Die gute Phe 2014 - PKU

Die gute Phe 2014

PKU – Verein Düsseldorf e.V. www.pku-verein-duesseldorf.de

Mitgliederzeitung Ausgabe 26

Vorstand

Vorsitzende Sabine Grömansberger Gottfried – Kinkel – Straße 9 53721 Siegburg Tel.: 02241 – 127 8321 [email protected]

Beisitzer Jost Lange Wekeln 59 47877 Willich 4 [email protected] Beisitzer Sonja Köthe Zu den Dolinen 80 42279 Wuppertal [email protected]

stellv. Vorsitzende Kerstin Schäfer Ernst – Adolf - Straße 38 58322 Schwelm Tel.: 02366 -144 31 [email protected]

Beisitzer Ute Sieberichs Rheydter Str. 235 41352 Korschenbroich [email protected]

stellv. Vorsitzende Astrid Gehlen Gregor - Vosen - Straße 17 50374 Erftstadt Tel.: 02235 - 922 790 [email protected] Kassenführerin Ursula Niederholz Lebendorfer Straße 7 47625 Wetten Tel.: 02832 – 404 135 [email protected]

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Inhaltsverzeichnis

Inhalt Vorwort des Vorstandes

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JHV November 2013

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Erlebnistag in Grefrath

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Kochkurs mit Vitaflo in Essen

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PKU na und? Psychologisches Seminar MG

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Sommerreise PKUler in Spanien

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Sommerfest des PKU-Vereins 2014 in Pulheim

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Indoor Spielplatz Ratingen

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Jahresprogramm 2015

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Voranküngigung Skifreizeit in Wagrain 2015

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Voranküngigung 35jährige Jubiläumsfeier des PKU-Vereins Düsseldorf

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Neue Mitglieder

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Firmenreklamen 26

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Vorwort des Vorstandes

Das Sommerfest in Pulheim war sehr sehr gut besucht und auch der Wettergott hatte uns lieb. Viele Hände haben vor Ort geholfen, da merkte man, wir wachsen doch wieder mehr zusammen.

Liebe Mitglieder, ein schneefreies und warmes Jahr ist im Rheinland vorbei gegangen und unser Verein hatte durchwegs gutes Wetter bei allen Veranstaltungen. Wir gehen jetzt in unser 35. Jahr!!! Dieses ist die 26igste Ausgabe unsere Zeitung und es kommen weiterhin neue Mitglieder zu uns, was sehr erfreulich ist.

Im nächsten Jahr möchten wir mit Euch ein ganz besonderes Fest zum 35jährigen Jubiläum des Vereins in Köln im Odysseum feiern. Details findet Ihr in der Vorankündigung in diesem Heft. Bitte merkt Euch den Termin vor, wir wollen doch in großer Runde feiern!!

Leider fand die geplante Sommerfreizeit an der Ostsee nicht statt, es hatten sich zu wenig Interessenten gemeldet. Ob diese Art des Familienurlaubs nicht mehr zeitgemäß ist, müsst ihr alle entscheiden, wir werden darüber sicher diskutieren müssen. Das Psychologie Seminar für die betroffenen PKUler fand auch eher wenig Zuspruch, aber die Teilnehmer waren sehr angetan von der Veranstaltung. Ich möchte alle Mitglieder an dieser Stelle bitten, ihre Zu- oder Absagen ernst zu nehmen, denn es steckt immer viel Arbeit in den Vorbereitungen und so sind extrem kurzfristige Absagen enttäuschend und können auch mal eine Veranstaltung zum Platzen bringen.

Euch allen einen guten Start in die Vorweihnachtszeit und wer will kann im Dezember noch mal ein bisschen mit uns kochen!!! Sabine Grömansberger und der Vorstand

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JHV November 2013

Ausnahmsweise gibt es mal einen Bericht zu unserer Jahreshauptversammlung, denn die war schon etwas Besonderes. Erstmalig in meinen 12 Jahren Vorstandsarbeit war diese Veranstaltung so gut besucht, dass wir Probleme hatten, alle unterzubringen. Es war ein reges Treiben, sowohl bei der Industrieausstellung, als auch bei den Wahlen und dem Vortrag von der Reha Klinik Usedom. Insgesamt waren 26 stimmberechtigte Familien anwesend, das entspricht einer Quote von knapp einem Drittel aller Mitglieder!!! Wer Vereinsarbeit macht, kann einschätzen, wie toll die Resonanz von Euch ist.

