“Laten we samen een vuist maken om patiënten met speekselklierkanker een langer en beter leven te geven.” Carla van Herpen Internist-oncoloog 01-12-2015
De avond 19 uur 19.10 - 19.25 uur
19.45 – 19.55 uur
Welkom en voorstellen team Ervaringen met een patiëntennetwerk in Europa door de Heer Ron Nas Lopend onderzoek speekselklierkanker en de toekomst door Dr. Carla van Herpen Het Radboudoncologiefonds door Petra van Soest
19.55 - 20.15 uur
Koffiepauze
20.15 -20.45 uur
Een netwerk in Nederland? Samen onderzoek doen? Door de Heer Frans van Nunen en Mr. Joost Veerman Ruimte voor overleg en bespreken ideeën
19.25 - 19.45 uur
20.45 - 21.00 uur
Speekselklierkanker is een zeldzame kanker • Meer dan 4 miljoen mensen per jaar in Europa • 186 soorten; 22% van alle kankers • Minder dan 6 per 100.000 personen per jaar
http://www.cancerresearchuk.org
Zeldzaam… • Voorbeelden van zeldzame kanker zijn hoofd halskanker,
sarcomen, schildkierkanker, hersentumoren, lymfomen en speekselklierkanker • Helaas is de prognose voor patienten met een zeldzame
kanker slechter dan voor meer frequent voorkomende kankers
http://www.cancerresearchuk.org
Problemen/uitdagingen voor zeldzame kankers • Late of verkeerde diagnose • Gebrek aan goede therapieen en gebrek aan ervaring door artsen • Een beperkt aantal klinische studies door laag aantal patiënten • Gebrek aan interesse bij de ontwikkeling van nieuwe therapieën • Weinig weefselbanken
http://www.cancerresearchuk.org
Speekselklierkanker • Zeer zeldzaam
• In Nederland ieder jaar 160 nieuwe patiënten per jaar • 2 per 100.000 per jaar
• Mediane leeftijd 60-70 jaar • Kliniek: zwelling in gelaat of uitval van de hersenzenuw
• Ook in rest lichaam: long, luchtpijp, borst, baarmoederhals, traanklier
Speekselklierkanker behandeling • Vroeg stadium: te genezen met operatie • Grote tumoren of agressievere tumoren: operatie en bestralen na de operatie • Als ziekte terugkomt (plaatselijk of uitzaaiingen op afstand) niet meer te genezen: systeemtherapie (onderzoek nodig!)
Samen met andere
onderzoekers: MD Anderson
Dana Farber Milaan
Waarom onderzoek? • Doelgerichte therapie • Mutatie-gedreven • Hormoon therapie • Immuuntherapie • Kwaliteit van leven
Wat is een pathway?
Sleutel
Bedrading met motor
Slot
Auto
Signaal transductie sleutel slot
bedrading met
motor actie van de auto oa snelheid
12
Wat is targeted therapy? Vervormen van sleutel
plak in het slot Antibody: Cetuximab (Erbitux)
bedrading doorknippen Tyrosinase kinase inhibitors (small molecules) Gefitinib (Iressa) Erlotinib (Tarceva)
13
.
Adenoid cystic carcinoma (ACC) en MYB mutatie Tubular
Cribiform
Solid Mitani Y et al. Clin Cancer Res 2011;17:7003
Mutations and drugs • Andere mutaties aangetoond met ‘whole exome sequencing’ • FGFR2 (20%)
FGFR inhibitors (+/- 7)
• NOTCH (10-20%)
NOTCH inhibitors
• AKT pathway/PI3K (20-30%)
PI3K inhibitors (+/- 20)
• CPCT: center for personalised cancer treatment/Hartwig medical Foundation
Ho et al. Nat Genet. 2013;45:791-8.
Salivary duct cancer, androgeen receptor + • Agressieve tumor, AR+
• Hormoontherapie gestart • Het werkt bij de helft van patienten met uitzaaiingen • Voorkomen uizaaiingen Jaspers et al; JCO 2012
Onderzoek bij het SDC 1. Hoe is de prognose? (samen met alle nederlandse centra) • Alle klinische gegevens verzameld • Alle blokjes tumor verzameld (TMA) • ‘kleuren’ 2. Waarom maar in de helft hormonen effect?
3. Cellijn en organoid culture is in de maak 4. Sequencen van de tumoren
KWF project indienen per april 2016
Immunotherapie: wat is het?
Wat willen we doen? 1. Onderzoek naar het immuunsysteem en de microenvironment
• Doel: onderzoeken of de nieuwe immuuntherapie een optie is bij speekselklierkanker (en bij welke?) • Nodig: onderzoeker
Vervolg van wat we willen doen 2. SDC en nieuwe behandelingen: KWF aanvraag in april 2016 3. Studies krijgen met targeted medicijnen (CPCT en in samenwerking met farmaceuten en internationale partners)
4. Toekomst: bacteriën en speekselklierkanker?
Samen met jullie! • Jullie kunnen inhoudelijke bijdrage leveren • Jullie hebben het recht erbij betrokken te zijn • Grotere kans op implementatie • Legitimeren van de besteding van gelden
KWF patienten advies commissie
“Laten we samen een vuist maken om patiënten met speekselklierkanker een langer en beter leven te geven.” • Patiëntennetwerk initiëren zodat er meer aandacht komt voor deze vorm van kanker en er meer onderzoek wordt gedaan. • Gecentraliseerde zorg voor patiënten met speekselklierkanker
verbeteren. • Zorgen voor betere behandelmethodes en nieuwe behandelingen bij uitzaaiingen.
Radboud Oncologie Fonds ‘Zorgt voor onderzoek tegen kanker’
Bijeenkomst speekselklierkanker Nijmegen, 1 december 2015 Petra van Soest, Fondsenwerver
Radboud Oncologie Fonds • Oprichting 22 oktober 2012 • Samenwerking met partner KWF Kankerbestrijding • Waarom?
Klik op de foto voor een filmpje
“Zoveel dierbaren heb ik moeten verliezen aan kanker. Het is een vonnis dat boven ons allen hangt. Om daar een einde aan te maken is geld nodig. Geef daarom ook om deze vreselijke ziekte die kanker heet te bestrijden in het Radboudumc!” Liesbeth List, ambassadeur van het Radboud Oncologie Fonds
Radboud Oncologie Fonds • Ons doel: mensen in Oost-Nederland meer betrekken in de strijd tegen kanker • Innovatie in onderzoek, onderwijs en patiëntenzorg op het gebied van oncologie binnen het Radboudumc Centrum voor Oncologie • Specifieke projecten zoals het onderzoek van dr. Carla van Herpen staan op onze website
Kernwaarden • Dichtbij: geven aan uw eigen UMC in regio
• Transparant: jaarlijks een aantal focusprojecten en projecten naar uw keuze als donateur • Expertise in de regio: oncologische expertise in Radboudumc Centrum voor Oncologie • Betrouwbaar: partner KWF, toetsing, ANBI-stichting
The power of words
Help mee! Interviews / media In je netwerk
Netwerkborrels
Persmomenten
Contact sportieve evenementen Presentaties
Social media
Aanwezigheid incidenteel acties derden
Samen tegen kanker!
Petra van Soest T. 024 36 68328 M. 06 11 51 51 64 E.
[email protected] [email protected] www.radboudoncologiefonds.nl
