ثلاثة أيام من الحفلات الموسيقية و أنشطة طبية وثقافية لفائدة أطفال القمر بمدينة الدار البيضاء - Mouvement de solidarité avec enfants de la lune

في نهاية هذا الأسبوع (19 إلى 21 أبريل 2019) ،أقيمت ثلاثة أيام من الحفلات الموسيقية والأنشطة الطبية والثقافية في مركز يوزين الثقافي بالدار البيضاء ، بمبادرة من جمعية "جماجم الصحراء المغرب" ، وهو نادي عشاق الدراجات النارية.
ضم برنامج هذا الحدث الكبير، سلسلة من الحفلات الموسيقية لصالح "جمعية التضامن مع أطفال القمر"، ودعم تحالف الأمراض النادرة في المغرب
مرض شديد القسوة
"أطفال القمر" يعانون من مرض وراثي، هو جفاف الجلد المصطبغ، الذي يسبب حساسية مفرطة تجاه ألأشعة فوق البنفسجية ويمنعهم من التعرض للشمس. في حالة عدم حماية تامة من أشعة الشمس، يكونون عرضة بصفة متكررة لسرطانات الجلد وأضرار خطيرة على مستوى العين والتي تتطلب بعد ذلك العديد من العمليات الجراحية لاستئصال الأورام. في غياب القدرة على التحرك بأمان أثناء النهار بدون وقاية صارمة ضد أشعة الشمس، لان تكلفة الإدارة الفعالة للمرض ثقيلة للغاية (قناع واحد مزود بجهاز تكييف الوجه يكلف 17000 درهم) فالحل يظل حصر التجول فقط في الليل. زيادة على ذالك فإن قلة الموارد المالية التي تظل غير كافية عند العديد من العائلات ونقص المرافق الطبية المتخصصة في المغرب تقلل من أي احتمال لحياة طبيعية. كما انه لا توجد مدارس تفتح أبوابها ليلا، مع ندرة الأنشطة الترفيهية والاجتماعية "لأطفال القمر" نظرا لصعوبة تنظيمها إما أثناء الليل أو في أماكن مجهزة بواقيات ضد الأشعة فوق البنفسجية، والأسوأ من ذلك فبدالك ينقص المرض متوسط العمر المتوقع.
حفلات لإعطاء معنى للحياة
من أجل إعطاء الأمل لجميع هؤلاء الأطفال ،الذين يصل عددهم على الأقل إلى 400 مصاب ، وربما يتعدى آلف مصاب وعائلاتهم ، شهدت هذه الأيام مساهمة مغني الراب المعروف لدى الشباب المغربي ، Dizzy Dros ، و مجموعة بيتويناتنا وهوباهوبا سبيريت ، أحد مغنيين هذه المجموعة وعازف الجيتار وكاتب الأغاني الرئيسي ، ليس إلا رضا علالي ، كاتب يوميات زكريا بوعلام في مجلة تيلكيل المغربية.

أنشطة و ورشات للأطفال
كما تم تنظيم ورشات الرسم والمسرح لفائدة أطفال القمر. وعقد الأطباء ندوة تضم معلومات و نصائح للأطفال و عائلاتهم.
الدار البيضاء ، 21/04/2019
الحبيب الغزاوي
رئيس جمعية التضامن مع أطفال القمر
د. خديجة موسيار
رئيسة التحالف الأمراض النادرة المغرب
Trois jours de concerts et d’actions médico-culturelles au profit des enfants de la lune à Casablanca
Les enfants de la lune ont été à l’honneur le week-end dernier (19 au 21 avril) grâce à « skulls of Sahara Mc », un club de passionnés de la Moto, qui a pris l’initiative d’un grand mouvement de solidarité avec le soutien de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM). Au programme de cette grande manifestation qui s’est tenue au centre culturel l’Uzine à Casablanca,, il y a eu toute une série de concerts au profit de « l’association de solidarité avec les enfants de la lune »
El Habib Ghazaoui, Président de l’Association de solidarité avec les enfants de la lune au Maroc
Dr MOUSSAYER KHADIJA, Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM)