Presse – und Öffentlichkeitsarbeit regional

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Presseberichte Braunschweiger Zeitung, Januar 2001, Rubrik: Medizin & Gesundheit

Morbus Menière: Das Ohr steht unter Druck - Schwindel, Übelkeit, Tinnitus

Wenn das Leben aus den Fugen gerät Von Christa Grawert-Wagner

Ihre Erfahrungen sind bitter: Querulantin, Simulantin, psychisch Kranke, unglaubwürdig. Das alles ist sie in den Augen einiger Ärzte, Gutachter, des Arbeitgebers – ja sogar auch nach Meinung der eigenen Verwandtschaft. Der Leidensweg der heute 23-jährigen dauerte zwei Jahre, bevor die richtige Diagnose feststand : Morbus Menière.

Plötzlich auftretender Schwindel, Übelkeit bis hin zum Erbrechen und oftmals Ohrgeräusche sind die Geißeln, unter denen die Kranken extrem zu leiden haben. Beim M. Menière gerät das Gleichgewichtssystem völlig durcheinander. Die 23-jährige Braunschweigerin: „ Es ist, als ob man stark betrunken ist. Ein Gehen wie bei Windstärke 12.“ Letztendlich droht der Verlust des Hörvermögens. „Wir sind von Arzt zu Arzt gelaufen, von Klinik zu Klinik“, erzählt die Mutter vom Leidensweg ihrer Tochter. Die Schwindelanfälle wurden im Laufe der Zeit immer heftiger. Ärzte schrieben in ihren Bericht oder sagten der jungen Frau: “Sie sind psychisch krank.“ „Sie sind wehleidig.“ Die unterschiedlichsten Diagnosen wurden gestellt. „Man verliert die ganze Glaubhaftigkeit“, ist die leidvolle Erfahrung der 23-jährigen. Besonders schmerzlich für die intelligente, hübsche Frau: Da sie als Angestellte noch in der Probezeit war, verlor sie einen Monat vor dem Termin der Festanstellung ihren Arbeitsplatz. „Vorgeführt wie ein Zirkuspferd“ Ihr Kampf mit Behörden und Versicherungen dauerte fast 2 Jahre - und ist immer noch nicht abgeschlossen. „Man wird bei Gutachtern wie ein Zirkuspferd vorgeführt“, sagt sie mit Erbitterung. „Das Heimtückische an der Krankheit ist, dass sie erst im Laufe der Erkrankung diagnostiziert werden kann“, sagt Professor Heinz-Georg Schröder. Der Chefarzt der HNO-Klinik des Klinikums

Braunschweig hatte nach der langen Odyssee der jungen Braunschweigerin, die lang ersehnte, wenn auch schmerzliche Diagnose, Morbus Menière, gestellt. Auch über die Ursache der Krankheit weiß man wenig. Die meisten Erkrankungen treten ohne erkennbare Ursache auf; bei einigen vermutet man die Folge einer Virusinfektion. Es gebe eine Menge von Innenohrerkrankungen, die mit ähnlichen Symptomen auftreten, wie Tinnitus oder Hörsturz, erläutert Schröder zum Wirrwarr an ärztlichen Fehldiagnosen. „Es gibt auch keine Tests oder Meßmethoden, um das Vorliegen dieser Innenohrerkrankung beweisen zu können.“ Im Laufe der Krankheit lasse das Hörvermögen nach, bis es ganz stirbt. Aufhalten oder gar heilen lasse sich die Krankheit nicht. Selbst eine hundertprozentige Erfolgsgarantie bei operativen oder medikamentösen Behandlungsmethoden zur Stilllegung des Gleichgewichtsorgans gebe es nicht. Schroeder hat festgestellt, dass für Menière-Kranke der Verlust des Hörvermögens eher zu ertragen ist, als die ständige Ungewissheit der Schwindel- und Übelkeitsattacken mit quälenden Geräuschen (Tinnitus).

