Het benutten van de krachten van de familie bij het

KENNISCENTRUM | DUURZAME ZORG

Het benutten van de krachten van de familie bij het zelfmanagement van de zorgvrager

ONDERZOEK

Friede Simmes Sanne Gielen Willeke Manders Lisbeth Verharen

COLOFON Titel Familiegerichte zelfmanagementondersteuning Onderzoek Het onderzoek is uitgevoerd door het Kenniscentrum Duurzame Zorg in samenwerking met het Instituut Verpleegkunde Studies (IVS) en met financiële ondersteuning van de faculteit Gezondheid, Gedrag en Maatschappij van de HAN. Productie HAN MCV Ontwerp en lay-out HAN GPC/Roswitha Teerink

F

A

M

I

L

I

E

G

E

R

I

C

H

T

E

Z E L F M A N A G E M E N T O N D E R S T E U N I N G

Het benutten van de krachten van de familie bij het zelfmanagement van de zorgvrager

KENNISCENTRUM DUURZAME ZORG Friede Simmes Sanne Gielen

Willeke Manders

Lisbeth Verharen December 2015

4

R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING

INHOUDSOPGAVE Voorwoord 7 Samenvatting 9 Methode

9

Resultaten

10



10

De theorie

Analyse zelfmanagementprogramma’s

10



Visie en ervaringen zorgvragers, familie en professionals

11



Verpleegkundige competenties

11

Conclusies

12

Aanbevelingen

12

Inleiding 13 Opbouw rapport

15

1. De rol van familie en professional bij zelfmanagement

17



1.1 De rol van de familie

18



1.2 De rol van de professional

19

1.3 Conclusie

23

2. De rol van familie en professionals in zelfmanagementprogramma’s

24

2.1 Methode

26

2.2 Resultaten

26



32

2.3 Conclusie

3. Visie op en ervaringen met familieparticipatie in het zelfmanagement

33

3.1 Methode

34

3.2 Resultaten

34



40

3.3 Conclusie

4. Benodigde verpleegkundige competenties bij familiegerichte zelfmanagement ondersteuning

41

4.1 Methode

42

4.2 Resultaten

42

4.3 Conclusie

48

5. Aanbevelingen

5.1 Aanbevelingen voor ontwikkelaars van zelfmanagementprogramma’s

50



5.2 Aanbevelingen voor de professionals in de praktijk

50



5.3 Aanbevelingen voor het verpleegkunde onderwijs

51

Literatuurlijst 53 Bijlagen Bijlage 1: Topiclijst patiënt/familie

56

Bijlage 2: Topiclijst verpleegkundige

57

Bijlage 3: Codeerschema

58

R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING

VOORWOORD Bij onderzoekers van het Kenniscentrum Duurzame Zorg van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) bestond een sterk vermoeden dat zelfmanagement(ondersteuning) en familiegerichte zorg onvoldoende geïntegreerd zijn. De krachten van de sociale omgeving in zelfmanagementprogramma’s worden hierdoor te weinig benut. Deze veronderstelling vormde de aanleiding om te gaan onderzoeken hoe de rol van familie in zelfmanagementprogramma’s wordt beschreven, wat de ervaringen van zorgvragers en familie hiermee zijn, en welke ondersteuning de familie van de professional nodig heeft. Ook zijn de competenties waarover een professional dient te beschikken om de familie bij het zelfmanagement te betrekken, in kaart gebracht. Met de term zelfmanagementprogramma’s bedoelen we het geheel van gestructureerde professionele activiteiten, die al dan niet onder expliciete verwijzing naar de term ‘zelfmanagement’ als belangrijk doel hebben om zorgvragers minder afhankelijk te maken van professionele zorg. Met ‘familie’ worden de naaste, partner, ouder(s), broer(s), zus(sen), kind(eren) of andere, voor de zorgvrager belangrijke, personen bedoeld. Waar ‘zorgvrager’ wordt gebruikt kan ook ‘cliënt’ of ‘patiënt’ worden gelezen. Het onderzoek is uitgevoerd door het Kenniscentrum Duurzame Zorg in samenwerking met het Instituut Verpleegkunde Studies (IVS) en met financiële ondersteuning van de faculteit Gezondheid, Gedrag en Maatschappij van de HAN. De resultaten zijn niet alleen voor verpleegkundigen maar ook voor andere professionals in de gezondheidszorg van toepassing. Aan dit onderzoek werkten studenten van de HBO-Verpleegkunde (HBO-V) van de HAN in het kader van hun kwaliteitsproject mee. Daarvoor dank aan de volgende studenten: • Moniek Philipsen en José Ruijs (zelfmanagement) • Muriël Schepers en Nienke Slutter (zelfmanagementprogramma’s in de Geriatrie/ Gerontologie) • Carmen Compeer en Rian Steegs (zelfmanagementprogramma’s in de

Maatschappelijke Gezondheidszorg (MGZ))

• Lisette Jansen en Rachel Heusinkveld (zelfmanagementprogramma’s in de

Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ))

7

• Merel Engelaar en Dyonne Reiring (praktijkonderzoek in de poliklinische ziekenhuiszorg) • Kimberly Driessen en Eline van Leeuwen (praktijkonderzoek in de GGZ) • Anne van den Bulck en Dagmar van den Heuvel (praktijkonderzoek in

de huisartsenzorg)

• Harmke Hulshof en Mirjam van Vliet (praktijkonderzoek in de MGZ) Vanuit het Kenniscentrum Duurzame Zorg waren Friede Simmes, Willeke Manders en Sanne Gielen betrokken bij het project in de rol van onderzoeker en/of studentbegeleider. De projectleiding lag in handen van Lisbeth Verharen.

8

R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING

SAMENVATTING Bij onderzoekers van het Kenniscentrum Duurzame Zorg bestond het vermoeden dat de krachten van de familie bij het ondersteunen van zelfmanagement, al dan niet met

behulp zelfmanagementprogramma’s, nog onvoldoende worden benut. Daarnaast is

het onduidelijk of de professional van nu en de toekomst voldoende is toegerust voor het betrekken van de familie bij het zelfmanagement. Naar aanleiding van deze vragen is vanuit het verpleegkundig perspectief een onderzoek uitgevoerd met de volgende vraagstellingen: 1.

Wat is de rol van familie en de professional in zelfmanagementprogramma’s en wat zijn de ervaringen van zorgvragers, hun familie en verpleegkundigen met familiegerichte zelfmanagementondersteuning?

2. Over welke competenties dient de verpleegkundige te beschikken om familiegerichte zelfmanagementondersteuning te realiseren?

Doel van het onderzoeksproject is het vergroten en verspreiden van kennis over de rol van de familie bij het zelfmanagement en de wijze waarop professionals familie kunnen

betrekken bij zelfmanagementondersteuning. De resultaten van dit project worden ook

gebruikt om de HBO-V van de HAN te adviseren over het voorbereiden van studenten op hun rol bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning.

METHODE Om de doelstellingen te realiseren zijn de volgende activiteiten uitgevoerd:

• Literatuuronderzoek naar de rol van familie bij het zelfmanagement en de rol van de professional bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning.

• Een analyse van de rol van de familie en de rol van de professional in een aantal zelfmanagementprogramma’s.

• Gesprekken met zorgvragers, familieleden en professionals over hun visie op, en ervaringen met familieparticipatie in het zelfmanagement.

9

RESULTATEN De theorie Bestaande theorieën maken duidelijk dat familie een rol speelt in de context, het proces en

de uitkomsten van het zelfmanagement van de zorgvrager. Ook zijn verschillende vormen beschreven waarop de familie kan participeren, uiteenlopend van het informeren van de familie over het ziektebeeld en de behandeling van de zorgvrager tot het nemen van beslissingen over de doelen of uitvoering van het zelfmanagement door de zorgvrager

en de familie samen. De verpleegkundige ondersteunt het zelfmanagement door bij alle

fasen van het klinisch redeneren na te gaan op welke wijze de familie wil en kan participeren in het zelfmanagement en welke ondersteuning de familie hierbij nodig heeft op informationeel, emotioneel en praktisch gebied.

Analyse zelfmanagementprogramma’s

10

In het Generiek Model Zelfmanagement wordt de zorgvrager in relatie met zijn familie

afgebeeld, in de toelichting op het model wordt deze relatie nog eens benadrukt. In de toelichting wordt niet apart aandacht besteed aan het actief betrekken van familie van

de zorgvrager of het ondersteunen van de familie ten behoeve van het zelfmanagement.

In het merendeel van de specifieke zelfmanagementprogramma’s wordt de rol van familie op enigerlei wijze beschreven. Het informeren van de familie en het betrekken van

de familie bij de uitvoering van het zelfmanagement (het coproduceren), zijn de meest genoemde participatievormen. De familie raadplegen voor informatie over de zorgvrager,

de familie om advies vragen of de zorgvrager stimuleren om met de familie beslissingen te nemen over het zelfmanagement komen minder vaak aan bod.

Een minderheid van de specifieke programma’s beschrijft hoe de professional de fami-

lie kan ondersteunen. Sommige programma’s bieden de familie ondersteuning via een speciaal programmaonderdeel voor de familie.

R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING

Visie en ervaringen zorgvragers, familie en professionals De meeste zorgvragers, familie en professionals denken dat het betrekken van familie

bij het zelfmanagement een positieve invloed kan hebben op zowel het proces als de uitkomsten van zorg. Echter, volgens meerdere zorgvragers, familie en professionals is het betrekken van familie in sommige situaties niet nodig of zelfs nadelig voor de zorgvrager.

In de meeste gevallen neemt de zorgvrager of de familie zelf het initiatief om betrokken

te raken. Bij kwetsbare zorgvragers neemt de professional het initiatief. Professionals

zeggen de familie vooral te informeren en te betrekken bij de coproductie, andere vormen

van familieparticipatie worden minder vaak genoemd. Ook zeggen de professionals de familie zo nodig informationele, emotionele en praktische ondersteuning te geven. De

familie verwacht van de professional kennis en ervaring met het ziektebeeld en behandeling, goede informatieoverdracht, afstemming in de uitvoering van de zorg tussen

zorgvrager, familie en professional, flexibele beschikbaarheid, emotionele en praktische ondersteuning van de familie en belangstelling. Volgens zowel de zorgvragers, familie en

professionals liggen de belemmeringen voor familieparticipatie in het zelfmanagement

vooral bij de belastbaarheid, beschikbaarheid en bereikbaarheid van de familie en de fysieke afstand tussen zorgvrager en de familie.

Professionals noemen daarnaast tijdgebrek en onvoldoende scholing als belemmerende factoren om familiegerichte zelfmanagementondersteuning te bieden.

Verpleegkundige competenties De verpleegkundige realiseert familiegerichte zelfmanagementondersteuning vanuit haar verschillende professionele competenties. Vanuit de competentie ‘zorgverlener’ heeft zij kennis over de rol van de familie bij het zelfmanagement en het ‘verpleegkundige

model Familiegerichte Zorg’ en kan deze uitgangspunten integreren in haar handelen. De professional ondersteunt de familie en signaleert overbelasting. Daarnaast heeft

de professional kennis van gesprekstechnieken om tussen zorgvrager en familie te bemiddelen en zo nodig conflicten op te lossen. In de rol van ‘communicator’ informeert, verwijst en instrueert zij de zorgvrager en familie ten behoeve van het zorgproces.

De ‘samenwerkingspartner’ schat goed in waar samenwerking tussen familie en zorgvrager mogelijk is. Zij is in staat de eindverantwoordelijkheid bij de zorgvrager en de

11

familie te laten en accepteert suboptimale oplossingen. De ‘reflectieve professional’ heeft kennis van de (on)mogelijkheden van familieparticipatie in het zelfmanagement,

reflecteert op haar handelen en behartigt de belangen van zowel de zorgvrager als de familie. De ‘organisator’ signaleert en realiseert een flexibel zorgaanbod in aansluiting op de behoeften van de zorgvrager en familie. Tot slot houdt de ‘kwaliteitsbevorderaar’

zich op de hoogte van de ontwikkelingen binnen het zelfmanagement en integreert deze kennis in haar handelen.

CONCLUSIES Uit de theorie blijkt dat de familie op vele gebieden een rol speelt in het zelfmanagement van de zorgvrager. Er zijn in de theorie verschillende vormen te onderscheiden waarop de familie kan participeren. De professional kan de familie hierbij op verschillende manieren ondersteunen.

12

Zowel uit de geanalyseerde zelfmanagementprogramma’s als ook uit de interviews

blijkt dat de familie actiever gestimuleerd kan worden om te participeren in het zelfmanagement van de zorgvrager. Daarnaast kan er meer aandacht besteed worden aan de ondersteuning die professionals hierbij aan familie kunnen bieden.

AANBEVELINGEN Draag in toekomstige zelfmanagementprogramma’s de visie van familieparticipatie in het zelfmanagement uitdrukkelijker in woord en beeld uit.

Neem in alle zelfmanagementprogramma’s een apart deel op voor de familie.

School zowel professionals in de praktijk alsook studenten HBO-V bij om familiegerichte zelfmanagementondersteuning aan te kunnen bieden.

R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING

INLEIDING Door maatschappelijke veranderingen zoals de verschuiving van verzorgingsstaat naar een participatiemaatschappij, een toename van het aantal zorgvragers met een chronische

aandoening, extramuralisering van de zorg en zorgvragers die mondiger worden, neemt de aandacht voor de (on)mogelijkheden van het zelfmanagement toe. Zelfmanagement

is het zodanig omgaan met een chronische aandoening (symptomen, behandeling, li-

chamelijke en sociale consequenties en bijbehorende aanpassingen in leefstijl), dat de aandoening optimaal wordt ingepast in het leven1. Van professionals wordt verwacht dat zij aansluiten bij het zelfmanagement van de zorgvrager en waar nodig de zorgvrager

stimuleren om een zo hoog mogelijk niveau van het zelfmanagement te bereiken. Om de professionals in deze taak te ondersteunen zijn generieke en specifieke, op de aandoening

gerichte, zelfmanagementprogramma’s ontwikkeld. Een zelfmanagementprogramma is een geheel van gestructureerde professionele activiteiten met als belangrijk doel de zorgvrager minder afhankelijk te maken van professionele zorg 2 .

Bij het realiseren van het zelfmanagement gaat het echter niet alleen om het gedrag van de zorgvrager. De zorgvrager is onderdeel van een systeem van mensen, waaronder de familie, dat bijdraagt aan het tot stand komen van het zelfmanagement 3. Met ‘familie’ worden de partner, ouder(s), broer(s), zus(sen), kind(eren) of andere voor de zorgvrager be-

langrijke personen bedoeld. Vanwege de invloed van familie op het zelfmanagementgedrag is het van belang dat professionals die zelfmanagementondersteuning bieden

de familie hierbij betrekken. In dit rapport wordt dit familiegerichte zelfmanagement-

ondersteuning genoemd. Familiegerichte zelfmanagementondersteuning is een vorm

van familiegerichte zorg. Uit onderzoek naar familiegerichte zorg4 blijkt dat familiegerichte interventies de samenwerking tussen professional en familie verbeteren,

bijdragen aan het welzijn van zorgvragers en familie, en de professional meer persoonlijke voldoening geven. Bij onderzoekers van het Kenniscentrum Duurzame Zorg bestond het vermoeden dat de krachten van de familie bij het ondersteunen van het

zelfmanagement, al dan niet met behulp zelfmanagementprogramma’s, nog onvoldoende worden benut. Daarnaast is het onduidelijk of de professional van nu en de

toekomst voldoende is toegerust voor het actief betrekken van familie bij zelfmanagementondersteuning. Naar aanleiding van deze vragen is -vanuit het verpleegkundig

perspectief- een onderzoek uitgevoerd met de volgende vraagstellingen en deelvragen:

13

1. Wat is de rol van familie en de professional in zelfmanagementprogramma’s en wat zijn de ervaringen van zorgvragers, hun familie en verpleegkundigen hiermee?

* Welke theorieën bestaan over het zelfmanagement en wat is de rol van familie



en de professional hierin?

* Staat in generieke- en in de specifieke zelfmanagementprogramma’s de rol



van de familie beschreven, en zo ja, hoe ziet deze rol er uit?

* Welke visie en ervaringen hebben zorgvragers, familie en professionals met



familiegerichte zelfmanagementondersteuning?

* Welke factoren beïnvloeden volgens de zorgvragers, familie en professionals



familieparticipatie in het zelfmanagement en familiegerichte zelfmanage-

mentondersteuning?

2. Over welke competenties dient de verpleegkundige te beschikken om familiegerichte zelfmanagementondersteuning te bieden?

14

* Wat zijn de behoeften van de zorgvrager en familie aan ondersteuning van de



professional om als familie in het zelfmanagement te participeren?

* Op welke wijze kan de professional familieparticipatie in het zelfmanagement

stimuleren?

* Over welke kennis, vaardigheden en attitudes moet de verpleegkundige be-



schikken om familieparticipatie in het zelfmanagement te stimuleren?

Het project heeft twee doelstellingen. De eerste doelstelling is het vergroten en ver-

spreiden van kennis over de rol van de familie bij zelfmanagement en de wijze waarop

professionals familie kunnen betrekken bij zelfmanagementondersteuning. De tweede doelstelling is om de hogere beroepsopleiding voor verpleegkundigen (HBO-V) van het

Instituut Verpleegkunde Studies (IVS) van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) te adviseren over het voorbereiden van studenten op hun rol in het aansluiten bij, en het stimuleren van familieparticipatie in het zelfmanagement.

R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING

Dit project, uitgevoerd door het Kenniscentrum Duurzame Zorg in samenwerking met het IVS, bestaat uit verschillende deelonderzoeken. De deelonderzoeken zijn grotendeels

uitgevoerd door studenten HBO-V, onder begeleiding van docenten IVS en onderzoekers

van het Kenniscentrum Duurzame Zorg. Voor ieder deelonderzoek is door de studenten een onderzoeksrapportage geschreven. Deze zijn op te vragen bij het kenniscentrum. In dit rapport beperken we ons per deelonderzoek tot de methoden en de belangrijkste resultaten.

Opbouw rapport Het rapport start met een, op literatuuronderzoek gebaseerde, beschrijving van de rol die de familie en de professional bij het zelfmanagement innemen. Vervolgens wordt de rol van de familie, zoals deze in de generieke en specifieke zelfmanagementprogramma’s

naar voren komt, beschreven. Daarna komt de praktijk aan bod met een hoofdstuk over

de visie en ervaringen van zorgvragers, familie en professionals met familieparticipatie in het zelfmanagement en familiegerichte zelfmanagementondersteuning.

Gebaseerd op de kennis uit de literatuur en de informatie uit de praktijk worden in het

daaropvolgende hoofdstuk de verpleegkundige competenties en de daarbij behorende

kennis, vaardigheden en attitude beschreven waarover de verpleegkundige moet beschikken om familiegerichte zelfmanagementondersteuning aan te bieden. Het rapport besluit

met aanbevelingen aan ontwikkelaars van zelfmanagementprogramma’s, professionals in de praktijk en docenten in het onderwijs.

15

16

1.

DE ROL VAN FAMILIE EN PROFESSIONAL BIJ ZELFMANAGEMENT

1. De rol van familie en professional bij zelfmanagement

Dit hoofdstuk beschrijft de rol die familie inneemt bij het zelfmanagement en de wijze waarop professionals familieparticipatie in het zelfmanagement kunnen stimuleren en ondersteunen.

1.1 DE ROL VAN DE FAMILIE Om een antwoord te geven op de vraag welke rol de familie bij het zelfmanagement van

de zorgvrager inneemt is een literatuurstudie uitgevoerd. Literatuur is gezocht middels de databases “PubMed”, “Picarta”, “Invert”, “Cinahl” en “Google Scholar” waarbij de

zoektermen “self-management” en “family”, aangevuld met de zoekterm “family-centered care” zijn gebruikt. Daarnaast is gebruik gemaakt van het rapport: ‘Familie-

gerichte zorg in het curriculum van IVS’ 4 om de onderzoeksvraag te beantwoorden naar de rol van de professional bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning.

Over het zelfmanagement zijn twee theorieën bekend, namelijk ‘Self-management Framework 5’ en ‘The Individual and Family Self-management Theory’3. Deze theorieën

maken de complexiteit en dynamiek van het zelfmanagement inzichtelijk. De kernele18

menten uit beide theorieën zijn samengebracht in Afbeelding 1: ‘De rol van familie bij het zelfmanagement’. Hiertoe zijn in de afbeelding behorende bij ‘The Individual and

Family Self-management Theory 3’ elementen toegevoegd uit de theorie ‘Self-management Framework 5’. Het overzicht geeft inzicht in de rol die de familie speelt in de context, het proces en de uitkomsten van het zelfmanagementgedrag van de zorgvrager.

In de context van het zelfmanagement zijn verschillende kenmerken, zoals sociaal eco-

nomische status, familiestructuur en familie-functioneren van invloed op het zelfmanagement. Daarnaast vallen ook het ontwikkelingsstadium, de perspectieven, de geletterdheid,

de informatieverwerking en vaardigheden van de familie hieronder. Deze kenmerken kunnen een risico vormen of beschermend werken op het zelfmanagementproces.

