Trouble du spectre de l`autisme en Ontario 2013

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013

Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme Mise au point sur le guide de pratique clinique et les points de référence en Ontario 27 janvier 2014

Troubles du spectre de l’autisme en Ontario 2013 Table des matières Acronymes ......................................................................................................................................................................... 5 Mot de remerciement du président .......................................................................................................................... 6 Résumé................................................................................................................................................................................ 8 Membres du comité ...................................................................................................................................................... 10 Contexte historique ...................................................................................................................................................... 14 Quelques-unes des étapes clés relatives au guide de pratique clinique et aux points de référence ............ 16 Trouble du spectre de l’autisme (TSA) ..............................................................................................................................................17 Hausse des taux de prévalence ..............................................................................................................................................................18 Modifications du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux ....................................................................19 Que sont les guides de pratique clinique (GPC)? ...........................................................................................................................20 Le Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme .................................................... 21 Méthodes générales ...................................................................................................................................................................................22

Méthodologie .................................................................................................................................................................. 23

Consultations auprès des intervenants .............................................................................................................................. 23 Participants ...................................................................................................................................................................................................23 Procédures des consultations ................................................................................................................................................................24 Examen des résultats des consultations ...........................................................................................................................................24 Analyse documentaire .............................................................................................................................................................. 24 Critères fixés pour l’inclusion des études sur l’ICI ........................................................................................................................25 Limites............................................................................................................................................................................................. 26 Défis propres au contexte de l’Ontario ..............................................................................................................................................26 Recrutement et sélection de l’échantillon au titre des consultations ...................................................................................26 Limites de l’analyse documentaire ......................................................................................................................................................27

Résultats des consultations auprès des intervenants ...................................................................................... 28

Nous avons posé la question : « À qui est destinée l’ICI? » ........................................................................................... 28 Adéquation et pertinence ........................................................................................................................................................................28 Diagnostic ......................................................................................................................................................................................................29 Nécessité de fixer des critères standards pour prendre des décisions uniformes ..........................................................29 Listes d’attente .............................................................................................................................................................................................30 Résultats .........................................................................................................................................................................................................30 Équité/accessibilité ...................................................................................................................................................................................30 Autres soutiens en ACA ............................................................................................................................................................................31 Nous avons posé la question : « Combien de temps devrait durer l’ICI? ».............................................................. 31 Critères de prise de décision ..................................................................................................................................................................31 Points de référence ....................................................................................................................................................................................33

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Troubles du spectre de l’autisme en Ontario 2013 Transition de l’ICI vers d’autres services ..........................................................................................................................................35 Autres commentaires ................................................................................................................................................................................37

Analyse documentaire ciblée .................................................................................................................................... 39 Analyse des méta-analyses ...................................................................................................................................................... 39 Analyse des études publiées depuis 2008 ......................................................................................................................... 40 Âge de début d’intervention ...................................................................................................................................................................40 Capacité cognitive .......................................................................................................................................................................................42 Capacités adaptatives................................................................................................................................................................................43 TSA complexe ...............................................................................................................................................................................................43 Gravité des symptômes autistiques ....................................................................................................................................................44 Langage ...........................................................................................................................................................................................................45 Analyse d’études de niveau 1 .................................................................................................................................................. 46 Manque de données probantes sur les points de référence ........................................................................................ 48 Modèle d’établissement des points de référence ..........................................................................................................................48 Mise à l’essai des points de référence auprès d’enfants participant au programme d’ICI de l’Ontario ..................49 Résumé et conclusion ................................................................................................................................................................ 50

Continuum de services ................................................................................................................................................ 51 Recommandations ........................................................................................................................................................ 53 Guide de pratique clinique et points de référence ......................................................................................................... 53 RECOMMANDATION NO 1 : ........................................................................................................................................................ 53 RECOMMANDATION NO 2 : ........................................................................................................................................................ 54 Continuum exhaustif de soins ................................................................................................................................................ 55 Intervention précoce préalable au diagnostic.................................................................................................................. 55 RECOMMANDATION NO 3 : ........................................................................................................................................................ 55 Intervention comportementale intensive .......................................................................................................................... 56 RECOMMANDATION NO 4 : ........................................................................................................................................................ 56 RECOMMANDATION NO 5 : ........................................................................................................................................................ 57 Services et soutiens basés sur l’ACA ..................................................................................................................................... 58 RECOMMANDATION NO 6 : ........................................................................................................................................................ 58 Soutiens communautaires aux parents .............................................................................................................................. 59 RECOMMANDATION NO 7 : ........................................................................................................................................................ 59 Système scolaire .......................................................................................................................................................................... 59 RECOMMANDATION NO 8 : ........................................................................................................................................................ 59 Coordonnateurs de soins intégrés ........................................................................................................................................ 60 RECOMMANDATION NO 9 : ........................................................................................................................................................ 60 Services de santé mentale ........................................................................................................................................................ 61 RECOMMANDATION NO 10 : ..................................................................................................................................................... 61 Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

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Troubles du spectre de l’autisme en Ontario 2013 Annexe 1 ........................................................................................................................................................................... 63 Annexe 2 ........................................................................................................................................................................... 67 Suggestions de nos intervenants sur l'amélioration du système .............................................................................. 67

Annexe 3 ........................................................................................................................................................................... 69 Annexe 4 ........................................................................................................................................................................... 75 STRATÉGIE DE RECHERCHE AUX FINS DE L'EXAMEN SYSTÉMATIQUE DE L'ICI ................................................... 75 SOURCES POUR LA RECHERCHE .........................................................................................................................................................75 STRATÉGIE DE RECHERCHE..................................................................................................................................................................75 MÉTHODE D'EXAMEN ..............................................................................................................................................................................75 STRATÉGIE DE RECHERCHE SYSTÉMATIQUE PAR MOT-CLÉ ................................................................................................75 Stratégie de recherche dans la base de données ERIC ................................................................................................................79

Annexe 5 ........................................................................................................................................................................... 80 ÉTUDES CONSIDÉRÉES SELON LE NIVEAU MÉTHODOLOGIQUE ................................................................................. 80

Annexe 6 ........................................................................................................................................................................... 84 Tableaux d'extraction des données pour examen ciblé des études sur l'ICI ......................................................................84

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Troubles du spectre de l’autisme en Ontario 2013 Acronymes ABC : Autism Behaviour Checklist ABLLS : Évaluation du langage de base et des compétences d’apprentissage (Assessment of Basic Language and Learning Skills) AC : attention conjointe ACA : analyse comportementale appliquée ADI-R : Entretien semi-structuré pour le diagnostic de l’autisme (Autism Diagnostic InterviewRevised) ADOS : Échelle d’observation pour le diagnostic de l’autisme (Autism Diagnostic Observation Schedule) AM : âge mental CARS : Échelle d’évaluation de l’autisme infantile (Childhood Autism Rating Scale) DI : déficience intellectuelle DSM : Manuel diagnostique et statistique (Diagnostic and Statistical Manual) ECR : essai contrôlé randomisé EOWPVT : Expressive One-Word Picture Vocabulary Test ESDM : Early Start Denver Model ET : écart-type EVT : test de vocabulaire expressif (Expressive Vocabulary Test) GARS : échelle d’évaluation de l’autisme de Gilliam (Gilliam Autism Rating Scale) ICI : intervention comportementale intensive ICIP : intervention comportementale intensive précoce IDC : inventaires du développement communicatif GPC : guide de pratique clinique IP : intervention précoce JS : jeu symbolique LDDC : lignes directrices en matière de décisions cliniques LEAP : Learning Experiences and Alternative Program for Preschoolers and Their Parents Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

OFD : option de financement direct OSD : option des services directs MEI : mécanisme d’examen indépendant MSEJ : ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse MSEL : Échelle d’apprentissage précoce de Mullen (Mullen Scales of Early Learning) NIDCD : National Institute on Deafness and other Communication Disorders (États-Unis) PDD-MRS : The Scale of Pervasive Developmental Disorder for Mentally Retarded Persons PIA : Programme d’intervention en autisme PSSAO : Prestataires régionaux de soins spécialisés en autisme de l’Ontario QD : quotient de développement QI : quotient intellectuel RBS : Échelle des comportements répétitifs (Repetitive Behavior Scale) SCQ : Questionnaire de communication sociale (Social Communication Questionnaire) SRS : Échelle de réactivité sociale (Social Responsiveness Scale) SSRS : Système d’évaluation des habiletés sociales (Social Skills Rating System) TA : trouble d’apprentissage TDAH : trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité TED-NS : trouble envahissant du développement non spécifié TPAS : partenariat en services d’autisme de Toronto (Toronto Partnership for Autism Services) TSA : trouble du spectre de l’autisme VABS : Échelle d’évaluation du comportement socioadaptatif de Vineland (Vineland Adaptative Behaviour Scales) VABS-ABC : score composite du comportement adaptatif de l’échelle VABS

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Mot de remerciement du président Le présent rapport est le dernier d’une série de recommandations indépendantes présentées au ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse afin de contribuer à façonner l’offre de services en matière de trouble du spectre de l’autisme en Ontario. Il est tout à l’honneur du ministère d’avoir manifesté la volonté de solliciter des conseils d’experts et d’avoir permis aux membres de ces comités et aux rédacteurs de ces rapports commandés d’œuvrer de façon indépendante du gouvernement. Nous devons beaucoup aux travaux incontournables de ces groupes précédents. Le Comité d’experts du guide de pratique clinique de 2007, présidé par le Dr Peter Szatmari, a élaboré le guide de pratique clinique concernant la prestation des services d’intervention comportementale intensive (ICI) en Ontario. De même, le Comité d’experts de l’établissement des points de référence de 2008, présidé par la Dre Nancy Freeman, a travaillé d’arrache-pied pour proposer un ensemble de points de référence au ministère à la fin de l’année 2008. Notre gratitude et notre admiration à l’égard de leurs efforts collectifs ne sauraient être surestimées. Je tiens à remercier personnellement la Dre Priscilla Burnham Riosa et Jason Xin Nie, respectivement adjointe des consultations et adjoint de recherche. Ils ont apporté un soutien considérable au comité dans son travail. Mmes Hanna Ziada et Sara Zippin, toutes deux du ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse, ont été des ressources précieuses pour le comité, et notre productivité aurait été impossible sans leur aide. Il est nécessaire de remercier tous les parents et les intervenants qui ont pris le temps, en dépit de leur calendrier bien chargé, de nous rencontrer et de discuter avec nous. Bien qu’ils soient bien trop nombreux pour que je les remercie personnellement, je dois avouer que nous avons été impressionnés par leur intérêt, leur passion et leur dévouement envers ces enjeux. Je puis les assurer que nous avons clairement entendu leurs contributions et qu’elles ont influencé notre réflexion. Je suis persuadé qu’ils reconnaîtront un grand nombre de leurs suggestions non seulement dans les pages de ce rapport, mais aussi dans les autres que nous publierons au cours des prochaines années. Enfin, je tiens à reconnaître les efforts individuels et collectifs des membres du comité d’experts. Ce travail est véritablement le fruit d’une collaboration fructueuse. Chacune et chacun d’entre vous m’inspire énormément et c’est pour moi un privilège de travailler à vos côtés. Je me réjouis à l’idée de poursuivre notre collaboration. À l’instar des précédentes missions de conseil auprès du ministère, je voudrais conclure en précisant que nous considérons l’ICI comme un seul des nombreux services dont les enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ont besoin. Tous les enfants ayant un TSA exigent et méritent une gamme de services fondés sur les faits et étayés par des éléments probants qui répondront à leurs besoins pendant toute leur vie et les aideront à réussir leur passage à l’âge adulte. Bien que le présent rapport se concentre étroitement sur les questions particulières que le ministère nous a demandé d’étudier relativement au guide de pratique clinique de 2007 et aux points de référence de Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 2008 dont le but était d’orienter les services d’ICI, nous avons l’intention, en tant que membres du comité d’experts, d’aller plus loin dans les mois et les années qui viennent, dans le but d’esquisser notre vision de ce que serait un continuum de services entièrement intégré qui pourrait parfaitement répondre aux besoins de tous les enfants ayant un TSA en Ontario.

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Résumé La recherche continue systématiquement de démontrer l’efficacité de l’ICI ou de l’ICI précoce (ICIP) chez les jeunes enfants ayant un TSA, de plus en plus de données indiquant que la prestation de services d’ICI à un jeune âge aboutira à de meilleurs résultats dans un certain nombre de domaines. Toutefois, les intervenants que nous avons entendus étaient unanimes pour dire qu’en raison de la longueur des listes d’attente des services d’ICI (ou d’ICIP) en Ontario, de nombreux enfants ayant un TSA finissent par dépasser la tranche d’âge adéquate et entrent à l’école sans services d’ICI. L’un des intervenants a formulé le commentaire suivant : « Les parents attendent pendant des années que leur enfant arrive en tête de liste, puis ils vivent dans la peur énorme que leur enfant soit retiré du programme, car en cas de retrait, ils n’ont nulle part où aller pour obtenir de l’aide supplémentaire. » Nos discussions de groupe avec les parents, les éducateurs et les cliniciens ont, par ailleurs, révélé un appui unanime à l’idée qu’il serait plus éthique d’accorder une forme ou une autre de traitement intensif à tous les enfants de moins de 5 ans ayant un TSA et jugés admissibles à l’ICI, plutôt que d’offrir beaucoup de services à un petit nombre d’enfants ayant un TSA. Le comité est d’avis qu’un guide de pratique clinique est nécessaire pour permettre la mise en œuvre de pratiques fondées sur des données probantes et assurant un degré élevé de fidélité envers un modèle choisi. Comme d’autres comités qui nous ont précédés, nous appuyons vigoureusement la mise en place d’un système au sein duquel les décisions en matière de services sont normalisées, cohérentes et transparentes dans toutes les régions de la province. Pour être efficace, toutefois, ce guide de pratique doit être évalué et mis à jour fréquemment. Malgré le manque de données probantes, et notamment de données empiriques, sur l’utilisation des points de référence relatifs à l’ICI chez les enfants ayant un TSA, nous restons favorables à l’utilisation d’une certaine forme de points de référence pour suivre les progrès d’un enfant à chaque phase de traitement et à travers un continuum de soins. Surtout, l’un des intervenants a fait l’observation suivante : « Le problème, ce n’est pas les points de référence, c’est le fait qu’il n’y a aucun autre programme dont les enfants peuvent bénéficier une fois qu’ils sont mis en congé. » Ainsi, l’élaboration d’un continuum exhaustif de soins destinés aux enfants et aux jeunes ayant un TSA est le principal objectif à long terme de notre comité. Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Un continuum de services pourrait commencer dès les premiers signes du TSA au cours de la petite enfance : il s’agirait d’intégrer les services existants d’une manière systématique et adaptée au niveau de développement de l’enfant, et notamment les services d’intervention précoce (développement des nourrissons et aide d’enseignants ressources), les services d’orthophonie et les programmes basés sur l’analyse comportementale appliquée (ACA). De cette façon, de nombreuses lacunes du système de services actuel seraient comblées. Le programme d’ICI ne constituerait qu’un seul élément du continuum; il permettrait d’apporter des soins aux jeunes enfants et aux enfants d’âge préscolaire qui présentent des symptômes de l’autisme entre 12 et 48 mois et qui n’ont pas réagi de manière satisfaisante à l’intervention précoce et aux interventions orthophoniques proposées dès lors que des signaux d’alarme du TSA ont été repérés. Dans le cadre de la transition vers les services en milieu scolaire, les enfants qui reçoivent des services d’ICI et ceux qui sont réactifs à d’autres formes d’intervention peuvent avoir besoin de services basés sur l’ACA et d’autres services étayés par des données probantes, comme un accès continu à des consultations et des interventions orthophoniques directes, ainsi que des programmes de réadaptation éducative au fil des années scolaires. Un continuum de services en matière de trouble du spectre de l’autisme devrait forcément reposer, tout au long de l’enfance, sur les approches basées sur l’ACA utilisées dans le cadre de chaque élément du continuum : la prestation de services de préparation à l’école et d’éducation, le soutien aux réactions comportementales difficiles ou problématiques, et la gestion du dérèglement émotionnel, de la détresse sensorielle, de l’anxiété et d’autres problèmes de santé mentale. Dans un tel système, nous proposons d’éviter d’employer les termes « retrait » ou « mise en congé », au profit du terme « transition ».

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Membres du comité Ian Dawe, président Le Dr Ian Dawe est professeur agrégé de psychiatrie à l’Université de Toronto et médecin-chef au Centre des sciences de la santé mentale Ontario Shores, où il joue un rôle directeur en matière de pratique professionnelle médicale et où il œuvre en faveur de la qualité et de la sécurité de la pratique médicale et des soins en milieu hospitalier. Il travaille en collaboration avec l’équipe de la haute direction d’Ontario Shores ainsi qu’avec les praticiens de la santé et le personnel paramédical de cet établissement, et s’emploie à faire progresser la qualité des soins et à promouvoir les pratiques exemplaires interprofessionnelles. En tant que membre de droit du conseil d’administration d’Ontario Shores, il siège en qualité de conseiller principal dans le domaine des soins médicaux. Il préside également le comité consultatif médical, et à ce titre, il est chargé de veiller à ce que ce comité remplisse les obligations légales qui lui incombent : il s’agit notamment de guider le conseil d’administration en matière d’agrément des médecins, de gérer la nomination des médecins ainsi que les procédures liées au renouvellement des mandats, et de superviser la qualité des soins cliniques au sein de l’établissement. Le Dr Ian Dawe est également un membre actif du bureau de l’Ontario Shores Foundation for Mental Health, qui a été établi au printemps 2009 pour aider l’hôpital à concrétiser sa vision, à favoriser la guérison, à nourrir l’espoir et à inspirer la découverte. Il est père d’un enfant présentant un trouble du spectre de l’autisme. Wendy Roberts, vice-présidente La Dre S. Wendy Roberts est pédiatre spécialisée en développement à l’unité de recherche sur l’autisme au Hospital for Sick Children et professeure émérite à l’Université de Toronto. La Dre Roberts a participé activement à des programmes visant à améliorer le développement et le vécu des enfants ayant des besoins particuliers et à aider leur famille. Elle a dirigé le premier site canadien du Réseau de traitement de l’autisme à Toronto, dans le but de renforcer la qualité des soins médicaux fondés sur des données probantes, proposés à toutes les personnes autistes et à leur famille. Ses domaines actuels de recherche active incluent le dépistage précoce, la génétique et les essais sur le terrain en matière d’autisme. La Dre Roberts se trouve aujourd’hui à un nouveau tournant de sa carrière en devenant directrice du Centre for Integrated Services for Autism and Neurodevelopmental Disorders (ISAND) à Toronto, où elle mettra davantage l’accent sur des activités destinées à améliorer l’expérience des familles en ce qui concerne l’autisme, ainsi que leur relation avec le système de services, du dépistage précoce des besoins particuliers au passage à l’âge adulte. Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Lise Bisnaire Mme Lise Bisnaire est actuellement directrice du programme d’autisme de l’est de l’Ontario au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO), chercheuse associée à l’Institut de recherche du CHEO et professeure clinicienne de psychologie à l’Université d’Ottawa. Elle participe également à l’élaboration et à la mise en œuvre de la démarche de gestion globale des résultats cliniques (Total Clinical Outcomes Management, TCOM) en matière de services de santé mentale et en autisme pour les enfants, les jeunes et leur famille, en Ontario. Mme Bisnaire a été directrice clinique du programme de psychiatrie pour les malades hospitalisés et chef des services professionnels pour la psychologie au CHEO. Elle a également présidé l’association des Prestataires régionaux de soins spécialisés en autisme de l’Ontario de 2008 à 2011. Elle possède une riche expérience en tant que fournisseuse de services, professeure clinicienne et chercheuse. Par le passé, elle a exercé à la fois en milieu hospitalier et en milieu scolaire dans la région d’Ottawa-Gatineau, à Montréal et au Nouveau-Brunswick. Kelly Boyko Mme Kelly Boyko est actuellement la psychologue en chef dans les domaines du comportement et des besoins complexes au York Region District School Board. Elle y assume la responsabilité de la gestion de l’équipe comportementale régionale et des services aux personnes ayant des besoins complexes. À l’heure actuelle, elle procède à un examen de l’ensemble des ressources, soutiens et services en rapport avec le trouble du spectre de l’autisme utilisés au sein du conseil scolaire, et dirige le comité chargé de l’examen des politiques et procédures du conseil scolaire pour la sécurité dans les écoles. Par ailleurs, Mme Boyko est coprésidente du comité Safe, Caring and Supportive Schools and Workplaces Committee, et siège à l’Autism Spectrum Disorder Day Treatment and Mobile Service Steering Committee de la région de York ainsi qu’au Crisis Response/Protocol Committee de la région de York. Aujourd’hui, au sein de son conseil scolaire, Mme Boyko joue un rôle essentiel dans la mise en œuvre de la NPP 140 et la formation connexe (« Incorporation des méthodes d’analyse comportementale appliquée (ACA) dans les programmes des élèves atteints de troubles du spectre autistique (TSA) »). Elle comprend très bien comment les conseils scolaires, les organismes communautaires, les établissements de soins et les organisations peuvent travailler main dans la main pour soutenir les personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme et leur famille. Elle est également déterminée à améliorer la vie des personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme et de leur famille; elle plaide notamment pour la défense des intérêts et la fourniture de ressources, de soutiens et de services, à l’échelle provinciale comme nationale. Susan E. Bryson Mme Susan E. Bryson est titulaire de la chaire Craig en recherche sur l’autisme à l’Université Dalhousie et au Centre de soins de santé IWK à Halifax. Elle a été responsable et directrice clinique du programme de psychologie Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 développementale clinique à l’Université York et directrice fondatrice de l’unité de recherche sur l’autisme au Hospital for Sick Children de Toronto. Les recherches de Mme Bryson sont axées sur les mécanismes de l’attention, de l’émotion et de la cognition dans le trouble du spectre de l’autisme, ainsi que son dépistage précoce et son traitement. Elle a récemment effectué un examen des pratiques pédagogiques destinées aux enfants et aux jeunes ayant un trouble du spectre de l’autisme dans les quatre provinces atlantiques du Canada. Elle a également été l’une des premières à instaurer le programme innovant d’intervention comportementale intensive précoce (ICIP) de la Nouvelle-Écosse pour les enfants d’âge préscolaire ayant un trouble du spectre de l’autisme et en a été la responsable de clinique provinciale de 2005 à 2010. Dans ce cadre, elle a travaillé étroitement avec les responsables gouvernementaux afin de mettre en place un modèle de prestation de services faisable et durable. Irene Drmic Mme Irene E. Drmic est une psychologue clinique et une boursière de recherches postdoctorales qui travaille auprès des enfants et des adolescents ayant un trouble du spectre de l’autisme et des troubles du développement neurologique connexes. Dans le cadre de ses études supérieures, elle s’est intéressée aux processus cognitifs et s’est attachée à étudier le recoupement entre les caractéristiques observables du trouble du spectre de l’autisme et des troubles concomitants. Elle a obtenu une bourse de recherche clinique de deux ans au Hospital for Sick Children et reçu une formation complémentaire en neuropsychologie. Elle a ensuite exercé en tant que psychologue clinique à l’unité de recherche sur l’autisme du Hospital for Sick Children, où son leadership clinique et son expérience en termes de recherche ont étayé plusieurs grandes études sur le trouble du spectre de l’autisme, dont une porte sur les expériences, les exigences en matière de soins et les résultats des personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme et de leur famille, et une autre se penche sur les causes ou les origines génétiques du trouble du spectre de l’autisme. Elle a commencé en 2011 une recherche postdoctorale à l’Offord Centre for Child Studies de l’Université McMaster, et poursuit actuellement sa recherche à l’Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview. Ses travaux visent à mieux comprendre les facteurs permettant une bonne réactivité au traitement et des résultats positifs pour les enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme et des problèmes de santé mentale, et notamment ceux qui présentent des troubles de l’anxiété, grâce à un programme de traitement reposant sur la thérapie cognitivo-comportementale. Rob Nicolson Le Dr Rob Nicolson est professeur agrégé aux départements de psychiatrie, de psychologie et de biophysique médicale de l’Université Western Ontario. Il est également président de la Division of Developmental Disabilities et codirecteur du programme Autism Centre of Excellence à l’Université Western.

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Le Dr Nicolson est un pédopsychiatre qui se consacre principalement aux enfants et aux adolescents atteints d’autisme et de déficiences intellectuelles. Il intervient en qualité de psychiatre dans le cadre du programme de l’Autism Spectrum Disorders Clinic au Child and Parent Resource Institute à London. Parallèlement à son activité de clinicien, il participe à des travaux de recherche qui étudient les anomalies cérébrales associées à l’autisme ainsi que les traitements offerts aux enfants et aux adolescents ayant un trouble du spectre de l’autisme. Jonathan Weiss M. Jonathan Weiss est maître de conférences au département de psychologie de l’Université York. Psychologue clinicien, il travaille avec des enfants, des adolescents et des adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme. Ses recherches sont axées sur la prévention et le traitement des problèmes de santé mentale chez les personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme ou présentant des déficiences intellectuelles. Il étudie la portée des facteurs de stress, tels que l’intimidation ou les transitions, et la façon dont la thérapie cognitivo-comportementale peut aider les jeunes ayant un trouble du spectre de l’autisme et des problèmes de santé mentale. M. Weiss mène des études sur l’évolution à long terme des besoins de services et les obstacles à l’accès aux services pour les personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme et leur famille. Il participe à de nombreuses initiatives regroupant des intervenants et il siège à plusieurs comités revêtant un intérêt pour les personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme et pour leur famille, notamment le partenariat pour le trouble du spectre de l’autisme (Autism Spectrum Disorder Partnership) de la région de York et le Groupe de travail interministériel pour les adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme. En novembre 2012, les Instituts de recherche en santé du Canada ont annoncé que M. Weiss occuperait la nouvelle chaire de recherche sur le traitement des troubles du spectre de l’autisme et les soins aux patients. Son équipe et lui examineront pourquoi les personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme sont sujettes à des troubles de santé mentale, évalueront de nouvelles stratégies de traitement pour aider les jeunes et les adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme à composer avec ces problèmes, et trouveront des façons d’améliorer l’accès aux soins pour tous. M. Weiss s’est également vu décerner une bourse de nouveau chercheur par la Fondation ontarienne de la santé mentale.

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Contexte historique Les membres d’un précédent comité d’experts, présidé par le Dr Peter Szatmari, ont élaboré un guide de pratique clinique relatif à la prestation des services d’ICI en Ontario en 2007. Le comité était d’avis que la mise en place d’un système de suivi des progrès et d’évaluation des gains des enfants participant au programme était nécessaire pour respecter le guide de pratique clinique proposé. En effet, cinq des sept lignes directrices faisaient précisément mention de cette nécessité. En particulier, la ligne directrice no 7 stipule que, pour décider de la poursuite des services d’ICI, il convient de fixer des points de référence précis, raisonnables et pertinents qui démontreraient l’utilité continue des services. Pour donner suite à cette exigence et répondre aux demandes répétées des familles qui réclamaient un processus décisionnel clinique transparent et uniforme à l’échelle de la province, le Comité d’experts de l’établissement des points de référence, présidé par la Dre Nancy Freeman, a été mis sur pied et a commencé ses travaux en 2008. Le comité a proposé un ensemble de points de référence au ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse à la fin de l’année 2008. Ni le guide de pratique clinique ni les points de référence n’ont été approuvés ni mis en œuvre en Ontario par le ministère. Une analyse préalable à la mise en œuvre des points de référence proposés dans le cadre du Programme d’intervention en autisme (PIA), lequel assure la prestation des services d’ICI en Ontario, a été réalisée pour le compte du ministère en 2010. Cette analyse avait pour but de mieux comprendre l’incidence que la mise en œuvre des points de référence proposés aurait sur les enfants bénéficiant de services d’ICI par le biais du PIA. De manière générale, lorsque l’on compare les décisions prises dans le cadre du PIA et celles prises à l’aide des points de référence, il ressort que moins d’enfants ont été retirés du PIA pour motif de succès que si leurs progrès avaient été mesurés à l’aune des points de référence. De leur côté, les enfants qui ont été retirés du PIA pour ne pas avoir atteint les objectifs de traitement auraient été retirés bien plus tôt si les points de référence avaient été appliqués. Dans l’ensemble, les enfants auraient quitté le programme 11 mois plus tôt si les points de référence avaient été mis en œuvre. Une grande confusion règne quant à l’état actuel du guide de pratique clinique et des points de référence. En 2012, l’association des Prestataires régionaux de soins spécialisés en autisme de l’Ontario (PSSAO) a approuvé une série de lignes directrices en matière de décisions cliniques (LDDC ou « Clinical Decision-Making Guidelines » en anglais) afin de normaliser la prestation des services et d’assurer la cohérence et la transparence des décisions concernant les enfants ayant un TSA au sein des neuf régions de l’Ontario. Ces lignes directrices ont pour but d’aider les cliniciens à déterminer l’évolution de la trajectoire de développement d’un enfant et, in fine, à décider de la poursuite ou de l’arrêt des services d’ICI. Elles s’appuient sur les renseignements figurant dans les Lignes directrices relatives au Programme d’intervention en autisme du MSEJ, et elles sont adaptées de plusieurs documents : les critères cliniques pour la poursuite des services (élaborés par les directeurs cliniques Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 des neuf programmes régionaux chargés de surveiller le programme provincial sur l’autisme en 2006), le rapport sur le guide de pratique clinique (septembre 2007) et le rapport sur les points de référence cliniques (septembre 2008). Les LDDC se veulent plus précises que les critères cliniques pour la poursuite des services, mais moins strictes et applicables à un éventail de domaines cibles plus large que les points de référence cliniques. La confusion est également alimentée par les différences mal comprises entre le terme « points de référence » et le processus de « référencement ». Dans le domaine de l’amélioration de la qualité d’un programme ou d’un système, le référencement est une pratique qui permet de décrire les résultats d’organismes affichant les meilleurs rendements relativement à un indicateur qualitatif. Ces organismes peuvent être à l’origine de « pratiques exemplaires » (c.-à-d. des procédures conduisant à des résultats supérieurs). Dans ce contexte, le référencement peut servir à fixer des objectifs d’amélioration quantitatifs, réalisables et qui témoignent de l’excellence des soins. Cependant, dans le contexte de la prestation des services de TSA en Ontario, les points de référence désignent les mesures de changement statistique chez une personne. Ils ont été proposés afin de décider si un enfant devrait bénéficier de services d’ICI, de suivre les progrès de l’enfant recevant des services d’ICI, de déterminer à quel moment les services d’ICI produisent les avantages escomptés chez l’enfant et de cerner quels autres services connexes pourraient convenir à un enfant ayant un TSA. De nombreuses personnes (les fournisseurs comme les parents) continuent de confondre les lignes directrices de PSSAO de 2012 avec le guide de pratique clinique de 2007 élaboré par un comité d’experts indépendants. Les points de référence sont, pour leur part, devenus un sujet incendiaire pour de nombreux parents, qui les voient comme une mesure de substitution utilisée pour déterminer si leur enfant recevra ou non des services. Dans un environnement où l’ICI est toujours considérée par de nombreux parents comme le « seul » service qui compte, il reste beaucoup de doutes et d’incertitudes quant à la nature même des points de référence.

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Quelques-unes des étapes clés relatives au guide de pratique clinique et aux points de référence 2007 Présentation du rapport sur le guide de pratique clinique par le Comité d’experts du guide de pratique clinique, qui considère les GPC comme des aides à la prise de décisions cliniques qui garantiraient l’accès d’un plus grand nombre d’enfants à des services et permettraient aux parents et aux décideurs de considérer l’ICI comme un seul des multiples services dont les enfants ayant un TSA ont besoin

2008 Création du Comité d’experts de l’établissement des points de référence, un comité indépendant chargé de mettre au point des lignes directrices cohérentes et transparentes en matière de prise de décisions cliniques et d’établir des points de référence pour s’assurer que tous les enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme bénéficient d’une intervention efficace fondée sur des données probantes. Présentation du rapport du comité relatif à l’établissement des points de référence pour la prestation des services d’intervention comportementale intensive aux enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme en Ontario.

2008 Lettre du MSEJ ordonnant aux fournisseurs de n’utiliser ni le guide de pratique clinique ni les points de référence

2010 Achèvement de l’analyse préalable à la mise en œuvre

2012 Élaboration et approbation des lignes directrices en matière de décisions cliniques par l’association PSSAO

2012-2013 Création du Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme et début des réunions

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Trouble du spectre de l’autisme (TSA) 1 Le terme « trouble du spectre de l’autisme » (TSA) désigne un trouble qui se caractérise par des différences et des déficiences qualitatives au niveau des interactions sociales réciproques et de la communication sociale, ainsi que par des intérêts restreints et des comportements rigides et répétitifs, lesquels ont souvent des répercussions tout au long de la vie. En plus de ces caractéristiques, les enfants et les jeunes ayant un TSA rencontrent généralement un éventail de problèmes cognitifs, médicaux, émotionnels et comportementaux et de troubles d’apprentissage et du langage, dont voici quelques exemples : la nécessité de suivre une routine; la difficulté à comprendre les autres personnes, y compris leurs intentions, leurs sentiments et leurs points de vue; des troubles du sommeil et du comportement alimentaire; des problèmes de santé mentale comme l’anxiété, la dépression, les problèmes d’attention, l’automutilation et d’autres comportements difficiles, voire agressifs. Ces caractéristiques peuvent avoir une incidence considérable sur la qualité de vie de la personne, de sa famille ou de ses soignants et être source de vulnérabilité sur le plan social. Le tableau clinique du TSA est variable en raison des différences quant à la gravité de l’autisme, à la présence de troubles concomitants et aux degrés de capacité cognitive, qui vont de la déficience intellectuelle profonde chez certaines personnes à un quotient intellectuel (QI) moyen ou supérieur à la moyenne chez d’autres. Un diagnostic de TSA est posé chez les enfants, les jeunes et les adultes lorsque leurs comportements répondent aux critères définis dans la Classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes (CIM-10) ou dans la quatrième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV) et ont une incidence considérable sur le fonctionnement. Ces deux systèmes de classification diagnostique employaient auparavant le terme de « trouble envahissant du développement », lequel englobe l’autisme, le syndrome d’Asperger et l’autisme atypique (ou trouble envahissant du développement non spécifié, TED-NS). Pour qu’un diagnostic d’autisme soit posé, il faut que des déficiences se manifestent et influent sur le fonctionnement adaptatif de la personne. Les deux systèmes de classification ont été révisés et appellent à l’utilisation du terme « trouble du spectre de l’autisme » (TSA). Si le TSA était autrefois considéré comme un trouble du développement rare, des études récentes ont signalé des taux de prévalence d’au moins 1 p. 100 chez les enfants et les jeunes. Le TSA est plus souvent diagnostiqué chez les garçons. Les comportements autistiques de base sont généralement présents dès la petite enfance, bien que certaines caractéristiques puissent ne pas se manifester avant un changement de situation, comme l’entrée à la crèche ou à l’école ou, plus rarement, le passage à l’école secondaire. La régression ou la stagnation du langage et du comportement social est signalée chez au moins un tiers des enfants autistes. Cette régression ou stagnation se produit habituellement, mais pas exclusivement, entre 1 an et 2 ans, et les raisons en sont inconnues. La façon dont le TSA se traduit diffère selon les âges et peut donc, chez toute personne, évoluer au fil du temps en fonction des exigences de l’environnement, des interventions reçues et des troubles concomitants. Environ 1

Adaptation de la ligne directrice clinique 170 sur l’autisme du National Institute for Health and Excellence, août 2013. Téléchargée le 30 octobre 2013 à l’adresse http://guidance.nice.org.uk/CG170.

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 70 p. 100 des personnes ayant un TSA remplissent également les critères diagnostiques d’au moins un autre trouble psychiatrique (souvent non reconnu) qui entrave davantage le fonctionnement psychosocial, comme le trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH) ou des troubles de l’anxiété. Environ 50 p. 100 des enfants et des jeunes ayant un TSA présentent également une déficience intellectuelle (QI inférieur à 70). Nombreuses sont les allégations concernant un « remède » au TSA, qui sont toutes sans fondement. Cependant, il existe des interventions qui peuvent contribuer à réduire certaines des caractéristiques fondamentales du TSA, atténuer quelques-uns des symptômes, comportements et problèmes couramment associés au TSA, et aider les familles et les soignants. Des données probantes montrent également que certaines stratégies de traitement réduisent le comportement difficile qui accompagne souvent le TSA et ses troubles concomitants. Hausse des taux de prévalence Environ un enfant sur 88 a reçu un diagnostic de TSA, selon les estimations du réseau de surveillance de l’autisme et des troubles du développement (Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network) des Centers for Disease and Prevention 2. •

Le TSA touche tous les groupes raciaux, ethniques et socio-économiques.

•

Le TSA est près de cinq fois plus fréquent chez les garçons (1 sur 54) que chez les filles (1 sur 252).

•

Des études en Asie, en Europe et en Amérique du Nord montrent que la prévalence moyenne du TSA est d’environ 1 p. 100.

•

En 2006-2008, environ un enfant sur six avait une déficience intellectuelle, qu’il s’agisse d’une déficience légère, comme un trouble du langage, ou d’un trouble grave du développement, comme un handicap intellectuel, une paralysie cérébrale et un TSA.

Prévalence déterminée du trouble du spectre de l’autisme (pour 1 000 enfants) Le trouble touche 1 enfant sur 88 en 2008. 2

Téléchargé le 27 octobre 2013 à l’adresse http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html.

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Modifications du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux 3 L’une des principales modifications de la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) concerne le TSA. Le diagnostic révisé constitue une nouvelle façon plus précise et utile sur le plan médical et scientifique de diagnostiquer les personnes présentant des troubles liés à l’autisme. Avec le DSM-IV, les patients pouvaient recevoir un diagnostic de l’un des quatre troubles distincts suivants : le trouble autistique, le syndrome d’Asperger, le trouble désintégratif de l’enfance ou la catégorie fourre-tout de trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS). Les chercheurs se sont aperçus que ces différents diagnostics n’étaient pas appliqués de façon uniforme dans les cliniques et les centres de traitement. Toute personne ayant reçu un diagnostic de l’un des quatre troubles envahissants du développement (TED) au sens du DSM-IV devrait continuer de remplir les critères du TSA énoncés dans le DSM-5 ou les critères d’un autre diagnostic plus précis du DSM-5. Si le Manuel ne précise pas le traitement et les services recommandés pour les troubles mentaux, la pose d’un diagnostic précis est la première étape qu’un clinicien doit réaliser dans le cadre de la définition du plan de traitement d’un patient ou d’une patiente. Le groupe de travail sur le développement neurologique, dirigé par Susan Swedo, chercheuse principale au National Institute of Mental Health, a recommandé que les critères diagnostiques du TSA figurant dans le DSM5 reflètent davantage l’état des connaissances sur l’autisme. Le groupe de travail a estimé que l’emploi d’un seul terme générique permettrait d’améliorer le diagnostic du TSA sans que cela limite la spécificité des critères ou modifie considérablement le nombre d’enfants diagnostiqués. Les personnes ayant un TSA présentent généralement des troubles de la communication et ont tendance, par exemple, à répondre de façon inappropriée lors de conversations, à mal interpréter les interactions non verbales ou à avoir du mal à nouer des liens d’amitié adaptés à leur âge. Par ailleurs, les personnes ayant un TSA peuvent dépendre excessivement de routines, être très sensibles aux changements de leur environnement ou se focaliser intensément sur des éléments inappropriés. Encore une fois, les symptômes des personnes ayant un TSA s’inscrivent dans un continuum : certaines personnes présentent des symptômes légers, tandis que d’autres ont des symptômes bien plus graves. Cette notion de spectre permet aux cliniciens de tenir compte des écarts de symptômes et de comportements d’une personne à l’autre. D’après les critères du DSM-5, les personnes ayant un TSA doivent manifester des symptômes dès la petite enfance, même si ces symptômes ne sont reconnus que plus tard. Ces nouveaux critères encouragent un diagnostic plus précoce du TSA, mais permettent également de diagnostiquer les personnes dont les symptômes pourraient ne pas être pleinement reconnus avant que les exigences de la vie sociale dépassent leurs capacités. Il s’agit d’un changement 3

« Autism Spectrum Disorder Fact Sheet », téléchargé le 28 octobre 2013 à l’adresse http://www.dsm5.org/Documents/Autism%20Spectrum%20Disorder%20Fact%20Sheet.pdf.

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 majeur par rapport aux critères du DSM-IV, qui cherchaient à repérer les enfants d’âge scolaire présentant des troubles liés à l’autisme, mais qui n’étaient pas aussi utiles pour diagnostiquer les enfants plus jeunes. Les critères du DSM-5 ont été mis à l’essai dans des conditions cliniques réelles dans le cadre d’essais sur le terrain. Les analyses de ces essais ont indiqué que la prévalence du trouble ne connaîtrait aucun changement important. Plus récemment, l’étude la plus importante et la plus à jour, publiée par Huerta et coll. dans le numéro d’octobre 2012 de l’American Journal of Psychiatry, a dressé le bilan le plus complet des critères du DSM-5 relatifs au TSA en s’appuyant sur une extraction des symptômes à partir de données recueillies antérieurement. L’étude a démontré que les critères du DSM-5 avaient permis de diagnostiquer 91 p. 100 des enfants ayant reçu un diagnostic clinique de TED en vertu du DSM-IV, ce qui suggère que la plupart des enfants ayant un diagnostic de TED au sens du DSM-IV conserveront leur diagnostic de TSA selon les nouveaux critères. Que sont les guides de pratique clinique (GPC)? On définit les guides de pratique clinique comme des « énoncés systématiques qui visent à aider les praticiens et les patients à prendre des décisions sur les soins de santé appropriés dans des circonstances cliniques précises » 4. Le processus systématique d’élaboration des GPC vise à garantir qu’ils reposent sur les meilleures données probantes disponibles, complétées par le savoir-faire clinique et les préférences des patients 5. À quoi servent les GPC? Ils visent à :  améliorer la qualité des soins aux patients et les résultats des soins de santé;  résumer les résultats de recherche et rendre les décisions cliniques plus transparentes;  réduire la variation indue au niveau de la pratique;  promouvoir l’utilisation efficiente des ressources;  repérer les lacunes du savoir et attribuer des priorités aux activités de recherche;  guider les consommateurs et informer les patients et les familles et les responsabiliser;  éclairer les politiques publiques;  appuyer le contrôle de la qualité, y compris les vérifications des pratiques des cliniciens ou des hôpitaux. Ils ne visent pas à : • produire une médecine à « menus » ou de « livre de cuisine » qui ne laisse aucun pouvoir discrétionnaire au clinicien;

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•

guider tous les patients et leur famille dans toutes les circonstances;

•

fournir des connaissances cliniques de base approfondies comme de l’information sur l’étiologie, l’épidémiologie et le pronostic, dont traite habituellement la documentation générale;

Field MJ, Lohr KN, dir. Clinical practice guidelines: Directions for a new program, Washington (DC) : National Academy Press, 1990. Wollersheim H., Burgers J., Grol R. « Clinical guidelines to improve patient care », Neth J Med, 2005, vol. 63, p. 188-192.

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constituer une ressource légale dans les cas de négligence professionnelle, dans la mesure où leur nature plus générale les rend insensibles aux circonstances particulières de chaque cas 6.

Le Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme L’autorité juridique de l’actuel comité d’experts est énoncée dans le décret constituant le Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme. Ce comité a été créé par décret du lieutenantgouverneur en 2012 afin de conseiller le MSEJ sur les travaux de recherche à jour et fondés sur des données probantes concernant les pratiques cliniques et les services et soutiens efficaces pour les enfants et les jeunes ayant un TSA. Le comité est chargé des missions suivantes : a. examiner et analyser la recherche factuelle sur les traitements, les services et les soutiens; b. fournir au ministère des conseils éclairés sur les travaux de recherche à jour et fondés sur des données probantes afin d’éclairer la conception des politiques et l’élaboration des programmes en matière de TSA; c. fournir au ministère des conseils cliniques sur les traitements, les services et les soutiens destinés aux enfants et aux jeunes ayant un TSA et à leur famille; d. fournir au ministère des conseils sur la mise en œuvre du GPC et des points de référence qui influent sur la prestation des services en autisme; e. fournir au ministère des conseils éclairés sur d’autres sujets liés à l’autisme au fur et à mesure des besoins. Afin de remplir son mandat, le comité s’est jusqu’à présent concentré sur les tâches suivantes : 1. examiner et fournir des conseils sur la mise en œuvre du GPC élaboré par le Comité d’experts du guide de pratique clinique du PIA en 2007, et des points de référence établis par le Comité d’experts de l’établissement des points de référence en 2008; 2. examiner les travaux de recherche existants pour fournir au ministère des conseils sur des questions cliniques en ce qui concerne des interventions efficaces chez les enfants et les jeunes ayant un TSA, y compris l’ACA et l’ICI; 3. examiner la recherche factuelle sur le traitement de l’autisme, de façon à fournir des conseils au ministère, dans le but d’orienter la conception des politiques et l’élaboration des programmes; 6

Davis D., Goldman J., Palda V. Manuel sur les guides de pratique clinique, Association médicale canadienne, 2007.

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 4. consulter les personnes touchées par l’autisme, y compris les parents et d’autres experts et professionnels du domaine, sur les interventions efficaces chez les enfants autistes; 5. informer le ministère des résultats des recherches les plus récentes et des applications cliniques dans le domaine du diagnostic et du traitement du TSA; 6. répondre aux questions sur des aspects cliniques de l’autisme selon les besoins (p. ex. taux de prévalence); 7. rendre des comptes à la ministre et fournir un aperçu des résultats liés aux enjeux relevant du mandat du comité. Il convient de souligner que le comité n’a pas le mandat suivant : a. formuler des recommandations au ministère sur le financement des programmes relatifs à l’autisme; b. formuler des recommandations pour établir de nouveaux programmes ministériels; c. appliquer ou examiner les décisions prises sur l’admissibilité ou la mise en congé des programmes d’intervention en autisme; d. prendre des décisions, y compris des décisions cliniques spécifiques à une personne en particulier. Méthodes générales Le présent rapport témoigne des efforts que nous déployons pour traiter le point no 1 ci-dessus, à savoir « examiner et fournir des conseils sur la mise en œuvre du GPC élaboré par le Comité d’experts du guide de pratique clinique du PIA en 2007, et des points de référence établis par le Comité d’experts de l’établissement des points de référence en 2008 ». À ce titre, les membres du comité ont effectué deux tâches principales. La première consistait en une analyse documentaire ciblée et la seconde en une série de consultations auprès d’intervenants de toute la province. Des groupes de consultation ont été formés aux quatre coins de l’Ontario, rassemblant parents, éducateurs, cliniciens et diagnosticiens. Dans certaines régions, des défenseurs des droits des parents et des psychologues du MEI ont également été inclus. Deux réunions ont été organisées avec des administrateurs de l’association PSSAO et des directeurs cliniques, l’une au début du processus de consultation et l’autre à la fin.

