Die Oesophagus-Stiftung Die Oesophagus-Stiftung wurde im Jahr 2000 von den Vorstandsmitgliedern des KEKS-Fördervereins gegründet. Diesen hatte die langjährige Bundestagsabgeordnete Erika Reinhardt 1992 gegründet, um KEKS, eine bundesweit agierende Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre zu unterstützen. Die Stiftung hat es sich zur Aufgabe gemacht, verlässlich und langfristig Hilfe für Kinder mit einer fehlgebildeten Speiseröhre zu organisieren. Ziel der Stiftung ist die Förderung eines nachhaltigen Hilfenetzwerkes für die betroffenen Kinder und deren Angehörigen. Dank unserer Sponsoren ist es gelungen, zwei wichtige Projekte zu finanzieren: • Ein hauptamtliches Medizinteam für die Beratung und Begleitung der Eltern. • Das Nachuntersuchungsprojekt, das kurz- und langfristig die Versorgung der Kinder verbessern soll. Doch weitere Herausforderungen liegen noch vor uns. Dazu gehört insbesondere auch die Förderung der Versorgungsforschung für Ösophagusatresie-Patienten. Gerade Kinder mit einer seltenen angeborenen Fehlbildung benötigen erfahrene und multidisziplinäre Expertenteams sowohl für die lebensrettende Operation gleich nach der Geburt, aber auch auf dem Weg zur Freude am Essen, sowie möglichst lebenslang bei der Pflege der sensiblen Speiseröhre.
Vorsitzende: stv. Vorsitzender: Schatzmeister: Beirat:
Erika Reinhardt Prof. Dr. med. Franz-Josef Kretz Volker Koch Jutta Diebold-Appel Eberhard Gienger MdB Hugo Kunzi Karin Maag MdB Dr. med. Ulrike Mehlig Dr. Frank Oppenländer Susanne Wetterich
Die Oesophagus-Stiftung verfolgt ausschließlich und unmittelbar mildtätige Zwecke nach § 53 der Abgabenordnung. Spendenkonto der Stiftung: VoBa Untertürkheim IBAN DE41 6006 0396 0041 1680 03 BIC GENODES1UTV
Oesophagus-Stiftung Erika Reinhardt Ludwig-Blum-Straße 5 70327 Stuttgart Telefon (07 11) 4 20 69 69 Email:
[email protected] Internet: www.oesophagus-stiftung.de
Neugeborene, die nicht schlucken können, Kleinkinder, die nicht wissen, was Essen ist, Jugendliche, für die jeder Bissen zur Qual wird.
Sie können helfen!
Speiseröhrenfehlbildung – eine lebensbedrohliche Diagnose Haben Sie schon einmal ein Bonbon verschluckt und wären fast daran erstickt? Dann können Sie nachfühlen, wie es vielen Kindern mit Speiseröhrenfehlbildung geht. Sie erleben täglich das Essen als Qual. Ca. 300 bis 350 Kinder werden in Deutschland jährlich mit einer Speiseröhrenfehlbildung geboren.
Oesophagusatresie Bei dieser angeborenen Fehlbildung hat die Speiseröhre keine Verbindung zum Magen, mündet in die Luftröhre oder sie hat eine sehr starke Verengung. Kommt ein Baby mit einer Ösophagusatresie auf die Welt, kann nichts vom Mund in den Magen gelangen. Weder Nahrung noch Speichel, der ständig unbewusst geschluckt wird. Die Ösophagusatresie ist eine Fehlbildung, die in den ersten Lebenstagen chirurgisch versorgt werden muss. Manchmal jedoch ist die erste Operation nur der Auftakt für eine ganze Reihe von großen Eingriffen. Diese Eingriffe erfordern sehr erfahrene und spezialisierte Kinderchirurgen und kompetente Pflegekräfte. Viele Kinder haben zusätzlich eine Verbindung zwischen Speiseröhre und Luftröhre, d.h. das Geschluckte gelangt in die Lunge.
Hoffnung auf ein „normales“ Leben
Wie können Sie helfen?
Dank des medizinischen Fortschritts überleben heute auch Kinder, die vor Jahren noch keine Chance gehabt hätten. Allerdings ist für einige dieser kleinen Patienten der Weg zu einem weitestgehend normalen Leben weit. Die Operationsnarben führen zu Engstellen in der Speiseröhre, aber auch zu Skoliosen und anderen orthopädischen Diagnosen. Die Luftröhre ist häufig ebenfalls fehlgebildet und ein stark erhöhtes Risiko einer Reflux-Erkrankung schädigt Speiseröhren- und Lungengewebe zusätzlich.
Sie können die Zwecke der Stiftung unterstützen durch:
So hilft die Oesophagus-Stiftung:
Wir danken allen Spendern und Sponsoren.
• Förderung von Beratung und Betreuung der Eltern von Kindern mit angeborener Speiseröhrenfehlbildung, sowie finanzielle Hilfe im Einzelfall bei besonderer Bedürftigkeit.
Jedes Kinderlachen ist ein wunderbares Dankeschön für Ihre und unsere Hilfe.
• Zustiftungen • Förderungen • Erbschaften • Spenden Jede finanzielle Zuwendung ist zusätzliche und dauerhafte Hilfe für alle Kinder mit einer Speiseröhrenfehlbildung.
• Finanzierung eines Netzwerkes für die notwendige ärztliche und pflegerische Betreuung betroffener Kinder während und nach dem Klinikaufenthalt durch das KEKSMedizinteam. • Förderung der Forschung auf dem Gebiet der Behandlung und Heilung von Speiseröhrenfehlbildung. • Unterstützung von Projekten, die der besseren Versorgung der Kinder und Jugendlichen dienen. • Unterstützung von Organisationen und Einrichtungen, die sich in gemeinnütziger Weise dieses Themas und der Betroffenen annehmen.
„Reich ist, wer keine Schulden hat, glücklich, wer ohne Krankheit lebt.“ Sprichwort aus der Mongolei