Het proces van het zelfmanagement wordt rechtstreeks beïnvloed door familiekenmerken zoals kennis en opvattingen, de eigen effectiviteit, het verwachte resultaat en acceptatie

van de doelen. Ook de zelfreguleringsvaardigheden van de familie, zoals het opstellen van een zorgplan, zelfmonitoring en besluitvorming zijn van invloed.

Effectief zelfmanagement is niet alleen van invloed op de primaire uitkomst: ‘het ziekte

R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING

gerelateerd zelfmanagementgedrag van de zorgvrager’, maar ook op secundaire uit-

komsten voor de zorgvrager en familie op het gebied van gezondheid, kwaliteit van leven en welzijn. Daarnaast heeft het invloed op de gezondheidszorg zoals toegang tot de gezondheidszorg en de kosten.

Context risico en beschermende factoren

Proces van zelfmanagement

Ziekte gerelateerd

Zorgvrager

Familie

Fysieke en sociale omgeving

Zoals ziekte-ernst, stadium, behandeling en leefstijlregels

Zoals leeftijd, geslacht en psychosociale kenmerken

Zoals SES, structuur en functioneren

Zoals het gezondheidszorgsysteem en sociale netwerk

Kennis en opvattingen zorgvrager en familie

Zelfreguleringsvaardigheden zorgvrager en familie

Sociale facilitatie

Zoals eigen effectiviteit en acceptatie van doelen

Zoals het opstellen van een zorgplan, zelfmonitoring en besluitvorming

Zoals sociale invloed, sociale steun en de samenwerking tussen professionals

Primaire uitkomsten

Ziekte gerelateerd zelfmanagement

Secundaire uitkomsten

Gezondheid

Kwaliteit van leven en welzijn zorgvrager en familie

Gezondheidszorg

Zoals controle, morbiditeit en mortaliteit

Zoals sociaal, fysiek en geestelijk welzijn, gezondheid gerelateerd gedrag en leefstijl en algemeen functioneren

Zoals toegang tot, gebruik van, en kosten van gezondheid(zorg)

Afbeelding 1: De rol van familie bij het zelfmanagement * 3, 5 *Gebaseerd op de theorieën ‘The Individual and Family Self-management Theory’ en ‘Self-management Framework’ .

19

1. De rol van familie en professional bij zelfmanagement

1.2 DE ROL VAN DE PROFESSIONAL Bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning gaat het er om dat de professional de zorgvrager bij zijn het zelfmanagement ondersteunt en de familie bij deze ondersteuning

betrekt. Het Kenniscentrum Duurzame zorg heeft het als volgt gedefinieerd: “Familiegerichte zelfmanagementondersteuning is een benadering van planning, uitvoering en

evaluatie van de zorg die gebaseerd is op een wederzijds voordelig partnerschap tussen

professional, zorgvrager en familie, met als doel het bewerkstelligen van zelfmanagementgedrag van zowel de zorgvrager als naasten”.

Grey et al. 5 en Ryan & Sawin3 beschrijven familiegerichte zelfmanagementondersteu-

ning als een methodische benadering waarbij de professional de interventie richt op de zorgvrager, de familie of op beiden, rekening houdend met de context.

In het rapport ‘Familiegerichte zorg in het curriculum van IVS 4’ worden twee typen familiegerichte interventies onderscheiden. Interventies gericht op: 20

1.

het bevorderen van participatie van de familie;

2. het ondersteunen van de familie.

Omdat familiegerichte zelfmanagementondersteuning een specifieke vorm van familiegerichte zorg is zijn deze interventies ook op familiegerichte zelfmanagementondersteuning van toepassing. Hieronder staan beide interventietypen nader uitgewerkt.

Participatie van de familie De familie zal of kan niet altijd op dezelfde wijze in het zorgproces of het zelf-

management van de zorgvrager participeren. Voor een beter inzicht in de wijze

waarop de familie kan participeren is gebruikt gemaakt van de participatieladder6 . Het is een hiërarchie van participatievormen, oorspronkelijk ontwikkeld

om het participatieniveau van de burger binnen een maatschappij uit te drukken. De participatieladder onderscheidt vijf niveaus; hoe hoger het niveau van participatie, hoe groter het aandeel van participatie door de burger en hoe kleiner het aandeel van de

professional. Vertaald naar het zelfmanagement betreft het laagste niveau het informeren

R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING

van de familie door de professional. De hogere niveaus zijn respectievelijk de familie

raadplegen, advies vragen aan de familie, coproduceren (waarbij de zorgvrager, de familie en de professional gezamenlijk uitvoering geven aan het zelfmanagement) en op

het hoogste niveau neemt de zorgvrager met de familie de beslissingen over het zelfmanagement, al dan niet na overleg met de professional. Tijdens dit onderzoek bleek het niet passend om te spreken over een hiërarchie; het kan zijn dat de familie wel coproduceert in het zelfmanagement (bijvoorbeeld het aantrekken van een elastische kous) zonder dat

de professional de familie raadpleegt of om advies vraagt over de doelen of het behandel-

plan. Het is in zo’n geval niet voor de hand liggend om coproduceren te zien als een hoger niveau van participatie. In dit rapport spreken we daarom over participatievormen in plaats van participatieniveaus.

De in de participatieladder beschreven participatievormen zijn als volgt vertaald naar

participatie van de familie in het zorgproces of het zelfmanagement van de zorgvrager:

• Informeren: familie informeren over het ziektebeeld van de zorgvrager en de daarbij

behorende zorggerelateerde aspecten.



van de zorgvrager.

• Raadplegen: familie raadplegen voor informatie over de zorgvrager.

• Adviseren: familie om advies vragen over het zorgproces t.a.v. het zelfmanagement

• Coproduceren: samenwerken aan het zelfmanagement door de professional, de

zorgvrager en de familie.

• Meebeslissen: de beslissingen over het zelfmanagement worden genomen door de

zorgvrager en familie, al dan niet samen met de professional.

Ondersteuning van de familie Interventies om de familie bij familiegerichte zorg te ondersteunen kunnen in drie vormen

worden onderscheiden: informationeel, emotioneel en praktisch7. Informationele ondersteuning is niet alleen noodzakelijk om de familie in het zelfmanagement van de zorgvrager te laten participeren, het speelt ook een rol bij de ondersteuning van de familie zodat zij bijvoorbeeld het ziekteproces beter begrijpen of weten met welke (wettelijke)

regelingen zij rekening moeten houden. Bij het emotioneel ondersteunen houdt de professional rekening met de emoties van de familieleden, luistert actief en toont empathie.

21

1. De rol van familie en professional bij zelfmanagement

Hiermee speelt de professional in op de stressgevoelens, het copinggedrag en de psychische behoeften van de familie. Bij de praktisch ondersteuning worden praktische instructies,

zoals het leren verbinden van wonden of het injecteren van een geneesmiddel, aan de familie aangeboden.

Familiegerichte zorg en klinisch redeneren Zelfmanagementondersteuning wordt in de regel ook volgens een methodische benade-

ring vormgegeven. Daarvoor worden fasen onderscheiden als achterhalen, adviseren, afspreken, assisteren en arrangeren9, of fasen als: voor het bezoek van de patiënt, tijdens

het bezoek van de patiënt, na het bezoek van de patiënt 10. Ook in alle fasen van familie-

gerichte zelfmanagementondersteuning kan de familie participeren of behoefte hebben aan professionele ondersteuning.

Verpleegkundigen gebruiken het klinisch redeneren als methodische benadering. Dit is 22

gebaseerd op een continue cyclisch proces en omvat risico-inschatting, vroegsignalering, probleemherkenning, interventie en monitoring 8 .

Verpleegkundig model van familiegerichte zorg In Afbeelding 2 zijn de elementen van de verpleegkundige rol bij familiegerichte zorg in een model samengevat. Het model wil benadrukken dat de verpleegkundige in alle fasen

van het proces actief onderzoekt of, en zo ja, op welke wijze de familie bij de zorgvraag van de zorgvrager betrokken is of kan worden. Daarnaast heeft de verpleegkundige tijdens alle fasen oog voor de ondersteuningsbehoefte van de familie. Hoewel de verpleegkundige

soms een apart zorgproces met de familie aangaat, lopen in de praktijk de zorgprocessen voor de zorgvrager en de familie meestal door elkaar heen.

R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING

Vormen van participatie * * * * *

Informeren Raadplegen Adviseren Coproduceren Meebeslissen

Vormen van ondersteuning * Informationeel * Praktisch * Emotioneel

Afbeelding 2: Verpleegkundig model Familiegerichte Zorg De verpleegkundig methodische fasen in dit model (de lichtblauwe vlakken) kunnen worden vervangen door de methodische fasen van zelfmanagementondersteuning, waarmee het model een beeld geeft van familiegerichte zelfmanagementondersteuning.

1.3 CONCLUSIE Dit hoofdstuk geeft een antwoord op de vraag wat de rol van familie is in het zelfma-

nagement van de zorgvrager en de rol van de verpleegkundige bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning. Bestaande theorieën over het zelfmanagement maken duidelijk dat de familie van invloed is op het zelfmanagement van zorgvragers3, 5.

Verpleegkundigen die familiegerichte zelfmanagementondersteuning bieden, dienen

aandacht te geven aan de rol die de familie in de verschillende dimensies van het zelfmanagement speelt. Bij het realiseren van familiegerichte zorg, waarvan familiegerichte

zelfmanagementondersteuning een specifieke vorm is, gaat de verpleegkundige in

alle fasen van het klinisch redeneren na op welke wijze de familie wil en kan participeren in het zelfmanagement en welke ondersteuning de familie daarbij nodig heeft.

23

1. De rol van familie en professional bij zelfmanagement

24

2.

DE ROL VAN FAMILIE EN PROFESSIONAL IN ZELFMANAGEMENTPROGR AMMA’S

2. De rol van familie en professional in zelfmanagementprogramma’s

Dit hoofdstuk beschrijft hoe de rol van familie in zelfmanagementprogramma’s naar voren komt en of de programma’s aangeven hoe de professional familiegerichte zelfmanagement ondersteuning kan geven.

2.1 METHODE De zelfmanagementprogramma’s zijn gezocht in Nederlandstalige databases zoals Invert, HBO-Voorsprong en websites van zorgvragersverenigingen. Inclusiecriteria bij

de selectie waren: zelfmanagementprogramma’s voor volwassenen die verpleegkundig relevant zijn, in de praktijk worden gebruikt en de beschikbaarheid van de programma’s.

Er is één generiek model zelfmanagement 10 en er zijn veertien specifieke zelfmanagementprogramma’s geanalyseerd: elf programma’s gericht op het zelfmanagement van

een chronisch somatische ziekte en drie programma’s voor het zelfmanagement van

een psychiatrische aandoening. De programma’s zijn geanalyseerd met behulp van een codeerschema dat is afgeleid van het verpleegkundig model familiegerichte zorg (Bijlage 3).