Ein besonderer Dank geht hier noch mal an Wolfgang Niederholz, der jedes Jahr für eine animierte Fotorückschau sorgt, die immer gerne angesehen wird. Am Ende haben viele Hände geholfen alles wieder aufzuräumen und zu reinigen, denn wir wollen ja wieder kommen!!!

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Erlebnistag in Grefrath

...und so schnell vergeht ein Jahr... Am Sonntag, 26.01.2014 trafen sich wiederholt beim beliebten jährlichen “Grefrath-Event” mit einer Rekordzahl von 53 (!!!) Personen neue und “alt” bekannte PKU-Familien zum Pfannkuchenschlemmen und Eislaufen. Unser Koch aus dem Pannekoekehuis zauberte den Kindern wiederholt ihre geliebten PKU-Pfannkuchen (24 Stück an der Zahl!) und auch die Eltern und Nicht-PKU’ler genossen die leckeren süßen und auch herzhaften Speisen.

Es wurde sich rege ausgetauscht und auch auf der Eislaufbahn wurde viel gelacht. Es ist einfach ein schönes Gefühl, wenn man sieht wie sehr sich die Kinder und Jugend an diesem Tag nach oft langer Zeit wieder strahlend begegnen und auch neue Kontakte geknüpft werden. Nicht nur für unsere Kinder war es ein gelungener Sonntag!

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Kochkurs mit Vitaflo in Essen

In Rheinland sagt man “was zweimal stattgefunden hat, ist Tradition“. So ist es jetzt mit diesen Kochkurs er hat Tradition und fand wie auch beim letzten Mal regen Zuspruch. Gewohnt professionell wurden wir alle von Christana Heidt und Astrid Holzschneider durch die verschiedene Stufen der Zubereitung unsere Gerichte geführt.

Es gab wie immer überraschende Genüsse und Staunen, was heute alles leckeres für PKUler zubereitet werden kann. Der Luxus war eine sehr appetitliche Blumenkohlsuppe, an der wir „Normalos“ unsere Hunger stillen konnten und somit für die PKUler genug zum Essen und probieren übrig blieb.

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Hauptspeisen Gefüllte Karotten Vegetarischer Crumble Frühlingsrouladen Möhren-Cracker-Bratlinge Deserts Hefezopf Beerencurd Gefüllte Beerenklößchen Erdbeer-Tiramisu Krokanthippen Wer die Rezepte im Detail haben möchte, wende sich bitte an Frau Heidt von der Firma Vitaflo. Anbei die Speisefolge, diese soll uns anregen, immer wieder Neues zu probieren und das gemeinsame Kochen und Essen zu pflegen. Vorspeisen: Laugenstangen Avocado Dip Wasabi Dip Pikante Waffelvariationen Blumenkohl-Kokossuppe

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Psychologisches Seminar für Schüler jeden Alters Samstag, 28. Juni 2014 in Mönchengladbach PKU – na und???

eiweißarmen Diät möglichst fehlerfrei zu gewährleisten. Auch meine eigenen Ängste waren in erster Linie auf die körperliche Entwicklung gerichtet und darauf, dass diese hoffentlich ohne Einschränkungen sein würde.

Als vor mehr als 21 Jahren mein erster Sohn mit PKU zur Welt kam, richtete sich bei allen Beteiligten die Aufmerksamkeit darauf, die technische Umsetzung der

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Das persönliche Handicap nicht nur zu akzeptieren, sondern auch in der sozialen Interaktion selbstbewusst dazu zu stehen, Hänseleien wegen des teilweise etwas seltsamen Essens oder der Aminosäuremischung durch Bewusstheit über die Krankheit und die Notwendigkeit der Diäteinhaltung zu entkräften oder auch einfach nicht zu beachten und nirgendwo in eine Rückzugssituation zu gehen oder auf kindliche Aktivitäten gar zu verzichten, ist dann die eigentlich schwere Aufgabe.