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Méthodologie Consultations auprès des intervenants Cent seize intervenants ont pris part à notre processus de consultation entre les mois de juin 2013 et d’octobre 2013 dans toute la province, afin de compléter les résultats de notre analyse documentaire ciblée. Quatorze consultations en groupes ont été menées avec des professionnels (n = 87), des parents et des défenseurs des droits (n = 27), ainsi que des consultations individuelles auprès de professionnels n’ayant pas participé aux consultations de groupe (n = 2) et une consultation de suivi auprès de directeurs cliniques et d’administrateurs/de directeurs généraux de l’association PSSAO. Participants Les intervenants ont été sélectionnés à l’aide de procédures d’échantillonnage aléatoire et raisonné. Ils ont été recrutés par courriel, par téléphone et, selon le groupe d’intervenants, par le biais de courriels envoyés par les interlocuteurs d’organismes de services. Dans certains cas, les membres du comité ont explicitement désigné des participants aux consultations et, dans d’autres, les participants ont répondu aux demandes générales envoyées par les organismes sous l’impulsion des membres du comité. Dans le cas des groupes composés d’éducateurs, les participants ont été choisis au hasard, sous réserve que les différents postes au sein des écoles soient représentés. D’autres intervenants ont été recrutés par le biais de courriels de masse et, pour finir, certains ont été recrutés par sélection explicite des membres du comité, qui ont communiqué directement avec eux (par téléphone ou par courriel) pour déterminer leur intérêt et leur disponibilité. Les intervenants représentaient une diversité de points de vue et comprenaient des professionnels ayant des expériences pertinentes, des parents et des défenseurs de droits. Les professionnels ayant participé représentaient les disciplines suivantes : l’éducation (personnel enseignant, aides-enseignants et aides-enseignantes, travailleurs et travailleuses auprès des enfants et des jeunes, personnel administratif), la psychologie (psychologues et associés et associées en psychologie), la médecine (pédiatres généralistes et pédiatres du développement) et l’orthophonie. Au sein de ces disciplines, un petit sous-ensemble de participants aux consultations s’est défini comme analystes du comportement certifiés par le Behavior Analyst Certification Board. Dans les groupes composés de parents et de défenseurs des droits, quatre membres de familles francophones étaient présents. Aucune famille autochtone ou issue des Premières Nations ne figurait parmi les participants. Les observations et les présentations informelles au cours des consultations ont révélé la présence d’une certaine diversité multiculturelle chez les parents et les défenseurs des droits. Les parents et les défenseurs des droits représentaient des enfants âgés de 4 à 18 ans. Les intervenants ont indiqué que leur lieu de travail (professionnels) ou de résidence (parents et défenseurs des droits) se situaient dans les régions de l’Ontario suivantes : Barrie, London, Toronto et la région du grand Toronto, Ottawa, Sudbury, Thunder Bay, Kingston, Hamilton, la région de Niagara et Windsor. Pris ensemble, nos groupes de consultation représentaient huit des neuf régions du MSEJ. Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Procédures des consultations Les consultations auprès des intervenants ont été animées par au minimum deux membres du comité dans chaque groupe. Elles ont été menées en personne et par téléconférence, ainsi que dans un format mixte (c.-à-d. avec des participants présents en personne et par téléconférence). Les animateurs ont commencé chaque consultation de groupe par des présentations officielles, ainsi que par une explication du mandat du processus proposé par le MSEJ. Les animateurs ont suivi un guide de consultation semi-structuré pour organiser les discussions (annexe 1). Des preneurs de notes étaient présents au cours des consultations afin de produire des comptes rendus détaillés des sujets abordés. Tous les participants ont été invités à fournir des commentaires supplémentaires à la suite des consultations. Outre les consultations de groupe classiques, deux consultations individuelles et une consultation de suivi auprès de directeurs cliniques et de membres de l’association PSSAO ont été menées. Les consultations individuelles visaient à recueillir les commentaires de certaines personnes qui ne pouvaient pas participer aux consultations de groupe. La consultation de suivi auprès des directeurs cliniques et des membres de PSSAO avait pour but de mieux comprendre les perspectives de ces participants sur des questions d’intérêt. Examen des résultats des consultations Les participants ont discuté de nouveaux thèmes de consultation et fait part de leurs impressions lors des réunions du comité. Les notes des consultations ont été recueillies et partagées entre deux membres du comité, qui les ont examinées de manière approfondie. Les thèmes ont été abordés au sein de chaque groupe et entre les groupes. Les commentaires recueillis après les consultations sous la forme de courriels et de lettres envoyés par quatre participants ont également été intégrés lors du regroupement de thèmes. Les thèmes définitifs ont été discutés et affinés par tous les membres du comité. Analyse documentaire Une analyse documentaire a été réalisée dans le cadre de notre travail. Comme les membres du Comité d’experts du guide de pratique clinique du PIA avaient déjà procédé à une analyse documentaire « systématique » (voir le rapport de septembre 2007) et qu’une analyse documentaire « concentrée » avait été réalisée en 2008 dans le cadre des travaux du Comité d’experts de l’établissement des points de référence, notre analyse documentaire « ciblée » visait à actualiser les données probantes depuis 2008. Le but de cette analyse était de vérifier si l’ICI était efficace et pour qui elle convenait, et de déterminer quels points de référence et indicateurs prévisionnels étaient mentionnés dans la documentation publiée. Pour rester fidèles aux deux précédentes analyses documentaires, nous avons employé la même stratégie de recherche systématique que celle utilisée dans les rapports sur le GPC et les points de référence. La documentation examinée comprend tous les articles recensés par une recherche sur PsycINFO, ERIC et MEDLINE. Plus de 3 500 études ont été recensées dans le cadre de la stratégie de recherche systématique décrite à l’annexe 4. Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Critères fixés pour l’inclusion des études sur l’ICI Ce qui suit est un résumé des critères utilisés dans le cadre de la stratégie de recherche relativement aux types de participants, aux indicateurs prévisionnels, aux interventions et aux résultats utilisés. Chaque étude devait répondre aux critères suivants pour être incluse dans l’analyse : 1.

L’étude a été publiée entre janvier 2008 et septembre 2013 (les publications de 2007 ont également été examinées afin de s’assurer que toutes les publications de 2007 ont été prises en compte ailleurs, dans les précédentes recherches documentaires ou dans les analyses systématiques publiées).

2.

L’étude évaluait l’efficacité de l’ICI pour les enfants ayant un TSA.

3.

L’étude n’évaluait pas un médicament ou une approche médicale complémentaire.

4.

Pour garantir une efficacité statistique raisonnable, l’étude portait sur des échantillons supérieurs à 10 enfants par groupe.

5.

L’étude était axé sur des enfants atteints d’autisme, du TED-NS ou du syndrome d’Asperger.

6.

Les mesures des résultats devaient être observables et/ou quantifiables.

Depuis 2008, ont été publiées huit méta-analyses et deux analyses de ces méta-analyses. Cependant, presque aucune des études incluses dans ces méta-analyses n’a été publiée après 2008. Par conséquent, les renseignements provenant d’études individuelles publiées après 2008 ont été synthétisés. Le titre de chaque référence cernée a été examiné et, en cas de doute, un examen du résumé et/ou de l’article entier a également été mené. Un adjoint de recherche a procédé à l’analyse de la documentation, où toutes les interventions en matière de TSA étaient abordées. Toutes les études évaluant les avantages d’une intervention intéressante ont été incluses dans la stratégie de recherche initiale (c’est-à-dire que les études n’étaient pas limitées à des essais contrôlés randomisés ou à des essais cliniques contrôlés). Tous les articles cernés ont été renvoyés devant le comité, lequel a décidé des articles à inclure dans le présent rapport. Un petit groupe de travail composé de membres du comité a examiné les études et a contribué à la rédaction de la section consacrée à l’analyse documentaire. L’analyse documentaire ne comportait pas de « littérature grise » (rapports non publiés, chapitres de livres, articles non évalués par les pairs, etc.).

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Limites Défis propres au contexte de l’Ontario La diversité géographique de l’Ontario, où la densité de population varie énormément entre les régions urbaines et rurales, le caractère multilingue de la population de la province et la variabilité du personnel disponible dans les différentes régions constituent autant d’obstacles à la normalisation de la prestation des services et entravent un traitement optimal de l’autisme. Le comité s’est efforcé de prendre en compte au moins quelques-uns de ces enjeux au cours des consultations auprès des intervenants, en recherchant activement des participants censés représenter le plus possible des éléments de cette diversité. Nos consultations présentaient plusieurs limites méthodologiques. Elles comportaient, en particulier, des limites procédurales en ce qui concerne leur organisation et leur conduite. Compte tenu du caractère unique des groupes de professionnels et des groupes de parents et de défenseurs des droits, les consultations ont été adaptées pour répondre au mieux aux besoins en matière de disponibilité (p. ex. l’heure du jour, les arrangements en matière de garde d’enfants) et d’accessibilité (p. ex. le lieu des consultations). Des écarts existaient également en ce qui concerne la taille des groupes (de 4 à 21 participants), la durée des consultations (d’une à deux heures) et le moment de la journée où elles ont eu lieu (p. ex. le matin, l’heure du déjeuner, le soir). Par ailleurs, certaines des consultations ont été menées par téléconférence, en personne et de façon mixte. Comme les consultations n’ont pas été enregistrées ou transcrites, nous nous sommes appuyés sur nos notes et celles des preneurs de notes pour retranscrire le vécu des participants. Bien que le processus de normalisation du format des consultations, mis à part le guide semi-structuré des animateurs, ait varié, l’hétérogénéité du format et de la structure des groupes a permis de répondre aux besoins uniques de nos divers intervenants. Recrutement et sélection de l’échantillon au titre des consultations Des limites sont également à signaler en matière d’échantillonnage et de recrutement. Les membres du comité ont mis leurs efforts en commun pour recruter des participants en dehors de la région du grand Toronto. En outre, les procédures de recrutement n’étaient pas normalisées : les participants ont été recrutés selon des méthodes d’échantillonnage aléatoire et raisonné (p. ex. boule de neige, bouche à oreille). Deux participants n’ont pas eu la possibilité de participer à une consultation, et un seul des groupes d’intervenants s’est vu proposer une consultation de suivi. Les familles ayant différentes expériences de services ont été recherchées (p. ex. diverses durées des services, transition ou non par le biais du programme Connexions pour les élèves). Il est possible que les familles ayant des points de vue extrêmes aient offert des opinions excessivement négatives ou positives. Cependant, les avis exprimés semblent représenter un large éventail de perspectives. Par ailleurs, seules quelques familles francophones (n = 4) ont été représentées dans nos consultations. Des membres du personnel des conseils scolaires ont été recrutés comme participants volontaires aux groupes de discussion pendant qu’ils assistaient aux ateliers du Centre Genève pour l’Autisme vers la fin des vacances d’été. Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Celles et ceux qui ont participé à ces ateliers souhaitaient se renseigner sur le TSA et pouvaient donc représenter un groupe très motivé à l’égard du TSA : certains s’estimaient très bien informés sur le TSA, tandis que d’autres ont reconnu avoir moins d’expérience en la matière. Limites de l’analyse documentaire Il convient de souligner plusieurs limites concernant l’analyse documentaire. Étant donné que seulement deux ECR ont été publiés depuis 2008, nous avons délibérément élargi la recherche au-delà des ECR afin de recenser les recherches prometteuses et de saisir l’ampleur du paysage de la recherche sur l’ICI. Force est de constater que la plupart de ces études ne répondaient pas à la problématique posée dans le cadre de l’analyse documentaire, et n’ont donc pas été incluses dans l’analyse. Il est également possible que certaines études pertinentes n’aient pas été incluses dans cette analyse parce que la définition du terme « ICI » est incohérente dans la documentation (p. ex. certaines interventions étaient parfois désignées sous le terme « ACA » alors qu’il s’agissait en fait d’une ICI, et vice versa) et que le contenu, la durée et l’intensité du traitement y sont décrits différemment. Les études où ces renseignements manquaient de clarté n’ont pas été retenues au sein de la documentation examinée. Par ailleurs, les listes de référence des études incluses (c.-à-d. recherches antérieures) n’ont pas fait l’objet d’une recherche. Bien que la recherche et l’analyse de la documentation aient été effectuées de manière détaillée et systématique, la rigueur de cette analyse ciblée n’était pas du même niveau qu’une revue Cochrane. Il a été difficile de comparer les avantages ou les changements escomptés de l’ICI entre les études, et ce, pour plusieurs raisons. Si les domaines évalués dans chaque étude sont similaires, les mesures et les instruments utilisés pour évaluer ces domaines étaient disparates, ce qui complique les comparaisons d’une étude à l’autre. Il est, par ailleurs, difficile d’établir ces comparaisons à cause, notamment, des différences en ce qui concerne le contenu du traitement, l’intensité de l’intervention, la durée, le cadre, la fidélité au modèle de traitement et les caractéristiques des participants (comme l’âge de début du traitement ou encore la présence d’autres comorbidités médicales, auquel cas les études en question ont été exclues).

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Résultats des consultations auprès des intervenants Nous avons posé la question : « À qui est destinée l’ICI? » Les thèmes suivants sont ressortis de notre examen des résultats des différentes consultations auprès des intervenants : l’adéquation et la pertinence de l’ICI, la nécessité de fixer des critères standards pour prendre des décisions cohérentes, le diagnostic, les résultats, l’équité/l’accessibilité et les soutiens en ACA. Adéquation et pertinence Les intervenants ont soulevé les questions suivantes : 1. Devrait-on fournir des services d’ICI à des enfants plus âgés, c’est-à-dire âgés de 6 ans et plus? 2. Les lignes directrices actuelles en matière d’ICI servent-elles l’intérêt supérieur de l’enfant? 3. L’ICI est-elle le traitement le plus approprié et qui devrait en bénéficier? Les intervenants ont convenu que l’ICI constitue une intervention précoce; ils ont décrit les interventions précoces comme « essentielles » et ont indiqué qu’il était crucial de fournir des services de développement infantile le plus tôt possible. Par ailleurs, de nombreux groupes d’intervenants (y compris des parents, des éducateurs et des professionnels de la santé) étaient d’avis que l’ICI s’avère efficace chez les enfants d’une certaine tranche d’âge, c’est-à-dire dès l’âge de 18 à 24 mois ou de 18 à 36 mois, et devrait se poursuivre jusqu’à la fin de la période préscolaire et que, par conséquent, les enfants devraient recevoir des services d’ICI à un âge plus jeune que c’est le cas actuellement. Ils ont cité les travaux de recherche du Dr Tristram Smith, spécialiste du domaine, qui indiquent que les résultats de l’ICI sont moins élevés chez les enfants de 6 ans et plus ou les enfants dont le « niveau de fonctionnement est inférieur ». En se fondant sur ces travaux de recherche, les intervenants se sont demandé si les enfants qui sont âgés de plus de 6 ans ou qui présentent des troubles cognitifs plus importants auraient avantage à recevoir des services d’ICI, voire s’ils devraient recevoir des services d’ICI. Certains intervenants ont indiqué que, même s’il n’y avait guère de données probantes, voire aucune, pour étayer l’emploi de l’ICI auprès des enfants plus âgés et des jeunes (de 6 à 18 ans), « rien d’autre n’est disponible » en termes de services. Bien que l’élargissement de la tranche d’âge des enfants admissibles à l’ICI entraîne des conséquences positives (c.-à-d. l’équité et l’inclusion), il a été estimé que la prestation de services d’ICI à une tranche d’âge élargie et donc à plus grand nombre d’enfants aurait pour effet de limiter la disponibilité des services d’ICI offerts aux enfants plus jeunes. En outre, les intervenants étaient unanimes pour dire que l’ICI était censée être un traitement à court terme visant à préparer les enfants à l’école, et que, par conséquent, elle vise en priorité les enfants avant la maternelle. Les intervenants ont exprimé leur perplexité quant aux raisons pour lesquelles certains enfants reçoivent des services d’ICI et d’autres non. Ils ont indiqué que, d’après les lignes directrices relatives au PIA de 2000, l’ICI est destinée aux enfants dont le trouble se situe à l’extrémité supérieure du spectre autistique. Ils pensaient toutefois Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 que ce critère ne figurait plus dans les lignes directrices de 2006, mais avaient l’impression que les cliniciens continuaient d’utiliser ce critère pour décider de l’admissibilité à l’ICI. Par ailleurs, ils ont signalé que le terme « extrémité supérieure » n’était pas défini et que ses critères n’étaient pas fixés. En conséquence, ils ne savaient pas vraiment si la détermination de la gravité reposait sur le fonctionnement cognitif ou adaptatif d’un enfant ou sur ses symptômes autistiques, d’autant plus que la gravité peut également être déterminée différemment selon les régions. D’après les intervenants, les lignes directrices du PIA constituent un outil nécessaire dans le cadre de l’évaluation, mais aucune ligne directrice ne définit ce qu’est véritablement une évaluation fondée sur des pratiques exemplaires, même si l’on sait qu’elle doit inclure une évaluation de la capacité d’apprentissage de l’enfant. Ainsi, les intervenants ont indiqué que les enfants peuvent être inadmissibles à l’ICI s’il est jugé que leur fonctionnement est trop élevé et que l’intensité du service n’est donc pas nécessaire (p. ex. les enfants atteints du syndrome d’Asperger), ou si leur fonctionnement est trop faible et que leur profil de développement global laisse penser que l’ICI ne leur conviendra pas (p. ex. un programme ciblant des habiletés d’adaptation spécifiques serait plus approprié). En outre, en ce qui concerne l’admissibilité, quelques intervenants se sont dits préoccupés par la façon dont on détermine si le fonctionnement de l’enfant est « trop élevé ». Ils ont notamment fait valoir que l’on évalue actuellement le niveau de fonctionnement en comparant les enfants présentant une demande d’admissibilité à des enfants participant déjà au PIA, plutôt qu’à des enfants ayant un développement plus typique. Diagnostic Les intervenants ont indiqué que la prestation des services d’ICI est conditionnée à la pose d’un diagnostic d’autisme et à l’aptitude du diagnosticien à établir un diagnostic précis : ainsi, la pose tardive d’un diagnostic d’autisme clair risque de retarder la prestation des services d’ICI. Les intervenants ont laissé entendre que, bien que la pose d’un diagnostic soit nécessaire pour pouvoir bénéficier de services d’ICI, il pourrait y avoir une étape intermédiaire au cours de laquelle quelques services seraient fournis sans qu’un diagnostic soit nécessaire, comme c’est le cas pour les soutiens comportementaux dont la prestation au sein des conseils scolaires nécessite rarement un diagnostic précis. Nécessité de fixer des critères standards pour prendre des décisions uniformes L’un des problèmes majeurs rencontrés par les intervenants, et notamment les patients et les cliniciens, concernait l’absence de critères clairs, fiables et uniformes entre les régions pour déterminer l’admissibilité aux services d’ICI. Les critères d’admission étaient, en effet, considérés comme vagues et portant à confusion, notamment en ce qui concerne l’âge et le profil les plus adaptés à une ICI. Des parents ont indiqué que certains enfants avaient dans un premier temps été jugés admissibles, puis réévalués à l’admission et, comme ils avaient acquis des capacités langagières (souvent à un coût élevé pour les parents) ou qu’ils avaient des problèmes comportementaux au cours de cette période, ils n’étaient plus considérés comme admissibles. Les cliniciens ont indiqué qu’ils ne comprenaient pas clairement pourquoi certains enfants étaient admis à l’ICI alors que d’autres non, et étaient « parfois surpris d’apprendre que certains enfants sont acceptés ». La question s’est donc posée de savoir quels autres services les enfants pourraient recevoir lorsqu’ils ne sont pas admissibles aux services d’ICI. Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Les intervenants ne connaissaient pas bien du tout les GPC, même s’ils étaient conscients que ces guides pouvaient être très utiles pour déterminer la prestation des services d’ICI. Ils ont mentionné qu’il était problématique de concevoir l’ICI selon une « approche universelle », alors qu’en fait, le bon traitement doit être fourni au bon moment aux enfants qui en ont besoin. Ils ont également souligné que les services d’ICI semblent s’être normalisés et qu’ils sont fournis de la même manière à tous les enfants, alors qu’en réalité, les lignes directrices relatives au PIA précisent que l’ICI doit être fondée sur les objectifs individuels, les trajectoires et les intérêts des enfants autistes. Les parents, notamment, se sont dits préoccupés par le fait que l’on accorde trop d’importance aux lignes directrices, et non au traitement de leurs enfants : « les gens essaient de mettre en place des lignes directrices, mais il faut bien réaliser le travail. Ça, personne ne le fait ». Listes d’attente Les intervenants ont également mentionné le problème des listes d’attente et du temps à patienter avant que les enfants reçoivent des services d’ICI. Comme l’a indiqué un psychologue, « le temps d’attente doit être réduit, il est ridicule; [le temps qu’ils reçoivent l’ICI] les enfants ont dépassé l’âge où la recherche montre que les services sont bénéfiques ». Des parents ont signalé avoir attendu 2 à 3 ans avant d’obtenir des services d’ICI, si bien que, même lorsque l’enfant avait été jugé admissible, il avait depuis longtemps progressé sans traitement ou il avait dû, en attendant, recevoir un traitement financé par des fonds privés, certains parents devant cumuler plusieurs emplois pour couvrir le coût des soins. Comme l’a fait remarquer un clinicien : « Nous sommes clairement dans un système à deux vitesses : les parents qui peuvent se permettre des soins privés ont une tout autre expérience ». Des parents ont indiqué qu’ils se sentaient punis lorsqu’ils fournissaient eux-mêmes du soutien. En effet, les enfants chez qui des progrès sont observés au moment de la réévaluation effectuée lorsqu’ils sont en tête de la liste d’attente ne sont plus admissibles aux services, parce qu’ils ne cadrent plus avec le niveau de fonctionnement visé par le PIA. Les intervenants étaient d’avis que, compte tenu de la longueur des listes d’attente, certains enfants autistes finissaient par dépasser la tranche d’âge admissible et allaient à l’école sans traitement ICI. Résultats Les intervenants ont posé la question suivante : que savons-nous des enfants à qui l’ICI est adaptée et de leur développement? Les cliniciens, en particulier, étaient intéressés par les résultats obtenus par les premiers enfants à avoir reçu des services d’ICI dans la province, afin d’évaluer les progrès réalisés et le maintien des acquis au fil du temps. Certains intervenants s’accordaient aussi à dire que les fournisseurs relevant de l’OSD et de l’OFD devaient tous comprendre que, passé un certain laps de temps, les services d’ICI procurent des avantages limités, comme le montre la documentation scientifique. Équité/accessibilité Les intervenants ont indiqué que le système actuel des services d’ICI était assez inéquitable. En effet, il a été suggéré que l’ICI est plus difficile d’accès dans les régions rurales, dans les régions éloignées de l’Ontario et pour la population autochtone ou les Premières Nations. Par ailleurs, les intervenants ont indiqué que les lignes directrices actuelles excluent les personnes ayant une déficience intellectuelle. Enfin, les parents, en particulier, Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 ont souligné qu’aucun service n’était fourni en cas d’inadmissibilité. Comme l’a dit un parent, lorsque les enfants ne sont pas admissibles à l’ICI, ils sont « jetés à l’école ». Autres soutiens en ACA La plupart des intervenants ont indiqué que l’ICI n’est que l’un des nombreux soutiens en ACA, et qu’il devrait exister un continuum de services d’ACA au cours de la vie et tout le long du spectre de l’autisme. Par exemple, le programme Connexions pour les élèves a été décrit par un clinicien comme un « véritable atout » pour les enfants ayant un TSA, tandis que le Programme de soutien en milieu scolaire offre une formation aux enseignants et aux aides-enseignants pour qu’ils puissent fournir des services d’ACA dans les écoles. Les intervenants étaient généralement d’avis que les conseillers en ACA en milieu scolaire apportent des bienfaits considérables, même si, malheureusement, ceux-ci concernent principalement le groupe restreint d’enfants recevant des services d’ICI. Les parents ont souligné les conflits d’horaire des nombreux services d’ACA, sans qu’ils sachent pour autant quel service conviendrait le mieux à leur enfant autiste. Nous avons posé la question : « Combien de temps devrait durer l’ICI? » Voici les thèmes communs qui sont ressortis des différentes consultations auprès des intervenants : les critères de prise de décision, les points de référence et la transition de l’ICI vers d’autres services. Il convient de souligner que les psychologues ayant une expérience du PIA (dans le cadre de l’option de financement direct [OFD] et de l’option des services directs [OSD]) avaient différentes idées à partager sur la durée des services d’ICI. Ils étaient généralement d’avis que les services d’ICI devraient prendre fin lorsque le système scolaire et d’autres interventions basées sur l’ACA commencent. Certains psychologues ont insisté sur le fait que l’ICI n’est pas censée durer plus de 2 à 3 ans et que l’accent devrait être mis sur la préparation des enfants autistes à la maternelle et à la transition vers le système scolaire. D’autres ont suggéré d’instaurer une limite fondée sur le nombre d’années de service, et non sur l’âge, arguant que la prestation des services d’ICI devrait durer au maximum 2 à 3 ans et que les enfants et leur famille devraient ensuite se tourner vers d’autres soutiens et services. Critères de prise de décision Les intervenants ont généralement souligné la question de savoir pour qui les services d’ICI sont interrompus et pour qui ils sont poursuivis, et ont discuté des critères utilisés pour le déterminer. Ils ont posé les questions suivantes : 1. Quelles sont les données probantes qui permettent de déterminer à quel moment interrompre les services d’ICI? 2. Comment l’ICI est-elle appliquée en se fondant sur des données probantes? 3. Qu’est-ce qui est dans l’intérêt supérieur d’un enfant autiste? Des cliniciens ont signalé qu’aucune donnée de recherche ne montre à quel moment parler de l’interruption des services d’ICI, et ont souligné que la décision devait être clinique. Ils ont ajouté que la prise de décisions cliniques dépend de l’enfant autiste et des solutions les plus adaptées à ses besoins. Les intervenants estimaient que le PIA essayait de retirer les enfants du programme aussi vite que possible, certains ayant même « l’impression qu’ils sont Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 traînés dès le début vers la sortie ». Des parents se sont dits « terrifiés à l’idée que leur enfant soit retiré du programme » et ont indiqué que les raisons de la mise en congé ne sont pas communiquées d’une manière qui satisfasse les parents, ce qui entraîne de nombreuses questions et spéculations. En outre, les intervenants ont mentionné l’existence de règles concernant les services d’ICI et l’école, en vertu desquelles, par exemple, tout enfant qui est à l’école un certain nombre de jours perdra le droit aux services. Les parents se demandent comment les décisions concernant les services d’ICI sont prises et communiquées à leur intention. Les groupes d’intervenants ont généralement estimé que les services d’ICI devraient être interrompus s’ils ne sont plus efficaces pour un enfant autiste. Ce point a été considéré comme particulièrement important compte tenu de la liste d’attente. Toutefois, les intervenants avaient des vues différentes sur la manière d’appliquer les critères d’interruption. Certains intervenants avaient du mal à comprendre les critères de décision actuels, et ceux qui ont travaillé dans différentes régions ont noté l’hétérogénéité des processus décisionnels employés pour déterminer la poursuite ou non des services d’ICI. D’autres intervenants ont laissé entendre qu’à tout le moins, la précédente limite d’âge, fixée à 6 ans, pour l’admissibilité aux services d’ICI était transparente. En revanche, tous les intervenants ont reconnu qu’il était nécessaire d’appuyer l’établissement d’un processus décisionnel et de lignes directrices claires concernant les progrès réalisés. Ils s’accordaient généralement à dire que, lorsque des lignes directrices existent, le système pouvait fonctionner de manière très efficace. Les cliniciens ont reconnu que le GPC est le fruit d’un travail considérable, qu’il « est destiné à être adapté à chaque situation » et que l’objectif est de le mettre en application de façon uniforme dans la province. Actuellement, la décision de retirer un enfant des services d’ICI est souvent vécue par les psychologues comme « insoutenable » en raison des conséquences pour les familles (perte de service, réelle ou perçue). Les psychologues ont convenu que le processus décisionnel n’était pas transparent pour les familles. Ils ont indiqué qu’à l’heure actuelle, la prise de décisions cliniques semblait parfois « revêtir un caractère secret, en lieu et place de décisions fondées sur des éléments scientifiques et une bonne pratique clinique ». Il a été systématiquement souligné que l’organisation des services devait être transparente pour les familles et les fournisseurs. Les cliniciens ont suggéré que, s’il existait une règle précise, tout le monde devrait la connaître, ce qui éviterait des conversations difficiles avec les familles qui ont l’impression que leur enfant est mis en congé parce qu’il « échoue » au cours du programme. Le groupe composé de cliniciens a présenté un certain nombre d’idées sur la façon de prendre des décisions de traitement, idées qui sont résumées dans les paragraphes suivants. De nombreux cliniciens ont indiqué qu’il était nécessaire de fixer une limite d’âge (p. ex. 6 ans) ou une limite au nombre d’années de service, et que l’établissement d’une telle limite constituait une solution de rechange viable aux lignes directrices actuelles relatives à la prise de décision, lesquelles ont été jugées trop variables et accordent une trop grande importance au jugement clinique. Certaines personnes ont suggéré de mettre en place un système où chaque enfant recevrait 2 ou 3 années de services d’ICI avant de passer automatiquement au système scolaire et à d’autres services de développement moins intensifs. De cette façon, tous les enfants

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 pourraient bénéficier d’une intervention précoce, plutôt que d’être placés sur de longues listes d’attente et de rater la « meilleure » fenêtre thérapeutique. De nombreux cliniciens ont estimé que les progrès devraient être pris en compte dans les différents domaines, plutôt que dans un domaine particulier selon une approche du « tout ou rien », dans la mesure où les progrès sont souvent plus visibles dans certains domaines que dans d’autres. Beaucoup ont signalé avoir l’impression que les processus décisionnels relatifs à l’ICI sont variables. Les parents estiment que des décisions différentes sont prises dans les diverses régions de la province pour des cas apparemment similaires, et qu’il est nécessaire dans certaines régions de recueillir plusieurs avis pour déterminer quels enfants continueront de recevoir des services d’ICI et lesquels seront mis en congé. Les cliniciens ont fait pression pour la mise en place d’une mesure provisoire visant à « interdire les cas particuliers », c’est-à-dire les pressions ou les influences externes exercées à leur encontre concernant des cas individuels. La plupart des intervenants ont considéré qu’il était essentiel de fixer des critères clairs de prise de décision, bien qu’il soit nécessaire de préciser à quel niveau d’intensité les services modifient la trajectoire de développement de l’enfant. Des indicateurs de changement développemental de portée générale étaient privilégiés pour mesurer ces changements. Il a été largement suggéré de prendre les décisions d’une manière efficace, de façon à aider les familles à passer au volet de service suivant. Il a été considéré qu’il était utile d’examiner les progrès tous les 6 mois en vue de suivre la progression d’un enfant au sein des services d’ICI, même si, parallèlement, il a été indiqué qu’il ne s’agissait que d’une partie du processus décisionnel et que les recommandations de l’équipe clinique devaient également être prises en compte. Les discussions fréquentes des progrès d’un enfant dans le cadre de la prise de décision clinique permettent aux parents de garder à l’esprit les objectifs à atteindre et l’utilité escomptée de l’ICI. Jusqu’à présent, le processus de prise de décision clinique a consisté à déterminer quoi faire avec les enfants qui n’ont accompli aucun progrès dans le cadre de l’ICI. Les lignes directrices en matière de décisions cliniques devraient être référencées régulièrement, et les fournisseurs relevant de l’OSD et de l’OFD d’une même région devraient disposer des mêmes lignes directrices. Cela permettrait d’assurer la cohérence entre ces deux systèmes, notamment pour le personnel. Points de référence Les intervenants avaient différents niveaux de connaissance et de compréhension à l’égard du sens exact des « points de référence » dans le contexte du PIA. Par exemple, les éducateurs avaient une connaissance conceptuelle des points de référence, car il s’agit d’un terme fréquemment utilisé dans le secteur de l’éducation,

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 mais ils ne savaient pas ce que ce terme signifiait dans le cadre de l’ICI. Les intervenants ont posé les questions suivantes concernant les points de référence : 1. Comment jugeons-nous si un enfant réalise ou non des progrès dans le cadre de l’ICI? 2. Quelle période devrions-nous utiliser comme base pour évaluer le changement? Trois mois? Six mois? Douze mois? Les intervenants ont généralement indiqué que les points de référence ont de l’importance, mais se sont dits préoccupés par les processus actuellement en vigueur. Les points de référence étaient jugés utiles dans le cadre de la réévaluation semestrielle des services d’ICI, et l’absence de points de référence normalisés était considérée comme source d’un grand nombre de difficultés entre les régions et au sein des familles. Les parents ayant une expérience du PIA (parce que leur enfant reçoit ou s’est vu refuser des services d’ICI) avaient de nombreuses opinions à partager sur la façon dont les points de référence ou les lignes directrices en matière de décisions cliniques sont appliqués, et leurs avis divergeaient considérablement selon les régions. D’après certains parents, pour déterminer les progrès réalisés dans le cadre des services d’ICI et, par conséquent, décider à quel moment l’ICI devrait être interrompue, le clinicien en charge semblait « choisir arbitrairement des critères sur la base de l’ABLLS » (outil composé d’une évaluation, d’un curriculum et d’un système de suivi des compétences pour aider à orienter l’instruction du langage et des compétences d’apprentissage essentielles chez les enfants atteints d’autisme ou d’autres troubles du développement). Les parents ont indiqué que les cliniciens de certaines régions « prenaient des décisions cruciales sur la vie des enfants » lorsqu’ils déterminaient l’interruption de l’ICI. Les intervenants étaient très préoccupés par le manque de communication entre les fournisseurs de services d’ICI et les parents sur « ce qui se passe » lors d’une séance d’ICI. Bien que de nombreux parents aient rencontré les fournisseurs de services d’ICI, ils avaient l’impression que leurs priorités étaient différentes de celles des professionnels. Par exemple, les cliniciens peuvent vouloir axer l’ICI sur l’acquisition d’aptitudes à la vie quotidienne, tandis que les parents souhaiteront peut-être que l’accent soit mis en permanence sur l’enseignement scolaire. Cette différence peut saper la relation de travail nécessaire à une prestation de services efficace. Certains parents, qui avaient constaté des progrès chez leur enfant grâce à l’ICI, ne comprenaient pas pourquoi cela ne suffisait pas pour que leur enfant continue à recevoir des services d’ICI à long terme. Ils ont souligné que le processus décisionnel clinique n’était pas clair ou que les renseignements qui leur étaient fournis étaient difficiles à comprendre. Certains parents ont estimé que les évaluations servant à déterminer la capacité d’apprentissage devraient être réalisées par des personnes que leurs enfants connaissaient bien, et que les décisions concernant la prestation permanente de l’ICI devraient être prises en fonction des changements observés dans les capacités individuelles de leurs enfants, et non en fonction d’un ensemble d’objectifs pour tous les enfants (c.-à-d. en favorisant des points de référence individualisés). Les psychologues qui travaillaient en lien avec le PIA (que ce soit dans le cadre de l’OFD ou de l’OSD) ont indiqué que des lignes directrices en matière de décisions cliniques étaient nécessaires pour contribuer à déterminer les progrès réalisés dans le cadre de l’ICI et utiliser un langage commun pour discuter des progrès avec Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 les parents. Néanmoins, ils reconnaissaient que ces lignes directrices n’étaient pas appliquées de manière uniforme dans toutes les régions géographiques. Certains psychologues se sont dits découragés par le ministère, qui leur avait demandé de ne pas mettre en œuvre les points de référence établis en 2008, alors qu’ils estimaient sur le plan éthique et professionnel que des critères clairs et uniformes étaient nécessaires pour matérialiser de façon clinique les progrès réalisés par les enfants dans le cadre de l’ICI. Les intervenants ont convenu qu’une norme en matière de reddition de comptes doit être fixée et que, si les enfants n’atteignent pas les objectifs fixés, il convient de changer la stratégie d’enseignement, plutôt que de déclarer expressément que les enfants sont incapables d’apprendre. Des parents ont déclaré qu’une « approche universelle » était employée et que les points de référence n’étaient pas utilisés pour orienter les décisions relatives à chaque enfant individuellement. Des psychologues ont fait valoir que les six mois de traitement peuvent ne pas suffire pour déterminer si les enfants atteignent un objectif précis en matière de développement; à la place, le seul fait qu’un enfant stagne pendant plusieurs semestres lors d’évaluations curriculaires et d’évaluations du développement devrait être suffisant pour affirmer que l’ICI ne fonctionne pas. Les parents avaient l’impression que les diverses régions utilisaient des critères différents pour décider de la poursuite des services, certaines ayant recours aux points de référence, et que les points de référence n’étaient peut-être pas adaptés au développement des enfants. Les parents avaient l’impression qu’on leur signifiait que si leur enfant n’atteignait pas les points de référence, les services d’ICI dans le cadre du PIA ne lui étaient pas bénéfiques, une conclusion qu’ils étaient nombreux à ne pas partager. Des parents ont indiqué que les points de référence ne leur étaient pas accessibles, et certains ont même déclaré : « Les points de référence sont ridicules, il faut s’en débarrasser ». D’autres ont suggéré que les points de référence devaient être orientés vers les soutiens à la transition vers l’école. Transition de l’ICI vers d’autres services Les intervenants ont fait part de leurs inquiétudes vis-à-vis de l’absence de continuité des services après l’interruption de l’ICI. Le principal objectif ici consiste à garantir des milieux scolaires efficaces et à même de maximiser les gains obtenus dans le cadre de l’ICI. Les parents comme les professionnels ont souligné que la pression que ces premiers s’infligent eux-mêmes concernant la poursuite de l’ICI s’explique en partie par le fait qu’ils ont l’impression qu’il existe peu d’interventions, voire aucune, ayant la même intensité ou efficacité que l’ICI. Les parents ont notamment indiqué avoir beaucoup de mal à s’orienter après la fin de l’ICI, certains d’entre eux estimant même que la transition de l’ICI vers le système scolaire est « désespérée ». Leur expérience leur suggère que les soutiens fondés sur l’ACA offerts à l’école ne sont pas du même niveau ni de la même nature que l’ICI. Les intervenants ont mentionné que chaque parent et fournisseur de services d’ICI n’avaient pas la même compréhension ni les mêmes attentes à l’égard du niveau des services d’ACA offerts en milieu scolaire. Les parents souhaiteraient que le personnel scolaire et les fournisseurs de services d’ICI nouent des relations étroites et positives. Ils ont d’ailleurs suggéré qu’il était nécessaire d’établir un partenariat coopératif entre les services d’ICI extérieurs à l’école et les services d’ACA offerts à l’école. Ils ont également indiqué que les écoles devaient inviter des organismes communautaires extérieurs, car elles semblaient souvent réticentes à demander conseil auprès de services extérieurs. Des parents ont, par ailleurs, fait savoir que des écoles avaient mis en place Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 des règles problématiques sur l’entrée des thérapeutes dans leur enceinte et sur les discussions entre le personnel scolaire et les thérapeutes, ce qui, de l’avis de tous les intervenants, avait pour effet de créer des obstacles systémiques à la prestation d’un traitement collaboratif continu et efficace. Les parents aimeraient que des séances continues et systématiques d’acquisition de compétences soient dispensées à leurs enfants afin de les aider en classe. Quelques exemples ont été présentés par des parents provenant de régions du Nord de l’Ontario, où l’ICI est dispensée à l’école en collaboration avec le personnel enseignant, ce qui a été décrit comme une « situation idéale » permettant la généralisation des compétences. Les parents craignaient que les conseils scolaires considèrent l’ICI ou l’ACA comme optionnelles pour leurs enfants autistes; par conséquent, ils n’étaient ni enthousiastes ni confiants à l’idée que les conseils scolaires fournissent des services d’ACA efficaces, alors qu’en réalité, l’approche du système éducatif devrait consister à utiliser les pratiques fondées sur des données probantes qui permettront à un enfant d’apprendre, ce qui est précisément l’objectif de l’ACA. Les éducateurs ne comprenaient pas les avantages de la prestation des services d’ICI à l’école, et ne voyaient pas l’ICI comme une intervention viable dont ils devraient se charger à l’école. Les problèmes liés aux ressources (p. ex. « la nécessité d’enseigner à une classe entière, par opposition à un seul enfant ») et à la formation (p. ex. certains aides-enseignants, malgré leur manque d’expérience auprès d’enfants ayant un autisme grave, peuvent être chargés de travailler individuellement avec eux) étaient considérables. Les éducateurs ont indiqué que l’ICI ne devrait pas être dispensée à l’école, et ils ont décrit l’existence d’importants problèmes liés aux clivages professionnels lorsque le personnel des services d’ICI cherche à transposer les compétences acquises au sein de l’ICI dans un contexte scolaire. Les éducateurs étaient plutôt d’avis que les programmes d’ICI doivent être ajustés pour cadrer avec le système scolaire existant, dans la mesure où l’application des compétences fonctionnelles dans différents contextes, dont la salle de classe, est un sujet primordial. Dans le cas des enfants qui vont à l’école et qui reçoivent également des services d’ICI, il faut faire face à des défis logistiques (p. ex. transport d’un établissement à l’autre) et trouver comment travailler au mieux avec les parents qui estiment qu’il n’existe qu’une seule option viable, l’ICI. Les parents sont donc réticents à ce que leurs enfants intègrent le système scolaire où, à leurs yeux, ils ne recevront aucun traitement efficace et ils régresseront. Il a été estimé que les parents et les professionnels qui possèdent uniquement une expérience de l’ICI ne comprennent ni le contexte scolaire ni comment travailler avec le personnel enseignant pour veiller au transfert des stratégies. Un éducateur a déclaré : « Tout le monde agit dans l’intérêt supérieur de l’enfant, mais un grand nombre des stratégies adoptées en ICI ne sont tout bonnement pas pratiques à l’école ». Si certains conseils scolaires comptent des facilitateurs en ACA qui, aux yeux des éducateurs, contribuent à gérer la collecte des données et travaillent avec le personnel des programmes d’ICI (comme Connexions pour les élèves), ces pratiques ne sont pas uniformes et le nombre de facilitateurs en ACA est insuffisant par rapport au nombre d’enfants autistes. Une démonstration des programmes d’ICI est rarement faite aux aides-enseignants et au personnel enseignant, alors que les éducateurs ont déclaré avoir pourtant besoin de cette formation s’il leur revient de dispenser ce type d’intervention. D’après les éducateurs, les fournisseurs du PIA devraient indiquer aux parents à quoi les programmes et le cadre de l’école d’accueil ressembleront, ce qui permettrait de clarifier les attentes. Bien qu’il Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 existe un programme spécifique (Connexions pour les élèves) visant à faciliter les transitions de l’ICI vers le système scolaire, les éducateurs étaient nombreux à penser que la collaboration avec le personnel de ce programme peut être difficile et leur opinion à l’égard du programme était très variable (certains louaient l’aide apportée par le programme, tandis que d’autres estimaient qu’il était complètement inutile). Si certains étaient d’avis que le programme Connexions pour les élèves est bénéfique, d’autres ont fait savoir qu’il était difficile de se mettre d’accord sur des objectifs communs, comme l’illustre le commentaire suivant : « nous sommes dans l’expectative de pouvoir nous mettre au travail ». Un psychologue a déclaré qu’une équipe d’ICI pourrait être mise en place à l’école afin de faciliter la transition de l’enfant, ce qui impliquerait que l’ICI soit dispensée à l’école par des professionnels formés à l’ICI. D’après les facilitateurs en ACA qui travaillent dans les écoles, les enfants provenant de programmes d’ICI ont besoin d’un soutien continu à l’école, et des interventions basées sur l’ACA correctement adaptées leur seraient bénéfiques. Ces fournisseurs ont indiqué que les services d’ICI seraient plus bénéfiques s’ils se concentraient sur le traitement des symptômes du TSA de l’enfant plutôt que sur sa maturité scolaire, dans le but ultime de diversifier ses compétences à l’école. Les éducateurs ont souligné que le fait de parler séparément de l’ICI et de l’ACA « donne aux parents l’impression qu’il s’agit de deux programmes ». Les intervenants ont connu des expériences mitigées avec le programme Connexions pour les élèves et les programmes régionaux basés sur les services et soutiens en ACA, qui peuvent grandement différer d’une région à l’autre de la province. Les intervenants étaient unanimes sur le fait qu’il manque une équipe chargée de travailler avec une ressource des programmes d’ICI pour assurer l’intégration des stratégies de l’ICI/l’ACA à l’école. Ils étaient également d’avis que la communication avec les fournisseurs d’ICI ou les renseignements partagés par ces derniers étaient insuffisants. Lorsque les évaluations de fin d’ICI ne sont pas fournies en temps utile, la transition et la planification du soutien scolaire s’en trouvent compliquées. Les intervenants ont suggéré que les élèves pourraient commencer la transition plus tôt (dès lors que les parents sont prêts), mais que le soutien à la transition doit durer plus de 12 semaines (certains ont même suggéré une année de soutien à la transition) et qu’il doit y avoir une certaine souplesse pour permettre aux enfants recevant des services d’ICI d’être en mesure de fréquenter l’école. Dans certaines collectivités, des arrangements innovants entre les fournisseurs d’ICI/d’ACA ont été décrits : par exemple, un travailleur de Connexions pour les élèves s’est associé à un fournisseur de services d’ACA communautaire pour communiquer chaque semaine avec un enseignant au sujet d’un enfant qui effectue la transition entre les services d’ICI et le système scolaire. Autres commentaires Les intervenants ont formulé d’autres commentaires concernant la formation des parents à l’ACA, le manque de services offerts aux enfants autistes et ayant des besoins complexes, et la mise en place d’un guichet unique pour obtenir de l’information, des soutiens et des services destinés à l’enfant et à sa famille. Ils ont suggéré que le comité apprenne à tous les parents comment enseigner à leur enfant à l’aide des méthodes de l’ACA et donne à l’enfant et/ou aux parents une ressource à partir de laquelle travailler. En ce qui concerne les services d’ACA dans les écoles ou dans la collectivité, les parents avaient notamment l’impression que « les services d’ACA actuels Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 sont à jeter aux orties » et que « l’ACA ne sert qu’à faire taire les parents ». Les intervenants ont fait part du manque de services offerts aux familles qui ne bénéficient pas de services d’ICI ou qui n’y sont pas admissibles en raison de la nature complexe des besoins de l’enfant (limites cognitives et troubles du comportement aigus); par conséquent, le sentiment général était qu’il est nécessaire d’accroître le financement en faveur des soutiens plus intensifs destinés à ces enfants et à leur famille (p. ex. services d’ACA intensifs, soutiens en établissement, etc.). Enfin, les intervenants ont indiqué à quel point le système de soutiens en ACA est fragmenté et ont souligné que « les familles ont vraiment besoin d’un repaire », c’est-à-dire d’un endroit près de chez elles où elles peuvent obtenir tous les renseignements, les soutiens et les services dont elles ont besoin. Les intervenants ont formulé d’autres suggestions d’amélioration du système. Celles-ci sont présentées à l’annexe 2.