Dit verpleegkundig model is gebaseerd op twee pijlers: participatievormen van de fa26

milie bij het zelfmanagement van de zorgvrager en ondersteuning van de familie door de professional.

2.2 RESULTATEN De resultatenbeschrijving is onderverdeeld in de analyse van het generiek model zelfmanagement en de analyse van de specifieke zelfmanagementprogramma’s.

Het Generiek Model Zelfmanagement Het Generiek Model Zelfmanagement 10 is voor professionals geschreven. Het model is weergegeven als een cirkel en dit symboliseert dat het zelfmanagement een dynamisch

proces is (Afbeelding 3). De cirkel bestaat uit een kern en drie ringen die de verschillende aspecten van het zelfmanagement bevatten en die met elkaar samenhangen. De familie staat in de kern als belangrijke derde achter de zorgvrager afgebeeld. In de toelichting staat dat het zelfmanagement een zaak is van de zorgvrager en zijn/haar familie in samenspel

R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING

met de eerst verantwoordelijke professional en het hele team van zorgverleners dat de zorgvrager begeleidt. In de tweede ring staan de competentiegebieden genoemd die de

chronische zieke en de professional nodig hebben voor het realiseren van zelfmanagement. In de derde ring staan de aandachtsgebieden genoemd die nodig zijn om het zelfmanage-

ment te realiseren zoals: leven met de ziekte, eigen aandeel in de zorg, ervaringskennis en het organiseren van zorg- en hulpbronnen. In de buitenste ring komen de omge-

vingsfactoren en randvoorwaarden aan bod. Hierbij wordt ingegaan op de organisatie en kwaliteit van zorgprocessen, financiering, wet –en regelgeving en de samenleving.

Bij analyse van het generiek model zelfmanagement komt de visie van familieparticipatie

bij het zelfmanagement duidelijk naar voren; het model benadrukt dat het zelfmanagement een zaak is van de zorgvrager en zijn/haar naaste. De chronische zieke en de pro-

fessional worden als gelijkwaardige partners beschouwd die een samenwerkingsrelatie aangaan en onderhouden. In de verdere toelichting wordt niet expliciet ingegaan hoe de familie kan participeren in het zelfmanagement en hoe de professional kan stimuleren

dat de familie actief betrokken raakt bij het zelfmanagement. Ook worden de mogelijke

ondersteunende interventies voor de familie ten behoeve van het zelfmanagement van de zorgvrager niet benoemd.

Afbeelding 3: Generiek Model Zelfmanagement

10

27

2. De rol van familie en professional in zelfmanagementprogramma’s

De specifieke zelfmanagementprogramma’s De specifieke zelfmanagementprogramma’s kunnen worden onderverdeeld in individueel gerichte schriftelijke of elektronische programma’s 11-19 en educatieprogramma’s die in groepsverband kunnen worden gevolgd20-26 . De programma’s zijn geschreven voor

de zorgvragers12, 14, 15, 17-19, de zorgverleners23 of voor beide groepen, met voor iedere

groep een eigen deel11, 13, 16, 20-22 of voor beide groepen samen26 . Twee programma’s richten zich daarnaast expliciet op de familie14,21. Indien de programma’s stimuleren om

de familie bij het zelfmanagement te betrekken wordt, afhankelijk van de doelgroep(en)

waar de programma’s voor zijn geschreven, ofwel de zorgvrager en/of de professional en/of de familie op deze mogelijkheid gewezen.

Stimuleren van familieparticipatie In bijna de helft van de programma’s voor de chronisch somatisch zieke zorgvragers 28

wordt gestimuleerd om de familie te informeren; dit kan gaan over het ziektebeeld, bijbehorende klachten en behandeling, of de invloed van de ziekte of behandeling op het

gedrag van de zorgvrager. Om gestelde doelen te realiseren stimuleert ook bijna helft van de programma’s om met de familie samen te werken in het zelfmanagement, ofwel

te coproduceren. Zo adviseert bijvoorbeeld een programma (pepp) de zorgvrager om familie uit te nodigen om mee naar het spreekuur gaan om antwoorden te onthouden of te noteren. In sommige programma’s wordt bij de coproductie niet alleen de samenwerking

op de technische uitvoering van het zelfmanagement gestimuleerd, maar ook het belang benadrukt om emoties of zorgen die er zijn met elkaar te bespreken en te onderzoeken hoe er samen uitgekomen kan worden. In enkele programma’s wordt de professional

gestimuleerd om de familie te raadplegen voor informatie over de zorgvrager en/of om advies te vragen over het zorgproces ten aanzien van het zelfmanagement van de zorgvrager. Meebeslissen, ofwel dat de zorgvrager in overleg met familie doelen opstelt wordt in één van de programma’s gestimuleerd.

Alle programma’s voor psychiatrische zorgvragers besteden aandacht aan het betrekken van familie op het gebied van informeren, raadplegen en adviseren. Concreet krijgen

zorgvragers tips hoe zij informatie over hun aandoening met familie (en anderen) kunnen delen op een zodanige manier dat de relatie gelijkwaardig blijft en de familie het gedrag

R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING

van de zorgvrager beter begrijpt. In twee van de drie programma’s wordt de zorgvrager

bovendien gestimuleerd om de familie te betrekken bij het stellen van doelen en bij de coproductie. Op het gebied van coproductie wordt de zorgvrager bijvoorbeeld gestimu-

leerd om de familie te vragen hem te ondersteunen door bijvoorbeeld te waarschuwen bij tekenen van terugval. Tabel 1 geeft een overzicht van de aanbevolen familie-participatievormen in de specifieke zelfmanagementprogramma’s. PROGRAMMA Chronischsomatisch

Informeren

Raadplegen

Adviseren

Coproduceren

Meebeslissen

PREP4ALL20-22 Vitale Vaten11

Living well COPD 12

Mijn COPD coach15

Mijn COPD online18 PRISMA23

Actieprogramma Diabetes16

DIEP (diabetes)13 Mijn luchtpunt14 Longaanval actieplan17

Psychiatrisch

Aud. -visuele beperking24

Illness Manag. Rec.25 Quli19

Rehab. angst/depres26 Legenda: = aanwezig = niet aanwezig Tabel 1: Aanbevolen participatievormen van de familie in de specifieke zelfmanagementprogramma’s

29

2. De rol van familie en professional in zelfmanagementprogramma’s

Ondersteuning van de familie In drie van de elf programma’s voor chronisch somatische zieke zorgvragers is een apart deel voor de familie geschreven. In één programma16 krijgt de familie informationele ondersteuning; zij wordt geïnformeerd over de gevolgen van de ziekte en krijgt praktische

ondersteuning door tips te geven bij het uitvoeren van het behandelprogramma zoals bijvoorbeeld samen stoppen met roken. In een ander programma 20 is expliciet aandacht voor de gevolgen voor de familie bij het ondersteunen van het zelfmanagement. Bovendien

wordt de familie er op geattendeerd dat zij soms best wat (emotionele) ondersteuning kan gebruiken en dat hiervoor behalve aan mensen uit het eigen netwerk ook hulp aan

een professional gevraagd kan worden14. In het educatieprogramma met aparte sessies voor de zorgvrager en de familie krijgt de familie gelegenheid op de eigen situatie te

reflecteren en krijgt handvatten aangereikt gericht op het vinden van de juiste balans tussen het leven met een chronisch zieke en het stellen van eigen doelen. De familie

wordt niet gestimuleerd om actief te participeren in het zelfmanagement van de patiënt,

uit de tekst komt impliciet naar voren dat de familie vanzelfsprekend betrokken is bij 30

dit zelfmanagement. In de sessies voor de zorgvrager wordt deze wel gestimuleerd om de familie te informeren en bij de coproductie te betrekken zoals eerder beschreven.

Ook één van de drie programma’s voor psychiatrische zorgvragers26 heeft op de website

een aparte plaats ingeruimd voor de familie. De familie wordt in de gelegenheid gesteld om emotionele, informationele of praktische ondersteuning te vragen aan verzorgers of

behandelaars. De site geeft praktische ondersteuning in de vorm van handige mobiele applicaties voor specifieke aandoeningen of zorgvragen.

R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING

ONDERSTEUNING

Informationeel

Praktisch

Emotioneel

PROGRAMMA Chronischsomatisch

PREP4ALL20-22 Vitale Vaten11

Living well COPD 12

15 Mijn COPD coach

Mijn COPD online18 PRISMA23

Actieprogramma Diabetes16

DIEP (diabetes)13 Mijn luchtpunt14 Longaanval actieplan17

Psychiatrisch

Aud. -visuele beperking24

Illness Manag. Rec.25 Quli19

Rehab. angst/depres26 Legenda: = aanwezig = niet aanwezig Tabel 2: gevonden ondersteuningsvormen van de familie bij het zelfmanagement van de patiënt.

31

2. De rol van familie en professional in zelfmanagementprogramma’s

2.3 CONCLUSIE Dit hoofdstuk geeft een antwoord op de vraag hoe de rol van de familie in zelfmanage-

mentprogramma’s naar voren komt en of de programma’s aangeven hoe de professional familiegerichte zelfmanagementondersteuning kan geven.

In de figuur van het Generiek Model wordt de zorgvrager in relatie met zijn familie

afgebeeld, in de tekst wordt deze relatie nog eens benadrukt. Er wordt in de tekst geen aparte aandacht besteed aan het actief betrekken van familie bij het zelfmanagement van

de zorgvrager of het ondersteunen van de familie ten behoeve van het zelfmanagement. In het merendeel van de specifieke zelfmanagementprogramma’s wordt de rol van

familie op enigerlei wijze beschreven. Het informeren van de familie en het betrekken van de familie bij de uitvoering van het zelfmanagement (het coproduceren), zijn

de meest genoemde participatievormen. De familie raadplegen voor informatie over

de zorgvrager, de familie om advies vragen of de zorgvrager stimuleren om met de 32

familie beslissingen te nemen over het zelfmanagement komen minder vaak aan bod.

De resultaten suggereren dat de programma’s vooral gericht zijn op het betrekken van de familie bij de uitvoering maar dat de familie weinig wordt betrokken bij het proces om tot vaststelling van de doelen van het zelfmanagement te komen.

Een minderheid van de programma’s besteedt apart aandacht aan de ondersteuning van

de familie. Sommige programma’s bieden ondersteuning aan de familie via een speciaal programmaonderdeel voor de familie.