Umso erstaunter war ich, als damals ein befreundeter Medizinstudent zu mir sagte, mit dieser Krankheit hätten wir ja in erster Linie ein psychosoziales Problem. Erst Jahre später habe ich mich an diesen Satz erinnert und war erstaunt, wie viel Weitsicht darin steckte. Sind die Kinder noch sehr klein, ist ihr Lebensraum hauptsächlich auf die Familie und das Häusliche beschränkt. Das andere Essen, die Aminosäuremischung und die sehr begrenzte Flexibilität in der Mahlzeitengestaltung sind zwar auch für die Familien eine Herausforderung, aber irgendwann Routine.

Solchen Themen widmete sich das vom PKU-Verein Düsseldorf angebotene Seminar für Schüler aller Altersstufen, unter der Leitung von Frau Tina Eisenblätter, die als Diplom Psychologin in der Kinderund Rehaklinik Usedom langjährige Erfahrung in der Betreuung von Kindern mit PKU hat.

Erst mit der Erweiterung des kindlichen Radius fällt der Unterschied deutlicher auf und es beginnt die eigentliche zusätzliche Erziehungs- und Verarbeitungsleistung.

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Zwei, die sich auf dem Seminar gefunden haben...

Ich möchte mich an dieser Stelle ganz herzlich bei den im Verein für die Organisation des Seminars Verantwortlichen bedanken. Für uns war es eine sehr gelungene Veranstaltung, die auch auf längere Sicht hilfreich sein wird. Der Veranstaltungsort, die Katholische Bildungsstätte für Gesundheitsberufe in Mönchengladbach, war mit ihrer ungewöhnlichen Innenarchitektur und der positiven Ausstrahlung der Räumlichkeiten gut gewählt für ein psychologisches Seminar. Ganz nebenbei war der Veranstaltungsort auch für den Liebhaber der Architekturgeschichte eine kleine Reise wert. Die neben der Akademie stehende Kirche St.Kamillus (Baujahr: 1929 – 1931) ist als expressionistischer Kirchenbau von Dominikus Böhm, sowohl von Außen, als auch von Innen sehr sehenswert (zum Anschauen: www.baukunst -nrw.de). Susanne Göllner

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PKU- ler in Spanien – 1 „Die Auserwählten“ zwischen „den Engländern“ Wieder einmal gibt es von „den Auserwählten“, wie Nicht-PKUlerin Helena unsere Gattung bezeichnete, viel zu erzählen.

Bereits die Hinreise der jungen Erwachsenen PKUler nach Altea in Spanien gestaltete sich als äußerst spektakulär. Nachdem sich alle in der Bahn von Köln nach Frankfurt getroffen hatten und Mutti Anna allen ihr Flugticket in die Hand drückte wurden Nils und Anne kreidebleich. „Wie?! Wir fliegen nach Valencia? Die beiden Autos haben wir jetzt nach Alicante gebucht“. Dummerweise lag unser Ziel genau in der Mitte dieser beiden Städte, welche niedliche 150 km auseinander liegen. Letztendlich konnte ein Auto in einem Telefonat unter der Turbine des Flugzeuges storniert werden.

1. Als Engländer wurden die Spanier mit einem „E“ auf dem Kennzeichen bezeichnet, die über kuriose Park- und Fahrfähigkeiten verfügten. Zitat: „Boah, schon wieder n´ Engländer.“

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Zwei neue Autos bekamen wir nach Abklappern von drei Autovermietungsfirmen günstig vor Ort und kamen somit immer noch sehr rechtzeitig in Altea La Vella an.

Es ging fast jeden Tag an den Strand, wo auf einer Kinderlandschaft ordentlich geplantscht wurde. Manchmal wurde aber auch nur gelesen und gefaulenzt, besonders Timo verschlang reihenweise Bücher, auch die von anderen, da er dessen Lesentempo bei Weitem überholte.

Insgesamt verging die Woche wie im Flug. Perfektes Wetter, leckeres Essen und eine harmonische Truppe trugen dazu bei. Es wurde abends immer gemeinsam gekocht, ob Burger, Gegrilltes oder einfach nur Nudeln und Salat, allen, auch den NichtPKU-lern hats geschmeckt. Auch Jana und Helena aßen gerne phearm. Bei zahlreichen PKU-Gesprächen während des Essens, beschrieb Helena den positiven Status PKU zu haben mit dem Fazit: „Ihr ernährt euch viel gesünder als manch anderer. Ihr seid die Auserwählten“.