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Analyse documentaire ciblée En tout, huit méta-analyses, deux analyses de méta-analyses et 29 études ont été identifiées et incluses dans notre analyse documentaire. Les études ont été cotées en fonction du niveau de méthodologie employé. L’annexe 5 dresse la liste de toutes les études incluses dans cette analyse documentaire par niveau de méthodologie. L’annexe 6 présente des renseignements détaillés sur les données extraites de chaque étude. Au sein de la mission qui nous a été confiée, cette analyse documentaire a consisté à faire le point sur la documentation existante en ce qui a trait aux bienfaits escomptés de l’ICI et à examiner les facteurs permettant de prédire des résultats dans le cadre du GPC et des points de référence. Les sections suivantes en font la description. Analyse des méta-analyses Diverses méta-analyses (Eldevik et coll., 2009; Makrygianni et Reed, 2010; Peters-Scheffer et coll., 2011; Reichow et Wolery, 2009; Spreckley et Boyd, 2009; Strauss et coll., 2013; Virues-Ortega, 2010; Eldevik et coll., 2010) et deux analyses de méta-analyses (Kuppens et Onghena, 2012; Reichow, 2012), qui examinent l’efficacité de l’ICI, aussi appelée « ICIP », chez les jeunes enfants autistes, ont été publiées depuis 2007. Il convient de souligner que toutes les méta-analyses comportaient des données tirées d’études publiées avant 2008 7. Les métaanalyses évaluaient 4 (Spreckley et Boyd, 2009), 9 (Eldevik et coll., 2009), 10 (Peters-Scheffer et coll., 2011), 13 (Reichow et Wolery, 2009), 14 (Makrygianni et Reed, 2010), 16 (Eldevik et coll., 2010), 21 (Strauss et coll., 2013) et 22 études (Virues-Ortega, 2010). Les tranches d’âge des enfants participant aux études incluses dans chaque méta-analyse variaient également. Deux méta-analyses incluaient des études portant sur des enfants de moins de 6 ans (Eldevik 2010; Makrygianni et Reed, 2010), trois élargissaient la tranche d’âge examinée pour inclure des études sur des enfants ayant jusqu’à 7 ans (Eldevik et coll., 2009; Reichow et Wolery, 2009; Strauss et coll., 2013) et une méta-analyse comprenait des études sur des enfants de moins de 10 ans (Peters-Scheffer et coll., 2011). Toutes les études concernaient des traitements d’une durée de 11 à 36 mois, avec une moyenne d’environ 24 mois. En matière de diagnostic des enfants, toutes les méta-analyses comprenaient des enfants ayant reçu un diagnostic d’autisme, et certaines incluaient des enfants ayant reçu un diagnostic de TED-NS. Aucune étude ne portait sur des enfants atteints du syndrome d’Asperger, et une analyse des caractéristiques signalées indique que les estimations du fonctionnement intellectuel à l’admission relevaient généralement de la déficience intellectuelle (DI; scores de QI situés dans la fourchette légère à modérée de la DI). Aucun renseignement n’a été décrit sur la présence de troubles médicaux concomitants ou leurs effets sur les enfants, notamment ceux ayant une DI profonde. L’efficacité de l’ICI chez les jeunes enfants autistes est systématiquement démontrée dans les méta-analyses. En ce qui concerne les progrès dus à l’ICIP, les méta-analyses ont invariablement fait état d’améliorations importantes des capacités intellectuelles et de progrès moyens ou élevés en termes de comportement adaptatif 6

À l’exception de la méta-analyse d’Eldevik et coll. (2010), qui inclut l’étude de Hayward et coll. (2009).

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 et de langage (Kuppens et Onghena, 2012). Cependant, il est moins facile de déterminer en quoi les caractéristiques de l’enfant (âge, QI ou comportement adaptatif à l’admission) et les caractéristiques du programme (intensité et durée de l’ICI) sont spécifiquement liées à ces progrès. Toutefois, la présence de meilleures capacités adaptatives à l’admission peut être liée à l’amélioration des capacités langagières et adaptatives (Strauss et coll., 2013; Eldevik et coll., 2010). La plupart des méta-analyses ne constatent aucun lien entre les progrès et la durée de l’ICI (Strauss et coll., 2013; Virues-Ortega, 2010), même si l’une d’entre elles signale toutefois un lien entre durée et progrès du langage (Virues-Ortega, 2010) et qu’une autre signale une amélioration du comportement adaptatif (Makrygianni et Reed, 2010). L’intensité de l’ICI semble être plus systématiquement liée à des améliorations des capacités intellectuelles, adaptatives et langagières (Makrygianni et Reed, 2010; Strauss et coll., 2013; Eldevik et coll., 2010). Analyse des études publiées depuis 2008 Âge de début d’intervention Depuis 2008, de plus en plus d’études démontrent que le fait de commencer l’ICI à un plus jeune âge permet de prédire de meilleurs résultats dans un certain nombre de domaines. Par exemple, si les méta-analyses sur les études antérieures à 2008 ne liaient pas expressément l’âge et l’ampleur de l’effet, des études plus récentes ont démontré qu’un âge plus jeune au début de l’intervention permettait d’anticiper, avec une bonne probabilité, de meilleurs résultats thérapeutiques; l’importance de l’intervention précoce chez les très jeunes enfants ayant un TSA a d’ailleurs été mise en avant dans plusieurs études (p. ex. Granpeesheh et coll., 2009; Perry et coll., 2013). La plupart des études portaient sur des enfants âgés de moins de 6 ans, cinq études élargissaient la tranche d’âge aux enfants âgés de 8 ans maximum (Fava et coll., 2011; Freeman et coll., 2010; Leaf et coll., 2011; Perry et coll., 2008; Strauss et coll., 2012), et trois études incluaient des enfants et adolescents qui avaient jusqu’à 12 à 18 ans (Granpeesheh et coll., 2009; Perry et coll., 2013; Valenti et coll., 2010). Les études soulignées ci-après ont établi que l’admission aux programmes d’ICI à un plus jeune âge permettait de prédire l’atteinte des meilleurs résultats 8 et le changement de trajectoire. L’étude menée par Perry et coll. (2011) sur le programme d’ICI de l’Ontario montre que les enfants ayant commencé le programme à un plus jeune âge obtenaient des scores plus élevés sur le plan de la capacité cognitive, des capacités d’adaptation et de l’atténuation des symptômes à la fin du traitement; les meilleurs résultats étaient observés chez les enfants qui avaient commencé l’ICI à moins de 4 ans (par rapport à ceux ayant débuté après l’âge de 4 ans), ce qui appuie ainsi l’idée qu’il existe une période critique et que les enfants doivent commencer l’ICI à un très jeune âge si l’on veut modifier leur trajectoire de développement et parvenir à les stimuler pour qu’ils se situent dans une fourchette moyenne. Granpeesheh et coll. (2009) accentue davantage la nécessité de fournir une intervention précoce en démontrant que l’efficacité de l’ICI diminue à mesure que l’âge de l’enfant augmente. En particulier, l’intervention comportementale par unité de temps a permis aux enfants les plus jeunes d’acquérir des compétences de façon plus efficace, tandis que la 8 L’expression « meilleurs résultats » désigne la réalisation de progrès importants dans le rythme d’apprentissage de l’enfant. Le but de l’ICIP est de « ramener l’enfant au niveau » de ses pairs typiques ou d’accroître l’âge de développement de l’enfant de sorte qu’il soit fondamentalement égal ou supérieur à son âge chronologique (Granpeesheh et coll., 2009; Perry et coll., 2013).

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 maîtrise des objectifs comportementaux a relativement stagné mois après mois chez les enfants de la tranche d’âge supérieure (de 7 à 12 ans), et ce, quel que soit le niveau d’intensité du traitement. Par ailleurs, Freeman et coll. (2010) ont démontré que les enfants ayant commencé le traitement à un âge plus jeune (< 4 ans) obtenaient, en fin d’intervention, des scores nettement supérieurs à ceux des enfants admis plus tardivement, que ce soit sur l’Échelle d’évaluation de l’autisme infantile (CARS), sur l’Échelle d’évaluation du comportement socio-adaptatif de Vineland (VABS : communication, vie quotidienne, socialisation, échelle composite du comportement adaptatif), en matière de QI estimé et d’âge mental; et que les enfants plus jeunes avaient généralement tendance à obtenir de meilleurs résultats. Sur le plan intellectuel (QI), il a été prouvé que le fait de commencer le traitement à un plus jeune âge permettait de prédire des progrès. Perry et coll. (2013) ont démontré, à partir d’un vaste échantillon d’enfants ayant commencé l’ICI à des âges très divers (entre 2,1 et 14,5 ans), que l’âge de début du traitement était le seul facteur prédictif qui était lié à une modification du QI, et que les jeunes enfants (âgés de 2 à 5 ans) présentaient une hausse de QI considérable, alors qu’aucun changement significatif n’avait été constaté au sein du groupe plus âgé. Dans la même veine, Flanagan et coll. (2012) ont également montré que l’âge initial précoce ne permettait d’expliquer qu’une partie modeste de la variance des estimations du QI chez les enfants qui avaient reçu des services d’ICI. Les preuves selon lesquelles un âge précoce en début de traitement permet de prédire un meilleur fonctionnement adaptatif sont mitigées. Plusieurs études ont démontré que l’âge de début du traitement était positivement corrélé au fonctionnement adaptatif, c’est-à-dire qu’un âge plus élevé en début de traitement permettait de prédire un niveau de fonctionnement adaptatif plus élevé (Strauss 2012; Eldevik et coll., 2012; Erikson et coll., 2013; Fava et coll., 2011; Klintwall et coll., 2012). Cependant, il convient de souligner que ces études portaient sur un échantillon d’enfants qui avaient en moyenne démarré le traitement à un âge relativement jeune (c.-à-d. inférieur à 5 ans) et que, par conséquent, elles n’examinaient pas la même tranche d’âge que les études ci-dessus qui examinent la relation entre l’âge et les résultats. Erikson et coll. (2013) ont démontré que les enfants aiguillés vers une intervention précoce après l’âge de 3 ans avaient de meilleures capacités adaptatives (c.-à-d. hausse des scores composites de l’échelle VABS-II) deux ans après le traitement, alors que les scores des enfants aiguillés avant l’âge de 3 ans avaient diminué. Il convient de noter encore une fois que tous les enfants inclus dans cette étude avaient moins de 54 mois en début de traitement. Eldevik et coll. (2012) ont également montré que l’âge en début de traitement était positivement corrélé avec une amélioration du score VABS-ABC (mais pas du QI) après deux années d’intervention. L’âge moyen des enfants inclus dans le groupe recevant des services d’ICIP était de 42,2 mois (ET : 9,0, tranche d’âge : 26 à 70 mois). Dans la même veine, Klintwall et coll. (2012) ont démontré que l’âge de début du traitement permettait de prédire le rythme d’apprentissage (d’après l’échelle VABS, et non le QI) : les enfants plus âgés présentaient des gains thérapeutiques plus importants (âge moyen au début du traitement : 3 ans et 7 mois; tranche d’âge : 2 ans et 3 mois à 4 ans et 11 mois). Enfin, d’après l’étude menée par Fava et coll. (2011), l’âge de début du traitement était associé à de meilleurs résultats au niveau du fonctionnement adaptatif (score VABS-ABC) et des capacités langagières précoces (tous les enfants inclus dans l’étude avaient moins de 7 ans au début du traitement, avec un âge moyen de 4,3 ans). Bien que diverses études démontrent l’efficacité de Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 démarrer l’ICI à un âge précoce, il demeure que certaines études n’établissent pas de lien entre l’âge et les résultats sur le plan adaptatif (p. ex. Leaf 2010; Perry 2013; Hayward 2009). Par conséquent, les données sont contradictoires en ce qui concerne la relation entre l’âge de début du traitement et le fonctionnement adaptatif, lorsque la tranche d’âge préscolaire est examinée. L’étroitesse des tranches d’âge examinées, la petite taille des échantillons et les différences entre les échantillons peuvent expliquer les divergences avec ces autres études. Capacité cognitive La plupart des études analysées évaluaient le QI, le quotient de développement (QD) ou la capacité cognitive des participants lors de l’admission ou avant le début de l’intervention. Cependant, étant donné la nature des concepts évalués (à savoir le quotient intellectuel et le quotient de développement) et l’emploi d’un large éventail de mesures, il est difficile de comparer les études. Cela précisé, la capacité cognitive moyenne (QI ou QD) observée dans les études précisant un score initial moyen variait de 33 à 77. Dans les études spécifiant la proportion des participants ayant une déficience intellectuelle (c.-à-d. dont le QI est inférieur à 70), la proportion variait de 39 p. 100 à 88 p. 100. Seules deux études utilisaient la capacité cognitive comme moyen d’exclure les participants, en appliquant un critère d’exclusion fondé sur un score cognitif (QI relatif à l’âge ou quotient de développement) inférieur à 35 (Dawson et coll., 2010; Rogers et coll., 2012). Diverses études faisant état de la capacité cognitive initiale examinaient l’évolution des résultats aux évaluations cognitives, la plupart (mais pas toutes) signalant une amélioration des scores obtenus aux évaluations cognitives. Plus particulièrement, une étude mentionne une augmentation moyenne du QI de 16 points (Smith et coll., 2010), tandis qu’une autre étude fait état d’une hausse moyenne du QI de 12 points (Perry et coll., 2008). Cette dernière étude signale notamment que 22 p. 100 des participants ont vu leur QI augmenter de 15 points, et que 17 p. 100 des participants ont gagné plus de 30 points de QI (Perry et coll., 2008, 2013). Une autre étude qui compare l’ICI et le traitement par réponses pivots conclut que les participants aux deux traitements ont progressé sur le plan cognitif, mais qu’il n’y a aucune différence entre les deux groupes en matière de capacité cognitive (Stock et coll., 2013). La relation entre la capacité cognitive initiale et le résultat d’une intervention a été évaluée dans le cadre de plusieurs études. D’après l’une d’entre elles, les participants ayant des scores cognitifs inférieurs à 30 à l’admission obtenaient dans l’ensemble des résultats uniformément faibles (Perry et coll., 2013). Plusieurs études ont conclu que le QI à l’admission était fortement corrélé au résultat (Eldevik et coll., 2013; Fernell et coll., 2011; Hayward et coll., 2009; Leaf et coll., 2011; Perry et coll., 2011). De même, une autre étude a montré que les patients dont le QI initial était de 50 ou plus amélioraient davantage leur langage réceptif et expressif que les patients ayant un QI initial inférieur (QI < 50), et que les patients ayant un QI initial plus élevé amélioraient également leur langage en équivalent d’âge (Smith et coll., 2010). D’autres études ont observé que les patients ayant un niveau élevé de fonctionnement adaptatif à l’admission enregistraient des progrès cognitifs plus importants (Perry et coll., 2011), que l’âge de début de traitement était négativement associé à des progrès cognitifs (c’est-à-dire qu’un âge plus jeune en début de traitement était associé à des progrès cognitifs plus importants) (Perry et coll., 2011, 2013), et que les participants chez qui un « changement » (amélioration) était Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 constaté affichaient des gains plus importants en matière de capacité cognitive sur l’Échelle d’apprentissage précoce de Mullen (MSEL) que les participants qui n’avaient pas changé (Ben Itzchak et coll., 2009). Capacités adaptatives Pratiquement toutes les études incluses dans la présente analyse documentaire mesuraient les capacités adaptatives de l’enfant, généralement à l’aide de l’échelle VABS qui attribue des notes dans les domaines de la socialisation, de la communication, des aptitudes à la vie quotidienne et de la motricité et qui comprend un score composite du comportement adaptatif (score VABS-ABC). De nombreuses études signalent qu’après un traitement en ICI, le score VABS-ABC de l’enfant progresse considérablement par rapport au début du traitement (Eapen 2013; Valenti 2010; Leaf 2011; Stahmer 2011; Magiati 2011; Perry 2008; Akshoomoff 2010) ou par rapport à un groupe témoin (Dawson 2010; Peters-Scheffer 2010; Flanagan 2012). Prenons, par exemple, l’étude de Magiati et coll. (2011) qui réalise un suivi sur six à sept ans auprès d’enfants dont l’âge moyen était de 38,9 mois lors de l’admission au traitement et qui reçoivent des services d’ICIP communautaires : l’étude montre une augmentation considérable des scores ABC entre l’admission (moyenne = 18,1), le suivi après deux ans d’intervention (moyenne = 32,0) et le suivi après cinq ans (moyenne = 42,6). Les résultats de l’ECR de Dawson et coll. (2010) montrent qu’après deux ans de traitement, le groupe en ICIP améliorait son taux de comportement adaptatif de manière constante, tandis que le groupe témoin régressait en moyenne de 11,2 points au cours de la même période. Une étude en particulier, réalisée par Fernell et coll. (2011), compare un groupe recevant des services d’ICIP et un groupe recevant une intervention non intensive basée sur l’ACA, et conclut qu’ils ne présentent aucune différence au niveau du score composite de l’échelle VABS lors du suivi après 2 ans, malgré une amélioration considérable entre le début du programme et le moment du suivi. Cependant, les enfants ayant un niveau intellectuel normal ont considérablement amélioré leur score composite Vineland, contrairement aux enfants ayant un TSA et un TA clairement identifié. Plusieurs études ont également examiné la relation entre les capacités adaptatives initiales et les résultats après le traitement ICI (p. ex. Magiati 2011; Perry 2011; Freeman 2010; Flanagan 2012; Strauss 2013; Fava 2011; Eldevik 2010) et ont conclu que le niveau initial des capacités adaptatives était associé ou corrélé à divers résultats. TSA complexe La documentation comporte peu de données probantes sur les bienfaits de l’ICI précoce chez les enfants qui ont un TSA « complexe » et qui présentent également un ou plusieurs troubles morbides ou handicaps importants. Parmi les études incluses dans notre analyse documentaire, huit excluaient les enfants ayant des troubles médicaux, syndromes et autres handicaps chroniques importants (Eapen 2013; Klintwall 2012; Kovshoff 2011; Magiati 2011; Fava 2011; Dawson 2010; Peters-Scheffer 2010; Strauss 2012). Les études portant sur les troubles suivants ont notamment été exclues : troubles neurologiques identifiés; problèmes visuels, auditifs, moteurs ou physiques importants; syndrome de Rett; paralysie cérébrale; épilepsie grave; autres problèmes de santé graves et chroniques. Certaines études ne comportaient aucun renseignement sur la présence de comorbidités ou de critères d’exclusion. Les cinq études sur les enfants participant au programme d’ICI de l’Ontario n’excluaient pas les enfants ayant reçu d’autres diagnostics de comorbidités, mais ne fournissaient aucune donnée ou aucun résultat concernant Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 l’intervention chez ces enfants en particulier (Flannigan et coll., 2012; Freeman et coll., 2010; Perry et coll., 2013, 2011, 2008). Eriksson (2013) s’est employé à examiner l’effet de troubles médicaux sur les résultats d’une intervention précoce deux ans après le traitement et a constaté que les enfants ayant des troubles médicaux ou génétiques, comme l’épilepsie, obtenaient un score de changement négatif sur l’échelle composite VABS-II, par rapport aux enfants qui ne présentaient pas ces troubles. La documentation est insuffisante pour appuyer l’exclusion systématique des enfants ayant un TSA « complexe » et des troubles génétiques des traitements d’ICI, même si aucun élément n’indique clairement que l’ICI est efficace chez ce groupe complexe. Gravité des symptômes autistiques La documentation scientifique montre généralement que l’ICI ou l’ICIP produit des résultats positifs en termes de réduction des caractéristiques autistiques, notamment chez les enfants qui présentent au départ des symptômes autistiques plus légers ou qui ont un QI plus élevé. Différentes mesures ont été utilisées dans diverses études pour évaluer les changements dans la gravité des symptômes autistiques. L’une de ces études (Eldevik et coll. 2013) utilise l’Autism Behaviour Checklist (ABC), une liste de symptômes souvent mentionnés dans la recherche sur l’autisme, et démontre que les enfants autistes en milieu préscolaire traditionnel recevant 14 heures d’ICIP par semaine pendant 25 mois, qui étaient les plus jeunes en début de traitement ou qui ont reçu un diagnostic de TED-NS ou de syndrome d’Asperger, ont connu une meilleure atténuation de leurs symptômes autistiques que les enfants du groupe témoin. Plusieurs études utilisant des mesures diagnostiques, comme l’Entretien semi-structuré pour le diagnostic de l’autisme (ADI-R) (Magiati, Moss, Charman et Howlin, 2011), l’Échelle d’observation pour le diagnostic de l’autisme (ADOS) (Fava, Strauss, Valeri, D’Elia, Arima et Vicari, 2011) et la Scale of Pervasive Developmental Disorder for Mentally Retarded Persons (PDD-MRS) – version néerlandaise (Peters-Scheffer, Didden, Mulders et Korzilius, 2010), ont révélé une diminution importante de la gravité de l’autisme chez les enfants recevant des services d’ICI ou d’ICIP (de 14 à 30 heures par semaine pendant 6 à 90 mois) au fil du temps. Des études utilisant l’Échelle d’évaluation de l’autisme infantile (CARS) ont démontré une atténuation de la gravité de l’autisme après une période de traitement par ICI ou par la méthode LEAP (Learning Experiences and Alternative Program for Preschoolers and Their Parents). En particulier, Perry et ses collaborateurs (2011, 2012) ont montré que les enfants qui reçoivent des services d’ICI entre 20 et 40 heures par semaine dans le cadre d’un programme communautaire en Ontario obtenaient un score CARS inférieur et présentaient donc des symptômes autistiques plus légers grâce au traitement. Strain et Bovey (2011) ont examiné les résultats du modèle LEAP en matière d’intervention précoce auprès de jeunes enfants ayant un TSA dans des classes de niveau préscolaire. À ce titre, ils ont comparé une intervention reproduisant le modèle LEAP à grande échelle et une intervention témoin dans le cadre de laquelle des manuels d’intervention et des documents écrits connexes ont été fournis au personnel. Il convient de souligner que le modèle LEAP intègre diverses approches d’intervention fondées sur des données probantes, dont des interventions administrées par des pairs, l’apprentissage sans erreur, l’action différée, l’enseignement incidental, l’entraînement aux réponses pivots, le système de communication par échange d’images et le soutien au comportement positif. Strain et Bovey ont non seulement constaté une réduction importante du score CARS chez les enfants du groupe LEAP par rapport aux enfants du groupe témoin, mais ils ont également montré que les enfants du groupe LEAP présentaient un plus grand nombre de changements positifs en matière de Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 socialisation et de comportement d’après le Système d’évaluation des habiletés sociales (SSRS). Deux autres études, qui utilisaient l’échelle d’évaluation de l’autisme de Gilliam (GARS) pour mesurer les changements en matière de gravité de l’autisme après la mise en œuvre de 30 heures de procédures d’ACA par essais distincts par semaine à la maison (Reed et Osborne 2012) ou 21 heures d’ICI par semaine dans une classe communautaire inclusive (Stahmer, Akshoomoff et Cunningham, 2011), ont donné des résultats peu clairs, peut-être à cause de la mesure utilisée. Les études qui utilisaient soit le Questionnaire de communication sociale (SCQ) (Eapen, Crncec et Walter, 2013) ou l’Échelle de réactivité sociale (SRS) (Smith, Koegel, Koegel, Openden, Fossum et Bryson, 2010) pour examiner les changements dans les symptômes sociaux liés à l’autisme, après 15 à 20 heures d’ICI pendant 6 à 12 mois, ont constaté une baisse considérable des symptômes autistiques chez les enfants ayant un QI plus élevé (supérieur à 50). Quelques études ont montré que les symptômes autistiques modérés en début de traitement étaient liés à de meilleurs résultats après l’intervention (p. ex. Eldevik et coll., 2012; Magiati et coll., 2011; Zachor et coll., 2010). Par exemple, Zachor et coll. (2010) constatent qu’un groupe d’enfants ayant de faibles cotes ADOS (c’est-à-dire ayant des symptômes de TSA plus légers) obtenait des résultats nettement supérieurs en matière de fonctionnement adaptatif que le groupe dont les cotes ADOS étaient plus élevées. Chez les enfants ayant de faibles cotes ADOS, les résultats en termes de capacités adaptatives variaient en fonction du type de traitement reçu : les enfants ayant reçu une intervention éclectique obtenaient de bien meilleurs résultats que les enfants ayant bénéficié de l’ACA (il s’agissait en réalité d’une ICI). Chez les enfants ayant des cotes ADOS élevées, aucune différence importante n’a été observée entre les deux groupes en matière de progrès sur le plan du fonctionnement adaptatif. Ainsi, certains éléments portent à croire que l’intervention précoce peut diminuer la gravité des symptômes après le traitement; mais d’autres travaux sont nécessaires pour déterminer le type d’enfants les plus susceptibles d’atténuer leurs symptômes (p. ex. ceux ayant un QI de 50 ou plus), l’efficacité des divers programmes de traitement (ou composantes de traitement) et les relations entre la gravité des symptômes et divers résultats. Langage De récentes études ont fait état de l’incidence positive de l’ICI sur les aptitudes des enfants à réaliser des progrès statistiques et cliniques importants, en particulier dans les domaines du langage et de la communication réceptive (Magiati 2011; Eapen 2013; Kasari 2012; Stahmer 2011; Fava 2011). Eapen et coll. (2013) ont démontré, dans une étude pré- et post-intervention, qu’un modèle d’intervention précoce comme l’Early Start Denver Model, qui est conçu pour améliorer l’attention sociale et les aptitudes à la communication des jeunes enfants, peut statistiquement améliorer le rendement des enfants en matière de langage réceptif et expressif, mesuré sur l’Échelle d’apprentissage précoce de Mullen (MSEL). Dans la même veine, une étude de suivi longitudinal réalisée dans le cadre d’un ECR lancé en 2006 offre des résultats probants. Kasari et coll. (2012) ont, en effet, pu démontrer que des interventions axées sur l’attention conjointe et le jeu sont associées à de meilleurs résultats en matière de langage. Leur étude de suivi s’est déroulée cinq ans après qu’ils eurent réalisé une première étude au cours de laquelle des enfants âgés de 3 à 4 ans participant au même programme d’ICI étaient répartis au hasard en trois groupes distincts : le premier recevant une intervention ciblée sur l’attention conjointe (AC), le deuxième recevant une intervention ciblée sur le Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 jeu symbolique (JS) et le troisième servant de groupe témoin. Les auteurs se sont penchés tout particulièrement sur les résultats en matière de langage parlé obtenus cinq ans après le traitement (enfants désormais âgés de 8 à 9 ans). La seule variable prédictive du vocabulaire parlé au bout de cinq ans était le niveau de jeu initial. Les auteurs notaient, en outre, que l’un des principaux objectifs de l’ICI pour les enfants ayant un TSA était d’acquérir un langage parlé fonctionnel d’ici l’âge de 5 ans ou d’ici leur entrée à l’école. Les résultats ont démontré que, grâce à un certain niveau d’intensité de l’intervention et au ciblage du contenu de l’intervention, le développement du langage peut changer. Kasari et ses collaborateurs soulignent l’importance de prévoir plusieurs mesures d’évaluation d’échantillons de langage et de langage naturel afin de déceler des changements significatifs de la capacité langagière dans le cadre de futures études. Ces suggestions concordent également avec les recommandations de TagerFlusberg et coll. (2010), qui décrivent une démarche systématique et rigoureuse pour mesurer le développement du langage parlé chez les enfants ayant un TSA. Il a également été démontré que la capacité langagière en début de traitement permet de prédire des résultats positifs (Stahmer 2011; Magiati 2011; Fava 2011; Ben Itzchak 2009). Dans leur étude de suivi après 2 ans (T2) et 7 ans (T3), Magiati et coll. (2011) mesurent les capacités langagières en début de traitement et indiquent que les 14 participants ayant réalisé des progrès solides (d’après un score composite global) entre T1 et T2 et entre T2 et T3 possédaient de meilleures capacités langagières, cognitives et adaptatives à T1 que tous les autres groupes. Stahmer et coll. (2011) ont également constaté que les comptes rendus des parents concernant le vocabulaire de l’enfant, tel que mesuré en début de traitement selon les inventaires du développement communicatif (IDC) de MacArthur-Bates, étaient un important facteur de prédiction des scores de développement obtenus à la fin de l’ICI. De son côté, Fava (2011) s’est employé à comparer un groupe participant à un programme d’ICIP exhaustif dispensé par des professionnels et par les parents et un groupe suivant un traitement éclectique, et a constaté que les enfants du groupe en ICIP obtenaient de meilleurs résultats que les enfants recevant le traitement éclectique sur le plan de l’état de développement mental, de la compréhension du langage précoce et de la production du langage précoce. La compréhension et la production du langage avant le traitement étaient associées à de meilleurs résultats en matière de fonctionnement adaptatif et à une gravité d’autisme inférieure au moment du suivi. Ben Itzchak et coll. (2011) ont également démontré que la capacité verbale initiale de l’enfant (mesurée sur l’échelle MSEL) était le facteur qui prédisait le mieux les résultats en matière de capacités adaptatives sur l’échelle composite VABS après une année d’intervention (ACA ou traitement éclectique). Il est donc nécessaire d’évaluer et de surveiller les capacités langagières tout au long de l’intervention. Les études incluses dans la présente analyse documentaire utilisent quantité d’instruments pour mesurer le langage expressif ou le langage réceptif, dont l’Échelle d’apprentissage précoce de Mullen, le test de vocabulaire expressif (EVT), les inventaires du développement communicatif de MacArthur, l’échelle British Picture Vocabulary Scales – 2e édition : compréhension du langage et l’Expressive One-Word Picture Vocabulary Test (EOWPVT). Il est nécessaire d’utiliser des mesures, une terminologie et des phases de développement du langage communes afin de suivre et de comparer les résultats. Analyse d’études de niveau 1 Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Deux études de niveau 1 (essais contrôlés randomisés) (voir l’annexe 5) comparent l’ICI à d’autres modèles de traitement destinés aux enfants ayant un TSA (Dawson 2010; Strain 2011). Ces deux études sont décrites dans les paragraphes suivants. Dawson et coll. (2010) ont réalisé un ECR afin d’évaluer l’efficacité de l’Early Start Denver Model (ESDM), une intervention comportementale intensive précoce et exhaustive, destinée aux jeunes enfants ayant un TSA. Quarante-huit enfants âgés de 18 et 30 mois ayant reçu un diagnostic de TSA ont été répartis au hasard en deux groupes : l’un recevant une intervention ESDM pendant deux ans, et l’autre étant aiguillé vers des fournisseurs communautaires en vue de recevoir les soins habituellement dispensés dans la collectivité (groupe témoin). Au départ, les deux groupes étaient semblables sur le plan de la gravité des symptômes autistiques (score ADOS), de l’âge, du QI, du sexe ou du comportement adaptatif. Le groupe de l’ESDM a bénéficié de services d’ICIP auprès de thérapeutes formés pendant en moyenne 15,2 heures (ET : 1,4) par semaine pendant deux ans. Les parents ont également été formés aux principes et aux techniques de l’ESDM et ont utilisé ces stratégies au cours des activités quotidiennes pendant en moyenne 16,3 heures par semaine (ET : 6,2). Les parents des enfants affectés au groupe témoin ont reçu des manuels de référence et du matériel documentaire, et ont déclaré que la thérapie individuelle et l’intervention de groupe duraient respectivement 9,1 et 9,3 heures par semaine en moyenne pendant la même période de 2 ans. Après une année de traitement, le groupe de l’ESDM affichait un gain de QI moyen (score composite standard de l’Échelle d’apprentissage précoce de Mullen [MSEL]) de 15,4 points, contre une hausse de QI de 4,4 points pour le groupe témoin. Au bout de 2 ans, le groupe de l’ESDM continuait d’améliorer de manière considérable sa capacité cognitive par rapport au groupe témoin : son score standard composite sur l’échelle MSEL avait augmenté de 17,6 points, contre 7,0 points pour le groupe témoin, avec une progression importante dans les sous-échelles du langage réceptif et expressif. Par ailleurs, le groupe de l’ESDM améliorait à un rythme régulier son comportement adaptatif, tel que mesuré par les scores composites standards de l’échelle VABS (avec des différences considérables dans les domaines de la socialisation, des aptitudes à la vie quotidienne et de la motricité), tandis que le groupe témoin affichait une régression moyenne de 11,2 points. Aucune différence n’a été observée dans les scores de gravité de l’échelle ADOS ou les scores totaux de l’Échelle des comportements répétitifs (RBS) après deux années d’intervention. Cependant, les enfants du groupe de l’ESDM étaient nettement plus susceptibles d’avoir un meilleur diagnostic après 2 ans de traitement que le groupe témoin. Strain et Bovey (2011) ont réalisé un essai clinique randomisé par grappes en vue d’analyser l’efficacité des interventions fournies en classe à l’école publique à de jeunes enfants ayant un TSA. Après randomisation, vingthuit classes inclusives de niveau préscolaire ont reçu pendant deux ans une formation au modèle préscolaire LEAP (Learning Experiences and Alternative Program for Preschoolers and Their Parents), tandis que 28 autres classes inclusives n’ont reçu que des manuels d’intervention. Sur l’ensemble des établissements, le groupe Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 expérimental comptait 123 enseignants et 177 enfants, tandis que le groupe témoin comprenait 107 enseignants et 117 enfants. Les résultats montrent qu’après deux années d’intervention, les enfants fréquentant les classes d’intervention LEAP affichaient en moyenne des gains deux fois plus importants que le groupe témoin sur le plan du développement cognitif et langagier. Par ailleurs, la diminution de la gravité des symptômes autistiques, mesurée d’après l’Échelle d’évaluation de l’autisme de l’enfant (CARS), était deux fois plus importante chez les enfants des classes LEAP (diminution de 6,1 points) que chez le groupe témoin (2,8 points). En outre, les enfants des classes LEAP avaient sensiblement amélioré leur comportement social et réduit leurs problèmes comportementaux par rapport au groupe témoin (d’après les mesures du SSRS). Entre le début de l’intervention et la fin de la deuxième année, la fidélité à l’intervention avait augmenté de 27 p. 100 à 87 p. 100 dans les classes LEAP, alors qu’elle était passée de 23 p. 100 à 38 p. 100 dans les classes témoins. Ces scores de fidélité étaient fortement corrélés à l’ensemble des résultats des enfants. Enfin, les enseignants des classes LEAP attribuaient de bonnes notes aux stratégies LEAP et aux changements comportementaux connexes des élèves. Manque de données probantes sur les points de référence Il continue d’y avoir un manque de données probantes sur l’utilisation des points de référence relatifs à l’ICI chez les enfants ayant un TSA. Cependant, en utilisant des critères de recherche moins stricts (c.-à-d. en utilisant uniquement les mots-clés élargis liés aux TSA, aux enfants, aux points de référence et aux critères cliniques) et en assouplissant les critères d’inclusion des études, nous avons trouvé deux documents notables, que nous décrivons ci-dessous. Modèle d’établissement des points de référence Un modèle d’établissement des points de référence est présenté dans une étude publiée par Tager-Flusberg et ses collaborateurs (2010), qui décrivent une approche utilisée pour mesurer le développement du langage chez les enfants ayant un TSA. Le National Institute on Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD) a financé des spécialistes du langage pendant 18 mois afin d’établir de manière consensuelle des mesures et une terminologie communes qui permettront aux points de référence de refléter les phases du développement du langage parlé. Il est important de cibler le développement du langage fonctionnel, d’une part parce que les traitements ont prouvé leur efficacité pour améliorer le développement du langage et, d’autre part, parce que l’apparition précoce du langage parlé (avant l’âge de 5 ans) permet de prédire l’obtention de meilleurs résultats plus tard dans la vie (p. ex. Howlin et coll., 2004). De nombreux programmes d’intervention ont pour but de faciliter le développement du langage fonctionnel. Néanmoins, étant donné que la définition de langage fonctionnel varie et qu’il n’existe aucune définition consensuelle, Tager-Flusberg et ses collaborateurs recommandent d’abandonner le terme langage fonctionnel et d’utiliser un cadre de développement de manière à saisir le processus de développement continu qui sous-tend l’acquisition du langage parlé. C’est à l’aide de ce cadre que les auteurs établissent des critères de référence applicables au développement du langage parlé et qu’ils recommandent des mesures d’évaluation du langage expressif à différents stades de développement. Il serait ainsi possible, au sein Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 d’un programme d’intervention, de cibler les principaux jalons d’acquisition du langage. Les auteurs identifient cinq phases clés dans l’acquisition du langage expressif : 1) la communication préverbale; 2) les premiers mots; 3) les combinaisons de mots; 4) les phrases; 5) le langage complexe. Pour chacune de ces phases clés, les auteurs recommandent des points de référence dans différents domaines du langage (c.-à-d. la phonologie, le vocabulaire, la grammaire et la pragmatique) et montrent, à l’aide d’exemples, comment mesurer le niveau de langage employé. De manière générale, ils recommandent de mesurer le langage parlé chez les jeunes enfants ayant un TSA à l’aide de plusieurs sources, dont les échantillons du langage naturel, les comptes rendus des parents et une évaluation directe normalisée. Ils soulignent également que, même si elles semblent décrire des points de référence distincts, ces phases représentent en fait des périodes de développement dynamiques, qui se chevauchent et qui n’ont pas de limites claires. Ils espèrent qu’en adoptant cette approche plus normalisée pour définir le développement du langage parlé et en employant des mesures et des définitions communes, les chercheurs, les cliniciens et les parents disposeront d’un cadre commun qui leur permettra de suivre le développement du langage et d’améliorer la comparaison des résultats entre les différentes études de traitement. Ces critères commencent à être utilisés à des fins de recherche pour surveiller le développement du langage (voir, par exemple, Paul, Campbell, Gillbert et Tsiouri, 2013). Mise à l’essai des points de référence auprès d’enfants participant au programme d’ICI de l’Ontario Un article publié par Blacklock et Perry (2010) met à l’essai les points de référence établis dans le cadre du programme d’ICI de l’Ontario. Bien que l’article se fonde sur des études de cas portant sur seulement six enfants, nous tenons à souligner sa pertinence à l’égard du présent rapport, d’autant plus qu’aucun autre article scientifique ne se penche sur les points de référence. En effectuant une analyse rétrospective d’études de cas, les auteurs se penchent sur des problématiques relatives à la pragmatique et à la validité psychométrique des points de référence. Leurs objectifs sont les suivants : 1) examiner s’il est possible de trouver ou non des renseignements relatifs à chaque item des étapes de référence à partir des données cliniques; 2) vérifier s’il est possible de déterminer l’étape de référence au cours de laquelle les enfants ont intégré le programme d’ICI; et 3) analyser si la série d’étapes décrite dans les points de référence reflète une évolution du développement logique et si les points de référence confirment les progrès de l’enfant au fil du temps. Les auteurs ont sélectionné six enfants (5 garçons et 1 fille, âgés de 4 ans et 9 mois à 5 ans et 10 mois au moment de la mise à jour psychologique préalable au traitement) pour lesquels des données étaient disponibles. Tous les enfants recevaient des services d’ICI dans le cadre du partenariat en services d’autisme de Toronto (TPAS) pendant toute la période de collecte des données. En ce qui concerne les trois objectifs de l’étude, les résultats tirés des études de cas ne permettaient pas toujours de trouver, à partir des données cliniques, les items d’évaluation et des renseignements programmatiques spécifiques afin de les mettre en correspondance avec les items des points de référence (p. ex. absence de mesures du langage normalisées dans les dossiers des enfants). Ce constat souligne la nécessité d’adapter les pratiques de tenue des dossiers pour répondre aux exigences des points de référence en matière de données. Par ailleurs, les auteurs ont constaté qu’il était très facile de déterminer l’étape de référence à laquelle les enfants avaient intégré le programme, Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 ce qui témoigne de la cohérence interne des items au sein des étapes. Enfin, force est de constater que les points de référence permettent de consigner et de confirmer les progrès de l’enfant au fil du temps, et que la série d’étapes décrite dans les points de référence reflète une évolution du développement logique. Les auteurs concluent que ces données prouvent de façon préliminaire que les points de référence constituent un outil bien structuré dont les cliniciens peuvent se servir pour prendre des décisions transparentes, cohérentes et fondées sur des données probantes en fonction des progrès réalisés par les enfants dans le cadre du programme d’ICI de l’Ontario. Résumé et conclusion L’ICI est communément appelée « ICIP » dans la documentation scientifique en raison du recrutement de très jeunes enfants. Les différentes études continuent de démontrer l’efficacité de l’ICI (ou ICIP) chez les jeunes enfants ayant un TSA, ce qui corrobore les résultats des précédentes méta-analyses. En ce qui concerne les gains découlant de l’ICIP, les études faisaient généralement état d’une amélioration des capacités intellectuelles, et certaines montraient également des progrès en matière de capacités d’adaptation, de symptômes autistiques et de compétences langagières. Les études publiées depuis 2008 s’appuient sur des données plus probantes pour démontrer que le fait de démarrer l’intervention à un plus jeune âge permet de prédire la probabilité de meilleurs résultats et d’un changement de trajectoire (p. ex. Perry et coll., 2011), même si les conclusions sont mitigées en ce qui concerne les résultats en matière de fonctionnement adaptatif en raison de l’étroitesse des tranches d’âge examinées dans ces études récentes. Les travaux de recherche appuient l’idée qu’il existe une période critique et que les enfants doivent commencer l’ICI à un très jeune âge si l’on veut modifier leur trajectoire de développement et parvenir à les stimuler pour qu’ils se situent dans une fourchette moyenne. Quelques données indiquent que d’autres caractéristiques de l’enfant (QI, comportement adaptatif, gravité des symptômes au début de l’intervention) sont liées à ces gains de traitement, mais les résultats demeurent assez limités ou discordants, et il est nécessaire de poursuivre la recherche dans ces domaines. Enfin, il existe peu de données concernant les bienfaits de l’ICI précoce chez les enfants ayant un TSA « complexe », mais on ne saurait appuyer l’exclusion systématique des enfants ayant un TSA « complexe » et des troubles génétiques des traitements d’ICI, compte tenu de l’insuffisance de la documentation à cet égard. (Liste des références à l’annexe 3)

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Continuum de services Ce comité conçoit le programme d’ICI comme un seul élément d’un continuum de soins nécessaire pour répondre aux besoins des enfants autistes et de leur famille.

L’élaboration d’un continuum exhaustif de soins destinés aux enfants et aux jeunes ayant un TSA est le principal objectif à long terme de notre comité.

Un continuum de services pourrait commencer dès les premiers signes du TSA au cours de la petite enfance : il s’agirait d’intégrer les services existants d’une manière systématique et adaptée au niveau de développement de l’enfant, et notamment les services d’intervention précoce (développement des jeunes enfants et aide d’enseignants ressources), les services d’orthophonie et les programmes basés sur l’ACA. De cette façon, de nombreuses lacunes du système de services actuel seraient comblées. Le programme d’ICI ne constituerait qu’un seul élément du continuum; il permettrait d’apporter des soins aux jeunes enfants et aux enfants d’âge préscolaire qui présentent des symptômes de l’autisme entre 12 et 48 mois et qui n’ont pas réagi de manière satisfaisante à l’intervention précoce et aux interventions orthophoniques proposées dès lors que des signaux d’alarme du TSA ont été repérés.

Il y a assurément des exemples de traitements dispensés à des enfants ayant des problèmes de développement (symptômes de l’autisme). Par exemple, le public est de plus en plus sensibilisé aux programmes de développement des nourrissons, dans le cadre desquels les parents peuvent directement appeler des fournisseurs de soins de santé ou obtenir un aiguillage. Les membres du personnel d’intervention précoce qui œuvrent dans le cadre des programmes de développement des nourrissons de la province peuvent être les premiers interlocuteurs à répondre aux préoccupations des parents. Les équipes des programmes de développement des nourrissons savent reconnaître les signaux d’alarme de l’autisme et collaborent avec des orthophonistes, ce qui les place dans une position stratégique en tant que premiers maillons du continuum des services en autisme. Si les membres de ces équipes ont reçu une formation selon un modèle curriculaire exhaustif et fondé sur des données probantes (p. ex. l’Early Start Denver Model), ils pourront encadrer les parents et intervenir pendant les 6 à 12 premiers mois avant qu’un diagnostic ne soit forcément posé. Les enfants dont les signes de l’autisme s’aggravent peuvent être aiguillés vers un service d’évaluation du développement. Une fois le diagnostic posé, l’ICI peut commencer, idéalement avant l’âge de 3 ans. En fonction de la réaction à l’intervention, l’enfant peut, après une ou deux années d’ICI, passer au système scolaire. Les services basés sur l’ACA et les services d’orthophonie, au besoin, continueront de faire partie intégrante du programme éducatif le plus adapté aux besoins de l’enfant. Il est possible d’enseigner à l’enfant des aptitudes à la communication sociale tout en l’intégrant auprès de ses pairs au cours de la journée scolaire, avec l’appui, si nécessaire, des équipes scolaires soutenues par les membres de l’équipe des services en autisme du conseil Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 scolaire. Dans le cadre de la transition vers les services en milieu scolaire, les enfants qui reçoivent des services d’ICI et ceux qui sont réactifs à d’autres formes d’intervention peuvent nécessiter des services basés sur l’ACA et fondés sur des données probantes (p. ex. enseignement des aptitudes à la vie quotidienne, soutiens comportementaux pour gérer les comportements difficiles, évaluations du comportement fonctionnel, etc.), un accès continu à des consultations et à des interventions orthophoniques directes, et des programmes de réadaptation éducative au fil des années scolaires. Le continuum des services en autisme devrait forcément reposer, tout au long de l’enfance, sur les approches basées sur l’ACA utilisées dans le cadre de chaque élément du continuum : la prestation de services de préparation à l’école et d’éducation, le soutien aux réactions comportementales difficiles ou problématiques, et la gestion du dérèglement émotionnel, de la détresse sensorielle, de l’anxiété et d’autres problèmes de santé mentale.

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Recommandations Guide de pratique clinique et points de référence Pour le comité, les lignes directrices en matière de décisions cliniques ou les critères cliniques sont des « énoncés systématiques qui visent à aider les praticiens et les patients à prendre des décisions sur les soins de santé appropriés dans des circonstances cliniques précises » (Field et coll., 1990). Le processus systématique d’élaboration des critères cliniques vise à garantir qu’ils reposent sur les meilleures données probantes disponibles, complétées par le savoir-faire clinique et les préférences des patients (Wollersheim et coll., 2005). Les familles ont déclaré au comité qu’elles veulent avoir la certitude que les décisions relatives à l’admissibilité de leur enfant, à la poursuite des services d’ICI et à la transition vers d’autres services sont prises de manière uniforme, indépendamment de leur lieu de résidence. Les cliniciens ont indiqué que, pour prendre des décisions individualisées de façon uniforme dans toute la province, ils ont besoin de critères cliniques bien définis à l’aune desquels appliquer leur jugement clinique. Nous avons constaté un large consensus entre les intervenants en ce qui concerne l’application de critères clairs relatifs à la prise de décisions cliniques. L’analyse documentaire ciblée du comité a montré que peu d’éléments attestent du recours à un ensemble de critères cliniques uniformes et convenus. Malgré le manque de données probantes, et notamment de données empiriques, sur l’utilisation des points de référence de 2008 relatifs à l’ICI chez les enfants ayant un TSA, le comité reste favorable à l’utilisation d’une certaine forme de critères cliniques pour suivre les progrès d’un enfant à chaque phase de traitement et au sein du continuum de soins. Le comité appuie, en effet, l’utilisation de critères cliniques tout au long du programme d’ICI afin de contrôler les progrès réalisés par un enfant dans le cadre de l’ICI, notamment en ce qui concerne le développement du langage, de la capacité cognitive générale et du comportement adaptatif, et de faciliter la prise de décision. RECOMMANDATION NO 1 : Le comité recommande d’élaborer des critères cliniques pour garantir des décisions uniformes compte tenu des progrès réalisés par les enfants recevant des services d’ICI dans tous les domaines du développement infantile. En l’absence de données empiriques appuyant la mise en œuvre des points de référence de 2008, le comité recommande d’élaborer et de mettre à l’essai de nouveaux critères cliniques. Ce comité ou son sous-comité se chargerait de cette mission dans le cadre d’une mission distincte, en prenant en considération les travaux de recherche actuels, la signification du terme « efficacité » et des progrès dans le contexte de l’ICI, ainsi que les besoins des enfants et des familles.