3. VISIE OP EN ERVARINGEN ME T

FAMILIEPARTICIPATIE IN HE T ZELFMANAGEMENT

3. Visie op en ervaringen met familieparticipatie in het zelfmanagement

Dit hoofdstuk beschrijft de visie en ervaringen van zorgvragers, familie en professionals met familiegerichte zelfmanagementondersteuning.

3.1 METHODE Er werden vier deelonderzoeken uitgevoerd: in de huisartsenzorg, poliklinische somatische ziekenhuiszorg (PSZ), maatschappelijke gezondheidszorg (MGZ) en geestelijke gezondheidszorg (GGZ).

De onderzoeksgegevens zijn verzameld met behulp van semigestructureerde face-to-

face interviews met zorgvragers en familieleden en professionals; voor het merendeel (gespecialiseerde) verpleegkundigen.

De respondenten zijn geselecteerd via bestaande netwerken op basis van een gelegenheidssteekproef. De geselecteerde professionals moesten actief zelfmanagement

stimuleren. De professional werd gevraagd een zorgvrager te selecteren. De zorgvrager 34

werd gevraagd om een familielid, die het meest betrokken was bij het zelfmanagement, uit te nodigen aan het interview deel te nemen.

De zorgvrager en zijn familielid werden samen, en de professional werd individueel geïnterviewd. Voor de semigestructureerde interviews werd een topiclijst (Bijlage

1 en 2) gebruikt, gebaseerd op de onderzoeksvragen, de kernbegrippen en analyse

van de literatuur over het zelfmanagement. De interviews zijn getranscribeerd en vervolgens geanalyseerd met behulp van een codeerschema (Bijlage 3), afgeleid van het kader zelfmanagement en het verpleegkundig model van familiezorg (Hoofdstuk 1, Afbeeldingen 1 en 2).

3.2 RESULTATEN De resultaten zijn gebaseerd op interviews met 20 zorgvragers. Het is 13 zorgvragers gelukt om een familielid uit te nodigen om ook aan het interview deel te nemen. Daarnaast werden interviews met 20 professionals afgenomen (Tabel 2). De professionals stimuleerden allen het zelfmanagement bij de zorgvrager maar werkten geen van allen met specifieke zelfmanagementprogramma’s.

R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING

Settingen

Praktijkondersteuners huisartsenzorg (POH)

Zorgvragers

Familie

Professionals

5

4

5

5

4

5

Maatschappelijke Gezondheidszorg (MGZ)

5

3

5

Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ)

5

2

5

Poliklinische somatische ziekenhuiszorg (PSZ)

Tabel 2: Overzicht geïnterviewde respondenten

De zorgvrager en familie Visie Zorgvragers en familie staan over het algemeen positief tegenover familieparticipatie in het zelfmanagement, zij vinden dat dit leidt tot betere uitkomsten van de

zorg. Zij zien als voordeel dat de familie de professional kan ondersteunen bij het in-

schatten van de situatie. Omgekeerd kan de professional de familie meer inzicht geven

in ziekte-gerelateerde aspecten, zodat de familie de zorgvrager beter kan ondersteunen. De familie kan in onderlinge afstemming tussen de zorgvrager door de professional ook

betrokken worden in de uitvoering van de zorg. Met uitzondering van één familielid,

waren zorgvragers en familie van mening dat de zorgvrager altijd moet instemmen met het betrekken van de familie door de professional.

Ervaringen Familie in de PSZ en MGZ die behoefte aan ondersteuning hadden, zeggen dat zij zelf het initiatief tot contact met de professionals moesten nemen. De familie voelt

zich zowel emotioneel als praktisch door de professional gesteund. Vooral in de GGZ ervoer de familie emotionele ondersteuning bij bijvoorbeeld het omgaan met boosheid,

verdriet of frustratie. De familie ervoer het soms als belastend om geconfronteerd te worden met de ziekte van de zorgvrager. Zorgvragers ervaren het als veilig dat de fa-

milie op de hoogte is. De zorgvrager is soms bang voor te veel bemoeienis van de familie. Zorgvrager en familie vinden het prettig dat gevoelige onderwerpen zoals seksualiteit gemakkelijker besproken kunnen worden met een derde persoon erbij.

35

3. Visie op en ervaringen met familieparticipatie in het zelfmanagement

Behoeften Niet alle familie heeft behoefte aan ondersteuning door de professional; vooral

in de POH wordt deze behoefte niet gevoeld. Behoeftes die door familie zijn genoemd betreffen de eerdergenoemde informationele, praktische en emotionele ondersteuning.

Op het gebied van emotionele ondersteuning is het voor meerdere familieleden vaak al voldoende wanneer zij hun verhaal met de professional kunnen delen. Vooral in de

MGZ wordt belangstelling van de professional voor de situatie van de familie als ondersteunend ervaren. Opvallend is dat de familie bij het coproduceren behoefte heeft aan ondersteuning op afroep, als ze het zelf (even) niet meer redden.

Interesse, kennis en ervaringen met het ziektebeeld van de professional werden door de

zorgvragers en familie als bevorderende factoren genoemd, evenals de houding en de bereikbaarheid van de professional. Daarnaast noemden zorgvragers schaamte voor de

aandoening, angst om buitengesloten te worden of de familie niet tot last willen zijn als belemmerende factoren. De familie noemde meerdere malen belastbaarheid, beschikbaarheid en bereikbaarheid als belemmerende factoren.

Professionals 36 Visie De meeste professionals staan positief tegenover het betrekken van de familie bij het zelfmanagement van de zorgvrager. Ook zij vinden dat familieparticipatie leidt

tot betere uitkomsten van de zorg. Zij zien als voordeel dat de familie hen kan ondersteunen bij het inschatten van de situatie. Omgekeerd kan de professional de familie

informeren waardoor problematiek thuis kan worden voorkomen of worden opgelost. De familie krijgt meer inzicht in het toekomstperspectief van de zorgvrager en kan hier invloed op uitoefenen door bijvoorbeeld een bijdrage te leveren aan de uitvoering van de zorg zoals het integreren van de leefregels in het dagelijks leven, samen de aanbevolen

leefstijlverandering doorvoeren, observeren van terugvalsignalen of door bij (tijdelijk) onvermogen van de zorgvrager de uitvoering van de behandeling (deels) over te nemen.

Een aantal professionals vindt het een voorwaarde dat de zorgvrager het zelfmanagement moet willen realiseren alvorens de familie betrokken kan worden. De meeste

professionals vinden dat het initiatief bij de zorgvrager en de familie moet liggen, in dat geval staan zij hiervoor open. Volgens de professionals is familieparticipatie niet nodig als de zorgvrager en/of zijn familie inschatten dat de vaardigheden van de zorgvrager

R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING

voldoende zijn om vorm te geven aan zijn zelfmanagement.

De professional betrekt de familie vooral als dit door hen noodzakelijk wordt geacht

zodat de zorgvrager zijn behandeling kan realiseren of de leefregels kan opvolgen. Dit

gebeurt bij de kwetsbare zorgvrager, bijvoorbeeld zorgvragers met een taalprobleem, een verstandelijke beperking, met geheugenproblematiek of zorgvragers in crisissituaties.

Enkele professionals vinden het betrekken van familie bij het versterkenvan het zelfmanagement niet wenselijk, de interventies moeten volgens deze professionals juist

gericht zijn op de zorgvrager. Het begrip zelfmanagement impliceert volgens hen deze visie. Sommige professionals zeggen niet bewust te hebben nagedacht om familie te betrekken, zij zeggen hier niet in opgeleid te zijn.

Ervaringen Professionals vinden het lastig als de meningen, wensen of behoeftes van zorgvrager en familie uit elkaar lopen of als de zorgvrager en/of zijn familie ieder de situatie anders inschatten. Zij richten hun activiteiten dan vooral op het creëren van overeenstemming tussen zorgvrager en familie. De belangen van de zorgvrager staan in de contacten met de familie altijd voorop en de wens van de zorgvrager wordt zoveel mogelijk gerespecteerd.

De POH’ers en de professionals in de GGZ zeggen in de samenwerking met de familie alle

participatievormen toe te passen. In de PSZ wordt de familie voornamelijk geïnformeerd en soms betrokken bij het coproduceren van de zorg. In de MGZ wordt de familie geïnformeerd en participeert de familie bij het coproduceren van het zelfmanagment en

in een aantal situaties neemt de zorgvrager met de familie de beslissingen waarbij de professional op de achtergrond staat.

In de PSZ biedt de professional de familie vooral informationele ondersteuning, de POH’ers

en de professionals in de MGZ en GGZ bieden de familie informationele, praktische en emotionele ondersteuning. Het informeren van familie heeft betrekking op het ziektebeeld van de zorgvrager, complicaties, het realiseren van een gezonde leefstijl, de noodzaak

van de ondersteuning door de familie, het verloop van een consult of informatie over

37

3. Visie op en ervaringen met familieparticipatie in het zelfmanagement

andere professionals of instanties. De praktische ondersteuning is zeer uiteenlopend zoals bijvoorbeeld het aanleren van vaardigheden en het realiseren van een gezonde

leefstijl. Emotionele ondersteuning bestaat vooral uit zaken buiten de ziekte om waar

de familie iets over kwijt wil, zoals het geven van aandacht aan de gevoelens en de beleving van familie.

Onvoldoende kennis en onvoldoende tijd van de professional voor een gesprek met de familie of voor een extra huisbezoek en beperkte belastbaarheid, beschikbaarheid of

bereikbaarheid van de familie worden als belemmerend ervaren. Stimulatie door de

overheid om familie meer bij het zelfmanagement te betrekken wordt als bevorderend ervaren.

De genoemde kenmerken die uit de interviews van de zorgvrager, familie en de profes-

sional naar voren zijn gekomen zijn opgenomen in Afbeelding 4. Deze tabel is gebaseerd op de rol van de familie bij het zelfmanagement (Afbeelding 1, hoofdstuk 1).