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Die einzige emotionale Hürde zum Strand zu fahren war das Parkhaus mit einer 25%tigen Steigung bzw. Gefälles beim Ein- und Ausfahren, oder der Schotterparkplatz, bei dem sich die „Engländer“ immer wieder vordrängelten und uns zuparkten. Wenn der Tag am Pool verbracht wurde, standen Wasserballetküren, Wasserschlachten oder das Üben der „Dirty- Dancing-Hebefigur“ auf dem Programm. Jedenfalls wurde es nie langweilig – im Gegenteil: Stille war durch Dennis´ außerordernlich ausgeprägtes Rede- undEntertainingprogramm nur selten gegeben.

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Ein weiteres Highlight war das Hineinfeiern in Janas 18. Geburtstag. Nachdem ausgiebig ein Trinkspiel gespielt wurde, wurde unter anderem zu „traditionellen deutschen Liedern“ wie „Ich bin solo“ lauthals mitgeträllert und getanzt., was auch die Nachbarn sehr erfreute. Sie dankten mit einem persönlichen Brief. Am letzten Abend besuchten wir die Altstadt von Altea, wo wir den Abend in einem Restaurant ausklingen ließen. Leider ging die Woche mal wieder viel zu schnell vorbei. Es war für alle ein sehr schöner und erholsamer Urlaub.

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Sommerfest des PKU-Vereins 2014 in Pulheim

zusammen das Sommerfest des PKU-Vereins zu feiern. Wer sich noch an die Feste vor einigen Jahren erinnert, wird schnell merken, dass unser Verein mächtig Zuwachs bekommen hat. Das wurde letztes Jahr schon deutlich, als wir in einer etwas kleineren Lokation gefeiert haben und es spürbar eng geworden ist. Wir sind zusammen groß geworden und das ist eine wunderbare Entwicklung für uns als Verein!

….13.09.2014… Pulheim in der Nähe von Köln / NRW… PKU Sommerfest …. 80 Mitglieder sind da! … zuverlässig vertreten zahlreiche Firmen, Nutricia, Vitaflo, Dr. Schär, MetaX…

Gleich beim Aufbau wurde die große Grillstelle im Freien angefeuert. Wie jedes Jahr brachten alle Besucher eine Leckerei mit und somit hatten wir ein wunderbares und vielfältiges Buffet. Was ich besonders schön finde ist, dass die Vielfalt an Speisen zunimmt; über viele Landesgrenzen hinweg. Bestimmt hat jeder wieder

An einem wunderschönen Spätsommertag im September kamen zahlreiche Familien, um

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eine Anregung mit nach Hause genommen, um das Essensprogramm für große und kleine PKU‘ler noch abwechslungsreicher zu machen. Somit ist das Fest auch immer eine große „Tauschbörse“ der neusten kreativen Rezepte. Wie wäre es zukünftig mit einem kleinen Wettbewerb „beste RezeptNeukreation“? Aber es ging ja nicht alleinig ums Essen bei dem Fest. Dieses Jahr stand im Zeichen der Trommel. Der Trommelkurs mit Ansu Yeboah war ein besonderes Highlight, das man nicht so schnell vergessen wird. Ansu kommt ursprünglich aus Ghana, lebt aber schon lange in Deutschland. Er ist Musiker aus Leidenschaft und genau diese Leidenschaft für Musik möchte er in seinen Trommelkursen weitergeben. Das hat er geschafft!

In mehreren nach Alter gestaffelten Gruppen hat Ansu uns angeleitet. Auf Sätzchen wie „Ich mag Himbeertorte“ lässt sich durch die Gruppe ein geordneter Rhythmus als Grundlage erzeugen und Ansu hat mit seinen Soli zusätzlichen Schwung in die Sache gebracht. Nicht nur Kindern, auch den Erwachsenen hat das Trommeln ein Strahlen ins Gesicht gezaubert.

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allen helfenden sichtbaren und unsichtbaren Händen. Bitte lasst nicht nach in eurer Unterstützung für das Vereinsleben.