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Les travaux du comité mettront l’accent sur deux éléments principaux, qui n’avaient pas été inclus dans les versions précédentes des critères cliniques : i. identification des progrès qui devraient traduire une amélioration mesurable et cliniquement significative des capacités cognitives, y compris une amélioration des capacités langagières et/ou du comportement adaptatif, ii. détermination de la période de temps nécessaire pour que les enfants réalisent des progrès dans le cadre de l’ICI et que ces progrès soient observés cliniquement. Pour déterminer cette période, il convient de prendre en compte l’évolution de l’âge chronologique et/ou du degré de déficience intellectuelle. Les membres du comité prévoient que l’établissement d’un consensus entre les experts cliniciens sur les critères cliniques prendra une année et sera suivi d’une période d’étude prospective de deux ans pour évaluer les critères cliniques. Afin d’évaluer les critères cliniques dans toutes les régions, tous les fournisseurs relevant de l’OFD et de l’OSD devront cerner les progrès des enfants avec précision en utilisant des mesures et une terminologie communes à l’ensemble de la province. Le comité devra également fournir des conseils sur la mise en place d’un mécanisme permettant d’examiner et de mettre à jour les critères cliniques de façon régulière et systématique au fur et à mesure que des données issues de la recherche deviendront disponibles. RECOMMANDATION NO 2 : Le comité recommande de collaborer avec l’association PSSAO afin de mettre en œuvre une solution provisoire pour assurer des décisions cliniques uniformes à l’échelle de la province. Cette solution provisoire devrait notamment prévoir la participation des parents, l’utilisation d’outils d’évaluation normalisés pour juger de l’admissibilité et déterminer les progrès réalisés, ainsi que la mise en œuvre normalisée des lignes directrices en matière de décisions cliniques (LDDC) de PSSAO. Tandis qu’il se charge d’élaborer des critères cliniques (recommandation no 1), le comité recommande aux cliniciens d’appliquer, dans l’intervalle, les lignes directrices en matière de décisions cliniques (LDDC) élaborées par l’association PSSAO. Comme indiqué dans les lignes directrices du ministère relatives au PIA, chaque enfant doit être évalué de manière régulière tous les 6 mois. S’appuyant sur les méthodes documentées d’évaluation des preuves de progrès réalisés dans le cadre de l’ICI, le comité estime que, pour cerner les progrès des enfants avec précision à l’aide des LDDC, il est nécessaire d’utiliser trois importantes sources de données, évaluées de manière uniforme et normalisée : i. l’observation directe du langage et du comportement dans des conditions normales; ii. les comptes rendus des parents (pour comprendre globalement comment l’enfant se débrouille dans divers contextes; par exemple, en remplissant avec les parents des questionnaires comme les inventaires du Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 développement communicatif de MacArthur-Bates ou l’Échelle d’évaluation du comportement socioadaptatif de Vineland); iii. l’évaluation directe du fonctionnement cognitif, du comportement adaptatif et du langage, en utilisant des mesures adaptées aux aptitudes de l’enfant et à son niveau de développement. Nous conseillons vivement de définir à l’avance les objectifs de la thérapie et les LDDC de manière précise, transparente, pertinente et raisonnable et d’en discuter avec les parents avant ou au début de la thérapie. Il convient de déployer tous les efforts possibles pour que parents et fournisseurs parviennent à une compréhension commune des objectifs de la thérapie et des critères de décisions cliniques. Afin d’améliorer l’uniformité et la clarté des décisions cliniques, comme décrit ci-dessus, le comité recommande que nous concevions, en collaboration avec l’association PSSAO, un processus valable dans toutes les régions afin d’assurer en permanence l’évaluation et la documentation de la fidélité au programme de manière normalisée et systématique. Le processus préconisé par le comité consiste en une évaluation régulière, par tous les directeurs cliniques des PSSAO, d’un sous-ensemble de cas cliniques à l’échelon provincial au moins deux fois par an et, si possible, tous les trimestres. Comme première étape de la mise en œuvre de cette solution provisoire, le comité recommande d’organiser une réunion avec les membres de l’association PSSAO au début de l’année 2014 afin de discuter de l’utilisation standard des évaluations et de la terminologie nécessaires pour faciliter la mise en œuvre et l’évaluation des LDDC. Continuum exhaustif de soins L’objectif à long terme de notre comité est l’élaboration d’un vaste continuum de soins pour les enfants et les jeunes ayant un TSA. Notre vision du continuum consiste à faire en sorte que tous les enfants ayant un TSA aient accès en temps utile à des interventions fondées sur des données probantes selon que de besoin, y compris des interventions fondées sur l’ACA, des services d’ICIP, des services de communication et de santé mentale, en veillant tout particulièrement à garantir une transition harmonieuse entre les services. En tant que membres du comité d’experts, nous avons l’intention d’esquisser dans les mois et les années qui viennent notre vision de ce que serait un continuum de services entièrement intégré qui pourrait parfaitement répondre aux besoins de tous les enfants ayant un TSA en Ontario. Les recommandations suivantes constituent les premières étapes de la concrétisation de ce continuum de soins. Intervention précoce préalable au diagnostic RECOMMANDATION NO 3 : Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Le MSEJ devrait notamment s’attacher à déceler les premiers signes ou les signaux d’alarme du TSA afin d’intervenir au plus tôt par le biais de services de développement des nourrissons et de services d’orthophonie, et ce, même avant qu’un diagnostic de TSA soit posé. Le public et les cliniciens sont de plus en plus sensibilisés aux programmes de développement des nourrissons et d’orthophonie auxquels les parents peuvent accéder directement en communiquant avec le fournisseur visé ou par le biais d’un aiguillage. Les équipes des programmes de développement des nourrissons comptent du personnel d’intervention précoce à même de reconnaître les signaux d’alarme de l’autisme et collaborent avec des orthophonistes, ce qui les place dans une position stratégique en tant que premiers maillons du continuum des services en autisme. Si les membres de ces équipes ont reçu une formation selon un modèle curriculaire exhaustif et fondé sur des données probantes (p. ex. l’Early Start Denver Model), ils pourront encadrer les parents et intervenir pendant les 6 à 12 premiers mois après la constatation des signaux d’alarme et avant la pose de tout diagnostic. Les enfants dont les signes de l’autisme s’aggravent pourront à tout moment être aiguillés vers un service d’évaluation du développement. Chaque région de la province nécessite un mécanisme d’aiguillage systématique permettant aux enfants d’accéder à des services d’intervention précoce et d’être ensuite efficacement affectés à des équipes de soins de santé interdisciplinaires auprès desquelles ils bénéficieront d’évaluations, de consultations, d’interventions et/ou de traitements plus poussés. S’appuyant sur les nouveaux essais contrôlés randomisés portant sur divers programmes curriculaires d’intervention précoce efficaces pour traiter le TSA et d’autres retards de développement, le comité examinera les données probantes qui existent et qui restent à recueillir concernant la prestation de ce type d’intervention précoce, et présentera au ministère un compte rendu des nouvelles pratiques exemplaires. Intervention comportementale intensive RECOMMANDATION NO 4 : Étant donné que l’intervention comportementale intensive (ICI) s’avère le plus efficace après le deuxième anniversaire de l’enfant et avant son cinquième anniversaire, il est recommandé de désigner ce traitement sous le terme « intervention comportementale intensive précoce » (ICIP). Ce terme reflète la recherche et la terminologie utilisée dans la documentation scientifique actuelle. Il convient de souligner que l’ICIP devrait démarrer avant que les enfants qui ont un TSA et qui répondent aux critères d’admissibilité atteignent l’âge de cinq ans. L’ICIP devrait être adaptée aux besoins individuels de l’enfant et modifiée en fonction de sa réaction au traitement. La recherche a démontré que la prestation de services d’ICIP pendant une durée de 12 à 24 mois avait une incidence optimale sur les processus de développement des enfants. En conséquence, dans le cadre d’une évaluation complète de la réaction à l’ICIP, nous recommandons que des services d’ICIP soient fournis pendant 12 mois à chaque enfant admissible et qu’ils se poursuivent au-delà de 12 mois en cas de progrès continus Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 importants. Les progrès de l’enfant seront mesurés par le biais d’évaluations normalisées qui auront lieu tous les six mois et qui s’appuieront, dans l’intervalle, sur les lignes directrices en matière de décisions cliniques de PSSAO élaborées par les directeurs cliniques du PIA et, à long terme, sur les critères cliniques que le comité est en train de mettre au point. Il existe des données probantes qui démontrent clairement que la prestation de services d’ICIP à des enfants ayant un TSA qui se situent dans leur « période critique » a des effets optimaux sur leurs processus de développement. C’est pourquoi nous recommandons de fournir des services d’ICIP aux enfants à partir de l’âge de 2 ans et avant leur cinquième anniversaire (tandis que la documentation actuelle montre que l’ICI est particulièrement efficace chez les enfants qui commencent avant l’âge de quatre ans, p. ex. Fenske et coll., 1985; Harris et coll., 2000; Perry et coll., 2011; Freeman et coll. 2010; Burrows 2004), et ce, pendant une période de 12 à 24 mois (p. ex. Dawson 2010; Howard et coll., 2005; Remington et coll., 2007). Il a été démontré que les enfants réalisent des progrès plus importants en matière de QI et de fonctionnement adaptatif dans la période entre le début du traitement et le premier bilan de suivi, qui intervient généralement après un an de traitement, plutôt que lors des suivis ultérieurs (Howlin et coll., 2010). L’ICIP est une application intensive de l’ACA visant à modifier la trajectoire du rythme d’apprentissage de l’enfant, afin de lui permettre d’apprendre dans un contexte plus typique à l’école (Lovaas, 1987; McEachin, Smith et Lovaas, 1993). L’ICIP consiste essentiellement à tenter d’accroître l’âge de développement de l’enfant pour qu’il se rapproche le plus possible de son âge chronologique (Granpeesheh et coll., 2009). L’ICIP se différencie des services et soutiens basés sur l’ACA destinés aux enfants et aux jeunes ayant un TSA, comme le soulignent les lignes directrices du MSEJ, qui mettent l’accent sur l’importance de mettre en œuvre l’ACA de façon systématique et ciblée pendant une période limitée en vue de l’acquisition de compétences sur le plan de la gestion du comportement/régulation des émotions, d’habiletés sociales/interpersonnelles et d’aptitudes à la communication et à la vie quotidienne. La prestation de l’ICIP dans le cadre d’un continuum de services d’ACA et de services d’intervention en matière de TSA est un sujet que les membres du comité examineront de manière approfondie, en consultation avec les intervenants concernés. **** Remarque : À l’exception du Royaume-Uni, avant 2011, les auteurs désignaient principalement l’intervention sous le terme « ICI ». À partir de 2011, ces mêmes chercheurs/auteurs ainsi que la majorité des nouveaux chercheurs employaient le terme « ICIP ». En Ontario, les auteurs parlaient systématiquement d’« ICI » (même si la même intervention était partout ailleurs appelée « ICIP »). Par exemple, Perry (2010, 2013) utilisait le terme « ICIP » suivi de « ICIP » entre parenthèses. Encore une fois, le terme « ICIP » semble mieux refléter le fait que l’intervention est particulièrement efficace à un âge précoce. RECOMMANDATION NO 5 : Il ressort des meilleures pratiques que, pour répondre au mieux aux besoins particuliers de l’enfant, le programme d’ICIP doit s’appuyer sur un processus interdisciplinaire et enrichi par les contributions Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 apportées par des cliniciens qui possèdent des connaissances spécialisées sur l’autisme et l’enfant visé, mais qui peuvent pratiquer dans un domaine autre que la thérapie comportementale, de manière individualisée et selon les besoins (p. ex. en faisant appel aux contributions de pédiatres, d’orthophonistes, d’ergothérapeutes, etc. pour éclairer la planification du traitement). Nous avons appris au cours de nos consultations qu’un tel processus existe dans certains volets du Programme d’intervention en autisme (dans le cadre de l’OSD et de l’OFD) à travers la province, mais qu’il n’est pas mis en œuvre de façon uniforme dans toutes les régions. C’était notamment le cas de l’intégration des contributions apportées par les orthophonistes dans l’élaboration de programmes d’ICIP sur mesure. Alors que les enfants ayant un TSA ont des difficultés en matière de communication sociale, les systèmes de communication et le développement du langage sont des sujets trop peu étudiés et sous-représentés dans certains programmes d’ICIP. En particulier, le langage réceptif est généralement un domaine moins contrôlé et mesuré, alors qu’il constitue un paramètre important pour prédire des résultats immédiats et à plus long terme dans le cadre de l’ICIP. Il est urgent de suivre de près l’évolution des capacités langagières et le développement de la communication au cours de la période de traitement et lors des suivis ultérieurs. Le comité consultera l’association PSSAO et les groupes professionnels concernés afin de déterminer les meilleures façons d’établir un processus visant à favoriser l’intégration de points de vue interdisciplinaires dans la planification du traitement, en cherchant notamment à savoir à quels moments une telle intégration est efficace et de quelle façon un processus interprofessionnel et interorganismes normalisé peut être mis en œuvre dans toute la province. Services et soutiens basés sur l’ACA RECOMMANDATION NO 6 : Il est recommandé d’élargir les services et les soutiens basés sur l’ACA afin de mettre en place une gamme de services comportementaux au sein du continuum de services multidisciplinaires offerts aux enfants et aux jeunes ayant un TSA. Compte tenu des nombreuses données de recherche confirmant le bienfait des interventions fondées sur l’ACA chez les enfants ayant divers besoins, et notamment chez ceux ayant un TSA, ces approches doivent être intégrées dans toutes les interventions offertes aux enfants ayant un TSA dans le cadre du continuum de services. Pour appuyer notre recommandation visant à focaliser le programme d’ICIP sur la période critique du développement de l’enfant, il est nécessaire d’accroître simultanément la disponibilité des services et des soutiens basés sur l’ACA. Cela nécessiterait de proposer des services supplémentaires en vue de fournir des niveaux de service plus intensifs en fonction des besoins individuels de chaque enfant. Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Par ailleurs, les services et soutiens basés sur l’ACA devraient notamment intégrer des stratégies comportementales à la maison et à l’école. Ils devraient être réactifs aux besoins de l’enfant. Dans le cadre de la planification des soins, le personnel enseignant et les parents devraient collaborer dans un esprit d’équipe afin de rationaliser l’utilisation de stratégies comportementales tant à la maison qu’à l’école. Actuellement, les lignes directrices relatives aux services et soutiens basés sur l’ACA ne donnent pas aux cliniciens la souplesse nécessaire pour adapter l’intensité et la durée de l’intervention aux besoins de l’enfant et de la famille. Le comité estime qu’il faudrait élargir les services et les soutiens basés sur l’ACA pour qu’ils constituent une solution de rechange pertinente pour les familles non admissibles aux services d’ICIP. Les membres du comité travailleront en collaboration avec le MSEJ pour déterminer le type d’enfants qui tirent le plus avantage des services et des soutiens basés sur l’ACA et évaluer le degré d’intensité à partir duquel ces services sont efficaces. Soutiens communautaires aux parents RECOMMANDATION NO 7 : Il est recommandé que les parents/soignants aient accès aux soutiens intégrés dont ils ont besoin pour faire partie intégrante de l’équipe de traitement collaborative et interprofessionnelle de leur enfant. Ces soutiens devraient inclure des services de formation et d’encadrement des parents, ainsi que de l’aide pendant l’intervention et lors des transitions. Les parents/soignants doivent faire partie intégrante d’une équipe de traitement collaborative et interprofessionnelle et doivent avoir accès à des services de formation parentale et d’encadrement, ainsi qu’à du soutien pendant l’intervention et lors des transitions. Les membres du comité examineront avec l’association PSSAO comment les parents/soignants bénéficient actuellement de services d’ICIP et de services et soutiens basés sur l’ACA dans chaque région de la province, et ils travailleront en collaboration avec le MSEJ pour élaborer un plan visant à offrir aux parents/soignants des soutiens améliorés et plus intégrés. Système scolaire RECOMMANDATION NO 8 : Il est recommandé d’améliorer la coordination et l’intégration entre, d’une part, les services d’ICIP et les services et soutiens basés sur l’ACA fournis dans la collectivité et, d’autre part, les programmes et services d’ACA actuellement offerts dans les écoles aux enfants et aux jeunes ayant un TSA. En 2007, le Groupe ministériel de référence en matière de troubles du spectre autistique a réalisé un examen approfondi et une évaluation des pratiques fondées sur des données probantes qui s’avèrent les plus efficaces pour répondre aux besoins des élèves ayant un TSA, et a formulé un certain nombre de recommandations en vue de mettre en œuvre ces pratiques à l’échelle provinciale pour venir en aide aux élèves ayant un TSA (Groupe Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 de référence en matière de TSA 2007). Afin d’y donner suite, le ministère de l’Éducation de l’Ontario a publié en 2007 la note Politique/Programmes (NPP) no 140, Incorporation des méthodes d’analyse comportementale appliquée (ACA) dans les programmes des élèves atteints de troubles du spectre autistique (TSA), pour fournir des directives aux conseils scolaires et les inciter à concevoir l’ACA comme une approche pédagogique efficace et à l’appliquer dans l’éducation de nombreux élèves ayant un TSA (ministère de l’Éducation de l’Ontario 2007). C’est ainsi que divers programmes, soutiens et services basés sur l’ACA en faveur de l’éducation de l’enfance en difficulté ont été élaborés dans les conseils scolaires de l’Ontario afin d’épauler les enfants et les jeunes ayant un TSA, en parallèle des divers programmes, soutiens et services d’ICIP basés sur l’ACA qui ont été mis au point dans les collectivités de l’Ontario. Différents intervenants ont indiqué au comité que ces deux systèmes ne se reliaient pas toujours de manière transparente. Lors des consultations auprès des intervenants, les parents/soignants ont notamment indiqué que leur fournisseur de services d’ACA/ICIP (autre que le conseiller ou la conseillère en TSA de Connexions pour les élèves/du Programme de soutien en milieu scolaire) n’était pas autorisé à contribuer à l’élaboration des programmes de leur enfant à l’école, et qu’il était nécessaire d’avoir dans les écoles des fournisseurs de services d’ACA plus compétents et plus qualifiés; dans la même veine, les éducateurs ont souligné la nécessité d’améliorer leurs connaissances et leurs compétences en ACA et de recevoir plus de soutien pratique dans le cadre de la mise en œuvre des pratiques de l’ACA dans les programmes destinés aux élèves ayant un TSA. Au cours des consultations auprès des intervenants, les parents/soignants ont également estimé que les fournisseurs de services d’ICIP/d’ACA dans la collectivité devaient collaborer avec les éducateurs dans les écoles, afin de fournir des programmes optimaux qui répondent efficacement aux différents besoins des enfants et des jeunes ayant un TSA. Par conséquent, les membres du comité suggèrent au MSEJ et au ministère de l’Éducation de travailler de concert pour clarifier les mandats relatifs à la prestation des services d’ICIP/d’ACA dans la collectivité et dans les écoles et pour passer en revue les protocoles qui permettraient aux écoles/conseils scolaires et aux fournisseurs de services d’ACA/ICIP de collaborer plus efficacement à l’élaboration de programmes intégrés et individualisés grâce auxquels les enfants et les jeunes ayant un TSA pourront acquérir des compétences et adopter des comportements positifs. En plus de collaborer sur la prestation de services, les deux ministères devraient chercher à saisir des occasions conjointes de formation du personnel et de renforcement des capacités sur place dans les écoles et/ou dans la collectivité. Coordonnateurs de soins intégrés RECOMMANDATION NO 9 : Idéalement, chaque enfant ayant un TSA devrait pouvoir compter sur un coordonnateur ou une coordonnatrice de soins. Ce coordonnateur ou cette coordonnatrice apporterait son aide à l’enfant et à sa famille et coordonnerait les services tout au long de la vie en fonction des besoins, conformément aux modèles en place pour d’autres troubles complexes.

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Le rôle du « coordonnateur de soins » fait actuellement défaut dans le système, alors qu’il est essentiel si nous voulons garantir la continuité des soins offerts aux enfants ayant un TSA pendant l’enfance et l’adolescence, et jusqu’à l’âge adulte. Le coordonnateur ou la coordonnatrice de soins servirait d’intermédiaire entre, d’un côté, les enfants et leur famille et, de l’autre, les différents prestataires chargés de fournir les services dont ils ont besoin pour optimiser leur santé, leur autonomie et leur dignité. Pour assurer une coordination efficace des soins offerts aux enfants ayant un TSA, il faut notamment veiller à ce que toutes les ressources pertinentes de la collectivité participent à la discussion sur les besoins et les points forts de la famille dans le cadre d’un modèle de soins intégrés. Nous recommandons que le coordonnateur ou la coordonnatrice de soins ait notamment pour rôle de veiller à ce qu’une équipe adéquate d’experts interdisciplinaires soit appelée à intervenir en fonction des besoins de l’enfant et de la famille au fil des ans. Des fournisseurs de services communautaires, des éducateurs, des médecins et des professionnels de la santé mentale devraient contribuer à déterminer quels services un enfant devrait recevoir. Le fait que des professionnels donnent leur avis sur les besoins de l’enfant donnera aux parents l’assurance que leur enfant accède bien aux services dont il a besoin. Nous recommandons que le coordonnateur ou la coordonnatrice de soins examine, au besoin, les services de chaque enfant. La fréquence de ces examens devrait dépendre de l’enfant et de la situation familiale (p. ex. en fonction du stade de développement de l’enfant ou des périodes de transition). Nous préconisons ce modèle pour répondre de manière proactive aux préoccupations qui se font jour. Par ailleurs, il convient de déterminer quels modèles de transition existent actuellement dans les régions, afin d’établir des modèles efficaces et uniformes à l’échelle de la province. Nous recommandons que ce comité et le MSEJ explorent davantage ce sujet. Services de santé mentale RECOMMANDATION NO 10 : Il est important que toutes les personnes ayant un TSA fassent l’objet d’évaluations exhaustives auprès d’une équipe interdisciplinaire pour déceler tout symptôme de trouble mental concomitant, lorsque cela est indiqué sur le plan clinique. Il est largement admis que les personnes ayant un TSA présentent une gamme de troubles concomitants, même si une grande confusion règne toujours pour ce qui est de faire la différence entre des problèmes comportementaux qui peuvent se chevaucher avec des symptômes autistiques de base et des troubles psychiatriques concomitants distincts. Par exemple, les comportements stéréotypés font partie des critères diagnostiques du TSA, mais ils sont également un élément central du diagnostic du trouble obsessionnel compulsif (TOC); or, toutes les personnes ayant un TSA et un comportement stéréotypé n’ont pas un TOC. Ces évaluations sont essentielles, car des troubles concomitants peuvent provoquer une altération clinique importante et aggraver les problèmes auxquels les personnes et leur famille sont confrontées. Un diagnostic précis, lorsqu’il est indiqué sur le plan clinique, permet de mettre en place des traitements comportementaux et Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 pharmacologiques plus précis et plus efficaces, tout en limitant le mieux possible les diagnostics inappropriés et les traitements inutiles (Doshi-Velez et coll., 2014). Le comité entend procéder à une analyse documentaire approfondie et participer à d’autres discussions avec des collègues œuvrant dans les services de santé mentale sur les prochaines étapes à entreprendre pour améliorer les services de diagnostic et de traitement des problèmes de santé mentale offerts aux personnes ayant un TSA durant l’enfance et l’adolescence.

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Annexe 1 GROUPES DE CONSULTATION Date : Emplacement : Animateurs du Comité d’experts cliniciens en matière de TSA : Nom du preneur de notes :

Remarque : Les cases réponses sous chacune des questions des groupes de discussion s'agrandissent lorsque l'on écrit.

Participant

1Exemples

Rôle1

Secteurs représentés (le cas échéant)

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

: psychologues, orthophonistes, ergothérapeutes, travailleuses et travailleurs sociaux, animateurs en ACA, enseignants, aides-enseignants, directrices et directeurs d'écoles, membres de conseils, parents et personnes soignantes.

Rôle

Nbre

Rôle

Psychologues

Enseignants

Orthophonistes

Aidesenseignants Directrices et directeurs d'écoles

Ergothérapeutes

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Nbre

Rôle Autre : Autre :

Nbre

Nbre total de participants

Autre :

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Travailleuses et travailleurs sociaux Animateurs en ACA

Administrateurs de conseils

Autre :

Autre :

Autre :

A. Compréhension et expérience de l'ICI : Quelles sont votre compréhension de l'ICI et vos attentes en la matière? (Admissibilité? Durée du service? Résultats

pour l'enfant?)

Comment s'est déroulée votre expérience (de travail) des programmes d’intervention en autisme et d'ICI pour fournir des services complets aux enfants atteints de TSA et à leur famille?

Dans quelle mesure connaissez-vous les lignes directrices sur la pratique clinique et les points de référence? Que savez-vous à leur sujet? Dans l'éventualité où vous ne le saviez pas, les lignes directrices sur la pratique clinique aident les programmes d'ICI à décider des critères d'admissibilité aux services d'ICI, du nombre d'heures de services par semaine, des groupes d'âge et des compétences à enseigner et à surveiller. •

• •

Les points de référence sont des objectifs d'apprentissage pour les clients de programmes d'ICI, qui constituent une combinaison de ces éléments :objectifs d'apprentissage élaborés individuellement pour chaque client (communication fonctionnelle, langage dans son versant réceptif et expression orale du langage, habiletés cognitives non verbales, état de préparation, imitation, compétences sociales et de jeu); ainsi que des résultats selon des mesures normalisées comme le QI, le langage et les comportements adaptatifs. Les points de référence ont été élaborés pour suivre les progrès et évaluer les bénéfices de l'ICI pour les enfants qui participent aux programmes d'ICI financés par la province. Les points de référence font partie des lignes directrices sur la pratique clinique élaborées par un comité d'experts cliniciens.

Que pensez-vous des lignes directrices sur la pratique clinique?Que pensez-vous des points de référence? (Pouvez-vous prévoir ou connaissez-vous des difficultés liées aux lignes directrices sur la pratique clinique ou aux points de Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 référence comme nous les avons décrits? Quels sont les avantages de l'utilisation des lignes directrices sur la pratique clinique et des points de référence?)

De votre point de vue, à quoi ressemblent les progrès d'un enfant dans le cadre d'un programme d'ICI?

B. Enfants qui effectuent la transition entre un programme d'intervention en autisme ou d'intervention comportementale intensive à des services de soutien d'ACA en milieu scolaire Selon votre expérience, comment s'est déroulée la transition de l'ICI à l'école pour les enfants qui reçoivent des services d'ICI? (Qu'est-ce qui fonctionne correctement? Quels éléments doivent être améliorés?)

Comment pourrait-on améliorer la prestation de services d'ICI et d'ACA? (En ce qui concerne les services d'ICI fournis par les programmes d’intervention en autisme? En ce qui concerne le soutien et les services d'ACA fournis par les écoles?)

C. Comment offrir une meilleure continuité de la prestation de services d'ICI/ACA Comment pourrait-on offrir des services plus harmonieux aux enfants atteints de TSA et à leur famille? (Aux enfants et aux familles admissibles aux services d'ICI? Aux enfants et aux familles qui ne sont pas admissibles aux services d'ICI? Aux enfants et aux familles qui attendent de recevoir des services d'ICI?)

À ce jour, la pratique clinique et la recherche montrent que ce n'est pas tous les enfants atteints de TSA recevant des services d'ICI qui continuent d'obtenir d'importants gains cliniquement significatifs sur le plan du fonctionnement cognitif ou du développement de compétences en matière d'autonomie, qui sont

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 deux cibles importantes de l'ICI.Selon vous, quelle serait la prochaine étape possible pour ces enfants, s'ils ne font pas de progrès continus avec l'ICI?

Tout en tenant compte du fait que les fonds sont limités et du système de soins actuel pour les enfants et les jeunes atteints de TSA, que proposeriez-vous comme autre méthode, possiblement meilleure, pour assurer que ceux qui en ont besoin reçoivent la bonne intervention et le bon traitement au moment opportun?

Nous sommes grandement reconnaissants que vous ayez pris le temps de nous aider à ce sujet. Vous nous avez fourni des renseignements précieux du point de vue de l'éducation pour notre rapport et nos recommandations au ministère.

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Annexe 2 Suggestions de nos intervenants sur l'amélioration du système 1. Selon nos discussions de groupe auprès des parents, des éducateurs et des cliniciens, nous avons été témoins d'un soutien unanime de l'idée selon laquelle il était plus juste d'offrir un certain temps de traitement intensif à tous les enfants atteints de TSA jugés appropriés pour l'ICIP âgés de moins de 4 ans, plutôt que d'offrir beaucoup de temps de service à un petit nombre d'entre eux. 2. Participer et collaborer avec les services de santé mentale et de traitement de l'enfant pour l'évaluation et les autres services. 3. L'ICI devrait seulement être un élément d'un continuum de services. 4. Les fournisseurs de services d'ICI et d'ACA, les spécialistes en ACA dans les écoles et les éducateurs doivent collaborer au sein des écoles puisque les fournisseurs de services font partie du continuum. 5. La planification de la transition est nécessaire aux premières étapes de l'intervention. 6. Établir des objectifs communs dès le début des services dans le continuum de soins (parents et fournisseurs). 7. Améliorer l'uniformité et la transparence entre les Services de l'Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (SOPDI) et l'option du financement direct, ce qui inclut l'utilisation des mêmes méthodes (p. ex., techniques d'évaluation, données recueillies, échéancier) pour le processus décisionnel entourant l'annulation des services d'ICI. 8. Fournir aux membres qui utilisent un mécanisme d’examen indépendant, des renseignements normalisés provenant des dossiers des clients. 9. Offrir plus d'uniformité et de normalisation en ce qui a trait aux critères de transition. 10. Fonder les décisions en matière de traitement des cliniciens sur les compétences cliniques sans interférences politiques pour pouvoir prendre des décisions cliniques uniformes à l'échelle de la province. L'équité et l'impartialité doivent être des priorités. 11. Les évaluations doivent être appropriées et uniformes afin d'avoir une base pour les points de référence. 12. Les services fondés sur l'ICI et l'ACA devraient être fournis dans les milieux préscolaires et scolaires. 13. Il devrait y avoir un lien plus étroit entre les services fondés sur l'ACA et les écoles, car il est actuellement ténu. 14. Pour les personnes dont les services d'ICI sont annulés, augmenter et coordonner les différents niveaux de service qu'elles peuvent recevoir à l'école. Diffuser les renseignements à propos de ce qui est accessible dans les écoles. 15. Gestion des listes d'attente – prendre les enfants considérés comme sujets répondant selon la documentation, et non seulement les enfants atteints gravement. 16. Pour les enfants atteints de déficience intellectuelle grave, envisager ce qui serait plus approprié que l'ICI (c.à-d., salle de classe pour enfants atteints d'une déficience intellectuelle dans le conseil scolaire, travail sur les Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 17. 18.

19. 20. 21. 22. 23.

compétences fonctionnelles d'adaptation). Pour ce qui est de la gravité, tenir compte de la symptomatologie autistique, mais aussi des habiletés cognitives et d'adaptation. Recueillir des données complètes afin d'offrir un plus grand aperçu du potentiel d'apprentissage de l'enfant – les trajectoires ne peuvent pas être fondées complètement sur les scores cognitifs et, peut-être, effectuer une évaluation des besoins. Tenir compte de l'attitude des parents concernant la raison pour laquelle ils pensent avoir besoin de ce traitement. L'amélioration des services d'évaluation des besoins permettrait une meilleure détermination des services appropriés pour les enfants (p. ex., ICI ou ACA, orthophoniste ou autre). Avoir des enseignants mieux formés à propos des principes de l'ACA. Nous avons besoin d'évaluation diagnostique plus poussée pour les enfants ayant un diagnostic mixte. Envisager la réglementation des analystes du comportement certifié (BCBA). A-t-on besoin de plus d'évaluations du développement à un jeune âge?

Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Annexe 3 Bibliographie

AKSHOOMOFF, N., A.C. Stahmer, C. Corsello et N. E. Mahrer. « What Happens Next? Follow-Up From the Children's Toddler School Program », J. Posit. Behav. Interv., vol. 12, n° 4 (oct. 2010), pp. 245 à 253. BEN ITZCHAK, E. et D.A. Zachor. « Who benefits from early intervention in autism spectrum disorders? », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 5, n° 1 (janvier à mars 2011), pp. 345 à 350. BEN ITZCHAK, E. et D.A. Zachor. « Change in autism classification with early intervention: Predictors and outcomes », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 3, n° 4 (octobre à décembre 2009), pp. 967 à 976. BLACKLOCK, K. et A. Perry. « Testing the Application of Benchmarks for Children in Ontario's IBI program: Six Case Studies », Journal on Developmental Disabilities, vol. 16, n° 2 (2010), pp. 33 à 43. BURROWS, K. « Early intervention for children with autism », Paediatr. Child Health, vol. 9, n° 4 (avril 2004), pp. 267 à 270. DAWSON, G., S. Rogers, J. Munson, M. Smith, J. Winter, J. Greenson, A. Donaldson et J. Varley. « Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: the Early Start Denver Model », Pediatrics, vol. 125, n° 1 (janvier 2010), pp. e17 à 23. DOSHI-VELEZ, F., Y. Ge et I. Kohane. « Comorbidity clusters in autism spectrum disorders: an electronic health record time-series analysis », Pediatrics, vol. 133, n° 1 (janvier 2014), pp. e54 à 63. EAPEN, V., R. Crnčec et A. Walter. « Clinical outcomes of an early intervention program for preschool children with Autism Spectrum Disorder in a community group setting », BMC Pediatr., vol. 13, n° 1 (7 janvier 2013), p. 3. ELDEVIK, S., R. P Hastings., J. C. Hughes, E Jahr., S. Eikeseth et S. Cross. « Meta-analysis of Early Intensive Behavioral Intervention for children with autism », J. Clin. Child Adolesc. Psychol., vol. 38, n° 3 (mai 2009), pp. 439 à 450. ELDEVIK, S., R. P Hastings., J. C. Hughes, E Jahr., S. Eikeseth et S. Cross. « Using participant data to extend the evidence base for intensive behavioral intervention for children with autism », Am. J. Intellect. Dev. Disabil., vol. 115, n° 5 (septembre 2010), pp. 381 à 405. Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 HOWARD, J. S., C. R. Sparkman, H. G. Cohen, G. Green et H. Stanislaw. « A comparison of intensive behavior analytic and eclectic treatments for young children with autism », Res. Dev. Disabil., vol. 26, n° 4 (juillet et août 2005), pp. 359 à 383. HOWLIN, P., S. Goode, J. Hutton et M. Rutter. « Adult outcome for children with autism », Journal of Child Psychology and Psychiatry, n° 45 (2004), pp. 212 à 229. HOWLIN, P., I. Magiati et T. Charman. « Systematic review of early intensive behavioral interventions for children with autism », Am. J. Intellect. Dev. Disabil., vol. 114, n° 1 (janvier 2009), pp. 23 à 41. KLINTWALL, L. et S. Eikeseth. « Number and controllability of reinforcers as predictors of individual outcome for children with autism receiving early and intensive behavioral intervention: A preliminary study », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 6, n° 1 (2012), pp. 493 à 499. KOVSHOFF, H., R. P. Hastings, B. Remington. « Two-year outcomes for children with autism after the cessation of early intensive behavioral intervention », Behav. Modif., vol. 35, n° 5 (septembre 2011), pp. 427 à 450. KUPPENS, S. et P. Onghena. « Sequential meta-analysis to determine the sufficiency of cumulative knowledge: The case of early intensive behavioral intervention for children with autism spectrum disorders », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 6, n° 1 (janvier à mars 2012), pp. 168 à 176. LEAF, R. B., M. T. Taubman, J. J. McEachin, J. B. Leaf et K. H. Tsuji. « A program description of a communitybased intensive behavioral intervention program for individuals with autism spectrum disorders », Education & Treatment of Children, vol. 34, n° 2 (2011), pp. 259 à 285. LOVAAS, O. I. « Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children », J. Consult. Clin. Psychol., vol. 55, n° 1 (février 1987), pp. 3 à 9. MAGIATI, I., J. Moss, T. Charman et P. Howlin. « Patterns of change in children with Autism Spectrum Disorders who received community based comprehensive interventions in their pre-school years: A seven year follow-up study », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 5, n° 3 (2011), pp. 1016 à 1027. MAKRYGIANNI, M. K. et P. Reed. « A meta-analytic review of the effectiveness of behavioural early intervention programs for children with Autistic Spectrum Disorders », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 4, n° 4 (octobre à décembre 2010), pp. 577 à 593. MCEACHIN, J. J., T. Smith, O. I. Lovaas. « Long-term outcome for children with autism who received early intensive behavioral treatment », Am. J. Ment. Retard., vol. 97, n° 4 (janvier 1993), pp. 359 à 372.

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Groupe de référence des Ministres en matière de troubles du spectre autistique., Faire la différence pour les élèves atteints de troubles du spectre autistique dans les écoles de l’Ontario : De la recherche à l'action, Toronto, Imprimeur de la Reine, février 2007. Ministère de l'Éducation de l'Ontario. Politique/Programmes Note n° 140 intitulée Incorporation des méthodes d'analyse comportementale appliquée (ACA) dans les programmes des élèves atteints de troubles du spectre autistique (TSA), 17 mai 2007. Consulté le 23 juillet 2012, du site du ministère de l'Éducation de l'Ontario à l'adresse : https://www.edu.gov.on.ca/extra/fre/ppm/140f.pdf. PAUL, R., D. Campbell, K. Gilbert et I. Tsiouri. « Comparing spoken language treatments for minimally verbal preschoolers with autism spectrum disorders », J. Autism Dev. Disord., vol. 43, n° 2 (février 2013), pp. 418 à 431. PERRY, A., A. Cummings, J. Dunn Geier, N. L. Freeman, S. Hughes, L. LaRose, T. Managhan, J. A. Reitzel et J. Williams. « Effectiveness of Intensive Behavioral Intervention in a large, community-based program », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 2, n° 4 (2008), pp. 621 à 642. PERRY, A., A. Cummings, J. D. Geier, N. L. Freeman, S. Hughes, T. Managhan, J. A. Reitzel et J. Williams. « Predictors of outcome for children receiving intensive behavioral intervention in a large, community-based program », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 5, n° 1 (2011), pp. 592 à 603. PERRY, A., K. Blacklock et J. Dunn Geier. « The relative importance of age and IQ as predictors of outcomes in Intensive Behavioral Intervention », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 7 (2013), pp. 1142 à 1150. PETERS-SCHEFFER, N., R. Didden, H. Korzilius et P. Sturmey. « A meta-analytic study on the effectiveness of comprehensive ABA-based early intervention programs for children with Autism Spectrum Disorders », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 5, n° 1 (mars 2011), pp. 60 à 69. PETERS-SCHEFFER, N., R. Didden, M. Mulders et H. Korzilius. « Low intensity behavioral treatment supplementing preschool services for young children with autism spectrum disorders and severe to mild intellectual disability », Research in Developmental Disabilities, vol. 31, n° 6 (novembre et décembre 2010), pp. 1678 à 1684. REED, P. et L. Osborne. « Impact of severity of autism and intervention time-input on child outcomes: comparison across several early interventions », British Journal of Special Education, vol. 39, n° 3 (2012), pp. 130 à 136. REICHOW, B., E. E. Barton, B. A. Boyd et K. Hume. « Early intensive behavioral intervention (EIBI) for young children with autism spectrum disorders (ASD) », Cochrane Database of Systematic Reviews, vol. 10 (2012), article CD009260. REICHOW, B. et M. Wolery. « Comprehensive synthesis of early intensive behavioral interventions for young children with autism based on the UCLA young autism project model », Journal of Autism & Developmental Disorders, vol. 39, n° 1 (janvier 2009), pp. 23 à 41. Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 REICHOW, B. « Overview of meta-analyses on early intensive behavioral intervention for young children with autism spectrum disorders », J. Autism. Dev. Disord., vol. 42, n° 4 (avr. 2012), pp. 512 à 520. REMINGTON, B., R. P. Hastings, H. Kovshoff, F. degli Espinosa, E. Jahr, T. Brown, P. Alsford, M. Lemaic et N. Ward. « Early intensive behavioral intervention: outcomes for children with autism and their parents after two years », Am. J. Ment. Retard, vol. 112, n° 6 (nov. 2007), pp. 418 à 438. SMITH, I. M., R. L. Koegel, L. K. Koegel, D. A. Openden, K. L. Fossum et S. E. Bryson. « Effectiveness of a novel community-based early intervention model for children with autistic spectrum disorder », American journal on intellectual and developmental disabilities, vol. 115, n 6 (2010), pp. 504 à 523. STAHMER, A. C., N. Akshoomoff et A. B. Cunningham. « Inclusion for toddlers with autism spectrum disorders: the first ten years of a community program », Autism, vol. 15, n 5 (sept. 2011), pp. 625 à 641. STOCK, R., P. Mirenda et I. M. Smith. « Comparison of community-based verbal behavior and pivotal response treatment programs for young children with autism spectrum disorder », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 7, n 9 (2013), pp. 1168 à 1181. STRAIN, P. et E. H. Bovey II. « Randomized, Controlled Trial of the LEAP Model of Early Intervention for Young Children with Autism Spectrum Disorders », Topics in Early Childhood Special Education, vol. 31, n 3 (2011), pp. 133 à 154. STRAUSS, K., F. Mancini, SPC Group et L. Fava. « Parent inclusion in early intensive behavior interventions for young children with ASD: a synthesis of meta-analyses from 2009 to 2011 », Research in Developmental Disabilities, vol. 34, n 9 (sept. 2013), pp. 2967 à 2985. STRAUSS, K., S. Vicari, G. Valeri, L. D'Elia, S. Arima et L. Fava. « Parent inclusion in Early Intensive Behavioral Intervention: the influence of parental stress, parent treatment fidelity and parent-mediated generalization of behavior targets on child outcomes», Research in Developmental Disabilities, vol. 33, n° 2 (2012), pp. 688 à 703. TAGER-FLUSBERG, H., S. Rogers, J. Cooper, R. Landa, C. Lord, R. Paul, M. Rice, C. Stoel-Gammon, A. Wetherby et P. Yoder. « Defining spoken language benchmarks and selecting measures of expressive language development for young children with autism spectrum disorders », J. Speech Lang. Hear. Res., vol. 52, n° 3 (juin 2009), pp. 643 à 652. VALENTI, M., R. Cerbo, F. Masedu, M. De Caris et G. Sorge. « Intensive intervention for children and adolescents with autism in a community setting in Italy: A prospective longitudinal study », Child and Adolescent Psychiatry and Mental Health, vol. 4 (1er sept. 2010), p. 23.

Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 VIRUÉS-ORTEGA, J., V. Rodríguez et C. T. Yu. « Prediction of treatment outcomes and longitudinal analysis in children with autism undergoing intensive behavioral intervention », International Journal of Clinical and Health Psychology, vol. 13, n° 2 (2013), pp. 91 à 100. VIRUÉS-ORTEGA, J. « Applied behavior analytic intervention for autism in early childhood: meta-analysis, metaregression and dose-response meta-analysis of multiple outcomes », Clin. Psychol. Rev., vol. 30, n° 4 (juin 2010), pp. 387 à 399. WOLLERSHEIM, H., J. Burgers et R. Grol. « Clinical guidelines to improve patient care », Neth. J. Med., vol. 63 (2005), pp. 188 à 192. ZACHOR, D. A. et E. Ben Itzchak. « Treatment approach, autism severity and intervention outcomes in young children », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 4, n 3 (2010), pp. 425 à 432.

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Annexe 4 STRATÉGIE DE RECHERCHE AUX FINS DE L'EXAMEN SYSTÉMATIQUE DE L'ICI SOURCES POUR LA RECHERCHE Bases de données électroniques : Cochrane Central Register of Controlled Trials (CENTRAL), EMBASE, MEDLINE, PsycINFO et ERIC ont fait l'objet de recherches pour les années 2007 à 2013. Bibliographies des études publiées : Les listes de références bibliographiques de tous les essais pertinents ont été vérifiées afin de déterminer si elles contenaient d'autres études pertinentes. STRATÉGIE DE RECHERCHE (enfant ou synonymes d'enfant) et (diagnostics ou synonymes de diagnostics) et (intervention ou synonymes d'intervention). Seuls les rapports intégraux en anglais ont été inclus aux fins d'un examen final en raison des contraintes de temps et de ressources. On a tenu compte des troncatures appropriées et des fautes d’orthographe possibles dans toutes les recherches et les termes ont été adaptés aux fins de la recherche dans diverses bases de données. MÉTHODE D'EXAMEN Sélection des études : Un seul examinateur a vérifié les titres et les résumés déterminés à partir des recherches. Les études non admissibles ont été exclues en fonction de la population et (ou) de l'intervention. L'examinateur s'est procuré le texte complet du rapport en vue d'une évaluation plus approfondie dans les cas où il était incertain si l'étude répondait aux critères d'inclusion en matière de population ou d'intervention. Extraction des données : Les données ont été extraites par l'assistant de recherche. Cette extraction a fait l'objet d'un examen par un petit groupe de travail composé de membres du Comité d’experts cliniciens. Les données manquantes seront obtenues auprès des auteurs dans la mesure du possible. STRATÉGIE DE RECHERCHE SYSTÉMATIQUE PAR MOT-CLÉ N° Medline

EMBASE

PsycINFO

1

baby.tw.

baby.tw.

baby.tw.

2

babies.tw.

babies.tw.

babies.tw.

Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 3

infant$.tw.

infant$.tw.

infant$.tw.

4

exp infant/

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Preschool$.tw.

5

pre-school$.tw.

pre-school$.tw.

pre-school$.tw.

6

Preschool$.tw.

Preschool$.tw.

child$.tw.

7

child$.tw.

child$.tw.

adolescen$.tw.

8

exp child/

exp child/

minor$.tw.

9

adolescen$.tw.

adolescen$.tw.

juvenile$.tw.

10

exp adolescent/

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or/1-9

11

minor$.tw.

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autism/

12

juvenile$.tw.

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(autis$ adj disorder$).tw.

13

or/1-12

or/1-12

(autis$ adj spectrum adj disorder$).tw.

14

infantile autism/

infantile autism/

autism.tw.

15

(autis$ adj disorder$).tw.

(autis$ adj disorder$).tw.

(Kanner$ adj syndrome$).tw.

16

(autis$ adj spectrum adj disorder$).tw.

(autis$ adj spectrum adj disorder$).tw.

aspergers syndrome/

17

autism.tw.

autism.tw.

(asperger$ adj syndrome$).tw.

Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 18

(Kanner$ adj syndrome$).tw.

(Kanner$ adj syndrome$).tw.

(asperger$ adj disorder$).tw.

19

asperger syndrome/

asperger syndrome/

asperger$.tw.

20

(asperger$ adj syndrome$).tw.

(asperger$ adj syndrome$).tw.

(pervasive adj development$ adj disorder$ adj 'not otherwise specified').tw.

21

(asperger$ adj disorder$).tw.

(asperger$ adj disorder$).tw.

(pervasive adj development$ adj disorder$ adj NOS).tw.

22

asperger$.tw.

asperger$.tw.

PDD-NOS.tw.

23

(pervasive adj development$ adj disorder$ adj 'not otherwise specified').tw.

(pervasive adj development$ adj disorder$ adj 'not otherwise specified').tw.

PDDNOS.tw.

24

(pervasive adj development$ adj disorder$ adj NOS).tw.

(pervasive adj development$ adj disorder$ adj NOS).tw.

or/11-23

25

PDD-NOS.tw.

PDD-NOS.tw.

early intervention/

26

PDDNOS.tw.

PDDNOS.tw.

exp behavior modification/

27

"pervasive developmental disorder not otherwise specified"/

"pervasive developmental disorder not otherwise specified"/

intens$.tw.

28

or/14-27

or/14-27

behavio$.tw.

29

behavior therapy/

behavior therapy/

IBI.tw.

30

exp behavior therapy/

exp behavior therapy/

ABA.tw.

Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 31

behavior therapy/

behavior therapy/

eibi.tw.

32

behavior modification/

behavior modification/

or/25-31

33

behavio$.tw.

behavio$.tw.

24 et 32

34

intens$.tw.

intens$.tw.

10 et 24 et 32

35

IBI.tw.

IBI.tw.

limiter 34 à ("0200 clinical case study" ou 1400 nonclinical case study)

36

ABA.tw.

ABA.tw.

limiter 34 à ("0200 book" ou "0240 authored book" ou "0280 edited book" ou "0300 encyclopedia")

37

eibi.tw.

eibi.tw.

limiter 34 à (bibliography ou "column/opinion" ou "comment/reply" ou editorial ou encyclopedia entry ou "erratum/correction" ou letter ou obituary ou original chapter ou reprinted chapter)

38

or/29-37

or/29-37

or/35-37

39

28 et 38

28 et 38

34 non 38

40

limiter 39 à (infant ou child ou preschool child ou school child ou adolescent )

limiter 39 à (infant ou child ou limiter 39 à yr="2007-2013" preschool child ou school child ou adolescent )

41

13 et 28 et 38

13 et 28 et 38

Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

40

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 42

40 ou 41

40 ou 41

43

limiter 42 à (book ou conference paper ou editorial ou erratum ou letter ou note ou proceeding ou report ou "review" ou short survey)

limiter 42 à (book ou conference paper ou editorial ou erratum ou letter ou note ou proceeding ou report ou "review" ou short survey)

44

42 non 43

42 non 43

45

limiter 44 à yr="2007-2013"

limiter 44 à yr="2007-2013"

46

enlever les doublons de 45

enlever les doublons de 45

47

46

46

48

limiter 47 à l'anglais

limiter 47 à l'anglais

limiter 41 à l'anglais

Stratégie de recherche dans la base de données ERIC TOUS LES TERMES (adolescence OU children OU early adolescence OU baby OU babies OU infant* OU child* OU preschool* OU adolescent* OU minor* OU juvenile*) ET TOUS LES TERMES (early intervention OU behavior theories OU behavior therapy OU behavior modification OU intens* OU behavio* OU IBI OU ABA OU EIBI OU intervention) ET TOUS LES TERMES (autism OU autis* spectrum* disorder* OU autis* disorder* OU Kanner* syndrome* OU Asperger Syndrome OU Asperger* Syndrome* OU Asperger* Disorder* OU Asperger* OU Pervasive Development* Disorder* "not otherwise specified" OU Pervasive Development* Disorder* NOS OU PDD-NOS OU PDD NOS OU PDDNOS) ET YR(>=2007)

Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 Annexe 5 ÉTUDES CONSIDÉRÉES SELON LE NIVEAU MÉTHODOLOGIQUE La conception de recherche de chaque étude a été classée comme répondant à un niveau de rigueur méthodologique parmi trois (les études descriptives, qualitatives ou de niveau 4 n'ont pas été incluses dans cette analyse documentaire) : ·

Niveau 1 (affectation prospective à un groupe témoin, essai randomisé contrôlé [ERC] ou quasi randomisé)

·

Niveau 2 (groupe de comparaison, mais sans affectation, soit groupes « trouvés » ou choix des parents)

· Niveau 3 (groupe unique, comparaison avant et après et analyses de sous-groupes, habituellement rétrospectives) Niveau de rigueur

Citation des études

Niveau 1

DAWSON, G., S. Rogers, J. Munson, M. Smith, J. Winter, J. Greenson. A. Donaldson et J. Varley. « Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: the Early Start Denver Model », Pediatrics, vol. 125, n 1 (jan. 2010), pp. e17 à 23. STRAIN, P. et E. H. Bovey II. « Randomized, Controlled Trial of the LEAP Model of Early Intervention for Young Children with Autism Spectrum Disorders », Topics in Early Childhood Special Education, vol. 31, n 3 (2011), pp. 133 à 154.

Niveau 2

ELDEVIK, S., R. P. Hastings, E. Jahr et J. C. Hughes. « Outcomes of behavioral intervention for children with autism in mainstream pre-school settings », J. Autism. Dev. Disord., vol. 42, n° 2 (février 2012), pp. 210 à 220, doi : 10.1007/s10803-011-1234-9. ERIKSSON, M. A., J. Westerlund, Å. Hedvall, P. Åmark, C. Gillberg et E. Fernell. « Medical conditions affect the outcome of early intervention in preschool children with autism spectrum disorders », Eur. Child Adolesc. Psychiatry, vol. 22, n° 1 (janvier 2013), pp. 23 à 33, doi : 10.1007/s00787-0120312-7.

Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

80

Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 FAVA, L., K. Strauss, G. Valeri, L. D'Elia, S. Arima et S. Vicari. « The effectiveness of a cross-setting complementary staff- and parent-mediated early intensive behavioral intervention for young children with ASD », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 5, n 4 (2011), pp. 1479 à 1492. Date de publication : octobre à décembre 2011. FERNELL, E., A. Hedvall, J. Westerlund, L. Hoglund Carlsson, M. Eriksson, M. Barnevik Olsson, A. Holm, F. Norrelgen, L. Kjellmer et C. Gillberg. « Early intervention in 208 Swedish preschoolers with autism spectrum disorder: A prospective longitudinal study », Research in Developmental Disabilities, vol. 32, n 6 (2011), pp. 2092 à 2101. Date de publication : novembre 2011. FLANAGAN, H. E., A. Perry et N. L. Freeman. « Effectiveness of large-scale community-based intensive behavioral Intervention: A waitlist comparison study exploring outcomes and predictors », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 6 (2012), pp. 673 à 682. KOVSHOFF, H., R. P. Hastings, B. Remington. « Two-year outcomes for children with autism after the cessation of early intensive behavioral intervention », Behav. Modif., vol. 35, n° 5 (septembre 2011), pp. 427 à 450. PETERS-SCHEFFER, N., R. Didden, M. Mulders et H. Korzilius. « Low intensity behavioral treatment supplementing preschool services for young children with autism spectrum disorders and severe to mild intellectual disability », Research in Developmental Disabilities, vol. 31, n° 6 (novembre et décembre 2010), pp. 1678 à 1684. REED, P. et L. Osborne. « Impact of severity of autism and intervention timeinput on child outcomes: comparison across several early interventions », British Journal of Special Education, vol. 39, n 3 (septembre 2012), pp. 130 à 136. STOCK, R., P. Mirenda et I. M. Smith. « Comparison of community-based verbal behavior and pivotal response treatment programs for young children with autism spectrum disorder », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 7, n 9 (2013), pp. 1168 à 1181. Date de publication : 2013. STRAUSS, K., S. Vicari, G. Valeri, L. D'Elia, S. Arima et L. Fava. « Parent inclusion in Early Intensive Behavioral Intervention: the influence of parental stress, parent treatment fidelity and parent-mediated generalization of behavior targets on child outcomes », Research in Developmental Disabilities, vol. 33, n 2 (mars à avril 2012), pp. 688 à 703. Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 ZACHOR, D. A. et E. Ben Itzchak. « Treatment approach, autism severity and intervention outcomes in young children », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 4, n 3 (juillet à septembre 2010), pp. 425 à 432. Niveau 3

AKSHOOMOFF, N., A.C. Stahmer, C. Corsello et N. E. Mahrer. « What Happens Next? Follow-Up From the Children's Toddler School Program », J. Posit. Behav. Interv., vol. 12, n° 4 (oct. 2010), pp. 245 à 253. BEN ITZCHAK, E. et D.A. Zachor. « Change in autism classification with early intervention: Predictors and outcomes », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 3, n° 4 (octobre à décembre 2009), pp. 967 à 976. BEN ITZCHAK, E. et D. A. Zachor. « Who benefits from early intervention in autism spectrum disorders? », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 5, n 1 (janvier à mars 2011), pp. 345 à 350. EAPEN, V., R. Crnčec et A. Walter. « Clinical outcomes of an early intervention program for preschool children with Autism Spectrum Disorder in a community group setting », BMC Pediatr., vol. 13, n° 1 (7 janvier 2013), p. 3. FREEMAN, N. et A. Perry. « Outcomes of intensive behavioural intervention in the Toronto Preschool Autism Service », Journal on Developmental Disabilities, vol. 16, n° 2 (2010), pp. 17 à 32. GRANPEESHEH, D., D. R. Dixon, J. Tarbox, A. M. Kaplan et A. E. Wilke. « The effects of age and treatment intensity on behavioral intervention outcomes for children with autism spectrum disorders », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 3, n 4 (octobre à décembre 2009), pp. 1014 à 1022. KLINTWALL, L. et S. Eikeseth. « Number and controllability of reinforcers as predictors of individual outcome for children with autism receiving early and intensive behavioral intervention: A preliminary study », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 6, n 1 (2012), pp. 493 à 499. Date de publication : janvier à mars 2012. LEAF, R. B., M. T. Taubman, J. J. McEachin, J. B. Leaf et K. H. Tsuji. « A program description of a community-based intensive behavioral intervention program for individuals with autism spectrum disorders », Education & Treatment of Children, vol. 34, n 2 (mai 2011), pp. 259 à 285. MAGIATI, I., J. Moss, T. Charman et P. Howlin. « Patterns of change in children with Autism Spectrum Disorders who received community based comprehensive interventions in their pre-school years: A seven year follow-up

Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme

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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013 study », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 5, n 3 (juillet à septembre 2011), pp. 1016 à 1027. PERRY, A., A. Cummings, J. D. Geier, N. L. Freeman, S. Hughes, T. Managhan, J. A. Reitzel et J. Williams. « Predictors of outcome for children receiving intensive behavioral intervention in a large, community-based program », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 5, n 1 (2011), pp. 592 à 603. Date de publication : janvier à mars 2011. PERRY, A., K. Blacklock et J. Dunn Geier. « The relative importance of age and IQ as predictors of outcomes in Intensive Behavioral Intervention », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 7 (2013), pp. 1142 à 1150. PERRY, A., A. Cummings, J. Dunn Geier, N. L. Freeman, S. Hughes, L. LaRose, T. Managhan, J. A. Reitzel et J. Williams. « Effectiveness of Intensive Behavioral Intervention in a large, community-based program », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 2, n 4 (2008), pp. 621 à 642. Date de publication : octobre 2008. SMITH, I. M., R. L. Koegel, L. K. Koegel, D. A. Openden, K. L. Fossum et S. E. Bryson. « Effectiveness of a novel community-based early intervention model for children with autistic spectrum disorder », American journal on intellectual and developmental disabilities, vol. 115, n 6 (2010), pp. 504 à 523. Date de publication : novembre 2010. STAHMER, A. C., N. Akshoomoff et A. B. Cunningham. « Inclusion for toddlers with autism spectrum disorders: the first ten years of a community program », Autism, vol. 15, n 5 (sept. 2011), pp. 625 à 641. VALENTI, M., R. Cerbo, F. Masedu, M. De Caris et G. Sorge. « Intensive intervention for children and adolescents with autism in a community setting in Italy: A prospective longitudinal study », Child and Adolescent Psychiatry and Mental Health, vol. 4, n° 23 (1er sept. 2010). VIRUÉS-ORTEGA, J., V. Rodríguez, C. T. Yu. « Prediction of treatment outcomes and longitudinal analysis in children with autism undergoing intensive behavioral intervention », International Journal of Clinical and Health Psychology, vol. 13, n° 2 (2013), pp. 91 à 100.

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 Annexe 6 Tableaux d'extraction des données pour examen ciblé des études sur l'ICI AKSHOOMOFF, N., A. C. Stahmer, C. Corsello et N. E. Mahrer. « What Happens Next? Follow-Up From the Children's Toddler School Program », J. Posit. Behav. Interv., vol. 12, n° 4 (oct. 2010), pp. 245 à 253. Méthodes Caractéristiques de Caractéristiques du traitement Domaines et (ou) Principaux résultats l'étude et de la instruments évalués population Type d'étude :

Taille de l'échantillon : 29 enfants (20 au suivi)

Étude de suivi

Diagnostic : Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, quatrième édition (DSMIV); diagnostic (American Psychiatric Association, 2000) de trouble autistique ou de trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS) posé par un clinicien de la collectivité non associé au présent projet de recherche. Participants Âge au début : 28 mois (écart-type = 2,7) Âge à la fin : 35 mois (écarttype = 1,1) Âge au suivi : 7 ans (écarttype = 2,3 ans) Sexe : S.O. Données de base : Consulter le tableau dans la colonne des résultats.

Type : ICI

Milieu : programme inclusif pour toutpetits. Intervention : En classe, le ratio enseignant-enfant est de 1:3. Utilise un mélange systématique d'enseignement accessoire, d'entraînement essentiel aux réponses, d'enseignement structuré, d'outil de communication par échange d'images (PECS) et de DIR/Floortime dans le contexte de la classe. L'interaction avec des tout-petits au développement normal est facilitée tout au long de la journée d'école. Chaque tout-petit atteint du TSA reçoit un enseignement individualisé qui peut comprendre un enseignement par essais distincts, avec un enseignant et deux enfants, durant une période additionnelle de quatre heures hebdomadairement afin de permettre l'enseignement d'aptitudes particulières non acquises en classe ou qui nécessitent des exercices supplémentaires. La composante d'éducation familiale consiste en des

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Données rapportées par les parents Échelles de comportement adaptatif Vineland (VABS) au début et à la fin

Caractéristiques moyennes (écart-type) des enfants au début du programme CTS, à la fin du programme CTS et au moment du suivi Variable

Début du CTS

Fin du CTS

Suivi

Âge en mois

28,9 (2,7) 47,2 (15,2) 70,4 (14,6) 70,9 (10,1) 71,5 (8,7) 68,8 (6,8) —

35 (1,3) 72,9 (24,7) 85 (15,8) 76,6 (12,9) 76,8 (11,7) 70,6 (8,1) —

—

—

—

—

—

—

—

—

85,3 (27,8) 83,8 (28,3) 88,2 (24,4) 84 (16,6) 73,7 (13,9) 81,1 (16,3) 7,4 (3,0) 3,6 (2,2) 15,0 (7,4) 14,1 (5,0) 7,8 (2,6)

VABS-II au suivi Indice de stress parental (ISP) Questionnaire de suivi du programme CTS Données d'évaluation des enfants QI : Échelles de Bayley du développement du nourrisson – deuxième édition (BSID-II) Échelles d'apprentissage précoce Mullen Échelles d'habiletés différentielles (DAS) Mesures de diagnostic normalisé Entretien pour le diagnostic de

QI verbal QI non verbal Communication (VABS) Socialisation (VABS) Aptitudes à la vie quotidienne (VABS) Socialisation (ADOS) Communication (ADOS) Socialisation (ADIR) Communication (ADI-R) Comportements répétitifs (ADI-R)

On a constaté des différences importantes au chapitre du QI non verbal et du QI verbal au fil du temps. 84

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 Autres inclusions : Âge mental non verbal d'au moins 12 mois et âge chronologique de 18 à 30 mois.

visites hebdomadaires à la maison de deux heures avec un enseignant pour aider les parents à apprendre les techniques comportementales naturalistes. La consultation en orthophonie et en ergothérapie est menée dans le contexte de la classe. Intensité : Le programme consiste en un total de 21 heures de service direct par semaine (trois heures en classe, une heure en dehors de la classe et deux heures d'éducation parentale à la maison). De plus, les parents s'engagent à utiliser les techniques apprises dans le cadre de la formation parentale, pendant 10 heures supplémentaires par semaine à la maison. Les enfants reçoivent des services intensifs dans la classe inclusive trois heures par jour, cinq jours par semaine. Durée : Moyenne de 7,7 mois (écarttype = 2,2 mois). Domaines ciblés Adhérence au traitement : S.O.

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l'autisme – révisé (ADI-R) Échelle d'observation pour le diagnostic de l'autisme (ADOS)

Des gains importants en matière de QI non verbal et verbal ont été réalisés du début à la fin. Un gain important en matière de QI verbal a également été constaté de la fin au suivi. Seulement quatre enfants (20 %) avaient des QI non verbaux moyens (> 85) au début, alors que 11 enfants (55 %) avaient des QI non verbaux moyens à la fin. Au suivi, 15 enfants (75 %) avaient des QI non verbaux moyens sur les DAS. Au début, aucun enfant n'avait un QI verbal moyen, alors que sept enfants (35 %) avaient des QI verbaux moyens à la fin. Au suivi, 13 enfants (65 %) avaient des QI verbaux moyens sur les DAS. On a noté des différences importantes en matière de scores standard de communication et d'aptitudes à la vie quotidienne (VABS) au fil du temps. Des gains importants en matière de scores de communication (VABS) ont été réalisés du début à la fin et de la fin au suivi, tout comme un gain important en matière de scores d'aptitudes à la vie quotidienne (VABS) de la fin au suivi. Les diagnostics sont demeurés constants pour 70 % des enfants de la fin au suivi, le changement le plus courant étant la modification d'un diagnostic de TED-NS par un diagnostic de trouble autistique.

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 BEN ITZCHAK, E. et D. A. Zachor. « Who benefits from early intervention in autism spectrum disorders? », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 5, n 1 (janvier à mars 2011), pp. 345 à 350. Méthodes Caractéristiques de Caractéristiques du traitement Domaines et (ou) Principaux résultats l'étude et de la instruments évalués population Entretien pour le diagnostic Type d'étude : Taille de l'échantillon : Groupe d'ACA de l'autisme – révisé (ADI- Scores MSEL verbal et non verbal, scores globaux de 78 (groupes d'ACA et R) la composante du comportement adaptatif Vineland Étude pré et éclectiques ensemble) Milieu : établissements préscolaires spécialisés pour les après un an postintervention de Diagnostic : Le enfants autistes Échelle d'observation pour T1 T2 F un an le diagnostic de l'autisme processus de diagnostic Verbal 60,9 75,0 422,3*** (combinaison (ADOS) comprend une évaluation Intervention : (MSEL) (24,4) (27,0) de groupes Diverses techniques d'analyse du clinique par un pédiatre (n = 63) d'ACA et comportement ont été utilisées, Échelles de comportement en neurologie du Non verbal 73,9 75,5 0,1 éclectiques) notamment les essais distincts, adaptatif Vineland développement et (MSEL) (23,7) (29,2) l'utilisation de deux outils l'enseignement accessoire, le • Communication (n = 63) (Voir Zachor et de diagnostic de l'autisme façonnement par le renforcement • Aptitudes à la vie Vineland 67,4 68,9 1,3 positif, les approximations Ben Itzchak, normalisés, l'Entretien quotidienne (n = 65) (6,4) (13,0) successives, les incitations 2010) pour le diagnostic de • Socialisation 25,9*** Nouvel 20,5 17,9 systématiques et les procédures l'autisme – révisé (ADIalgorithme de (4,4) (5,0) • Habiletés motrices d'estompage, l'apprentissage de la • Scores standard des R)et l'Échelle l'ADOS discrimination, l'analyse des d'observation pour le (n = 78) composantes Vineland tâches, l'évaluation fonctionnelle diagnostic de l'autisme Score de 8,4 7,8 5,8* et les procédures de renforcement Échelles d’apprentissage (ADOS). gravité de (2,0) (1,9) selon plusieurs manuels de l'ADOS précoce Mullen - évaluent traitement. (n = 78) les habiletés cognitives Tous les participants ont dans les domaines de la * p < 0,05; *** p < 0,001 respecté les critères de Intensité : réception visuelle, de la Les enfants ont reçu 20 heures par motricité fine et de l'autisme selon le DSMAprès un an d'intervention, les enfants ont connu une IV et la limite d'inclusion semaine d'intervention l’expression orale du amélioration importante des compétences verbales de l'ADI-R et de l'ADOS. individuelle. langage et du langage dans (MSEL) et une réduction de la gravité de l'autisme son versant réceptif. (scores de gravité de l'ADOS). Durée : Groupe éclectique • La mesure cognitive non 1 an Taille de l'échantillon : Indicateurs des résultats en habiletés d'adaptation verbale est composée 33 • L'habileté cognitive verbale de l'enfant (MSEL) à T1 à la des scores standard pour Domaines ciblés : première étape a expliqué 40 % de la variance du score la réception visuelle et la global Vineland à T2 (c.-à-d. un niveau cognitif supérieur Le programme de chaque enfant Âge au début : motricité fine. au début de l’étude se traduisait par de meilleures Moyenne de 26,0 mois comprenait des buts et des • La mesure verbale est habiletés d'adaptation à T2). Seule l'habileté cognitive (écart-type : 4,6; plage : objectifs personnalisés pour composée des scores verbale était significative. 15 à 33) accroître les compétences de standard pour • La gravité de l'autisme à la deuxième étape et l'âge de Sexe : S.O. langage, de jeu et de socialisation, l’expression orale du l'enfant à la troisième étape n'ont pas contribué Données de base : ainsi que les habiletés significativement à l'explication de la variance totale. langage et le langage Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 Score global de la composante cognitive des Échelles d’apprentissage précoce Mullen (MSEL) : 73,3 (22,2) Gravité de l'autisme : Nouvel algorithme de l'ADOS : 20,1 (4,6) Score global de l'Échelle de comportement adaptatif Vineland : 68,6 (6,3)

émotionnelles, académiques et à la vie quotidienne et pour réduire les comportements inadéquats.

Autres caractéristiques : Nombre d'années d'études de la mère : 15 (2,7) Nombre d'années d'études du père : 14,9 (3,1) Âge de la mère (années) : 34,2 (7,0) Âge du père (années) : 36,9 (5,6)

Les parents avaient reçu des directives hebdomadaires relatives au traitement à la maison de la part de l'analyste du comportement qui supervisait le programme de l'enfant.

Groupe d'ACA Taille de l'échantillon : 45 Âge : Moyenne de 25,1 (écart-type : 3,9; plage : 17 à 35) Sexe : S.O. Données de base :

Score global de la composante cognitive des Échelles d’apprentissage précoce Mullen (MSEL) : 72,2 (19,2) Gravité de l'autisme : Nouvel algorithme de l'ADOS : 20,9 (4,3) Score global de l'Échelle

Adhérence au traitement : Le programme a été prodigué par des thérapeutes qui avaient réussi un cours sur les principes d'analyse du comportement et avaient été formés et étaient supervisés par les superviseurs du programme.

Groupe éclectique Milieu : établissements préscolaires spécialisés pour les enfants autistes Intervention : L'intervention intégrait des principes de différentes philosophies, notamment l'approche développementale, le modèle développemental individualisé relationnel (DIR) et la méthode Traitement et éducation des enfants autistes ou souffrant de handicaps de communication apparentés (TEACCH). Chaque professionnel concevait le programme d'intervention de son propre secteur (p. ex., l'orthophoniste créait les objectifs

Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

dans son versant réceptif.

• L'éducation et l'âge de la mère à la quatrième étape ont contribué pour 4 % de l'explication de la variance, mais seulement l'âge de la mère était significatif (c.-à-d., plus la mère était âgée, plus les résultats pour les habiletés d'adaptation étaient atteints). • L'interaction de la composante verbale de la MSEL et de la gravité de l'autisme de l'ADOS à T1 à la cinquième étape était significative et a expliqué 5 % de la variance. • Dans son ensemble, le modèle a expliqué 49 % de la variance. • Seulement pour les enfants présentant des symptômes graves de l'autisme (scores de gravité de l'autisme = 8 à 10), il y avait une corrélation entre des habiletés verbales supérieures au début de l’étude et de meilleurs résultats pour les habiletés d'adaptation. Indicateurs de gains cognitifs supérieurs • La gravité de l'autisme à T1 a expliqué 13 % de la variance de l'échantillon (c.-à-d., les gains cognitifs étaient plus prononcés chez les enfants qui avaient des symptômes de l'autisme moins grave avant l'intervention). • L'âge de l'enfant à la deuxième étape a expliqué 3 % de la variance (c.-à-d., les enfants plus jeunes avaient de meilleures chances de bénéficier de l'intervention). • L'éducation et l'âge de la mère à la troisième étape ont expliqué 14 % de la variance (c.-à-d., les enfants qui avaient des mères plus âgées et plus éduquées avaient des gains cognitifs supérieurs grâce à l'intervention). • Globalement, le modèle a expliqué 29 % de la variance dans cette analyse.

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 de comportement adaptatif Vineland : 66,2 (9,6) Autres caractéristiques : Nombre d'années d'études de la mère : 14,3 (2,2) Nombre d'années d'études du père : 14,4 (2,8) Âge de la mère (années) : 32,4 (4,6) Âge du père (années) : 36,3 (5,5)

reliés au langage et au jeu, l'ergothérapeute créait les objectifs sensorimoteurs et d'aptitudes à la vie quotidienne). Le type de philosophie d'intervention utilisé pour chaque programme individuel était planifié en fonction des caractéristiques de l'enfant ainsi que des décisions et des préférences du personnel. Intensité : L'orthophoniste, l'ergothérapeute, le thérapeute cognitif et le musicothérapeute offraient des traitements individuels de deux heures par semaine (total de huit heures par semaine) et donnaient des directives aux aidesenseignants dans leur propre secteur d'expertise. Les objectifs du traitement étaient pratiqués lors de séances individuelles par l'équipe préscolaire pendant 10 heures supplémentaires par semaine (total de 19 heures par semaine de rencontres individuelles avec l'enfant) et pendant les activités de groupe. Durée : 1 an Domaines ciblés : Le programme de chaque enfant comprenait des buts et des objectifs personnalisés dans les domaines linguistique, ludique, social, émotionnel, sensorimoteur et académique, ainsi qu'en ce qui a trait aux aptitudes à la vie quotidienne.

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 BEN ITZCHAK, E. et D.A. Zachor. « Change in autism classification with early intervention: Predictors and outcomes », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 3, n° 4 (octobre à décembre 2009), pp. 967 à 976. Méthodes Caractéristiques de Caractéristiques du traitement Domaines et (ou) Principaux résultats l'étude et de la instruments évalués population Type d'étude :

Étude pré et postintervention de un an L'échantillon a été divisé en deux groupes en fonction des catégories diagnostiques de l'autisme tirées des scores de l'algorithme de l'ADOS à T2. Groupe inchangé : les enfants n'ont pas changé de classification diagnostique entre T1 et T2 et sont demeurés dans la catégorie autiste. Groupe avec amélioration : enfants qui ont amélioré leur diagnostic à T2.

Taille de l'échantillon : 68

Type : Éclectique et ACA

Diagnostic : Seulement les enfants qui ont respecté les critères du trouble de l'autisme pour chacune des mesures (DSMIV, ADI-R et ADOS) ont été inclus. Diagnostic réalisé par un pédiatre en neurologie du développement et utilisation de tests normalisés (ADOS et ADI-R).

Milieu : deux programmes d'intervention précoce en autisme offerts dans des centres. Un centre a utilisé une thérapie éclectique développementale (ED) et l'autre a utilisé des interventions fondées uniquement sur les principes de l'analyse comportementale appliquée.

Participants (total) Âge : 18 à 35 mois (M = 25,4, écart-type = 4,0) Sexe : 62 garçons et 6 filles Groupe inchangé (n = 53) Âge : 25,1 (3,8) Sexe : 49 garçons et 4 filles Algorithme de l'ADOS à T1 : 18,3 (2,6) Algorithme de l'ADOS à T2 : 16,6 (3,2) Âge du père : 36,2 (6,5) Âge de la mère : 32,5 (5,4) Éducation du père (années) : 14,8 (2,8) Éducation de la mère (années) : 14,5 (2,5) Groupe avec amélioration (n = 15) Âge : 26,3 (4,6) Sexe : 13 garçons et 2 filles Algorithme de l'ADOS à T1 : 15,9 (2,7) Algorithme de l'ADOS à T2 : 9,3 (2,0) Âge du père : 36,4 (5,9)

Durée : 1 an Groupe ED Intervention : Comprend un travail quotidien au moyen d'activités en petit groupe supervisées par des enseignants d'éducation spécialisée expérimentés en matière d'autisme. De plus, chaque enfant recevait une thérapie individuelle donnée par divers spécialistes — parole et langage, ergothérapie et musicothérapie, et un enseignement cognitif structuré. Les parents avaient une rencontre de groupe hebdomadaire supervisée par un travailleur social et un psychologue clinicien. Ils apprenaient comment jouer avec leur enfant et comment réagir face à divers comportements difficiles. Un programme d'inclusion supervisé dans une école préscolaire ordinaire a été ajouté pour les enfants qui avaient acquis des compétences suffisantes pour y participer et pour apprendre des enfants qui ont un développement normal. Intensité : Chaque professionnel donnait deux heures de séance individuelle par semaine, une heure de thérapie de groupe et une heure de consultation avec l'équipe. Groupe d'ACA Intervention : Traitement individuel fourni par des thérapeutes comportementalistes qualifiés. Chaque enfant avait un plan de traitement distinct touchant divers champs du développement, comme l'imitation, le langage dans son versant réceptif et

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Diagnostic de l'autisme : ADI-R

Échelle d'observation pour le diagnostic de l'autisme (ADOS) – évaluation des habiletés de socialisation et de communication, des capacités de jeu, des comportements stéréotypés ainsi que des intérêts limités. • La mesure des comportements stéréotypés était composée de la somme de trois composantes de l'ADOS : intérêts sensoriels anormaux, maniérismes et intérêts répétitifs. Évaluation cognitive : Échelles d’apprentissage précoce Mullen : évaluer les habiletés cognitives dans les domaines de la réception visuelle, de la motricité fine et de l’expression orale du langage et du langage dans son versant réceptif. • La mesure cognitive non verbale est composée des scores des composantes de la réception visuelle et de la motricité fine. • La mesure verbale est composée des scores des composantes de l’expression orale du langage et du langage

Différences à T1 entre les groupes inchangé et avec amélioration Le groupe avec amélioration a obtenu des scores verbaux significativement meilleurs (M = 70,3, écart-type = 27,1) par rapport au groupe inchangé (M = 55,4, écart-type = 22,4) (p < 0,05). • La différence entre les groupes était significative dans le domaine du langage dans son versant réceptif, mais pas dans le domaine de l’expression orale du langage. Aucune différence significative entre les deux groupes a été notée pour l'habileté non verbale, le comportement adaptatif selon Vineland, l'âge de l'enfant, le niveau de scolarité et l'âge des parents. Aucun effet significatif du type d'intervention sur le changement de gravité de l'autisme. Différences entre les deux groupes dans les gains en matière de développement après un an d'intervention Habiletés cognitives : Le groupe avec amélioration avait réalisé des gains significativement plus grands que le groupe inchangé dans les domaines cognitifs de Mullen. [F (2,52) = 5,2, p < 0,01, η2 = 0,167] Le groupe avec amélioration a démontré des gains significatifs dans les domaines verbal et non verbal, alors que le groupe inchangé a démontré une amélioration significative seulement sur le plan verbal et non dans le domaine non verbal. Les deux groupes ont démontré des améliorations significatives dans les domaines de l’expression orale du langage et du langage dans son versant réceptif. Dans les sous-domaines non verbaux, le groupe avec amélioration a obtenu des gains significatifs uniquement pour les capacités en 89

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 Âge de la mère : 33,7 (5,0) Éducation du père (années) : 3,7 (3,5) Éducation de la mère (années) : 14,9 (2,5)

l’expression orale du langage, l'attention conjointe, la communication non verbale, les habiletés préscolaires, le jeu, les habiletés en motricité fine et les habiletés d'adaptation à la vie quotidienne. Les orthophonistes et les ergothérapeutes consultaient l'équipe professionnelle. Le programme comprenait des activités préscolaires et des routines régulières et le programme d'inclusion supervisé pour les enfants qui avaient acquis les compétences suffisantes pour participer et apprendre des enfants qui ont un développement normal. Intensité : 35 heures par semaine Adhérence : Les thérapeutes étaient supervisés par un analyste du comportement formé qui avait conçu le programme de traitement individuel de l'enfant. L'éducateur spécialisé pour les enfants d'âge préscolaire était un thérapeute comportementaliste d'expérience qui supervisait les thérapeutes dans chaque domaine ainsi que la mise en œuvre de la routine d'activités préscolaires.

Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

dans son versant réceptif. Habiletés d'adaptation Échelles de comportement adaptatif Vineland • Communication • Aptitudes à la vie quotidienne • Socialisation • Habiletés motrices

réception visuelle et non en motricité fine, et le groupe inchangé n'a obtenu de gain significatif dans aucun sous-domaine. Habiletés d'adaptation : Les deux groupes (inchangé et avec amélioration) ne différaient pas sur le plan des gains en habiletés d'adaptation globales au fil du temps. Le groupe avec amélioration a obtenu des gains significatifs dans les domaines de la communication et de la socialisation, alors que le groupe inchangé s'est seulement amélioré significativement dans le domaine de la communication. Les enfants du groupe inchangé ont démontré une diminution significative de leur habileté motrice après un an d'intervention. Comportements stéréotypés : Une diminution significative des comportements stéréotypés et des intérêts limités a été notée pour le groupe avec amélioration seulement.

90

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 DAWSON, G., S. Rogers, J. Munson, M. Smith, J. Winter, J. Greenson. A. Donaldson et J. Varley. « Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: the Early Start Denver Model », Pediatrics, vol. 125, n 1 (jan. 2010), pp. e17 à 23. Domaines Méthodes Caractéristiques Caractéristiques du Principaux résultats traitement et (ou) de l'étude et de instruments la population évalués (Voir le tableau des résultats sur une L'Entretien pour Taille de Type d'étude : Groupe d’ICIP page distincte.) le diagnostic de Type : ICIP l'échantillon : 48 l'autisme – révisé ECR Résultats après un an évalue les Milieu : domicile L’intervention a eu des Randomisation : Les participants ont été stratifiés en deux groupes selon symptômes de Diagnostic : le score global de QI au début (55 et moins) et le sexe pour assurer des répercussions importantes pour les l’autisme dans Satisfaction des Intervention : ratios de QI et de sexe comparables entre les groupes, ce qui a été suivi éléments suivants : trois domaines : critères relatifs à Le modèle d'une randomisation en bloc. • Scores standard de la relations sociales, un trouble d’intervention composante sur communication et autistique selon précoce de Denver Les enfants ont été évalués au début de l’étude, un an après le début de l’échelle MSEL : le comportements (ESDM) utilise des l’intervention, puis deux ans après le début de l’intervention ou à l’âge de l’Entretien pour groupe de l’ESDM a répétitifs et le diagnostic de stratégies 48 mois, selon la plus longue de ces périodes. présenté une restreints. d’enseignement qui l’autisme chez augmentation moyenne les tout-petits, comprennent des du QI de 15,4 points par échanges satisfaction des rapport à une hausse de L’Échelle critères relatifs à interpersonnels et un 4,4 points dans le l’autisme ou à un affect positif, une d'observation groupe d’évaluation et TSA sur participation pour le diagnostic de surveillance. l’Échelle commune avec du de l'autisme • Sous-échelle de la d’observation matériel et des (ADOS) (version réception visuelle sur activités de la vie publiée par WPS) pour le l’échelle MSEL : le réelle, une réceptivité est une diagnostic de groupe de l’ESDM a l'autisme et et une sensibilité aux observation obtenu un gain de diagnostic signaux de l’enfant normalisée semi5,6 points relativement clinique selon les chez les adultes, ainsi structurée qui au score T, tandis que le critères du qu’une importance mesure les groupe d’évaluation et Manuel accordée à la symptômes de de surveillance a communication l’autisme au diagnostique et présenté une diminution statistique des verbale et non niveau des de 1,7 point. troubles verbale, selon un relations sociales, Résultats après deux ans programme éclairé de la mentaux, Le groupe de l’ESDM a présenté quatrième édition par le développement communication, une capacité cognitive qui aborde tous les du jeu et des (DSM-IV). considérablement améliorée, selon domaines du comportements les scores standard des développement. répétitifs. Exceptions : composantes sur l’échelle MSEL, 1) trouble • Les stratégies neurodéveloppe Score standard de qui ont augmenté de 17,6 points Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

91

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 mental d’étiologie connue (p. ex., syndrome de l’X fragile), 2) déficience sensorielle ou motrice importante, 3) problèmes physiques majeurs comme un problème de santé chronique grave, 4) crises au moment de l’admission, 5) utilisation de médicaments psychoactifs, 6) antécédents de traumatisme crânien et (ou) de maladie neurologique grave, 7) exposition à l’alcool ou à la drogue pendant la période prénatale et 8) QI relatif à l’âge inférieur à 35 selon la note d’âge moyenne et (ou) l’âge chronologique sur les souséchelles de la réception visuelle et de la motricité fine des Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

d’enseignement sont compatibles avec les principes de l’ACA, notamment pour ce qui est du recours au conditionnement opérant, au façonnement et à l’apprentissage par chaîne de réaction. Le plan de chaque enfant est personnalisé. Les parents et la famille jouent un rôle déterminant adapté aux caractéristiques uniques de chaque famille. On enseigne aux parents les stratégies de base de l’ESDM et leur demande de les utiliser pendant les activités quotidiennes. Intensité : 20 heures/semaine pour l’intervention selon l’ESDM dispensée par des cliniciens de la University of Washington, formation des parents et prestation par les parents d’au moins 5 heures/semaine de l’ESDM, en plus des services communautaires

la MSEL : test de développement standardisé • Quatre des cinq sous-échelles ont été administrées : motricité fine, réception visuelle, expression orale du langage et langage dans son versant réceptif. • Résultats combinés de l’apprentissage précoce sur les Échelles de comportement adaptatif Vineland : évaluation des aptitudes sociales, des aptitudes à communiquer, des habiletés motrices et des aptitudes à la vie quotidienne • Note d’âge et score standard L’Échelle des comportements répétitifs (RBS) caractérise la gravité des

par rapport à 7,0 points dans le groupe d’évaluation et de surveillance (c.-à-d., le langage dans son versant réceptif et l’expression orale du langage). Le groupe de l’ESDM a présenté des scores standard semblables à ceux obtenus après un an et après deux ans pour les résultats standard combinés de l’échelle VABS, indiquant un taux de développement stable, tandis que le groupe d’évaluation et de surveillance a présenté une diminution moyenne de 11,2 points. Le groupe d’évaluation et de surveillance a présenté des diminutions considérablement plus importantes dans les scores standard dans les domaines des aptitudes à la vie quotidienne et des habiletés motrices par rapport au groupe de l’ESDM. Les groupes n’ont présenté aucune différence en ce qui a trait à leurs indices de gravité de l’ADOS ou au score global sur l’échelle RBS après deux ans d’intervention. Diagnostic Le diagnostic s’est amélioré (passant d’un trouble de l’autisme au début de l’étude à un TED non spécifié à la 2e année) chez sept enfants (29,2 %) dans le groupe de l’ESDM, mais chez seulement un enfant (4,8 %) dans le groupe d’évaluation et de surveillance. 92

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 Échelles d’apprentissage précoce Mullen (MSEL). Autres caractéristiques : Moins de 30 mois à l’admission Groupe d’ICIP (n = 24) Âge à l’admission (mois) : 23,9 (4,0) Données de base : MSEL Score global de la composante de l’apprentissage précoce : 61,0 (9,2) Langage dans son versant réceptif : 21,1 (4,7) Expression orale du langage : 24,5 (7,2) Réception visuelle : 33,2 (11,0) Motricité fine : 33,9 (11,9) VABS Score global de la composante du comportement adaptatif : 69,5 (5,7) Communication : 68,4 (7,6) Socialisation : 73,8 (7,7) Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

choisis par les parents Moyenne réelle : 15,2 heures (écarttype : 1,4) Les parents ont déclaré consacrer 16,3 heures/semaine (écart-type : 6,2) en moyenne aux stratégies de l’ESDM. Le groupe de l’ESDM a déclaré consacrer 5,2 heures/semaine (écart-type : 2,1) en moyenne à d’autres thérapies (p. ex., orthophonie, thérapie développementale en milieu préscolaire).

comportements répétitifs. • Six scores de sous-domaine et un score global

Le diagnostic est passé d’un TED non spécifié au début de l’étude à un trouble autistique à la 2e année chez deux enfants (8,3 %) dans le groupe de l’ESDM et chez cinq enfants (23,8 %) dans le groupe d’évaluation et de surveillance.

Durée : Au moins deux ans d’intervention Domaines ciblés : Nombreux Adhérence au traitement : Les thérapeutes ont été formés jusqu’à ce qu’ils deviennent compétents, c’est-àdire qu’ils devaient terminer les travaux de cours, passer les examens, maîtriser 93

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 Aptitudes à la vie quotidienne : 87,3 (11,4) Habiletés motrices : 70,9 (6,2) Score de gravité sur l’ADOS : 7,2 (1,7) RBS – total : 15,2 (10,8)

Groupe d’évaluation et de surveillance (n = 24) Âge au début : 23,1 (3,9)

Données de base : MSEL Score global de la composante de l’apprentissage précoce : 59,4 (8,6) Langage dans son versant réceptif : 21,2 (3,8) Expression orale du langage : 26,0 (8,6) Réception visuelle : 30,8 (8,9) Motricité fine : 30,6 (10,7) VABS Score global de la composante du comportement adaptatif : 69,9 (7,3) Communication : 69,6 (7,3) Socialisation : 72,4 (9,4) Aptitudes à la vie quotidienne : 86,8 Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

l’intervention, démontrer une fidélité de 85 % des scores maximums sur l’instrument de la fidélité et maintenir une fidélité continue.

Groupe d’évaluation et de surveillance Le groupe d’évaluation et de surveillance a fait l’objet d’évaluations diagnostiques complètes, de recommandations relatives à l’intervention et d’aiguillages communautaires au début de l’étude et de nouveau à chacune des deux évaluations de suivi. Les familles ont reçu des manuels de ressources et des documents à lire au début de l’étude, puis deux fois par année tout au long de l’étude. Intensité : Moyenne de 9,1 heures de thérapie individuelle 94

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 (10,0) Habiletés motrices : 72,5 (6,5) Score de gravité sur l’ADOS : 6,9 (1,7) RBS – total : 21,5 (19,2)

Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

et moyenne de 9,3 heures/semaine d’intervention collective.

95

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 Dawson (2010) suite Résultats chez les enfants après un an et après deux ans de participation à l’étude Résultats après un an Évaluation et ESDM (n = 24) surveillance (n = 23) Moyenn Écart ÉcartΔ Moyenn Δ e e -type type 38,1 3,8 15, 38,8 4,4 14, 3 9

Résultats après deux ans Évaluation et ESDM (n = 24) surveillance (n = 23) Moyenn Écart Écart Δ Moyenn Δ e e -type -type 52,1 4,3 29, 52,4 3,4 28, 3 5

Groupe x durée (début de l’étude c. 1 an) F Varianc p e 0,95 2,18 0,33 4

Groupe x durée (début de l’étude c. 2 ans) F Varianc p e 1,2 6,91 0,26 7 6

64,0

13,8

4,4

76,4

23 4

15, 4

66,3

15,3

7,0

78,6

24,2

17, 6

5,99

1416,9

0,01 8

4,3 1

1264,38

0,04 4

31,1

11,1

9,8

38,9

15,4

17, 8

31,5

10,6

10, 2

40,0

16,3

18, 9

4,00

745,21

0,05 1

4,1 4

843,56

0,04 8

33,0

11,5

6,7

36,1

14,2

11, 6

30,0

9,2

4,0

36,6

13,6

12, 1

1,99

290,43

0,16 5

4,8 8

748,07

0,03 3

29,0

10,7

-1,7

38,8

16,4

5,6

34,5

13,0

4,5

41,0

17,9

7,8

4,22

621,97

8,6

-5,0

32,7

11,7

-1,3

28,5

9,5

-2,8

33,5

12,2

-0,4

1,32

161,35

VABS

63,7

8,8

-6,3

65,7

9,8

-3,8

59,1

8,8

68,7

15,9

-0,8

0,85

71,61

0,43 3 0,50 3 0,01 1

Communicatio n Socialisation

71,0

13,0

1,2

73,5

11,7

5,0

69,4

15,8

11, 2 -0,7

0,6 3 0,4 6 7,0 5

126,23

26,1

0,04 6 0,25 6 0,36 0

82,1

21,8

1,38

175,69

68,9

12,1

-3,5

70,0

9,9

-3,8

63,1

9,3

-8,9

69,2

11,6

13, 7 -4,6

0,01

1,15

Aptitudes à la vie quotidienne Habiletés motrices

65,3

7,1

-7,4

65,6

8,6

-5,3

58,0

8,1

64,7

12,4

-6,2

0,89

51,78

6,3 8 1,2 9 6,7 3

70,7

12,2

75,1

14,4

12,3

77,4

19,8

-9,9

0,99

157,43

0,32 6

7,4 0

1881,65

0,00 9

7,3

2,1

6,5

1,5

12, 2 -0,7

64,1

Score de gravité sur l’ADOS RBS – total

15, 9 0,4

7,3

1,8

14, 5 23, 1 0,3

0,24 6 0,93 4 0,35 0

7,0

1,9

-0,2

3,38

13,15

0,07 2

0,6 6

3,29

0,42 2

23,3

17,5

1,0

15,5

12,3

0,9

22,0

16,3

-0,6

16,7

13,1

2,5

0,00 1

0,19

0,97 6

0,3 7

92,50

0,54 5

Âge chronologique, mois Score global de la composante de l’apprentissag e précoce (MSEL) Langage dans son versant réceptif Expression orale du langage Réception visuelle Motricité fine

Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

63,81 1181,82 2300,98 204,57 773,34

0,01 5 0,26 3 0,01 3

96

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 EAPEN, V., R. Crnčec et A. Walter. « Clinical outcomes of an early intervention program for preschool children with Autism Spectrum Disorder in a community group setting », BMC Pediatr., vol. 13, n° 1 (7 janvier 2013), p. 3. Méthodes Caractéristiques de Caractéristiques du traitement Domaines et (ou) Principaux résultats l'étude et de la instruments évalués population Type d'étude : Étude avant/après sur des enfants traités dans le groupe de l’ESDM

Taille de l'échantillon : 26 enfants

Diagnostic : Diagnostic d’un trouble de l'autisme selon le DSMIV-TR posé par un médecin en milieu communautaire Participants Âge (au début de l’étude) : 49,6 mois (écart-type : 6,08; plage : 36 à 58 mois); 3 à 4,8 ans Sexe : 21 garçons (81 %) Données de base : S.O. Exceptions : Troubles neurodéveloppementaux ou neurologiques connus et problèmes visuels, auditifs, moteurs ou physiques importants. Autres caractéristiques : Ne fait l’objet d’aucune ICIP en dehors de l’intervention

Type : ICIP

Milieu : Fréquentation d’un centre de soins et d’apprentissage précoce axé sur l’autisme à Sydney, en Australie Intervention : • Le programme et les principes d’enseignement de l’ESDM ont été utilisés dans un contexte de groupe. • Le ratio employé-enfant était de 1:4. • Des séances individuelles ont été dispensées par un travailleur clé. • Il n’y avait aucun volet précis destiné à la formation des parents, mais une telle formation pouvait être offerte au centre. • Chaque enfant faisait l’objet d’un plan de traitement personnalisé axé sur la liste de vérification du programme qui avait été remplie au commencement de l’intervention. • Le volet du groupe ciblait les objectifs de chaque enfant dans une expérience d’apprentissage en groupe structurée. Intensité : Deux séances d’une demi-heure de traitement personnalisé intensif selon l’ESDM par semaine (c.-à-d., 1 heure/semaine) en plus de 15 à 20 heures d’intervention en groupe selon l’ESDM au centre.

Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

Échelles d’apprentissage précoce Mullen (MSEL) • Des quotients de développement (QD) standardisés ont été calculés pour chaque sous-échelle MSEL en divisant la note d’âge de chaque enfant par son âge chronologique au moment de l’analyse et en multipliant le résultat par 100. Questionnaire de communication sociale (SCQ) Échelles de comportement adaptatif Vineland, 2e édition (VABS-II)

Augmentation importante du QD général moyen des enfants (l’ampleur de cet effet a été d de Cohen = 0,47, ce qui s’approche de l’ampleur moyenne) Amélioration importante du rendement des enfants sur les sous-échelles de la réception visuelle, du langage dans son versant réceptif et de l’expression orale du langage de l’échelle MSEL, selon les QD standardisés Augmentation importante des scores standard des enfants dans les sousdomaines de la communication réceptive et de la motricité globale, en plus du domaine des habiletés motrices, de l’échelle VABS-II Diminution importante des scores du SCQ totaux des enfants, indiquant une diminution des caractéristiques propres à l’autisme, de la période avant l’intervention à la période après l’intervention Le pourcentage d’enfants ayant obtenu des scores inférieurs à la limite clinique de 15 ou plus sur le SCQ a doublé, passant de 21 % après un an à 42 % après deux ans. Le pourcentage d’enfants qui utilisaient des phrases complètes, selon un élément précis sur le SCQ, est passé de 52 % après un an à 68 % après deux ans. T1

MSEL QD – réception visuelle QD – langage dans son versant réceptif QD – expression orale du langage QD général – MSEL VABS-II Communication

T2 p

d de Cohen

35,9 27,6

51,5 38,7

0,001 < 0,001

0,63 0,48

32,6

40,7

0,001

0,4

36,8

46,7

< 0,001

0,47

7,6

9,3

0,005

0,49 97

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 Durée : Le délai moyen entre l’évaluation initiale et l’évaluation de suivi était de 9,72 mois (écart-type : 2,91).

réceptive Habiletés motrices globales Habiletés motrices SCQ – score total

9,3

11,7

< 0,001

0,87

66,4 18,5

73,7 15,7

0,02 0,04

0,45 -0,39

Domaines ciblés : Communication réceptive, capacité d’expression, habiletés sociales, comportements d’attention conjointe, motricité fine, motricité globale, imitation, cognition, aptitudes au jeu, comportement et autonomie Adhérence au traitement : Toutes les interventions ont été réalisées par des thérapeutes ayant reçu une formation officielle sur l’ESDM par des formateurs accrédités.

Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

98

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 ELDEVIK, S., R. P. Hastings, E. Jahr et J. C. Hughes. « Outcomes of behavioral intervention for children with autism in mainstream pre-school settings », J. Autism. Dev. Disord., vol. 42, n° 2 (février 2012), pp. 210 à 220, doi : 10.1007/s10803-011-1234-9. Domaines Caractéristiques du Méthodes Caractéristiques Principaux résultats traitement et (ou) de l'étude et de instruments la population évalués Type d'étude :

Avant/après Étude de dossier rétrospective non contrôlée axée sur les comparaisons à l’intérieur d’un groupe

Taille de l'échantillon : 43 enfants : 31 provenant d'un centre d’ICIP et 12 du groupe du traitement habituel

Diagnostic : Diagnostic indépendant d’autisme ou de trouble envahissant du développement non spécifié (TEDNS/autisme atypique selon CIM-10) selon la version révisée de l’ADI Participants Groupe d’ICIP Âge au début : Moyenne : 42,2 (écart-type : 9,0) Sexe : 80,6 % de sexe masculin Données de base : 12,9 % sans DI 32,3 % atteints de DI légère 38,7 % atteints de DI moyenne 16,1 % atteints de DI grave Groupe du traitement habituel

Type : ICIP

Milieu : Centre d’intervention précoce à Oslo, en Norvège Intervention : Programme d’intervention comportementale avec une supervision supplémentaire. Plutôt que d’offrir de la supervision et de la formation dans les milieux préscolaires, comme ce serait généralement le cas, les professionnels des services pédagogiques et psychologiques de la région ont dispensé ces services par l’entremise du centre d’intervention comportementale (STI). Le centre assurait la supervision et la formation du personnel déjà en place dans les milieux préscolaires. L’intervention reposait sur plusieurs manuels de l’ICIP largement utilisés. Intensité : Heures consacrées aux objectifs hebdomadaires : Groupe d’ICIP : Moyenne : 13,6 (écart-type : 5,3) Groupe de comparaison : 5 heures et plus (non précisé) Durée (mois) : Groupe d’ICIP : Moyenne : 25,1 (écart-type : 6,3) Groupe de comparaison : Moyenne : 24,6 (écart-type :

Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

Échelles de développement de Bayley (BSID), 2e ou 3e édition, pour produire un indice de développement mental (IDM) Pour les enfants plus âgés, on a utilisé l’Échelle d’intelligence Stanford-Binet (4e ou 5e édition) ou la version norvégienne de l’Échelle d’intelligence préscolaire et primaire de Wechsler pour enfants (version révisée). L’échelle VABS I ou II a été utilisée pour mesurer le comportement adaptatif et produire un score global de la composante du comportement adaptatif (ABC).

Après deux ans d’intervention, les modèles d’analyse de covariance ont montré que le groupe d’ICIP a réalisé des gains considérablement plus importants relativement aux résultats combinés de l’intelligence et du comportement adaptatif et à deux des trois sousdomaines sur l’échelle VABS : communication et socialisation.

L’ampleur de l’effet de l’écart moyen standardisé g de Hedges était de 1,03 (intervalle de confiance [IC] de 95 % = 0,34 à 1,72) pour les changements observés dans le QI et de 0,73 (IC de 95 % = 0,05 à 1,36) pour les changements observés dans les scores de l’ABC. Groupe d’ICIP (n = 31) Début Après 2 ans Moyenne ÉcartMoyenne type (plage) Fonctionnement 51,6 16,9 66,6 intellectuel (24 à 94) Échelles de comportement adaptatif Vineland Données

Score global de la composante du comportement adaptatif Communication

Écarttype

15,1

14,9

8,2 (46 à 77)

68,4

12,6 (46 à 97)

5,9

9,7

61,9

10,2 (48 à 89) 10,8 (48 à 89) 9,8 (49 à 97)

70,5

16,9 (42 à 114) 12,9 (47 à 93) 12,0 (49 à 90)

8,6

14,6

2,1

11,5

5,8

10,9

69,9

Socialisation

63,3

Fonctionnement

Variation Moyenne

62,5

Aptitudes à la vie quotidienne

Données

Écarttype (plage) 24,8 (23 à 110)

72,0 69,1

Groupe de comparaison (n = 12) Début Après 2 ans Moyenne ÉcartMoyenne type (plage) 51,7 18,1 52,2

Écarttype (plage) 22,0

Variation Moyenne 0,5

Éca -type 9,5 99

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 Âge au début : Moyenne : 46,2 (écart-type : 12,4) Sexe : 66,7 % de sexe masculin Données de base : 16,7 % sans DI 33,3 % atteints de DI légère 41,7 % atteints de DI moyenne 8,3 % atteints de DI grave Inclusions : Entre 2 et 6 ans au début, test d’intelligence complet et mesure du comportement adaptatif administrés à l’admission et après environ deux ans d’intervention, et au moins 5 heures par semaine d’intervention

10,8) Groupe du traitement habituel : Des éléments tirés de différents types d’interventions ont été combinés pour tenter de mieux répondre aux besoins en éducation de l’enfant. L’intervention comprenait généralement un mélange des éléments suivants : autre méthode de communication, ACA, communication totale, thérapies motrices sensorielles, programmes axés sur les principes du programme TEACCH, etc. Domaines ciblés :

Nombreux

Adhérence au traitement : Le personnel dans les milieux préscolaires (y compris les ressources professionnelles supplémentaires utilisées à l’échelle locale) était responsable de la mise en œuvre quotidienne du programme d’intervention comportementale tout en étant supervisé et formé par le STI.

Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

intellectuel

(30 à 89) Échelles de comportement adaptatif Vineland Score global de 58,9 7,8 (50 59,6 la composante à 73)

(23 à 86) 11,8 (47 à 83)

0,7

10,3

Communication

60,0

9,6 (49 à 81)

60,0

0,0

12,6

Aptitudes à la vie quotidienne

64,8

63,2

-1,6

12,5

Socialisation

63,1

10,6 (54 à 91) 8,9 (53 à 82)

14,5 (42 à 84) 14,2 (48 à 95) 8,6 (41 à 80)

-2,3

8,8

du comportement adaptatif

60,8

Trois variables ont été associées de façon significative aux résultats dans le groupe d’ICIP. On a observé une corrélation positive entre l’âge à l’admission et les gains réalisés dans les scores de l’ABC, et un autre diagnostic (TED-NS ou syndrome d’Asperger plutôt que l’autisme) a été associé à des gains plus importants dans les scores de l’ABC ainsi que dans les sous-domaines des aptitudes à communiquer et des aptitudes à la vie quotidienne. On a observé une corrélation positive entre le QI au début et une variation dans le sousdomaine de la socialisation de l’échelle VABS.

100

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 ERIKSSON, M. A., J. Westerlund, Å. Hedvall, P. Åmark, C. Gillberg et E. Fernell. « Medical conditions affect the outcome of early intervention in preschool children with autism spectrum disorders », Eur. Child Adolesc. Psychiatry, vol. 22, n° 1 (janvier 2013), pp. 23 à 33, doi : 10.1007/s00787-012-0312-7, pub. en ligne le 27 juillet 2012. Caractéristiques du traitement Domaines et (ou) Principaux résultats Méthodes Caractéristiques de l'étude et de la instruments évalués population Type d'étude : Cohorte prospective Suivi de deux ans d'enfants d'âge préscolaire atteint de TSA obtenant une intervention précoce.

Taille de l'échantillon : Deux cent huit enfants d'âge préscolaire (à partir d'une population de 313 enfants – après élimination de ceux qui étaient atteints de troubles médicaux et de syndromes plus graves, de ceux qui avaient été dirigés vers le centre avant l'étude, des familles qui avaient refusé de participer, des locuteurs qui parlaient une langue autre que l'anglais ou le suédois et des enfants qui avaient déménagé). Diagnostic : Diagnostics de TSA Participants Âge (au moment de l'orientation) : Plage : 20 à 54 mois • 31 % des enfants orientés avant l'âge de 36 mois • 40 % des enfants orientés entre l'âge de 37 et 48 mois • 29 % entre l'âge de 49 et 54 mois Sexe : 176 garçons; 32 filles

Données de base : • 53 % étaient atteints d'autisme infantile. • 29 % étaient atteints d'autisme atypique. • 7 % étaient atteints du syndrome d'Asperger. • 10 % présentaient des

Type : Intervention comportementale intensive précoce (ICIP) et analyse comportementale appliquée (ACA)

Échelles de comportement adaptatif Vineland, deuxième édition (VABS-II)

Milieu : Un centre d'habilitation spécialisé dans le comté de Stockholm

Les troubles médicaux et génétiques étaient définis comme étant : • une exposition nocive intrautérine importante; • une prématurité substantielle (âge gestationnel inférieur à 29 semaines); • un trouble génétique déterminé incluant des déséquilibres génomiques importants cernés avec hybridation génomique comparative en réseau; • des résultats d'IRM indiquant une anomalie du cerveau; • un diagnostic clinique d'épilepsie.

Intervention : Un groupe (n = 93) a obtenu une intervention ciblée « intensive » et le reste (n = 105) a obtenu une intervention ciblée « non intensive ». Les différents niveaux des interventions étaient définis comme suit : intervention intensive fondée sur l'ACA, c.-à-d. une ICIP donnée à l'établissement préscolaire et par les parents à la maison avec l'aide du centre, sans intention de traitement. Une intervention ciblée non intensive fondée sur l'ACA consistant en différents types ciblés d'apprentissages (apprentissage de la propreté, entraînement à la parole, apprentissage de la langue, apprentissage de la conformité ou tout autre apprentissage particulier dont on jugeait que l'enfant avait besoin). Intensité : 15 h ou 25 à 30 h par semaine ou 30 à 40 h par semaine. Durée : La durée moyenne entre l'évaluation initiale et l'évaluation de suivi était de 9,72 mois (écart-type de 2,91). Domaines ciblés :

Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

On a constaté une DI chez 63 % (24/38) des enfants atteints de troubles médicaux, génétiques ou épileptiques comparativement à 45 % (76/170) des enfants non atteints de tels troubles (RC = 2,12, IC à 95 % = 1,03 à 4,38, p = 0,042).

Des troubles médicaux ou génétiques accompagnés d'épilepsie ont été constatés plus souvent, mais pas de manière importante, chez les enfants atteints d'une combinaison de TSA et de DI (24/102) (24 %) comparativement aux enfants atteints de TSA sans DI (14/106) (13 %) (RC = 2,0 IC à 95 % = 0,98 à 4,17, p = 0,057). L'épilepsie était plus courante chez les enfants atteints d'une combinaison de TSA et de DI (QI < 70) que chez ceux atteints de TSA et ayant un QI limite, moyen ou au-dessus de la moyenne (QI > 70) (RC = 2,95, IC de 95 % = 1,01 à 8,60; p = 0,047). Un historique de régression a été constaté chez 46 enfants sur 208 (22 %). La constatation la plus courante était la perte des capacités langagières expressives. Un historique de régression était plus courant chez les enfants atteints d'un diagnostic clinique de trouble autistique (33/105, 31 %) comparativement aux enfants atteints d'un autisme atypique/TED-NS (7/58, 12 %, RC = 3,34, IC de 95 % = 1,37 à 8,14, p = 0,008). Chez les enfants atteints de la combinaison de TSA et de DI, une régression a été signalée dans 34 % (35/102) des cas par rapport à 10 % (11/106) chez les enfants atteints de TSA sans DI (RC = 4,51 IC de 95 % = 2,14 à 9,51, p = 0,001). L'épilepsie était plus courante chez les enfants présentant une régression (3/46) que chez ceux qui en étaient exempts (15/162) (RC = 0,68, IC de 95 % = 0,19 à 2,47, n.s.). Les enfants exempts de tout trouble médical ou génétique avaient un score de changement VABS-II positif à T2 (comparativement à T1), alors que ceux atteints d'un trouble médical ou génétique (à l'exclusion de l'épilepsie) avaient un 101

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 traits autistiques au suivi après deux ans. • 4 présentaient une déficience intellectuelle (DI) avec traits autistiques. • 17 présentaient des troubles de l'attention ou de la parole avec traits autistiques.

Nombreux

score de changement négatif.

Adhérence au traitement : S.O.

Les enfants sans épilepsie avaient un score de changement VABS-II positif à T2 (comparativement à T1), alors que ceux souffrant d'épilepsie avaient un score de changement négatif (p < 0,01).

• Des 196 enfants aux données complètes, 95 (48 %) étaient atteints de DI (QI < 70), 50 (26 %) présentaient une fonction intellectuelle normale/limite (QI entre 70 et 84) et 51 (26 %) présentaient un niveau intellectuel moyen ou supérieur à la moyenne (QI ≥ 85).

Les enfants sans régression avaient un score de changement VABS-II positif à T2, alors que ceux présentant une régression avaient un score de changement négatif. Les enfants sans régression avaient un score global Vineland moyen plus élevé (indépendamment du temps) que ceux sans régression. Les enfants qui avaient été orientés après l'âge de 3 ans avaient vu leur score global VABS-II augmenté à T2 (comparativement à T1), alors que les ceux qui avaient été orientés avant l'âge de 3 ans avaient vu leur score diminué.

Exceptions : Aucune exclusion d'enfants atteints de TSA et de troubles médicaux déterminés ou d'une DI importante.

Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

102

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 FAVA, L., K. Strauss, G. Valeri, L. D'Elia, S. Arima et S. Vicari. « The effectiveness of a cross-setting complementary staff- and parent-mediated early intensive behavioral intervention for young children with ASD », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 5, n 4 (2011), pp. 1479 à 1492. Date de publication : octobre à décembre 2011. Méthodes Caractéristiques Caractéristiques du Domaines et (ou) Principaux résultats de l'étude et de traitement instruments la population évalués ADOS – gravité de Intervention ICIP Diagnostic : Type d'étude : Un diagnostic de l'autisme Changements dans la gravité de l'autisme, le fonctionnement de l'enfant et la trouble autistique Type : ICIP comorbidité pour le groupe d'intervention et le groupe éclectique. Comparaison de GMDS-ER – état de ou de TED-NS Groupe Groupe l'intervention posé développement Milieu : d'intervention éclectique comportementale indépendamment mental de l'enfant : (n = 12) (M, (n = 10) intensive de l'étude par des développement Intervention : écart-type) (M, écart-type) précoce (ICIP) et neuropsychiatres et Programme ICIP interlocomoteur, T0 T1 p T0 T1 p de l'intervention des psychologues développement milieu complet mis en Gravité de l'autisme pour enfants personnel et social, œuvre par le personnel ou éclectique. externes.

L'affectation aux groupes dépendait de la préférence parentale.

Groupe d’ICIP Taille de l'échantillon : 12 Participants Âge : Plage : 26 à 81 mois (âge moyen = 52,0 mois, écart-type = 19,5) Sexe : 10 garçons, 2 filles Mesure de base (M [écart-type]) : Total (ADOS) : 15,6 (4,03) GMDS-ER GQ : 62,1 (21,5) Compréhension (CDI) : 48,6 (32,5) Production (CDI) : 33,7 (38,6) Score global de la composante du comportement adaptatif (VABS) : 63,3 (25,9) Exceptions : Enfants souffrant

les parents. Il visait à intégrer divers principes de traitement et stratégies d'enseignement qui se sont avérés efficaces. Le modèle comprend l'utilisation systématique de l'enseignement par essais distincts et de méthodes plus naturelles, comme l'enseignement accessoire et l'enseignement de l’environnement naturel. La méthode inter-milieu nécessite un environnement structuré, comme un local d'interaction individualisée, où l'enfant suit un enseignement par essais distincts, et un environnement quasi naturaliste, où il travaille de manière accessoire, afin d'apprendre de nouvelles cibles de comportement et de généraliser des aptitudes apprises antérieurement au cours d'un

Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

coordination œilmain et quotient de développement général (GQ)

Inventaires MacArthur du développement de la communication – compréhension du vocabulaire et production de vocabulaire Problèmes comportementaux des enfants atteints d'un trouble du spectre de l'autisme (ASD-BPC) et questions sur le changement de comportement (QABF) – comportements difficiles Échelles de comportement adaptatif Vineland – fonctionnement du

Interaction sociale (ADOS)

10,0 8,3 (2,9) (2,1) Communication (ADOS) 5,8 4,0 (2,1) (1,3) Total (ADOS) 15,6 12,3 (4,0) (3,2) Score standard de l'état de développement GMDS-ER GQ 62,1 76,4 (21,5) (21,6) Capacités langagières Compréhension (CDI) 48,6 59,4 (32,5) (32,5) Production (CDI) 33,7 48,0 (38,6) (39,7) Scores standard (VABS) Communication 77,3 89,3 (45,2) (48,4) Aptitudes à la vie 74,5 101,5 quotidienne (36,3) (40,8) Socialisation 69,9 70,8 (24,5) (24,7) Capacités motrices 99,7 109,9 (17,9) (14,6) ABC 63,3 77,4 (25,9) (34,4) CBCL

0,004

8,6 (2,7) 4,2 (2,7) 12,8 (5,0)

8,1 (2,6) 3,9 (2,2) 12,0 (4,5)

0,005

69,8 (16,6)

95,5 (9,7)

0,121

0,001

84,5 (4,9) 29,0 (7,1)

72,6 (41,7) 52,5 (28,6)

0,141

49,3 (30,6) 47,4 (16,3) 44,9 (14,2) 84,9 (14,2) 44,3 (16,4)

66,0 (38,2) 67,8 (17,8) 57,0 (15,5) 102,8 (11,2) 65,0 (23,0)

< 0,001

0,011 0,001

0,049

0,010 < 0,001 0,451 0,007 0,010

0,139 0,321

0,179

0,137

< 0,001 < 0,001 0,002 0,006

103

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 de troubles médicaux importants autres que l'autisme ou le retard mental. Groupe éclectique Taille de l'échantillon : 10 Participants Âge au début : Plage de 28 à 66 mois (âge moyen = 43,7 mois, écart-type = 26,9) Sexe : 9 garçons, 1 fille Mesure de base (M [écart-type]) : Total (ADOS) : 12,8 (5,0) GMDS-ER GQ : 69,8 (16,6) Compréhension (CDI) : 84,5 (4,9) Production (CDI) : 29,0 (7,1) Score global de la composante du comportement adaptatif (VABS) : 44,3 (16,4) Autres caractéristiques : Enfants recrutés par l'hôpital pédiatrique en tant que groupe de comparaison, qui avaient été diagnostiqués et réévalués au cours de la même période au début et à 6 mois.

enseignement par essais distincts avec un matériel et un personnel différents. Ces environnements de traitement ont été fournis au centre et ont été alternés avec un traitement mené dans un environnement naturaliste, comme la maison de l'enfant, avec la participation du parent. Intensité : 14 h par semaine pour le groupe d'intervention. Rotation quotidienne de trois environnements d'apprentissage en ordre séquentiel, soit un jeu facilité, une séance d'interaction sociale et un apprentissage individualisé trois fois par jour (environ 26 h par semaine). Le parent a assuré le traitement à la maison pendant environ 12 h par semaine. Durée : 6,4 mois (écart-type : 0,7) Domaines ciblés :

Nombreux

Adhérence au traitement : L'application appropriée des stratégies de traitement dans tous les environnements disponibles était contrôlée et vérifiée au moyen d'une supervision continue et

Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

comportement adaptatif • Le score global de la composante du comportement adaptatif (ABC) est fondé sur la moyenne des trois principaux domaines sans capacités motrices Liste de contrôle comportementale de l'enfant (CBCL) – comorbidités psychopathologiques Stress parental – court (PSI)

Problèmes affectifs Problèmes d'anxiété Trouble envahissant du développement Déficience de l’attention/hyperactivité Trouble oppositionnel

58,0 (7,2) 56,1 (6,8) 69,0 (8,9) 57,1 (5,3) 54,1 (5,5)

55,3 (6,3) 54,6 (5,6) 66,6 (7,6) 53,8 (3,6) 53,1 (3,6)

0,070 0,230 0,220 0,030 0,130

56,8 (7,1) 59,6 (14,6) 67,7 (9,8) 57,2 (5,8) 55,3 (6,9)

59,9 (8,7) 60,2 (11,7) 68,9 (6,7) 56,8 (8,1) 53,8 (5,3)

0,740 0,300 0,240 0,350 0,200

Des tests jumelés ont révélé au suivi un avantage pour le groupe d'intervention par rapport au groupe éclectique en ce qui a trait à la gravité de l'autisme, à l'état de développement mental et aux capacités langagières précoces. Le groupe de traitement éclectique n'a pas présenté un changement important dans toute souséchelle de gravité d'autisme. Le groupe d'intervention a également surpassé les enfants du groupe de traitement éclectique grâce à un état de développement mental amélioré, une compréhension du langage précoce et une production de langage précoce. Le groupe d'intervention éclectique a connu une amélioration beaucoup plus importante en matière d'aptitudes de socialisation. Les rapports parentaux ont indiqué un niveau comparable d'avantages dans les deux groupes en matière de fonctionnement adaptatif, d'améliorations de la communication, d'aptitudes de vie quotidienne et de capacités motrices, à l’exception d’une diminution importante uniquement au chapitre des scores de déficience de l'attention et de l'hyperactivité (CBCL) pour le groupe d'intervention. Indicateurs • L'âge au début était associé à de meilleurs résultats au chapitre du fonctionnement adaptatif – score global de la composante du comportement adaptatif (VABS) (p = 0,001) et capacités langagières précoces – production (CDI) (p = 0,43). • La gravité de l'autisme au prétraitement était associée négativement au résultat en matière de capacités langagières précoces – production (CDI) (p = 0,030). • Le fonctionnement adaptatif était associé à un meilleur résultat en matière de capacités langagières précoces – production (CDI) (p = 0,020). • La compréhension du langage de prétraitement était associée à un meilleur 104

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 intensive de la part du personnel et du parent ainsi qu'au moyen de vérifications de la fidélité au traitement.

résultat en matière de fonctionnement adaptatif (p = 0,001) ainsi qu'à une gravité d'autisme moindre au suivi (p = 0,010). • La production du langage de prétraitement étant associée à un meilleur résultat en matière de fonctionnement adaptatif (p = 0,001) ainsi qu'à une gravité d'autisme moindre au suivi (p = 0,009).

Intervention éclectique Type : Méthode éclectique Milieu : Une intervention de développement et un traitement de comportement cognitif à la maison. Intervention : Le programme de chaque enfant comportait des buts et des objectifs de traitement individuels, mais il reposait essentiellement sur l'expertise et les préférences du personnel plutôt que sur des protocoles de traitement et des mesures continues de progrès. Les procédures de traitement utilisées dans le groupe éclectique comprenaient des procédures comportementales qui utilisaient des programmes sélectionnés tirés de manuels de traitement (comme Lovaas-ABA), mais la mise œuvre était limitée uniquement à l'enseignement par essais distincts et à une utilisation plus stricte des procédures de renforcement continues plutôt qu'à un Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

105

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 renforcement différentiel et des procédures de réponse charnières. La communication de remplacement incluait le travail à l'aide de l'outil de communication par échange d'images (PECS) ou le système fondé sur les signes. Les éléments tirés de la méthode TEACCH consistaient à rendre prévisibles les progrès des séances et des routines quotidiennes à l'aide de supports visuels et à séparer les tâches par une analyse appliquée des tâches. Intensité : Environ 12 h par semaine Durée : Moyenne : 7,2 mois (écart-type : 1,2) Domaines ciblés :

Nombreux

Adhérence au traitement : Le personnel du groupe éclectique avait reçu une supervision mensuelle et n'avait pas accès à un superviseur qualifié. Une formation du personnel intensive et continue ainsi qu'une formation parentale coordonnées par des directeurs de programmes spécialisés offrant des suggestions théoriques et pratiques judicieuses étaient absentes. Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

106

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 FERNELL, E., A. Hedvall, J. Westerlund, L. Hoglund Carlsson, M. Eriksson, M. Barnevik Olsson, A. Holm, F. Norrelgen, L. Kjellmer et C. Gillberg. « Early intervention in 208 Swedish preschoolers with autism spectrum disorder: A prospective longitudinal study », Research in Developmental Disabilities, vol. 32, n 6 (2011), pp. 2092 à 2101. Date de publication : novembre 2011. Méthodes Caractéristiques de Caractéristiques du traitement Domaines et (ou) Principaux résultats l'étude et de la instruments population évalués Type d'étude :

Taille de l'échantillon : 208

Type : 1) ICIP, 2) intervention ciblée non intensive fondée sur l’ACA

Étude longitudinale prospective avec suivi de 2 ans

Diagnostic : Patients ayant reçu un diagnostic clinique de TSA ainsi qu’un nouveau diagnostic de la part de l’équipe multidisciplinaire de l’Autism Centre for Young Children (ACYC)

Milieu : 2 centres d’intervention en autisme du comté de Stockholm (ACYC) et centre privé (CP)

Exceptions : • Handicaps graves et complexes, y compris la paralysie cérébrale, l’épilepsie grave et certains syndromes comportant des difficultés d’apprentissage graves Groupe d’ICIP (n = 93) Âge : Moyenne = 37,6 mois, écart-type = 8,5 Sexe : S.O. Gravité du TSA : Difficulté d’apprentissage (%; QI < 70) : 39 Retard du développement /

Un programme de formation sur l’autisme a été entrepris pour tous les sujets. Ce programme, The First Step, consiste en 3 à 5 demijournées dans le cadre desquelles un groupe de parents rencontre des experts membres du personnel de l’ACYC qui leur présente de l’information sur l’autisme, des méthodes ACA et des exercices pratiques à faire à la maison. Le type d’intervention a ensuite été présenté et choisi pour chaque enfant après discussion avec les parents, en tenant également compte de ce que l'établissement préscolaire pouvait fournir. ICIP Intervention : À la prématernelle et par les parents à la maison. Les programmes intensifs d’ACA ont inclus une série de méthodes d’ACA adaptées aux besoins de l’enfant, ce qui signifie que différentes méthodes d’ACA telles que l’enseignement par essais distincts ou autres ont été utilisées et adaptées en fonction de la réponse thérapeutique. Intensité : (a) 15 h ou (b) de 25 à 30 h par semaine (ACYC) ou de 30 à 40 h par semaine (CP) Durée : • 65 enfants ont reçu une intervention à haute intensité (de 25 à 30 h ou de 30 à 40 h par semaine) d’une durée moyenne de 3,5 périodes de 6 mois • 28 enfants ont eu des traitements 15 h par semaine, d’une durée moyenne de 2,3 périodes de 6 mois Domaines ciblés : Non précisé

Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

Échelles de comportement adaptatif Vineland (VABS)

Liste de contrôle du comportement autistique (ABC) Version suédoise du protocole de diagnostic des troubles sociaux et de la communication DISCO-10 Tests cognitifs • Niveau cognitif (difficulté d’apprentissage (DA) QI/QD < 70, « retard du développement / fonctionnement intellectuel limite » (FIL), QI/QD : 70 à 84), et QI/QD « normal », de 85 et plus) • WPPSI-III • Griffiths

Lors du suivi (T2) (n = 198), 95 avaient une difficulté d’apprentissage (DA), 50 avaient un fonctionnement intellectuel limite (FIL) et 51 avaient un QI normal. • comparativement à T1 : • 73 (DA), • 79 (retard du développement / fonctionnement intellectuel limite ») (FIL) et • 46 (normal) Au moment du suivi (T2) (n = 198), 105 enfants correspondaient aux critères du trouble de l’autisme / de l’autisme, 58 étaient atteints d’autisme atypique / de TED-NS / d’un trouble comparable à l’autisme et 13 étaient atteints du syndrome d’Asperger. • comparativement à T1 : 120 (trouble de l’autisme / autisme), 52 (autisme atypique / TED-NS / trouble comparable à l’autisme), 9 (syndrome d’Asperger), 3 (difficulté d’apprentissage et caractéristiques autistiques) et 14 (ne correspondaient pas à tous les critères des TSA mais présentaient des caractéristiques autistiques avec un syndrome dysexécutif, un TDAH et (ou) un trouble du langage) Changement dans les scores global sur l'échelle Vineland On a relevé une amélioration significative du score global selon l’échelle Vineland entre T1 et T2 pour l’ensemble du groupe; aucune différence entre les troupes de traitement. Sous-groupes selon les traits cognitifs Le groupe de niveau intellectuel normal a rehaussé de manière importante son score global sur l’échelle Vineland entre T1 et T2. (Différence non significative pour le groupe 107

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 fonctionnement intellectuel limite (FIL, QI : 70 à 84) (%) : 48 Normal (%; QI 85+) : 13 Groupes de TSA : Autisme 70 Autisme atypique (%) : 25 Asperger (%) : 3 Diagnostic de TSA incertain (%) : 2 ACA non intensive (n = 105) Âge : Moyenne = 43,5 mois, écart-type = 8,1 Sexe : S.O. Gravité du TSA : Difficultés d’apprentissage (%) : 35 Retard du développement (%) : 32 Normal (%) : 32

Adhérence au traitement : Le superviseur de l’ACYC ou du CP rencontre périodiquement les parents et la personne responsable de la prématernelle (chaque enfant bénéficie d’une personne ressource à plein temps) durant la période d’intervention. Tous les formateurs ont reçu une supervision continue de la part de spécialistes de l’ACA hautement qualifiés dans les centres d’autisme. Intervention ciblée non intensive fondée sur l’ACA Consistait en divers types de formation ciblée (apprentissage de la propreté, de la parole et du langage, du respect des consignes, ou autre formation particulière dont on jugeait que l’enfant avait besoin). Ces interventions, bien que non caractérisées comme de l’intervention comportementale intensive (ICI), recouraient à des techniques d’ACA et étaient fournies, au besoin, durant toute la période de 2 ans, ou durant une partie de cette période. Durée : • 41 sujets ont reçu d’autres types d’interventions ciblées, faisant appel à la technique de l’ACA, à un degré modéré durant la période de deux ans. • 64 enfants ont eu un nombre moins élevé d’interventions ciblées d’une durée moyenne de 1,8 période de 6 mois

Groupes de TSA : Autisme 52 Autisme atypique (%) : 28 Asperger (%) : 6 Diagnostic de TSA incertain (%) : 14

Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

ayant un retard du développement ou le groupe atteint de difficultés d’apprentissage); aucune différence entre les deux interventions. Évolution selon la liste de contrôle des comportements autistiques On a noté un effet principal du temps, avec un score ABC moyen plus faible (c.-à-d. une amélioration) au T2 comparativement au T1, mais pas de différence entre les groupes de traitement. Conclusions : Nos conclusions ne peuvent être utilisées pour soutenir le point de vue selon lequel une intervention d’ACA intensive est supérieure à une intervention d’ACA moins intensive pour de jeunes enfants atteints de TSA. Nous avons constaté qu’on peut soutenir l’hypothèse que les enfants atteints de TSA mais de niveau cognitif normal s’améliorent pour ce qui est de leur fonctionnement adaptatif sur une période de 2 ans, tandis que deux qui sont atteints de TSA et aussi de TA manifestes ne le font pas. Nos résultats indiquent clairement qu’un résultat de fonctionnement adaptatif amélioré chez les jeunes enfants atteints de TSA est associé à un niveau cognitif normal au moment du diagnostic. On ne peut utiliser les données pour soutenir l’hypothèse que l’état des enfants atteints de TSA s’améliore généralement davantage si l’enfant reçoit des interventions d’ACA intensives que si les interventions reçues sont non intensives.

108

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 FLANAGAN, H. E., A. Perry et N. L. Freeman. « Effectiveness of large-scale community-based intensive behavioral Intervention: A waitlist comparison study exploring outcomes and predictors », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 6 (2012), pp. 673 à 682. Caractéristiques du traitement Domaines et (ou) Principaux résultats Méthodes Caractéristiques de l'étude et de la instruments évalués population Type d'étude : Comparaison de deux groupes

Taille de l'échantillon : 142 (79 qui ont reçu des ICI; 63 sur la liste d’attente)

Diagnostic : Diagnostic d’un trouble autistique selon le DSM-IVTR établi par un médecin de la collectivité Participants Âge (mois) : ICI – moyenne : 42,93 (écart-type : 11,53); liste d’attente – moyenne : 42,79 (écart-type : 10,51) Sexe : 87 % de garçons ayant reçu des ICI; 84 % de garçons sur la liste d’attente Gravité du TSA : Tous les enfants correspondaient aux critères de diagnostic pour un trouble du spectre de l’autisme se situant à l’extrémité grave de ce spectre (50 % étaient atteints d’autisme et 50 % étaient atteints d’un TEDNS). La plupart des enfants de ce groupe échantillon ont commencé à recevoir des ICI ou se sont retrouvés sur la liste d’attente avec des retards considérables. Seulement 6 % d’entre eux avaient des scores adaptatifs standard de 70 et plus (le plus élevé étant de 77), et seulement 44 % avaient des scores de 55 ou plus.

Type : ICI

CARS – gravité de l’autisme

Milieu : Programme panprovincial d’ICI en Ontario, au Canada. Les interventions étaient habituellement fournies dans des centres de traitement autonomes dans la collectivité, mais parfois au domicile de l’enfant.

VABS ou VABS-II (domaine des habiletés motrices non inclus) – communication, socialisation, aptitudes à la vie quotidienne • Scores de ratio (calculés en divisant les notes d’âge par l’âge chronologique et en multipliant par 100)

Groupe d’ICI Intervention : TPAS fournit des services communautaires d’ICI financés à même les fonds publics. On prévoit que les programmes régionaux vont fournir des interventions comportementales intensives (ICI) en fonction des lignes directrices du programme, qui ont été établies en analysant les résultats des recherches, en tenant des consultations et en étudiant les pratiques d’autres autorités.

MSEL ou Échelle d'intelligence de Wechsler pour la période préscolaire et primaire ou Échelle d’intelligence Stanford-Binet (4e édition) – habiletés cognitives à T2 • Ratio de QI un nombre relatif aux enfants au niveau de fonctionnement plus bas a été calculé (âge mental divisé par l’âge chronologique, multiplié par 100)

Intensité : L’intensité du traitement prescrit a varié de 20 à 35 h par semaine selon les enfants (moyenne = 25,81 h, écart-type = 3,44; en fonction de l’information disponible pour 98 % des enfants). Adhérence au traitement : Des mesures officielles ne sont pas disponibles, bien que des professionnels des services aient suivi les lignes directrices de l'initiative d’ICI de l’Ontario.

Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

L'analyse par rapport aux témoins du même âge (61 pairs) a montré que dans l'ajustement de covariance : • Il y avait une différence de taille moyenne de la gravité de l’autisme à T2, avec des symptômes plus faibles observés dans le groupe recevant des ICI. • Les scores à l'échelle VABS étaient plus élevés, de manière significative, pour le groupe recevant des ICI, dans tous les domaines (effet de taille moyenne). • Il y avait un vaste écart, de 19 points, des cotes cognitives au terme de l’étude, avec des résultats favorables pour le groupe d'ICI. Moyenne des groupes, écarts-types et scores marginaux moyens estimatifs à T2. Groupe Groupe p d de d'ICI de la Cohen (n = 61) liste d’attente (n = 61) Échelle d'évaluation de l'autisme infantile 0,033 0,53 Total 30,20 32,57 (4,97) (5,55) 30,00 32,77 Échelles de comportement adaptatif Vineland 0,008 0,53 Scores standard 56,34 52,19 Scores (14,40) (8,77) globaux 56,96 50,66 0,002 0,63 Scores de ratio 41,77 31,15 Scores (20,26) (11,82) globaux 40,75 30,32 0,006 0,56 30,33 46,60 (16,98) Communication (29,91) 29,80 43,45 0,023 0,49 Aptitudes à la 44,83 40,03 vie quotidienne (14,01) (11,06) 45,04 38,80 0,001 0,75 Socialisation 33,90 23,11 (19,04) (10,85) 33,49 21,88 0,002 0,83 Habiletés 55,80 39,50 cognitives (26,97) (18,93) 109

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 Critères d’exclusion : • Recevaient des ICI ou se trouvaient sur la liste d’attente depuis au moins 12 mois (8 enfants exclus). • Information complète disponible sur le fonctionnement adaptatif (moments T1 et T2), la gravité de l’autisme (T1 et T2) et les habiletés cognitives (T2), avec toutes les mesures au même point dans le temps terminées avec un écart maximal de 3 mois (37 enfants exclus). • Si l’enfant était sur la liste d’attente : a reçu moins de 10 h par semaine d’ICI de la part d’organismes privés (4 enfants exclus). • Si l’enfant a reçu des ICI : a reçu des ICI pendant au moins 80 % de l’intervalle entre les tests de T1 et de T2 (4 enfants exclus, qui avaient subi des tests initiaux longtemps avant le début de leur programme d’ICI)

Domaines ciblés :

Nombreux Durée : ?

Groupe de la liste d’attente • La plupart des enfants fréquentaient l’école pendant qu’ils étaient sur la liste d’attente. • Bon nombre d’enfants fréquentaient soient des programmes spécialisés en garderie, soit des programmes de garderie ordinaire assortis de consultations avec les organismes communautaires ou des programmes de garderie ordinaire sans soutien spécialisé. • En moyenne, les enfants fréquentaient l’école et (ou) la garderie 17,9 h par semaine. • Ils ont également eu accès à des interventions telles que de l’intervention comportementale à faible intensité (< 10 h par semaine), des consultations en orthophonie et en ergothérapie et des consultations comportementales.

Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

Estimation du QI

55,71

36,46

Au moment T2, 18 % des enfants du groupe d'ICI avaient des QI estimatifs se situant dans la moyenne (> 85), contre 3,3 % pour le groupe sur la liste d’attente (p = 0,008). 14,8 % du groupe ayant reçu des ICI ont réalisé un important gain d’au moins 15 points de leur cote adaptative globale entre les moments T1 et T2 (contre 1,6 % pour le groupe de la liste d’attente) (p = 0,008). L’analyse de régression a montré que l’âge initial plus précoce expliquait une proportion modérée de l’écart entre les estimations du QI pour les enfants ayant reçu des ICI, écart du R2 = 0,13, écart du F (1,76) = 12,34, p = 0,001. Les habiletés adaptatives initiales étaient également un indicateur important. La gravité de l’autisme n’est pas un indicateur important lorsque les facteurs d’âge et d’habileté sont contrôlés. La durée n’est pas un indicateur significatif du résultat.

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 FREEMAN, N. et A. Perry. « Outcomes of intensive behavioural intervention in the Toronto Preschool Autism Service », Journal on Developmental Disabilities, vol. 16, n° 2 (2010), pp. 17 à 32. Principaux résultats Domaines et (ou) Méthodes Caractéristiques de Caractéristiques du instruments évalués l'étude et de la traitement population Type d'étude :

Données d'évaluation psychiatrique issues du Toronto Preschool Autism Service avant et après l'intervention (TPAS)

Taille de l'échantillon : 89

Type : ICI

Participants Âge : de 20 à 83 mois (moyenne = 53,64, écarttype = 13,12) Sexe : 73 (82 %) garçons et 16 (18 %) filles

Milieu : Programme panprovincial d’ICI en Ontario, au Canada.

Données de base : Diagnostic selon le DSMIV : Trouble autistique : 61 % TED-NS : 31 % TED ou TSA : 8 % Score total de la CARS : 35,49 (4,58)

Durée : Durée du programme allant de 5 à 47 mois (moyenne = 19,39, écarttype = 9,76)

Intervention : Description du programme du TPAS dans le document

Catégorie Non autistique : 11 % Autisme léger/modéré : 54 % Autisme grave : 35 % Scores standard (VABS) : Communication : 51,64 (9,46) Aptitudes à la vie quotidienne : 53,76 (10,69) Socialisation : 55,25 (6,31) Habiletés motrices : 58,98 (15,30) ABC : 50,65 (8,56) Équivalents en âge de l'échelle VABS (mois) Communication : 12,56 (5,8) Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

La gravité de l'autisme a été mesurée à l'aide de l'Échelle d’évaluation de l’autisme infantile. Les niveaux des comportements adaptatifs suivants ont été évalués à l'aide des Échelles de comportement adaptatif Vineland (équivalents en âge [en mois] et scores standard) : • Communication • Aptitudes à la vie quotidienne • Socialisation • Score global de la composante du comportement adaptatif (ABC) • Habiletés motrices (si moins de 6 ans) La vitesse de développement initiale a été calculée en divisant le score d'équivalent en âge de l'ABC de l'échelle VABS par l'âge de l'enfant au moment de l'évaluation. La vitesse de développement lors de l'intervention a été calculée en divisant la différence entre les équivalents en âge au début et à la fin par la durée de l'intervalle les séparant. Échelles d'apprentissage

Les enfants ont été classés, selon leur niveau de fonctionnement initial, dans l'un des trois groupes définis a priori selon les scores standard de l'ABC de l'échelle VABS au début : • Niveau de fonctionnement plus élevé (ABC de 60 à 74) • Niveau de fonctionnement moyen (ABC entre 50 et 59) • Niveau de fonctionnement plus faible (ABC de 49 ou moins) Début Fin Moyenne Moyenne (Écart(Écarttype) type) Total (CARS) (n 35,56 30,93 = 88) (4,56) (4,99) Scores standard (VABS) • Communication 51,79 55,41 (n = 81) (9,59) (22,25) • Aptitudes à la 53,90 47,94 vie quotidienne (n (10,83) (16,16) = 81) • Socialisation (n 55,23 56,30 = 81) (6,23) (10,26) • Habiletés 65,22 63,70 motrices (n = 46) (16,32) (21,20) • ABC (moyenne 50,79 49,88 de 3) (n = 81) (8,63) (16,05) Équivalents en âge (VABS) (mois) • Communication 12,59 28,37 (n = 82) (5,82) (20,20) • Aptitudes à la 19,71 30,63 vie quotidienne (n (5,42) (11,30) = 82) • Socialisation (n 11,67 20,73 = 82) (4,38) (12,00) • Habiletés 25,97 41,00 motrices (n = 63) (6,94) (14,66) • Âge équivalent 14,82 26,60 global selon (4,54) (13,67) l'ABC (n = 82) Niveau cognitif • Estimation du 38,10 49,45

t

p

9,45

< 0,001

-1,92

0,06

4,9

< 0,001

-1,16

ns

0,55

ns

0,72

ns

-7,62

< 0,001

-9,61

< 0,001

-7,29

< 0,001

-9,10

< 0,001

-8,28

< 0,001

-2,67

0,015 111

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 Aptitudes à la vie quotidienne : 19,72 (5,38) Socialisation : 11,75 (4,71) Habiletés motrices : 26,73 (7,1) ABC : 14,83 (4,6) Estimation du QIG : 36,65 (14,83) Âge mental (mois) : 18,03 (9,06) Vitesse de développement initiale : 0,30 (0,12) Exceptions : aucune

précoce Mullen Échelles de Bayley du développement du nourrisson Échelle d’intelligence Stanford-Binet : quatrième édition Échelle d’intelligence préscolaire et primaire de Wechsler pour enfants

QIG (n = 20) • Âge mental (n = 20) Vitesse de développement (n = 83)

(16,42) 18,50 (10,65) 0,30 (0,12)

(28,93) 33,40 (17,49) 0,60 (0,65)

-4,43

< 0,001

-4,19

< 0,001

Vitesse de développement par groupe Les enfants ayant un niveau de fonctionnement plus élevé avaient une vitesse de développement initiale de 0,46 (écart-type = 0,08), une vitesse de 0,98 (écart-type = 0,47) au cours de l'ICI et une vitesse de développement pratiquement normale. Parmi les 11 enfants de ce groupe, 6 d'entre eux (55 %) avaient des vitesses de développement égales ou supérieures à la vitesse normale. Le groupe ayant un niveau de fonctionnement moyen et une vitesse de développement initiale de 0,33 (écart-type = 0,12) est passé à une vitesse de 0,58 (écart-type = 0,55). Sept enfants sur 30 (23 %) avaient une vitesse égale ou supérieure à la vitesse de développement normale pendant l'ICI. Le groupe ayant un niveau de fonctionnement plus faible et une vitesse de développement initiale de 0,23 (écart-type = 0,07) a atteint une vitesse de 0,50 (écart-type = 0,74) au cours de l'intervention. Quatre de ces enfants se développaient à une vitesse égale ou supérieure à la vitesse de développement normale. Plage de résultats (classés en 7 catégories de résultats) De vastes progrès ont été notés chez la majorité des enfants (82 %), car ils ont démontré certaines améliorations mesurables pendant qu'ils étaient inscrits au TPAS; seuls 18 % des enfants faisaient exception. Indicateurs de progrès / résultats Niveau de développement initial Les variables associées aux niveaux de développement initiaux représentaient la proportion de variance la plus importante dans tous les cas lorsque l'âge et la durée étaient inclus dans la régression (plus de 50 % de la variance). Âge au début (moins de 4 ans c. plus de 4 ans) Les enfants plus jeunes ont obtenu des résultats nettement supérieurs à la fin que ceux qui étaient plus âgés relativement à la CARS, à l'évaluation de la communication, des aptitudes à la vie quotidienne, de la socialisation et du score global de la composante du comportement adaptatif, à l'estimation du QI et à l'âge mental. En règle générale, les enfants plus jeunes avaient tendance à se classer dans des catégories de résultats plus positifs.

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 Durée de l'ICI (plus de 2 ans c. moins de 2 ans) Pour ce qui est de toutes les variables sauf les habiletés motrices, les enfants dont la durée de l'intervention était plus longue ont obtenu de bien meilleurs scores standard sur l'échelle VABS à la fin que ceux dont la durée de l'intervention était plus courte.