Vereinsamung droht „Bei Ausschaltung des Gleichgewichtsorgans akzeptiert das menschliche Gehirn nach einiger Zeit, dass nur eine Seite arbeitet, und richtet sich entsprechend ein“, ist eine tröstende Aussage des Chefarztes. Allerdings sei dazu eine unterstützende Therapie nötig. Der Chefarzt der Braunschweiger HNO-Klinik weiß um die Schwere der Diagnose Morbus Menière. Das Schlimme seien die unberechenbaren Schwindelanfälle. Darüber hinaus belasten die weitreichenden Eingriffe in das Leben Betroffener. Schroeder: “Der Beruf, das Privatleben, es gerät alles durcheinander.“ Alle leidvollen Erfahrungen, die die Krankheit mit sich bringt, hat die 23-jährige Braunschweigerin gemacht. „Ein Stadtbummel ist eine Qual“. Nicht zu denken ist an weite Urlaubsreisen, Theater- oder Diskobesuche. Ihren Freundeskreis hat sie verloren: “Man ist wie ein Klotz am Bein.“ Kurzum, Menschen wie ihr droht die Vereinsamung. Die junge Frau aber will nicht aufgeben. Es müsste doch auch in Braunschweig und in der Region Menschen geben, die wie sie unter Morbus Menière, unter der erzwungenen Isolation leiden, ergreift sie die Initiative. Sie möchte den täglichen Horror vergessen und ihre Erfahrungen mit anderen teilen und austauschen.

Ihr Wunsch: „Ich möchte mir kleine Ziele setzen.“

******** Wer sich in der Region angesprochen fühlt, wird gebeten, über KIBIS (Kontakt, Information, Beratung im Selbsthilfebereich) bei Walter Bieler, Lessingplatz 1, 38100 Braunschweig, Tel:0531-4807920, Kontakt aufzunehmen *********

Braunschweiger Zeitung, 03.07.2002, Rubrik : Medizin & Gesundheit

Chronisch Kranke tauschen Erfahrungen aus

Internet als Weg aus der Isolation Von Petra Sandhagen

„Ich bin froh, dass ich auf diese Seite gestoßen bin,“ schreibt Claudia. Erleichterung schwingt in den kurzen Briefen mit, die elektronisch auf der Pinnwand der Seite „Selbsthilfe Menière online“ flattern. Erleichterung darüber, endlich andere Betroffene gefunden zu haben, die ebenfalls unter M.Menière leiden.

Hinter der Krankheit verbirgt sich ein Symptomkomplex. Plötzlicher starker Schwindel, Übelkeit und Erbrechen sowie Ohrgeräusche zählen dazu. Das macht die Krankheit für Betroffene unberechenbar und heimtückisch sowie für Ärzte schwer zu diagnostizieren. Patienten laufen oft monatelang von Arzt zu Arzt, werden als Simulanten oder psychisch Kranke bezeichnet, bevor die richtige Diagnose feststeht.

Fast 2 Jahre bis zur Diagnose Ina Scholz kennt diesen Leidensweg. Zwei Jahre hat die Braunschweigerin unter den Symptomen gelitten und an sich selbst gezweifelt, bevor sie erfuhr, woran sie leidet. Diskobesuche, Urlaubsreisen oder auch nur ein Stadtbummel sind für die 24-jährige nicht möglich. An Arbeiten ist derzeit nicht zu denken, da die Schwindelattacken unerwartet auftreten und sie sich an „guten“ Tagen wie in einem nimmermüden Karussell fühlt. Freunde reagierten mit Unverständnis. Doch Ina Scholz wollte sich nicht in die Isolation drängen lassen. Sie gründete eine Selbsthilfegruppe und wagte vor sechs Monaten den Schritt ins Internet.

Vorbild „Inkanet“ Vorbild ist das „Inkanet“, das „Informationsnetz für Krebspatienten und ihre Angehörigen“. Die Internetseiten entstanden aus eine Patienteninitiative, mittlerweile gibt es einen Verein. Auch bei anderen Initiativen erkundigte sie sich. Mit Leidensgenossen, die an Tinnitus, Menière oder Hörsturz erkrankt sind, schreibt Ina Scholz E-Mails. Eine Bekannte ließ sich für die Idee begeistern und legte die Web-Seiten unter www.shmeniere.de nach den Vorschlägen von I. Scholz an. „Ich hätte die Homepage nicht alleine erstellen können, da ich nur kurz am PC sitzen und lesen kann“, so die Betroffene. Bilder und Schrift strengen an. Dennoch erobert sich Ina Scholz über Internetforen und E-Mail Kontakt die Lebensqualität zurück. „Wenn es mir gut geht, kann ich mich kurz an den PC setzen.“ Mit der Idee traf die chronisch Kranke den Wunsch vieler. Rund 2700 Mal klickten Nutzer seit Mitte Januar auf die Seiten, etwa 20 Betroffene tragen regelmäßig über E-Mail zu den einzelnen Gebieten neue Informationen bei. Zwölf Themen bietet die Homepage. Fachliche Erläuterungen nehmen vergleichsweise wenig Platz ein. Wichtiger ist der Austausch von Erfahrungen. Wie reagieren Partner auf die Erkrankung? Wer hat positive Erlebnisse mit welchen Behandlungsmethoden? Wo erhalten Betroffene beratende und finanzielle Hilfe, wenn sie ihren Beruf nicht mehr ausüben können ? „Für diese Fragen ist während der normalen Arztbesuche kaum Zeit“, weiß Ina Scholz. Erkrankte können ihre Rolle in der Familie nicht mehr ausfüllen, ihre Hobbys nicht mehr pflegen. „Das Leben gerät aus der Bahn und das Selbstwertgefühl sinkt, mache sind richtig depressiv.“ Viele ermuntern die Betroffenen, die Internetseiten weiter zu pflegen. „Bin über jeden Hinweis dankbar“, schreibt Gabi auf der Pinnwand der Homepage. Und wie die meisten Besucher verabschiedet sich Claudia aus dem Internet mit der Ermunterung: „Ich komme wieder auf eure Seite.“