38

Context

Ziekte gerelateerd

Zorgvrager

* Sommige situaties noodzaken tot familieparticipatie in het zelfmanagement, andere situaties tot bevordering zelfstandigheid zorgvrager in het zelfmanagement

* Bang voor teveel bemoeienis familie * Schaamte voor ziekte * Familie niet willen belasten * Angst voor uitsluiting * Kwetsbare zorgvrager

Familie * Kennis van, interesse in, ervaring met ziektebeeld * Belastbaarheid * Beschikbaarheid * Afstand tot zorgvrager

Professional * Overheidsbeleid familieparticipatie in het zelfmanagement * Opleiding en kennis over familiegerichte zelfmanagementondersteuning * Positieve of negatieve houding t.o.v. familieparticipatie in het zelfmanagement

R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING

Proces Zelfmanagement

Kennis en opvattingen zorgvrager en familie * Inschatting noodzaak familieparticipatie * Opvatting zorgvrager is over het algemeen leidend

Primaire uitkomsten

Zelfreguleringsvaardigheden zorgvrager en familie

Professional

* Zorgvrager of familie nemen meestal initiatief tot familieparticipatie * Familie kan situatie mee inschatten * Familie is op de hoogte van toekomstperspectief * Familie kan bijdrage leveren in uitvoering behandeling en integratie leefregels

* Professional neemt voornamelijk het initiatief bij de kwetsbare zorgvrager * Kennis en ervaringen met ziektebeeld, behandeling enz. * Afstemming belangen zorgvrager/familie * Afstemming zorguitvoering zorgvrager-professional en familie * Houding: interesse en belangstelling * Goede bereikbaarheid * Beschikbaarheid op afroep

Ziekte gerelateerd zelfmanagement

39 * Zorgvrager, familie en professional verwachten betere uitkomsten

Secundaire uitkomsten

Gezondheid

Kwaliteit van leven en welzijn zorgvrager en familie

Gezondheidszorg

* Zorgvrager, familie en professional verwachten betere uitkomsten

* Zorgvrager voelt zich veilig als familie op de hoogte is * Familie voelt zich gehoord en ondersteund door professional * Familie voelt zich geconfronteerd met situatie zorgvrager * Gevoelige onderwerpen zorgvrager en familie worden met tussenkomst van derde bespreekbaar

* Professionals verwachten dat het meer tijd kost voor de professional

Afbeelding 4: Kenmerken uit de interviews die een rol spelen bij familieparticipatie in het zelfmanagement

3. Visie op en ervaringen met familieparticipatie in het zelfmanagement

3.3 CONCLUSIE De zorgvragers, familie en professionals die aan de interviews hebben meegewerkt staan

over het algemeen positief ten opzichte van familieparticipatie in het zelfmanagement. Zij benoemen positieve invloeden op zowel het proces als de uitkomsten van zorg. Vol-

gens meerdere zorgvragers, familie en professionals is familieparticipatie in sommige situaties niet nodig of zelfs nadelig voor de zorgvrager. Enkele professionals vinden

familieparticipatie niet passen bij de visie op het zelfmanagement. In de meeste gevallen

neemt de zorgvrager of de familie het initiatief tot familieparticipatie. Opvattingen van

de zorgvrager en/of familie spelen hierin meestal een doorslaggevende rol. Bij kwetsbare zorgvragers neemt de professional het initiatief.

Alle vormen van familieparticipatie komen in de praktijk voor, informeren en coprodu40

ceren zijn het meest genoemd. Ook alle vormen van familieondersteuning komen in de

praktijk voor. Van de professional wordt kennis en ervaring met het ziektebeeld, goede

informatieoverdracht, afstemming in de uitvoering van de zorg, flexibele beschikbaarheid, emotionele en praktische ondersteuning en belangstelling verwacht. Volgens zowel de zorgvragers, familie en professionals liggen de belemmeringen voor het zelfmanagement

vooral bij de familie op het gebied van belastbaarheid, beschikbaarheid, bereikbaarheid en de afstand tussen zorgvrager en de familie. Professionals noemen daarnaast tijdgebrek en onvoldoende scholing als belemmerende factoren.

4.

BENODIGDE VERPLEEGKUNDIGE COMPE TENTIES

BIJ FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENT ONDERS TEUNING

4. Benodigde verpleegkundige competenties bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning

Dit hoofdstuk beschrijft de kennis, vaardigheden en attitude bij de verpleegkundige competenties die nodig zijn voor familiegerichte zelfmanagementondersteuning.

4.1 METHODE De resultaten uit de deelonderzoeken naar de rol van familie in de zelfmanagement-

programma’s en de visie en ervaringen van de zorgvrager, familie en professionals zijn nogmaals geanalyseerd in het licht van het beroepsprofiel verpleegkundige 20208 . Het

beroepsprofiel benoemt en beschrijft de competentiegebieden van de verpleegkundige. Uit de competentiebeschrijvingen is de tekst geselecteerd die betrekking heeft op zelfmanagementondersteuning. Bij iedere competentie staat daarna beschreven welke

kennis, vaardigheden en attitude verpleegkundigen nodig hebben om familiegerichte zelfmanagementondersteuning op betreffend competentiegebied te realiseren.

4.2 RESULTATEN

42

In het beroepsprofiel zijn zeven competenties onderscheiden met als kern de zorgverlener. De zes andere competenties zijn omschreven als: communicator, samenwerkingspartner,

reflectieve professional, gezondheidsbevorderaar, organisator, en als laatste zorgverlener en kwaliteitsbevorderaar.

De zorgverlener De zorgverlener is gericht op het vaststellen van de behoeften aan verpleegkundige zorg

en het versterken van het zelfmanagement van de zorgvrager in hun sociale context, waar mogelijk. Kennis:

• Heeft kennis van de rol van de familie in het zelfmanagement

* Kent de dimensies en de familiekenmerken die van invloed zijn op het realise-



ren van het zelfmanagement

• Heeft kennis van het verpleegkundig model familiegerichte zorg

R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING

* Heeft kennis van de participatievormen

* Heeft kennis van de vormen van familieondersteuning

• Heeft kennis van het leiden van een gesprek waarin belangen van zorgvrager en

familie op elkaar worden afgestemd

• Heeft kennis van conflictoplossende strategieën tussen zorgvragers en familie Vaardigheden en attitude:

• Kan de principes van familieparticipatie in alle fasen van het verpleegkundig proces

integreren

* Staat open voor familieparticipatie

* Onderzoekt actief in alle fasen van het zorgproces de mogelijkheden van

familieparticipatie

* Adviseert en stimuleert de zorgvrager om familie bij het zelfmanagement te

betrekken

* Stimuleert zonodig de familie om actief bij het zelfmanagement van de zorg-



vrager betrokken te raken

* Herkent en voorziet in de behoefte aan ondersteuning van de familie ten



behoeve van familieparticipatie

* Signaleert overbelasting van de familie

• Kan bemiddelen tussen zorgvrager en familie die verschillende meningen/belangen

of conflicten hebben

* Verdeelt de aandacht tussen de zorgvrager en familie * Heeft oog voor de verschillende belangen * Staat open voor non-verbale signalen * Confronteert zo nodig

• Past zonodig de techniek van motivational interviewen toe

43

4. Benodigde verpleegkundige competenties bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning

De communicator Als communicator heeft de verpleegkundige de taak om de informatiebehoefte in overleg met de zorgvrager en zijn familie vast te stellen. Hiermee houdt de zorgvrager zo veel mogelijk de regie en verantwoordelijkheid over zijn eigen leven. Het vraagt onder

andere kennis van verschillende gesprekstechnieken en een respectvolle houding naar de zorgvrager en zijn familie. Kennis:

• Heeft kennis van de sociale kaart

• Heeft kennis van financiering, wet- en regelgeving

• Heeft kennis van het ziektebeeld en de behandeling

• Heeft kennis van IT ter ondersteuning van het zelfmanagement • Heeft kennis van verpleegtechnische handelingen Vaardigheden en attitude: 44

• Kan zorgvrager en/of familie zo nodig verwijzen naar andere deskundigen

• Kan zorgvrager en familie informeren over de kosten van de zorg en de rechten

en plichten van zorgvrager en familie

• Kan de zorgvrager en familie informeren over ziektebeeld en behandeling

• Kan de zorgvrager en familie informeren over IT om het zelfmanagement te realiseren

• Kan de familie instrueren bij het aanleren van verpleegtechnische handelingen

De samenwerkingspartner De samenwerkingspartner richt zich op de samenwerking met zowel de zorgvrager als zijn familie. Hiermee ondersteunt en begeleidt de verpleegkundige de zorgvrager en zijn familie bij het realiseren van het zelfmanagement.

R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING

Kennis: • Heeft kennis van de beïnvloedende factoren bij de zorgvrager en bij de familie die

familieparticipatie bevorderen of belemmeren

• Heeft kennis van de mogelijke behoefte aan ondersteuning van de familie door de

verpleegkundige

Vaardigheden en attitude: • Is in staat om waar mogelijk de eindverantwoordelijkheid bij de zorgvrager en

familie te laten

* Erkent zorgvrager en familie als ervaringsdeskundigen

• Is in staat om de zorgvrager en familie uit te dagen zelf naar oplossingen te zoeken * Accepteert suboptimale oplossingen

• Staat open voor de mogelijke bezwaren van de zorgvrager om de familie te betrekken

bij zijn het zelfmanagement en stimuleert de zorgvrager om naar oplossingen te



zelfmanagement van de zorgvrager en stimuleert de familie om naar oplossingen te

zoeken

• Staat open voor de mogelijke bezwaren van de familie om betrokken te zijn bij het zoeken

• Heeft aandacht en luistert naar de ervaringen van de zorgvrager en familie

De gezondheidsbevorderaar

De competentie van gezondheidsbevorderaar vraagt kennis over een brede context,

gericht op preventie. Door het ondersteunen van zelfmanagement bij de zorgvrager en het actief betrekken van zijn familie, draagt de verpleegkundige bij aan het bevorderen van de gezondheid. Kennis:

• Heeft kennis van de invloed van familieparticipatie op ‘het proces van zelfmanage

ment’ en op de primaire en secundaire uitkomsten ‘gezondheid’, en ‘kwaliteit van leven en welzijn’ van zorgvrager en familie.

45

4. Benodigde verpleegkundige competenties bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning

Vaardigheden en attitude • Gebruikt de kennis actief bij het stimuleren van familieparticipatie

De reflectieve professional Het handelen naar de meest recente ontwikkelingen, zoals de opkomst van familieparticipatie in het zelfmanagement, valt onder de competentie van de reflectieve professional. De verpleegkundige streeft namelijk naar het toepassen van doeltreffende en doelmatige

interventies op basis van resultaten van recent onderzoek. Daarnaast moeten keuzes en beslissingen zorgvuldig worden overdacht op inhoudelijk, procesmatig en moreel niveau. Kennis:

• Heeft kennis van de (on)mogelijkheden van familieparticipatie in het 46

zelfmanagement

• Heeft kennis van de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van familiegerichte zelfmanagementondersteuning Vaardigheden en attitude:

• Komt op voor de belangen van de zorgvrager die niet in staat is om het zelfmanage

ment te realiseren

• Komt op voor de belangen van de familie die betrokken is bij het zelfmanagement

• Houdt zich op de hoogte van de ontwikkelingen op het gebied van familiegerichte zelfmanagementondersteuning

• Is in staat nieuwe kennis op het gebied van familiegerichte zelfmanagementonder

steuning te integreren in haar handelen

• Kan ethische vraagstukken bespreken met zorgvragers, familie of collega’s

R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING

De organisator Het coördineren en continueren van zorg rondom de zorgvrager is een taak van de ver-

pleegkundige als organisator. De verpleegkundige zorgt ervoor dat de complexiteit van de situatie goed wordt ingeschat en dat de juiste professionals worden ingeschakeld. Kennis:

• Kent de beïnvloedende factoren vanuit de zorgorganisatie die van invloed zijn op het

realiseren van familiegerichte zelfmanagementondersteuning

Vaardigheden en attitude:

• Signaleert en realiseert organisatorische voorwaarden om familiegerichte zelfma

nagementondersteuning te realiseren zoals het organiseren van zorg op afroep,



men, en zorgt dat zo nodig alleen gesprekken met de familie kunnen worden



spreekuren buiten kanoortijden, voldoende ruimte voor familie in de spreekkamer,

bij geschreven of elektronisch materiaal de rol van de familie uitdrukkelijk benoe-

gevoerd.