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 GRANPEESHEH, D., D. R. Dixon, J. Tarbox, A. M. Kaplan et A. E. Wilke. « The effects of age and treatment intensity on behavioral intervention outcomes for children with autism spectrum disorders », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 3, n 4 (octobre à décembre 2009), pp. 1014 à 1022. Méthodes Caractéristiques de Caractéristiques du traitement Domaines et (ou) Principaux résultats l'étude et de la population instruments évalués Type : ICIP Le nombre d'objectifs Le nombre d'heures de traitement en personne et Type Taille de l'échantillon : comportementaux l'âge du participant étaient utilisés comme 245 d'étude : maîtrisés par l'enfant au indicateurs prévisionnels du nombre d'objectifs Milieu : Cohorte cours du mois (c.-à-d. comportementaux maîtrisés par mois. Diagnostic : prospective qu'au moins 80 % des Intervention : Les participants ont reçu des services Trouble autistique ou réponses de l'enfant d'intervention comportementale individualisée. Le Une relation linéaire significative entre les variables trouble envahissant du relativement à cet objectif prévisionnelles et le nombre d'objectifs développement non spécifié programme de chaque enfant était personnalisé afin de étaient correctes pendant cibler les aspects de son fonctionnement présentant des (TED-NS) comportementaux maîtrisés [F (2,242) = 20,85; p < deux séances de thérapie déficiences (p. ex., le langage, la socialisation, les 000] expliquait ~14,7 % de la variance observée consécutives). aptitudes à la vie autonome, les habiletés motrices, les quant aux objectifs comportementaux maîtrisés par études, le jeu, la cognition sociale et les fonctions mois. Participants Âge : 6,16 ans (écart-type = exécutives). Le format exact du programme de chaque enfant variait selon les normes et les règlements locaux L'ensemble de l'échantillon a été divisé en trois 2,33) et régionaux, le financement disponible et d'autres groupes égaux selon l'âge des participants Sexe : considérations d'ordre pratique. Toutefois, tous les (groupe 1 : de 2 à 5,15 ans, groupe 2 : de 5,15 à Gravité du TSA : programmes d'intervention des participants présentaient 7,14 ans, groupe 3 : de 7,14 à 12 ans); il n'y avait L'étude comptait les caractéristiques suivantes : 1) intervention aucune différence quant au nombre d'heures de 227 participants ayant reçu individualisée offerte par un thérapeute traitement reçu par chaque groupe. Des différences un diagnostic de trouble comportementaliste qualifié, 2) utilisation de stratégies significatives relativement au nombre d'objectifs autistique (299,00) et d'enseignement comportementales structurées (c.-à-d. maîtrisés ont été constatées entre les groupes 1 et 3 18 participants ayant reçu enseignement par essais distincts) et non structurées (p < 0,01) et les groupes 2 et 3 (p < 0,01). un diagnostic de trouble (c.-à-d. enseignement dans le milieu naturel), 3) envahissant du développement non spécifié intervention sur le langage axée sur les comportements Relation de tout type entre les heures de verbaux, 4) utilisation de stratégies l'apprentissage sans (TED-NS). traitement et les objectifs comportementaux erreur et d'incitations décroissantes, 5) conception et maîtrisés par mois selon le groupe d'âge mise en œuvre de méthodes d'enseignement reposant Critères d'inclusion : sur des principes comportementaux (c.-à-d. Groupe 1 : Une relation quadratique entre le Les participants devaient renforcement, extinction, contrôle du stimulus, nombre d'heures de traitement et les objectifs être âgés de 16 mois à enseignement visant à favoriser la généralisation, comportementaux maîtrisés par mois [F (2,79) = 12 ans, avoir reçu en enchaînement et façonnement), 6) démarche 4,715, p < 0,05] expliquait ~11 % de la variance moyenne 20 heures de d'évaluation et de traitement des comportements observée quant aux objectifs comportementaux traitement par mois ou plus difficiles axée sur les fonctions, 7) participation des maîtrisés par mois. pendant la durée de l'étude parents à toutes les décisions relatives au traitement et et avoir maîtrisé au moins formation régulière des parents 8) supervision directe Groupe 2 : Une relation quadratique entre le un élément par mois. fréquente (au moins deux fois par semaine) par un nombre d'heures de traitement et les objectifs expert des interventions comportementales destinées comportementaux maîtrisés par mois [F (2,78) = aux enfants autistes. 10,487, p < 0,001] expliquait également ~21 % de la variance observée quant aux objectifs comportementaux maîtrisés par mois. Intensité : Le nombre d'heures offertes par mois était de 76,65 (écart-type = 37,9) en moyenne et variait entre 20,25 et Groupe 3 : On n'a découvert aucune relation 168,88. significative entre les heures de traitement et les objectifs comportementaux maîtrisés par mois. Durée : Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 4 mois Domaines ciblés : Langage, socialisation, aptitudes à la vie autonome, habiletés motrices, études, jeu, cognition sociale et fonctions exécutives Adhérence au traitement : Le programme variait selon les normes et les règlements locaux et régionaux, le financement disponible et d'autres considérations d'ordre pratique.

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 KLINTWALL, L. et S. Eikeseth. « Number and controllability of reinforcers as predictors of individual outcome for children with autism receiving early and intensive behavioral intervention: A preliminary study », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 6, n 1 (2012), pp. 493 à 499. Date de publication : janvier à mars 2012. Méthodes Caractéristiques de l'étude Caractéristiques du traitement Domaines et (ou) Principaux résultats et de la population instruments évalués Type : ICIP Le nombre d’agents de renforcement socialement médiatisés Type d'étude : Taille de l'échantillon : 21 s’est avéré un indicateur important (p = 0,001). Échelles de comportement Étude de Diagnostic : Diagnostic Milieu : Centre Banyan (clinique adaptatif Vineland, 2e version • Pour chaque stimulus socialement médiatisé désigné (sauf pour le domaine de cohorte d’autisme posé par une unité d’ICIP) à Stockholm, en Suède comme un agent de renforcement pour un enfant, le taux l’écriture) rétrospective psychiatrique pour patients d’apprentissage a augmenté de plus de un mois par année externes Intervention : Tous les enfants • Utilisées pour calculer la (B = 0,115; B standardisé = 0,560; t = 3,858). Étude fréquentaient des écoles maternelles variation dans l’équivalent corrélationnelle Participants destinées au grand public, étant d’âge et le taux Le nombre d’agents de renforcement automatiques s’est lui sur le lien entre Âge : 3 ans et 7 mois (plage : souvent les seuls de la classe à avoir d’apprentissage afin de aussi avéré un indicateur important (p = 0,031). les résultats reçu un diagnostic. Un employé de de 2 ans et 3 mois à 4 ans et s’ajuster aux variations dans • Pour chaque stimulus automatique désigné comme un d’un traitement chaque établissement a été choisi pour 11 mois) l’âge à l’admission et à la agent de renforcement, le taux d’apprentissage a diminué individuel assumer le rôle de thérapeute légère variation dans le de la moitié de un mois par année (B = 0,055; après la principal. Tous les traitements ont été temps écoulé entre les B standardisé = -0,354; t = -2,359). première année effectués par une équipe composée du Sexe : 5 filles mesures de traitement et thérapeute de la maternelle, des L’âge à l’admission s’est avéré un indicateur important du le nombre et le parents de l’enfant, d’un superviseur Données de base : Questionnaire sur les agents de taux d’apprentissage (p = 0,032). type d’agents de la clinique et de toute autre Score standard sur l’échelle renforcement socialement • Les enfants plus âgés ont affiché des gains plus de personne jouant un rôle important Vineland au début : médiatisés et automatiques importants à l’égard du traitement (B = 0,234; renforcement comme les frères et sœurs plus âgés et moyenne : 64,6 (plage : 45 à (SMARQ) B standardisé = 0,362; t = 2,352). les grands-parents. Les membres de 78) • l’équipe ont fait l’objet d’une Le score sur l’échelle Vineland à l’admission n’a pas permis supervision chaque semaine ou aux Échelles d’évaluation de de prédire le taux d’apprentissage (p = 0,449). deux semaines. l’autisme infantile (CARS) : moyenne : 39,5 (plage : 29 à Un modèle de régression linéaire uniquement composé Intensité : L’objectif visé était de 55) d’agents de renforcement socialement médiatisés et 30 heures par semaine. L’intensité automatiques a permis d’expliquer la moitié de la variation réelle a été de 20 heures par semaine Exceptions : dans les résultats du traitement (R2 = 0,499). en moyenne. Diagnostic de syndrome de Rett Durée : 6 à 18 mois Autres caractéristiques : La majorité des enfants Domaines ciblés : vivaient dans des familles de la classe moyenne et toutes les familles à l’exception de Adhérence au traitement : deux étaient de nationalité Les superviseurs de la clinique d’ICIP suédoise. étaient des psychologues, des orthophonistes et des auxiliaires qui détenaient au minimum un baccalauréat en psychologie. Le traitement a été fourni conformément aux manuels publiés relativement à la prestation d’un traitement d’ACA complet. Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 KOVSHOFF, H., R. P. Hastings, B. Remington. « Two-year outcomes for children with autism after the cessation of early intensive behavioral intervention », Behav. Modif., vol. 35, n° 5 (septembre 2011), pp. 427 à 450. Méthodes Caractéristiques Caractéristiques Domaines Principaux résultats de l'étude et de la du traitement et (ou) population instruments évalués Type : ICIP Fonctionnement Diagnostic : Type Entretien pour le Scores moyens non rajustés au début de l’étude, à 24 mois et après un suivi de deux ans intellectuel : d'étude : diagnostic de Milieu : À Échelle Groupe d’intervention (n = 23) Groupe de comparaison (n = 18) Résultats du l’autisme – révisé domicile d’intelligence Début 24 mois Après Début 24 mois Après suivi pendant (ADI-R) et Stanford-Binet, de un suivi de un suivi e deux ans procédure 4 édition et Groupe d’ICIP l’étude de 2 ans l’étude de 2 ans pour des d’évaluation et de Échelles de Moyenn Moyenn Moyenn Moyenn Moyenn Moyenn F p enfants diagnostic clinique Bayley du Intervention : e e e e e e souffrant indépendante développement Tous les enfants ÉcartÉcartÉcartÉcartÉcartÉcartd’autisme qui du nourrisson, du groupe type type type type type type avaient 2e édition d’intervention Autres QI 61,43 73,48 64,65 63,83 61,00 61,94 0,9 0,33 participé ont fait l’objet caractéristiques : • Âge mental 16,43 27,28 33,04 13,98 27,30 31,09 4 9 précédemme d’une Aucun enfant ne • QI relatif à Score global 60,22 61,48 55,13 57,17 55,28 49,5 0,0 0,79 nt à une intervention souffrait de l’âge (âge (Vineland) 5,82 15,35 19,40 7,05 13,80 17,39 7 comparaison comportementale problèmes mental/âge Communicatio 61,52 68,00 62,65 58,17 61,28 57,72 0,0 0,78 contrôlée de intensive précoce médicaux chronologique n (Vineland) 7,56 24,01 25,11 8,63 23,07 24,54 8 4 l’ICIP à domicile. Des chroniques et tous x 100) Aptitudes à la 63,26 59,70 52,35 62,22 53,83 43,67 1,8 0,17 pendant deux tuteurs et des vivaient dans le Habiletés vie 5,40 11,80 19,61 8,14 13,23 18,15 9 7 ans parents formés foyer familial. d'adaptation : quotidienne ont dispensé un Échelle de (Vineland) Selon la enseignement Groupe d’ICIP comportement Socialisation 63,30 64,04 62,57 59,94 60,11 59,33 0,0 0,82 préférence individualisé axé Taille de adaptatif (Vineland) 6,74 14,11 16,93 7,94 13,57 15,58 5 2 des parents, sur l’analyse l'échantillon : 23 : Vineland, Grille d'évaluation comportementale pour enfants Nisonger : comportement social positif les enfants appliquée du groupe supervisé formulaire du Mère 10,57 15,30 14,87 9,61 12,06 11,33 3,8 0,05 souffrant comportement. par l’université sondage 4,24 4,69 5,29 3,50 5,20 5,26 0 9 d’autisme ont (n = 14), groupe Le traitement • Socialisation Père 8,94 12,69 14,73 8,64 11,21 11,64 1,0 0,32 été placés comportait un géré par les parents • Communicatio 3,47 4,06 6,70 3,79 5,38 7,31 2 1 dans un enseignement (n = 9) n DBC – total groupe structuré fondé • Aptitudes à la Mère 50,26 44,70 53,70 65,61 56,78 63,56 0,2 0,62 d’interventio sur les principes Participants vie 22,75 24,20 21,13 18,70 23,50 26,39 4 7 n ou dans un de l’analyse Âge au début : quotidienne Père 46,67 45,19 48,86 57,15 54,79 56,14 0,1 0,71 groupe de Moyenne : 35,7 mo appliquée du Langage : 22,15 20,94 26,21 16,23 20,10 21,22 3 9 comparaison. comportement. is (écart-type : 4,0) Échelles de Par conséquent, Sexe : S.O. développement Aucun effet de groupe statistiquement significatif au moment du suivi entre le groupe d’intervention et le les programmes Données de base : du langage groupe de comparaison ont utilisé des Voir le tableau Reynell, dans la colonne des méthodes 3e édition Différences dans les modèles de prestation de l’ICIP d’enseignement résultats Le groupe géré par les parents a réalisé un gain important au niveau du QI entre le début de l’étude et par essais Comportement de 24 mois (d = 0,67), tandis que le gain au titre du QI obtenu par le groupe supervisé par l’université a été Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 Groupe du traitement habituel Taille de l'échantillon : 18 Participants Âge au début : Moyenne : 38,4 mo is (écart-type : 4,4) Sexe : S.O. Données de base : Voir le tableau dans la colonne des résultats

distincts et intégré des procédures de généralisation pour enrichir et tenir à jour de nouveaux répertoires comportementau x. Des éléments de formation dans un milieu naturel et de comportement verbal ont également été intégrés à la majorité des interventions.

l’enfant : Sous-échelle du comportement social positif de la Grille d'évaluation comportementale pour enfants Nisonger et version à remplir par les parents de la liste de vérification du comportement développemental

légèrement important, avec une ampleur de l’effet comparable (d = 0,50). Cependant, au cours de la période entre l’évaluation à 24 mois et le suivi après deux ans, le groupe supervisé par l’université a montré une diminution importante du QI (d = -0,49), tandis le groupe géré par les parents a conservé son amélioration (d = -0,02). Une tendance semblable de diminution des habiletés dans le groupe supervisé par l’université et de maintien des résultats dans le groupe géré par les parents a également été observée au titre des scores globaux de l’échelle VABS et des sous-domaines de la communication et des aptitudes à la vie quotidienne pendant la période de suivi. Ces différences sont attribuées aux éléments suivants : 1) le fait que le groupe supervisé par l’université ait commencé l’étude avec des symptômes de l’autisme plus graves et 2) l’intensité du traitement dans les deux années d’intervention, le groupe supervisé par l’université ayant reçu moins d’heures d’intervention au cours de la première et de la deuxième année.

Diagnostic : ADI-R

Les enfants du groupe d’intervention ont fait l’objet d’une ICIP fournie par : a) un groupe supervisé par l’université (n = 14) pour lequel les programmes d’intervention ont été supervisés par une équipe employée par l’université (de façon semblable à un programme en clinique plus conventionnel) ou b) un groupe géré par les parents (n = 9) pour lequel des équipes responsables du Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 programme d’intervention (y compris des conseillers professionnels en analyse comportementale appliquée [ACA]) ont été recrutées, employées et gérées par les parents. Intensité : 25,6 heures par semaine en moyenne (écarttype : 4,8; plage : 18,4 à 34,0) Durée : 2 ans Domaines ciblés : Des programmes d’intervention couvrant tous les aspects du fonctionnement (p. ex., langage, autres aspects cognitifs, socialisation, motricité) ont été personnalisés pour chaque enfant. Adhérence au traitement : Non précisé Groupe du traitement habituel Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 Le groupe de comparaison a reçu des services normalisés destinés aux jeunes enfants souffrant d’autisme de la part des autorités de la région en matière d’éducation. Les membres du groupe ont fait l’objet de diverses interventions qui n’étaient pas intensives ni dispensées de façon individualisée dans la plupart des cas. L’intervention la plus fréquente a été l’orthophonie.

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 LEAF, R. B., M. T. Taubman, J. J. McEachin, J. B. Leaf et K. H. Tsuji. « A program description of a community-based intensive behavioral intervention program for individuals with autism spectrum disorders », Education & Treatment of Children, vol. 34, n 2 (mai 2011), pp. 259 à 285. Méthodes Caractéristiques de l'étude Caractéristiques du traitement Domaines et (ou) instruments Principaux résultats et de la population évalués Taille de l'échantillon : 64 Type : ICI QI Type L’âge moyen au début (mois) était de 42 ans pour les d'étude : Diagnostic : TSA Milieu : milieu communautaire Placement scolaire après le groupes ayant obtenu les meilleurs résultats et de 37 ans pour diagnostiqué par un traitement le groupe 2. Avant/après psychologue ou un autre Intervention : En règle générale, les médecin spécialiste qui principaux éléments de la démarche Groupe ayant obtenu les Dans tous les bureaux combinés, 25 clients sur 64 ont été en possède les compétences utilisée par Autism Partnership meilleurs résultats (groupe 1) mesure de satisfaire aux critères requis pour faire partie du requises pour poser un tel comprennent l’enseignement par essais semblable à l’institut Lovaas : groupe 1 (dont 12 ne nécessitaient aucun soutien en classe en diagnostic et qui n’est pas distincts, l’utilisation de l’évaluation QI global d’au moins 85 au première année et 15 avaient encore besoin d’un soutien affilié à Autism Partnership fonctionnelle, l’élaboration de plans de moment du suivi avant de passer à une autre année). Le groupe 1-R comptait comportement comprenant des 20 clients. éléments réactifs, proactifs et Groupe ayant obtenu les Participants motivationnels, la procédure de meilleurs résultats (groupe 1R) Au total, 45 clients sur 64 (70,3 %) ont été en mesure de Âge : 40,9 mois (plage : 13 à l’interaction par l’enseignement, avec la définition révisée : faire partie de l’un des groupes ayant obtenu les meilleurs 96) l’utilisation de procédures souples QI supérieur ou égal à 85, mais résultats. Sexe : -d’estompage rapide, le recours à avec un soutien minimal au Données de base : l’analyse des tâches et à moment du suivi. Le QI moyen était de 77,3 au début et de 99,8 au moment du l’apprentissage par chaîne de réaction, suivi (p < 0,001). La variation dans le QI a été importante Autres caractéristiques : le façonnement étendu, ainsi que Groupe 2 : Clients qui n’ont (p < 0,001) pour chacun des groupes : Moins de 8 ans l’intégration de procédures axées sur le été placés dans aucun des deux • Groupe 1 : augmentation de 24,7 points répondant comme la désensibilisation groupes ayant obtenu les • Groupe 1-R : augmentation de 24,4 points systématique. Le programme enseigné meilleurs résultats (QI inférieur • Groupe 2 : augmentation de 17,6 points est appliqué de façon personnalisée et à 85 après l’intervention) et met l’accent sur la fonctionnalité, la (ou) qui n’ont pas été placés On a observé une forte corrélation entre le QI au début et les signification, la généralité et la dans une classe de formation résultats (r = 0,4416; p < 0,001). promotion de l’autonomie. générale et (ou) qui avaient besoin d’un soutien important. L’âge au début n’a pas été relié de façon significative aux Intensité : résultats. Échelle de comportement Moyenne : 21,7 heures (plage : 10 à adaptatif Vineland (VABS) 40 heures) Une augmentation de 12,4 points (p < 0,001) a été observée sur l’échelle VABS. Durée : 12 à 116 mois; médiane : 34 mois Domaines ciblés : Huit domaines généraux : apprentissage de la façon d’acquérir des compétences, langage de base, langage évolué, habiletés sociales, aptitudes au jeu, diminution des comportements problématiques, habiletés à se prendre en charge et compétences scolaires Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 Adhérence au traitement : Californie, Hong Kong, Royaume-Uni et Australie. Bien que les bureaux se situent à quatre endroits différents, la structure, la philosophie et le traitement demeurent les mêmes. Pour assurer l’uniformité, les membres du personnel clinique principal dans les bureaux étrangers ont suivi une formation sous forme de stage et il se rendent périodiquement au bureau de la Californie pour se tenir à jour. De plus, les cliniciens principaux établis au États-Unis offrent souvent une supervision et une formation continue dans les bureaux situés à l’étranger. Il peut tout de même y avoir des différences au niveau des sources de financement et de la culture. Des évaluations périodiques des membres du personnel sont effectuées. Les résultats indiquent que les interventions comportementales ont été mises en œuvre de façon appropriée.

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 MAGIATI, I., J. Moss, T. Charman et P. Howlin. « Patterns of change in children with Autism Spectrum Disorders who received community based comprehensive interventions in their pre-school years: A seven year follow-up study », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 5, n 3 (juillet à septembre 2011), pp. 1016 à 1027. Méthodes Caractéristiques Caractéristiques Domaines Principaux résultats de l'étude et de du traitement et (ou) la population instruments évalués Type : ICIP Taille de Type Aptitudes l'échantillon : 36 Changements en matière de scores de capacités cognitives, de langage, de comportement adaptatif et de gravité d'étude : cognitives Échelles de (81,8 % de Milieu : Centre de l'autisme au fil du temps Étude de Bayley du l'échantillon préscolaire et Score Moyenne Plage Moyenne Plage Moyenne Plage F/x Domaine suivi de 6 à développement original T1) maison à T1 à T2 à T3 du nourrisson 7 ans. (Écart(Écart(ÉcartIntervention : Diagnostic : type) type) type) Étude Échelle Les enfants Diagnostic Cap. Âge mental 26,3 5,0 à 11,0 67,1 19,0 58,11** 35,8 prospective d’intelligence étaient inscrits à indépendant cognitives (13,6) 11,0 à (31,3) à (16,1) de préscolaire et un programme d'autisme ou de (N = 36) 70,0 168,0 l'efficacité à primaire de d'intervention TSA posé par un QI 64,4 16,0 53,8 19,0 52,6 15,85 7,04* long terme. Wechsler pour préscolaire clinicien qualifié (30,0) à (22,1) à (21,8) à enfants complet ou satisfaisant 137,5 106,0 124,0 T1 : début (WPPSI-III) spécialisé (ICIP aux critères de Comp. du Brut 5,1 0,0 à 18,3 0,0 à 36,5 0,0 à 45,53** T2 : à la maison ou l'ADI-R en langage (9,4) 32,0 (21,7) 68,0 (35,1) 117,0 T3 : 6 à éducation matière d'autisme (BPVS) 7 ans depuis préscolaire ou de TSA à T1. (N = 35) le début de particulière à Expression Brut 2,6 0,0 à 13,1 0,0 à 34,5 0,0 à 38,27** l'intervention Participants Merrill-Palmer l'autisme à orale du (7,3) 39,0 (17,3) 59,0 (37,9) 119,0 précoce Scale of Mental Âge : l'inscription l'école) pendant langage Tests (MP) un minimum de initiale à (EOWPVT) 15 h par semaine l'intervention T1 (N = 35) à T1. était de 38,9 mois Score global Équivalence 18,9 12,0 32,0 15,0 42,6 13,0 40,03** L'intervention (écart-type = 7,1; Comportement de la d'âge (5,3) à (12,4) à (27,0) à était axée sur le plage de 27 à adaptatif composante 32,0 58,0 110,0 Échelles de modèle Young 55 mois) du comportement Autism Project Données de comportement adaptatif de l'UCLA, les base : S.O. adaptatif thérapeutes ayant Vineland (VABS) reçu des taux Exceptions : (N = 30) variables de Diagnostics Langage Score 58,7 20,0 55,9 38,0 37,2 20,0 41,29** Échelle de supervision et de médicaux standard (5,9) à (11,2) à (17,9) à vocabulaire en consultation de supplémentaires 72,0 79,0 86,0 images la part de divers majeurs. Commun. Équivalence 14,8 8,0 à 29,1 11,0 45,3 11,0 13,21** e britannique – 2 fournisseurs (VABS) d'âge (5,7) 28,0 (19,4) à (35,9) à d'ACA du édition : Autres (N = 30) 70,0 135,0 caractéristiques : Royaume-Uni ou compréhension Aptitudes à la Équivalence 20,0 11,0 32,9 17,0 44,8 17,0 52,06** de consultants La principale de la langue vie d'âge (5,8) à (9,1) à (24,2) à indépendants du langue parlée à la quotidienne 39,0 55,0 110,0 Royaume-Uni, maison était Test de (VABS) de la Norvège ou vocabulaire l'anglais. (N = 30) des États-Unis. expressif en un Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 Les enfants dans le groupe d'éducation préscolaire particulière à l'autisme ont obtenu un mélange éclectique de méthodes ou de pratiques d'enseignement en petits groupes, y compris le programme Treatment and Education of Autism and related Communication handicapped Children (TEACHH), l'outil de communication par échange d'images (PECS), d'autres programmes de comportement et de développement, l'orthophonie, la musicothérapie et l'ergothérapie. Intensité : Le temps hebdomadaire moyen passé en intervention à T1 était de 29,8 h (écart-type = 7,5; plage de 15 à 40 h)

mot (EOWPVT) : expression orale du langage Gravité des symptômes de l'autisme Entretien pour le diagnostic de l'autisme – révisé : sert à surveiller les changements dans la communication verbale et non verbale, l'interaction sociale réciproque et les comportements restreints, stéréotypés et répétitifs au fil du temps. Indice de changement fiable Le seuil auquel le degré de changement n'est pas susceptible (95 % de chances) d'être pris en compte en raison de la non-fiabilité des mesures ou de la variabilité des scores.

Socialisation (VABS) (N = 29) Total (ADIR) (N = 30)

Équivalence d'âge

13,0 (4,4)

6,0 à 24,0

24,8 (14,4)

7,0 à 61,0

33,9 (26,3)

Brut

36,7 (7,2)

18,0 à 46,0

31,1 (10,5)

11,0 à 48,0

32,4 (10,0)

* p < 0,01; ** p < 0,001

10,0 à 116,0 6,0 à 46,0

17,19** 8,03*

À T3, 35 des 36 enfants étaient à l'école élémentaire à temps plein (moyenne de 30,3 h par semaine; écarttype = 2,3; plage de 29 à 33 h). Les scores totaux ADI-R étaient de beaucoup inférieurs à T2 et T3 comparativement à T1. Il n'y avait aucune différence entre les scores totaux ADI-R à T2 et T3. Dans l'ensemble, des augmentations importantes (T3 > T2 > T1) dans chaque période ont été constatées à l'égard des scores bruts pour l'âge mental et les aptitudes en matière de langage dans son versant réceptif et expressif ainsi que des scores composites du comportement adaptatif et des scores d'équivalence d'âge des sousdomaines. Les diminutions considérables des scores normalisés au fil du temps en matière de QI et de scores composites du comportement adaptatif indiquent que malgré les progrès importants réalisés par de nombreux enfants, le taux de progrès ne correspondait pas aux normes de développement types. Variables enfants initiales associées aux résultats à T3 La plupart des variables enfants à T1 (capacités cognitives, aptitudes en matière de langage et de comportement adaptatif et gravité des symptômes d'autisme) étaient étroitement associées aux résultats à T3 (tout r = 0,36 à 0,92, tout p < 0,05); la corrélation n'avait pas été établie pour l'âge chronologique à T1, les heures et le type d'intervention et le statut socio-économique familial. Analyse de régression : En ce qui concerne le classement des meilleurs résultats à T3, le QI à T1 (étape 1) représentait 55 % de la variance. Au moment de l'entrée du score du langage, du score composite du comportement adaptatif de l'échelle VABS et des scores de l'ADI-R à T1 (étape 2), une variance supplémentaire de 15 % a été prise en compte. Différences individuelles et modèles de changement au fil du temps Près de la moitié de l'échantillon (14 enfants, 47 %) présentait un changement fiable au cours des deux premières années de l'intervention précoce (T1–T2) et subséquemment (T2–T3). Les 14 participants ayant réalisé des progrès fiables entre T1–T2 et T2–T3 avaient de meilleures aptitudes en matière de langage, de capacités cognitives et de comportement adaptatif à T1 que tous les autres groupes. Il y avait très peu de différences apparentes entre les enfants qui présentaient un changement fiable à T1 et T2 seulement et ceux qui n'avaient connu aucun changement durant ou après les deux premières années de l'intervention. Les sept enfants qui présentaient un changement fiable seulement entre T2 et T3 avaient de meilleurs scores de comportement cognitif et adaptatif que ceux qui n'avaient connu aucun changement à tout point temporel et que ceux qui n'avaient connu qu'un changement fiable durant la période d'intervention.

Le temps Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 hebdomadaire moyen à T2 était de 30,7 h (écarttype = 5,1; plage de 19 à 40 h). Durée : La durée des programmes d'ICIP variait de 22 à 90 mois (moyenne = 57,9 mois, écarttype = 21,2) Domaines ciblés : Nombreux Adhérence au traitement : S.O.

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 PERRY, A., A. Cummings, J. D. Geier, N. L. Freeman, S. Hughes, T. Managhan, J. A. Reitzel et J. Williams. « Predictors of outcome for children receiving intensive behavioral intervention in a large, community-based program », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 5, n 1 (2011), pp. 592 à 603. Date de publication : janvier à mars 2011. Méthodes Caractéristiques de l'étude Caractéristiques du traitement Domaines et (ou) instruments Principaux résultats et de la population évalués Taille de l'échantillon : 332 Échelle d’évaluation de Type : ICI Âge au début Type enfants l’autisme infantile – gravité de Les variables adaptatives et cognitives à l'issue tendaient à d'étude : l'autisme Milieu : Programme d'intervention corréler négativement de manière importante avec l'âge au Étude de comportementale intensive (ICI) dans début (c.-à-d. que les enfants qui avaient commencé l'ICI Diagnostic : • Score total cohorte la collectivité en Ontario, Canada plus jeune avaient tendance à obtenir des scores supérieurs à • Une classification rétrospective la fin) et un âge plus jeune sur un modèle individualisé était Participants trichotome : aucun autisme, corrélé avec une gravité d'autisme plus légère à la fin (de Âge au début : 53 à 56 mois Intervention : autisme léger/modéré et petit à modéré en magnitude). On prévoit que les programmes (écart-type : 12,60) autisme grave. régionaux vont fournir des Sexe : 83 % de garçons Les enfants de moins de 4 ans au début du programme interventions comportementales Gravité du TSA : Vineland Adaptive Behavior avaient des scores CARS beaucoup plus faibles à la fin et des Gravité de l'autisme (n = 304) intensives (ICI) sur un modèle Scales – niveaux de scores beaucoup plus élevés à l'égard de la plupart des autres individualisé en fonction des lignes • Score total moyen comportement adaptatifs mesures par rapport aux enfants plus âgés (≥ 48 mois). directrices du programme, qui ont été (CARS) : 36,58 (écart• Communication établies en analysant les résultats des type : 5,49) • Aptitudes à la vie L'analyse de régression indiquait que l'âge représentait une recherches, en tenant des consultations quotidienne part importante d'une variance unique pour la plupart des et en étudiant les pratiques d’autres Scores standard (VABS) • Socialisation variables des résultats, sauf dans le cas des aptitudes de la autorités. (n = 295) • Domaine des capacités vie quotidienne ou du score composite du comportement • Communication, motrices pour les enfants de adaptatif de l'échelle VABS. Intensité : moyenne : 53,98 (écartmoins de 6 ans. On a défini une intensité (d'après les type : 11,05) • Comportement adaptatif lignes directrices des programmes Niveau cognitif initial • Aptitudes de la vie global Des corrélations importantes et étroites entre le QI initial et gouvernementaux) variant entre 20 et quotidienne, moyenne : • Score global de la toutes les variables des résultats ont été constatées. 40 h par semaine tout au long de 54,17 (écart-type : 11,92) composante du L'analyse de régression indiquait que le QI initial l'année, sauf si les enfants • Socialisation, moyenne : comportement adaptatif représentait une part importante de variance incrémentielle développaient initialement leurs 56,95 (écart-type : 7,84) (ABC) (moyenne des trois pour toutes les variables des résultats. capacités ou s'ils s'apprêtaient à quitter • Capacités motrices, principaux domaines [à le programme et à intégrer l'école. moyenne : 61,85 (écartl'exclusion des capacités Niveau adaptatif initial type : 14,93) motrices]) Les scores ABC sur l'échelle Vineland étaient corrélés de Durée : Moyenne de 18,43 mois • ABC, moyenne : 54,94 manière importante et élevée avec toutes les variables des (écart-type : 8,38) (écart-type : 9,13) Divers tests de QI – niveau résultats. Les scores ABC initiaux représentaient une cognitif variance incrémentielle importante pour la plupart des Adhérence au traitement : Équivalences d'âge (VABS) variables des résultats, mais ils n'étaient pas importants pour Les membres du personnel de soins (mois) (n = 297) Taux de développement – les les scores des capacités motrices à T2 ou le taux de directs (appelés « thérapeutes • Communication, estimations des taux de développement durant l'ICI. instructeurs ») étaient embauchés par moyenne : 15,58 (écartdéveloppement étaient fondées les diverses agences concernées et tous type : 8,82) sur les scores ABC sur l'échelle ont reçu initialement la même Gravité de l'autisme • Aptitudes de la vie VABS. Des corrélations négatives modestes entre la gravité de formation d'ICI provinciale. quotidienne, moyenne : • Le taux de développement l'autisme et toutes les variables des résultats. Les analyses 20,83 (écart-type : 6,60) initial a été calculé en de régression indiquaient que, en règle générale, la gravité de Des ateliers de formation continue ont • Socialisation, moyenne : divisant ce score par l'âge de l'autisme initiale n'avait pas contribué à la prédiction des été offerts aux employés au moins l'enfant. 13,72 (écart-type : 6,40) variables des résultats, sauf pour le QI. annuellement, tout comme une • Le taux de développement • Capacités motrices, formation en cours d'emploi régulière. durant l'ICI correspondait à moyenne : 28,87 (écartLes enfants présentant un diagnostic de trouble autistique Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 type : 8,70) • ABC, moyenne : 16,76 (écart-type : 6,42) Niveau cognitif (n = 151) • Estimation de QI, moyenne : 45,50 (écarttype : 19,24) • Estimation d'âge mental (mois), moyenne : 22,92 (écart-type : 10,96)

Les employés ont obtenu une supervision régulière et une évaluation continue pour maintenir leurs compétences. Domaines ciblés : Nombreux

Vitesse de développement (n = 297) • Taux initial (ratio âge du score comp. du comp. adaptatif/âge chron.), moyenne : 0,32 (écarttype : 0,12)

la différence entre les équivalences d'âge au début et à la fin divisée par l'intervalle de temps entre elles (c.-à-d. la durée de l'ICI).

étaient relativement moins susceptibles d'atteindre un fonctionnement moyen, plus susceptibles de se trouver dans le groupe des enfants les moins autistiques et légèrement plus susceptibles de se trouver dans le pire groupe à la fin relativement à des enfants atteints d'un TED-NS. Exploration simultanée des indicateurs en matière de QI des résultats Le QI à T1 avait été entré en premier (représentait 54 % de la variance), suivi de l'âge au début (représentait 5,3 % supplémentaires de la variance [p < 0,001]), du score ABC sur l'échelle de Vineland (représentait 2,3% supplémentaires de la variance [p < 0,05]) et du score total sur l'échelle CARS (représentait 2,0 % de la variance [p < 0,05]). L'analyse de la variance pour ce modèle final était importante (F [4,108] = 47,48, p < 0,001) et le R2 final était 0,637. Groupe des « meilleurs résultats » (n = 32) Les enfants dont la réussite était la plus fructueuse dans le programme et qui avaient atteint un fonctionnement moyen avaient : • des scores normalisés beaucoup plus élevés sur l'échelle VABS; • un autisme plus léger au début; • commencé l'ICI à des âges beaucoup plus jeunes (42 mois par rapport à 55 mois au début) et avaient reçu un service pendant des durées sensiblement plus longues (26 mois au lieu de 18 mois). Groupe des « résultats médiocres » (c.-à-d. celui des enfants qui se sont retrouvés dans les catégories d'absence de changement ou des pires résultats en matière de progrès ou de résultats) (n = 75). Les enfants qui ont moins bien réussi le programme et qui n'ont fait pratiquement aucun progrès ne présentaient pas une différence importante d'un point de vue clinique par rapport au reste du groupe.

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 PERRY, A., K. Blacklock et J. Dunn Geier. « The relative importance of age and IQ as predictors of outcomes in Intensive Behavioral Intervention », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 7 (2013), pp. 1142 à 1150. Méthodes Caractéristiques de Caractéristiques du Domaines Principaux résultats l'étude et de la traitement et (ou) population instruments évalués Type : ICI Étude 1 Type d'étude : Étude 1 • QI (selon divers tests Étude 1 (Capacité Milieu : Taille de cognitifs, y prédictive du QI et l'échantillon : 207 Programme d'ICI à Étape 1 Étape 2 Étape 3 Total β dans le modèle final compris le QI de l'âge l'échelle de la enfants Durée Ajouter Ajouter R2 relatif à l’âge Âge Durée n QI séparément et province, en Ontario, R2 le QI l'âge au besoin) conjointement) : au Canada. Diagnostic : Δ R2 Δ R2 Trouble autistique, • Âge mental Résultats cognitifs L'ICI a eu lieu dans Étude de dossier TED-NS ou TSA QI à T2 0,003 0,59** 0,05** 0,64** -0,03 0,73** divers milieux, y rétrospective non selon des 0,24** • Changement compris à la maison, contrôlée axée sur diagnosticiens locaux du QI Changement 0,004 0,00 -0,05 0,12** 0,13** -0,04 dans des centres et les comparaisons à qui les ont aiguillés du QI 0,37** parfois dans des l’intérieur d’un puis par le personnel • Taux de Taux 0,02 0,06* 0,10** 0,17** -0,23* 0,19* services de garde groupe du programme d'ICI développement cognitif 0,33 * intégrés. qui a effectué les cognitif dans l'ICI Étude 2 (L'étude a évaluations de Résultats pour l'adaptation comparé des fonctionnement Intervention : • Taux de Scores 0,02 0,00 0,44** 0,46** 0,13 0,66** -0,02 résultats dans un On prévoit que les cognitif et adaptatif. développement standardisés ensemble de paires programmes cognitif avant ABC à T2 appariées d'enfants Participants régionaux vont fournir l'ICI défini Taux 0,05 0,01 0,27** 0,33** -0,24** 0,52** -0,10 plus jeunes par des interventions comme AM d'adaptation rapport à des comportementales Âge (au début de divisé par CA dans l'ICI enfants plus âgés intensives (ICI) en l’étude) : (c.-à-d., QI avec des QI égaux fonction des lignes Moyenne : 5,33 ans relatif à l'âge) Le QI initial était, comme prévu, fortement relié au résultat du QI, ainsi qu'aux résultats pour au début) : directrices du (écart-type : 2,01; l'adaptation, et en quelque sorte lié au taux cognitif, mais il n'était pas important pour le programme, qui ont plage : 2 à 14,5) • Taux de changement du QI. C.-à-d., les enfants qui avaient des niveaux de compétences supérieurs Conception de été établies en développement avant le traitement avaient tendance à avoir des niveaux de compétences supérieurs après le comparaison de analysant les résultats Sexe : 81 % de cognitif traitement, mais les enfants qui avaient un meilleur fonctionnement cognitif au début n'étaient groupes des recherches, en garçons pendant l'ICI pas nécessairement ceux qui obtenaient d'importants gains de QI. appareillés tenant des défini comme consultations et en Données de base : AM à T2 L'âge au début du traitement était modestement mais significativement relié de façon négative étudiant les pratiques Niveau cognitif au moins AM à à tous les résultats cognitifs, mais il n'était pas relié aux résultats sur le plan de l'adaptation. C.d’autres autorités. début T1 divisé par la à-d., plus l'enfant était jeune au début de l'ICI, meilleur était son fonctionnement cognitif (mais QI initial : Moyenne : durée entre les pas son fonctionnement adaptatif) après le traitement. L'âge au début du traitement était le seul 43,20 (écart-type : Intensité : deux temps indicateur relié à des changements du QI. 20,52; plage de L'intensité était d'évaluation. 10 à 104) obligatoirement (selon Il y avait 23 enfants dans l'échantillon (13 %) qui ont obtenu des gains de QI très importants Âge mental (années) : les lignes directrices • VABS ou (30 points ou plus). Leur moyenne d'âge était d'environ 3 ans (M = 3,73; écart-type = 1,05) et Moyenne : 2,22 du programme du VABS-II ils avaient tous moins de 6 ans au début de l'ICI. (écart-type : 1,28; gouvernement) de 20 plage : 0,25 à 7,45) à 40 heures par Les diagrammes de dispersion montrent que pour les enfants plus jeunes, il est possible • Scores semaine pendant Taux cognitif avant Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 l'ICI : Moyenne : 0,43 (écart-type : 0,20; plage : 0,1 à 1,04) Niveau d'adaptation au début Scores standard ABC : Moyenne : 55,25 (écart-type : 9,90; plage : 27 à 97) Âges équivalents ABC (années) : Moyenne : 1,74 (écart-type : 0,84; plage : 0,5 à 4,59) Taux d'adaptation avant l'ICI : Moyenne : 0,34 (écart-type : 0,13; plage : 0,09 à 0,86)

l'année, sauf si les enfants étaient dans la phase initiale d'intensification ou en transition du programme vers l'école.

Participants

Adhérence au traitement : Les membres du personnel de soins directs (appelés thérapeutesmoniteurs) étaient employés par l'ensemble des diverses agences participantes, ils étaient pratiquement tous des employés salariés à temps plein, avaient tous un diplôme collégial ou universitaire, et ils avaient tous suivi la même formation provinciale en ICI initialement. Cette formation de deux semaines comportait un manuel, un livre de cours, des jeux de rôle, des tests quotidiens et un examen final écrit (critère de 80 %), et une évaluation pratique après environ 3 mois de travail (critère de 80 %).

Âge : Plus jeunes : M : 4,26 ans, écart-type : 1,09 Plus âgés : M : 7,45 ans, écart-type : 1,87

Tout le personnel avait accès à des ateliers de formation continue au moins annuellement, ainsi

Exceptions : Enfants sans scores de QI initiaux – beaucoup d'enfants dans le groupe plus jeune Étude 2 60 paires appariées Chaque enfant de l'échantillon plus âgé (6 à 14) était jumelé individuellement, selon le QI initial, à un enfant de l'échantillon plus jeune (2 à 5).

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standard (SS) de la composante du comportement adaptatif (ABC) et scores moyens d'équivalent d'âge (AE)

d'observer une grande variabilité dans le QI au Temps 2. Cependant, pour les enfants qui ont commencé l'ICI plus tard, après l'âge de 8 ans environ, les résultats étaient uniformément plus faibles, et les QI étaient systématiquement sous 50 environ. Les diagrammes de dispersion pour le QI initial et le QI au Temps 2 montrent effectivement une relation linéaire simple, surtout pour le sous-groupe plus âgé (6 à 14 ans) (r = 0,92), mais plus variable dans le sous-groupe plus jeune (2 à 5 ans) (r = 0,73). Les enfants qui ont commencé le programme avec un QI très faible, au-dessous de 30 environ, ont présenté des résultats uniformément mauvais, peu importe l'âge. Étude 2 Les enfants plus jeunes ont obtenu une augmentation importante de QI entre le temps 1 et le temps 2, mais le groupe plus âgé n'a pas eu ce changement. Les enfants plus jeunes ont gagné en moyenne environ 17 points de QI alors que les enfants plus âgés ont gagné 2 points de QI en moyenne. Le taux de développement cognitif a aussi montré une interaction temps x groupe, et une hausse marquée chez le groupe plus jeune, passant de 0,42 à 1,09 (un taux de développement) et très peu de changements dans le groupe plus âgé (0,43 à 0,47). Comparaison des scores au temps 1 et au temps 2 pour les groupes d'enfants plus jeunes et plus âgés. Plus jeunes Plus âgés Analyse du temps x groupe T1 T2 ES T1 T2 ES p Moyenne Moyenne (d) Moyenne Moyenne (d) (Écart(Écart(Écart(Écarttype) type) type) type) Résultats cognitifs QI 43,47 60,11 0,80 42,68 44,44 0,08 < 0,001 (21,26) (31,39) (21,38) (21,18) Taux 0,42 1,09 3,19 0,43 0,47 0,19 < 0,001 cognitif (0,21) (0,92) (0,21) (0,65) Résultats pour l'adaptation SS ABC 55,89 59,52 0,34 53,63 58,88 0,49 0,47 (9,11) (17,40) (12,63) (13,81) Taux 0,34 0,86 3,71 0,34 0,62 2,00 0,09 d'adaptation (0,14) (0,81) (0,14) (0,76) Pour la trajectoire de développement cognitif (selon l'AM), les deux groupes suivaient la même trajectoire ou pente avant l'ICI. Cependant, le taux de développement cognitif du groupe plus jeune a augmenté pendant l'ICI alors que celui du groupe plus âgé est resté 129

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 Gravité du TSA : Plus jeunes Niveau cognitif au début QI initial : Moyenne : 40,92 (écart-type : 20,68) Âge mental (années) : Moyenne : 1,67 (écart-type : 0,93) Taux cognitif avant l'ICI : Moyenne : 0,4 (écart-type : 0,20) Niveau d'adaptation au début Scores standard ABC : Moyenne : 55,84 (écart-type : 9,05) Âges équivalents ABC (années) : Moyenne : 1,42 (écart-type : 0,59) Taux d'adaptation avant l'ICI : Moyenne : 0,34 (écart-type : 0,14) Gravité du TSA : Plus âgés Niveau cognitif au début QI initial : Moyenne : 40,93 (écart-type : 21,12) Âge mental (années) : Moyenne : 3,02 (écart-type : 1,57) Taux cognitif avant l'ICI : Moyenne : 0,41 (écart-type : 0,21)

qu'à des formations régulières sur le terrain. Les employés ont obtenu une supervision régulière et une évaluation continue pour maintenir leurs compétences.

essentiellement le même. Pour les gains sur le plan des taux cognitif et d'adaptation, alors que les groupes étaient égaux pour les deux taux au début de l'ICI, les enfants plus jeunes ont obtenu des gains plus rapidement que les enfants plus âgés autant pour le développement cognitif que pour l'adaptation. Cette différence est également plus marquée pour le développement cognitif par rapport au développement de l'adaptation.