Öffentlichkeitsarbeit Gründungstreffen der Selbsthilfe- u.Gesprächsgruppe für M. Menière- u. Schwindelpatienten Die Reaktionen auf den ersten Zeitungsartikel im Januar 2001 waren so groß,

dass ich mit Unterstützung der KIBIS Braunschweig (Herrn Bieler) und der Hilfe von Herrn Professor Schröder, Leiter der HNO im städtischen Klinikum Braunschweig, ein Treffen für alle Interessenten einberufen habe. Dieses fand am 27.03.2001 statt. Es kamen ca. 40-50 Besucher. Am Ende konnte sich jeder in eine Liste eintragen, der auch weiterhin an Gruppentreffen interessiert ist. So entstand die Selbsthilfegruppe für M. Menière u. Schwindelpatienten in Braunschweig. Seither trifft man sich einmal im Monat zum Gespräch und Austausch.

Selbsthilfegruppen in Braunschweig treffen Gesundheitsministerin Ulla Schmidt Bei dieser Zusammenkunft stellte sich jede Selbsthilfegruppe mit einem Tisch und evtl. Infomaterial vor. Frau Ulla Schmidt sagte an diesem Abend leider ab, da in Deutschland ein Verdacht auf Milzbrand-Erreger bekannt wurde. Anwesend waren somit unser städt. Sozialdezernet Herr Göttrup und Frau Carola Reimann von der SPD (Mitglied im Bundestag). Hauptthema waren die Kürzungen im sozialen Bereich, weniger finanzielle Zuschüsse für Selbsthilfegruppen. Gesamtkostenfrage im Gesundheitssystem. Einige Monate später fand ein erneutes Treffen statt, dieses Mal war auch die Ministerin Ulla Schmidt anwesend. Trotz dieses hohen Besuches, schien das Thema Selbsthilfe leider so uninteressant, dass kein Zeitungsartikel im regionalen Teil unserer Zeitung erschienen ist, sondern nur ein kleiner Artikel in unserem Stadtanzeiger „neue Braunschweiger“. Vom ersten Treffen erschien leider gar nichts in der Presse, obwohl es sehr interessant war.

Teilnahme an einer Radiosendung zum Thema Tinnitus Unser Regionalsender „Radio Okerwelle“ plante eine Ratgebersendung zum Thema Tinnitus. Anwesend waren Herr Dr. F. Reintjes, HNO-Arzt in Braunschweig, Frau Fricke von der örtlichen Tinnitusgruppe der Deutschen Tinnitus-Liga und ich von der Menière-Gruppe. Schwerpunktthema war hierbei allerdings der Tinnitus, weniger der Menière. Ist Tinnitus eine neue Volkskrankheit? Was sind die Ursachen eines Tinnitus? Wo ist der Unterschied zu einem objektiven und subjektiven Tinnitus? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es in welchem Stadium? Was kann eine Selbsthilfegruppe bieten? Ist Menière eine Form des Tinnitus oder hat das Eine mit Anderen nichts zu tun ?

Was ist geplant ?  Im Rahmen unserer Selbsthilfegruppenarbeit haben wir einen offenen Informationsabend zum Thema:

Ernährungssituation heute – Wohlbefinden durch Vitalstoffe, am 25.09.02 geplant. Es referiert Dipl. Biochemiker Stefan Czichos.  Desweiteren liegt uns ein Angebot unseres oben erwähnten Regionalsenders „Radio Okerwelle“ vor. In einer Sendung könnten 3-5 Leute unserer Gruppe berichten, Wunschmusiktitel werden gespielt. Später wird alles geschnitten und zu einem anderen Zeitpunkt als „Wunschkiste“ gesendet.