Professional en kwaliteitsbevorderaar Tot slot is er de verpleegkundige professional en kwaliteitsbevorderaar, werkzaam binnen de geldende wet- en regelgeving, waar mogelijk evidence-based en met het oog op kwaliteitsverbetering. Kennis:

• Heeft kennis van actuele generieke en specifieke zelfmanagementprogramma’s Vaardigheden en attitude:

• Past de uitgangspunten van de zelfmanagementprogramma’s toe en betrekt hierin

waar mogelijk de familie

47

4. Benodigde verpleegkundige competenties bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning

4.4 CONCLUSIE De verpleegkundige realiseert familiegerichte zelfmanagementondersteuning vanuit haar verschillende professionele competenties. Vanuit de competentie ‘zorgverlener’ heeft zij kennis over de rol van de familie bij het zelfmanagement en het verpleegkundige

model familiegerichte zorg en kan deze uitgangspunten integreren in haar handelen. De verpleegkundige ondersteunt de familie en signaleert overbelasting. Daarnaast heeft

de verpleegkundige kennis van gesprekstechnieken om tussen zorgvrager en familie te bemiddelen en zo nodig conflicten op te lossen. In de rol van communicator informeert, verwijst en instrueert zij de zorgvrager en familie ten behoeve van het zorgproces.

De ‘samenwerkingspartner’ schat goed in waar samenwerking tussen familie en zorgvrager mogelijk is. Zij is in staat de eindverantwoordelijkheid bij de zorgvrager en de

familie te laten en accepteert suboptimale oplossingen. De ‘reflectieve professional’ 48

heeft kennis van de (on)mogelijkheden van familieparticipatie in het zelfmanagement,

reflecteert op haar handelen en behartigt de belangen van zowel de zorgvrager als de familie. De ‘organisator’ signaleert en realiseert een flexibel zorgaanbod in aansluiting op de behoeften van de zorgvrager en familie. Tot slot houdt de ‘kwaliteitsbevorderaar’

zich op de hoogte van de ontwikkelingen binnen het zelfmanagement en integreert deze kennis in haar handelen.

5.

A ANBE VELINGEN

5. Aanbevelingen

In dit laatste hoofdstuk komen achtereenvolgens de aanbevelingen aan ontwikkelaars van zelfmanagementprogramma’s, de praktijk en het onderwijs aan bod.

5.1 AANBEVELINGEN VOOR ONTWIKKELAARS VAN ZELFMANAGEMENTPROGRA MMA’S Om de krachten van de familie in het zelfmanagement goed te benutten is het belangrijk

om in toekomstige zelfmanagementprogramma’s de visie van familieparticipatie in het

zelfmanagement uitdrukkelijker in woord en beeld uit te dragen. Het is aan te bevelen

dat zorgvragers en familie geïnformeerd worden over de voordelen van familieparticipatie. Suggesties over het in praktijk brengen van de verschillende participatievormen door de familie, rekening houdend met beïnvloedende factoren, helpt de zorgvrager en familie om hieruit te kiezen wat bij hen past. In het deel voor de professionals moeten de

mogelijke ondersteuningsvormen aan de familie altijd aan bod komen. Als laatste is het

aan te bevelen om in alle programma’s een apart deel voor de familie in te richten met 50

praktische informatie voor de familie en waar aandacht is voor de sociale en emotionele aspecten van de familie bij het participeren in het zelfmanagement.

5.2 AANBEVELINGEN VOOR DE PROFESSIONALS IN DE PRAKTIJK De professional is op de hoogte van het belang van familieparticipatie in het zelfmana-

gement en dient een actieve rol in te nemen om familieparticipatie in de praktijk te stimuleren. Hiertoe heeft zij kennis nodig over de rol die de familie speelt in de context,

het proces en de uitkomsten van het zelfmanagement van de zorgvrager. De professional kent de participatievormen van de familie in het zelfmanagement en de mogelijke ondersteuningsbehoeften van de familie bij het participeren in het zelfmanagement.

In de anamnesefase brengt de professional samen met de zorgvrager het netwerk in kaart om helder te krijgen wie betrokken zijn bij het leven van, en dus ook bij het

zelfmanagement van de zorgvrager. De professional is zich bewust van de mogelijke

belemmeringen die bij de zorgvrager en/of zijn familie aanwezig kunnen zijn en houdt hier rekening mee. De professional legt het initiatief om de familie te betrekken zoveel

mogelijk bij de zorgvrager en neemt dit alleen over als de zorgvrager hiertoe niet in

R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING

staat is. Ook in andere situaties, zoals bij het nemen van beslissingen en het oplossen van problemen, laat de professional waar mogelijk het initiatief bij de zorgvrager en zijn

familie. De professional heeft een stimulerende, adviserende en ondersteunende rol. Als laatste draagt de professional bij aan het realiseren van de organisatorische voorwaarden

om familieparticipatie in het zelfmanagement daadwerkelijk te kunnen stimuleren en

ondersteunen. Indien de professional ervaart onvoldoende toegerust te zijn voor deze taak is het van belang dat hij zich hierop laat bijscholen.

5.3 AANBEVELINGEN VOOR HET VERPLEEGKUNDE ONDERWIJS Volgens het beroepsprofiel is de primaire taak van de verpleegkundige gericht op

het ondersteunen van het zelfmanagement van zorgvragers, hun familie en hun so-

ciale netwerk 8 . In dit rapport noemen wij dit familiegerichte zelfmanagementondersteuning. Deze visie dient tot uitdrukking te komen in het verpleegkundig

onderwijs. Familiegerichte zelfmanagementondersteuning benadrukt dat de zorgvrager deel van een systeem uitmaakt en niet zonder dit systeem kan worden beschouwd. De leidende rol bij het zelfmanagement ligt bij de zorgvrager en zijn familie. Veel

aankomende verpleegkundestudenten komen naar de opleiding met een droom om mensen te helpen, voor hen te zorgen, voor hen iets te betekenen door de regie of de ver-

antwoordelijkheid van de zorgvrager over te nemen. Vaak impliciet verwachten zij een

dankbaar ontvangende, niet kritische zorgvrager. De huidige visie vraagt om een andere verpleegkundige: hoewel de taak om de zorg helemaal over te nemen blijft bestaan, zal het veel vaker voorkomen dat de verpleegkundige de zorgvrager en zijn familie stimuleert en ondersteunt om het zelfmanagement en familieparticipatie hierin te realiseren. De verpleegkundige moet accepteren dat de zorgvrager en de familie de leidende rol hebben of zou hier naar moeten streven.

De opleiding dient op de eerste plaats uitgebreid stil te staan bij de gevolgen van deze visie voor de positie van de verpleegkundige in het zorgproces.

Zoals bij alle visies vraagt ook deze visie om een kritische verpleegkundige die vaststelt

of de leidende visie en het daarbij behorende beleid tot verantwoorde zorgsituaties leidt. De opleiding leidt op tot een verpleegkundige die de verantwoordelijkheid neemt om een

actieve bijdrage te leveren aan ‘evidence based’ kwaliteitsverbeteringen als blijkt dat de actuele visie niet tot de gewenste resultaten leidt.

51

52

Lite ratu ur lijst

Literatuurlijst

1. Eigen regie: Zelfmanagement. Available at: http://www.cbo.nl/themas/eigen-regie/projecten/ zelfmanagement. Accessed 03-30, 2015.

2. Verharen L. UAS Project 1: Familiegericht Zelfmanagement. Aanvraag UAS project. Nijmegen: Hogeschool

van Arnhem en Nijmegen, Kenniscentrum Duurzame Zorg; 2014.



context, process, and outcomes. Nurs Outlook 2009; Jul-Aug;57(4):217,225.e6.



Nijmegen: Lectoraat Acute Intensieve Zorg, Hogeschool van Arnhem en Nijmegen; 2014.

3. Ryan P, Sawin KJ. The Individual and Family Self-Management Theory: background and perspectives on 4. Janssen M, Stunnenberg L, Woerden vL, Verharen L. Familiegerichte zorg in het curriculum van IVS. 5. Grey M, Knafl K, McCorkle R. A framework for the study of self- and family management of chronic conditions. Nurs Outlook 2006; Sep-Oct;54(5):278-86.

6. Arnstein R. A Ladder Of Citizen Participation. Journal of the American Institute of Planners 1969;35(4): 216-24.

7. Coco K, Tossavainen K, Jaaskelainen E, Turunen H. Support for Traumatic Brain Injury Patients’Family



Members in Neurosurgical Nursing: A Systematic Review. American Association of Neuroscience Nurses 2011;43(6):337-48.

8. Schuurmans M, Lambregts J, Projectgroep V&V 2020, Grotendorst A. Beroepsprofiel verpleegkundige.

54



Utrecht: V&V 2020; 2012.



verpleegkundigen?. Nederlands Tijdschrift Voor Evidence Based Practice 2015;10(1):17-22.

9. Hooft van S, Dwarswaard J, Staa v, A. Ondersteunen van zelfmanagement, wat vraagt dit van 10. Het Generiek model Zelfmanagement. Available at: http://www.zelfmanagement.com/toolbox/ modellen/ Accessed maart, 2014.

11. Vitale Vaten. Available at: http://www.vitalevaten.nl/stappenplan/introductie-stappenplan.html;.

Accessed maart, 2014.

12. Living well with COPD. Available at: http://www.zelfmanagement.com/toolbox/tool/21-living-well- with-copd.html. Accessed maart, 2014.

13. DIEP, Diabetes Interactief Educatie Programma. Available at: http://diep.info/. Accessed maart, 2014. 14. Mijn luchtpunt. Available at: https://www.mijnluchtpunt.nl/. Accessed maart, 2014.

15. Mijn COPD coach. Available at: https://www.mijncopdcoach.nl. Accessed maart, 2014.

16. Actieprogramma Diabetes. Available at: http://www.actieprogrammadiabetes.nl/zorgplan.

Accessed maart, 2014.

