Journée internationale des maladies rares : Au Maroc, 1,5 millions de personnes sont concernées par l’une des 8000 maladies rares identifiées - Alliance Maladies rares Maroc (AMRM)

Le dépistage néonatal est primordial pour la prise en charge des maladies rares : Communiqué (vendredi, 22 février, 2019) Casablanca –
Des experts et des spécialises ont souligné, jeudi à Casablanca, l’importance du dépistage néonatal systématique pour la détection précoce des maladies rares et, par conséquent, la possibilité de leur prise en charge.
Au cours d’une rencontre organisée par l’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM), en partenariat avec Sanofi Genzyme, entreprise de biotechnologie spécialisée dans ces maladies, la question du dépistage est l’un des grands défis auxquels est confronté aujourd’hui le Maroc, avec tout ce que cela requiert comme personnel de santé qualifié et spécialisé, de moyens financiers, de matériel et d’accès aux soins à moindre coût.
Il est impératif d’intensifier les efforts en vue de parvenir à une stratégie nationale dédiée au traitement de ce type de maladies, la résolution des problématiques posées, l’accompagnement et le soutien des familles des malades par l’orientation et le suivi médical, a-t-on insisté au cours de ce débat, qui a attiré des associations actives dans ce domaine et les représentants des médias nationaux.
Généralement, on définit les maladies rares comme des anomalies affectant moins d’une personne sur 2.000, mais il se trouve que 8.000 maladies rares ont été recensées, 350 millions de personnes en sont touchées dans le monde et environ 1,5 millions de citoyens au Maroc sont concernés, a-t-il expliqué.
Chaque année, entre 200 et 300 maladies de ce type sont nouvellement diagnostiquées, a renchéri la présidente de l’AMRM, le Dr. Khadija Moussayer, précisant qu’entre 1,5 et 2 millions de personnes sont touchées au Maroc, «un chiffre qui dépasse celui des personnes atteintes de cancer ou le diabète».
Selon le Dr. Moussayer, ces maladies sont très diverses et peuvent toucher différents organes et «posent d’énormes problèmes au Maroc comme ailleurs».
Au Maroc, a-t-elle noté, «il y a un manque de structures de référence des maladies rares, contrairement à ce qui se passe, par exemple, en France où des centres regroupent tous les acteurs spécialisés dans les maladies rares».
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)
رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية
Vice-présidente du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM)
Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association
Membre de la Société Marocaine de Médecine Interne (SMMI)
Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG)
Assesseur du bureau de l\\\'association des médecins internistes du grand Casablanca (AMICA).
Vice-présidente de l\\\'association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFMF)
Vice-présidente de l’association marocaine des malades d’angioedème (AMMAO)