygienen. Min hustru är visserligen 86 år, är opererad för starr och efterstarr på båda ögonen och har haft två lindriga infarkter och en lindrig stroke, men är i övrigt frisk och skärpt. Min synnedsättning består makuladegeneration på båda ögonen. Vi behöver ingen hemhjälp, t.o.m. städningen sköter vi själva. Vad beträffar att läsa tidning, post o.d. är jag helt beroende av min hustru. Dator använder jag genom att syncentralens instruktör hjälpt mig installera kamera och förstoringsprogram och hjälpt mig att låna apparater; en del har jag köpt själv. Det jag skriver på datorn (oftast översättning från främmande språk) redigerar och renskriver min hustru på sin dator. Vi prenumererar på dagstidning, dessutom har jag ortens dagstidning som taltidning som (nattetid) skickas ut via e-post, och min hustru läser för mig sådant som inte tas upp i taltidningen. Min hustru har Internet-uppkoppling och e-post på sin dator, men själv kan jag inte använda Internet; har visserligen sladdlös anknytning från hennes apparat, men jag kan (trots hjälpen från syncentralens instruktör) inte använda Internet. Lyssnar ganska mycket på radio, men ser endast lite på TV (nyheter och samhällsprogram); har svårt att tillgodogöra mig innehållet; dessutom kan jag inte läsa textremsan och inte höra om min hustru läser den för mig. Har dock en speciell sittdyna kopplad till TV-apparaten och hör därför rätt bra via hörapparatens slinga. Jag kan åka buss ensam till tandläkaren och biblioteket, där jag får god hjälp av personalen. I övrigt reser jag aldrig ensam, eftersom jag inte kan påräkna hjälp med inköp i t.ex. en livsmedelsaffär. Skulle inte klara mig hemma om min hustru blev sjuk eller dog. Jag är helt beroende av hennes hjälp. Givetvis är det hon som har skrivit ut dessa kommentarer efter min diktamen. 82. L: Jag vet inte om jag svarat på det tidigare (dålig samordning). 83. L: Problem med att putsa fönster som jag har svårt att se, behövs hjälp. 84. L: 1. Jag tycker inte att det känns bra med förtryckta frågeformulär! Ingen kan få rättvis bild av mej utav det här. 2. Jag hör inte utan hörapparat, när min hörapparat slutar fungera, då kan jag inte höra alls. Från kl. 16 vardagar och fredag 16. Måndag morgon vid 8-9 tiden finns ingen hjälp att få för mig! Det är ett stort problem tycker jag. Öppet under kväll-natt och helger vore bra och önskvärt på något vis. 85. L: Portabel hörslinga. 86. L: Vet inte hur mina levnadsförhållanden skall kunna förbättras. 87. L: Jag håller på att söka om assistans. Jag har fått godkänt från Länsrätten men väntar på beslut. 88. L: RP (Ucher) är ofta missförstått, eftersom man ofta ”kan se” men ändå inte se. Kan gå in i bokhandel med vit käpp och köpa bok. Frågar om hjälp att hitta boken, men kan sen läsa texten själv. Hörde t.ex. att i England finns en vit käpp med röda markeringar för att visa att man även är hörselskadad. Upplysning till allmänheten. Hjälpmedel förutsätter ofta att hörseln fungerar när inte synen gör det och tvärtom. Folk tror inte att man kan vara både UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

48

syn- och hörselskadad. Mycket missförstånd uppstår. Jag tror att med RP och liknande har störst problem att få förståelse. Har man vit käpp är man blind - eller nästintill. Punkt, slut. Man ska definitivt inte kunna läsa text eller finstilt prislapp på en vara. Då luras man. Tråkigt. Upplysning är vad som behövs. Fler hjälpmedel som man kan använda känseln behövs. Vibratorer och annat. 89. FSDB: Mer att personal i boendet (hemtjänsten) är teckenspråkskunnig. 90. L: Trafikfrågor – övergångsställen. 91. L: Vissa av frågorna var svårtydda då man inte vet om de skall tolkas med eller utan hjälpmedel. 92. L: Är inte nöjd med färdtjänsten. Alla anhöriga (barn) bor långt härifrån. Har blivit nekad flera gånger. Växjö. 93. FSDB: Det byts personal ofta på boendet vilket innebär att personalen inte kan teckenspråk. Vilket är önskvärt för den boende.

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB

49

View more...

Comments

Copyright � 2017 NANOPDF Inc.
SUPPORT NANOPDF