Domaines ciblés : Nombreux Étude 1 Durée : Moyenne : 20,16 mois (écart-type : 8,62; plage de 10 à 55) Étude 2 Durée : Plus jeunes Moyenne : 20,53 mois (écart-type : 8,99) Plus âgés : Moyenne : 20,20 mois (écart-type : 18,23)

Niveau d'adaptation au début Scores standard Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 ABC : Moyenne : 53,08 (écart-type : 12,25) Âges équivalents ABC (années) : Moyenne : 2,36 (écart-type : 0,99) Taux d'adaptation avant l'ICI : Moyenne : 0,33 (écart-type : 0,14)

Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 PERRY, A., A. Cummings, J. Dunn Geier, N. L. Freeman, S. Hughes, L. LaRose, T. Managhan, J. A. Reitzel et J. Williams. « Effectiveness of Intensive Behavioral Intervention in a large, community-based program », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 2, n° 4 (2008), pp. 621 à 642. Date de publication : octobre 2008. Méthodes Caractéristiques de Caractéristiques du traitement Domaines et (ou) Principaux résultats l'étude et de la instruments évalués population Type : ICI Les enfants étaient classés dans l'un des trois groupes de niveau de Type d'étude Gravité de l'autisme Taille de fonctionnement initial, définis a priori selon leur score global de la composante Échelle d'évaluation de l'échantillon : 332 Étude de Milieu : Programme du comportement adaptatif Vineland (ABC) au début. l'autisme infantile cohorte panprovincial d’ICI en Ontario, au Diagnostic : • Groupe A : fonctionnement supérieur (ABC >= 60) n = 78 rétrospective Canada. L'intervention était Évalué cliniquement Niveaux d'adaptation • Groupe B : niveau de fonctionnement intermédiaire (ABC : 50 à 59) n = 126 typiquement fournie par des Échelle de par un psychologue • Groupe C : fonctionnement inférieur (ABC 50]) (ICIP N.-É.) soutien comportemental positif. Des activités très selon le jugement motivantes basées sur les intérêts de l'enfant ainsi clinique à l'aide de Langage T1 : Référence que sur les renforçateurs naturels offrent des Inventaires de l'Échelle Scores de l'expression orale du langage, équivalent T2 : 6 mois occasions d'apprentissage à l'enfant. Le PRT ne développement des d'âge : Les deux groupes ont réalisé des gains importants d'observation pour le T3 : 12 mois comprend pas de programme établi, mais plutôt communications après 6 et 12 mois (inférieur : F (2, 17) 5 12,9, p = 0,001, diagnostic de une orientation du développement et des MacArthur ηp2 = 0,45; supérieur : F (2, 27) 5 84,6, p < 0,0001, l'autisme, de procédures manualisées. Le modèle de prestations l'Entretien pour le ηp2 = 0,76) de services associé inclut la formation des parents diagnostic de et une période relativement courte d'intervention Échelle de vocabulaire en Scores du langage dans son versant réceptif, équivalent l'autisme – révisé et individuelle donnée par un fournisseur attitré. images Peabody, 3e éd. – des critères du d'âge : Les groupes de QI inférieur et de QI supérieur ont Le modèle ICIP N.-É. a été conçu explicitement Manuel diagnostique montré des gains pour la compréhension du langage au fil PPVT III pour encourager l'utilisation du PRT par les et statistique des du temps (effets principaux du temps pour le QI inférieur : F parents. Pour toutes les familles, les traitements troubles mentaux, (2, 32) 5 10,43, p = 0,002, ηp2 = 0,40; QI supérieur : F(2, Scores équivalents d'âge individuels étaient appuyés par l'utilisation des quatrième édition, de la sous-échelle du 54) 5 41,1, p < 0,0001, ηp2 = 0,60) révisé (DSM-IV-TR). techniques dans les routines de tous les jours par langage dans son versant les parents. Des équipes réceptif de l'Échelle de Les enfants qui avaient un QI supérieur au début du cliniques Merrill-Palmer, révisée traitement ont effectué de meilleurs gains au niveau du Les interventions ne suivaient pas un programme communautaires, expression orale du langage et du langage dans son versant préétabli. L'équipe d'intervention de chaque enfant indépendantes des réceptif. Ceux-ci équivalaient à un an de gains moyen en a plutôt élaboré des objectifs individuels mettant chercheurs, ont Domaine de la équivalent d'âge de 6,1 et 8,4 mois pour le expression orale l'accent sur la communication fonctionnelle et les effectué les communication de du langage et réceptif pour le groupe de QI inférieur et de compétences appropriées au développement, évaluations l'Échelle de 14,9 et 19,5 mois pour le groupe de QI supérieur. réalisés dans le contexte du jeu et d'autres routines diagnostiques. comportement adaptatif fonctionnelles quotidiennes. Vineland II (VABS II) Comportement adaptatif Une amélioration modeste a été observée pour les Participants Habileté cognitive sur comportements adaptatifs pour les groupes de QI inférieur et Intensité : Âge au début : Maximum de 15 heures par semaine l'échelle du supérieur. 50,1 mois (écartdéveloppement de type : 10; plage : 2,08 Merrill-Palmer à Durée : Habiletés cognitives Les principaux effets du temps et de la catégorie de QI 6,0 ans) 12 mois pour la première cohorte; 6 mois étaient importants, tout comme l'était l'interaction au d'intervention individuelle intensive (15 heures par Sexe : 47 garçons • Indice de temps 3 x catégorie de QI, F (2, 86) 5 5,85, p = 0,008, semaine) pour la deuxième cohorte suivis par une développement ηp2 = 0,12, c.-à-d., gains pour les scores équivalents d'âge diminution des heures de thérapie pendant les Données de base : Comportement AM au début (mois) : 6 mois subséquents (jusqu'à 10 heures par semaine cognitif au fil du temps, avec des gains supérieurs au cours adaptatif Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 26,4 (10,1) Ratio du QI au début : 54 (20,3) Autres caractéristiques : Âge < 6 ans

pendant 3 mois, puis 5 ou 6 heures). Domaines ciblés : Le PRT est une intervention fondée sur l'ACA utilisée dans l'environnement naturel pour améliorer l'interaction sociale, la communication ainsi que d'autres habiletés adaptatives des enfants. Adhérence au traitement : La prestation de l'intervention n'était pas uniforme et le mode de formation des parents était différent entre la première et la deuxième cohortes. La mise en œuvre de la fidélité au traitement était surveillée par le personnel du programme clinique. Presque tous les praticiens (86,6 %) ont satisfait les critères de fidélité de la mise en œuvre du PRT de l'équipe de l'Université de la Californie à Santa Barbara.

Échelle de comportement adaptatif Vineland II sous forme de questionnaire • Score global de la composante du comportement adaptatif (ABC), pour les enfants âgés de moins de 6 ans, comprend les domaines de la communication, de la socialisation, des aptitudes à la vie quotidienne et de la motricité

Symptômes de l'autisme Échelle de réactivité sociale Troubles du comportement Liste de comportements pour les enfants, âges de 1 an et demi à 5 ans – CBCL

des 6 premiers mois de l'intervention pour le groupe de QI supérieur par rapport au groupe de QI inférieur. Taux de développement Pour les 45 enfants qui ont terminé les 12 mois de traitement, le ratio moyen pour les scores équivalents d'âge cognitif était de 1,38 (écart-type : 5 0,95) (ratio de 1,00 = taux de développement normal typique). La moyenne globale de gain de QI était de 16,4 points (écart-type : 5 18,4); 18 des 45 enfants ont obtenu un ratio de QI supérieur à 85 à 12 mois (comparativement à 4 de 53 à T1). Troubles du comportement Les contrastes par paires ont montré que les scores T des problèmes totaux du CBCL au début étaient significativement plus haut (p < 0,001) que ceux à 6 ou 12 mois, qui n'étaient pas différents. L'effet principal de la catégorie de QI n'était pas important. Symptômes de l'autisme Aucun changement dans les scores totaux sur l'échelle de réactivité sociale au fil du temps pour le groupe de QI inférieur, alors que pour le groupe de QI supérieur, les symptômes de l'autisme ont diminué significativement au fil du temps (moyenne du score total pour l'échelle de réactivité sociale a diminué de 76,2 à 65,9 sur 12 mois pour le groupe de QI supérieur).

Mesures relatives aux parents Indice de stress parental – questionnaire abrégé

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 STAHMER, A. C., N. Akshoomoff et A. B. Cunningham. « Inclusion for toddlers with autism spectrum disorders: the first ten years of a community program », Autism, vol. 15, n 5 (sept. 2011), pp. 625 à 641. Méthodes Caractéristiques de Caractéristiques du Domaines et (ou) Principaux résultats l'étude et de la traitement instruments évalués population Type : ICIP Échelles de Bayley du Taille de Type d'étude : développement du l'échantillon : 102 Valeur Ampleur Score à la Score au nourrisson – deuxième Milieu : Programme enfants Quasip fin début de l'effet édition d’inclusion en milieu expérimentale Moyenne Moyenne communautaire Diagnostic : (écart• Quotient de (écartAnalyse avant Diagnostic de trouble type) type) développement et après Intervention : Les enfants autistique selon le mental Âge 28 mois 36 mois – – l’intervention reçoivent des services DSM-IV (American chronologique (2,74) (0,74) intensifs dans la classe Psychiatric Échelles d'apprentissage 63,9 (13,3) 75,7 0,000* 0,416 Quotient de inclusive trois heures par Association, 2000) précoce Mullen (18,3) développement jour, cinq jours par semaine. (55 %) ou de trouble • Scrore global de la (BSID/MSEL) La classe compte un ratio de envahissant du composante Fonctionnement adaptatif (Vineland) un enseignant pour trois développement non d’apprentissage Score global de la 68,6 (8,5) 72,2 0,000* 0,163 enfants (1:3) et est organisée spécifié (TED-NS) précoce composante du (10,9) comme une salle de classe (45 %) posé par un comportement type pour tout-petits. On y clinicien en milieu Échelles de adaptatif utilise un mélange communautaire comportement adaptatif Communication 70,0 (10,2) 77,2 0,000* 0,410 systématique d’enseignement Vineland (14,0) accessoire, de technique Participants • Scores standard dans Aptitudes à la vie 69,5 (7,7) 72,5 (9,7) 0,000* 0,148 d’entraînement aux réponses Âge : Âge moyen au chaque sous-domaine quotidienne début du programme : pivots (PRT), Vineland Socialisation 69,9 (8,5) 74,6 0,000* 0,243 d’enseignement structuré et 28 mois (plage : 21 à (10,9) de techniques interactives et 33); âge moyen à la Échelle d'évaluation de Habiletés 83,7 (8,5) 85,5 0,304 0,011 développementales. Deux fin du programme : l’autisme Gilliam motrices (16,9) systèmes de suppléance à la 36 mois (plage : 35 à (GARS) – évaluation de Symptômes de l’autisme (GARS) communication, le PECS 40) la gravité des Communication 6,9 (4,0) 7,8 (3,3) 0.035 0,049 (outil de communication par symptômes autistiques Interaction sociale 6,9 (2,8) 6,4 (3,0) 0,069 0,025 échange d’images) et le Sexe : 87 garçons, Comportement 8,2 (2,9) 7,1 (3,3) 0,001* 0,110 langage des signes modifié, 15 filles Échelles de langage stéréotypé sont également utilisés auprès préscolaire (PLS), 3e ou Quotient 83,8 (15,8) 80,8 0,174 0,009 e des enfants non-verbaux ou Gravité du TSA au 4 édition – aptitudes à autistique (19,5) des enfants qui semblent début : communiquer MacArthur CDI avoir besoin d’un support Six (6 %) enfants Mots produits 67,5 (80,1) 197,3 0,000* 0,527 visuel pour pouvoir utiliser le seulement avaient un Inventaires MacArthur(141,7) langage de façon appropriée. développement Bates du développement Mots compris 157,2 243,6 0,000* 0,358 L'interaction avec des toutnormal (niveau de de la communication (109,5) (122,2) petits au développement développement entre (IMBCD) – Gestes précoces 10,4 (3,8) 12,8 (4,2) 0,000* 0,279 normal est facilitée tout au 85 et 115), 24 (24 %) dénombrement du long de la journée d'école. enfants présentaient Gestes tardifs 19,8 (9,7) 27,4 0,000* 0,483 nombre de morts Chaque tout-petit qui un léger retard (11,0) produits, de phrases présente un TSA reçoit un (niveau de Échelles de langage préscolaire comprises et de gestes enseignement personnalisé. développement entre Langage dans son 45,6 (37,5) 64,8 0,000* 0,206 utilisés 70 et 84) et 70 (70 %) Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 enfants présentaient un retard important à l’admission (niveau de développement inférieur à 70).

La composante d'éducation familiale consiste en des visites hebdomadaires à la maison de deux heures avec un enseignant pour aider les parents à apprendre les techniques comportementales naturalistes. Intensité : Total de 21 heures de service direct par semaine (trois heures en classe, une heure en dehors de la classe et deux heures d'éducation parentale à la maison). De plus, les parents s'engagent à utiliser les techniques apprises dans le cadre de la formation parentale, pendant 10 heures supplémentaires par semaine à la maison. Durée : Au moins 5 mois (moyenne : 8,3) Domaines ciblés : Nombreux Adhérence au traitement : Chaque enseignant reçoit une formation poussée dans chaque technique d’intervention au moyen d’un enseignement didactique avec des manuels de formation technique et d’une expérience pratique dans le milieu approprié. L'adhérence au programme est évaluée chaque trimestre grâce à une observation directe et aux listes de vérification remplies par le psychologue du programme.

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Liste de contrôle comportementale de l'enfant de 18 mois à 5 ans – estimation des problèmes affectifs et de comportement Échelles d’internalisation et d’externalisation du comportement

versant réceptif (37,5) Expression orale 49,0 (37,8) 65,4 du langage (39,6) Liste de comportement pour les enfants Externalisation du 57,3 (8,0) 58,3 (8,8) comportement Internalisation du 59,7 (8,8) 58,4 (8,1) comportement

0,000*

0,159

0,191

0,020

0,093

0,032

Augmentation importante du niveau de développement à la fin du programme : Au début, six enfants (6 %) seulement avaient un développement normal (niveau de développement entre 85 et 115), 24 enfants (24 %) présentaient un léger retard (niveau de développement entre 70 et 84) et 70 enfants (70 %) présentaient un retard important (niveau de développement inférieur à 70). À la fin, 31 enfants (31 %) étaient fonctionnels dans le groupe ayant un développement normal, 35 enfants (35 %) étaient fonctionnels dans le groupe ayant un retard de développement et 34 enfants (34 %) sont restés dans le groupe ayant un retard important. Les enfants présentant un TSA sont passés en moyenne d’un équivalent développemental de 17,6 mois au début à 27,5 mois à la fin de l’étude (effectuée à l’âge de 35 mois en moyenne). Le taux de développement des enfants est passé de 63 pour cent du taux de développement des enfants typiques au début à 79 pour cent à la fin de l’étude. Échelles de comportement adaptatif Vineland Des variations statistiquement importantes ont été observées dans le score global de la composante du comportement adaptatif. Des augmentations importantes ont été observées dans le comportement adaptatif selon les scores standard obtenus sur les sous-échelles de la communication, des aptitudes à la vie quotidienne et de la socialisation. Symptômes de TSA Échelle d'évaluation de l’autisme Gilliam (GARS) Aucune diminution importante de la gravité de l’autisme n’a été observée entre le début et la fin de l’étude selon l’échelle GARS. Une diminution statistiquement importante a été observée dans les scores relatifs au domaine du comportement stéréotypé. Communication : Une amélioration importante des données sur le vocabulaire déclarées par les parents sur l’IMBCD a été observée, dans l’ensemble, dans les domaines des mots produits et compris, ainsi que de l’utilisation de gestes précoces et tardifs. Les scores standard sur l’échelle PLS-3 ou PLS-4 ont également montré une augmentation statistiquement importante au fil du temps. 143

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 Comportement Les scores sur la CBCL sont demeurés les mêmes au fil du temps. Indicateurs des résultats Cinq variables au début ont produit l’indicateur prévisionnel le plus fiable du facteur développemental à la fin de l’étude, avec un rajustement du R 2 = 0,54 [F (90) = 17,60, p < 0,001] : 1) nombre de mois dans le programme (ce qui a eu une forte corrélation avec l’âge à l’admission au programme en raison des restrictions du programme), 2) scores sur la Liste de comportement pour les enfants relatives à l’internalisation du comportement et 3) scores sur la Liste de comportement pour les enfants relatives à l’externalisation du comportement, 4) nombre de gestes selon l’IMBCD et 5) nombre de mots produits selon l’IMBCD.

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 STOCK, R., P. Mirenda et I. M. Smith. « Comparison of community-based verbal behavior and pivotal response treatment programs for young children with autism spectrum disorder », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 7, n 9 (2013), pp. 1168 à 1181. Date de publication : 2013. Méthodes Caractéristiques de Caractéristiques du traitement Domaines et (ou) instruments Principaux résultats l'étude et de la évalués population Échelle de langage préscolaire Admissibilité : Type Groupe d’ACA en groupe : Scores cognitifs (PLS), 4e édition a) diagnostic de TSA, b) Aucune interaction entre le groupe et la durée ni aucune d'étude : Type : Méthode axée sur le comportement âge chronologique de différence importante pour le groupe n’ont été observées. Étude verbal Échelles de développement moins de 6 ans et c) Une différence importante a toutefois été observée pour la avant/après révisées Merrill-Palmer (M-Pabsence de durée (p = 0,008). Milieu : milieu communautaire quasicomportements R) expérimentale L’indice de développement Mproblématiques graves Une grande variabilité a été observée à l’intérieur de chaque avec groupes P-R est un indice général nécessitant un soutien groupe. Le groupe d’ICIP de la N.-É. a obtenu un gain de Intervention : assortis (comparable à un score de QI) individuel (1:1), selon les 13,15 points (augmentation des scores pour 10 participants et Les enfants ont fait l’objet d’une composé d’échelles mesurant déclarations des parents diminution des scores pour quatre participants). Le groupe de intervention fondée sur les buts la cognition, les habiletés de l’enfant et les l’ACA en groupe a réalisé un gain de 8,42 points pédagogiques de la méthode du motrices fines et le langage observations du personnel comportement verbal, et des plans (augmentation des scores pour 11 participants et diminution dans son versant réceptif. responsable du des scores pour trois participants). d’intervention personnalisés axés sur les programme au cours de la résultats de l’ABLLS-R ont été élaborés première rencontre en collaboration avec les parents de Langage dans son versant réceptif Le contrôle du QI au début de l’étude n’a montré aucune chaque enfant. L’intervention a eu lieu à la Les scores standard de l’indice de développement M-P-R ont interaction entre le groupe et la durée ni aucune différence fois dans le cadre d’un enseignement Groupe d’analyse été utilisés comme mesures de importante observées pour le groupe, mais a montré une intensif et d’un enseignement en milieu comportementale la capacité cognitive, sauf si le différence importante pour la durée (p = 0,002). naturel. appliquée (ACA) en score standard d’un enfant était Pendant l’enseignement intensif, les groupe, n = 14 inférieur au plus bas score En moyenne, le groupe d’ICIP de la N.-É. a obtenu un gain enfants ont travaillé sur des objectifs pouvant être obtenu, auquel cas de 9,22 mois, avec une augmentation des scores pour personnalisés du programme dans le cadre Diagnostic : un ratio cognitif était calculé en 13 participants et une diminution des scores pour un de séances d’enseignement par essais Tous les participants divisant la note d’âge par l’âge participant. Le groupe d’ACA en groupe a obtenu un gain avaient reçu un diagnostic distincts individuelles (1:1). Pendant les chronologique en mois et en de 10,36 mois, avec des augmentations des scores pour les séances d’enseignement en milieu naturel, de trouble autistique ou multipliant le résultat par 100. 14 participants. deux enfants ont travaillé ensemble avec de TED-NS posé par des un thérapeute sur des objectifs liés au jeu, diagnosticiens qualifiés Si le rendement M-P-R était tel au langage, aux habiletés sociales et à au moyen de l’Échelle Expression orale du langage qu’il était impossible de dériver Le contrôle de la capacité cognitive au début de l’étude n’a d’autres aptitudes. d'observation pour le une note d’âge, la moyenne des montré aucune interaction entre le groupe et la durée ni diagnostic de l'autisme notes d’âge pour les sousaucune différence importante pour le groupe. Une différence (ADOS) et des Intensité : domaines du langage dans son importante a toutefois été observée pour la durée évaluations cliniques Les participants à l’ACA en groupe ont versant réceptif, de la motricité (p = 0,0005). d’une équipe été inscrits pour une période de 3 à fine et des aptitudes à la vie multidisciplinaire. 5 heures par jour, 5 jours par semaine, quotidienne des Échelles de En moyenne, le groupe d’ICIP de la N.-É. a affiché un gain pour un total de 15 à 25 heures comportement adaptatif de 10,35 mois pour tous les participants. Le groupe d’ACA Âge : Moyenne : d’intervention par semaine. Pendant ce Vineland (2e édition) a été en groupe a obtenu un gain de 7,07 mois, les scores ayant 46,0 mois (plage : 37 à 59 temps, les participants ont reçu de 3 à augmenté pour 12 participants et étant restés les mêmes pour mois) 5 heures par semaine d’enseignement par établie, puis divisée par l’âge deux participants. Sexe : 12 garçons et essais distincts individuel. Le reste de chronologique d’un enfant afin 2 filles l’intervention (12 à 20 heures par d’obtenir un ratio cognitif. semaine) s’est passé dans des groupes au Comportement adaptatif ratio de deux enfants pour un thérapeute Échelle d’intelligence Les résultats n’ont montré aucune interaction entre le groupe Stanford-Binet, 5e édition et la durée ni aucune différence importante pour l’un au (2:1) ou dans de petits groupes dans un Groupe de Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 l’entraînement aux réponses pivots (PRT), n = 14 Diagnostic : Tous les participants avaient reçu un diagnostic de TSA posé par une équipe multidisciplinaire au moyen de l’ADOS, de l’ADI-R et des critères du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 4e édition. Âge : 46,7 mois (plage : 31 à 62 mois) Sexe : 12 garçons et 2 filles

contexte semblable au milieu préscolaire. Durée : 48 semaines par année Domaines ciblés : En règle générale, des compétences ont été ciblées pour chaque enfant dans les domaines notamment de la performance visuelle (p. ex., jumelage d’objets), du langage dans son versant réceptif, de l’imitation, de la formulation de requêtes, du sens tactile (c.-à-d., les dénominations) et des intraverbaux (c.-à-d, aptitudes à entretenir une conversation). Les programmes comprenaient également des compétences favorisant l’autonomie, notamment l’apprentissage de la propreté, l’habillement et l’alimentation (au besoin), ainsi que des compétences relatives à la vie en groupe (p. ex., partager, attendre son tour, etc.). Adhérence au traitement : L'adhérence au traitement des thérapeutes qui enseignaient les compétences de façon individuelle (1:1) a été évaluée à différents moments par les superviseurs du programme grâce à des observations in vivo offrant une rétroaction immédiate sur le rendement, au moyen des listes de vérification des compétences qui avaient été créées par le psychologue qui dirigeait le programme. Les thérapeutes ont fait l’objet de une à quatre évaluations par année, selon leur expérience passée, leur ensemble de compétences et leur durée de service dans le programme. L’évaluation des compétences a mis l’accent sur trois grands domaines : l’utilisation par les instructeurs d’agents de renforcement et de stratégies pour accroître la motivation, la maîtrise de la matière et les techniques d’enseignement, et les compétences organisationnelles. Le score de fidélité moyen des thérapeutes qui enseignaient aux enfants dans le cadre de cette étude a été de 81 % dans toutes

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Échelles d'apprentissage précoce Mullen Échelle d’intelligence préscolaire et primaire de Wechsler pour enfants, 3e édition Échelles de comportement adaptatif Vineland Domaines de la communication, de la socialisation, des aptitudes à la vie quotidienne et de la motricité des Échelles de comportement adaptatif Vineland (VABS); production d’un score standard global du comportement adaptatif Liste de comportement pour les enfants de 18 mois à 5 ans Indice de stress parental (PSI) – forme abrégée

l’autre des groupes ou pour la durée. On a observé une grande variabilité à l’intérieur de chaque groupe. En moyenne, le groupe d’ICIP de la N.-É. a réalisé un gain de 5,5 points, les scores ayant augmenté pour 10 participants, mais diminué pour quatre participants. Le groupe d’ACA en groupe a obtenu un gain de 2,72 points en moyenne au cours de la même période, avec une augmentation des scores pour huit participants, une diminution des scores pour quatre participants et un maintien des scores pour deux participants. Comportement problématique Aucune interaction entre le groupe et la durée ni aucune différence importante pour le groupe n’ont été observées. On différence importante a toutefois été observée pour la durée (p = 0,002). En moyenne, le score relatif au comportement problématique du groupe d’ICIP de la N.-É. a diminué de 2,62 points, une diminution ayant été observée pour 10 participants et une augmentation pour trois participants. Le score moyen du groupe d’ACA en groupe a diminué de 4,79 points, les scores ayant diminué pour 12 participants et augmenté pour deux participants. Stress parental Aucune interaction entre le groupe et la durée n’a été observée (p = 0,838) ni aucune différence importante pour le groupe (p = 0,347) (intervalles bilatéraux) ou la durée. On a observé une variabilité considérable à l’intérieur de chaque groupe. En moyenne, les scores relatifs au stress parental pour le groupe d’ICIP de la N.-É. ont diminué de 3,1 points, diminuant pour cinq participants, augmentant pour cinq participants et restant les mêmes pour un participant. Les scores du groupe d’ACA en groupe ont diminué en moyenne de 1,8 point, les scores ayant diminué pour six participants et augmenté pour quatre participants.

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 les évaluations. Groupe du programme de l’ICIP de la N.-É. Type : ICIP Intervention : Les enfants du programme de l’ICIP de la Nouvelle-Écosse ont reçu une intervention fondée sur la méthode PRT de la part d’une combinaison de thérapeutes (principalement) et de parents, à la fois à domicile et dans un contexte de garderie ou d’enseignement préscolaire. L’équipe d’intervention (y compris les parents) de chaque enfant a élaboré des objectifs en mettant l’accent sur la communication fonctionnelle et les habiletés sociales et les aptitudes au jeu appropriées sur le plan du développement. L’enseignement des aptitudes à la vie quotidienne (p. ex., apprentissage de la propreté, habillement, etc.) a été intégré de façon individuelle au besoin. Toutes les interventions ont eu lieu dans le contexte du jeu et des autres routines quotidiennes fonctionnelles, à la maison ou dans une garderie ou un établissement préscolaire à temps plein ou à temps partiel. Le personnel du groupe d’ICIP de la N.-É. a soutenu les enfants dans ces milieux de façon individuelle (1:1), l’objectif étant de faciliter les interactions sociales et communicatives avec les adultes et les pairs. Les comportements problématiques ont été abordés au moyen de stratégies axées sur le soutien comportemental positif. Intensité et durée : Les enfants qui ont été admis au programme de l’ICIP de la N.-É. la première année (n = 8 dans le souséchantillon actuel) ont reçu 15 heures par semaine d’intervention individuelle (1:1) sur une période de 12 mois. Les enfants qui ont été admis la deuxième année Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 (n = 6 dans le sous-échantillon actuel) ont reçu 15 heures par semaine d’enseignement individuel (1:1) pendant 6 mois, 10 heures par semaine pendant les 3 mois suivants et 5 heures par semaine pendant une dernière période de 3 mois. Adhérence au traitement : L'adhérence au traitement a été surveillée au début de l’intervention au moyen d’enregistrements vidéo des interactions entre les adultes et les enfants, qui ont été évaluées afin d’assurer l’exactitude de la mise en œuvre de la méthode PRT au moyen d’un échantillon à intervalles de deux minutes continues, pour un total de 10 minutes par séance. La majorité des thérapeutes (86,6 %) ont satisfait aux critères de fidélité (> 80 % de rendement exact) au cours des quatre premiers mois de travail avec le premier enfant qu’on leur avait attribué.

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 STRAIN, P. et E. H. Bovey II. « Randomized, Controlled Trial of the LEAP Model of Early Intervention for Young Children with Autism Spectrum Disorders », Topics in Early Childhood Special Education, vol. 31, n 3 (2011). Méthodes Caractéristiques de Caractéristiques du Domaines et (ou) Principaux résultats l'étude et de la traitement instruments population évalués Échelle Type : ICI Résultats chez les enfants après deux ans de participation à l’étude Taille de Type d'étude : d’évaluation de l'échantillon : Reproduction Manuels seulement 27 classes dans l’autisme infantile ECR Milieu : En classe complète lesquelles des (CARS) Moyenne Variation Moyenne Variation ES interventions ont eu Étude Intervention : ÉcartÉcartlieu et 23 classes comparative On fournit aux enfants Échelles type type utilisées pour la randomisée; des atteints de TSA les d'apprentissage CARS 32,9 -6 34,6 -2,8* 0,59 comparaison classes de niveaux nécessaires précoce Mullen 3,9 4,2 prématernelle ont d’incitation, PLS51,3 43,8 0,9 18,5 9,4 * été jumelées en d’adaptation et de Échelle de langage Pour tous les sites et 8,1 7,7 4 (score e fonction de modification de la préscolaire (4 toutes les années : global pour dimensions du classe et du a) 123 enseignants édition; PLS-4) le langage) programme telles programme, ainsi que participant à l’étude et Mullen que le nombre de du soutien général 107 enseignants de Système ELCb 68,5 8,9 61,4 -1,8** 0,89 jours de pour participer classes témoins; et d'évaluation des 7,5 9,0 programme par immédiatement à des b) 177 enfants atteints habiletés sociales Réception 52,7 20,4 46,3 11,7** 0,80 semaine (5) et la interventions par des d’un TSA sujets de (SSRS) visuelle 11,0 11,6 durée quotidienne pairs portant sur les l’étude et 117 enfants Motricité 43,3 11,4 39,8 5,0* 0,81 du programme (de atteints d’un TSA habiletés sociales. Mesure de la fine 5,2 4,9 2,75 à 3 heures). L’intervention faisant partie du validité sociale Langage 49,3 18,5 40,7 7,3* 0,89 Elles ont été systématique fait groupe témoin. dans son 7,9 7,7 réparties entre une partie intégrante de la versant formation routine des Groupe de réceptif complète prématernelles (p. ex., réplication de l’étude ... reproduisant le cercle de parole, jeu LEAP Expression 38,7 9,8 35,9 5,6* 0,60 programme LEAP Âge au début : 50,1 libre ou centres de orale du 6,4 4,4 ou à une situation jeux, collation, petits (écart-type : 4,6) langage comparative dans groupes, etc.). Gravité du TSA : SSRS le cadre de L’objectif est d’offrir CARS : 39 (6,2) Changement 42,1 28,6 32,7 12** 1,22 laquelle le des centaines PLS-4 (score global positif 12,6 11,9 personnel de la d’occasions pour le langage) : 32,8 Changement 56,5 -7,0 49,1 -4,3* 0,62 prématernelle a d’apprentissage utiles (7,5) négatif 4,2 4,1 reçu des manuels et socialement Mullen *p < 0,05 **p < 0,01 d’intervention et pertinentes, tous les ELC : 59,6 (6,9) de la jours. Réception visuelle : Développement cognitif (Mullen) et développement du langage (PLS-4) : les enfants des documentation 32,3 (6,6) classes d’intervention ont réalisé environ le double des gains en développement écrite connexe Motricité fine : 31,9 On enseigne à des comparativement aux enfants des classes témoins seulement. (6,4) pairs dont le Compréhension développement est Gravité des symptômes d’autisme (CARS) : les enfants des classes de traitement ont montré auditive : 30,8 (7,6) typique comment une réduction moyenne de la gravité des symptômes de 6,1 points contre 2,8 points pour les Communication faciliter les enfants des classes témoins expressive : 28,9 (7,4) comportements sociaux et de SSRS Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 Positif : 13,5 (21,5) Négatif : 63,5 (15,2) Manuels seulement Âge au début : 50,7) écart-type : 4,2) Gravité du TSA : CARS : 37,4 (5,9) PLS-4 (score global pour le langage) : 34,4 (7,2) Mullen ELC : 63,2 (6,6) Réception visuelle : 34,6 (7,0) Motricité fine : 34,8 (6,2) Langage dans son versant réceptif : 33,4 (9,0) Expression orale du langage : 30,3 (8,2) SSRS Positif : 20,7 (20,2) Négatif : 53,4 (16,5)

communication d’enfants atteints d’un TSA durant les activités quotidiennes de la prématernelle.

Croissance du comportement prosocial (SSRS) : les enfants des classes d’intervention ont montré une progression mesurée en percentiles de 28,6 points, par opposition à 11,9 points pour les classes témoins. Sur l’échelle des comportements déviants (SSRS), les enfants des classes de traitement ont montré une évolution favorable moyenne mesurée en percentiles de 7,0 points, contre 4,3 points pour la cohorte témoin.

La formation des familles vise à procurer aux adultes de celle-ci des habiletés et stratégies d’enseignement de compétences comportementales suffisantes pour réduire leur stress et accroître le plaisir des activités quotidiennes telles que les repas, l’heure du coucher, l’habillage et les sorties dans la collectivité.

Il n’y avait pas de corrélation entre les différences observées dans les résultats des enfants et la performance initiale de référence, le niveau d’expérience de l’enseignant principal ou sa formation antérieure, ou le statut socioéconomique de la famille. Les enseignants participants ont coté de manière très favorable leur expérience du processus de reproduction LEAP

Le programme LEAP recourt à une série de méthodes d’intervention fondées sur des données scientifiques, dont a) les interventions par des pairs, b) l’apprentissage sans erreur, c) la temporisation, d) l’enseignement incidental, l’entraînement essentiel aux réponses, f) le système de communication par échange d’images et g) le soutien au comportement positif. Intensité : S.O. Durée :

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 2 ans Domaines ciblés : Adhérence au traitement : Les classes d’intervention ont atteint un niveau de mise en œuvre très élevé (moyenne de 8 %) sur le protocole d’observation et de questionnaire administré par un intervieweur. Les classes témoins qui ont reçu des manuels d’intervention LEAP ont également réalisé des progrès au fil du temps : elles ont amélioré leur taux moyen de mise en œuvre, pour le porter à 38 % des éléments du programme.

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 STRAUSS, K., S. Vicari, G. Valeri, L. D'Elia, S. Arima et L. Fava. « Parent inclusion in Early Intensive Behavioral Intervention: the influence of parental stress, parent treatment fidelity and parentmediated generalization of behavior targets on child outcomes », Research in Developmental Disabilities, vol. 33, n 2 (mars à avril 2012), pp. 688 à 703. Méthodes Caractéristiques de Caractéristiques du traitement Domaines Principaux résultats l'étude et de la et (ou) population instruments évalués Taille de ICIP Type Groupe d'intervention Groupe éclectique (n = 20) l'échantillon : 44 La gravité des d'étude : (n = 24) (M, écart-type) (M, écart-type) Milieu : Tous les enfants ont reçu des symptômes de T1 T2 p T1 T2 p Étude traitements d'ICIP complémentaires de base de Diagnostic : Gravité de l'autisme comparative Diagnostic de trouble la part du personnel et des parents l’autisme a été Interaction 10,54 8,83 0,001 9,63 9,00 0,096 évaluée à l’aide du spectre de sociale (2,34) (2,70) (3,24) (2,97) Le modèle de l’Échelle l’autisme ou de Intervention : Commun6,04 4,38 0,001 4,94 4,56 0,319 de d'observation Le traitement a eu lieu dans un milieu trouble envahissant ication (1,88) (1,34) (2,23) (1,97) traitement a pour le mixte, soit une semaine au centre et du développement Total (ADOS) 15,96 13,21 0,005 14,56 13,56 0,088 été comparé non spécifié (TEDdiagnostic de trois semaines à la maison, pendant (4,33) (3,83) (5,05) (4,72) avec une l'autisme NS) selon les critères 12 mois. On a créé des contextes Score standard de l'état de développement mental méthode de (ADOS) différents au centre, au moyen de deux du DSM-IV-TR GMDS-ER GQ 55,65 68,75 < 0,0001 74,29 76,00 0,751 traitement programmes : 1) des séances (20,06) (19,58) (29,37) (26,08) éclectique Le stade de individuelles ciblant certaines habiletés Exceptions : Capacités langagières précoces sur une développement et certains comportements déviants et Aucun trouble Compréhen53,83 70,33 61,33 0,012 < 0,0001 47,17 période de 2) des séances en petits groupes de 4 ou mental de médical important sion selon les (28,81) (27,04) (27,80) (32,37) six mois chaque enfant a 5 enfants, faisant appel à des salles et autre que l'autisme CDI été évalué à T1 un jardin de jeu ciblant les habilités ou le retard mental Production 35,29 51,81 0,003 19,17 33,17 0,151 et T2 à l’aide individuelles de chaque enfant et (CDI) (35,97) (35,23) (28,12) (42,47) des Échelles du favorisant l’enseignement incidental en Groupe d’ICIP Scores standard (VABS) développement vue de promouvoir l’inclusion dans les (n = 24) Communication 71,00 91,43 < 0,0001 60,78 83,56 0,004 mental Griffith jeux facilités et les rapports sociaux. Âge : Entre 26 et (39,24) (40,44) (30,42) (41,32) pour les sujets Chaque enfant suivait une rotation 81 mois Aptitudes à la 78,43 100,26 < 0,0001 56,44 88,33 0,001 de 2 à 8 ans quotidienne de trois environnements (âge moyen = vie quotidienne (33,39) (35,60) (23,81) (37,29) (GMDS-ER 2d’apprentissage en ordre séquentiel, 55,67 mois, écartSocialisation 61,96 67,78 0,209 56,88 70,50 0,004 8) – scores soit un jeu facilité, une séance type = 17,63) (21,31) (19,93) (19,21) (24,04) standard d’interaction sociale et un Sexe : 22 garçons; Capacités 105,78 112,87 0,079 92,00 106,59 0,001 déclarés pour apprentissage individualisé trois fois 2 filles motrices (22,38) (13,30) (19,97) (21,63) le quotient de par jour (environ 25 h par semaine). ABC 79,29 93,09 < 0,0001 66,92 84,88 0,001 développement Données de base : (22,84) (23,61) (19,25) (29,03) général (QG). L’intervention était fondée sur les ADOS : ICIP, principes de l’ACA-VB et comprenait moyenne = 15,96, l’utilisation systématique de écart-type = 4,33 On a déterminé Après six mois, le groupe d’intervention montrait un avantage par rapport au groupe de l’approche éclectique pour ce qui est de la gravité des symptômes d’autisme, du stade l'enseignement par essais distincts et de Développement le niveau de méthodes plus naturelles, comme mental : moyenne = fonctionnement de développement mental et des compétences langagières précoces. l'enseignement accessoire et 58,00, écart-type = pour le Le stress parental influence les résultats de l’enfant l'enseignement de l’environnement 20,61 comportement Les parents qui participent aux interventions éclectiques bénéficient d’une réduction de naturel. adaptatif à T1 Compréhension du leur niveau de stress qui, par contraste, est resté relativement stable dans le groupe et T2 à l’aide La maîtrise des habiletés enseignées a langage : moyenne = Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 52,60, écart-type = 29,71 Capacités expressives : moyenne = 32,95, écart-type = 35,20 Score global de la composante du comportement adaptatif : moyenne = 78,33, écart-type = 22,82 Stress parental : moyenne = 89,21, écart-type = 26,03 Durée du traitement au point de référence : moyenne = 6,38, écart-type = 71 Groupe d’application d’une approche éclectique (n = 20) Âge : plage de 27 à 69 mois (âge moyen = 41,94 mois, écart-type = 13,07) Sexe : 19 garçons; 1 fille Données de base : ADOS : moyenne = 14,56, écart-type = 5,05 Développement mental : moyenne = 66,91, écart-type = 26,21 Compréhension du langage : moyenne = 47,87, écart-type = 29,71 Capacités expressives : moyenne = 16,88, écart-type = 24,72

été déterminée par les superviseurs, en fonction d’un taux de rendement de 80 % au cours d’au moins trois séances consécutives. De nouveaux programmes comportementaux ont été mis en place une fois les comportements enseignés maîtrisés, lors d’essais élargis. Séances de formation des parents, d’une durée de trois semaines : une semaine (15 h) d’ateliers de groupe tenus par la personne assurant la direction du programme et couvrant un large éventail de thèmes à caractère général. Les priorités individuelles des parents, leurs perceptions et leurs besoins ont été déterminés et reconnus durant une deuxième semaine d’observation directe de séances de traitement données par le personnel une fois par jour (pour un total de 6 heures). Ces séances ont fait l’objet de discussions et d’un recadrage durant une séance supplémentaire d’observation de la vie quotidienne captée par vidéo, en compagnie de la personne dirigeant le programme (pour un total de 6 heures). La formation initiale des parents s’est terminée par une troisième semaine de participation des parents et de soutien à leur intention, lors de séances individuelles tenues par le personnel (5 h) de pair avec l’application directe du traitement, sous supervision (10 h). Durant la période de trois semaines à la maison alternant avec la semaine au centre, le traitement a été essentiellement administré par les parents pendant environ 19 h par semaine.

des Échelles de comportement adaptatif Vineland, version adaptée pour des entrevues Les aptitudes langagières précoces de chaque enfant ont été mesurées à l’aide des Inventaires MacArthur du développement de la communication Fréquence des comportements difficiles des enfants

d’intervention. Une participation moindre à l’administration du traitement, comme dans le cas de l’intervention éclectique, a eu pour résultat une diminution de leur perception de leur enfant comme étant un cas difficile et, par conséquent, de leur niveau de stress. Les caractéristiques de l’enfant au moment au début du programme sont un indicateur des résultats qu’il obtiendra six mois plus tard Les résultats d’une analyse de régression ont notamment montré que les résultats obtenus par les enfants qui impliquent une interaction entre le parent et l’enfant, par exemple la communication expressive, les comportements adaptatifs et les symptômes de base de l’autisme, sont influencés par le stress parental avant le début du traitement, tandis que les habiletés à caractère plus cognitif, par exemple le stade de développement mental et les mesures des résultats en compréhension du langage, ont une faible probabilité de ne pas être affectés par le stress parental. L’âge au début était un indicateur Au sein du groupe d'ICIP, les enfants plus âgés ont obtenu de meilleurs scores relatifs aux comportements adaptatifs selon l'échelle VABS ABC (b = 0,624), et les enfants plus jeunes ont obtenu des gains plus importants selon les CDI en matière de compréhension précoce du langage (b = 0,118), de même que pour la production (b = 0,257).

Indice de stress parental – questionnaire abrégé

Intensité : 25 heures par semaine de manière individualisée dans un centre et un contexte de salle de jeux, et au moins 10 heures par semaine à domicile

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 Score global de la composante du comportement adaptatif : moyenne = 66,92, écart-type = 19,25 Stress parental : moyenne = 91,71, écart-type = 19,61 Durée du traitement au point de référence : moyenne = 6,87, écart-type = 1,08

Adhérence au traitement : Supervision hebdomadaire Approche éclectique Milieu : À domicile Intervention : Les participants du groupe suivant l’approche éclectique ont reçu une intervention de développement et un traitement de comportement cognitif pendant environ 12 heures par semaine Les programmes éclectiques différaient sous de nombreux aspects : les principes et procédures d’enseignement utilisées, l’intensité du traitement, le genre de spécialiste participant et ses responsabilités, l’enregistrement des données et l’ampleur de la participation des parents. Les services connexes pour ces enfants allaient de la psychomotricité à l’orthophonie en passant par la musicothérapie. Le programme de chaque enfant comportait des buts et des objectifs de traitement individuels, mais il reposait essentiellement sur l'expertise et les préférences du personnel plutôt que sur des protocoles de traitement et des mesures continues de progrès. Les procédures de traitement utilisées dans le groupe éclectique incluaient ce qui suit : des procédures comportementales recourant à certains programmes tirés de manuels de traitement, mais la mise en œuvre était limitée uniquement à l’enseignement par essais distincts et à une utilisation plus stricte des procédures de renforcement continues plutôt qu’à un renforcement différentiel et des procédures de réponse charnières. La communication de remplacement incluait le travail à l'aide de l'outil de communication par échange d'images (PECS) ou le système fondé sur les signes.

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 Adhérence au traitement :Supervision mensuelle ou absence totale d’accès à un superviseur qualifié VALENTI, M., R. Cerbo, F. Masedu, M. De Caris et G. Sorge. « Intensive intervention for children and adolescents with autism in a community setting in Italy: A prospective longitudinal study », Child and Adolescent Psychiatry and Mental Health, vol. 4, n° 23 (1er sept. 2010). Méthodes Caractéristiques Caractéristiques du traitement Domaines et (ou) Principaux résultats de l'étude et de la instruments évalués population Type : ACA Échelle d'observation Type Taille de pour le diagnostic de Valeurs de la taille de l’effet pour l’évolution du score VABS durant les 2 années l'échantillon : 60 d'étude : l'autisme (ADOS) Milieu : Fréquentation des centres de du traitement réadaptation semi-résidentiels pour Longitudinale Diagnostic : Version en italien Des diagnostics de les personnes autistiques GARÇONS FILLES TSA ont été posés Étude de Les QI verbal et non en fonction des suivi après verbal ont été mesurés Intervention : Tous Enfants Adolescents Enfants Adolescents scores ADI-R et Pour chaque personne participante, 2 ans, à l’aide de l'Échelle N = 60 N = 9 N = 11 N = 17 N = 23 ADOS et des les habiletés à renforcer et les d’avril 2007 d'intelligence de critères CIM-10. comportements problématiques à (début du Wechsler pour Communication 0,07 0,06 0,02 0,35 0,11 atténuer sont clairement définis en programme) à Les diagnostics enfants, version III Vie quotidienne 0,13 -0,04 0,22 0,45 0,19 d’autisme fonction de comportements mars 2009 (WISC-III), version Socialisa-tion 0,09 0,27 0,26 0,13 0,23 incluaient les observables et soigneusement en italien Habiletés 0,09 0,42 0,20 0,27 0,16 troubles mesurés par l’observation directe. La motrices envahissants du sélection des buts du traitement pour Les Échelles de développement non chaque personne est orientée par les comportement La progression des scores VABS est statistiquement significative dans la plupart spécifiés, mais données provenant d’une évaluation adaptatif Vineland des domaines et pour les différentes catégories de sexe et d’âge. excluaient le initiale. L’objectif global consiste à (VABS) ont été syndrome aider chaque apprenant à acquérir les utilisées pour la Les garçons ont beaucoup progressé (grosso modo, la taille de l’effet est > 0,20) d’Asperger habiletés qui lui permettront d’être mesure du dans les domaines de la communication, des aptitudes de la vie quotidienne et des aussi autonome que possible et fonctionnement habiletés motrices (taille de l’effet de 0,34, 0,45 et 0,27 respectivement) tandis d’avoir la vie la plus fructueuse adaptatif. que, chez les adolescents de sexe masculin, on a relevé une progression possible à long terme. Les procédures 4 domaines : appréciable des scores VABS dans le domaine de la socialisation seulement (taille de modification comportementale Communication Participants de l’effet de 0,23). sont décrites avec précision. Les Aptitudes à la vie Âge : Jeunes de 4 à directives et les incitations, les quotidienne 18 ans Le comportement adaptatif des enfants de sexe féminin s’est amélioré dans le renforcements (ou « récompenses ») Socialisation Sexe : 20 filles et domaine de la socialisation et des habiletés motrices (taille de l’effet de 0,27 et de ainsi que le matériel utilisé pour Habiletés motrices 40 garçons 0,42 respectivement) tandis que, chez les adolescentes, de bons résultats ont été développer chaque aptitude sont (Enfants : n = 26, obtenus dans les domaines des aptitudes à la vie quotidienne, de la socialisation et adaptées à chaque apprenant. Du 9 filles et des habiletés motrices (taille de l’effet de 0,22, 0,26 et 0,20 respectivement). travail à la maison suit de manière Satisfaction des 17 garçons; séquentielle les activités du centre. parents adolescents : Le degré de satisfaction des parents est demeuré très constant au fil du temps, pour n = 34, 11 filles et Échelle de tous les domaines et éléments couverts par le questionnaire. 23 garçons) satisfaction Orbetello Tous les participants fréquentent pour les services de assidûment une classe d’une école santé mentale destinés publique en avant-midi durant Critères aux enfants et aux l’année scolaire, ou d’autres d’inclusion : adolescents (OSSressources éducatives de manière Diagnostic de TSA cam) quotidienne durant les mois de et fréquentation Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme

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Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 régulière d’une école publique. Âge