Wer es nicht mit selber miterleben konnte dem sei die Seite von Ansu empfohlen: www.afrikatrommeln. com

Wir freuen uns auf die nächsten Feste und Zusammentreffen und den Austausch mit euch allen.

Wie immer gilt unser großer Dank auch den Vertretern der Firmen Nutricia, MetaX, Vitaflo und Dr. Schär. Ohne Ihre Unterstützung würde auf unseren Veranstaltungen etwas fehlen und wir sind Ihnen sehr dankbar, dass Sie so viel Zeit und Mühe investieren um uns über neuste Produkte und Wissenswertes zu informieren. Herzlichen Dank für dieses Engagement!

Jost und Ulrike Lange mit Charlotte und Helene

Aber so ein Fest, wie auch unser ganzer Verein lebt von den Aktiven! Daher an dieser Stelle auch ein herzliches Dankeschön

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Indoor Spielplatz in Ratingen

In den letzten beiden Jahren sind dem Verein mehrere neue „junge“ Familien beigetreten. Deshalb fand am 26.10.2014 ein Begegnungstag, gerade für Familien mit Kleinkindern, im Indoor-Spielplatz in Ratingen statt. Ab 10 Uhr trudelten die 14 Erwachsenen und 13 Kinder an den für unseren Verein reservierten Tischen ein. Circa 3 Minuten später waren die Kinder bereits unterwegs zu den zahlreichen Spielmöglichkeiten. Die Erwachsenen hatten, wenn man sich erst mal an die Lautstärke in der Halle gewöhnt hatte, Zeit für Gespräche.

Mittags saßen alle gemeinsam an den Tischen, es gab für alle Kinder Pommes, selbstgebackene Pizza und Brot. Sogar für den Nachtisch hatten einige mit lecker verzierten Muffins und Kuchen gesorgt. Als ich die Kinder fragte, was ihnen denn am besten gefalle, wurde mir geantwortet: „die Rutsche, weil man da so schnell wird“ oder „das Trampolin“, „das Krokodil, das sein riesiges Maul auf- und zuklappt“. Der kleine Jonas brachte es auf den Punkt „einfach alles“. Eine Mutti bemerkte, das Spieleland sei nicht nur ein Paradies für ihre Tochter, sondern auch für ihren Mann. 20

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Jahresprogramm 2015

Sonntag, 25.01.2015 ab 12 Uhr Pfannekuchenessen in Grefrath mit anschließendem Eislaufen Samstag, 28.03 bis Samstag, 04.04. 2015

Skifreizeit Wagrain

Juni 2015

Pizzaessen in Bonn und Besuch LVR Museum Bonn „Im Paradies der Eiszeit“ mit Führung

Sonntag, 23.08.2015 35jährige Jubiläumsfeier in Köln im Odysseum Samstag, 26.09.2015

Kochkurs mit Vitaflo in Düsseldorf

Samstag, 21.11.2015

JHV mit Neuwahlen zum Vorstand im Bürgerhaus Bilk Düsseldorf

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Voranküngigung Skifreizeit in Wagrain 2015

Jugendhotel Oberwimm Sa 28.03. bis Sa 04.04 2015 das ist die erste Woche der NRW Osterferien Preise: Vollpension für die Woche

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Kinder unter 3 Jahren

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Für PKUler, die Mitglieder des Vereins sind ,werden die Kosten der Unterbringung übernommen. Unser Mitglied Astrid Holzschneider von der Firma Vitaflo übernimmt den Küchendienst für die PKU Verpflegung. Uns stehen 12 Zimmer mit 60 Betten zur Verfügung im neuen Haus. Verbindliche Anmeldungen nehmen wir bei der JHV entgegen. Nährer Infos zum Haus und dem Skigebiet findet Ihr unter www.oberwimm.com Ab 14.03.2015 kommt der Osterhase nach Wagrain - Live dabei in Ski amadé! Erleben Sie hautnah das Ski amadé Highlight für Familien! Beim gemeinsamen Skipasskauf ab einem 6-Tagesskipass eines Elternteils fahren Kinder bis 15 Jahre frei*. *6-18 Tage Skipass, Ausnahme Saisons- und Skiwertkarte, Familiennachweis erforderlich