17. Longaanval actieplan. Available at: https://www.longfonds.nl/over-longen/zorgverleners/longaanval- actieplan#;. Accessed maart, 2014.

18. Mijn COPD online. Available at: http://www.mijncopdonline.nl/site/index.php#.VeWcHIfou00. Accessed



maart, 2014.

19. Quli, zorg voor jezelf. Available at: https://www.quli.nl/over_quli. Accessed maart, 2014.

R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING

20. Kamminga NGA. PPEP4ALL, partnerwerkboek. 1st ed. Amsterdam: Uitgeverij Boon; 2013.

21. Kamminga NGA. PPEP4ALL, patiëntenwerkboek. 1st ed. Amsterdam: Uitgeverij Boom; 2013.

22. Kamminga NGA, Bustraan J. PPEP4ALL, handleiding voor de hulpverlener. 1st ed. Amsterdam: Uitgeverij

Boom; 2013.

23. PRISMA (PRo-actieve Interdisciplinaire Self-MAnagement groepseducatie). Available at: http://www.prisma-diabetes.nl/wat.html. Accessed maart, 2014.

24. Zelfmanagement voor ouderen met een auditief-visuele beperking: een effectieve aanpak? Available at: http://www.kalorama.nl/uploads/Brochure%20zelfmanagement%20december%202009.pdf;.

Accessed maart, 2014.25. Illness Managment and Recovery. Available at: http://www.zonmw.nl/nl/

projecten/project-detail/llness-management-and-recovery-ontwikkeling-van-een-

scholingsprogramma-over-de-imr-methodiek-voor-d/samenvatting/;. Accessed maart, 2014.26.

Rehabilitatie door zelfmanagement bij chronische angst & depressie. Available at: http://www.

toekomsteerstelijn.nl/~/media/Themasites/Kennisdag%202012/Files/Archief%20Beursstraat%20 workshop%207.ashx. Accessed maart, 2014.

55

Bijlagen

BIJLAGE 1: TOPICLIJST PATIËNT/FAMILIE Introductie

• Voorstellen van de studentonderzoekers • Het onderzoek toelichten zonder ingewikkeld te doen • Benoemen dat er geen oordeel aan antwoorden gebonden wordt: het gaat niet om goed of fout, maar om wat uw ervaringen en ideeën zijn. • Het gaat om hoe familie betrokken wordt of hoe familie betrokken zou kunnen worden: “Wij zijn benieuwd naar uw ervaringen en uw ideeën daarover.” • Anonimiteit en opname met voice-recorder benoemen

Zelfmanagement

• Openingsvraag: U heeft contact met een verpleegkundige. Waarvoor is dat eigenlijk? • Ik heb begrepen u contact heeft met de verpleegkundige over hoe u hier het beste mee om kunt gaan. Vertelt u eens: Hoe gaat dat? Wat zijn uw ervaringen daarmee? • Eventueel: De verpleegkundige begeleidt u met een bepaald zelfmanagementprogramma. Hoe gaat dat?

Familie zelfmanagement

• Aan patiënt: Wordt uw familie er ook bij betrokken? Op welke manier? Wat zijn uw ervaringen hiermee? • En u als familielid, wat zijn uw ervaringen ermee?? • Hoe wordt u/uw familie bij het omgaan met [uw ziekte] betrokken? • Doorvraag-vragen: wanneer, waarbij, welke manier, hoe doet de verpleegkundige dat? Ontvangt u/uw familie hierbij ook ondersteuning van de verpleegkundige? Wanneer, waarbij, welke manier, hoe doet de verpleegkundige dat? • Wanneer, waarbij en op welke manier wordt u ondersteund om zo veel mogelijk zelf te kunnen blijven doen (zowel uitvoer als beslissingen nemen)? • Hoe ervaart u de begeleiding van de verpleegkundige? Wat vindt u daar goed/ondersteunend in? Wat mist u daar in/wat vindt u daar belemmerend in? Wat denkt u zelf nodig te hebben om met [uw ziekte] om te gaan, samen met uw familie?

Competenties verpleegkundige

• Wat vindt u dat de verpleegkundige in huis moet hebben om dit goed te kunnen doen?

Afsluiting

• Persoonsgegevens: leeftijd patiënt en familie, ziektebeeld, jaren van ziekte, opleidingsniveau patiënt en familie • Bedanken voor het interview • Beloning ter plekke aanbieden • Mogelijkheid tot ontvangen digitaal eindrapport

56

R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING

BIJLAGE 2: TOPICLIJST VERPLEEGKUNDIGE Introductie

• Voorstellen van de studentonderzoekers • Het onderzoek toelichten zonder ingewikkeld te doen • Benoemen dat er geen oordeel aan antwoorden gebonden wordt: het gaat niet om goed of fout, maar om wat uw ervaringen en ideeën zijn. • Het gaat om hoe familie betrokken wordt of hoe familie betrokken zou kunnen worden: “Wij zijn benieuwd naar uw ervaringen en uw ideeën daarover.” • Anonimiteit en opname met voice-recorder benoemen

Zelfmanagement

• Openingsvraag: U heeft aangegeven met het zelfmanagement te werken. Vertelt u daar eens wat over. • Hoe stimuleert u het zelfmanagement? • Gebruikt u programma’s bij het realiseren van het zelfmanagement? • Wat vindt u van het zelfmanagement? • Wat zijn uw ervaringen met het realiseren van het zelfmanagement met de patiënt (positief en negatief)?

Familiegericht zelfmanagement

• Heeft u ook ervaring met het betrekken van familie bij het zelfmanagement? Zo ja, kunt u daar nog wat meer over vertellen? • Hoe betrekt u familie bij het zelfmanagement? • Doorvraag-vragen: wanneer, waarbij en op welke manier. Heeft familie hierbij ook ondersteuning nodig van u? • U weet dat ik later ook een interview heb met de patiënt en zijn familie. Hoe past u het betrekken van familie toe in deze casus? • Wat zijn volgens u de effecten van het betrekken van familie bij zelfmanagement? • Ziet u voor- en nadelen aan het betrekken van familie bij het zelfmanagement? • Ziet u belemmerende en bevorderende factoren bij het betrekken van familie bij het zelfmanagement?

Competenties verpleegkundige

• U heeft ervaring met familiegericht het zelfmanagement. Wat denkt u dat verpleegkundigen in huis moeten hebben om dit uit te kunnen voeren? • Wat denkt u dat nodig is om verpleegkundigen te stimuleren familiegericht zelfmanagement toe te passen? • Als er geen ervaring is met het betrekken van familie: wat zijn uw overwegingen om? Wat zou u helpen om?

57

Bijlagen

Afsluiting

• • • •

Persoonsgegevens: jaren van werkervaring, hoe te bereiken, opleiding Bedanken voor het interview Beloning ter plekke aanbieden Mogelijkheid tot ontvangen onderzoeksverslag/eindrapport

BIJLAGE 3: CODEERSCHEMA Families

58

Codenamen

R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING

Participatie

part_participeren part_1informeren part_1informeren_1anamnese part_1informeren_2planning part_1informeren_3uitvoering part_1informeren_4evaluatie part_2raadplegen part_2raadplegen_1anamnese part_2raadplegen_2planning part_2raadplegen_3uitvoering part_2raadplegen_4evaluatie part_3adviseren part_3adviseren_1anamnese part_3adviseren_2planning part_3adviseren_3uitvoering part_3adviseren_4evaluatie part_4coproduceren part_4coproduceren_1anamnese part_4coproduceren_2planning part_4coproduceren_3uitvoering part_4coproduceren_4evaluatie part_5meebeslissen part_5meebeslissen_1anamnese part_5meebeslissen_2planning part_5meebeslissen_3uitvoering part_5meebeslissen_4evaluatie

59

Bijlagen

Families

Codenamen

Ondersteuning

ond_ondersteunen ond_1informatie ond_1informatie_1anamnese ond_1informatie_2planning ond_1informatie_3uitvoering ond_1informatie_4evaluatie ond_2praktisch ond_2praktisch_1anamnese ond_2praktisch_2planning ond_2praktisch_3uitvoering ond_2praktisch_4evaluatie ond_3emotioneel ond_3emotioneel_1anamnese

60

ond_3emotioneel_2planning ond_3emotioneel_3uitvoering ond_3emotioneel_4evaluatie Beïnvloedende factoren

fact_vpk fact_patiënt fact_naaste fact_belemmerend_vpk fact_belemmerend_patiënt fact_belemmerend_naaste fact_bevorderend_vpk fact_bevorderend_patiënt fact_bevorderend_naaste

Verpleegkundige competenties

comp_kennis comp_vaardigheden comp_attitude

R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING

Families

Codenamen

Ervaringen

erv_vpk erv_vpk+ erv_vpkerv_patiënt erv_patiënt+ erv_patiënterv_naaste erv_naaste+ erv_naaste-

Ondersteuningsbehoefte

beh_patiënt beh_1informatie_patiënt beh_1informatie_1anamnese_patiënt beh_1informatie_2planning_patiënt beh_1informatie_3uitvoering_patiënt beh_1informatie_4evaluatie_patiënt beh_2praktisch_patiënt beh_2praktisch_1anamnese_patiënt beh_2praktisch_2planning_patiënt beh_2praktisch_3uitvoering_patiënt beh_2praktisch_4evaluatie_patiënt beh_3emotioneel_patiënt beh_3emotioneel_1anamnese_patiënt beh_3emotioneel_2planning_patiënt beh_3emotioneel_3uitvoering_patiënt beh_3emotioneel_4evaluatie_patiënt beh_naaste beh_1informatie_naaste beh_1informatie_1anamnese_naaste

61

Families

Codenamen

Ondersteuningsbehoefte

beh_1informatie_2planning_naaste beh_1informatie_3uitvoering_naaste beh_1informatie_4evaluatie_naaste beh_2praktisch_naaste beh_2praktisch_1anamnese_naaste beh_2praktisch_2planning_naaste beh_2praktisch_3uitvoering_naaste beh_2praktisch_4evaluatie_naaste beh_3emotioneel_naaste beh_3emotioneel_1anamnese_naaste beh_3emotioneel_2planning_naaste beh_3emotioneel_3uitvoering_naaste beh_3emotioneel_4evaluatie_naaste

visie

visie_algemeen visie_participatie visie_ondersteuning visie_beïnvloedendefactoren_belemmerend visie_beïnvloedendefactoren_bevorderend visie_verpleegkundigecompetenties visie_ondersteuningsbehoefte

zelfmanagement

zelfm_algemeen zelfm_participatie zelfm_ondersteuning zelfm_beïnvloedendefactoren zelfm_verpleegkundigecompetenties zelfm_ervaringen zelfm_ondersteuningsbehoefte