(Auszug aus der offiziellen Seite www.bergbahnen-wagrain.at) 23

Vorankündigung 35jährige Jubiläumsfeier des PKU-Vereins Düsseldorf

Odysseum Köln www.odysseum.de Sonntag der 23. August 2015 von 11 bis 17 Uhr Eintritt ins Odysseum ist für alle Teilnehmer unserer Veranstaltung frei Buffet für PKUler Gemeinschaftsarbeit der unterstützenden Firmen Normalbuffet

Unkostenbeitrag pro Erwachsenen 10,00 € (wird vor Ort erhoben)

Programm(entwurf) • Begrüßung durch den Vorstand und Danksagung • Rückblicke auf 35 Jahre Vereinsarbeit durch Betroffene, Diätassistenten, Eltern und Behandler • Ausblick auf die nächsten Jahre „Herausforderungen einer modernen Gesellschaft — persönliche Begegnungen versus social media“ • Animierte Jahresrückblicke laufen auf Laptops

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Neue Mitglieder

Fam. Burggraf- Hildebrandt Ludgeriestrasse 26 47057 Duisburg Kind: Hermine, geb. 01.09.2011

Fam. Meyer Neuhausweg 29 47167 Duisburg Kind: Fynn, geb. 10.08.2014

Fam. Düsterhus-Rost Werstener Feld 85 40591 Düsseldorf Kind: Hannah, geb. 03.06.2013

Olga Reißig (PKU) Askaristrasse 13 45357 Essen

Katharina Frölich Schwarzbachstrasse 18 40878 Ratingen Kind: Tom, geb. 20.02.2007

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1 "Msp" 1 TL 100 g 1 EL

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Vorbereitung: LOPROFIN statt Eiklar mit kochendem Wasser verrühren, kaltes Wasser zugießen und die Lösung mindestens 15 Minuten kaltstellen. Zubereitung: Zuerst die kalte statt Eiklar-Lösung mit dem Rührgerät zu einem steifen Schnee aufschlagen. Dann LOPROFIN statt Ei mit Sahne in einer kleinen Schüssel glatt verrühren und mit dem Zucker zum Eischnee geben. Die Masse schaumig schlagen. Die LOPROFIN Backmischung Damin eiweißarm mit dem Backpulver und dem Lebkuchengewürz mischen und unter die Schaummasse heben. Kleine Pralinen-Papierförmchen auf einem Backblech verteilen und den Teig mit Hilfe eines Spritzbeutels bis zur Hälfte einfüllen. Im vorgeheizten Backofen backen. Gewürz-Muffins anschließend auf einem Kuchengitter abkühlen lassen. Inzwischen für den Zuckerguss den Puderzucker und Zitronensaft glatt rühren und die Muffins damit bestreichen. Backzeit und -temperatur:

Backtemperatur: 200°C Ober- und Unterhitze Backzeit: 15 Minuten

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4 mg 62 kcal 260 kJ

Eiweiß: Fett: Kohlenhydrate:

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„Delifirst – Eine ausgezeichnete Diät“

© Familie Kock Röhr

Von Daniela Stürmlinger im Hamburger Abendblatt (Auszug vom 22. Januar 2013)

Zitat aus dem Hamburger Abendblatt: Sie sind für ihr unternehmerisches Geschick bereits mit dem Preis „Land der Ideen“ ausgezeichnet worden, haben zudem unter anderem den „Health Media Award 2012“ bekommen. Das inzwischen stark wachsende Geschäft von Johannes C. Röhr und seiner Frau Stephanie Kock entstand allerdings eher aus der Not heraus. Das Paar hat zwei Söhne, die an Phenylketonurie (PKU) leiden, einer der häufigsten vorkommenden angeborenen Stoffwechselstörungen. Betroffene müssen ihr Leben lang eine eiweißarme Diät essen. Doch das ist nicht immer einfach. „Als meine Kinder mit zwei oder drei Jahren anfingen, mehr zu essen, war das Nahrungsangebot sehr klein. Es waren nur 30 bis 40 verschiedene Produkte auf dem Markt. Es gab keine Wurst, kein Käse und auch keine eiweißarmen Croissants“, sagt Stephanie Kock, die Bankerin ist. Auch andere Elternpaare waren unzufrieden mit der Ernährungslage. „Bei einem Treffen mit anderen Betroffenen kam uns die Idee, selbst mal nach Alternativen zu suchen“, sagt Röhr. Er bereiste diverse Länder wie Österreich, Dänemark, die Niederlande, Großbritannien, Skandinavien, Spanien oder auch die USA und war immer auf der Suche nach Produkten für PKU-Betroffene – und er wurde fündig. Röhr und Kock führten die neuen Nahrungsmittel ein und bieten sie seit 2010 unter der Marke Delifirst im Internet an. „Am Anfang füllten wir die Bestellungen in unserem sechs Quadratmeter großen Keller in die Kisten“, so Kock. Inzwischen haben sie

ein Lager in der Burchardstraße… Delifirst ist für den Marketingfachmann Röhr eher eine Art soziales Projekt, als eine Idee zum Geld verdienen. „Wir machen zwar schon einen Umsatz im niedrigen sechsstelligen Bereich, aber es wird Jahre dauern, ehe wir einen Gewinn ausweisen können“, sagt er. Dennoch profitiert er von seinem Engagement. Rund 40 Prozent der Kunden, die bei dem Unternehmen „Freunde der eiweißarmen Ernährung“ heißen, stammen inzwischen aus dem Ausland. „Delifirst ist für mich eine Möglichkeit, zu zeigen, wie man professionell Marken macht und Onlineshops aufbaut.“ Röhr kann sein Projekt neuen Auftraggebern sozusagen als Visitenkarte seiner Leistung präsentieren.

„Wir sind glücklich darüber, dass wir inzwischen für unsere beiden Kinder eine so große Vielfalt an Nahrungsmitteln haben“, sagt er.

so Röhr, derzusammen mit seiner Frau auch weiterhin nach neuen Produkten sucht. „Oft bekommen wir auch Tipps von anderen Betroffenen“, so Kock. Die Bankerin beantwortet jeden Wochentag Fragen der Kunden und nimmt Bestellungen an (Zeiten unter www.delifirst.de). „Ganz wichtig ist, dass die Diät das ganze Leben lang durchgehalten wird“, sagt sie. „Meine sechs und sieben Jahre alten Söhne ernähren sich möglicherweise sogar gesünder als ihre Spielkameraden, weil sie weniger Fett essen, dafür aber mehr Obst und Gemüse“, so Kock. Wenn Vinzenz oder Timotheus zu Kindergeburtstagen eingeladen werden, packt ihnen Stephanie Kock eiweißarmen Proviant ein. „Schon oft haben wir mitbekommen, dass auch die anderen Kinder gerne mitgegessen haben“, sagt sie. Zum Beispiel die Muffins aus den USA: 12,50 Euro kostet die Backmischung für mindestens zwölf Stück. Ein stolzer Preis.Die Stückzahl, die pro Produkt hergestellt wird, ist im Vergleich zur Massenproduktion in der Lebensmittelindustrie gering. Die Folge sind höhere Preise. Hinzu kommen Transportkosten etwa für Importe aus dem USA. Rund 250 Euro muss ein Betroffener im Monat mehr für seine spezielle Ernährung ausgeben…

Der Käse kommt übrigens aus den USA – von einem Unternehmer, dessen Kinder auch PKU haben. „36 Stunden nach der Bestellung ist er hier.“ Röhr und Kock mussten sich einiges einfallen lassen, damit der Transport klappt. Die Aufrechterhaltung der Kühlkette war noch das kleinste Problem. Um Nahrungsmittel aus den USA nach Europa einzuführen bedarf es einiger Bescheinigungen, doch die Bürokratie mahlt langsam. „Sechs Monate hatte es gedauert, ehe der erste US-Käse nach Deutschland eingeführt wurde“,

Jeder 50. Mensch weltweit trägt den Defekt in sich, der allerdings nur dann ausbricht, wenn zwei Träger zusammenkommen. Bei Stephanie Kock und Johannes C. Röhr war dies so. Beide wussten vor der Geburt nichts davon. Die vier sind eine glückliche Familie, auch wenn ständig doppelt gekocht werden muss. „Es gibt keine Einschränkungen in der Lebensqualität. Wir geben unseren Kindern sogar mit, dass sie wegen ihrer Essgewohnheiten etwas ganz besonderes sind“, sagt Stephanie Kock.

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